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miércoles, 21 de agosto de 2024

PROMs y PREMs: la inclusión de la voz del paciente en la medición de resultados

 

Los PROMs (Patient Reported Outcomes Measures) son los resultados reportados por el paciente en relación con su salud; y los PREMs (Patient Reported Experience Measures) hacen referencia a la experiencia reportada por el paciente en la atención médica. Los PROMs y los PREMs son herramientas de medición de resultados que tienen en cuenta la visión del paciente tras recibir un proceso asistencial. Son dos siglas que se integran dentro del concepto de humanización en la atención sanitaria, un enfoque centrado en las personas con un trato humano basado en la profesionalidad, empatía y respeto. 

Y es que la atención médica basada en el valor ha generado un creciente interés en herramientas de medición como los PREMs y los PROMs. Porque el valor para los pacientes se traduce en la capacidad de recibir una atención médica de alta calidad que mejore sus resultados clínicos y su experiencia de atención, al tiempo que se minimizan los gastos asociados. Esto implica medir el valor en términos de los beneficios y resultados tangibles para el paciente, en lugar de enfocarse únicamente en los procedimientos realizados o servicios prestados. Y es así que esta medidas desempeñan un papel crucial en la evaluación y mejora de la calidad de la atención médica, siendo empleados de manera conjunta para lograr una evaluación más exhaustiva y equilibrada de la atención brindada. 

a) PROMs, los resultados comunicados por el paciente 

Los PROMs son indicadores que miden los resultados de la atención médica, según la información proporcionada por los propios pacientes. Estos indicadores abarcan aspectos como síntomas, calidad de vida relacionada con la salud y capacidad funcional, entre otros. Se utilizan para evaluar el estado de salud del paciente en un momento determinado, como por ejemplo evaluar la percepción de la enfermedad y su tratamiento. Así, se entiende desde el punto de vista del paciente, la efectividad de los tratamientos y las intervenciones de atención médica. y, aunque son los pacientes quienes dan esta información, son finalmente los proveedores de atención médica, los investigadores, las organizaciones de salud o agencias gubernamentales quienes emplean estos datos para evaluar la efectividad de los tratamientos. El objetivo final, es identificar áreas de mejora y tomar decisiones informadas. 

¿Cómo se miden los PROMs? La medición de estos indicadores se hace a través de cuestionarios estandarizados que pueden ser o bien genéricos, aplicados a una población con características distintas, o específicos, diseñados para evaluar resultados relacionados con una enfermedad en particular o un área asistencial en concreto. Por lo general, estos cuestionarios: suelen tener preguntas cerradas que permiten al paciente seleccionar una respuesta de una lista de opciones o escoger una puntuación en una escala; el método de administración es idealmente electrónico, aunque también pueden realizarse por teléfono, o incluso en formato impreso, siempre pensando en que el paciente no deba acudir a un centro hospitalario solo por este motivo; una vez que se han recogido las respuestas de los pacientes, se realiza un análisis estadístico para calcular las puntuaciones de los cuestionarios y obtener medidas agregadas de la salud de los pacientes; y estas medidas pueden ser utilizadas para comparar la salud de los pacientes en diferentes momentos 

Para ejemplificar una encuesta que recoge PROMs genéricos, se puede hacer referencia al SF-36, que es uno de los cuestionarios más utilizados en la actualidad y que evalúa aspectos generales de la salud o bien, dentro de los PROMs específicos, se puede citar a Oxford Hip Score , que evalúa la función y el dolor en pacientes que se someten a una cirugía de reemplazo de cadera. 

b) PREMs, la experiencia comunicada por el paciente 

Los PREMs son encuestas realizadas a los pacientes que se centran en la experiencia del paciente, evaluando aspectos como la comunicación con el médico, la accesibilidad de los servicios de salud, la calidad de la atención recibida y otros elementos relevantes para la experiencia general de atención. Estas medidas ayudan a identificar áreas de mejora en la atención, brindando retroalimentación valiosa para los proveedores y los sistemas de salud. 

Estas encuestas son empleadas por proveedores de atención médica, autoridades sanitarias, organizaciones de pacientes, investigadores, aseguradoras y financiadores de la atención médica. Su valor radica en proporcionar una perspectiva única y significativa que permite a los pacientes expresar sus opiniones y comentarios sobre la atención médica recibida, lo que a su vez contribuye a mejorar la calidad y seguridad de los servicios médicos prestados. 

¿Cómo se miden los PREMs? La medición de los PREMs implica el uso de cuestionarios diseñados específicamente, los cuales emplean una escala de respuesta para que los pacientes evalúen su experiencia en diversos niveles. Además, se consideran los siguientes aspectos: pueden incluir preguntas abiertas que permitan a los pacientes proporcionar comentarios adicionales sobre su experiencia; se pueden realizar en diferentes momentos (ej. después de una visita al médico o después de un período determinado de atención médica, como una hospitalización o un tratamiento prolongado); incluyen preguntas tanto funcionales (ej. Instalaciones) como relacionales (experiencia sobre relaciones durante tratamiento, ej. ¿se sintieron escuchados?); los resultados suelen presentarse en forma de porcentajes y promedios, lo que facilita comparar los resultados entre diferentes grupos de pacientes o proveedores de atención médica. 

Para ver algunos ejemplos de encuestas de PREMs, se puede acudir a Picker Institute Europe, con el PPE 15/ PPE 33 (adaptación al español de PPE 15) o las encuestas del NHS (National Health Service England). 

En resumen, el enfoque de atención basada en el valor en el marco del Value-Based Health Care (VBHC) se centra en el paciente con el fin de optimizar la calidad y los resultados de la atención médica. Este enfoque fomenta la toma de decisiones fundamentadas y la mejora continua, respaldado por la medición de los PREMs y los PROMs. Estas herramientas han sido diseñadas para incorporar la perspectiva de los pacientes en la evaluación de la calidad y los resultados de salud, siendo fundamentales para garantizar una atención centrada en el paciente y mejorar la toma de decisiones clínicas. De esta manera, se impulsa un enfoque global y holístico en la prestación de servicios médicos. 

Siglas que marcan el camino…

miércoles, 20 de noviembre de 2019

Premios Best in Class 2019 y su excelencia centrada en el paciente


Los Premios Best in Class tienen como objetivo reconocer públicamente al mejor centro de atención primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios y unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes

La concesión de los premios se basa en la puntuación obtenida por los candidatos con el Índice de Calidad Asistencial al Paciente (ICAP), que se establece a partir del análisis multivariable de los datos recogidos en los cuestionarios de autoevaluación cumplimentados por cada centro. 

Estos premios se vienen desarrollando en España desde el año 2006, siendo por tanto este año 2019 su edición número XIV, cuyos galardones se han concedido recientemente en Santiago de Compostela. En este enlace se pueden revisar todos los centros finalistas en esta edición, y en este otro enlace los ganadores. Y aquí podemos revisa toda la Guía de los Premios Best in Class 2019

Y cabe decir que en este periodo el premio a Mejor Servicio de Pediatría se han compartido entre hospitales de la Comunidad de Madrid (Hospital Fundación Alcorcón en el año 2009, Hospital de Fuenlabrada en los años 2011 y 2013, Hospital Gregorio Marañón en el año 2012 y Hospital Severo Ochoa en el año 2014) y del País Vasco (Hospital de Zumárraga en los años 2007 y 2008, Hospital de Basurto en el año 2010, y Hospital de Cruces en los años 2015, 2016, 2017 y 2018). Y este año 2019 el premio se ha concedido al Hospital Marqués de Valdecilla. Pero en el primer año de 2006 el premio fue para el Servicio de Pediatría de nuestro hospital, el Hospital General Universitario de Alicante, quien hemos logrados ser finalistas en los últimos tres años consecutivos (2017, 2018 - con Mención de Honor - y 2019). 

Una consideración que no solo es posible gracias al trabajo diario de los más de 400 profesionales de nuestro Servicio de Pediatría en el Departamento de Salud Alicante-Hospital General. Un honor y una responsabilidad seguir optando a unos premios que premian la excelencia centrada en el paciente.


miércoles, 10 de octubre de 2018

Premios Best in Class: excelencia centrada en el paciente


Los Premios Best in Class son una iniciativa promovida por Gaceta Médica, publicación del Grupo de comunicación Wecare-U, y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos. 

Tienen como objetivo reconocer públicamente al mejor centro de atención primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios y unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes. 

La concesión de los premios se basa en la puntuación obtenida por los candidatos con el Índice de Calidad Asistencial al Paciente (ICAP), que se establece a partir del análisis multivariable de los datos recogidos en los cuestionarios de autoevaluación cumplimentados por los hospitales y centros de atención primaria a través de esta web. 

La Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos y las distintas sociedades científicas colaboran dando rigor e independencia al sistema de evaluación de la calidad asistencial. La organización de los Premios BiC solo hace públicos los ganadores y finalistas en cada categoría. Los ganadores reciben un diploma acreditativo en un acto público y la prestación de un servicio que les sirva de herramienta de mejora continua. Además, los ganadores y finalistas forman parte de la Guía de los Mejores Hospitales y Servicios Sanitarios que se edita anualmente

Estos premios se vienen desarrollando en España desde el año 2006, siendo por tanto este año 2018 su edición número XIII. Y cabe decir que en este periodo el premio a Mejor Servicio de Pediatría se han compartido entre hospitales de la Comunidad de Madrid (Hospital Fundación Alcorcón en el año 2009, Hospital de Fuenlabrada en los años 2011 y 2013, Hospital Gregorio Marañón en el año 2012 y Hospital Severo Ochoa en el año 2014) y del País Vasco (Hospital de Zumárraga en los años 2007 y 2008, Hospital de Basurto en el año 2010, y Hospital de Cruces en los años 2015, 2016 y 2017). Pero en el primer año, en el lejano 2006, el premio fue para el Servicio de Pediatría de nuestro hospital, el Hospital General Universitario de Alicante

Y el año pasado, tras un largo pasado sin participar, volvimos a presentar nuestras credenciales con la satisfacción de lograr ser finalistas en el año 2017, galardón que hace dos días (como un regalo de cumpleaños) se me comunicó que este año 2018 repetimos como finalistas del Premio Best in Class

Porque al comienzo, hace ya 4 años, de una nueva singladura como Servicio de Pediatría, definimos claramente nuestra Misión, Visión y Valores. Y entre los 12 Valores, dos eran clave: la Humanización y la Excelencia, que sumados forman nuestra "(H)excelencia", ya comentada en otras ocasiones. Porque el camino a la (H)excelencia con “h” es el camino hacia la humanización de las hospitalización, utilizando todas las herramientas a nuestra mano para evitar la hospitalización y si esta ocurra que sea lo mejor posible. Creemos que nuestro camino hacia #HospitalOptimista nos orienta hacia un buen horizonte, pero todo esfuerzo por mejorar será bienvenido. 

Y esta nueva consideración del Premio Best in Class es para nosotros un aliento para continuar el camino..., un camino que no sería posible sin el trabajo diario de todo el equipo de profesionales sanitarios que nos acompañan y que se suman a la fórmula inicial de nuestras "5C + 4H". Las "5C" de trabajar con Ciencia, Conciencia, Calidad, Color y Calor y las "4H" de Hacerlo bien, Hacerlo mejor, Hacerlo juntos y Hacerlo. 

Y creo que algo habremos hecho para esta consideración del Premio Best in Class: excelencia centrada en el paciente. Un honor y una responsabilidad para seguir así. 

La Ceremonia de galardones se celebrará el próximo 23 de octubre en Santander. 

lunes, 11 de diciembre de 2017

El honor de los Premios Best in Class para nuestro Servicio de Pediatría


Los Premios Best in Class o Premios BIC son unos galardones del ámbito médico creados en el año 2006 y que tiene como objetivo el reconocer públicamente al mejor centro de Atención Primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios y unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes

Estos premios son una iniciativa promovida por Gaceta Médica, publicación del Grupo de comunicación Wecare-U, y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, y cuya organización sólo hace públicos los ganadores y finalistas en cada categoría. 

La concesión de los premios se basa en la puntuación obtenida por los candidatos con el Índice de Calidad Asistencial al Paciente (ICAP), que se establece a partir del análisis multivariable de los datos recogidos en los cuestionarios de autoevaluación cumplimentados por los hospitales y centros de atención primaria a través de esta web. La Universidad Rey Juan Carlos y las distintas sociedades científicas colaboran dando rigor e independencia al sistema de evaluación de la calidad asistencial. 

Establece 5 categorías de premios: 
- Premio BIC al Mejor Hospital en Atención al Paciente 
- Premios BIC en Atención al Paciente en áreas específicas 
- Premio BCl Mejor Centro en Atención Primaria 
- Premios BIC a los Mejores Proyectos 
- Premios BIC en Gestión Hospitalaria 

Los ganadores reciben un diploma acreditativo en un acto público y la prestación de un servicio que les sirva de herramienta de mejora continua. Además, los ganadores y finalistas forman parte de la Guía de los Mejores Hospitales y Servicios Sanitarios que se edita anualmente. 

Y ha sido un placer forma parte del elenco de premiados de este año en la categoría de mejor Servicio de Pediatría, con este cuadro final: GANADOR: Hospital Universitario Cruces. FINALISTAS: Hospital General de Villalba, Hospital General Universitario de Alicante, Hospital Universitario Infanta Elena, Hospital Universitario Rey Juan Carlos y Hospital Universitario Severo Ochoa. 

Cabe decir que fue nuestro hospital el ganador de la primera Edición de los Premios BIC, allá por el año 2006, y con este palmarés hasta la fecha: 
- Hospital General Universitario de Alicante (año 2006) 
- Hospital de Zumárraga (años 2007 y 2008) 
- Hospital Fundación Alcorcón (año 2009) 
- Hospital de Basurto (año 2010) 
- Hospital de Fuenlabrada (años 2011 y 2013) 
- Hospital Gregorio Marañón (año 2012)
- Hospital Severo Ochoa (año 2014) 
- Hospital de Cruces (años 2015, 2016 y 2017) 

En la presentación anexa os dejamos las credenciales del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante para optar a este galardón por y para la excelencia centrada en el paciente.

 

lunes, 30 de mayo de 2016

Cuidando con la razón y con el corazón


Este pasado fin de semana tuvo lugar la IX JORNADA DE HUMANIZACIÓN PARA NIÑOS Y NIÑAS en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, con un programa con una Conferencia inaugural y tres Mesas redondas: 
- Salud Mental, ¿cuál es la meta? 
- Adolescentes... un mundo aparte ¿o no tanto? 
- Profesionales, ¿competentes para humanizar? 

El lema de este año “Por tu salud y por tu sonrisa” marcó lo que fue un encuentro en el que analizar y optimizar los factores que contribuyen a mejorar la estancia de los niños y sus familias en los hospitales, en definitiva, a humanizar. Y allí estuvimos presentes como hospital, con la participación activa de nuestra compañera oncóloga pediátrica, la Dra. María Tasso, y la presentación de un póster junto a las profesoras de la Unidad Pedagógica Hospitalaria. 

Hoy queremos destacar algunos puntos de interés de la Conferencia inaugural lleva a cabo por Dña. Pilar Barreto, Catedrática de Psicología Clínica de la Universidad de Valencia, bajo el título de "Cuidando con la razón y con el corazón", que lo dice todo por sí solo. 

El asesoramiento ("counseling") de la OMS nos da tres claves para conseguirlo: Actitudes, Conocimientos y Habilidades. Y todo ello se aprende con el estudio y la práctica, con sensibilidad. 

La EXCELENCIA CLÍNICA para el encuentro de razón y corazón supone, al menos, estos cuatro puntos: 
1. Eficiencia profesional 
2. Satisfacción de los pacientes: confianza, compresión y acompañamiento emocional. 
3. Satisfacción profesional y personal: actitudes de respeto y solidaridad con el sufrimiento, conocimientos, competencia (relacional y emocional) 
4 Buen funcionamiento de equipo: objetivos comunes, capacidad de cooperación, habilidades de relación, crecimiento y enriquecimiento mutuo. 

Porque en los VÍNCULOS que unen cerebro y corazón se contacta con lo racional y con lo emocional del ser humano. Y un vínculo significativo es conexión con el sufrimiento y con las fortalezas del paciente, manteniendo el equilibrio. Y donde es importante hablar de las conexiones sanadoras, que es saber que el profesional es en sí una herramienta terapéutica poderosa, donde un estado emocional equilibrado permite transmitir confianza y sanación. 

Y está claro que hay una serie de riesgo de poner cerebro y corazón de forma continua en el trabajo y dos muy a tener en cuenta: 
- "Burnout", que deriva del malestar psicológico producido por estrés laboral, y ocasiona disminución del rendimiento, bajas laborales, mayor conflictividad de equipo, etc. 
- Fatiga por compasión (el trauma vicario), que deriva de la relación entre el clínico y el paciente y es el coste por cuidar al paciente con dolor. 
Aunque disponemos de ciertos protectores frente a ello, como el Compromiso, el Autocuidado y la Satisfacción por la compasión (el gozo que deriva del trabajo de ayudar a otros) 

Es bueno (y necesario) cuidar con la razón y con el corazón. Y hacerlo bien y estar bien como profesionales, y para ello conviene revisar algunas INTERVENCIONES en las que conviene adquirir formación: 
- Comunicación asertiva 
- Estrategias de solución de problemas 
- Gestión del tiempo 
- Reducción de ansiedad 
- Reestructuración cognitiva 
- Aumentar la gratificación 
- Nivelar objetivos y expectativas 
- Trabajar el sentido del humor, la reina de los protectores. 

Y se comentaron algunas prácticas que ayudan al desarrollo terapéutico del yo: 
- Autoconocimiento: familiarizarnos con nuestra historia, nuestras fortalezas y debilidades, lo que permite trabajar los retos emocionales para que no se proyecten en los demás. 
-Autoempatía: mirarnos con cariño, con actitud afectuosa y autoaceptación al darnos cuenta de conocer nuestras debilidades. Ayuda en ello la meditación del amor benevolente . 
- Atención consciente, mediante la práctica continuada de la meditación 
- Consciencia contemplativa: tomar consciencia de la posibilidad de encontrar significado a través de nuestros valores, con el resultado de establecer conexiones sanadoras. 
Y para ello es muy recomendable el contacto con la naturaleza para encontrarnos con nosotros y con los otros. 

Buenos consejos en una conferencia en busca de cuidar con la razón y con el corazón. De cuidar a nuestros pacientes y de cuidarnos como profesionales sanitarios.

lunes, 14 de noviembre de 2011

Los e-Pacientes toman la palabra

El "e-Paciente" se compromete en la gestión de su salud, buscando información para participar en la toma decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Las tecnologías de la información y la comunicación han sido las principales aliadas de estos nuevos pacientes, involucrados en su propia salud e interesados por entender todo lo que está relacionado con el diagnóstico y el tratamiento de sus enfermedades. Uno de los intereses más universales en Internet es la Salud, y por tanto, cualquier persona con acceso a Internet es potencialmente un e-Paciente. Buscar información sanitaria en Internet no nos hace e-Pacientes, pues los verdaderos e-Pacientes no se creen todo lo que ven en la red, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprenden a separar el grano de la paja.

El paciente es clave para cambiar el sistema sanitario. Ese futuro implica la educación no sólo de los pacientes, sino también de los profesionales sanitarios, quienes deben aprender a tratar con estas herramientas y este nuevo tipo de paciente que utiliza las redes sociales (la Web 2.0). Las redes sociales complementan la labor del profesional sanitario y en ellas deben involucrarse profesionales sanitarios, gestores, laboratorios y gobiernos.
Existen unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y deben ser atendidos. Miedo, rechazo, desconfianza, indiferencia, curiosidad y, en el mejor de los casos, simpatía: estas son las reacciones que suele despertar en parte de la comunidad médica el e-Paciente, ya una realidad.

El movimiento de los e-Pacientes, surgido en EEUU en la década anterior, se ha convertido en un fenómeno en claro crecimiento gracias a la Web 2.0. Y al que España se ha ido incorporando poco a poco. Sobre Usuarios, pacientes, sanidad y salud hablamos hace un año en este blog y aprovechamos para presentar la Universidad de los Pacientes en nuestro país.

Elia Gabarron (@EliaGabarron) & Luis Fernández Luque (@luisluque), junto con otros 5 colaboradores españoles de distintas profesiones, acaban de traducir al español el Libro Blanco de los e-Pacientes, publicado en el año 2007 por el Dr. Tom Ferguson y el Grupo de Trabajo Académico de los e-Paciente. Una gran noticia, una gran oportunidad de conocer esta realidad. Que lo disfrutéis. Esta buena nueva también se ha divulgado en estos días por nuestro blog amigo, Salud con cosas.

Y dentro de este contexto, la comunidad hispana en torno a la salud 2.0 está en plena ebullición. Y la pediatría española no es ajena a ello: los pacientes (y sus familias) empiezan a disponer, cada vez más, de información dirigía a ellos. Ejemplos son la renovada web En familia de la Asociación Española de Pediatría o la adaptación de los artículos valorados críticamente de Evidencias en Pediatría a usuarios (pacientes y familiares).

Terminamos con esta frase de Charles Safran, recogida en el propio Libro Blanco de los e-Pacientes:
"…[Cuando los pacientes] participan más activamente en el proceso de atención médica, podemos crear un nuevo sistema de salud con servicios de mayor calidad, mejores resultados, menor coste, menor número de errores médicos, y pacientes más contentos, más sanos. Tenemos que hacer de esto, el nuevo patrón de oro de calidad en la atención médica y el principal objetivo de todos nuestros esfuerzos por mejorar.
No mejores hospitales. No mejores prácticas médicas. No sistemas electrónicos médicos sofisticados. Pacientes más felices, más sanos."

Los e-Pacientes toman la palabra. Ahora también en español.

martes, 25 de octubre de 2011

La colaboración Cochrane y la participacion de los pacientes



La Colaboración Cochrane, establecida en 1993, es una red internacional de más de 28.000 personas, de unos 100 paises, cuyo trabajo está dirigido a ayudar a los profesionales, los responsables de la toma de decisiones políticas, pacientes y familiares a tomar decisiones bien informadas, basadas en la mejor evidencia disponible. Para ello elaboran, actualizan y publican revisiones sistemáticas disponibles en Cochrane Reviews o en la Cochrane plus, traducidas al español. Hasta la fecha, se han publicado 4600.
La reunión anual de la Collaboration, el 19th Cochrane Colloquium, ha tenido lugar este año en Madrid, durante los días 19 a 22 de octubre. El lema ha sido "Evidencia cientifca par la calidad asistencial y la seguridad del paciente"

Durante estos intensos días, a lo largo de las numerosas conferencias, posters y talleres se trataron temas de gran interés. Algunos miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia asistimos, y en sucesivas entradas de este blog iremos tratando de resumir lo que nos ha parecido más interesante.

Uno de los aspectos fue el de los usuarios (consumers) y el proceso de toma de decisiones compartida (shared decision making).

Desde 1995, la Cochrane a través de la Cochrane Consumer Network, promueve la participación de los pacientes en el proceso de la toma de decisiones en salud.

El objetivo es que los usuarios puedan entender lo que se dice en los resúmenes de las revisiones sistemáticas. Para ello, fomenta la participación de los mismos. Tambien busca la forma de difundir el conocimiento elaborando resúmenes adaptados para los pacientes, llamados "plain language summaries".
En un taller tuvimos la oportunidad de conocer las bases de los resumenes dirigidos a los usuarios y darnos cuenta de que no es nada fácil el conseguir traducir la información a un nivel entendible, sencillo, con el objetivo de que los consumidores conozcan los resultados y puedan tomar una parte activa en la toma de decisiones.

Como muestra un botón, en el caso de la revisión sistemática acerca del tratamiento con hormona de crecimiento en la talla baja idiopática.

En resumen, nos quedó claro que hacer que el conocimiento sea accesible a los pacientes, constituye todo un reto, por el que las publicaciones científicas deberían apostar.

jueves, 27 de enero de 2011

Novedades en Guiasalud

El 25 de noviembre de 2010 Guiasalud organizó una Jornada sobre un tema fundamental en la elaboración de guías: "La participación de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica". Ahora podemos acceder desde su web a las presentaciones de dicha Jornada.

Os dejamos dos de ellas:

"La visión de los pacientes", por Ruth Vidriales Fernández de la Confederación de Autismo de España.


"Experiencia del NICE en la implicación de pacientes y ciudadano", por Victoria Thomas, Directora Asociada. National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE)


Además, Guiasalud prosigue su incorporación a las redes sociales y a todo lo que implica el concepto 2.0.

Os dejamos una presentación que han elaborando utilizando Prezi.


Y ya sabeis: la dirección de Guiasalud es http://www.guiasalud.es/. Os recomendamos su frecuente consulta.

jueves, 9 de diciembre de 2010

Universidad de los Pacientes: el paciente se implica


En la entrada de ayer esbozamos algunos aspectos y recursos de la relación entre usuarios/pacientes, sanidad y salud. De la existencia de unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y debían ser atendidas, nace el proyecto de la Universidad de los Pacientes.

La Universidad de los Pacientes se crea desde la Fundació Laporte y la Universitat Autónoma de Barcelona, con la colaboración del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients. Esta iniciativa pionera es un reflejo de la transición desde un modelo de paciente pasivo a un modelo en el que el paciente se implica en mayor grado en las estrategias de responsabilidad y abordaje de la enfermedad. Los pacientes tendrán, por primera vez, una universidad monográfica y específica dedicada a sus intereses y también a los de sus familiares, a los de los voluntarios y a los de los ciudadanos, en general, interesados en temas de salud y sanidad.

La Universidad de los Pacientes desarrolla sus actividades en las áreas de información, formación, investigación, asesoría y acreditación. Su misión es promocionar la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria garantizando la igualdad de oportunidades en la educación y en el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. En la web se especifican las bases y objetivos de esta iniciativa. Dispone de cuatro enlaces fundamentales: Infórmate, Aprende, Investiga y Participa.

El aula es el elemento funcional de la Universidad de los Pacientes. En ella se desarrollan todas aquellas actividades relacionadas con la información y formación de los pacientes en el ámbito específico de cada una de ellas. La Universidad dispone de aulas transversales y aulas verticales. Si las actividades están centradas en condiciones clínicas concretas, hablamos de aulas verticales. Si hablamos de actividades centradas en temas de interés común para tod@s los pacientes, el aula es transversal. Distintas aulas virtuales sobre enfermedades o entidades de interés, con una colaboración específica de la industria farmacéutica en cada una de ellas:
- Aula Janssen-Cilag de TDAH
- Aula Novartis de Asma
- Aula Sanofi-Aventis de Obesidad
- Aula Ferrer de Dermatología
- Aula Almirral de Enfermedades respiratorias
- Aula Pfizer de Tabaquismo
y un largo etcétera que se puede visitar en un recorrido por la web de esta especial y específica universidad.

La Universidad de los Pacientes también lidera tres proyectos: Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer, Observatorio de Salud y Mujer y Webpacientes. Y está presente en la Web social a través de Facebook, Twitter y Youtube.

Un mundo de posibilidades en la mano del paciente implicado en su salud, con el apoyo y auspicio de entidades solventes.

miércoles, 8 de diciembre de 2010

Usuarios, pacientes, sanidad y salud


El titular de esta entrada es la cuadratura del círculo. Un tema relevante y actual, que retoma una entrada previa y en el que ya se comentaba que "el paciente como sujeto pasivo de su enfermedad hace tiempo que pasó a la historia. El paciente debe recibir siempre la mejor información disponible, acorde al estado del conocimiento científico vigente en cada momento. Debe poder, así, dialogar con su médico sobre su enfermedad".

Los usuarios/pacientes son (o deben ser) ya en el siglo XXI elementos activos en el entorno de la sanidad y la atención a la salud (individual y colectiva). Un debate abierto y que se plantea en un interesante artículo de Andreu Segura, presidente de SESPAS en el último número de la revista Gestión Clínica y Sanitaria: “La participación ciudadana, la sanidad y la salud”.
La participación ciudadana es cada vez más importante en el diseño e implantación de políticas sanitarias. Algunos foros así lo indican, como el European Health Forum, el European Patient Forum o el Foro Español de Pacientes. El Foro Español de Pacientes, con seis años de historia, agrupa a un millar de asociaciones y federaciones de asociaciones de pacientes con cerca de 700.000 afiliados y se constituye para defender en los diversos ámbitos de actuación de las administraciones sanitarias los derechos de los pacientes, de acuerdo con la Declaración de Barcelona.

Destacamos el informe que ha editado la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía y que recoge algunas iniciativas de participación ciudadana en el diseño e implantación de políticas sanitarias públicas. Y durante estos años cabe destacar la labor de apoyo a los colectivos de pacientes del doctor Albert Jovell, quien afirma que “los médicos enfermos tenemos mucho que aportar a la relación médico-paciente porque hemos vivido en los dos lados“. Su labor ha estado centrada en gran medida en prestar apoyo a los colectivos de pacientes con el fin de lograr que adquieran una fuerza similar a la que ostentan en otros países europeos. Bajo el paraguas de la Fundación Biblioteca Josep Laporte promueve y participa, desde su creación en 1999, en varias actividades educativas y de investigación que tienen como objetivo la difusión y diseminación del conocimiento en ciencias de la salud y la vida entre profesionales sanitarios y ciudadanos, el Dr. Jovell ha impulsado diversas actividades, proyectos, investigaciones, como las citadas Declaración de Barcelona y el Foro Español de Pacientes, así como la como la Webpacientes o la Universidad de los Pacientes, cuyo interés hará que le dediquemos nuestra entrada de mañana.