Cine y Pediatría (797) Ni distintos, ni diferentes: “Campeones” (con ese o con equis)

 

Javier Fesser funda en 1992, junto con el productor Luis Manso, la productora Películas Pendelton, caracterizada por utilizar la fantasía como recurso, con ese humor absurdo y surrealista, personajes atípicos y marginales, y todo sembrado de optimismo y humanismo a través de original estética visual. Los dos primeros trabajos que escribe y dirige son los cortometrajes Aquel ritmillo (1995) y El secdleto de la tlompeta (1996), que se convierten en los dos cortos más premiados del cine español, incluyendo el Goya el primero de ellos. Su primer largometraje fue el icónico film El milagro de P. Tinto (1998), un comedia del absurdo que se ha convertido ya en película de culto con un Luis Ciges inolvidable rodeado de inolvidables personajes, y al que le seguirían obras de gran versatilidad como La gran aventura de Mortadelo y Filemón (2003) y su secuela Mortadelo y Filemón contra Jimmy el Cachondo (2014), Binta y la gran idea (2004) - una de las cinco partes con cinco directores de la película En el mundo a cada rato, a la postre nuestra primera película comentada en este proyecto de Cine y Pediatría -, Camino (2008), la película menos Pendelton de todas, pues en un drama que aborda el camino de la fe en la enfermedad inspirado en la historia real de Alexia González Barros, la hija menor de una familia perteneciente al Opus Dei, y que conllevó más polémica de la necesaria, aunque fuera la gran triunfadora de los Goya de aquel año.   

Tuvieron que pasar un buen número de cortometrajes hasta que se embarcó en la obra que hoy nos convoca, Campeones (2018), alrededor de las personas con capacidades diferentes, de la que se ha derivado la secuela Campeonex (2023) y el remake estadounidense Champions (Bobby Farrelly, 2023). De la filmografía de Javier Fesser solo restaría comentar el largometraje Historias lamentables (2020), comedia negra de historias cruzadas. Y ahora que ya se conocen los próximo galardonados de la 22ª edición del Festival Internacional de Cine de Alicante que comienza en un mes, recordamos al que fuera Premio Ciudad de la Luz de la pasada 21ª edición, Javier Fesser, con el que pude hablar y al que regalamos el libro de Cine y Pediatría que contenía la película Camino, prometiendo en ese momento buscar el hueco para hablar de estas dos películas de hoy tan particulares e innovadoras. Porque las películas Campeones y Campeonex representan un hito en la comedia dramática española reciente, al abordar la discapacidad intelectual desde una perspectiva innovadora, alejándose de clichés paternalistas y abrazando la humanidad, el humor y la complejidad de sus personajes. 

Campeones (2018) nos introduce a Marco Montes (Javier Gutiérrez), un entrenador de baloncesto profesional frustrado y con problemas personales. Tras un incidente con la ley, es sentenciado a realizar trabajos comunitarios entrenando a un equipo de baloncesto formado por personas con discapacidad intelectual. Inicialmente, Marco ve esta tarea como un castigo humillante, pero su interacción con el equipo "Los Amigos" transformará su perspectiva de la vida. 

La película se centra en la dinámica entre Marco y los miembros del equipo, cada uno con una genuina personalidad ante el reto de entrenar y competir en los partidos de baloncesto, donde su mosaico de personalidades y sus reacciones que son el corazón de la película: Marín (Jesús Vidal), Collantes (Gloria Ramos), Sergio (Sergio Olmos), Benito (Alberto Nieto Fernández), Manuel (Stefan López), Paquito (Fran Fuentes), Roman (Roberto Chinchilla), Jesús (Jesús Lago), Juanma (José de Luna) y Fabian (Julio Fernández). Y el camino transformación de Marco es la clave, al pasar del cinismo y la frustración a la empatía, el respeto y, finalmente, el cariño hacia sus jugadores. 

Una película llena de valores, entre ellos: la superación de los prejuicios sobre la discapacidad intelectual, mostrando la capacidad, el talento y la humanidad de estas personas; la importancia de la inclusión, destacando su derecho a participar en actividades deportivas y a ser valorados por sus capacidades; la transformación personal a través del otro, y esa capacidad de generar un crecimiento personal profundo; el verdadero significado del éxito en el deporte (y en la vida), donde más que mirar el marcador, cabe fijarse en el esfuerzo, la unidad y la alegría de participar. Y todo en busca de normalizar la discapacidad (hoy definida con los términos de capacidades diversas o diversidad funcional) y ello a través de un humor lleno de respeto. 

Ni que decir tiene que Campeones fue el gran impacto cinematográfico español en el año 2018, un rotundo éxito de público y de crítica (decenas de premios, entre ellos las 11 nominaciones a los Goya, con tres galardones: mejor película, canción y actor revelación para Jesús Vidal, un hito significativo en la representación de la discapacidad en nuestro séptimo arte patrio). 

Campeonex (2023) retoma la historia del equipo "Los Amigos", ahora bajo la dirección de una nueva entrenadora, Javi (Elisa Hipólito), tras la marcha de Marco. En esta ocasión, el equipo se enfrenta a un nuevo desafío: el mundo del atletismo adaptado, concretamente la Champion League de Atletismo para Personas con Discapacidad Intelectual. La película explora las dificultades de adaptarse a una nueva disciplina, las nuevas dinámicas dentro del equipo y los desafíos personales de cada uno. La mayoría del elenco original de Campeones regresa (con algún nuevo personaje, como el del youtuber Brianeitor, Brian Albacete, afecto de espina bífida), permitiendo al público reencontrarse con personajes ya queridos, pero ni la calidad ni el éxito de esta segunda parte llegó a la del original. 

Sea como sea, tanto Campeones como Campeonex (con ese o con equis) son películas valiosas y necesarias que contribuyen a una representación más justa y humana de la discapacidad intelectual en el cine. Campeones se centra más en la sorpresa inicial y la transformación de un personaje ajeno al mundo de la discapacidad como es Marco; Campeonex explora la continuidad de la vida del equipo, su capacidad de adaptación y la superación de nuevos retos en un contexto diferente. Javier Fesser y su equipo logra crear personajes entrañables y situaciones divertidas sin trivializar las dificultades que enfrentan estas personas, nos permite reflexionar como sobre nuestros propios prejuicios y nos recuerdan la importancia de la inclusión, el respeto y la celebración de la diversidad humana. En última instancia, dos historias para hacer del mundo un lugar un poco mejor. 

Y todo ello se puede analizar en la película documental Ni distintos ni diferentes: Campeones (Álvaro Longoria, 2018) sobre las vidas de los actores protagonistas de esta película. Y que comienza así “En la primavera de 2017 comienza el rodaje de la nueva película de Javier Fesser, “Campeones”. Para la elección de los personajes principales se toma una decisión sin precedentes en el cine español: nueve actores con discapacidad intelectual serán los protagonistas de su nueva película. Estas son sus historias…” 

Y se nos presenta a cada uno de estos actores con discapacidad intelectual: Gloria Ramos, 24 años, síndrome de Down; Sergio Olmos, “el Risitas”, 28 años, 68% de discapacidad intelectual; Alberto Nieto Fernández, 42 años, síndrome de Sotos; Stefan López, 22 años, trastorno general del desarrollo, trastorno del espectro autista (adoptado desde Bulgaria); Fran Fuentes, 52 años, síndrome de Down; Roberto Chinchilla, 35 años, esclerosis tuberosa (síndrome de Bourneville), y con una hermana afecta de la misma enfermedad; Jesús Lago, 28 años, 65% de discapacidad intelectual (también adoptado, de padres biológicos también discapacitados); José de Luna, 31 años, negligencia médica en el parto (hemorragia cerebral tras no aplicar vitamina K al nacimiento); Julio Fernández, 30 años, síndrome de Noonan. Todos ellos con patologías muy reconocibles para los pediatras, pues todas estas entidades surgen en la infancia, aunque se manifiesten también en edades posteriores, como nuestros protagonistas. Decir que no aparece Jesús Vidal, pues realmente no presenta una discapacidad intelectual, sino una discapacidad visual del 90% debido a una miopía patológica y la pérdida total de visión en su ojo derecho tras varios desprendimientos de retina. 

Y en esta película documental cierra perfectamente el círculo sobre los actores que protagonizan estas dos películas. Y que comienza con el debate sobre qué título darle a la misma, y pensó en “Distintos”, también en “Diferentes”, pero nadie estaba de acuerdo, así que al final “Ni Distintos, ni Diferentes…Campeones”, título del propio documental. Allí donde nos nutrimos de las entrevista a padres y familiares, quienes nos manifiestan su experiencia sobre el diagnóstico de cada hijo o hija, y el día a día para superarlo, aceptarlo y disfrutarlo. Donde también conocemos de cada actor sus aficiones y su ocio, su vida en familia o en pisos tutelados, sus parejas sentimentales y el amor, la sexualidad y afecto en sus vidas. Y que también aborda temas como el bullying en discapacitados, la educación especial y los profesores, la integración laboral y las fundaciones, el qué será de ellos cuando falten los padre,… Entre los entrevistados también aparece el actor Javier Gutiérrez, el director Javier Fesser y el productor Luis Manso. Y esa declaración final de Julio Fernández: “Nos gustaría que nos trataran como gente normal. Que lo somos, pero nos cuesta”. 

Y el colofón a esta película documental: “El 3 de abril de 2018 tuvo lugar el estreno en los cines Kinépolis de Madrid de la película Campeones. Y esa noche, Alberto, Fran, Gloria, Jesús, José, Julio, Roberto, Sergio y Stefan cumplieron un sueño: ser unas estrellas de cine... Campeones se convirtió en la película revelación de 2018 en España y fue seleccionada por la Academia para representar a España en los Óscar”. 

Es el 3 de diciembre, día de San Francisco Javier, mi santo, el día elegido para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Y ahora recodamos el lema de su última edición: “Fomentar el liderazgo de las personas con discapacidad para un futuro más inclusivo y sostenible”. Así que vale la pena recordar el di-capadidad de todos estos campeones.

 

Cine y Pediatría (766) “Oasis” para ese amor de adolescentes con discapacidad

 

“El estilo de vida moderno, con sus giros complejos y dinámicos, crea varios tipos de deshumanización social. Para los desafortunados al nacer, el mecanismo de la vida parece enfatizar su incapacidad para formar parte de la sociedad. Tristemente, el mundo moderno siempre ha mostrado una falta de compresión hacia estos desafortunados seres. En la Antigüedad, los enfermos eran asesinados o ahogados en el mar, mientras que hoy en día, las familias aceptan pasivamente la desgracia de sus seres queridos. En 1969 se creó cerca de Belgrado una institución para niños y jóvenes discapacitados mentales de 5 a 25 años. Los discapacitados moderados tienen un cociente intelectual de entre 36 y 50, y los ligeramente discapacitados entre 51 y 55. Estos son incapaces de asistir ni siquiera a escuelas especiales. La institución se centra en hacer que los usuarios sean lo más independientes posible, enseñándoles a comer de forma independiente, a servirse a sí mismos, a cuidar su higiene y su espacio vital. ¿Pueden estos desafortunados jóvenes seres humanos, incapaces de superar la etapa permanente de la infancia, adquirir las habilidades necesarias para la autosuficiencia, y ser liberados de la necesidad de la ayuda de otras personas? Si algo de esto parece escenificado significa que los usuarios de la institución son buenos actores, perfectamente capaces de cumplir sus papeles. Esta película es un testimonio auténtico del potencial para guiar y educar a los niños con discapacidades mentales para que se adapten a una sociedad que nunca les muestra comprensión o atención tierna e incondicional”. Esta es la larga introducción con voz en off e imágenes reales de archivo de ese centro, antes de mostrarnos el título de esta película serbia: Oasis (Korisnici, Ivan Ikic, 2020). Todo un alegato de intenciones… 

Son varias las películas que podemos encontrar con este mismo título: la francesa Oasis (Yves Allégret, 1955), una aventura exótica en Marruecos; la surcoreana Oasis (Lee Chang-Dong, 2002), un drama romántico con la parálisis cerebral de protagonista; la finlandesa Oasis (Alejandro Cárdenas, 2013), película documental alrededor de un refugio para los indígenas mayas VIH-positivos en Yucatán. Así como varios cortometrajes con este título de otras nacionalidades y dos teleseries: la británica Oasis (Kevin Macdonald, 2017), una odisea intergaláctica; y la surcoreana Oasis (Yoon Sung-Shik, Han Hee, 2023), ambientada en los turbulentos tiempos de Corea del Sur entre los años 80 y 90. Por lo tanto son muy diversos los oasis cinematográficos. Y también diferente es este que viene de Serbia, y nuestra experiencia con este país es que no son películas fáciles de ver ni de digerir. Ya tuvimos una experiencia previa con Klip (Maja Milos, 2012), esos adolescentes con vidas más duras que la guerra en sociedades y familias desestructuradas.  

Y hoy llega la película serbia Oasis, en donde se narra, tras ese extenso prolegómeno en off, la historia de un triángulo amoroso entre tres adolescentes internados en este centro psiquiátrico y contada en tres partes, con el nombre de sus protagonistas: Marija, Dragana y Robert. Tres personajes que no son interpretados, sino son ellos mismos, tres internos de este centro y cuyo mayor mérito es la dirección de actores, pues consigue sacar gran partido de ellos y reflejar bien esa mezcla de sentimientos encontrados que se entremezclan: amistad, rivalidad, aprecio, deseo, celos, compañerismo o venganza. Tres jóvenes internos para interpretar a las enérgicas a ese mundo cerrado y normalmente oculto a ojos de la sociedad, y para ello su director se basó en un hecho real. Porque Ivan Ikić fue reconocido a nivel internacional cuando su primer largometraje, Barbarians (2014), que consistía en una mirada naturalista a los aficionados ultras del fútbol serbio, con actores no profesionales que interpretaban personajes similares a los suyos. En Oasis reproduce la fórmula seudocumental, pero con mayor dificultad al ser ahora pacientes de una institución para jóvenes con necesidades especiales.

Vemos al inicio a Marija (Marijana Novakov) llegar al centro y su incorporación al mismo es disruptiva. Pronto se hace amiga de Dragana (Tijana Marković), y se acerca a Robert (Valentino Zenuni), un chico que ayuda en la cocina, que nunca habla y se desliza por la institución con facilidad y parece poseer una personalidad magnética para las dos chicas. El afecto que surge de Marija hacia Robert lo considera Dragana una intromisión y ésta reza así ante una icono de la Virgen: “Santa Virgen María, yo era la mejor chica del mundo. Dios me ha elegido para ser madre como tú. ¡Deseo que esa bruja de Marija se muera! Ella me ha quitado a Robert. Quiero que todo sea como antes”. Dice estar embarazada y acuden al médico, quien niega el embarazo, pero confirma el de Marija. Y ésta le dice a Dragana: “Robert ya no me quiere. Me voy a suicidar”. Y Dragana le responde: “Él tampoco me quiere. Me cortaré las muñecas”. Y no debe ser la primera vez, pues cada uno de ellos tienen marcas de intentos de suicido previos. Y todo ello nos aboca a un final trágico a lo Romeo y Julieta, con las manos juntas y mirándose… Y, sí, la historia nos deja varios puntos suspensivos y cabe que el espectador llene los espacios en blanco sobre ese pacto de suicidio de los tres adolescentes debido a que la institución no les permitirá estar juntos. Y donde se mezcla la insurrección de Marija, los celos disparados y la falta de contención de Dragana y los silencios armónicos y definitivos de Robert. Una historia de amor, de celos y de decisiones alteradas propia de una tragedia griega. 

Película opresiva, incómoda de ver, con iluminación natural, sonido ambiente sin apenas diálogo… Y donde también los espectadores sentimos el respirar profundo de Marija, como epicentro de este triángulo afectivo-amoroso. Allí donde el romance es un drama para estos jóvenes, y su interpretación fatalista convierte cada conflicto en un asunto de vida o muerte. Embarazos, reales o imaginarios, así como violencia y autolesiones, desempeñan un papel importante en un contexto como es esta institución para jóvenes con discapacidad y diversidad funcional, donde el escenario es un personaje en sí mismo. 

Es Oasis una nueva muestra de cine serbio que nos adentra a ese oasis que son los niños, adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual y trastornos psiquiátricos.

 

Cine y Pediatría (756) “Anita” espera que la aguja del reloj esté arriba…

 

Continuamos reivindicando que la vida no va de cromosomas, sino de amor, convivencia, respeto comprensión, integración… y tantos otros valores positivos para intentar un mundo mejor. La semana pasada nos lo recordaba la película brasileña Colegas (Marcelo Galvao, 2012), y hoy lo hacemos con la película argentina Anita (Marco Carnevale, 2009). Pero esta película va más allá, porque con la experiencia de esta joven con síndrome de Down recordamos uno de los días más duros en la historia de la ciudad de Buenos Aires.  

Se nos presenta la bendita rutina de aquel domingo del 17 de julio de 1994 con Dora (Norma Aleandro) y su hija Anita (Alejandra Manzo), una joven con síndrome de Down: levantarse, desayunar, ir al cementerio (a poner piedras en la tumba de su padre), ayudar a su madre en la cocina y esperar a su hermano Ariel y su esposa a comer, bañarse (paso a paso cada parte del cuerpo) y acostarse cantando una canción mientras se dan la mano madre e hija. La simbiosis entre ambas es total y se tratan con un afecto envolvente, que protege a Anita de cualquier temor y cubre su enorme necesidad de afecto. Anita y Ariel también tienen gran complicidad, pero ese día no cumple el hermano con su palabra de llevarla al zoológico, pues prefiere ver la final del Mundial de Fútbol, donde Brasil ganó en los penaltis a Italia en tierras estadounidenses. 

Y al día siguiente llega aquel 18 de julio de 1994 grabado en la memoria de los argentinos. Dora y Anita abren su librería debajo de casa para comenzar a trabajar, pero la madre tiene que acercarse a la mutual AMIA (Asociación Mutual Israelita Argentina) para cobrar la ayuda social, pues es una de las muchas labores que ejerce esta institución desde hace más de un siglo, dado que su fin es promover el bienestar y el desarrollo de la comunidad judía argentina, y mantener vivas las tradiciones y los valores de dicha comunidad. Y Dora le dice a Anita: “Cuando la aguja larga del reloj esté arriba, mami vuelve”. Pero una explosión lo cambia todo. El reloj de la librería marcaba la trágica hora: 9,53. 

Cabe recordar que el atentado a la AMIA fue un ataque terrorista con coche bomba con un saldo de 85 personas asesinadas y 300 heridas, considerado como el mayor atentado terrorista de la historia argentina y también el mayor ataque contra objetivos judíos ubicados fuera de Israel desde la Segunda Guerra Mundial (cabe recordar que la comunidad judeoargentina con casi 300.000 personas, de las cuales más del 80 % vive en la Ciudad de Buenos Aires, es la sexta mayor del mundo). Tras 12 años de investigación se acusó al gobierno de Irán de planificar el atentado y al partido Hezbolá del Líbano, de ejecutarlo. Un proceso con más sombras que luces y con demasiadas preguntas por responder aún ahora que se cumplen los 30 años de aquel triste evento. 

Anita, aturdida por la explosión, sale de la librería y comienza a vagar por la ciudad en lo que será una larga odisea para todos. Para la ciudad de Buenos Aires que no sale de la conmoción, mientras aumenta la lista de víctimas; para Ariel que busca el paradero de su madre y hermana; y para Anita, que no puede dar referencias para volver a su hogar, pues no conoce la calle donde vive, el teléfono de sus familiares y que cuando le preguntan por el nombre de su madre, ella responde que es Mami. Y el único referente que le queda, y que repite con frecuencia es la última frase de su inseparable madre: “Cuando la aguja larga del reloj esté arriba, mami vuelve”. 

En su vagar, perdida por la ciudad, en su particular “road movie” sin auto, Anita se encuentra con la buena (o no tan buena) voluntad de distintas personas con las que se cruza: con el fotógrafo periodista con problemas familiares que decide no asumir otra carga, con la familia china, cuya madre gritona, regenta un bazar, y con la enfermera que vive en los suburbios, quien la cura y la cuida como una hija. Cuando los noticieros exponen las fotos de los desaparecidos, Ariel puede reencontrar a Anita unos días después. Y esta tiene que entender ahora lo ocurrido, y por ello pregunta a su hermano algo que aún sigue en el aire: “¿Por qué explotó la bomba?”. Y entonces Anita coloca la aguja larga del reloj arriba. Y con el fundido en negro final, se nos regala este pensamiento anónimo: “A veces quisiera preguntarle a Dios por qué permite que haya tanto odio, violencia e injusticia en el mundo cuando podría hacer algo al respecto… pero sé que Él me haría la misma pregunta”. 

Salvando el trágico hecho histórico que centra esta historia, la bondad y forma de aceptar la vida de la película Anita bien puede rememorarnos a la película belga El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), como esa crónica del encuentro entre dos mundos antagónicos y que nos enfrenta al choque entre la aparente capacidad y la aparente discapacidad de las personas. Porque nuestra Anita representa la inocencia de un personaje bondadoso, tierno, sin maldad... contraponiéndolo con el contexto más violento de todos, el de una sociedad epigenéticamente enferma. 

 

Cine y Pediatría (755) “Colegas”, el homenaje más Down al séptimo arte

El síndrome de Down vuelve a ser el protagonista de una película y las personas con trisomía 21 son los actores de este film tan particular: Colegas (Marcelo Galvao, 2012), película brasileña que se suma a otras filmografías que han buscado recordarnos que la vida no va de cromosomas, sino de amor e integración. Y aquí podemos recordar la película francesa El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996), la estadounidense Duo: The True Story of a Gifted Child with Down Syndrome (Alexandre Ginnsz, 1996), la británica After Life (Alison Peebles, 2003), la española León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la argentina Anita (Marcos Carnevale, 2009), la libanesa Ghadi (Amin Dora, 2013), la italiana Mi hermano persigue dinosaurios (Stefano Cipani, 2019), entre otras muchas.       

La película nos presenta con voz en off - que será habitual en el metraje - a nuestros tres protagonistas internados en una institución para personas con síndrome de Down: Stalone (Ariel Goldenberg), a quien pusieron el nombre preferido del actor del padre, pero fue lo único que prefirió, pues aquel se largó de casa al enterarse del diagnóstico de su hijo y meses después su madre le abandonó también; Marcino (Breno Viola) perdió pronto a sus padres y sus hermanos decidieron meterlo en una institución, de forma que al principio sí lo visitaban, pero pasado un tiempo nunca más se supo de ellos; Aninha (Rita Pokk) si tenía padre y madre, pero nunca les conoció, aunque siempre le decían que vivirían juntos cuando ella se casara (pero tenía que ser con un cantante y en el día de San Judas Tadeo). Y entre ellos se llamaban colegas, teniendo como trabajo la videoteca de la institución, de ahí el amor por las películas. 

Y de una de esas películas, Thelma & Louise (Ridley Scott, 1991), cuyos diálogos Stalone se sabían de memoria, surge la idea de huir con el coche del jardinero para vivir una experiencia en libertad. Es entonces cuando se hacen llamar Sr. Green, Sr. Blue y Sr. Pink, como los protagonistas de Reservoir Dogs (Quentin Tarantino, 1992), e inician una particular road movie que comienza con un atraco - y las mascaras que se pone son un homenaje a la película Los Clowns (Federico Fellini, 1970) -, y que les lleva hasta Buenos Aires, en busca de cumplir sus tres deseos: Stalone quiere ver el mar, Aninha busca un marido y Marcio quiere volar. Y es así que, con esta alocada y peculiar persecución de los agentes de policía, esta película se convierte en un continuo homenaje al séptimo arte, y las referencias previas ya nos marcan el camino. Y en los títulos de crédito finales se nos especifican las escenas relacionadas con alguna de estas películas que iremos descubriendo: Lo que el viento se llevó (Victor Fleming, George Cukor, Sam Wood, 1939), Casablanca (Michael Curtiz, 1942), Psicosis (Alfred Hitchcock, 1960), James Bond contra Goldfinger (Guy Hamilton, 1964), El graduado (Mike Nichols, 1967), Taxi Driver (Martin Scorsese, 1976), Superman (Richard Donner, 1978), Scarface (Brian de Palma, 1983), El sentido de la vida (Terry Jones, Terry Gilliam, 1983), Terminator (James Cameron, 1984), Cobra (George R. Cosmatos, 1986), El club de los poetas muertos (Peter Weir, 1989), El silencio de los corderos (Jonathan Demme, 1991), Los tres mosqueteros (Stephen Herek, 1993), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Asesinos natos (Oliver Stone, 1994), Jerry Maguire (Cameron Crowe, 1996), Titanic (James Cameron, 1997), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), Men in Black (Barry Sonnenfeld, 1997), Matrix (Hermanas Wachowski, 1999), Tropa de élite (José Paldinho, 2007), entre otras. 

Las referencias son continuas, incluso en algunos diálogos alrededor de este grupo ya conocido por la policía como la Banda del síndrome de Down, algunos en off (“Stalone aprendió un poco de francés y español con las película de Godard y Almodóvar”) y otras menos políticamente correctos (“Debemos tener mucho cuidado. Debido a que son deficientes mentales viviendo el mundo lúdico del cine”). Es Colegas una película donde no solo el cine está presente, sino también la música es omnipresente, como no podía ser menos en un homenaje a estas personas con tanta sensibilidad musical. Y quiero destacar el homenaje implícito del film a la figura de Raul Seixas, una de las máximas figuras del rock brasileño, a quien se debe gran parte de las canciones que suenan y que hace un cameo no real en la historia (pues Raul Seixas falleció en 1989 a los 44 años de edad por una pancreatitis devenida de su alcoholismo). 

Y finalizo con dos dedicatorias. Una, la de la propia película al final, muy especial y que da sentido al mensaje que quiere transmitir su director: “Para aquellos que, pese a las adversidades, con una simple sonrisa, ven la felicidad en las pequeñas cosas de la vida. A mi tío Marcio, gracias por haberme enseñado tanto. Marcelo Galvao”. Y otra en recuerdo a Raul Seixas, que nos dejó un mensaje que utilizo desde hace décadas en mis proyectos: “Un sueño que se sueña solo es sólo un sueño que se sueña solo, pero un sueño que se sueña juntos es realidad”. 

Pues eso, soñemos un mundo donde se permita vivir con dignidad a todas las personas, independientemente de su número de cromosomas. Y que, al menos, puedan nacer… Entonces si sería un mundo “de cine”. Y así nos lo demuestra Colegas, todo un homenaje al séptimo arte, como ya otras películas también lo hicieron, y recordamos dos hermosas historias como Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988) y La invención de Hugo (Martin Scorsese, 2011).

Nota final. No confundir esta película brasileña, Colegas, con otras películas del mismo título en nuestro país, dos estadounidenses (Colegas/Hangin' with the Homeboys dirigida por Joseph B. Vasquez en 1991, y Colegas/The Wood dirigida por Rick Famuyiwa en 1999) y la española Colegas (Eloy de la Iglesia, 1982), uno de los films prototipos del cine quinqui en nuestro país. 

 

Cine y Pediatría (742) “Ángeles sin paraíso” debaten sobre la enseñanza de menores con diversidad funcional

Las carátulas iniciales de esta película en blanco y negro se inician con dibujos infantiles y el aviso de la asistencia técnica llevada a cabo por el Departamento de Salud Mental del estado de California y el Pacific State Hospital. Una nueva película alrededor de la docencia, en este caso alrededor de un internado infantil de pacientes con deficiencia mental y diversidad funcional de muy diversa etiología. Hablamos de Ángeles sin paraíso (John Cassavetes, 1963), la tercera película como director de este  insobornable pionero del cine independiente, quien comenzara como actor (y a quien reconocemos por su papel en una película de culto como es La semilla del diablo), y que aquí se atrevió a abordar con suficiente sensibilidad el retrato de esta infancia inestable. Y para ello contó con un trío de actores muy reconocidos, como Burt Lancaster, Judy Garland y Gena Rowlands (esposa y musa del propio director).  

Jean Hansen (Judy Garland) llega a un internado educativo para niños con capacidades diversas, y donde apreciamos fenotipos característicos de síndrome de Down y otros síndromes genéticos con retraso mental (síndrome de Williams, síndrome de Klinefelter,…), parálisis cerebral, autismo y otros trastornos del neurodesarrollo. Es enfermera y pianista, pero no tiene experiencia alguna en la educación de niños, y menos aún de niños especiales, pero se arriesga a solicitar empleo en el instituto Crawthorne, donde el director Dr. Clark (Burt Lancaster) le dice: “¿Sabe algo de esta clase de niños?... Trabajar aquí no es caridad, es un trabajo duro y exigente. Y pocas personas están preparadas para ello. Los niños responden a la música. Si quiere intentarlo, puede hacerlo. ¿Conoce el sueldo?”. Y cuando Jean conoce a los alumnos, pregunta a un compañera: “¿Qué les ha pasado a estos chicos”. Y le responden: ”¿Quiere conocer todas las razones? Hay 265… El caso más frecuente se produce al nacer porque no llega suficiente oxígeno al cerebro, por un parto difícil.. Si la madre tiene el sarampión antes del tercer mes de embarazo…No sabemos todas las razones”. 

A medida que pasan los días, Jean irá dándose cuenta, con prudencia pero con inconformidad, de que la base formativa del director-psiquiatra se centra en la norma y en la disciplina: “Las ideas de Clark respecto a estos niños y a su trato son discutibles”, comentan sobre él. Y así lo confirma cuando, en sus inicios, Jean encuentra a un alumno recién llegado, Ruben (Bruce Ritchey), un chico de 12 años con trastorno del espectro autista, que se encariña de la profesora y viceversa, pero que recibe estos comentarios del director: “Reuben ocupa un puesto especial en nuestra institución. Es uno de nuestros más espectaculares fracasos”. Aún así, su postura es ambivalente, como cuando en la reunión del consejo escolar tiene que oír lo de que “Aquí, los niños se dividen en tres categorías: educables, adiestrables y totalmente inadaptables”, el defiende otra postura: “¿Qué es normal? Lo normal es relativo… ¿Qué mediría antes para decidir su vida?, ¿su cociente intelectual o sus necesidades?”. 

Los padres visitan ocasionalmente a sus hijos en el colegio en fechas determinadas y apreciamos como cada uno tiene una relación diferente y especial con sus hijos o hermanos. Pero algunos, entre ellos Reuben, no reciben visita, y no lo ha recibido en los dos últimos años, lo que incrementa el afecto de Jean. Y la historia nos devuelve retrospectivamente lo que ocurrió con su familia cuando aquel diagnóstico de “que es retrasado” fue recibido con la rabia por su padre y con angustia por su madre (Gena Rowlands), diagnóstico que fue confirmado por sucesivos doctores que recomendaron su ingreso en un instituto para retrasados mentales (en aquellos momento, y hasta hace no mucho, no se practicaba el lenguaje políticamente correcto). Y, a partir de entonces, los padres se divorciaron y la madre se quedó con la custodia de la hermana menor y se volvió a casar. Pero Jean sigue empeñada en que la madre venga a verle y no le abandone. Porque estos padres de Reuben primero le negaron, luego le ocultaron y finalmente le abandonaron. Y la madre le dice con poca convicción a su profesora: “Lo mejor para Reuben es estar con chicos como él. Yo he llegado a esa conclusión”. 

Cuando el Dr. Clark comienza a notar que se está dando una relación demasiado estrecha entre Jean y Ruben, marcada por el paternalismo y la sobreprotección, decide cambiar a la educadora de pabellón. Y la acompaña a una visita al psiquiátrico, con el objetivo de hacerla entender cuál puede ser el final de Reuben cuando sea mayor: “No se trata de lo que usted pueda hacer por ellos, sino de lo que ellos pueden hacer por usted”. 

Y estas actitudes entre director y educadora producirán un necesario choque, pero abrirán un espacio de discusión en los métodos formativos de la institución: ¿cómo se debe tratar y educar la diversidad funcional? Una pregunta que desde hace décadas está sobre la mesa, sobre lo que se ha avanzado mucho, pero sobre lo que resta mucho por aprender y mejorar. En este sentido cabe recordar que el productor, Stanley Kramer, parecía interesado en dirigir él mismo este significativo guion de Abby Mann (pues ya habían trabajado juntos, y dos años antes firmaron la película ¿Vencedores o vencidos? (El juicio de Nuremberg)), pero que al final optó por entregarlo John Cassavetes (tras desistir a última hora Jack Clayton), director avalado por su ópera prima, Shadows (1959). Se dice que como era de esperarse por su trayectoria como realizador, Kramer se permitió ciertas injerencias al serle entregada la película e hizo algunos cortes buscando que primara su tesis de que lo correcto con los niños especiales es tenerlos en una institución donde se socialicen con sus iguales y la cual se dedique particularmente a sus problemáticas; mientras que Cassavetes, defendía la idea de que, “los niños deben ser aceptados tal como son, pues, su vida tiene un sentido y un significado, pues la tragedia la creamos nosotros con la manera como interpretamos sus diferencias”. Al final, la película logra contener las ideas de ambos, pero a buen seguro que hoy en día apostaríamos por la segunda tesis.

 

Sin barreras frente a la diversidad funcional

 

La diversidad funcional es un nuevo término que tiene el objetivo de superar las definiciones en negativo de palabras como discapacidad o minusvalía. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación; y el término diversidad funcional propone una visión positiva de la discapacidad hablando de "diferentes capacidades", no de deficiencias, limitaciones ni restricciones, y con éste término evitamos las diferenciaciones peyorativas que se han utilizado habitualmente para estas personas que forman parte de nuestras familias y de nuestra sociedad. 

El término diversidad funcional se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad y fue propuesto por el Foro de Vida Independiente y Diversidad en el año 2005. Y estos dos ejemplos ayudan a entenderlo: 

- Una persona sorda se comunica a través de lenguaje de signos y una persona oyente se comunica con el lenguaje oral y el sentido del oído. Ambos realizan la misma función: comunicarse; pero lo hacen de forma diferente. 

- Una persona con lesión medular utiliza su silla de ruedas para desplazarse, mientras que una persona sin lesión medular utiliza sus piernas: diferente manera de realizar la misma función: desplazamiento a pie o en silla de ruedas. 

Por eso, con éste término no hablamos de discapacidad, de que una determinada persona no es capaz de hacer algo, sino que la función (comunicarse, desplazarse) se realiza de manera diferente. Diferentes maneras de hacer la misma cosa. 

Y muchas son las organizaciones que trabajan a favor de la diversidad funcional en cada país y en cada región de cada país. Y una de ellas es Sense Barreres, una asociación creada en el año 1996 en la localidad alicantina de Petrer con el objetivo de optimizar las áreas que rodean a las personas con discapacidad y enfermedades raras. Sense Barreres tiene su área de influencia en Petrer y comarca, pero en estos ya más de 25 años de existencia se ha ido expandiendo hasta establecer su área de influencia también en Elche y comarca. 

Un equipo, el de Sense Barreres, que vale la pena conocer (os dejamos el enlace a su web) y que la semana pasada tuve la oportunidad de hacerlo al participar en la XIX Jornadas Socio-Sanitarias que organizaron en el Centro Cultural de Petrer. Mi participación fue con la ponencia titulada “Las enfermedades de baja prevalencia a través del cine: cuando lo “raro” se convierte en extraordinario”, un tema que ya he podido abordar en otros foros, pero ninguno tan apropiado, con un auditorio repleto de personas con discapacidad funcional y sus familias. Os dejo la ponencia, en la que “prescribimos” 10 películas argumentales alrededor de las enfermedades de baja prevalencia y 10 películas relevantes, sabiendo que son muchas más las que uno puede recordar. 

Fue una agradable experiencia, no por lo mostrado, sino por lo aprendido en esta reunión y en el encuentro con tantos padres y madres coraje. Una experiencia sin barreras. 

Cine y Pediatría (625) La alegre diversidad en “Mi hermano persigue dinosaurios”

Cada vez es más frecuente ver en pantalla personajes con capacidades especiales encarnados por actores y actrices de capacidades especiales, películas que intentan educarnos y concienciarnos sobre el valor de la vida y de las diferentes vidas. Y una de esas capacidades especiales va asociada a la trisomía más conocida y reconocida: la trisomía 21, conocida por todos como síndrome de Down. 

Y son estas personas ya personajes inolvidables de películas inolvidables en Cine y Pediatría, como El octavo día (Jaco Van Dormael, 1996),  León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004) o La historia de Jan (Bernardo Moll Otto, 2016),  por solo citar algunas muy representativas. Pues a estas películas, en el inicio del año 2022 que comienza, os invito a conocer una película muy especial sobre este tema, con un título tan original como Mi hermano persigue dinosaurios (2019), la opera prima del director Stefano Cipani. 

Esta película italiana es la adaptación de la novela juvenil “Mio fratello rincorre i dinosauri. Storia mia e di Giovanni che ha un cromosoma in più” de Giacomo Mazzariol, publicada en el año 2016 y que ha sido todo un éxito en su país y fuera de este, todo un best seller realizado a sus 19 años de edad. Es una autobiografía ficcionada en la que su joven autor transmuta con palabras su paso de la infancia a la adolescencia y su especial relación con su hermano pequeño con síndrome de Down. Una película que ha sido tildada en ocasiones como la versión italiana de Wonder (Stephen Chbosky, 2017).

Giacomo/Jack es nuestro niño protagonista y tiene cuatro años cuando comienza la historia y conocemos a su familia: sus padres (Alessandro Gassman e Isabella Ragonese), sus dos hermanas mayores, una abuela y una tía peluquera muy enrollada (Rossy de Palma). Una familia que siempre acude al aparcamiento de un gran centro comercial cuando hay algo importante que comunicar. Y así comienza la película, cuando los padres comunican a sus tres hijos que van a tener un hermano. 

Y la película, como reflejo de la novela, utiliza de forma continua la voz en off de su pequeño protagonista, con dos momentos clave: la infancia, marcada por el nacimiento de Giovanni (al que llamarán Gio) y primeros años, y la adolescencia. Y todo comienza así: “Recuerdo el día que nació Jo…”. Y enseguida los padres se enfrentan a la información de la doctora: “Su hijo tiene síndrome de Down… Entiendo que ustedes no se hicieron ningún tipo de pruebas. Lo habrían sabido hace meses. Hubieran podido abortar. La mayoría es lo que hacen”. Y luego la matemática explicación a la pregunta de los padres de lo que puede implicar tener un hijo con síndrome de Down, un claro ejemplo de lo que no se debe hacer: “Es una información que les habría dado hace meses… Retraso mental en el 100% de los casos, anomalías cardíacas en un 45%, defectos refractivos 50%, cataratas 15%, celiaquía 5%, disfunción tiroidea 20%, epilepsia 10%, apnea del sueño 50%, problemas gastrointestinales 15%, problemas auditivos 80%,…”. Cifras que se quedaron grabadas mucho tiempo en el recuerdo de los padres. Y, mientras suena de fondo la canción “Love & Hate” de Michael Kwanuka, los padres miran juntos la incubadora de su hijo. 

Es entonces cuando los padres intentan transmitir la información a sus hijos, con una felicidad impostada, haciendo de tripas, corazón: “Es normalísimo, perfecto y muy guapo. Es que es tan guapo que tiene un cromosoma de más…”. Y su llegada a casa con la descripción de sus hermanos: “Es raro, porque tiene los ojos como los hombres del restaurante chino. Y la nuca plana. ¿Por qué está sacando la lengua? Tiene los dedos del pie pegados como los patos. Es de otro planeta, ¿verdad?”. Y a partir de ahí la cámara enfoca la cara de los padres y sus tres hermanos desde la cuna y comienza toda una sucesión de explicaciones sobre las peculiaridades especialidades que tendrá Gio. Y es entonces cuando Jack comenzó a entender enseguida que su hermano era especial, con superpoderes, un “superDown”: “Gio nos está haciendo señales. Lo hace a través de Dino el Sauro… Y ese era su superpoder, dar vida a las cosas”. 

Y mientras conocidos y vecinos dan a los padres sus condolencias “por tener un hijo enfermo y retrasado”, estos se comportan muy al estilo de La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), cargados de encanto, sufriendo en silencio y con alegría, y sembrando desde el comienzo una familia que se mueve en esas mismas dinámicas dejando atrás cualquier atisbo de lástima por la discapacidad de su hijo. 

Y a la vez que Gio crece, Jack descubre la realidad sobre su hermano, lejana a los superpoderes, y entonces comienza a hacerse preguntas: “¿Gio tendrá amigos o una novia? Si no trabaja, ¿de qué vivirá? ¿Y si se muere?”. Y, de aquí, un salto a la adolescencia, donde su percepción cambia radicalmente: “No entendía a Gio, no le soportaba. Para mí era un motivo de vergüenza, algo para lo que siempre estaba buscando una justificación”. 

Y en esta segunda parte de la película, la relación de Jack y Gio se mezcla con la relación de Jack con su amigo Vito y con Arianna, la chica de la que se enamora, y a la que esconde que tiene un hermano con síndrome de Down. Y, de tanto mentir, acabó viviendo una relación clandestina con su hermano. Y en el transcurrir de esta historia, la familia vuelve dos veces más a ese aparcamiento del centro comercial (que descubrimos que es el lugar donde se conocieron los padres por primera vez): a mitad de metraje, cuando Jack descubre que su hermano no tiene superpoderes, y al final cuando los padres piden explicaciones a Jack por su comportamiento. Una segunda parte bastante previsible, donde llega la reconciliación con sus sentimientos y con su hermano, momento en el que se abren un canal de Youtube con el nombre de Dino el Saurio. 

Y finaliza esta película luminosa con las imágenes de nuestro protagonista en la realidad, y con los simpáticos títulos de crédito finales, mientras suena la canción “El cuidado” de Franco Battiato. Una película llena de esperanza, positiva y divertida, que se puede disfrutar a cualquier edad y que debe es útil para recordarnos que la vida no va de cromosomas… Y ese mismo año también se puede recordar la película estadounidense La familia que tú eliges (Tyler Nilson, Michael Schwartz, 2019) donde Zack (Zack Gottsagen) es un joven con síndrome de Down que se escapa de su residencia para perseguir su sueño de convertirse en un luchador profesional, y realiza un particular viaje junto a un delincuente (Shia LaBeouf) y una enfermera (Dakota Johnson). 

Es Mi hermano persigue dinosaurios la historia de una relación especial de dos hermanos, y que transita de la admiración en la infancia de Jack (Francesco Gheghi) por Gio (Lorenzo Sisto), hasta esos sentimientos contradictorios cuando la adolescencia llama a su puerta, junto a la tormenta de cambios que se le vienen encima. Y mucho amor para transformar la vida en una experiencia única. Porque en un año 2021 donde hemos perseguido virus y sombras, a la mejor es hora de comenzar a perseguir dinosaurios en este año 2022…

 

Cine y Pediatría (455). “Dora y la revolución sexual”, aquella que el sexo despierta en las personas con diversidad funcional psíquica

Durante mucho tiempo, la sexualidad de las personas con diversidad funcional ha sido un tema oculto, del que poco o nada sabíamos. Y cuando de algo no se habla, puede parecer que no existe: nada más contrario a la verdad. Y claro que sabemos que la sexualidad está presente en todas las personas, también en aquellas con algún tipo de discapacidad, sea una discapacidad física, psíquica o de ambos orígenes. Por tanto, en todas las personas hay necesidad de educación sexual, de información, de formación, de apoyar las necesidades y deseos de afecto y placer sexual. En otras palabras, sexualidad y discapacidad precisan entenderse con una de las más altas cotas de amor, de ese amor en mayúscula que nos caracteriza con seres humanos con cerebro, sexo y corazón. 

Y por ello hoy hablamos de una película muy especial, por el tema y por el trato a este tema: Dora y la revolución sexual, una película alemana del año 2015, dirigida por la directora Stina Werenfels, y que aborda esta cuestión de una forma valiente y directa. Una película que nos obliga a pensar sobre algunas cuestiones clave en el mundo de las emociones y de las reflexiones, como cuáles son los deseos y necesidades en el ámbito de la sexualidad de las personas con diversidad funcional, las dificultades que encuentran en su entorno para satisfacerlas, el papel de los padres y las problemáticas con que se encuentran, la elección de pareja, la anticoncepción, la maternidad, el dolor, la entrega, el bien y el mal, y quién sabe si la esperanza,… Una película que nos deja varias preguntas (la mayoría sin responder, que es cuando las preguntas tienen mayor valor): ¿cómo se enfrentan unos padres al despertar sexual de una hija con discapacidad intelectual?, ¿qué recursos y apoyos cuentan para hacerlo?, ¿cuáles son las dificultades o los dilemas – éticos, morales, religiosos - a los que se ven sometidos?, ¿estamos preparados para ello, como individuos y como sociedad?, etc. 

En nuestra película conocemos a nuestra protagonista, Dora, una bella jovencita alemana, hija única de un matrimonio de mediana edad, quien sopla las velas de sus 18 años, su mayoría de edad, en una fiesta con familiares y amigos. Dora tiene una discapacidad psíquica no filiada y en ese momento su madre decide dejar de medicar a su hija (le retira el metilfenidato, antipsicótico habitual para tratar los rasgos asociados de déficit de atención y/o hiperactividad de algunas de estas personas). Dora es feliz junto a sus padres y amigos, entre los que reconocemos jóvenes con síndrome de Down, autismo y otras discapacidades psíquicas. Enseguida descubrimos que Dora está descubriendo su cuerpo, su sensualidad y, finalmente, también el sexo: Dora se acuesta aún con sus padres a medianoche y, en una ocasión, les sorprende haciendo el amor… y les hace preguntas; Dora ve besarse a una pareja de compañeros con síndrome de Dowm y ella desea tener una pareja también; Dora desconcierta a su padre cuando ésta le besa en la boca; Dora descubre el placer de masturbarse. Y cuando ella pregunta “¿Soy discapacitada?”, su madre le contesta “Eres… diferente”; y Dora le replica: “No quiero ser diferente… No quiero ser discapacitada”. 

Porque a sus padres les asombra las repentinas ganas de vivir de Dora. Pero el desconcierto es mayor cuando empieza a quedar con un hombre mucho mayor que ella al que conoce en su trabajo de vendedora de frutas y hortalizas en un mercado. Y ese desconcierto es el que vivimos también como espectadores, con escenas tan duras como incomprensibles para Dora, para su familia… y para nosotros: la escena del lavabo de la estación de metro, cuando es violada; la denuncia en la policía, su revisión ginecológica, la lógica preocupación de sus padres, la confusión de Dora, la píldora del día después y las pruebas frente al sida. Pero Dora se vuelve a ver con aquel extraño que la forzó (sin duda, uno de los más extraños personajes que recuerdo en el cine) y el test del embarazo acaba dando positivo. Y llega el dolor del aborto. Los padres recurren a las pastillas anticonceptivas que su hija no vuelva a quedar embarazada…, pero que no las quiere tomar y buscan otro método anticonceptivo. Pero nada resulta y vuelve a quedar embarazada. Y como es mayor de edad, sigue viendo al hombre que “solamente la folla”, como él dice con un frialdad tan cruel que nos duele como si fuéramos los padres de Dora. Pero la ley no dice lo contrario frente a una relación consentida con una mayor de edad y no inhabilitada mentalmente. 

Es tal la impotencia y el dolor de los padres, que en un momento la madre le dice a su marido: “¿No desearías, por un momento, tener una hija sana? Un momento sin dolor… Un momento sin sentir envidia del resto de familias. Si podría volver atrás, abortaría, y tendría un niño sano”. Porque todos sus esfuerzos no dan resultado, y cuando la aventura de Dora lleva a una situación más seria, todo el mundo nos planteamos donde están los límites de las relaciones con los demás, donde están los límites de la autodeterminación, la confianza, el sexo, el amor, la ley, la justicia, la coherencia, la bondad, la maldad,... 

Finalmente Dora comienza a residir en una vivienda de convivencia con otros compañeros con distinto grado de discapacidad mental. Y en un momento la vemos tumbada con un vestido de novia y ya en avanzado estado de gestación, esperando a que ese misterioso y amoral hombre con el que comparte el placer del sexo, la lleve a Las Vegas a casarse, tal como le ha dicho… Pero no ocurre, y entonces Dora vuelve al mismo baño donde fue violada… Y a la vez apreciamos que la madre de Dora hace un viaje lisérgico en esas fiestas “rave” donde trabajaba elaborando cócteles, y se suman las imágenes: y vemos al bebé de Dora intentando mamar; y oímos al final la voz de Dora llamando “¿Mamá?”. Y un fundido en negro, como nuestra alma, con tantas preguntas sin responder en este tema de cómo afrontar el despertar sexual en un hijo con retraso mental y bajas capacidades. 

Es Dora y la revolución sexual una película que nos recuerda que los padres y madres son una pieza clave en este asunto, pero con frecuencia se encuentran desbordados por la situación y con la sensación de no saber cómo enfrentarlo, ni tener recursos suficientes para hacerlo. Para empezar, quizás, porque hemos considerado a las personas con diversidad funcional como asexuadas. Si os interesa el tema, esta película no dejará indiferente, pues no es fácil ver ni quizás sea apta para todas las sensibilidades. Pero sea como sea, y pese a ello, debería prescribirse para sensibilizarnos de un tema que hay que conocer, prevenir y actuar. 

Porque muchas otras veces se ha llevado al cine el tema del despertar sexual de una jovencita, quizás un tema recurrente que tiene en Lolita su imaginario colectivo (tanto en su versión original del año 1962 dirigida por Stanley Kubrick como en su copia del año 1997 dirigida por Adrian Lyne), y que en Cine y Pediatría ya hemos podido revisar en películas como Lirios de agua (Céline Sciamma, 2007), El último verano de la boyita (Julia Solomonoff, 2009), Joven y bonita (François Ozon, 2013) o La vida de Adèle (Abdallatif Kechiche, 2013). Sin embargo Dora vive también un despertar sexual impetuoso como quizás no se ha llevado nunca al cine antes. Y la directora Stina Werenfels ha sido valiente con la propuesta y ha conseguido una obra auténtica, original y perturbadora. Una película para la reflexión y el debate. De hecho, el título orginal es “Dora oder Die sexuellen Neurosen unserer Eltern”, es decir, “Dora o las neurosis sexuales de nuestros padres”.

 

Cine y Pediatría (428). "León y Olvido" nos recuerdan que la vida no va de cromosomas

Esta semana hemos celebrado el pasado 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del SD, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 

Una celebración con mucha resonancia, pues basta recordar que solo en España actualmente hay alrededor de 35.000 personas con SD, con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo con la ratio más baja, debido a que no llegan a nacer la gran mayoría. Una cifra que contrasta con la incidencia estimada del SD a nivel mundial y que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. 

Curioso que no nazcan niños con SD, que no se les deje nacer, que se les aborte. Porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Y esta afirmación la harían muchas familias que tienen en sus vidas a un hijo, a un hermano, a un nieto, a un sobrino, a un primo, a un amigo con esta particularidad genética y estas capacidades diferentes (antes llamadas discapacidades). Porque como la campaña que se ha hecho viral este año 2018, ellos son #Auténticos.  

Y porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Y también nos lo recuerda el cine, y en Cine y Pediatría repasamos la mirada del cine al SD, tanto en español como en otros idiomas, tanto de forma tangencial como en Café de Flore  (Jean-Marc Vallée, 2012) como de forma nuclear como en La historia de Jan  (Bernardo Moll Otto, 2016).

Como homenaje a todo lo anterior, finalizamos esta semana con el homenaje de una película que viene marcada por ser la primera película española interpretada por un chico con síndrome de Down. Hablamos de León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la historia de dos hermanos mellizos de 21 años, León (Guillem Jiménez) y Olvido (Marta Larralde), huérfanos desde hace cinco años. Dos hermanos mellizos separados por algo más que un cromosoma 21, pues aunque León tiene SD y Olvido no, las diferencias van más allá de lo que un cromosoma extra aporta.

León ha estado en varios internados, pero un día llaman a Olvido desde la institución en la que se encuentra su hermano para que se haga cargo de él, pues ya no pueden tenerle allí debido a su mal comportamiento. Pero Olvido no le quiere a su lado, porque tiene miedo a la responsabilidad de su cuidado y quiere vivir sin ataduras. Además, su situación no es fácil: Olvido ha tenido que dejar los estudios y ponerse a trabajar, pues no tienen dinero y como única herencia disponen del alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. "A mí no me gusta tener el síndrome" le dice a su hermana.

Relación dual de amor y odio, situaciones límites y desafíos morales que rondan alrededor de la película y que hacen reflexionar al espectador sobre que la palabra inclusión no siempre ha sido comprendida. Escenas tensas, pero tratadas con mucha ternura, que nos adentra en el complejo mundo de los sentimientos y vivencias de las personas con SD y de aquellos que están a su lado. Porque Olvido es muy dura con su hermano: "No entiendes que no puedes valerte por ti mismo. Que necesitas que alguien esté pendiente de ti permanentemente... Y nadie va a querer cargar contigo. No ves que dependes de mí". Aunque la percepción de León es diferente, y llega a decirle a su maestra "Tengo que cuidar a mi hermana".

Porque Olvido quiere que León sea independiente y acepte responsabilidades, como ir solo a la escuela y ocuparse de algunas tareas de la casa, como mal menor. Pero León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él. Porque a Olvido le cuesta tener vida más allá del apesadumbrado pensamiento que su hermano le provoca, e incluso ni novio puede mantener, al que llega decir: "No te puedes inventar un hermano distinto al que tienes". Porque la falta de ayudas sociales, la precariedad económica y la turbulenta relación que mantienen los dos protagonistas, hace que se vivan instantes de gran carga emocional, desde la insinuación de relaciones incestuosas, hasta los varios intentos de asesinato de Olvido hacia su hermano.

Una película tragicómica, de las que se ven con gusto y se paladean con su recuerdo. Una película que para el papel de Leo se elige a Guillén Jiménez, natural de Barcelona, quien tenía 21 años en el momento del rodaje. Y en la película también aparecen otros adolescentes con SD, con secuencias memorables, como la que relatan en la escuela sus anhelos e ilusiones que no difieren en nada de los de la juventud actual, pues sus proyectos de vida pasan por “tener trabajo, tener novio, casarse e ir de vacaciones”.

A su director, el gallego Xabier Bermúdez, la idea de hacer el film le surgió por el estrecho contacto que mantenía con un vecino suyo con SD. Y bien que lo consiguió, pues la película ha sido galardonada con diversos premios, incluido el Especial del Jurado del Festival de Málaga 2004 o en el Festival Internacional Karlovy Vary los premios a Mejor director y Mejor actriz. Y el director incluso utiliza el nombre de sus protagonista para emitir su mensaje más que subliminal: León, apelativo que traduce la fuerza y el ímpetu del discapacitado y Olvido, que indica la necesidad de huir de la cruda realidad que le toca vivir y es incapaz de reinterpretar. Y por ello quizás ese final con los dos hermanos en un sillón, un fundido en negro... y todo por contestar sobre el futuro de ambos.

Y es así como León y Olvido nos acercan, una vez más, a la principal causa genética conocida de discapacidad intelectual: el SD o trisomía 21. Uno de los síndromes más conocidos y reconocidos con diversidad funcional (antes denominado como discapacidad y que debemos evitar por respeto) y que presenta mayor soporte social en aras de mejorar su adaptación familiar, social y laboral. El cine, a través de sus películas, puede hacer mucho por la sensibilización de la sociedad en relación con las personas con SD, ayudando a suprimir barreras mentales y a reducir estigmas y prejuicios sociales. Y esperemos que algún día, permitiendo que estas personas puedan nacer, y aquí quiero recordar las palabras de la madre de Jan en la película ya referida, La historia de Jan: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".

Porque en León y Olvido se nos recuerda, una vez más, que la vida no va de cromosomas. Y si la vida no va de cromosomas, tampoco el aborto y la muerte. Porque tener por seguro que eso no se olvida...

 

Cine y Pediatría (133). “María y yo”, documento sobre el autismo en primera persona

Las películas documentales que narran algún problema médico son siempre una gran baza para conocer la entidad o problema que se analiza. Estos documentales siempre vienen precedidos de muchas horas de rodaje y de material grabado y donde la parte más complicada suele ser el montaje; montaje que lo convierta en auténtico “cinema verité”. Sin embargo, no son muchos los títulos de calidad que podemos recordar con este supuesto. En España nos viene a la memoria algunos títulos: 

- Las alas de la vida (Antoni P. Canet, 2006): película documental sobre Carlos Cristos, médico de familia afecto de atrofia sistémica múltiple, enfermedad degenerativa, invalidante y mortal. La película es una reflexión en primera persona sobre la vida y la muerte, sobre la muerte digna y cómo mirarla a la cara. 

- Bicicleta, cuchara, manzana (Carles Bosch, 2010): película documental sobre Pascual Maragall, el famoso alcalde de Barcelona que trajo las Olimpiadas del 92 a esa ciudad, y que ahora nos cuenta cómo convive con la demencia. La película es una reflexión y conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer. 

- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010): película documental sobre María, una niña autista de 14 años, y la convivencia con sus padres separados: Miguel Gallardo, que vive en Barcelona, y May, quien vive en Gran Canarias. La película es un documento extraordinario sobre el autismo. Y es sobre esta película sobre la que hoy profundizamos en Cine y Pediatría. 

La película toma como punto de partida el cómic "María y yo", publicado en 2007 por Miguel Gallardo, figura del cómic y la ilustración. Esta obra fue nominada a los premios de mejor obra y mejor guion en el Salón Internacional del Cómic de Barcelona y galardonada en el Premio Nacional del Cómic de Cataluña. El debutante Félix Fernández de Castro leyó la obra y fue quien la convirtió en un relato redondo y plásticamente atrevido con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película. 

La película nos narra un hoy (el viaje de María y de su padre hacia Gran Canarias, en donde van a pasar las vacaciones en un resort) y un ayer (la evolución de María desde el nacimiento y los avatares para el diagnóstico del autismo, su tratamiento e integración social). Este documental aúna las pequeñas y grandes vivencias de María y Miguel (y también de su madre y familiares en Canarias) para acercarnos al autismo de una forma natural. Los dibujos se fueron convirtiendo en un buen medio de comunicación para ambos (“me di cuenta de que María disfrutaba viéndome dibujar”), por lo que se acaba por crear un cuaderno de viaje que quiere retratar la relación de afecto entre un padre y su hija, independientemente de las barreras. Miguel Gallardo comenzó a dibujar a María desde el nacimiento en un cuaderno: “mientras otros padres hacía fotos, yo dibujaba; deformación profesional, supongo”. Un cuaderno que quedó detenido en el tiempo hacia el año de edad, cuando empezaron a intuir que María iba a ser diferente. Su madre decía que la primera sensación de sospecha que tuvo es que “María no la quería”; el padre no hizo caso al principio a la madre, hasta que el pediatra le puso en aviso: “No abrazaba, no sonreía, no jugaba, no reaccionaba ante las caricias o canciones…”. Empezó con el recorrido de pruebas complementarias a partir de los 11 meses, pues no hablaba y casi no se mantenía sentada y “era como una isla a la que no podíamos acercarnos más que de vez en cuando, cuando bajaba la marea”. 

Tras años y años de médicos y diagnósticos frustrados, a los 8 años María fue diagnosticada como una niña autista. Y Miguel nos recuerda cómo todos los padres quieren saber el nombre de la enfermedad de su hijo, como si los nombres tuvieran poderes mágicos: “Hay tantos tipos de autismo, que hoy se le llama trastornos del espectro autista (TEA)”. Ahora María tiene 14 años y juega, ríe y se comunica de una manera que, según confiesa su madre, “no habría sido capaz de imaginar entonces”. 

La película nos adentra en el mundo de María… y con ello en el mundo del TEA, muy diferente entre cada paciente, pero con algunos rasgos bastante comunes. Son niños y niñas que presentan conductas repetitivas para conseguir hacer el mundo más ordenado. La vida debe estar bien programada para ello, a ser posible siempre igual cada día y cada hora. La rutina es su defensa en su mundo y son normas que hay que respetar. Así lo explica Miguel: “Por ejemplo, un día cualquiera de María: 8.15 hs, levantarse; 8.30, vestirse; 8.45, desayunar; a la 9, ir al cole; 14 hs, volver a casa; 17, al parque; 18.30, una merendola; 19.30, jugar con sus papelitos; 20, ducharse; 20.30, cenar; 21, lavarse los dientes y a la cama hasta el día siguiente”. 

Miguel nos describe las cosas que no le gustan a María (las alturas, esperar, subir a los coches, que la abracen, que el agua esté fría, andar descalza, etc) y las cosas que si le gustan (comer espaguetis, que le aplaudan cuando hace algo bien, la bruja de Blancanieves, las fiestas, cantar flojito, hacer listas, etc). “Pero lo que más le gusta de todo a María es comer y también las listas de nombres: es su especialidad y se acuerda de cualquier nombre de una persona que haya conocido alguna vez, los nombres son su mapa del mundo”. 

Y también nos dice Miguel:“Que en la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde sólo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”. 

María y yo avanza con solidez, mezclando la historia con los dibujos, la película con el cómic. Y logra mayoritariamente que el espectador no pestañee durante los 80 minutos de metraje. María es “única, como todos los demás”, y ahora podemos verla en pantalla, en una historia emocionante, divertida y alejada del dramatismo y la grandilocuencia. Su padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia, lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles: “Ir con María es como ir con Madonna: todo el mundo la mira. Pero esas miradas a veces me molestan y otras me entristecen”. 

Esta película ha obtenido numerosos reconocimientos en festivales de cine, y llegó a ser finalista en los Premios Goya 2011 en la categoría (arrebatado el premio, precisamente, por Bicicleta, cuchara, manzana), pero lo más importante ha sido la gran repercusión posterior. El resultado final es una película para padres, hijos, educadores y, en general, para que todas las personas conozcan el valor de haber encontrado un lugar en el mundo. 

Una película documental digna heredera de ese cómic, lleno de ternura, que nos acercaba a la vida cotidiana de las familias con niños autistas. Y como dice el padre, “Cuando María está con nosotros hace del mundo un sitio mejor”.