Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Como cada mes "Health Evidence" ha publicado su selección de revisiones sistemáticas (RS) de interés pediátrico clasificadas según su grado de calidad metodológica. Os las mostramos a continuación.
Se cumplen las bodas de plata este año desde que un artículo del año 1992 del el Evidence-Based Medicine Working Group de la Universidad de McMaster abrió la caja de Pandora de un nuevo paradigma conocido como Medicina basada en la evidencia (MBE), un incómodo anglicismo que se ha intentado modificar - sin mucho éxito - por otros (como Medicina basada en pruebas), pues no hay nada menos "evidente" que la MBE, donde todo se cuestiona y pone a juicio, desde la validez científica a la aplicabilidad en la práctica médica, pasando por la importancia clínica. Porque la práctica basada en evidencias intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre “lo deseable, lo posible y lo apropiado” en medicina, una ciencia sembrada de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos.
Es posible que conceptualmente las características de la MBE se centraron, erróneamente, en el ensayo clínico, la revisión sistemática y metanálisis, modelos conceptuales de investigación que buscaban la generalización de los resultados, o el mejor resultado para el paciente promedio en las condiciones "ideales" de la experimentación. Pero lo cierto es que, aunque hay muchos pacientes parecidos, todos son diferentes y esa diferencia es la base de la práctica clínica y constituye la esencia del arte de la medicina. Y esta es la base de la convivencia de la investigación y la clínica, o lo que es lo mismo la convivencia y complementariedad de la MBE y de la evidencia basada en la medicina (EBM). Porque esta última, como complementaria de la MBE, subraya el beneficio de considerar la "evidencia de la vida real" y a través del análisis del gran acúmulo de datos obtenidos (macrodatos o "big data") se puedan generar evidencias que complementen a las procedentes de experimentos y ya en un entorno de práctica clínica “habitual”.
Por ello, después de la MBE surgió el concepto de la Medicina centrada en el paciente (MCP), en la que se reivindicaba la necesidad de volver la mirada hacia el paciente individual, en base a conceptos como la toma de decisiones compartidas ("shared decision making") o la capacitación de los pacientes ("patient´s empowerment"). Porque lo cierto es que la MBE y la MCP, al igual que la investigación y la práctica clínica, son las dos caras de la misma moneda, que debieran ser complementarias y nutrirse mutuamente. Porque no debiera practicarse una MCP que no estuviese basada en la mejor evidencia disponible, ni es posible imaginar una MBE cuyos objetivo final esté alejado del paciente individual.
De esa reflexión nos habla el artículo que compartimos y cuya lectura recomiendo. Tengo el permiso de su autor, mi amigo el Dr. José Antonio Sacristán - autor que ha trabajado desde hace mucho tiempo en este campo, y de ello ya hablamos en otro post - y de la propia editorial de la Revista de Occidente, para compartirlo por este medio. Pues creo que vale la pena conocer esta reflexión de un experto como el autor que lleva dos décadas defendiendo esa sintonía entre la MBE y la EBM, con un enfoque en la MCP. Tanto que en pocos meses nos deleitará con un libro sobre el tema que a buen seguro será la delicia de muchos y la necesidad de todos.
Un largo travelling en plano secuencia que sigue por detrás a una adolescente caminando en las instalaciones de un centro escolar hacia un destino incierto... y al final la palabra que da título a la película: Rara. Con dicho arranque, esta película chilena del año 2016, debut en el largometraje de Pepa San Martín, tras varios cortometrajes, nos sumerge en una historia inspirada en el caso de una jueza chilena a quien le quitaron la custodia de sus hijas por ser lesbiana, y que está contada desde el punto de vista de esa niña que camina, Sara, la hija mayor que está a punto de cumplir 13 años.
Sara se siente rara en su cuerpo que no para de cambiar, como buen estado anormal del cuerpo y el alma que es la adolescencia. Y a eso se suma su nueva familia que ahora incluye a su madre, a la novia de su madre, a su padre y a la nueva mujer de su padre, y lo vive codo a codo con su hermana pequeña, Catalina. En esa situación se nos presenta a la nueva pareja de sus dos madres, Paula y Lía, y mediante escenas cotidianas, observamos un clima familiar envidiable, en donde está presente el diálogo, actitudes vitales enérgicas y, sobre todo, mucho amor. No parece que exista mayor tensión entre la expareja y los momentos en que deben repartirse la compañía de las menores: la custodia la mantiene la madre y el régimen de visitas parece cumplirse sin inconveniente alguno y con amplitud de miras. Pero las cosas se salen de control - y se hacen más raras para Sara - cuando su padre pide la custodia legal de ella y su hermana.
Y cuando vemos la película Rara, sentimos que funciona como una extraña simbiosis entre dos películas ya de la familia de Cine y Pediatría, película con familias diferentes, como fueron las películas estadounidenses, Los chicos están bien (Lisa Chodolenko, 2010) y ¿Qué hacemos con Maisie? (Scott McGehee y David Siegel, 2012)
Porque las hermanas, Sara, nuestra protagonista interpretada con maestría por Julia Lubbert, y la pequeña Catalina, intentarán entender y hacer frente a los problemas familiares, además de afrontar la actitud que sus compañeros y amigos del colegio adoptan ante la idea de que ahora tienen dos mamás.
Porque la película transcurre en Chile, y nos centramos en una familia formada por una pareja lesbiana, que vive su situación con normalidad, sin esconder nada porque nada tiene que ocultar. Pero también estamos en una sociedad que no ha terminado de evolucionar para admitir al diferente o a la minoría: cabe recordar que fue en el año 2015 cuando en Chile se consiguió aprobar una llamada Unión Civil de personas del mismo sexo, aunque todavía no se ha llegado a permitir el matrimonio igualitario. Pese a la parcial apertura, la normalidad no ha aterrizado en la sociedad en su conjunto, y el largometraje de Pepa San Martín sabe erigirse en buen reflejo de ello. Y para ello hace pivotar el conflicto y sus consecuencias alrededor de una adolescente, una adolescente que se siente rara en su turbadora adolescencia. Por ello, una figura de estilo se repetirá de manera insistente en el curso de este relato: Sara siempre ocupa un lugar preeminente en el encuadre, mientras, a fondo de plano, fuera de foco en ocasiones, se distinguen las figuras de adultos que discuten. Sara está ingresando en la adolescencia, etapa de permanente inestabilidad que propicia todo tipo de cuestionamientos: tiempo de primeros amores, de afirmación de una singularidad, pero, también, momento en que emerge una nueva mirada sobre la figura de los padres. En la mirada del adolescente se funden la atracción centrífuga de quien quiere empezar a vivir, sentir y experimentar fuera del ámbito doméstico y el moralismo centrípeto de quien desea que lo íntimo se rija por las mismas normas que, en el más amplio contexto de lo social, definen lo que la mayoría, siempre de modo arbitrario, entiende por normalidad.
Y por ello Sara se enfrenta a distintos comentarios, que tiene que digerir para saber si la "rareza" de su familia entra dentro de lo normal o no. Así, un profesor le dice, intentando ayudarla: "¿Te han molestado en el curso por la opción sexual de tu mamá?...Quiero que sepas que no tienes por qué tener vergüenza y que estás en todo tu derecho para poder cambiarte para vivir en un ambiente más normal como el de todos tus compañeros". O la respuesta que tiene que ofrecer cuando su mejor amiga le pregunta sobre quién cree que va a ganar el juicio por su custodia: "No sé, en verdad ya me da lo mismo. Lo único que quiero es no tener que ir a declarar a ningún juicio y que todo vuelva a ser como antes".
Y así es Rara, una interesante obra, atractiva, de ritmo ágil, apoyada por abundantes diálogos que surgen con naturalidad, incluso entre las dos hermanas, destacables por encima del resto. Y además de la escena inicial descrita, cabe destacar la imagen de las dos madres y las dos hijas en la cama (que se constituye en la carátula de la película) y el final, con ese corte desolador, que todavía merodea por nuestra mente.
Y en Rara se nos cuenta una historia real (de una jueza chilena que se separó de su marido, empezó una relación amorosa con otra mujer y perdió la custodia de sus dos hijas a causa de la homofobia judicial y social) de forma sutil, donde lo relevante sucede en segundo término, pero resuena en el interior de esa Sara que es alma y foco del discurso, quien se enfrenta a sus propios cambios adolescentes mientras intenta entender los conflictos que la rodean. Porque nuestra adolescente puede sentirse rara... pero nada de lo que le ocurre es tan raro. Porque lo raro que ocurra a una persona o a una sociedad nunca puede proceder de lo que se hace por amor.
