lunes, 25 de agosto de 2014

Decálogo de recomendaciones (basadas en la ética y la etiqueta) para una mejor comunicación con los padres (y familias) en las UCIN


Nos encanta la humanización en este blog. Y nos gusta por bueno y necesario. Humanización en cualquier acto médico y dentro del casi aforismo de "ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad de intervenciones y en el lugar más cercano al paciente"

Y si hay un lugar donde esto es importante es el impacto de la humanización en la salud neonatal. Porque si el gran avance de la Neonatología en el siglo XX fue la tecnología, el gran avance del siglo XXI mira hacia la humanización. 

Cuando los padres expresan su insatisfacción con la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), no suele ser tanto porque piensen que su recién nacido no ha recibido una buena atención médica, sino más bien porque sus necesidades (y expectativas) no han sido atendidas. Es decir, puede fallar más la humanización que la tecnología. Aprendemos mejor la fisiopatología, diagnóstico y tratamiento de las patologías, que la necesidad de ser empático, compasivo, honesto y cariñoso con nuestros pacientes.

Es por ello que apreciamos este artículo compartido por el Dr. Gerardo Cabrera (neonatólogo del Texas Children´s Hospital) y publicado en JAMA Pediatrics hace unas semanas, y que ha sido publicado por el grupo de investigación POST (Parents for the Other Side of Treatment)

Pues bien, estos "Padres desde el otro lado de Tratamiento" (grupo de profesionales de la salud que se comunican regularmente con los padres de los niños enfermos y que también fueron padre de las UCIN) has establecido un enfoque sistemático basado en la ÉTICA y en la ETIQUETA para la comunicación con las familias en la UCIN. Estas recomendaciones concretas y prácticas pueden ayudar a una mejor relación entre profesionales sanitarios y padres, para que éstos se sienten respetados y con un trato más humanizado durante la complicada y prolongada estancia en la UCIN de su hijo recién nacido. 

Este es el decálogo, adaptación del texto del grupo POST, y que os dejamos también en formato Slideshare, por si alguien quiere descargalo y distribuirlo entre los profesionales de su UCIN: 

1.- Llame a mi hijo o hija por su nombre, sin importar lo extraño lo impronunciable que pueda ser para usted. Conozca el sexo de mi bebé. 

2.- No etiquete a mi recién nacido. Mi hijo o hija no es un diagnóstico, no es el “A8”, el “25 semanas”, la “enfermedad de membrana hialina” o el “síndrome de Turner”. 

3.- Preséntese con su nombre. Díganos quién es usted, cuál es su cargo y por qué mi bebé está ingresado. No suponga que lo sabemos y no asuma que nosotros lo recordamos. 

4.- Escúcheme. Cuando entre a visitar a mi bebé, reconozca mi presencia. Siéntese a mi lado, si puede. Pregúnteme cómo pienso que está evolucionando mi hijo. Aprecie nuestro silencio. No esté molesto por ello y no lo tome como algo personal. 

5.- Hable, si puede, nuestro idioma y en nuestro registro: adapte su lenguaje a nuestras posibilidades y necesidades. Cada padre y madre es diferente. Algunos queremos números, pronósticos y estadísticas. Otros no. En ocasiones queremos conocer cómo evoluciona nuestro bebé en comparación con otros recién nacidos con igual edad gestacional, peso o patología. 

6.-Infórmenos con una sola voz y, a ser posible, con un único profesional y de forma consistente. Estamos abrumados con el equipo de profesionales que atienden a nuestro bebé: pediatras, enfermeras, residentes, auxiliares, estudiantes, etc. Cuantos más interlocutores tengamos, mayor posibilidad de confusión. Asimismo, limite el número de personas que examinan a mi recién nacido.  
7.- Conozca a mi hijo o hija. Esperamos que usted sepa todo acerca de nuestro bebé y sea responsable con su atención. Díganos los resultados importantes de las pruebas en el mismo día. Conozca bien todos los datos y evite el decirnos “mañana le informará su doctor”. 

8.- Agradezca nuestro papel como madre y padre, pues también contribuimos al cuidado de nuestro bebé. Paso muchas horas al lado de mi recién nacido, extraigo la leche de mi pecho, trato de distribuir mi tiempo con el trabajo y el cuidado de mis otros hijos, todo ello durmiendo poco y continua preocupación. Por favor, entienda y comprendo todo lo anterior. Porque su agradecimiento hacia mí en el papel de madre o padre cuidador, me da fuerzas para ser unos buenos padres. 

9.-No me etiquete. Recuerde que usted me va a ver en la peor de las circunstancia. Lo que es una rutina para usted, puede ser nuestro mayor estrés, pues no nos hemos encontrado así en la vida. Evite la expresión “padres difíciles” y, en todo caso, hable de “padres en una situación difícil”. Y si usted siente la necesidad de quejarse acerca de una familia, hágalo en la intimidad. 

10.- Conozca (y reconozca) lo importante que usted es para mí. Estoy poniendo la vida de mi recién nacido en usted. No subestime lo importante que es usted para nuestra familia.

Amén... que así sea. Un paso más hacia los Cuidados neonatales centrados en el desarrollo y en la familia.