Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Los trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, aunque presentes principalmente en la infancia, son una afección de por vida. Los trastornos del neurodesarrollo han experimentado una evolución diagnóstica considerable en la última década (del DSM-IV al DSM-V) y tienen en cuenta el alto nivel de heterogeneidad y superposición, así como su alta prevalencia conjunta en la población.
Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. En este artículo proponemos 22 películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.
Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista:Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019).
Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015).
La observación narrativa de estas películas argumentales nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo del autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, pero sobre todo a las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y aunque hemos “prescrito” 22 historias “de cine”, seguramente hay muchas películas al respecto: películas de todas las épocas, de todas las orientaciones, desde todos los países. Por ello, en los trastornos del neurodesarrollo quedan muchos guiones por escribir.
Os dejamos el artículo completo, que podéis recuperar en este enlace de Revista de Pediatría de Atención Primaria, revista a la que agradecemos el interés por estos temas que unen arte, ciencia y conciencia, o bien en el archivo adjunto.
En el año 2011 dos directores franceses unieron sus fuerzas para regalarnos la película más taquillera de la historia en Francia: el guión, basado en hechos reales, cuenta la amistad sin barreras que surge entre dos parias opuestos de la sociedad actual, un multimillonario tetrapléjico (François Cluzet) que es atendido por un joven de los suburbios parisinos con antecedentes penales (Omar Sy). Ellos son los realizadores Olivier Nakache y Eric Toledano y la película es, claro está, Intocable.
Si quisiéramos definir de un modo breve la esencia de las películas que escriben y dirigen el tándem Nakache y Toledano, bastaría decir que el suyo es un cine dirigido al corazón. Se inspiran en sucesos reales o conflictos tomados de la actualidad y sus protagonistas suelen ser colegas que han superado con la mutua comprensión las diferencias que los podrían distanciar. Estos directores franceses son, además, un valor seguro si deciden aunar cine de tintes sociales con humor, inteligencia y corazón amparándose en la eficiente coartada de la comedia dramática. Lo hicieron con Intocable y en el año 2019 lo repiten con Especiales.
Y Especiales es fiel a las características que son señas de identidad de sus directores, pero también supone un paso más allá en sus filmografías porque la aspereza de lo narrado los mete de cabeza en el cine de denuncia social en una historia con vocación de documental. Y nos mete en el límite de lo que se considera normal y lo que no, partiendo de historias y personajes reales que se conjugan en dos organizaciones sin ánimos de lucro: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos. Porque Especiales habla de la amistad y cooperación de dos personas muy especiales, un judío, Bruno (Vincent Cassel, colosal y con un papel muy diferente al que nos tiene acostumbrados) y un musulmán, Malik (Reda Kateb), para lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados. Lo hace de modo convincente, con una cámara ágil, buen ritmo, un sonido y una música que lo apoyan, y secuencias que bien podrían formar parte de un atractivo documental y con una curiosa fórmula matemática, según los directores, donde menos es más, y donde no sabemos quién salva a quién.
Especiales viene precedida de un gran éxito de público y crítica en su país (incluido los Premios César) y también fuera del país galo (como el Premio del público del Festival de San Sebastián). Pero también ha puesto sobre la mesa un debate público en Francia, al denunciar las carencias de la Administración que da la espalda a los casos más extremos de autismo, mientras pone trabas legales a quienes están dispuestos a ocuparse de ellos. Y para ello se vale la película de estos dos actores profesionales que se rodean de educadores de personas autistas en la vida real.
Porque Bruno y Malik llevan adelante una organización sin ánimo de lucro: La Voz de los Justos, que cuida de 40 jóvenes con graves trastornos del neurodesarrollo (especialmente autistas extremos, casos complicados que la sociedad margina) con un modelo de un cuidador por chico con el objetivo de evitar que estos niños estén recluidos y polimedicados. Y esos cuidadores son principalmente jóvenes marginados de distintas etnias en riesgo de exclusión social. Bruno se dedica más a los pacientes autistas y Malik a la formación de estos cuidadores. Y de esta forma crean una asociación y sinergia excepcional, fuera de los entornos tradicionales, para unos personajes extraordinarios.
Pero La Voz de los Justos carece de reconocimiento estatal, es una organización ilegal a la que no dejan de hacer inspecciones, dudando de ella porque no tiene los permisos para ejercer, pero sin que el gobierno se decida a cerrarla porque para el Estado supondría una tarea titánica ocuparse de esos chicos a los que no quiere nadie por ser tan problemáticos, y por necesitar una vigilancia tan constante que ninguna entidad está dispuesta a asumir. Y por ello Bruno llega a decir a los inspectores: “Llevénselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”.
Porque nos recuerda Bruno que todo empezó con Joseph, un autista con pautas de comportamiento reiterativas al que le gusta apoyar la frente en el hombro de los demás y a quien hay que recordarle a menudo que “a la madre no se le pega” y quien intentan que consiga subir al metro sin tirar de la palanca de alarma. Y la madre de Joseph nos los recuerda: “O sea que mi Joseph no encajaba en ninguna parte”, “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan” o “¿Qué será de él cuando yo no esté?”.
Y somos espectadores de cómo se desenvuelve Especiales a través de las diversas tramas que se entrelazan: la de Joseph, pero también la de Valentín, autista que se expresa a través de la violencia, hacia sí mismo sobre todo, dándose golpes contra las paredes, por lo que es necesario que viva con un casco puesto. Y la de muchos otros que se cruzan en la historia. Uno podría hacer una semejanza con Campeones (Javier Fesser, 2018), pero mientras la película española aborda las capacidades diferentes de sus protagonistas con la complicidad de la sonrisa del público, esta película francesa deja poca concesión al divertimento.
Y así es como Especiales muestra una realidad dura, pero con un retrato amable. Es una cinta que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual. Una película muy humanista que hace una panorámica total sobre la comunidad parisina y apuesta firmemente por la inclusión social, desde el respeto y la tolerancia total. Y a París regresa nuestro recuerdo con otra película diferente en la temática (la rutina diaria de la unidad infantil del Departamento de Policía de París: abusos a menores, conflictos familiares, niños carteristas, violaciones, sexo precoz...), pero que nos habla también de una verdadera historia con carácter de semidocumental: Polisse (Maïwenn Le Besco, 2011). Y es que desde Cine y Pediatría lo hemos repetido a menudo: el cine francés tiene una calidad superior a cualquier filmografía para combinar cine, arte y conciencia.
En varios congresos científicos hemos podido “prescribir” películas que abordan los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. A esas dos decenas de películas, cabe incluir por la puerta grande una película tan especial como Especiales. Porque hay que visibilizar lo invisible y hay que dar la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
Los cambios más importantes, según podemos leer en su web, hacen referencia a la adición del TDAH como un factor asociado a una prevalencia incrementada de autismo y al cambio de la clasificación DSM IV a DSM V.
Las recomendaciones de esta GPC podéis consultarlas desde los enlaces que os ofrecemos a continuación.
Todos conocemos el buen hacer de SIGN en la elaboración de guías de práctica clínica (GPC) de una calidad metodológica excelente. Y son muchas las GPC que han publicado ya, abordando diversas enfermedades pediátricas o de inicio en la infancia.
El pasado 14 de mayo tuvo lugar en Alicante el VII Congreso Internacional de Investigación en Autismo. En la ponencia titulada "Trastorno del espectro autista (TEA). Puente a la adaptabilidad" pudimos hablar de TEA en términos de gestión y de calidad de la atención integral.
El objetivo general fue hacer presente que el mejor puente a la adaptabilidad en el TEA es una correcta gestión de calidad total con Programas de Atención Médica Integral. Y con tres objetivos específicos: 1) Presentar la realidad del programa AMI-TEA del Hospital Gregorio Marañón (Madrid); 2) Comentar la oportunidad del programa TRASTEA del Hospital General Universitario de Alicante; y 3) Dar la claves para que la adaptabilidad… y la gestión sean de “cine” en el TEA.
Porque los Programas de Atención Médica Integral son un buen modelo para abordar los 3 hechos del TEA en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad.
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos:
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia)
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero)
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO
Porque un buen Programa de Calidad es el mejor Puente a la Adaptabilidad.
Con una gestión de calidad total en el TEA creamos el mejor puente a la adaptabilidad, aquél donde la evidencia nos sugiere qué elementos comunes ha de tener un buen programa de intervención en esta importante entidad:
- Entrada precoz en el programa
- Intervención intensiva y coordinada
- Inclusión de la familia en el tratamiento
- Oportunidades de interacción con niños sin problemas de su misma edad
- Medición frecuente de los progresos
- Alto grado de estructuración
- Estrategias para la generalización y perpetuación de las actividades aprendidas, etc.
Una presentación sobre gestión en la que pudimos "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger), una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película Mary and Max(Adam Elliot, 2009). Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.
Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas... Y sirva nuestra mascota ("Ala can") para que el futuro proyecto TRASTEA se convierta en una realidad.
El 2 de abril se conmemora el Día Mundial sobre Concienciación del Autismo. Un conjunto de trastornos - no una sola enfermedad - que constituyen un espectro. Que requieren abordajes específicos para cada caso y situación.
La web Autismo Diario se hace eco de este día con un manifiesto y un vídeo. Os recomendamos ambos. Para que tengamos a estas personas presentes no sólo en este día... sino en los 364 días restantes del año.
Decidí investigar un poco más. Descubrí que la noticia proviene, ni más ni menos, de los prestigiosos Centers for Diseases Control Prevention (CDC) de Estados Unidos (EEUU). Fui a la página de los CDC donde se publica un resumen de los resultados de esta investigación, cuya traducción al español podéis consultar en este enlace. Los datos son asombrosos y se resumen en la siguiente tabla que registra la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) en EEUU.
Estos resultados son asombrosos, al menos para mí. Trabajo como pediatra de atención primaria en un centro de salud desde hace casi 18 años. Tengo a mi cargo casi 1.400 niños. Con la prevalencia reportada por los CDC (uno de cada 88 niños tiene un TEA...), me correspondería tener en mi cupo nada menos que 16 niños con TEA.
¿Cuántos tengo actualmente? Sólo dos.
Esto me preocupa: ¿Se me están "pasando" los TEA? ¿No los estoy diagnosticando? O bien, ¿la realidad de EEUU es radicalmente diferente de la española? ¿Tan, tan diferente?
Hace tiempo que muchas de las noticias sobre cuestiones de salud infantil procedentes de EEUU me causan mucha preocupación. Si además vienen con "la garantía de calidad" de los CDC, de la Academia Americana de Pediatría y otros organismos por el estilo, cuyos consejos y recomendaciones corren el riesgo de ser creídos a pies juntillas sin apenas autocrítica, corremos el peligro de trasladar a nuestro medio, a nuestra realidad, prevalencias o "consejos" que nada tienen que ver con nosotros.
El trabajo original en el que se basa esta terrible prevalencia de 11,3 niños con TEA de cada 1.000 (1 cada 88) podéis consultarlo en este enlace. Asombra la enorme variabilidad existente entre Estados: mientras que en Alabama la prevalencia sería de 4,8 por 1.000, en Utah es ¡de un 21,2 por 1.000! Uno de cada 47 niños tendría un TEA en Utah...
Estas variaciones en la variabilidad de la medición de la prevalencia ponen muy seriamente en tela de juicio la metodología del estudio, necesitando probablemente herramientas de medición mucho más fiables. Pero mientras tanto el dato está ahí y ya ha salido publicado a bombo y platillo en la web de los CDC. Uno de cada 88 niños tiene un TEA.
No me lo creo, lo siento. No sé si vosotros, queridos lectores, sobre todo si sois pediatras, tenéis una experiencia diferente de la mía pero la prevalencia de TEA en EEUU no corresponde a nuestra realidad. Sin embargo, estos resultados pueden hacer daño de muchas maneras: pueden dar pie la desarrollo de presuntas "campañas de cribado", pueden dar lugar a falsos diagnósticos, pueden dar lugar a fenómenos de etiquetado, pueden, en suma, producir la estigmatización de niños sanos.
Y, desde luego, yo no soy nadie para enmendar la plana a los sacrosantos y poderosísimos CDC. Pero algo no parece funcionar bien ahí, lo siento mucho. Los CDC tienen un prestigio y una - de momento - credibilidad que deberían cuidar. Estudios con metodología tan dudosa y con resultados tan alarmantes como los aquí expuestos no ayudan a ello.
Desde hace 5 años se viene celebrando el día 2 de abril el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo quel se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos: en el año 2012 propone una revisión de la Carta de los Derechos de las Personas con Autismo (adoptada por el Parlamento Europeo en 1996) y destaca el papel relevante de Internet en la comunicación y realización de acciones colaborativas relacionadas con los trastornos del espectro autista (TEA).
Los TEA son una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad. La tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad. En la página En Familia de la Asociación Española de Pediatría podemos encontrar información clara para padres.
Una de las iniciativas que con el paso de los años va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta es el Light It Up Blue, promovido por Autism Speaks, que propone el uso del color azul como identificativo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, promoviendo su uso, tanto por asociaciones y personas implicadas, como en las redes sociales mediante el teñido de avatares, además de la actuación más representativa consistente en iluminar de azul el 2 de abril edificios y monumentos representativos en diferentes lugares del mundo.
A continuación un pequeño vídeo en el que pueden verse algunos ejemplos de esta campaña. ¡Que todos los días sean un poco azules...!. Que el autismo sea un poco de todos.
NICE ha publicado otra de sus excelentes y completísimas guías dedicada a un conjunto de enfermedades del máximo interés pediátrico: los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Como en otras guías, ésta se presenta en diferentes formatos que paso a exponeros:
Recordad que NICE es una de las instituciones cuyas guías de práctica clínica están incluidas en nuestro buscador personalizado "BuscaGuias". Os recordamos la existencia de este buscador y os invitamos nuevamente a probarlo:
Viajamos a México, un país con una amplia filmografía, pero que hoy en día se encuentra representado principalmente por tres cineastas chicanos para el mundo, que iniciaron sus pasos en su país, pero que su éxito les trasladó a Gringolandia: Alfonso Cuarón triunfó con Y tu mamá también (2001) y fue llamado para dirigir Harry Potter y el prisionero de Azkaban (2004); Guillermo del Toro ha desarrollado dentro y fuera de su país su pasión por el cine fantástico, desde Cronos (1993) hasta Hellboy (2004 y 2008), pasando por Mimic (1997) o el Laberinto del fauno (2006); y Alejandro González Iñárritu quien, tras impactar en su debut en su país con Amores perros (2000), viajó a Hollywood (eso sí, rodeándose de los suyos: el guionista Guilermo Arriaga o el director de fotografía Rodrigo Prieto) para grabar 21 gramos (2003) y Babel (2006) y completar su “trilogía de la muerte”. Curiosamente, los tres son amigos y se han reunido para crear una productora llamada Cha Cha Cha Films.
Y a nivel de actores mejicanos, los dos más conocidos en estos lares son Gael García Bernal y Diego Luna, quienes saltaron al estrellado precisamente con la película Y tu mamá también, junto con nuestra Maribel Verdú.Ambos son amigos y se unieron para crear la productora Canana Films, con el objetivo de apuntalar la producción latinoamericana y apoyar a los nuevos realizadores. Uno de los primeros apoyos fue para el documental JC Chávez, acerca del legendario boxeador mexicano Julio César Chávez, opera prima de Diego Luna en el corto en el año 2007. Y es ahora, cuando este mismo actor ha dado el salto a la dirección de su primer largo: Abel (2010). La historia del cine está repleta de actores que han dado el salto a la dirección, con mayor o menor éxito y con una trayectoria más o menos prolongada: algún caso ya hemos tenido oportunidad de comentarlo en el blog y otros siguen maravillando pese al paso del tiempo (como el legendario Clint Eastwood, un caso excepcional).
Abel ha sido muy aclamada en su país, una película de difícil catalogación y mezcla de géneros (entre el drama y la comedia) sobre la problemática de una familia rota por la marcha del padre y cuyo protagonista principal es un niño de 9 años (Christopher Ruiz-Esparza, en una actuación de mérito para un niño que debuta ante las pantallas) afecto de un trastorno del comportamiento que bien podría encuadrarse como un trastorno generalizado del desarrollo / trastorno del espectro autista, aunque queda en el aire si su comportamiento es secundario a un trauma psicológico por la partida de su padre (quien huyó a los Estados Unidos dos años antes). Abel está interno en un hospital psiquiátrico e intuimos como rasgos esenciales su mutismo, tendencia al aislamiento, las estereotipias (pinta círculos compulsivos en su mano) y episodios de autoagresión. Su madre, que vive sola, quiere que vuelva a casa un tiempo, convencida de que reunirle con su hermano y su hermana podría ayudar en su situación. En una pirueta de guion (que no acaba de funcionar del todo) Abel asume el papel de padre y, como si fuera un adulto intenta paliar las deficiencias emocionales que deja en los componentes de una familia la falta de la figura paterna. La madre y los hermanos le siguen la corriente para no causarle mayores daños, pero el regreso del verdadero padre plantea situaciones paradójicas.
La película se ha paseado con éxito de crítica en los festivales de Sundance y Cannes y con mayor éxito de público en México (una de las más rentables en la historia del país azteca), de forma que el tándem Diego Luna (como director y coguionista) - Gael García Bernal (como productor, junto a John Malkovich) sigue triunfando y convierte a Abel en un fenómeno mediático. Diego Luna apostó fuerte en su ópera prima en el largo, pues se atreve con un guion complicado y con una temática diferente a la habitual del cine mejicano actual y en la que (a diferencia de otras filmografías latinoamericanas) son pocos habituales los protagonistas infantiles como hilo conductor de un relato. Como explica el propio Luna, la película tiene algunos elementos autobiográficos: la figura materna es sumamente importante en la cultura mejicana; en parte se debe a que desde hace bastantes décadas los padres dejan a sus familias para ir a buscar trabajo en Estados Unidos.
Pero para abandonar a la familia ya no es necesario desaparecer “físicamente”, pues hay un tipo de abandono “emocional” mucho más habitual y que ocurre en demasiadas ocasiones y en todas las culturas. Los padres delegan en la madre gran parte del cuidado y la educación de los niños y éstos lo acusan. La figura del padre y de la madre son esenciales en el desarrollo cognitivo y emocional de los hijos. El tiempo (en cantidad y, sobre todo, en calidad) que empleemos con nuestros hijos es una de las mejores inversiones. La semana pasada poníamos el ejemplo de un padre ejemplar (Atticus Finch); hoy señalamos como Diego Luna critica la paternidad irresponsable en su película Abel. No desoigamos el mensaje, un mensaje emitido por un niño con rasgos autistas.
Especial satisfacción nos produce la participación activa de pediatras en la elaboración de la guía y muy en especial la implicación de la AEPap como sociedad colaboradora, junto a otras sociedades profesionales pediátricas (como la Sociedad Española de Neurología Pediátrica) y no pediátricas. Un aspecto importante de esta guía es la participación de asociaciones de afectados, que tienen mucho que decir sobre este tema.
Hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Fue instaurado por la ONU desde 2008 a iniciativa del estado de Qatar (por cierto, si queréis tener una relación exhaustiva de todos los "Días Mundiales", haced clic aquí).
De los trastornos del Espectro Autista hemos hablado en varias ocasiones en este blog. Os dejamos tres enlaces a todas las entradas etiquetadas con "trastornos del espectro autista", "autismo" y "TEA", donde encontraréis abundante información sobre este conjunto de enfermedades.
Y una noticia leída en Guiasalud: el 28 de abril tendrá lugar en Madrid una Jornada de Trastornos del Espectro Autista, con presentación de una guía de práctica clínica sobre los mismos. Desde aquí podéis acceder al tríptico y... daremos cumplida información de la publicación de dicha guía.
Hoy ha saltado una noticia que merece la pena reseñar: el Consejo General Médico británico ha finalizado una investigación abierta contra el doctor Andrew Wakefield, que en 1997 vinculó el autismo con la administración de la vacuna triple vírica.
La investigación ha concluido con resultado muy desfavorable para este colega de profesión. Los detalles de la misma pueden consultarse en la noticia (merece la pena hacerlo). Lamentablemente, el daño ya está hecho. Muchos padres dejaron de vacunar a sus hijos. Incluso, aún después de toda la investigación científica seria que ha descartado cualquier tipo de asociación entre vacuna y autismo, hay muchos padres que siguen desconfiando.
Cuando se siembra la sombra de la sospecha es muy difícil recuperar la confianza. El Dr. Wakefield ha optado por la huida hacia delante reafirmándose en sus teorías. Lamentablemente, muchos lo respaldarán. Vivimos tiempos en los que la conspiranoia y la pesudociencia gozan de muy buena salud.
La lectura de la prensa generalista es, en ocasiones, un buen indicador de qué problemas de salud preocupan a los ciudadanos. Así, ayer podíamos leer que "Aumenta en un 600% la prevalencia del autismo".
Ciertos titulares como este alarman más que informan, es cierto. Pero, ¿realmente está aumentando la prevalencia del autismo?
En el "Morbidity and Mortality Weekly Report" se ha publicado un trabajo sobre esta cuestión.
Prevalence of Autism Spectrum Disorders --- Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. MMWR. 2009;58.10.
Se comparó la prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) en 2002 con la registrada en 2006. Se constató un incremento desde 6 (200) hasta 9,4 casos diagnosicados de TEA por cada 1.000 niños.
Los autores concluyen que el aumento de la prevalencia no se explica únicamente por una mayor concienciación de los profesionales sanitarios o de la sociedad. Sin embargo, las limitaciones del estudio, basado en registros retrospectivos, recomiendan precaución al respecto. Se ha de tener en cuenta, además, que bajo el paraguas del témino TEA se engloban, según la clasificación DSM IV, diversas entidades clínicas diferentes:
F84.0 Trastorno Autista
F84.2 Trastorno de Rett
F84.3 Trastorno desintegrativo infantil
F84.5 Trastorno de Asperger
F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
Es cierto que, con el progresivo desarrollo de los sistemas nacionales de salud se está produciendo un incremento del diagnóstico de estos trastornos en los países desarrollados. La mayor concienciación por parte del personal sanitario puede estar desempeñando, sin duda, un papel primordial junto con el desarrollo de instrumentos de cribado que intentan realizar un diagnóstico de presunción a edades más tempranas. La "desestigmatización social" de los trastornos psiquiátricos puede también ser un factor que incite a buscar ayuda en el caso de que los padres noten que algo en el desarrollo de su hijo no va bien.
Pero, además de esto, ¿realmente podemos estar asistiendo a un aumento de la prevalencia de los TEA? Y, caso de ser así, ¿a qué podría deberse?
En el desarrollo de los TEA probablemente se unen factores genéticos y ambientales. En la web del Instituto Carlos III dedicada a los TEA podemos leer que "El autismo es consecuencia de alteraciones funcionales o estructurales del cerebro de la persona que lo padece, y está considerado como el más “genético” de los trastornos neuropsiquiátricos de la infancia. Se aprecia una presencia superior al azar de autismo, o de rasgos cercanos a los trastornos, en los familiares de las personas afectadas. La investigación actual sugiere que en el autismo se encuentran implicados más de 15 genes. Numerosos planteamientos de factores ambientales sugeridos como agentes causantes de autismo no han tenido todavía confirmación científica documentada y algunos de ellos, como la nocividad de las vacunas, ya han sido rechazados por la investigación."
Sin embargo, algunos factores de tipo ambiental pueden estar jugando un papel en la cadena de hechos que conduce al desarrollo de un TEA. Un estudio observacional reciente de base poblacional publicado en American Journal of Epidemiology sugiere que la mayor edad de los padres se asocia a un incremento del riesgo de desarrollar TEA en su descendencia (un incremento de 10 años en la edad de la madre se asocia con un incremento del 38% de la probabilidad de desarrollar autismo, OR: 1,38; IC 95%: 1,32 a 1,44. Un incremento de 10 años en la edad del padre se asocia con un incremento del 22% de la probabilidad de desarrollar autismo, OR: 1,22; IC 95%: 1,18 a 1,26). Un artículo previo, valorado críticamente en Evidencias en Pediatría, apuntaba en la misma dirección. La influencia de otros factores pre o perinatales es controvertida.
Sea como fuere, queda aún mucho por investigar en el terreno de los factores ambientales, que pueden ser los responsables del incremento de la prevalencia de los TEA... en el caso de que, efectivamente, exista dicho aumento. Mientras tanto, todos nuestros esfuerzos deben centrarse en la realización de un diagnóstico precoz en niños con elevado índice de sospecha. Para ello nos son útiles las recomendaciones del grupo PrevInfad:
No se recomienda el cribado sistemático de trastorno del espectro autista (TEA) con test específicos en todos los niños en la supervisión general del desarrollo psicomotor.
Los niños que son hermanos, con mayor motivo si son gemelos, de niños con TEA u otros trastornos no clasificados del desarrollo psicomotor deben ser sometidos a test específicos de cribado tipo CHAT o ASSQ para niños con síndrome de Asperger.
Los niños que presentan algunas de las características, síntomas o indicadores de riesgo de TEA deben ser sometidos a test específicos de cribado tipo CHAT o ASSQ.
Los niños que resultaran positivos en el test de cribado CHAT en dos ocasiones con un intervalo de un mes, deben ser sometidos a un procedimiento formal de pruebas diagnósticas específicas para TEA.
Para saber más sobre los TEA se recomiendan las siguientes webs y documentos:
desarrollo y supervisión del desarrollo psicomotor y cribado de los Trastornos del Espectro Autista [actualizado 3 dic 2005][consultado 23 dic 2009]. Disponible en http://www.aepap.org/previnfad/psicomotor.htm
Instituto de Salud Carlos III. Trastornos del Espectro Autista-TEA [consultado 23 dic 2009]. Disponible en http://iier.isciii.es/autismo/
SIGN. Assesment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism espectrum disorders. A national clinical guideline [publicado jul 2007][consultado 23 dic 2009. Disponible en http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf
