Cine y Pediatría 8

lunes, 3 de abril de 2017

Trastorno del espectro autista: un día azul, una entidad de cine


Se cumplen los primeros 10 años desde que se viene celebrando el día 2 de abril el DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo que se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos. 

Porque el autismo es parte de este mundo, no un mundo aparte... Y eso nos lo recordaba ayer el Secretario General de la ONU, António Guterres: «En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias». Porque el lema de este año 2017 es «Hacia la autonomía y la autodeterminación». 

Porque el trastorno del espectro autista (TEA) engloba un conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento con un amplio espectro, que van desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Y por ello son necesarios los Programas de Atención Médica Integral para el TEA, porque son un buen modelo para abordar los 3 hechos de esta compleja y multidimensional entidad en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad. 
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos, como el que proponemos con el equipo TRASTEA de nuestro hospital: 
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia) 
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero) 
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS 
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO. 

Una de las iniciativas que con el paso de los años va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta es el Light It Up Blue, promovido por Autism Speaks, que propone el uso del color azul como identificativo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, promoviendo su uso, tanto por asociaciones y personas implicadas, como en las redes sociales mediante el teñido de avatares, además de la actuación más representativa consistente en iluminar de azul el 2 de abril edificios y monumentos representativos en diferentes lugares del mundo. 

Y otra de las iniciativas que proponemos desde aquí es la posibilidad de prescribir películas sobre el TEA, para poder entender, comprender y avanzar mejor. Porque el autismo es de "cine" y en Cine y Pediatría tenemos ya buenos ejemplos, con una mirada poliédrica, como es y debe ser: 
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) 
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) 
- Yo soy Sam (Jessie Nelson, 2001). 
- Locos de Amor (Petter Naess, 2005) 
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) 
- Adam (Max Mayer, 2009) 
- Mi nombres es Khan (Karan Johar, 2010) 
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) 
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) 

Sirva como ejemplo de cómo "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger) a través de una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película MARY AND MAX, Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.

Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas..., puentes azules (pero valen los de todos los colores).

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