Atención pediátrica hospitalaria humanizada

 

Dentro del XLIX Curso de Actualización de Pediatría y II Curso Internacional de Especialidades Pediátricas celebrado en Guanajuato (México) entre el 20-22 de mayo, fui invitado a impartir la ponencia “Atención pediátrica hospitalaria humanizada” en base a la experiencia adquirida durante un par de décadas en la gestión de equipos sanitarios en busca de la (H)excelencia, con H de hospital y de humanización. 

Un enfoque que busca transformar el hospital en un espacio donde el conocimiento médico conviva armónicamente con la calidad emocional y ética. Y que bien podría resumirse en estas dos frases que nos regaló el uruguayo Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” y “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Porque no debemos olvidar que la palabra hospital tiene la misma raíz lingüística que “hospitalidad”. Y esa es la hospitalidad que siempre percibo de los pediatras mexicanos, en esta ocasión con la invitación de la Dra. Mari Cruz Jaramillo me ha realizado en nombre del Colegio de Pediatría del Estado de Guanajuato. 

En este enlace os dejo la ponencia para su revisión y en donde quiero profundizar en varios aspectos. 

a) ¿En qué consiste la atención pediátrica personalizada y humanizada? 

La atención pediátrica personalizada y humanizada se define como un proceso continuo que dota a la asistencia sanitaria de cualidades humanas, fundamentándose en la premisa: “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”, 

- Concepto de Pediatría Personalizada 

Este enfoque integra diversas ramas para atender al menor de forma integral: 

• Pediatría clínica: enfocada en el niño enfermo. 

• Pediatría preventiva: dirigida al niño sano. 

• Pediatría social: centrada en la dimensión humana del niño. 

• Ecopediatría: que considera al niño y su entorno físico. 

- Pilares de la Humanización Hospitalaria a través de cinco componentes clave: 

• Competencias profesionales: desarrollo de la excelencia técnica junto con valores humanos y principios éticos. 

• Equipamientos asistenciales: creación de espacios físicos adaptados a las diferentes edades de los niños (separados de los adultos) y uso de tecnología para procedimientos no invasivos. 

• Experiencia del paciente: valoración de la narrativa del paciente y uso de encuestas de satisfacción para mejorar el servicio. 

• Vida en el hospital: acompañamiento psico-emocional y social (a través de arteterapia, voluntariado y apoyo educativo en aulas hospitalarias) tanto para el niño como para su familia. 

• Paciente y comunidad: involucrar a las familias en el diseño de los procesos asistenciales, especialmente en enfermedades crónicas o raras; y también contar con la sociedades y las asociaciones de pacientes. 

- El Hospital pensado para la infancia 

El objetivo primordial es que los hospitales pediátricos estén diseñados específicamente para los menores, utilizando la imaginación y la voluntad de cambio para que la estancia sea más agradable. Esto implica potenciar lo que los niños más valoran, como el trato personal de los profesionales, los juegos y las visitas familiares, mientras se intenta minimizar el impacto negativo de los tratamientos y las instalaciones frías. 

En resumen, se busca transformar el hospital en un "Hospital Optimista" donde la gestión técnica se alíe con el "liderazgo con corazón" y el arte para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico. 

b) ¿Qué factores valoran más y menos los niños durante su hospitalización? 

Durante su estancia en el hospital, los niños identifican con claridad aquellos factores que les proporcionan bienestar y aquellos que les resultan aversivos. 

- Factores que MÁS valoran (Lo que más les gusta) 

Los elementos positivos que ayudan a normalizar la vida del niño y reducir el impacto de la hospitalización son: 

• El aula hospitalaria: espacio clave para su desarrollo educativo y social. 

• El trato personal de los profesionales: la cercanía y calidez del personal sanitario. 

• Los juegos: actividades lúdicas que les permiten seguir siendo niños. 

• Ver la televisión: como forma de entretenimiento y distracción. 

• Las visitas de familiares: el contacto con sus seres queridos es fundamental para su soporte emocional. 

- Factores que MENOS valoran (Lo que menos les gusta) Existen aspectos intrínsecos al entorno clínico y al tratamiento que generan mayor malestar en los pacientes pediátricos: 

• Los pinchazos: procedimientos invasivos y dolorosos. 

• La comida: que suele alejarse de sus gustos habituales. 

• Los tratamientos: la carga de la terapia médica. 

• Las instalaciones: espacios que pueden resultar fríos o no adaptados a su edad. 

• Estar encamados: la limitación física que impone la enfermedad. 

• No poder salir: la pérdida de libertad y de contacto con el mundo exterior. 

El objetivo primordial de la humanización pediátrica es, precisamente, utilizar la imaginación y la voluntad de cambio para potenciar los factores positivos y minimizar el impacto de los negativos, diseñando centros sanitarios que estén realmente pensados para la infancia. 

c) ¿Qué es el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles? 

El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) es una herramienta de autoevaluación diseñada para medir cuantitativamente el nivel de humanización en la asistencia sanitaria que reciben los niños en los centros hospitalarios. 

• Objetivo: permite evaluar y monitorizar el grado en que la atención pediátrica incorpora cualidades humanas y respeta los derechos y necesidades específicas de los menores y sus familias. 

• Reconocimiento: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis (HGUA) ha sido premiado en diversas ocasiones en relación con este índice, obteniendo el Premio IHHI en 2018 y el galardón en la categoría de hospitales grandes de España en 2019. 

• Contexto: se sitúa dentro de las "experiencias que ayudan" a transformar los centros sanitarios en "Hospitales Optimistas", donde la gestión técnica se equilibra con valores humanos y el bienestar emocional del paciente. 

Esta herramienta es fundamental para que las instituciones sanitarias identifiquen áreas de mejora y avancen hacia una atención realmente pensada para la infancia. 

d) ¿Qué funciones cumple el aula hospitalaria? 

El aula hospitalaria (también denominada Unidad Pedagógica Hospitalaria) es un componente esencial del eje "Vida en el hospital" dentro del modelo de humanización pediátrica. Sus funciones principales, son las siguientes: 

• Soporte educativo continuo: su función primaria es brindar apoyo escolar a los niños que, debido a su enfermedad, no pueden asistir a su centro educativo habitual. Este soporte puede incluso extenderse al domicilio del paciente si la situación clínica lo requiere. 

• Fusión de disciplinas: actúa como un espacio donde convergen la docencia, la humanización y la arteterapia. No se limita únicamente a la enseñanza académica, sino que integra la parte emocional y creativa del menor. 

• Sede de proyectos de humanización: es el lugar físico donde se desarrollan iniciativas clave para mejorar la estancia hospitalaria, tales como Un hospital de cine:, Musicoterapia, Un hospital de cuento o Encuentros culturales y deportivos.

• Bienestar psico-emocional: es uno de los factores que los niños más valoran durante su hospitalización, ya que les permite mantener una rutina similar a su vida normal y seguir desarrollándose como personas más allá de su condición de pacientes. 

En definitiva, el aula hospitalaria funciona como un puente entre la Consellería de Educación y la de Sanidad para garantizar que la hospitalización no suponga una ruptura en la biografía académica y social del niño.

Os dejamos un resumen de los mensajes de la ponencia en estos dos vídeos (en español y en inglés)

"Puntos negros" de la asistencia a la población infantojuvenil en Atención Primaria en España

Este es el título de un trabajo que acaba de ser publicado en dos partes (primera y segunda parte) en el último número de Revista de Pediatría de Atención Primaria.

Un trabajo de gran interés y que merece ser destacado. Porque para implantar el círculo de Deming o espiral de mejora continua (Plan, Do, Check, Act) en nuestra actividad profesional, es preciso antes conocer y reconocer la realidad. Esto es lo que se desde la Junta Directiva de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) se plantearon en la primavera de 2010: realizar un análisis comparativo de la situación de la asistencia a la población infantojuvenil en Atención Primaria en las distintas comunidades autónomas (CCAA) españolas, a través de los datos aportados por las diferentes sociedades autonómicas federadas de la AEPap.

Aunque el artículo precisa de una detenida lectura, resumimos los 5 "puntos negros" que los autores destacan:
1) Presencia de profesionales sin titulación específica en Pediatría en un porcentaje muy variable entre CCAA, que oscila entre un 0-10% en Asturias, Castilla y León, Galicia y La Rioja y un 30-50% en Baleares, Canarias, Madrid, Murcia y Comunidad Valenciana.
2) Escasez de enfermeras con dedicación específica a Pediatría, principalmente en las CCAA de Andalucía, Madrid, Murcia y País Vasco.
3) Elevado porcentaje de pediatras con trabajo en turno de tarde, sobre todo en las CCAA de Aragón, Cataluña y Madrid.
4) Importantes restricciones de los profesionales sanitarios en el acceso a Internet, principalmente en las CCAA de Andalucía y Galicia.
5) Significativas diferencias salariales intercomunitarias, siendo las CCAA más desfavorecidas Andalucía, Cataluña y Navarra.

Conclusión: todos los niños y adolescentes españoles tienen el mismo derecho a ser atendidos por pediatras y enfermeras de Pediatría en sus centros de salud en las mismas condiciones. Los resultados de esta encuesta señalan importantes diferencias intercomunitarias, habiendo encontrado solo cinco CCAA que no exponen ninguno de estos puntos negros (Asturias, Castilla La Mancha, Castilla y León, Extremadura y La Rioja), frente a las que presentan más dificultades, con tres puntos negros (Andalucía y Madrid).

La AEPap, con su Modelo de atención infantojuvenil, propone alternativas organizativas. Documentos con información relevante que conviene conocer y divulgar, para que lleguen a los profesionales sanitarios y también a los gestores. Recientemente destacamos en el blog un documento con similar objetivo y en el que se analizaban las urgencias pediátricas en los hospitales comarcales.

Enhorabuena a los autores por este relevante trabajo. La labor en Atención Primaria no es fácil (como nos demuestra Forges en su viñeta), pero es muy importante para el sistema sanitario. Su mejora es labor de todos. Los autores de estos artículos y la AEPap aportan su grano de arena.

¿Quien debe atender a los niños?

En el Reino Unido la mortalidad durante la infancia es mayor que en otros paises europeos de similar nivel socioeconómico, según un artículo del British Medical Journal reciente. Y sigue en su análisis: “con una adecuada atención en el primer nivel asistencial (Atención Primaria) estas muertes por enfermedades como neumonía, enfermedad meningocócica y asma, se podrían haber evitado”. (Aunque no habla de España, en los datos de la OMS sale bien parada, con un descenso progresivo de la mortalidad infantil, e inferior a UK).

Y cuando buscan una explicación, encuentran que aunque la accesibilidad a la asistencia sanitaria es elevada, pues que los profesionales que atienden a los niños tienen escasos conocimientos en el manejo de las enfermedades pediátricas. Por ello analizan lo que ocurre en otros países con menores tasas de mortalidad (Alemania, Suecia, Italia, Francia). Y encuentran, que dentro de los diferentes modelos asistenciales, en Atención Primaria los niños son atendidos por pediatras, o por médicos generales en estrecho contacto con los mismos.

La atención sanitaria en Atención Primaria durante la infancia en Europa, es variable, siendo por pediatras (24%), por médicos generales (41%), o un sistema mixto (35%). Y cada pais con su modelo tiene que desarrollar estrategias que garanticen la adecuada asistencia a los colectivos más fragiles, entre los que se encuentran los niños.

Y ya nos lo dicen los estudios, los profesionales formados en atención infantil, obtienen mejores resultados al analizar su práctica, que otros profesionales. En una RS reciente los pediatras, en comparación con los médicos de familia, presciben menos antibióticos, se adhieren mejor a las guías de practica clínica y tienen mayor capacidad de resolución de enfermedades comunes como asma y otitis media. Y esto es extensivo a otros profesionles, encontrándose que las actividades del programa de Salud Infantil, pueden ser desarrolladas por enfermeras formadas en la atención a niños.

¿Algún gestor lee estas páginas? Porque los pediatras ya lo hemos dicho: los niños no son adultos pequeños, y sus necesidades de salud deben ser atendidas por profesionales que están formados par ello.
No queremos que nuestros niños enfermen, ingresen en hospitales, o se mueran por errores evitables. Quizás no sea posible que cada niño sea atendido en el primer nivel por un pediatra, pero podemos considerar otros modelos, como el sueco, que el artículo del BMJ considera el más apropiado: los niños son atendidos en el primer nivel por médicos generales formados en pediatría, que trabajan estrechamente con pediatras y enfermeras de pediatría en centros de salud.
No olvidemos que es obligación de todos garantizar que la atención sanitaria a los niños sea la apropiada, en el momento que lo necesite, en el lugar apropiado y por el profesional adecuado. Y en este momento, en el que algunas autoridades sanitarias tienden a minimizar los logros y a no valorar la capacitación de los profesionales, considerando que todo vale, es bueno recomendarles la lectura de este artículo, para que no nos pase lo mismo.

Frente común de los pediatras españoles ante el modelo de Pediatría de Atención Primaria

Acaba de celebrarse la 6ª Reunión Anual de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) en Valencia. Sobre la calidad, rigor y transparencia de los congresos y cursos de la AEPap ya hemos tenido oportunidad de realizar algún comentario desde este blog.

Un aspecto clave de su programa ha sido la mesa redonda bajo el título “Por una pediatría de calidad en Atención Primaria, situación actual y aplicabilidad de un modelo común polivalente”. En dicha mesa se han expuesto un buen número de datos de la situación actual de la pediatría de Atención Primaria en tres comunidades autónomas (Andalucía, Cataluña y Madrid) y se ha debatido sobre el modelo actual de la Pediatría de Atención Primaria en España.
Este debate remarca la noticia dada en Diario Médico a principio de mes bajo el titular “Frente común ante la amenaza a la calidad asistencial pediátrica”, firmado por los presidentes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de las dos sociedades pediátricas de Primaria: Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y AEPap. Entiendo que el documento se conoce, pero si no es así es de recomendable lectura.

Hace justo una semana comentábamos el artículo que debate sobre los modelos de Atención Primaria en Europa. En este contexto convulso existe un mensaje inequívoco de consenso y unidad de acción en defensa de una asistencia de calidad para los niños y adolescentes españoles.

No es momento para el lamento, sino para la acción. La acción se debe traducir en resultados de calidad y con valor añadido en el trabajo de los pediatras de Primaria y que redunde en la salud de la población atendida. Esto ya es una realidad. Con sólo 10 años, la AEPap ha dado muchos frutos. Y seguirá dándolos.
Mañana informaremos de ese valor añadido de la AEPap con dos nuevos recientes éxitos y que confirman que obras son amores y no buenas razones.
 

La Atención Primaria en Pediatría de Europa a debate

La mejor forma de debatir sobre una cuestión es fundamentarse en buenos estudios. Sobre los tipos de modelo de Atención Primaria en Pediatría han corrido (y correrán) ríos de tinta.

En este mismo año el Primary and Secondary Working Group of the European Academy of Paediatrics (PSWG-EAP) ha publicado los resultados de una encuesta realizada entre noviembre 2007 y abril 2008 en 29 países de Europa, con la intención de responder quién, cómo y dónde se realizan los cuidados de salud del niño y adolescente en Atención Primaria. Este estudio viene a complementar un estudio previo de Katz y cols realizado en el mismo ámbito en el año 1999.

El artículo actual, publicado en Arch Dis Child, merece un detenida lectura. Pero destacamos algunos datos de sumo interés:
- Los 29 países (25 de los 27 de la Unión Europea, 3 de la Free Trade Association -Suiza, Islandia y Noruega- y uno país asociado -Israel-) comprenden más de 490 millones de habitantes, con un población pediátrica de casi 91 millones (porcentaje que oscila entre el 14,1% para Italia y 32,4% para Israel).
- El número total de pediatras en estos 29 países es de más de 82.000 , de los cuales el 40% trabaja en Atención Primaria.
- La edad pediátrica se define claramente en aproximadamente la mitad de los casos como "hasta los 18 años" y en la otra mitad se distribuye entre 14 y 19 años.
- La media de niños en el cupo de cada MG/F o pediatra es 1250 (intervalo amplio entre 650 y 2100).
- El modelo de atención es en el 41% de los países por médicos de familia/generales (MF/G), en el 24% por pediatras y en el 35% un modelo mixto. Se asigna a un modelo a otro si más del 75% de la población pediátrica es atendida por MF/G o pediatras.
- Comparando los tres modelos de atención pediátrica entre este estudio de Van Esso y cols (2007-2008) y el previo de Katz y cols (1999), el modelo de MG/F ha aumentado un 23%, el pediátrico ha disminuido un 11% y el mixto ha disminuido un 12%.
- El tiempo de formación en Pediatría es de 5 ó más años en 20 de los 29 países. El tiempo medio de formación pediátrico para los MF/G es de 4 meses (intervalo intercuartílico 3-6).
- Uno de los puntos en que se comprueba mayor diversidad es la atención de los adolescentes y los programas de salud escolares.

Es reconocido que estas variaciones detectadas se deben a factores sanitarios, económicos, geográficos e históricos de cada país. La cuestión final de todo este debate se orienta a responder ¿qué profesional médico es el más adecuado para impartir cuidados de salud a niños en Atención Primaria en países desarrollados?. Adecuación medida como mayor calidad en términos de salud de la población infantil, entendiendo la calidad en sus tres dimensiones: científico-técnica, relacional-percibida y organizativo-económica. No es fácil definir qué indicadores de calidad en salud infantil debemos tener en cuenta, si bien el estudio de Ribby y cols hace una afortunada aproximación para el contexto de Europa.

Este mismo año, el Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia, ha intentado responder a esa pregunta bajo el formato de una revisión sistemática. Sus conclusiones tienden a reforzar la postura de la Asociación Española de Pediatría, en general, y de sus dos sociedades de Primaria (AEPap y SEPEAP), en particular, de defensa de la Atención Primaria de niños y adolescentes por pediatras en España.

Artículos como los indicados permitirán hacer una valoración interna (con sus debilidades y fortalezas) y externas (con sus amenazas y oportunidades) del actual modelo de Atención Primaria de Pediatría en España y el futuro próximo. Un debate que, en ocasiones, necesita más razón y menos pasión, buscando la colaboración de MG/F y pediatras y nunca el enfrentamiento.