sábado, 24 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (428). "León y Olvido" nos recuerdan que la vida no va de cromosomas


Esta semana hemos celebrado el pasado 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del SD, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 
Una celebración con mucha resonancia, pues basta recordar que solo en España actualmente hay alrededor de 35.000 personas con SD, con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo con la ratio más baja, debido a que no llegan a nacer la gran mayoría. Una cifra que contrasta con la incidencia estimada del SD a nivel mundial y que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. 

Curioso que no nazcan niños con SD, que no se les deje nacer, que se les aborte. Porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Y esta afirmación la harían muchas familias que tienen en sus vidas a un hijo, a un hermano, a un nieto, a un sobrino, a un primo, a un amigo con esta particularidad genética y estas capacidades diferentes (antes llamadas discapacidades). Porque como la campaña que se ha hecho viral este año 2018, ellos son #Auténticos.  
Y porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Y también nos lo recuerda el cine, y en Cine y Pediatría repasamos la mirada del cine al SD, tanto en español como en otros idiomas, tanto de forma tangencial como en Café de Flore  (Jean-Marc Vallée, 2012) como de forma nuclear como en La historia de Jan  (Bernardo Moll Otto, 2016).

Como homenaje a todo lo anterior, finalizamos esta semana con el homenaje de una película que viene marcada por ser la primera película española interpretada por un chico con síndrome de Down. Hablamos de León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la historia de dos hermanos mellizos de 21 años, León (Guillem Jiménez) y Olvido (Marta Larralde), huérfanos desde hace cinco años. Dos hermanos mellizos separados por algo más que un cromosoma 21, pues aunque León tiene SD y Olvido no, las diferencias van más allá de lo que un cromosoma extra aporta.

León ha estado en varios internados, pero un día llaman a Olvido desde la institución en la que se encuentra su hermano para que se haga cargo de él, pues ya no pueden tenerle allí debido a su mal comportamiento. Pero Olvido no le quiere a su lado, porque tiene miedo a la responsabilidad de su cuidado y quiere vivir sin ataduras. Además, su situación no es fácil: Olvido ha tenido que dejar los estudios y ponerse a trabajar, pues no tienen dinero y como única herencia disponen del alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. "A mí no me gusta tener el síndrome" le dice a su hermana.

Relación dual de amor y odio, situaciones límites y desafíos morales que rondan alrededor de la película y que hacen reflexionar al espectador sobre que la palabra inclusión no siempre ha sido comprendida. Escenas tensas, pero tratadas con mucha ternura, que nos adentra en el complejo mundo de los sentimientos y vivencias de las personas con SD y de aquellos que están a su lado. Porque Olvido es muy dura con su hermano: "No entiendes que no puedes valerte por ti mismo. Que necesitas que alguien esté pendiente de ti permanentemente... Y nadie va a querer cargar contigo. No ves que dependes de mí". Aunque la percepción de León es diferente, y llega a decirle a su maestra "Tengo que cuidar a mi hermana".

Porque Olvido quiere que León sea independiente y acepte responsabilidades, como ir solo a la escuela y ocuparse de algunas tareas de la casa, como mal menor. Pero León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él. Porque a Olvido le cuesta tener vida más allá del apesadumbrado pensamiento que su hermano le provoca, e incluso ni novio puede mantener, al que llega decir: "No te puedes inventar un hermano distinto al que tienes". Porque la falta de ayudas sociales, la precariedad económica y la turbulenta relación que mantienen los dos protagonistas, hace que se vivan instantes de gran carga emocional, desde la insinuación de relaciones incestuosas, hasta los varios intentos de asesinato de Olvido hacia su hermano.

Una película tragicómica, de las que se ven con gusto y se paladean con su recuerdo. Una película que para el papel de Leo se elige a Guillén Jiménez, natural de Barcelona, quien tenía 21 años en el momento del rodaje. Y en la película también aparecen otros adolescentes con SD, con secuencias memorables, como la que relatan en la escuela sus anhelos e ilusiones que no difieren en nada de los de la juventud actual, pues sus proyectos de vida pasan por “tener trabajo, tener novio, casarse e ir de vacaciones”.

A su director, el gallego Xabier Bermúdez, la idea de hacer el film le surgió por el estrecho contacto que mantenía con un vecino suyo con SD. Y bien que lo consiguió, pues la película ha sido galardonada con diversos premios, incluido el Especial del Jurado del Festival de Málaga 2004 o en el Festival Internacional Karlovy Vary los premios a Mejor director y Mejor actriz. Y el director incluso utiliza el nombre de sus protagonista para emitir su mensaje más que subliminal: León, apelativo que traduce la fuerza y el ímpetu del discapacitado y Olvido, que indica la necesidad de huir de la cruda realidad que le toca vivir y es incapaz de reinterpretar. Y por ello quizás ese final con los dos hermanos en un sillón, un fundido en negro... y todo por contestar sobre el futuro de ambos.

Y es así como León y Olvido nos acercan, una vez más, a la principal causa genética conocida de discapacidad intelectual: el SD o trisomía 21. Uno de los síndromes más conocidos y reconocidos con diversidad funcional (antes denominado como discapacidad y que debemos evitar por respeto) y que presenta mayor soporte social en aras de mejorar su adaptación familiar, social y laboral. El cine, a través de sus películas, puede hacer mucho por la sensibilización de la sociedad en relación con las personas con SD, ayudando a suprimir barreras mentales y a reducir estigmas y prejuicios sociales. Y esperemos que algún día, permitiendo que estas personas puedan nacer, y aquí quiero recordar las palabras de la madre de Jan en la película ya referida, La historia de Jan: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".

Porque en León y Olvido se nos recuerda, una vez más, que la vida no va de cromosomas. Y si la vida no va de cromosomas, tampoco el aborto y la muerte. Porque tener por seguro que eso no se olvida...

 

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