martes, 11 de septiembre de 2012

¿Uno de cada 88 niños padece autismo?



El titular de la noticia que leí hace pocos días en la prensa general es éste: "Uno cada 88 chicos sufre trastornos de la "familia" del autismo". Y pegué un bote en mi silla.

Decidí investigar un poco más. Descubrí que la noticia proviene, ni más ni menos, de los prestigiosos Centers for Diseases Control Prevention (CDC) de Estados Unidos  (EEUU). Fui a la página de los CDC donde se publica un resumen de los resultados de esta investigación, cuya traducción al español podéis consultar en este enlace. Los datos son asombrosos y se resumen en la siguiente tabla que registra la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) en EEUU. 


Estos resultados son asombrosos, al menos para mí. Trabajo como pediatra de atención primaria en un centro de salud desde hace casi 18 años. Tengo a mi cargo casi 1.400 niños. Con la prevalencia reportada por los CDC (uno de cada 88 niños tiene un TEA...), me correspondería tener en mi cupo nada menos que 16 niños con TEA.

¿Cuántos tengo actualmente? Sólo dos. 

Esto me preocupa: ¿Se me están "pasando" los TEA? ¿No los estoy diagnosticando? O bien, ¿la realidad de EEUU es radicalmente diferente de la española? ¿Tan, tan diferente? 

Hace tiempo que muchas de las noticias sobre cuestiones de salud infantil procedentes de EEUU me causan mucha preocupación. Si además vienen con "la garantía de calidad" de los CDC, de la Academia Americana de Pediatría y otros organismos por el estilo, cuyos consejos y recomendaciones corren el riesgo de ser creídos a pies juntillas sin apenas autocrítica, corremos el peligro de trasladar a nuestro medio, a nuestra realidad, prevalencias o "consejos" que nada tienen que ver con nosotros. 

En los últimos días parece que existe una epidemia de noticias extrañas procedentes de aquellas latitudes. Las hemos tratado en este blog: el escandaloso aumento del consumo de neurolépticos en niños y adolescentes, las recomendacines de la AAP sobre la circuncisión... 

El trabajo original en el que se basa esta terrible prevalencia de 11,3 niños con TEA de cada 1.000 (1 cada 88) podéis consultarlo en este enlace. Asombra la enorme variabilidad existente entre Estados: mientras que en Alabama la prevalencia sería de 4,8 por 1.000, en Utah es ¡de un 21,2 por 1.000! Uno de cada 47 niños tendría un TEA en Utah...

Estas variaciones en la variabilidad de la medición de la prevalencia ponen muy seriamente en tela de juicio la metodología del estudio, necesitando probablemente herramientas de medición mucho más fiables. Pero mientras tanto el dato está ahí y ya ha salido publicado a bombo y platillo en la web de los CDC. Uno de cada 88 niños tiene un TEA. 

No me lo creo, lo siento. No sé si vosotros, queridos lectores, sobre todo si sois pediatras, tenéis una experiencia diferente de la mía pero la prevalencia de TEA en EEUU no corresponde a nuestra realidad. Sin embargo, estos resultados pueden hacer daño de muchas maneras: pueden dar pie la desarrollo de presuntas "campañas de cribado", pueden dar lugar a falsos diagnósticos, pueden dar lugar a fenómenos de etiquetado, pueden, en suma, producir la estigmatización de niños sanos.

Y, desde luego, yo no soy nadie para enmendar la plana a los sacrosantos y poderosísimos CDC. Pero algo no parece funcionar bien ahí, lo siento mucho. Los CDC tienen un prestigio y una - de momento - credibilidad que deberían cuidar. Estudios con metodología tan dudosa y con resultados tan alarmantes como los aquí expuestos no ayudan a ello.

6 comentarios:

Irene Maté dijo...

Estoy contigo, en mi experiencia como pediatra hospitalario desde hace casi 10 años, puedo contar con los dedos de la mano los niños autistas que he visto en urgencias o en mi consulta. Me cuesta creer que sean tan frecuentes. Por otro lado resulta que tengo un sobrino de 4 años que es autista. Su diagnostico y su tratamiento precoz tuvo mucho que ver con que yo perteneciese al gremio y por eso veo también que en general hay poco conocimiento y poca sensibilización sobre el tema por parte de algunos compañeros y de la sociedad en general y me parece que esas afirmaciones del CDC pueden ser una llamada a la sensibilización ( aunque los estudios esten sesgado) que necesitan estos niños y sus familias.

Rafael Jiménez Alés dijo...

El mio es de 650 y tengo 4, así que es posible que sí, que alguno se te haya pasado, aunque 1 de cada 88 parece exagerado. Supongo que depende de que el límite se ponga en un punto u otro del espectro. Con esos límites, seguro que a mí también me hubiesen diagnosticado de pequeño si hubiese nacido en Utah. En cualquier caso, en nuestro país la norma es el infradiagnóstico y quizá el texto de la entrada no refleja esta realidad, lo que puede tranquilizar a los pediatras que en su cupo de 1000 sólo tienen a 2, que no debieran estar precisamente tranquilos... http://iier.isciii.es/autismo/pdf/aut_aut2.pdf

Rafael Jiménez Alés dijo...

Bueno Irene, tienes que tener en cuenta que los niños con TEA van muy poco a urgencias. Lo pasan muy mal allí y sus padres lo evitan por todos los medios. Esto mismo ocurre a veces en atención primaria. Consultan poco y tarde porque toleran mal las esperas en lugares "bulliciosos" y los "urgentes" los auyentan hasta que la cosa se hace insoportable. Mira el ejemplo que use en mi blog hace ya unos añitos: http://mimagnificopediatra.blogspot.com.es/2008/01/lo-urgente-y-lo-importante.html

Alfonso Amado dijo...

Trabajo en un Hospital en una Unidad de Neuropediatría, y además tengo la suerte de ejercer la pediatría "primaria" a través de una consulta privada de aproximadamente 600-700 pacientes. Mi trabajo "hospitalario" me ha ayudado a detectar precozmente TEAs/TGDs que se han beneficiado de un tratamiento precoz, que puede llegar a modificar en gran medida el curso del trastorno, al hilo de lo que comentaba Irene. Coincido con Rafael en que la norma es el infradiagnóstico.
En cualquier caso, la experiencia personal no suele ser buena consejera a la hora de generalizar o extraer conclusiones.

Carmen Martínez dijo...

Tengo 1300 niños en consulta de AP: solo 1 caso de autismo de 10a ,otro de TGD de 3a (que desde los 6m lo sospechaba), un máster en psicopatología y 25años viendo niños.Solo lo digo por justificar que no creo que se me pase fácilmente ningún autismo claro, que es una enfermedad grave, y tiene los criterios/síntomas del DSM IV claramente alterados.Todo lo demás creo que son interpretaciones de conductas en el rango de la variabilidad de los niños, y que muchas mejoran espontáneamente. No podemos olvidar que los criterios del DSM IV son cualitativos. Me parece estadísticas terribles e increíbles.

José Cristóbal Buñuel Álvarez dijo...

Totalmente de acuerdo, Carmen.