PROMs y PREMs: la inclusión de la voz del paciente en la medición de resultados

 

Los PROMs (Patient Reported Outcomes Measures) son los resultados reportados por el paciente en relación con su salud; y los PREMs (Patient Reported Experience Measures) hacen referencia a la experiencia reportada por el paciente en la atención médica. Los PROMs y los PREMs son herramientas de medición de resultados que tienen en cuenta la visión del paciente tras recibir un proceso asistencial. Son dos siglas que se integran dentro del concepto de humanización en la atención sanitaria, un enfoque centrado en las personas con un trato humano basado en la profesionalidad, empatía y respeto. 

Y es que la atención médica basada en el valor ha generado un creciente interés en herramientas de medición como los PREMs y los PROMs. Porque el valor para los pacientes se traduce en la capacidad de recibir una atención médica de alta calidad que mejore sus resultados clínicos y su experiencia de atención, al tiempo que se minimizan los gastos asociados. Esto implica medir el valor en términos de los beneficios y resultados tangibles para el paciente, en lugar de enfocarse únicamente en los procedimientos realizados o servicios prestados. Y es así que esta medidas desempeñan un papel crucial en la evaluación y mejora de la calidad de la atención médica, siendo empleados de manera conjunta para lograr una evaluación más exhaustiva y equilibrada de la atención brindada. 

a) PROMs, los resultados comunicados por el paciente 

Los PROMs son indicadores que miden los resultados de la atención médica, según la información proporcionada por los propios pacientes. Estos indicadores abarcan aspectos como síntomas, calidad de vida relacionada con la salud y capacidad funcional, entre otros. Se utilizan para evaluar el estado de salud del paciente en un momento determinado, como por ejemplo evaluar la percepción de la enfermedad y su tratamiento. Así, se entiende desde el punto de vista del paciente, la efectividad de los tratamientos y las intervenciones de atención médica. y, aunque son los pacientes quienes dan esta información, son finalmente los proveedores de atención médica, los investigadores, las organizaciones de salud o agencias gubernamentales quienes emplean estos datos para evaluar la efectividad de los tratamientos. El objetivo final, es identificar áreas de mejora y tomar decisiones informadas. 

¿Cómo se miden los PROMs? La medición de estos indicadores se hace a través de cuestionarios estandarizados que pueden ser o bien genéricos, aplicados a una población con características distintas, o específicos, diseñados para evaluar resultados relacionados con una enfermedad en particular o un área asistencial en concreto. Por lo general, estos cuestionarios: suelen tener preguntas cerradas que permiten al paciente seleccionar una respuesta de una lista de opciones o escoger una puntuación en una escala; el método de administración es idealmente electrónico, aunque también pueden realizarse por teléfono, o incluso en formato impreso, siempre pensando en que el paciente no deba acudir a un centro hospitalario solo por este motivo; una vez que se han recogido las respuestas de los pacientes, se realiza un análisis estadístico para calcular las puntuaciones de los cuestionarios y obtener medidas agregadas de la salud de los pacientes; y estas medidas pueden ser utilizadas para comparar la salud de los pacientes en diferentes momentos 

Para ejemplificar una encuesta que recoge PROMs genéricos, se puede hacer referencia al SF-36, que es uno de los cuestionarios más utilizados en la actualidad y que evalúa aspectos generales de la salud o bien, dentro de los PROMs específicos, se puede citar a Oxford Hip Score , que evalúa la función y el dolor en pacientes que se someten a una cirugía de reemplazo de cadera. 

b) PREMs, la experiencia comunicada por el paciente 

Los PREMs son encuestas realizadas a los pacientes que se centran en la experiencia del paciente, evaluando aspectos como la comunicación con el médico, la accesibilidad de los servicios de salud, la calidad de la atención recibida y otros elementos relevantes para la experiencia general de atención. Estas medidas ayudan a identificar áreas de mejora en la atención, brindando retroalimentación valiosa para los proveedores y los sistemas de salud. 

Estas encuestas son empleadas por proveedores de atención médica, autoridades sanitarias, organizaciones de pacientes, investigadores, aseguradoras y financiadores de la atención médica. Su valor radica en proporcionar una perspectiva única y significativa que permite a los pacientes expresar sus opiniones y comentarios sobre la atención médica recibida, lo que a su vez contribuye a mejorar la calidad y seguridad de los servicios médicos prestados. 

¿Cómo se miden los PREMs? La medición de los PREMs implica el uso de cuestionarios diseñados específicamente, los cuales emplean una escala de respuesta para que los pacientes evalúen su experiencia en diversos niveles. Además, se consideran los siguientes aspectos: pueden incluir preguntas abiertas que permitan a los pacientes proporcionar comentarios adicionales sobre su experiencia; se pueden realizar en diferentes momentos (ej. después de una visita al médico o después de un período determinado de atención médica, como una hospitalización o un tratamiento prolongado); incluyen preguntas tanto funcionales (ej. Instalaciones) como relacionales (experiencia sobre relaciones durante tratamiento, ej. ¿se sintieron escuchados?); los resultados suelen presentarse en forma de porcentajes y promedios, lo que facilita comparar los resultados entre diferentes grupos de pacientes o proveedores de atención médica. 

Para ver algunos ejemplos de encuestas de PREMs, se puede acudir a Picker Institute Europe, con el PPE 15/ PPE 33 (adaptación al español de PPE 15) o las encuestas del NHS (National Health Service England). 

En resumen, el enfoque de atención basada en el valor en el marco del Value-Based Health Care (VBHC) se centra en el paciente con el fin de optimizar la calidad y los resultados de la atención médica. Este enfoque fomenta la toma de decisiones fundamentadas y la mejora continua, respaldado por la medición de los PREMs y los PROMs. Estas herramientas han sido diseñadas para incorporar la perspectiva de los pacientes en la evaluación de la calidad y los resultados de salud, siendo fundamentales para garantizar una atención centrada en el paciente y mejorar la toma de decisiones clínicas. De esta manera, se impulsa un enfoque global y holístico en la prestación de servicios médicos. 

Siglas que marcan el camino…

“BiblioPRO”, una herramienta útil para valorar la calidad de vida

Presentamos un interesante recurso, producto del trabajo de un gran equipo (el grupo el grupo de investigación en servicios sanitarios del Instituto de Investigación Médica del Hospital del Mar de Barcelona –IMIM-): BiblioPRO. 

BiblioPRO es una biblioteca virtual especializada en instrumentos de investigación de resultados percibidos por los pacientes (PRO, por sus siglas en inglés), los cuales se han convertido en importantes indicadores de salud y calidad de vida tanto en investigación clínica como epidemiológica. Según esto, BiblioPRO se convierte en la primera biblioteca virtual del mundo especializada en estos instrumentos, en español, clasificados y documentados, siguiendo una forma de clasificación conceptual y rigurosa. E incluye tanto instrumentos diseñados originalmente en castellano, como las adaptaciones culturales desarrolladas para España y Latinoamérica, ya que la mayoría de estos instrumentos provienen de países anglosajones. 

Esta biblioteca virtual es de acceso libre y gratuito y dispone de toda la información básica (nombre, enfermedad, contacto del autor original y del que ha hecho la adaptación, tipo de medida, población, edad, etc.) de más de 700 cuestionarios. Su objetivo es promover un uso adecuado en investigación proporcionando información exhaustiva on-line, evaluaciones basadas en la evidencia y formación específica en esta área. 

Para conocer todo y más sobre BiblioPRO nada mejor que acudir a su excelente web. Ellos definen su misión, que no es otra que promover la medición de los resultados percibidos por los pacientes en la investigación, la práctica clínica y la gestión sanitaria, a través de la generación de información detallada, resultado de revisiones sistemáticas de literatura, la producción de evaluaciones científicas y la realización de formación especializada. 

Baste recordar que BiblioPRO fue la finalista de los últimos Premios MEDES a la Mejor INICIATIVA en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento médico, por detrás de Evidencias en Pediatría. Compartir este premio con tan insigne finalista es lo que dio mayor valor al premio de nuestro proyecto alrededor de la revista secundaria de pediatría.

El uso adecuado de estos instrumentos es útil en situaciones muy diferentes y permite realizar tanto una mejor detección como una mejor monitorización de los estados de salud evaluados. Porque la salud se define por la unión de conceptos objetivos y subjetivos como “un estado de bienestar completo, físico, mental y social y no simplemente por la ausencia de enfermedad o incapacidad” (OMS-1948). De esta definición multidimensional de la salud podría derivarse inicialmente el concepto de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), en inglés Health-Related Quality of Life (HRQOL), que aparece en las sociedades desarrolladas en un momento en el que predomina la convicción de que el papel de la medicina no debe ser únicamente el de proporcionar muchos años de vida, sino, sobre todo, el de aportar una mejora en la calidad de los años vividos. No existe una definición universal del concepto de CVRS, y en las definiciones operativas se tiene en cuanta su carácter multidimensional (que incluye el estado funcional, físico, psicológico y social) y orientado al paciente (que debe ser quien responda al cuestionario). 

Quien quiera profundizar en estos conceptos, os adjunto una editorial que escribí hace años para Anales de Pediatría, en los albores de estos estudios en España, y en donde reconocemos líderes destacados.

 

Calidad de vida relacionada con la salud from Javier González de Dios