sábado, 24 de enero de 2026

Cine y Pediatría (837) “La súplica de una madre” ante la orfandad por sida de su hijo y sus fases del duelo

 

Conocimos a la bella actriz Linda Hamilton por su icónica interpretación de Sarah Connor en la saga Terminator, que catapultó su carrera a la fama mundial, entre ellas las dos películas dirigidas por James Cameron (más adelante se convertiría en su marido): Terminator (1984) y Terminator 2: El juicio final (1991), más la secuela posterior Terminator: Destino oscuro (Tim Miller, 2019). Junto a otros papeles en cine de acción y drama, quizás su papel más diferencial es el que realizó en el telefilm La súplica de una madre (Larry Elikann, 1995), donde interprete a una madre viuda, Rosemary Holmstrom, que al ser diagnosticada de sida debe decidir qué será de su hijo de 12 años, T.J. (Noah Fleiss), cuando ella muera, convirtiendo la organización de su ausencia en su último acto de cuidado materno. 

En las dos últimas semanas hemos podido revisar distintas miradas del sida en la adolescencia: Girl, Positive ((Peter Werner, 2007), Three Months (Jared Frieder, 2022) y Romería (Carla Simón, 2025). Y hoy lo hacemos con esta película, un drama ficticio inspirado en los miedos y realidades del VIH en la década de los 90 en Estados Unidos, epicentro del sida, y se centra en la relación madre‑hijo, el estigma del VIH y el sistema de acogida/adopción, con una interpretación central de Linda Hamilton que fue nominada al Globo de Oro. 
Falta URL de Romería 

Un diagnóstico inesperado de infección por VIH/sida irrumpe la vida de Rosemary, una enfermedad transmitida a través de su marido, usuario de drogas por vía parenteral y quien contrajo el virus y se lo transmitió vía sexual a su esposa sin que ella lo supiera. Un diagnóstico que en aquella primera década del sida implicaba asumir que moririría antes de que su hijo llegue a la adultez, por lo que su prioridad se vuelve encontrar una familia adoptiva “adecuada” para T.J., ya que no cuenta con familiares capaces de hacerse cargo. 

Lo más destacado de esta película es cómo traza la evolución emocional de esta madre y que sigue las etapas clásicas del duelo ante un diagnóstico terminal de sida: desde la negación inicial hasta una aceptación altruista centrada en el futuro de su hijo, una progresión no solo humaniza el impacto del VIH, sino que resalta la resiliencia materna en contextos de vulnerabilidad extrema. 

- Etapa inicial: Negación y rabia. Rosemary recibe el diagnóstico de VIH/sida como un golpe inesperado, respondiendo con incredulidad y rechazo visceral a la noticia médica. En esta fase, se muestra aislada emocionalmente, ocultando la verdad a T.J. y luchando sola contra síntomas incipientes como fatiga y debilidad, lo que refleja miedo a la estigmatización social de la época. La rabia emerge en confrontaciones con recuerdos de su difunto esposo, culpándolo implícitamente por la transmisión, y en arrebatos de frustración por la precariedad económica que agrava su vulnerabilidad. 

- Etapa intermedia: Negociación y planificación. Acepta gradualmente la realidad al confrontar el deterioro físico, canalizando su energía en buscar una familia adoptiva ideal para T.J., transformando el dolor en acción práctica. “Si tienes sida, ¿qué pasará conmigo?”, le pregunta a su madre. Esta etapa muestra vulnerabilidad en entrevistas con posibles padres, donde evalúa no solo estabilidad material sino calidez emocional, revelando su miedo a dejar a su hijo en manos inadecuadas. El proceso de entrevistas con posibles padres adoptivos, servicios sociales y parejas candidatas se convierte en el eje dramático: aparecen momentos de ternura y culpa materna, como cuando T.J. percibe cambios y reacciona con rebeldía, forzándola a negociar internamente entre apego y desapego. “Lo único que me importa es que mi hijo esté bien cuando yo no esté”, nos dice. Aparece incluso la madre en programas televisivos, como representación de las miles de madres que en ese momento – y en aquella época – se enfrentaban a lo peor con respecto a sus hijos. 

- Etapa final: Aceptación y sacrificio. Rosemary alcanza una aceptación serena al consolidar el vínculo con los Walker, priorizando la felicidad futura de T.J. sobre su presencia, culminando en un traspaso emocional liberador pero desgarrador. Su evolución culmina en escenas de debilidad física extrema donde, pese al dolor, irradia paz al ver a T.J. adaptarse, simbolizando un amor que trasciende la muerte: “Siempre será mi madre, mi única madre. Pase lo que pase”. En esta fase se subrayan temas de resiliencia y legado, invitando a reflexionar sobre cómo el cuidado materno redefine la supervivencia ante enfermedades terminales.  Se nos describe al final que Rosemary Holmstrom en Nueva York en el año 1991, tenía 36 años (por lo que se nos presenta como una historia basada en hechos reales, aunque no una biografía estrictamente documental).

Es La súplica de una madre un telefilm emotivo y que plantea un buen debate para visionar que el sida no es solo una enfermedad, sino un dispositivo social que genera orfandad, estigma y exclusión, y frente al cual se reclama compasión y responsabilidad comunitaria. Temas que se abordan son: la importancia del cuidado materno frente a la enfermedad (pues la identidad de Rosemary no se agota en ser “paciente con sida”, porque ante todo es madre y la protección de su hijo es su mayor objetivo); la inocencia de muchos afectados (porque se evidencia cómo muchas mujeres y niños contrajeron VIH sin haber participado en conductas de riesgo directas, lo que cuestiona las narrativas moralizadoras que asociaban el sida a “culpa” individual); la importancia de los sistemas de protección (adopción y acogida); y la visibilización del impacto del sida en la vida cotidiana, porque más allá del hospital y la clínica, se muestran efectos en la escuela, el vecindario, las relaciones sociales y familiares. 

Por ello, este telefilm de la productora estadounidense MCA Television Entertainment nos permite reflexionar sobre el sida como fenómeno social (que invita a pensar el sida no solo como patología, sino como proceso social que genera pobreza, orfandad y exclusión), sobre la maternidad en contextos de vulnerabilidad (lo que implica decisiones extremas y que cuestiona la idealización de la madre omnipresente y eterna), sobre el duelo anticipado en la infancia (como un retrato de la elaboración del duelo ante enfermedades terminales de los progenitores en edades tempranas) y sobre el estigma y la ética del cuidado (frente a los discursos de miedo y discriminación propios de aquella época en la que se enfoca esta historia, la película propone una ética basada en la compasión, la responsabilidad y la dignidad). 

Y terminamos con una cifra escalofriante. Porque es posible estimar el número de niños huérfanos por sida (definidos como aquellos que perdieron a uno o ambos padres por causas relacionadas con VIH/sida), gracias a datos históricos de organizaciones como UNICEF y UNAIDS que han realizado seguimiento global desde los años 90. Estas cifras acumulan alrededor de 14 millones a lo largo de la epidemia, de los cuales más de 10 millones se concentran en África subsahariana, aunque han disminuido drásticamente gracias a tratamientos antirretrovirales. Y un buen ejemplo de ello nos lo demostró la película Yesterday (Darrell James Roodt, 2004). 

 

miércoles, 21 de enero de 2026

ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría

 

El artículo “ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría”, recientemente publicado en Anales de Pediatría por todo el equipo que creamos y desarrollamos esta plataforma de formación virtual de la Asociación Española de Pediatría, analiza sus primeros once años de funcionamiento (aunque ya en estos momentos se han superado ya más de 12 años desde su puesta en marcha en septiembre de 2013). En este enlace os dejamos también el acceso al artículo en inglés.  

Recordar que Continuum es un recurso educativo que se fundamenta en un modelo de educación por competencias, utilizando la matriz global del GPEC (Global Pediatric Education Consortium) para estructurar sus cursos y actividades. Esta evaluación permite a los responsables priorizar futuros contenidos para corregir asimetrías y mejorar la formación continua de los especialistas.  

¿Cómo facilita la plataforma Continuum la adquisición de competencias pediátricas mediante formación virtual? 

La plataforma Continuum facilita la adquisición de competencias pediátricas a través de un modelo de Educación Basada en Competencias (EBC), el cual se centra en la aplicación de conocimientos, habilidades y actitudes en lugar de la simple enseñanza de contenidos teóricos. A continuación, se detallan los mecanismos principales mediante los cuales la plataforma facilita este aprendizaje: 

Matriz de Competencias estructurada: Continuum utiliza una base de datos original y única fundamentada en el currículo del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC). Esta matriz cuenta con más de ocho mil elementos organizados jerárquicamente, lo que permite gestionar el aprendizaje de forma precisa y evitar divagaciones al centrarse en resultados específicos. 

Diversidad de actividades formativas: la plataforma ofrece múltiples formatos adaptados a diferentes necesidades de aprendizaje como Cursos de formación, Novedades Bibliográficas y Artículos Destacados (proporcionan actualización continua y revisión de estudios innovadores), Imágenes de la Semana (amplían la experiencia visual del pediatra ante enfermedades comunes), Casos Clínicos Interactivos (fomentan el razonamiento clínico y el diagnóstico diferencial), Píldoras Formativas (actividades breves que favorecen el aprendizaje autónomo en temas muy concretos), 

• Seguimiento mediante una cartera virtual: una vez que el alumno supera la evaluación de una actividad, las competencias adquiridas se asignan a su cartera formativa virtual. Esto permite que el usuario explore en cualquier momento qué competencias ha alcanzado y cuáles le faltan por cubrir, transformando su historial en un currículo real que define fortalezas y debilidades. 

Evaluación y calidad: para garantizar la adquisición de las competencias en el caso de los Cursos de formación, los alumnos deben superar una prueba de evaluación con al menos un 70% de aciertos en un tiempo restringido. Además, la calidad de las actividades se supervisa mediante cuestionarios de satisfacción remitidos a los alumnos. 

Flexibilidad y autodirección: al ser una formación a distancia facilitada por nuevas tecnologías, permite que el estudiante sea el protagonista de su proceso, adaptando el aprendizaje a sus propias necesidades y fomentando el pensamiento crítico. 

¿Qué áreas de pediatría tienen mayor y menor cobertura formativa? 

Basado en el análisis de los primeros 11 años de actividad de la plataforma Continuum (periodo 2013-2024), existe una notable heterogeneidad en la cobertura de las competencias pediátricas según el área de conocimiento. A continuación se detallan las áreas con mayor y menor cobertura. 

- Áreas con mayor cobertura (superior al 90%). Estas áreas destacan por haber cubierto casi la totalidad de las competencias propuestas por el currículo global del GPEC: 
• Seguridad del Paciente y Mejoramiento de la Calidad: 100%. 
• Profesionalismo: 100%. 
• Trastornos musculoesqueléticos: 99,7%. 
• Nutrición: 99,0%. 
• Dermatología: 94,6%. 
• Ética en la práctica clínica: 93,5%. 
• Alergia: 92,9%. 
• Lenguaje, aprendizaje y trastornos sensoriales: 90,4%. 

Áreas con menor cobertura (inferior al 20%). Existen áreas donde la formación ha sido significativamente menor durante el periodo analizado: 
• Ginecología: 4,2%,. 
• Autoliderazgo y Gestión de la Práctica (o de la consulta): 5,6%,. 
• Abuso de Drogas: 12,2%. 
• Colaboración: 15,4%. 
• Comunicación y Habilidades Interpersonales: 18,8%. 

Estas asimetrías en la cobertura de competencias pueden deberes a varios factores: 1) Detalle del currículo: Algunas áreas del programa GPEC son extremadamente detalladas, lo que requiere un mayor número de actividades específicas para cubrir todas sus competencias, dificultando una cobertura homogénea; 2) Ausencia de profesorado estable: Al no haber tenido inicialmente una programación rígidamente equilibrada, la oferta dependía de la contribución voluntaria de diferentes comités y sociedades de la AEP; 3) Actualidad médica: Actividades como "Novedades Bibliográficas" Y “Artículo Destacado” están condicionadas por lo que se publica en la literatura científica en cada momento. 

¿Qué efectividad tiene la matriz de competencias basada en estándares internacionales del GPEC? 

La matriz de competencias de la plataforma Continuum, basada en los estándares del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC), ha demostrado ser una herramienta fundamental y efectiva para estructurar, dinamizar y supervisar la formación pediátrica virtual. A continuación se detallan los aspectos clave de su efectividad. 

1. Cobertura de objetivos formativos. La matriz ha permitido que, en sus primeros 11 años, la plataforma ofrezca actividades que cubren el 67,2% de las competencias totales propuestas por el currículo global del GPEC. Esto supone que los alumnos han tenido acceso a más de dos tercios de las aptitudes (conocimientos, habilidades y actitudes) necesarias para el ejercicio profesional de la pediatría. 

2. Gestión y precisión del aprendizaje. La efectividad de esta matriz radica en su diseño como una base de datos original y única, compuesta por más de ocho mil elementos organizados mediante un código jerárquico,. Esta estructura permite evitar divagaciones (al centrarse en el resultado del aprendizaje y no solo en el proceso, se reduce la confusión durante la formación), planificación y verificación (facilita la creación y validación de cursos alineados con estándares internacionales de referencia), trazabilidad (permite cotejar qué actividades específicas ofrecen las competencias que el alumno necesita adquirir) 

3. Transformación del perfil profesional. La matriz permite que la cartera formativa del alumno deje de ser una simple colección de certificados para convertirse en un currículo real. Esto ayuda a identificar fortalezas y debilidades (tanto el alumno como la plataforma pueden visualizar con precisión qué áreas han sido cubiertas y cuáles requieren más atención), y fomentar el pensamiento crítico (facilita un aprendizaje autodirigido y el desarrollo de habilidades clínicas mediante un enfoque evaluativo basado en competencias. 

4. Superioridad en detalle y alcance. En comparación con otros modelos internacionales, como los del Royal College of Paediatrics and Child Health o la American Board of Pediatrics, la matriz basada en GPEC es significativamente más exhaustiva y detallada, contando con un número mucho mayor de elementos formativos. Además, experiencias similares en otros países han confirmado que este tipo de integración curricular es efectiva para el soporte del entrenamiento clínico. 

A pesar de estos logros, todavía existe un reto importante: aunque los alumnos superen las pruebas de evaluación (con un 99% de aprobados entre quienes completan los cursos), no se puede garantizar con total certeza un impacto clínico real en la atención a los pacientes. La evaluación de esta repercusión práctica es uno de los objetivos futuros de la plataforma

lunes, 19 de enero de 2026

Cuidados Paliativos Pediátricos: existimos porque mueren, trabajamos porque viven

 

En la sociedad contemporánea, la muerte se percibe a menudo como un tabú distante, un final evitado en el discurso público y familiar, especialmente cuando involucra a niños, donde genera un silencio aún más profundo por su aparente incompatibilidad con la promesa de vida y futuro. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergen como un enfoque humanista que no solo alivia el sufrimiento físico, emocional y espiritual de los niños con enfermedades irreversibles, sino que también invita a replantear nuestra comprensión colectiva de la muerte: de un evento temido y aislado a un proceso digno, acompañado y significativo. 

En relación con este tema, compartimos la reciente sesión realizada en nuestro Servicio de Pediatría por la Dra. Ester Pérez, coordinadora de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos, y que iba dirigida a nuestros residentes en formación, con un espíritu de alentar la importancia de esta especialidad pediátrica. En este enlace os dejamos la presentación, en donde hay tres puntos clave que resumimos. 

1. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social y cultural de la muerte actualmente? 

La percepción social y cultural de la muerte ha experimentado una transformación profunda, pasando de ser un evento cotidiano y comunitario a uno medicalizado, privado y, a menudo, oculto. Según las fuentes, esta evolución se puede analizar comparando cómo se vivía hace un siglo frente a la realidad actual. 

- De lo cotidiano y visible al silencio y la evitación. 

Hace 100 años, la muerte era una parte visible y natural de la vida. La mayoría de las personas morían en sus hogares rodeadas de su familia, y los niños convivían con este hecho desde pequeños. Los rituales eran marcados y públicos, con lutos prolongados y despedidas comunitarias donde el dolor era compartido con vecinos y allegados. 

En la actualidad, la tendencia es la evitación y el silencio. Se protege a los niños de la realidad de la muerte y se utilizan eufemismos como "nos dejó" o "se fue" para no mencionarla directamente. La sociedad actual, centrada en la felicidad y la productividad, a menudo ve el dolor y la muerte como temas incómodos que deben ocultarse. 

- La medicalización de la muerte.

Uno de los cambios más significativos es el traslado del escenario del fallecimiento. Mientras que antes se moría en casa, hoy la mayoría de las personas fallecen en hospitales o residencias. Esto ha provocado que la muerte se asocie más a la medicina que a la familia. 

Debido a los avances médicos que prolongan la vida, la muerte ha dejado de percibirse como un proceso natural para ser vista, en ocasiones, como un fracaso de la medicina. Esto genera una sensación de que la muerte es algo "injusto" o inesperado cuando finalmente ocurre. 

- Transformación del duelo y la espiritualidad. 

El duelo también ha evolucionado hacia formas más privadas e individuales: 1) Duelo acelerado: existe una presión social por "seguir adelante" rápidamente, lo que puede llevar a vivir el proceso en soledad; 2) Homenajes virtuales: las redes sociales han introducido una nueva dimensión al duelo mediante mensajes y fotos en entornos digitales; 3) Diversidad espiritual: se ha pasado de una uniformidad religiosa, donde la muerte era un tránsito con explicaciones claras (cielo, infierno), a una espiritualidad más diversa y personal, lo que a veces genera mayor incertidumbre y miedo. 

- Nuevos debates éticos y el rol de los cuidados paliativos. 

La evolución cultural ha traído consigo debates que antes no existían o no eran técnicos, como la eutanasia, la muerte digna y la donación de órganos. En este contexto, los CPP surgen como una disciplina que busca devolverle a la muerte su lugar como parte de la vida, enfocándose no en curar, sino en proporcionar una atención integral (física, mental y espiritual) para que el paciente viva con dignidad hasta el último momento. El objetivo actual de estos especialistas es ayudar a las familias a enfrentar este proceso de la mejor manera posible, reconociendo que, aunque los seres humanos mueren, no se debe "mirar hacia otro lado". 

En resumen, la muerte ha pasado de ser un hecho familiar y comunitario a un hecho médico, silencioso e íntimo, impulsado por los cambios en la medicina, el aumento de la esperanza de vida y el individualismo moderno. 

2. ¿Cuáles son los pilares fundamentales que definen los CPP integrales? 

Los CPP integrales se definen como el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como el apoyo a su familia. Los pilares fundamentales que definen esta atención son los siguientes: 

- Atención integral (bio-psico-social y espiritual). La atención no se limita solo a lo médico, sino que aborda cuatro dimensiones esenciales para el bienestar del menor: Física: se centra en el control de síntomas (respiratorios, digestivos, neurológicos, etc.), la planificación anticipada y la educación a la familia; Psicológica: fomenta una comunicación abierta y adaptada a la edad del niño, brindando apoyo emocional y velando por el desarrollo de su personalidad; Social: considera aspectos vitales como el juego, la escolarización, la interacción social y la gestión de ayudas o prestaciones; Espiritual: busca dar sentido a la situación, respetando los valores, creencias y el trasfondo cultural y religioso de la unidad familiar. 

- Enfoque en la unidad familiar. Los CPP consideran a la familia como el núcleo central del cuidado. El apoyo no termina en el paciente; se extiende a los padres y hermanos, respetando su identidad, dignidad y red de vínculos. 

- Equipo multidisciplinar y coordinado. Para que la atención sea efectiva, debe ser realizada por un equipo de profesionales de diversas áreas que trabajan con objetivos terapéuticos comunes. Este equipo suele incluir pediatras y enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, especialistas en orientación espiritual, y una coordinación asistencial con trabajo en red, conectando los diferentes entornos donde se desenvuelve el niño: el hospital, el centro de salud, el colegio y, especialmente, el domicilio. 

- Planificación anticipada y adaptabilidad. La atención paliativa debe ser planificadora, anticipándose a posibles complicaciones futuras y modificando las actuaciones según la situación clínica. Un concepto clave es la identificación del "punto de inflexión", que es el momento en que se acelera el empeoramiento clínico, lo que obliga a adaptar los objetivos terapéuticos para priorizar el confort. 

- Continuidad y no exclusión de otros tratamientos. Los CPP comienzan en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y deben continuar independientemente de si el niño recibe tratamiento para su enfermedad base. Es fundamental entender que los tratamientos paliativos y los curativos no son mutuamente excluyentes. 

3. ¿Qué importancia tiene el enfoque multidisciplinar en el acompañamiento del paciente terminal? 

El enfoque multidisciplinar es un pilar fundamental en el acompañamiento del paciente terminal porque permite abordar la enfermedad no solo como un fenómeno biológico, sino como un proceso complejo que afecta todas las dimensiones del ser humano. En los cuidados paliativos, este enfoque garantiza una atención integral que abarca las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del paciente como de su familia. 

La importancia de este enfoque se detalla a través de los siguientes puntos clave: 

- Abordaje del "dolor total". El concepto de "dolor total", introducido por Cicely Saunders, es la base de la atención multidisciplinar. Este concepto reconoce que el sufrimiento al final de la vida no es únicamente físico, sino que está compuesto por síntomas emocionales, sociales y espirituales que requieren la intervención de distintos especialistas para ser mitigados de manera efectiva. 

- Composición y coordinación del equipo. Para que el acompañamiento sea efectivo, se requiere de un equipo diverso que trabaje bajo objetivos terapéuticos comunes y una coordinación estrecha. Según las fuentes, este equipo debe incluir: médicos y enfermeros (para el control de síntomas físicos -dolor, disnea, náuseas- y la educación sanitaria a la familia), psicólogos (para facilitar una comunicación abierta adaptada a la edad, brindar apoyo emocional y ayudar en el desarrollo de la personalidad del niño ante la adversidad), trabajadores sociales (para gestionar aspectos como la interacción social, la escolarización y el acceso a ayudas o prestaciones), acompañamiento espiritual (para ayudar al paciente a encontrar sentido y trascendencia, respetando siempre sus valores y su trasfondo cultural o religioso). 

- Atención a la unidad familiar. El enfoque multidisciplinar no se limita al paciente; considera a la familia como parte de la unidad de cuidado. Los especialistas trabajan en conjunto para preparar a la familia en el manejo de la enfermedad en el hogar y ofrecerles el apoyo necesario para enfrentar el proceso de duelo. 

- Trabajo en red y planificación anticipada. La importancia de este enfoque también radica en su capacidad de coordinación asistencial. El equipo multidisciplinar actúa como un nexo entre diferentes entornos, como el hospital, el centro de salud, el colegio y el propio domicilio, permitiendo que el paciente reciba atención de alta calidad en su entorno más cercano (el "hospital en casa"). Además, permite una planificación anticipada, modificando las actuaciones según la evolución clínica y las necesidades cambiantes del paciente. 

- Dignidad hasta el final. En última instancia, el objetivo de este equipo no es curar, sino mejorar la calidad de vida. El esfuerzo conjunto busca que el paciente pueda "vivir hasta el momento en el que muera", garantizando que reciba un trato digno como persona hasta su último suspiro. En este video resumimos en 5 minutos estas enseñanzas y reflexiones.

Citando a Cicely Saunders, “el objetivo es que el niño no solo tenga una muerte tranquila, sino que viva con dignidad y calidad hasta el último momento”.