miércoles, 29 de febrero de 2012

¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial de las Enfermedades Raras?


Hoy, último día del mes de febrero, se celebra en el mundo el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Para nuestro blog siempre es un buen día para las enfermedades raras (ER): por nuestra vinculación al ECEMC y al CIBERER; porque disponemos de un buscador especializado sobre enfermedades raras en el propio blog; porque estamos comprometidos cada 2 semanas de informar sobre un nuevo PROPOSITUS creado por los compañeros del ECEMC; porque somos fieles a esta cita anual; porque creemos que entre 5.000 y 7.000 enfermedades (que antes se denominaron “enfermedades huérfanas” por no tener una especialidad médica que se responsabilizase de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser “huérfanas” de tratamientos eficaces) merecen todo el respeto y atención.

Este año el eslogan es "Vacúnate contra la indiferencia" y el embajador de la campaña en España es nuestro entrenador de la selección española, el salmantino Vicente del Bosque, padre ejemplar de un hijo con síndrome de Down.

¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial de las Enfermedades Raras?. Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR y seguir este decálogo:
1) Vacúnate contra la indiferencia
2) Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y actúa.
3) Realiza tu propio acto por el Día Mundial y actúa.
4) Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y actúa.
5) Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que actúas.
6) Escribe un mensaje el 29 de febrero: pásalo a tus amigos y actúa.
7) Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con patologías poco frecuentes.
8) Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales.
9) Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz.
10)Enviando testimonios que trasladen falta de equidad.

Apúntate a este día y ACTÚA.