Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia

 

Hace algunas semanas compartimos el post en el que celebrábamos los 20 años de la revista Evidencias en Pediatría (EvP). Y ello a través de su número extraordinario que conmemora los veinte años de trayectoria de la revista Evidencias en Pediatría, una publicación pionera dedicada a la difusión de la medicina basada en la evidencia (MBE) para profesionales de habla hispana. 

El texto comprende nueve artículos, uno de los cuales corresponde al que escribimos los editores pioneros, reflejando los ilusionantes inicios y la pasión por los retos conseguidos. Y a él vamos a dedicar esta reseña. El artículo, bajo el título de “Veinte años de evolución, rigor y compromiso con la práctica clínica basada en la evidencia” se puede revisar en este enlace, pero queremos profundizar en dos aspectos.  

¿Cómo ha evolucionado esta publicación en sus 20 años? 

La publicación EvP ha experimentado una evolución significativa desde su nacimiento el 1 de diciembre de 2005, consolidándose como una referencia en la MBE para pediatras de habla hispana. Su trayectoria de 20 años se puede resumir en las siguientes etapas y avances clave: 

1. Orígenes y consolidación (2005-2012) 

- Nacimiento y propósito: surgió como un proyecto pionero para ofrecer a los pediatras recursos evaluados y de calidad. En sus inicios, fue la revista oficial de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap). 

- Expansión institucional: en 2010 se convirtió en la revista oficial tanto de la AEPap como de la Asociación Española de Pediatría (AEP), y en 2011 recibió el aval de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE). 

- Identidad visual y acceso: en 2012, renovó su diseño de portadas para ser más dinámica y adoptó la licencia Creative Commons para garantizar el acceso abierto. 

2. Fortalecimiento metodológico (2013-2018) 

- Rigor científico: se incorporaron nuevos editores y se perfeccionó la escala ESE-ARTE para la valoración objetiva de los artículos, sumando además evaluadores externos para elevar la calidad editorial. 

- Vínculo con la comunidad: se creó la sección “Evidencias para padres”, traduciendo la información científica en contenido accesible para las familias. 

- Evolución de secciones: la sección "De la biblioteca al paciente" evolucionó a "Evidentia praxis", adoptando un formato más estructurado y práctico con tablas de resultados uniformes. 

3. Innovación y herramientas prácticas (2019-2025) 

- Herramientas digitales: se integró Calcupedev, una herramienta de cálculo epidemiológico diseñada para facilitar la aplicación clínica de los resultados de investigación. 

- Hito editorial: en 2024, se publicó el libro Medicina Basada en la Evidencia, una obra de 780 páginas que sintetiza el conocimiento acumulado por el grupo. 

- Presencia digital: la revista ha potenciado su visibilidad a lo largo de los años través de redes sociales (X, Instagram, Facebook) para llegar de forma rápida y gratuita a un público global. 

4. Logros en cifras y visión de futuro 

Tras dos décadas, la revista ha publicado 80 números con 911 artículos (de los cuales 628 son Artículos Valorados Críticamente). De cara al futuro, EvP busca integrar nuevas tecnologías e inteligencia artificial aplicada a la evidencia científica, manteniendo su espíritu de servicio a la atención pediátrica. 

¿Qué herramientas prácticas ofrece la revista para la práctica clínica? 

La revista EvP ofrece diversas herramientas y secciones diseñadas específicamente para facilitar la aplicación de la MBE en la labor diaria del pediatra: 

- Artículos Valorados Críticamente (AVC): son el eje central de la publicación y consisten en resúmenes estructurados de estudios internacionales relevantes, seleccionados por su calidad e impacto, que incluyen una evaluación rigurosa por parte de expertos. 

- Calcupedev: es una herramienta epidemiológica diseñada para ayudar a los clínicos a traducir los resultados de las investigaciones en medidas clínicas comprensibles y aplicables a sus pacientes. 

- Evidentia praxis: (anteriormente llamada "De la biblioteca al paciente") esta sección resuelve preguntas clínicas concretas mediante búsquedas bibliográficas y análisis críticos, utilizando tablas de resultados uniformes que permiten una interpretación rápida y eficiente. 

- Fundamentos en MBE: funciona como un recurso de formación continua que proporciona herramientas prácticas para la lectura crítica, la metodología de investigación y la búsqueda bibliográfica, 

- Evidencias para padres: es una sección que traduce la evidencia científica en información clara y accesible para las familias, lo que facilita la toma de decisiones compartida en la consulta. 

- Libro "Medicina Basada en la Evidencia": publicado en 2024, este texto de 780 páginas sintetiza el conocimiento y la experiencia del grupo editorial para aplicar la evidencia a la práctica clínica de manera sencilla. 

- Traducciones autorizadas: ofrece acceso en español a recursos internacionales clave en el ámbito de la MBE, como el Evidence-Based Pediatrics Web Site, TRIP Database o el Centre for Reviews and Dissemination. 

Además, la revista cuenta con un boletín de novedades por correo electrónico y mantiene una presencia activa en redes sociales para difundir rápidamente contenidos actualizados de forma gratuita y abierta.

Cine y Pediatría (850) “La otra víctima”, las segundas víctimas

 

En el ámbito de la seguridad del paciente, se conoce como “segundas víctimas” a los profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, técnicos, etc.) que se ven implicados directa o indirectamente en un evento adverso, un error médico o una lesión inesperada relacionada con la asistencia a un paciente y que, como consecuencia, experimentan un fuerte impacto psicológico y emocional. 

Dos son los aspectos clave de una segunda víctima: 1) está expuesto a un evento adverso grave (por ejemplo, muerte inesperada, daño importante, error de medicación, mal manejo clínico…) en el que se siente personalmente implicado, aunque no haya habido mala praxis deliberada; 2) presenta síntomas de estrés postraumático: sentimientos de culpa, ansiedad, insomnio, miedo a ser juzgado, dudas constantes sobre su competencia, baja autoestima profesional, vergüenza, irritabilidad, cansancio emocional e incluso pensamientos de abandonar la profesión. 

El término segunda víctima diferencia a los otros dos términos interrelacionado, como son primera víctima (el paciente y su familia, que sufren físicamente y emocionalmente las consecuencias del evento adverso) y tercera víctima (la institución sanitaria - hospital, centro de salud, administración, aseguradoras -, que experimenta daño reputacional, gasto y tensión organizativa derivados del evento). 

El concepto de “segunda víctima” se introdujo en el año 2000 en la literatura científica. Varios estudios en nuestro país señalan que más de 60% de los profesionales sanitarios han vivido algún episodio como segunda víctima en los últimos años, lo que pone de relieve la necesidad de dispositivos de apoyo interno, acompañamiento clínico, grupos de reflexión, y normas explícitas de cuidado compartido entre profesionales y dirección. Es así que tenerlo presente es clave para construir una cultura de seguridad positiva, en la que se proteja tanto al paciente como a quien cuida de él cuando algo sale mal. 

Y para adentrarse en el tema vale la pena revisar la reciente película danesa La otra víctima (Zinnini Elkington, 2025), en lo que es la ópera prima de esta cineasta emergente, quien también escribió el guion de este drama médico que explora los errores en el ámbito sanitario. Vale la pena revisar su argumento… 

En la unidad de ictus de un hospital danés con escasez de personal, la experimentada neuróloga Alexandra, Alex (Özlem Saglanmak), asume el busca de urgencias durante un día rutinario. Examina a Oliver, un joven de 18 años con dolor de cabeza: “Parece que se trata de una migraña normal o una resaca”, le dice la doctora a su madre; y la residente le pregunta aparte: "¿Y si le hacemos una prueba de imagen para estar seguros?”. El paciente es dado de alta, pero a los pocos minutos tiene un convulsión, vomita y pierde el conocimiento. Aquí ya la resonancia cerebral demuestra una hemorragia subaracnoidea y Alexandra comenta con otros especialistas la duda entre la cirugía y la embolización, cada una con sus ventajas y riesgos. 

La reunión de contención convocada por la jefa de Urgencias entre Alex, la residente Emilia (Mathilde Arcel Fock) y la enfermera para conocer qué ha ocurrido intenta no ser una reunión de culpabilidad, pero lo cierto es que ya se comprueba un error en la transmisión de información entre la residente, que hizo el triaje, y la adjunta que no precisó la rigidez de nuca del paciente. Alex acaba de comprobar ese error, mientras comprueba que Oliver está en coma, con riesgo de muerte. Y empieza a notar el vértigo de tener que informar a la madre, Camila (Trine Dyrholm), a quien informa de que le van a operar porque puede aumentar el riesgo de su hemorragia. Inicialmente la madre le da las gracias y asume parte de culpa por no haberle dado importancia el dolor de cabeza desde la noche anterior. 

El paciente se mantiene en la UCI en estado de coma… hasta que Alex recibe la llamada más difícil de la enfermera: “Oliver está registrado como donante de órganos. Tienes que volver ya… y tenemos que decírselo a los padres”. Los padres no acaban de entende qué significa la muerte cerebral que les comuniza Alex si su hijo sigue respirando (por el ventilador) y latiendo (por la medicación). Y vivimos la dura escena del examen médico para confirmar la muerte cerebral delante de los padres, como estos han pedido. Y surgen los reproches, del cirujano a Alex (“Has fallado a tus compañeros y ahora encimas estás mintiendo a los pobres familiares…¿Qué clase de médica eres?”) y Alex a la residente (“Eres médica, Emilia. Nadie va compadecerte. Ni los pacientes. Ni los familiares. Ni nadie. ¿Crees que tus sentimientos son más importantes? ¿Crees que todos tenemos que cuidarte, sentir lástima?”). 

Y llegan las primeras fases del duelo: la negación, la rabia, el echarse la culpa. Los padres entre sí, la madre a la doctora. Y a la pregunta de la madre de si no había algún signo que hiciera sospechas la hemorragia cerebral, Alex responde: “La medicina no es una ciencia exacta”. Pero en nada convence a su interlocutora, rota y confusa por el dolor, quien le amenaza: “Escúchame. Has matado a nuestro hijo. ¿Te queda claro?”, mientras la agarra del cuello. 

La película se convierte en claustrofóbica para Alex y para el espectador, siempre dentro del hospital. Y llega la policía ha hacerle unas preguntas…, pues consideran que es inaceptable que una paciente la haya amenazado (cuando ocurrió lo anterior, se activó el código de protección), pero Alex les pide que no denuncien a la madre. Cabe anotar que amenazar a un sanitarios es algo que en Dinamarca y algunos países es muy serio, y que en España comienza a serlo. Pero la presión y la culpa acaban originando un ataque de ansiedad de la doctora. 

El padre lo acepta. La madre no. Y llama a un sacerdote para que haga algo… y la respuesta es muy potente: “Tienen que hacer lo que siempre han hecho: quererlo. No se deja de amar porque haya fallecido. El amor es más fuerte que la muerte. Eso es lo que nos hace humanos. En el amor está la aceptación. Recuérdenlo. Quiéranlo”. Pero después de ello, la amenaza del padre a la doctora: “A primera hora de la mañana presentaré una denuncia”. 

La conversación final de Alex con su compañero cirujano resulta consoladora para ella, incluso cuando este le dice: “Cada médico tienen un cementerio”. Luego el abrazo que le da la residente. Acaba el día, regresa a casa y encuentra a su marido y a sus dos hijos, la menor aún lactante. Y el contraste de los padres de Oliver en la despedida de la UCI y Alex con sus hijos, ambos lugares llenos de dolor. Un final lleno de sentido y sensibilidad para entender el dolor por las primeras víctimas (Oliver y su familia) y el dolor por esas segundas víctimas que son los profesionales sanitarios, aquí especialmente la de una buena profesional como Alex que tuvo un error y pensó que por el trote era un caballo, cuando fue una cebra… 

La otra víctima es una buena película que nos permite reflexionar sobre la fragilidad de quienes están detrás de decisiones cruciales en el ámbito hospitalario, un lugar donde se convive con la enfermedad, la tensión y el dolor por mucho que, como aquí, los pasillos estén decorados con intensos colores. Y para ello su directora utilizar un enfoque introspectivo y realista, evitando dramatismos excesivos para reflejar el sistema sanitario danés, con énfasis en la moralidad ambigua y la atmósfera opresiva. 

Es una película con muchas aristas para profundizar como cine fórum entre profesionales sanitarios, y con dos enseñanzas principales: 1) el revelar la fragilidad humana en profesiones de alto riesgo y recordamos la frase "Cada médico tiene su cementerio", subrayando que no hay control total pese a la tecnología; 2) el abogar por la compasión hacia las segundas víctimas (el personal médico), con crítica hacia los sistemas sanitarios sobrecargados (fuentes de error) y enfatizando el poder del amor y cuidado en la adversidad.

 

Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, un referente con ciencia y con conciencia

 

Acaba de publicarse el Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Un texto de 288 páginas elaborado por los equipos de las Unidades de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDP-CPP) de la Comunidad Valenciana. Y en el que han tenido una participación nuclear miembros de nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, principalmente de nuestra UHDP-CPP, pero también oncólogos, enfermeras y psicólogos. Un trabajo del que sentirse muy orgullosos. 

Este manual es una obra de referencia detallada, diseñada para guiar a los profesionales de la salud en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida. Los textos, divididos en 17 capítulos y dos anexos, presentan un enfoque multidisciplinar que abarca no solo el alivio del dolor y el control de síntomas físicos, sino también el soporte emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. Se detallan aspectos fundamentales como la toma de decisiones compartida, la importancia de la planificación anticipada de cuidados y los distintos niveles de atención paliativa según la complejidad del caso. Asimismo, se ofrecen pautas clínicas precisas para el manejo de síntomas digestivos, nutrición y afecciones respiratorias, destacando el uso de dispositivos como sondas y enterostomías. El objetivo central es garantizar el máximo bienestar y confort del menor, promoviendo un modelo de cuidado que acompaña al paciente desde el diagnóstico hasta la fase de duelo. 

A lo largo del manual, podremos ir respondiendo preguntas de gran calado en el manejo del paciente paliativo pediátrico, temas sobre los que todos los profesionales sanitarios precisamos conocer cada día más y mejor. Sirvan estos 10 ejemplos: 

- ¿Qué tipos de enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos? 

Dirigidos a niños y adolescentes que padecen enfermedades limitantes para la vida (donde la muerte prematura es usual pero no inminente) o amenazantes para la vida (donde hay una alta probabilidad de muerte prematura pero también posibilidad de supervivencia hasta la edad adulta). Y se utiliza habitualmente un sistema de cinco grupos basado en arquetipos de enfermedades: Grupo 1 (situaciones que amenazan la vida donde el tratamiento curativo es viable pero puede fracasar; ej. cáncer, infecciones graves, fallos orgánicos); Grupo 2 (enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, pero donde la muerte prematura sigue siendo posible; ej. fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares, distrofia de Duchenne); Grupo 3 (enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico; ej. trastornos neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado al diagnóstico), Grupo 4 (situaciones irreversibles y no progresivas con gran discapacidad y extrema vulnerabilidad a complicaciones: ej. parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas, lesiones cerebrales o de la médula espinal); Grupo 5 (condiciones detectadas en el periodo perinatal; ej. anencefalia, agenesia renal bilateral, trisomías 13 y 18, encefalopatía hipóxico-isquémica grave y prematuridad extrema). 

- ¿Cómo se clasifican los niveles de atención paliativa pediátrica? 

En tres niveles principales. Nivel 1: Enfoque paliativo (brindado por todos los pediatras que ofrecen su experiencia básica en el tratamiento del dolor, control de síntomas y apoyo psicosocial); Nivel 2: Cuidados Paliativos Pediátricos básicos (pediatras especialistas - como los de UCI, neuropediatras u oncólogos pediátricos - asumen los cuidados directos del niño en estrecha colaboración con el pediatra de atención primaria u otros especialistas implicados en el caso); Nivel 3: Cuidados Paliativos Pediátricos avanzados (la UHDP-CPP es la responsable, dado situaciones de alta complejidad, como el control de síntomas difíciles, la colaboración en la toma de decisiones éticas complejas, la atención al final de la vida y el acompañamiento durante el duelo). Para determinar qué nivel de atención necesita cada paciente, los profesionales utilizan escalas de valoración que estratifican sus necesidades, y una de las más utilizadas es la PaPaS-scale (Paediatric Palliative Screening Scale). 

- ¿Qué herramientas existen para evaluar el dolor en niños? 

Se pueden enumerar por la edad y el perfil del paciente: a) Neonatos: escala CRIES, escala N-PASS; b) Lactantes y niños pequeños (1 a 3 años): escala FLACC; c) Niños que pueden comunicarse (mayores de 4 años): escala de caras Wong-Baker (FACES), escala numérica Walco y Howite; d) Niños con dificultades en la comunicación o afectación neurológica: NCCPC-R (Non-communicating Children’s Pain Checklist-Revised). 

- ¿Cómo se calcula la puntuación en la escala NCCPC-R? 

Es una herramienta diseñada para evaluar el dolor en niños mayores de 4 años y adolescentes con dificultades en la comunicación o afectación neurológica. Sigue estos pasos: período de observación (la encuesta debe ser completada por los padres o cuidadores basándose en la observación de la conducta del niño durante las últimas dos horas), calificación de los ítems (la escala evalúa 30 ítems - más dos sobre alimentación y sueño - divididos en siete categorías: sonidos vocales, comportamiento social, gestos faciales, grado de actividad, cuerpo y extremidades, cambios físicos, y alimentación y sueño) y cada ítem se puntúa del 0 al 3 según la frecuencia con la que se observa la conducta (0: nunca, 1: casi nunca, 2: varias veces, pero no de forma continua, y 3: a menudo, casi continuamente, más N/A: no aplica, en caso de que el ítem no pueda evaluarse). Y con esta interpretación: puntuación ≥ 7: Indica que el niño presenta dolor; puntuación < 7: Indica que el niño probablemente no tiene dolor según los parámetros observados. 

- ¿Cómo funciona el proceso de toma de decisiones compartida? 

Cabe conocer que para que la toma de decisiones sea efectiva, deben cumplirse varias premisas: información veraz y comprensible, comunicación fluida, aceptación de la incertidumbre, apoyo emocional y social, responsabilidad profesional. Y conocer que cuando existen desacuerdos entre la familia y el equipo médico sobre lo que es mejor para el niño, se recomienda: dar tiempo a la familia para ajustar sus expectativas a la realidad, mantener una comunicación honesta, recurrir a la deliberación basada en los principios de la bioética y solicitar asesoramiento al Comité de Ética Asistencial si el conflicto persiste. 

- ¿Cómo se aplica el modelo integrado de cuidados curativos y paliativos desde el inicio de la enfermedad? 

 Su aplicación se rige por los siguientes principios y etapas: inicio temprano desde el diagnóstico, variación en la intensidad, dinámica y que se adapta a la trayectoria vital del paciente, conocer el momento clave del punto de inflexión, abordaje "activo y total" en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual), y continuidad tras el fallecimiento. 

- ¿Cómo se reconoce el punto de inflexión en un paciente? 

 Se reconoce como el periodo en la vida del niño o adolescente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, a través de los siguientes indicadores clínicos: aceleración del empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta al tratamiento, recaídas repetidas. La importancia de su reconocimiento Identificar este punto es crucial porque marca el momento en que el tratamiento paliativo cobra una relevancia mayor que el tratamiento con intención curativa, y sirve como punto de partida para iniciar o profundizar en el Plan Anticipado de Cuidados, permitiendo reorientar los objetivos médicos hacia el máximo bienestar y confort del menor. 

- ¿Qué es un Plan Anticipado de Cuidados (PAC) para niños? 

Es una valiosa herramienta de los cuidados paliativos pediátricos que permite a la familia, al menor y al equipo médico anticiparse a las situaciones que surgirán durante el transcurso de la enfermedad, El PAC es integral y puede incluir los siguientes elementos: preferencias de vida y salud, opciones terapéuticas ante síntomas que se espera que aparezcan, lugar de atención, necesidades emocionales y espirituales, deseos sobre ritos funerarios (velatorio, entierro o incineración) y opciones como la donación de órganos o la necropsia. Es importante destacar que el PAC no es un documento legal ni requiere ser firmado por la familia, pero, para que sea efectivo, debe estar registrado en la historia clínica de forma detallada y ser accesible para todos los profesionales que intervengan en el cuidado del menor, garantizando así la continuidad y calidad de la atención. 

- ¿Qué apoyo se ofrece a la familia después del fallecimiento? 

Incluye las siguientes acciones: seguimiento y contacto del equipo (llamada de seguimiento, carta de duelo, visita domiciliaria, presencia en el velatorio), apoyo psicológico y grupos de ayuda (para prevenir el duelo complicado), atención específica a los hermanos, apoyo práctico y espiritual (gestiones funerarias, respeto a ritos y tradiciones, opciones de trascendencia). En casos de fallecimiento neonatal, se ofrecen apoyos adicionales: cita de seguimiento, caja de recuerdos, resultados de necropsia (si los hubiera). 

- ¿Qué incluye la caja de recuerdos en casos neonatales? 

Es una herramienta diseñada para ofrecer a los padres memorias tangibles de su hijo. Esta caja se entrega identificada con el nombre del niño a aquellos progenitores que así lo deseen y que pueden incluir: fotografías del recién nacido, una muestra de su pelo, la huella plantar, la pinza del cordón umbilical, su pañal y cualquier otro objeto que la familia estime oportuno conservar.

Este video generado por IA a partir del manual previo se ha titulado como Desmitificando los Cuidados Paliativos Pediátricos.