miércoles, 16 de enero de 2013

Walk On Project, un proyecto a favor de las enfermedades raras


En el Curso Bioética, Cine y Enfermedades Raras que celebramos en octubre en Avilés, pude compartir el cine-fórum de la película "El aceite de la vida" con Beatriz Ogando, gran médico de familia con mil inquietudes y mejor amiga. En la introducción a la película ella nos dio a conocer el Proyecto Walk On Project (WOP)... y hoy queríamos compartirlo cono vosotros. Porque vale la pena. 

Mikel y Mentxu son un matrimonio vasco que tienen un hijo, Jonsu, afecto de leucodistrofia. En 2010 fundaron el proyecto WOP para la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas apoyando la investigación en terapias curativas... todo ello con el poso y el acompañamiento de la música. 

El proyecto WOP tiene tres objetivos fundamentales: 
1) La información y sensibilización sobre las enfermedades raras, especialmente las leucodistrofias, y las consecuencias que estas acarrean en las personas que las padecen y en su entorno familiar. 
2) La recaudación de fondos para la investigación en leucodistrofias, y su puesta a disposición de las asociaciones contras la leucodistrofias, ya existentes a nivel europeo (ELA Europa – España). 
3) La canalización de distintas formas de expresión y celebración de la solidaridad con los enfermos y sus familias. 

¿Qué actividades desarrolla el proyecto?. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán actividades de índole cultural, social y artística a nivel internacional: 
1) Celebración de eventos artísticos y culturales: conciertos y exposiciones.
2) Celebración de eventos sociales: conferencias, jornadas, fiestas, seminarios.
3) Promoción de creación artística: música, fotografía, pintura, medios audiovisuales, diseño. 

En su página web podéis encontrar toda la información, conocerles, saber cómo ponerse en contacto con ellos y apoyar el proyecto, etc. Hay bastante información de WOP en la red, pero aquí os dejamos una entrevista de TeleBilbao con Mikel y Mentxu, dos padres corajes, de los muchos que vamos conociendo y a los que desde aquí queremos apoyar y ayudar. 

Mikel Rentería es músico y nos presenta su canción "TODAY IS MY FUTURE", una de las nuevas canciones que formarán parte del nuevo trabajo que acaba de editarse en diciembre con su WOP Band y cuyos ingresos serán para apoyar WOP. 
Vean lo que ocurrió en las calles de Bilbao..., la magia de la solidaridad.

1 comentario:

Pedro Macuarisma dijo...

Siempre tendremos hombres y mujeres preocupados por ofrecer una nueva oportunidad a nuestros niños con enfermedades raras, estamos con ellos