Sobre_VIVIR con cáncer

Las III Jornadas de eSalud celebradas a principio de este mes en Oviedo, nos dejaron buenas enseñanzas y experiencias. Pero una de las más recordadas quizás sea el acierto de Fernando Comas (delegado de ANIS en Asturias y Cantabria), moderador de la mesa redonda titulada "Sobre_VIVIR con cáncer" por permitir ofrecer una enfoque multidisciplinar a través de la elección de sus componentes: 

- Manuel Vilches, jefe del Servicio de Radiofísica Hospitalaria y Protección Radiológica del IMOMA. Colabora en el blog "Desayuno con fotones" y tuvo la idea de realizar este corto, "¡Perfecto!", vídeo divulgativo realizado por TABÚ comunicación a partir de un guión elaborado por su equipo con el fin de desmitificar el proceso de la radioterapia. Os lo dejamos para disfrutarlo:

- Inma Grau, directora de la Fundación ISYS (Internet, Salud y Sociedad), cuya misión es contribuir a la mejora de la salud y la calidad de vida de la población a través de: la búsqueda de las mejores prácticas en comunicación de salud en internet, la implantación de proyectos de salud en red utilizando internet, y la colaboración, consultoría y docencia de estas prácticas, para un mejor impacto social. 

- Pablo Álvarez, periodista en La Nueva España de Asturias y autor del libro "Coraje frente al cáncer" 

- Valérie Dana, directora de la revista Rose, una revista femenina dirigida a mujeres pacientes de cáncer, y a sus familiares y amigos. En sus páginas ofrece información sobre la enfermedad escrita en un lenguaje sencillo y avalada por un comité de médicos, pero además la revista habla de todos los temas que interesan a una mujer: belleza, viajes, moda, cultura… Porque antes de ser una paciente, nuestra lectora es una mujer. Rose es una revista gratuita, y se distribuye en los hospitales públicos, en algunos centros privados, y en asociaciones y centros de oncoestética de todo el país. 

- Javier González de Dios, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante y autor del proyecto "Cine y Pediatría" con cuatro libros publicados (el 5º en marcha, el 6º ya escrito y el 7º en marcha). Para conocer un poco mejor de lo que consiste, os dejamos el vídeo promocional del primer libro de la serie:

   

Y en esta mesa redonda nos atrevimos a prescribir 10 películas para sobrevivir con cáncer en la infancia y adolescencia, y que se pueden revisar en este enlace. 

- Alfredo Domínguez, vicepresidente de la Asociación Galbán. La Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias “Galbán” se creó en 2001 como respuesta a las necesidades de los padres y madres de niños y niñas con cáncer, que reciben tratamiento en el Hospital Materno-Infantil del Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA). 

- Martín Escandón, psicólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). 

Dos libros he leído últimamente sobre este tema. Uno regalado por el propio moderador, mi buen amigo Fernando: la experiencia como persona y como paciente de su hermano José Comas en el libro "Crónicas del linfoma". Y "El mundo amarillo" de Albert Espinosa. 

Esta mesa redonda fue un perfecto colofón a estas vivencias literarias. Y como nos recuerda Albert Espinosa, "Esta vida se trata de eso: de perder y de ganar". Y en esta mesa redonda, creo que ganamos todos, asistentes y ponentes.

Sobre vivir con cancer (Fernando Comas) from Javier González de Dios

El síndrome de Wolf-Hirschhorn: algo más que una anécdota

Hace aproximadamente un mes viví una anécdota que compartí con los compañeros de trabajo y hoy comparto en el blog. Porque probablemente todo tiene un significado... 

Revisando la alerta bibliográfica de Revista de Neurología me encuentro con el artículo "Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Serie de 27 pacientes: características epidemiológicas y clínicas. Situación actual de los pacientes y opinión de sus cuidadores respecto al proceso diagnóstico", firmado por compañeros de tres hospitales de España (H. Central de Asturias, H. Niños Jesús y H. Infanta Cristina), curiosamente buenos compañeros que he conocido en distintos avatares profesionales. 

Leí con atención el artículo, recordando un recién nacido que ingresó en nuestra Unidad Neonatal un año antes, con diagnóstico prenatal y que falleció a las pocas semanas. El estudio se fundamenta en la información de 27 familias con síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH) y con los que se contactó a través de la Asociación Española de SWH (AESWH). Algunos datos de interés que aporta el estudio: los pacientes presentan una edad media actual de 7 ± 6 años, con una edad media de diagnóstico de 14 meses. Existe retraso del crecimiento intrauterino en el 93% de los embarazos. Y en el seguimiento un 93% de los pacientes presenta epilepsia (44% en monoterapia)y existe retraso del desarrollo psicomotor/cognitivo en todos los pacientes. Una reflexión del estudio es que estas familias consideran el grado de dependencia de sus hijos como alto y la calidad de la información recibida por la familia, baja. 

Sobre el SWH ya hemos hablado en este blog, concretamente como uno de los Propósitus. Ya comentamos que el SWH es una rara enfermedad genética (causada por la microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4) de gran interés neuropediátrico, con correlación cariotipo-fenotipo, planteándose dos fenotipos (uno “clásico” y otro “medio”) y dos genes candidatos WHSC 1 y WHSC 2. 

Como enfermedad rara que es, la posibilidad de tratar un paciente con SWH es excepcional. Tras leer el artículo a primera hora de la mañana, bajé a Maternidad a dar las altas de los recién nacidos de ese día. En ese momento uno de los padres de un recién nacido sano me saludaron efusivamente con un "no sé si se acuerda de nosotros". Está claro que los pacientes se acuerdan más de la cara de los sanitarios que al revés, por lo que en ese momento me recordaron que "nosotros somos los padres del niño con SWH que falleció el año pasado y esta es su hermana". Y en ese momento me enseñaron la pulsera verde de la AESW, comentando que el pueblo de Alicante donde viven se volcó de solidaridad y lograron vender más de 500 en un día. 

El encuentro fue muy emocionante, no sólo por la casualidad de lo contado, sino por la emoción y gratitud que estos padres tenían hacia la Unidad Neonatal y hacia todo el equipo que les acompañó desde el diagnóstico prenatal hasta el fallecimiento del pequeño. Y es que la posibilidad de conocer una enfermedad rara como el SWH será muy infrecuente. Pero la posibilidad de que ocurra algo como lo que os refiero, es excepcional... y emocionante. Como emocionante es este vídeo...

 

La AESWH surge en diciembre de 2008 cuando se encuentran cinco familias que tratan de buscar ayuda para sus hijos que padecen un síndrome de nombre impronunciable y de la que nadie o casi nadie había oído hablar. Con el objetivo de compartir las propias experiencias y luchar contra esa situación de desconocimiento social se logró formar ésta Asociación . Hoy día la AESWH es un grupo más numeroso y cada día cuenta con el apoyo de más personas. Por ello, y por mucho, más el SWH es mucho más que una anécdota...

Walk On Project, un proyecto a favor de las enfermedades raras

En el Curso Bioética, Cine y Enfermedades Raras que celebramos en octubre en Avilés, pude compartir el cine-fórum de la película "El aceite de la vida" con Beatriz Ogando, gran médico de familia con mil inquietudes y mejor amiga. En la introducción a la película ella nos dio a conocer el Proyecto Walk On Project (WOP)... y hoy queríamos compartirlo cono vosotros. Porque vale la pena. 

Mikel y Mentxu son un matrimonio vasco que tienen un hijo, Jonsu, afecto de leucodistrofia. En 2010 fundaron el proyecto WOP para la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas apoyando la investigación en terapias curativas... todo ello con el poso y el acompañamiento de la música. 

El proyecto WOP tiene tres objetivos fundamentales: 

1) La información y sensibilización sobre las enfermedades raras, especialmente las leucodistrofias, y las consecuencias que estas acarrean en las personas que las padecen y en su entorno familiar. 

2) La recaudación de fondos para la investigación en leucodistrofias, y su puesta a disposición de las asociaciones contras la leucodistrofias, ya existentes a nivel europeo (ELA Europa – España). 

3) La canalización de distintas formas de expresión y celebración de la solidaridad con los enfermos y sus familias. 

¿Qué actividades desarrolla el proyecto?. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán actividades de índole cultural, social y artística a nivel internacional: 

1) Celebración de eventos artísticos y culturales: conciertos y exposiciones.

2) Celebración de eventos sociales: conferencias, jornadas, fiestas, seminarios.

3) Promoción de creación artística: música, fotografía, pintura, medios audiovisuales, diseño. 

En su página web podéis encontrar toda la información, conocerles, saber cómo ponerse en contacto con ellos y apoyar el proyecto, etc. Hay bastante información de WOP en la red, pero aquí os dejamos una entrevista de TeleBilbao con Mikel y Mentxu, dos padres corajes, de los muchos que vamos conociendo y a los que desde aquí queremos apoyar y ayudar. 

Mikel Rentería es músico y nos presenta su canción "TODAY IS MY FUTURE", una de las nuevas canciones que formarán parte del nuevo trabajo que acaba de editarse en diciembre con su WOP Band y cuyos ingresos serán para apoyar WOP. 

Vean lo que ocurrió en las calles de Bilbao..., la magia de la solidaridad.

Los e-Pacientes toman la palabra

El "e-Paciente" se compromete en la gestión de su salud, buscando información para participar en la toma decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Las tecnologías de la información y la comunicación han sido las principales aliadas de estos nuevos pacientes, involucrados en su propia salud e interesados por entender todo lo que está relacionado con el diagnóstico y el tratamiento de sus enfermedades. Uno de los intereses más universales en Internet es la Salud, y por tanto, cualquier persona con acceso a Internet es potencialmente un e-Paciente. Buscar información sanitaria en Internet no nos hace e-Pacientes, pues los verdaderos e-Pacientes no se creen todo lo que ven en la red, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprenden a separar el grano de la paja.

El paciente es clave para cambiar el sistema sanitario. Ese futuro implica la educación no sólo de los pacientes, sino también de los profesionales sanitarios, quienes deben aprender a tratar con estas herramientas y este nuevo tipo de paciente que utiliza las redes sociales (la Web 2.0). Las redes sociales complementan la labor del profesional sanitario y en ellas deben involucrarse profesionales sanitarios, gestores, laboratorios y gobiernos.

Existen unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y deben ser atendidos. Miedo, rechazo, desconfianza, indiferencia, curiosidad y, en el mejor de los casos, simpatía: estas son las reacciones que suele despertar en parte de la comunidad médica el e-Paciente, ya una realidad.

El movimiento de los e-Pacientes, surgido en EEUU en la década anterior, se ha convertido en un fenómeno en claro crecimiento gracias a la Web 2.0. Y al que España se ha ido incorporando poco a poco. Sobre Usuarios, pacientes, sanidad y salud hablamos hace un año en este blog y aprovechamos para presentar la Universidad de los Pacientes en nuestro país.

Elia Gabarron (@EliaGabarron) & Luis Fernández Luque (@luisluque), junto con otros 5 colaboradores españoles de distintas profesiones, acaban de traducir al español el Libro Blanco de los e-Pacientes, publicado en el año 2007 por el Dr. Tom Ferguson y el Grupo de Trabajo Académico de los e-Paciente. Una gran noticia, una gran oportunidad de conocer esta realidad. Que lo disfrutéis. Esta buena nueva también se ha divulgado en estos días por nuestro blog amigo, Salud con cosas.

Y dentro de este contexto, la comunidad hispana en torno a la salud 2.0 está en plena ebullición. Y la pediatría española no es ajena a ello: los pacientes (y sus familias) empiezan a disponer, cada vez más, de información dirigía a ellos. Ejemplos son la renovada web En familia de la Asociación Española de Pediatría o la adaptación de los artículos valorados críticamente de Evidencias en Pediatría a usuarios (pacientes y familiares).

Terminamos con esta frase de Charles Safran, recogida en el propio Libro Blanco de los e-Pacientes:

"…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y pacientes más contentos, más sanos. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar.

No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos."

Los e-Pacientes toman la palabra. Ahora también en español.

Universidad de los Pacientes: el paciente se implica

En la entrada de ayer esbozamos algunos aspectos y recursos de la relación entre usuarios/pacientes, sanidad y salud. De la existencia de unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y debían ser atendidas, nace el proyecto de la Universidad de los Pacientes.

La Universidad de los Pacientes se crea desde la Fundació Laporte y la Universitat Autónoma de Barcelona, con la colaboración del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients. Esta iniciativa pionera es un reflejo de la transición desde un modelo de paciente pasivo a un modelo en el que el paciente se implica en mayor grado en las estrategias de responsabilidad y abordaje de la enfermedad. Los pacientes tendrán, por primera vez, una universidad monográfica y específica dedicada a sus intereses y también a los de sus familiares, a los de los voluntarios y a los de los ciudadanos, en general, interesados en temas de salud y sanidad.

La Universidad de los Pacientes desarrolla sus actividades en las áreas de información, formación, investigación, asesoría y acreditación. Su misión es promocionar la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria garantizando la igualdad de oportunidades en la educación y en el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. En la web se especifican las bases y objetivos de esta iniciativa. Dispone de cuatro enlaces fundamentales: Infórmate, Aprende, Investiga y Participa.

El aula es el elemento funcional de la Universidad de los Pacientes. En ella se desarrollan todas aquellas actividades relacionadas con la información y formación de los pacientes en el ámbito específico de cada una de ellas. La Universidad dispone de aulas transversales y aulas verticales. Si las actividades están centradas en condiciones clínicas concretas, hablamos de aulas verticales. Si hablamos de actividades centradas en temas de interés común para tod@s los pacientes, el aula es transversal. Distintas aulas virtuales sobre enfermedades o entidades de interés, con una colaboración específica de la industria farmacéutica en cada una de ellas:
- Aula Janssen-Cilag de TDAH
- Aula Novartis de Asma
- Aula Sanofi-Aventis de Obesidad
- Aula Ferrer de Dermatología
- Aula Almirral de Enfermedades respiratorias
- Aula Pfizer de Tabaquismo
y un largo etcétera que se puede visitar en un recorrido por la web de esta especial y específica universidad.

La Universidad de los Pacientes también lidera tres proyectos: Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer, Observatorio de Salud y Mujer y Webpacientes. Y está presente en la Web social a través de Facebook, Twitter y Youtube.

Un mundo de posibilidades en la mano del paciente implicado en su salud, con el apoyo y auspicio de entidades solventes.

Usuarios, pacientes, sanidad y salud

El titular de esta entrada es la cuadratura del círculo. Un tema relevante y actual, que retoma una entrada previa y en el que ya se comentaba que "el paciente como sujeto pasivo de su enfermedad hace tiempo que pasó a la historia. El paciente debe recibir siempre la mejor información disponible, acorde al estado del conocimiento científico vigente en cada momento. Debe poder, así, dialogar con su médico sobre su enfermedad".

Los usuarios/pacientes son (o deben ser) ya en el siglo XXI elementos activos en el entorno de la sanidad y la atención a la salud (individual y colectiva). Un debate abierto y que se plantea en un interesante artículo de Andreu Segura, presidente de SESPAS en el último número de la revista Gestión Clínica y Sanitaria: “La participación ciudadana, la sanidad y la salud”.
La participación ciudadana es cada vez más importante en el diseño e implantación de políticas sanitarias. Algunos foros así lo indican, como el European Health Forum, el European Patient Forum o el Foro Español de Pacientes. El Foro Español de Pacientes, con seis años de historia, agrupa a un millar de asociaciones y federaciones de asociaciones de pacientes con cerca de 700.000 afiliados y se constituye para defender en los diversos ámbitos de actuación de las administraciones sanitarias los derechos de los pacientes, de acuerdo con la Declaración de Barcelona.

Destacamos el informe que ha editado la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía y que recoge algunas iniciativas de participación ciudadana en el diseño e implantación de políticas sanitarias públicas. Y durante estos años cabe destacar la labor de apoyo a los colectivos de pacientes del doctor Albert Jovell, quien afirma que “los médicos enfermos tenemos mucho que aportar a la relación médico-paciente porque hemos vivido en los dos lados“. Su labor ha estado centrada en gran medida en prestar apoyo a los colectivos de pacientes con el fin de lograr que adquieran una fuerza similar a la que ostentan en otros países europeos. Bajo el paraguas de la Fundación Biblioteca Josep Laporte promueve y participa, desde su creación en 1999, en varias actividades educativas y de investigación que tienen como objetivo la difusión y diseminación del conocimiento en ciencias de la salud y la vida entre profesionales sanitarios y ciudadanos, el Dr. Jovell ha impulsado diversas actividades, proyectos, investigaciones, como las citadas Declaración de Barcelona y el Foro Español de Pacientes, así como la como la Webpacientes o la Universidad de los Pacientes, cuyo interés hará que le dediquemos nuestra entrada de mañana.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ayer día 28 de febrero se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Raras.

De ellas ya se escribió en este blog la semana pasada. El Día Internacional dedicado a las mismas es la perfecta excusa para informar aquí de una serie de webs y recursos de interés, tanto para profesionales sanitarios como para pacientes y asociaciones de familiares de afectados.

Podemos comenzar por la web oficial del Día Internacional de las Enfermedades Raras que nos ofrece una enorme cantidad de información de interés sobre las mismas. No sólo eso: podemos acceder a la cuenta de Twitter, de Facebook y al canal de Youtube de esta iniciativa.

¿Y en castellano? Quizá la web de referencia en estos momentos en España sea Orphanet. Es un portal dedicado a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Cuales son estas enfermedades, donde hay asociaciones de pacientes... y más, mucha más información sobre este conjunto de enfermedades de baja prevalencia por separado pero que, en conjunto, afectan a un 1% de la población mundial.

Más webs de nuestro ámbito: FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y la web del Instituto Carlos III dedicado a las mismas.

Importante conicer estos y otros recursos que sin duda existen sobre este conjunto de patologías. Porque para los afectados, el Día de las Enfermedades Raras es todos los días del año. Tengámoslo presente.