CURSO de Cuidados Centrados en el Desarrollo: primer paso para la formación NIDCAP

Desde hace más de una década se viene hablando de los Cuidados Neonatales Centrados en el Desarrollo (CCD) y del programa NIDCAP de atención al prematuro. No es nada nuevo en la atención del recién nacido, y se engloba dentro de ese gran concepto de humanización y prevención cuaternaria. No es nada nuevo la teoría, pero ponerlo en práctica es lo interesante.

Como recordatorio, cabe decir: 
- Que los CCD comprenden: 1) intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente: luces, ruidos, etc; 2) intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente: postura, manipulación, dolor, etc; y 3) intervenciones sobre la familia: facilitar al máximo su papel de cuidador principal del niño.
- Que el programa NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) plantea una nueva filosofía para el cuidado del prematuro desde hace más de cuatro décadas, con gran preocupación por el impacto ambiental en el desarrollo de los pretérminos en su evolución a largo plazo. En NIDCAP el niño y la familia pasan a ser el centro de atención y las intervenciones en sí mismas quedan en un segundo plano. Los procedimientos se adaptan a las características del niño y de sus familias, no al contrario. En NIDCAP se refuerza la relación entre el niño, los padres y los cuidadores.

La puesta en marcha del programa NIDCAP y los CCD es un largo proceso, no exento de dificultades, bien de tipo económicas (tiempo y coste de la formación, coste de las modificaciones estructurales) o psicológicas (reflexión profunda en el seno de la Unidad Neonatal, resistencia al cambio), entre otras. Y para solventarlo, nada mejor que una buena formación.

Y de ello trata este I Curso de CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO que organiza nuestra Sección de Neonatología del Hospital General Universitario de Alicante, con un programa muy atractivo, extenso e intenso, y con el mejor personal docente que actualmente se pueda contar en nuestro país.

Un programa que podéis revisar en el archivo adjunto: 18 sesiones formativas, talleres, puestas en grupo, debates, etc. Y todo ello durante tres días: mañana y tarde del 14 de noviembre, mañana y tarde del 15 de noviembre y mañana del 16 de noviembre.

El curso está dirigido a todo el personal de las Unidades Neonatales, no solo médicos, sino también, y básicamente, a enfermería/auxiliares.

Cualquier persona que tenga interés en el curso, que se ponga en contacto con la Secretaría del Curso, María José Soria (soria_mjovic@gva.es) y se le indicarán los trámites de inscripción. El precio del curso (20 horas) es de 200 euros e incluye documentación, cafés y comidas.

Si te interesa, te esperamos con los brazos abiertos en Alicante del 14 al 16 de noviembre.

Curso de Cuidados Centrados en el Desarrollo de Javier González de Dios

Un poco de hilo puede marcar la diferencia: PULPITOS SOLIDARIOS

Es la moda de la que todos hablan. La eclosión ha ocurrido hace unos pocos meses en España, aunque este proyecto solidario lleva haciéndose en Dinamarca desde el año 2013. Y poco a poco se va extendiendo por otros países (Suecia, Noruega, Islandia, Alemania, Bélgica, Holanda, Luxemburgo, Francia, Italia, Turquía, Croacia, Israel, Australia, Reino Unido, Estados Unidos, entre otros) y ahora también aterriza con fuerza en nuestro país. Y ya veremos si viene para quedarse, pero eso parece... De momento, el grupo danés originario, denominado Spruttengruppen, ya han entregado en este tiempo más de 22.000 pulpos a diferentes hospitales. 

El proyecto se conoce en España como PULPITOS SOLIDARIOS y, al menos, dos organizaciones sin ánimo de lucro muy proactivas están en nuestro entorno. Y al menos ambas se han puesto en contacto con nosotros a través de nuestra Sección de Neonatología: Noupops y Octopus for a preemie España. 

Su objetivo es tejer pulpitos de ganchillo para niños y niñas que han nacido de forma prematura (por debajo de las 37 semanas de gestación). Y pensareis, ¿por qué un pulpo? Pues, según el paradigma - con más pasión que razón, más sentimiento que pruebas-, porque los tentáculos del pulpito, se asemejan al cordón umbilical y en numerosas ecografías realizadas, se ha podido ver a los fetos agarrados o tocando su cordón umbilical. De esta forma, cuando nacen prematuramente, el ponerles el pulpito cerca, y poder tocar el tentáculo de ganchillo, les proporciona un elemento tranquilizador para el bebé (mejora su respiración, su ritmo cardíaco, con mayores niveles de oxígeno en sangre...) y tienen menos propensión a estirarse de los tubos del respirador, de la sonda de alimentación o de las vías. 

Es llamativo el número de personas que se está movilizando para tejer pulpitos para estos luchadores. Porque estas organizaciones están muy bien organizadas, valga la redundancia. Y en el organigrama están las emprendedoras, las embajadoras, los grupos de apoyo, los responsables (de recogida y entrega) y, como clave, las llamadas "pulperas solidarias", esas personas que se dedican a confeccionar estos pulpos en sus casas. 

Y es de destacar también lo que se insiste en los puntos importantes de seguridad de estos pulpos de ganchillo, pues la seguridad es lo primero (aunque hablemos de estos elementos de humanización de las UCI). Se insiste en varios puntos: 1) deben ser elaborados con hilo 100% algodón; 2) deben seguir la medida máxima de seguridad (no más de 22 cm); 3) No podrán contener ningún elemento que no sea tejido (botones, cascabeles, etc.); 4) deben ser lavables a 60 ºC; 5) deben fabricarse con el punto apretado, para que no se salga el relleno interior. 

Nuestra Sección de Neonatología del Hospital General Universitario de Alicante, al igual que otros muchos, ya nos hemos sumado a estos hilos por la vida... Y comenzaremos a trabajar con aquellos que han querido trabajar con nostros: ¡¡ gracias Noupops  !!.

Os dejamos uno de los muchos vídeos que ya podéis encontrar en la red.

 

Maternidad centrada en las familias: una gran oportunidad

El parto es la causa más frecuente de ingreso en los hospitales españoles (entre el 9 y 10% de los ingresos) y el Grupo Relacionado con Diagnóstico (GRD) cuantitativamente más importante en la mayoría de los centros hospitalarios. La dotación de paritorios en los hospitales españoles se acerca a los 800, lo que supone disponer de 1,6 por cada mil partos. 

Además, la madres gestantes son en su mayoría casi las únicas usuarias no enfermas que ingresan en un centro hospitalario, quienes con sus recién nacidos (mayoritariamente sanos) merecen que apliquemos toda la ciencia, conciencia y humanización en busca de una gestión de calidad total (científico-técnica, relacional-percibida y organizativo-económica). 

La atención hospitalaria al parto se articula alrededor de la Maternidad hospitalaria que se define, desde el punto de vista estructural y organizativo, como el espacio en el que se ofrece asistencia multidisciplinar a la mujer, al recién nacido y a la familia en el parto y nacimiento, con locales, instalaciones y equipamiento necesarios para la actividad estimada, por parte del equipo multiprofesional (obstetras, pediatras, matronas, residentes, enfermeras, auxiliares, etc.), garantizando las condiciones adecuadas de seguridad, calidad y eficiencia, para realizar la actividad. 

En el año 2009, el Ministerio de Sanidad y Política Social publicó el documento "MATERNIDAD HOSPITALARIA. Estándares y recomendaciones" que sigue vigente. Este documento recoge recomendaciones sobre derechos y seguridad del paciente quirúrgico, criterios organizativos y de gestión de la maternidad hospitalaria, elaboradas desde la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud con el apoyo de expertos vinculados con asociaciones científicas y al Sistema Nacional de Salud, y en el marco establecido a través de la estrategia del parto normal aprobada en 2007.

Las Maternidades Centradas en la familia (MCF) no surgen de una propuesta original, ni siquiera reciente. Hay numerosos consensos internacionales y nacionales que avalan este enfoque holístico que se basa en el respeto de los derechos de las personas. La mayoría de las propuestas surgen de la empatía (capacidad de ponerse en el lugar del otro), es decir, “tratar de la misma manera que nos gustaría que nos traten a nosotros”.

MCF es una concepción filosófica y ética que reconoce que las mujeres embarazadas, luego puérperas, sus hijos y sus grupos familiares son los verdaderos “dueños de la casa” en todos los centros donde nacen personas. La enorme mayoría de esas mujeres y recién nacidos son sanos. Los equipos de salud deben reconocer que los miembros de la familia son fundamentales para el cuidado de la mujer y del recién nacido (RN), por lo que es fundamental brindar a las mujeres y sus familias apoyo, contención y contenidos en Educación para la Salud para lograr un embarazo, parto, nacimiento y crianza futura del niño lo más adecuada posible.

¿Cuáles son los objetivos en las MCF?.
Aplicar los conocimientos científicos y las tecnologías actuales para prevenir, diagnosticar y tratar los riesgos de enfermar y morir que se pueden presentar durante el proceso de la gestación y el nacimiento, en un entorno sanitario en el que prime el respeto a la privacidad, dignidad y confidencialidad de las mujeres y la familia.

¿Cuáles son las características de las MCF? Al menos estos puntos se han de tener en cuenta:
- Empoderamiento de la familia.
- Cambio de paradigma asistencial. Se trata de sumar a los progresos de la medicina científica y tecnológica, las intervenciones humanísticas que representan el sentido común: acciones solidarias, de contención afectiva y de comprensión de las necesidades de cada individuo.
- Los equipos sanitarios facilitarán a los familiares implicados en los cuidados del recién nacido y la madre.
- Información de educación para la salud.
- Participación en las actividades.
- Respetar las decisiones y las prioridades de madres y familiares.
- Procurar destinarles áreas específicas para su estancia.

TODOS tenemos una gran responsabilidad de que sea así. Porque una MCF es una oportunidad que debemos buscar en todos los hospitales y dedicar todos los recursos humanos, estructurales y de gestión necesarios para que sea así. Porque las madres, los recién nacidos y sus familias lo necesitan y lo merecen, porque es necesario por su importancia cuantitativa y cualitativa. Porque no debería ser de otra forma.

Porque el importante desarrollo de los Cuidados Centrados en el Desarrollo y la Familia aplicado en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (especialmente en la atención de los grandes prematuros) no puede desligarse de la MCF. La atención debe ser integral y hay muchos motivos de peso para que así sea.

Decálogo de recomendaciones (basadas en la ética y la etiqueta) para una mejor comunicación con los padres (y familias) en las UCIN

Nos encanta la humanización en este blog. Y nos gusta por bueno y necesario. Humanización en cualquier acto médico y dentro del casi aforismo de "ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad de intervenciones y en el lugar más cercano al paciente". 

Y si hay un lugar donde esto es importante es el impacto de la humanización en la salud neonatal. Porque si el gran avance de la Neonatología en el siglo XX fue la tecnología, el gran avance del siglo XXI mira hacia la humanización. 

Cuando los padres expresan su insatisfacción con la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), no suele ser tanto porque piensen que su recién nacido no ha recibido una buena atención médica, sino más bien porque sus necesidades (y expectativas) no han sido atendidas. Es decir, puede fallar más la humanización que la tecnología. Aprendemos mejor la fisiopatología, diagnóstico y tratamiento de las patologías, que la necesidad de ser empático, compasivo, honesto y cariñoso con nuestros pacientes.

Es por ello que apreciamos este artículo compartido por el Dr. Gerardo Cabrera (neonatólogo del Texas Children´s Hospital) y publicado en JAMA Pediatrics hace unas semanas, y que ha sido publicado por el grupo de investigación POST (Parents for the Other Side of Treatment). 

Pues bien, estos "Padres desde el otro lado de Tratamiento" (grupo de profesionales de la salud que se comunican regularmente con los padres de los niños enfermos y que también fueron padre de las UCIN) has establecido un enfoque sistemático basado en la ÉTICA y en la ETIQUETA para la comunicación con las familias en la UCIN. Estas recomendaciones concretas y prácticas pueden ayudar a una mejor relación entre profesionales sanitarios y padres, para que éstos se sienten respetados y con un trato más humanizado durante la complicada y prolongada estancia en la UCIN de su hijo recién nacido. 

Este es el decálogo, adaptación del texto del grupo POST, y que os dejamos también en formato Slideshare, por si alguien quiere descargalo y distribuirlo entre los profesionales de su UCIN: 

1.- Llame a mi hijo o hija por su nombre, sin importar lo extraño lo impronunciable que pueda ser para usted. Conozca el sexo de mi bebé. 

2.- No etiquete a mi recién nacido. Mi hijo o hija no es un diagnóstico, no es el “A8”, el “25 semanas”, la “enfermedad de membrana hialina” o el “síndrome de Turner”. 

3.- Preséntese con su nombre. Díganos quién es usted, cuál es su cargo y por qué mi bebé está ingresado. No suponga que lo sabemos y no asuma que nosotros lo recordamos. 

4.- Escúcheme. Cuando entre a visitar a mi bebé, reconozca mi presencia. Siéntese a mi lado, si puede. Pregúnteme cómo pienso que está evolucionando mi hijo. Aprecie nuestro silencio. No esté molesto por ello y no lo tome como algo personal. 

5.- Hable, si puede, nuestro idioma y en nuestro registro: adapte su lenguaje a nuestras posibilidades y necesidades. Cada padre y madre es diferente. Algunos queremos números, pronósticos y estadísticas. Otros no. En ocasiones queremos conocer cómo evoluciona nuestro bebé en comparación con otros recién nacidos con igual edad gestacional, peso o patología. 

6.-Infórmenos con una sola voz y, a ser posible, con un único profesional y de forma consistente. Estamos abrumados con el equipo de profesionales que atienden a nuestro bebé: pediatras, enfermeras, residentes, auxiliares, estudiantes, etc. Cuantos más interlocutores tengamos, mayor posibilidad de confusión. Asimismo, limite el número de personas que examinan a mi recién nacido.  

7.- Conozca a mi hijo o hija. Esperamos que usted sepa todo acerca de nuestro bebé y sea responsable con su atención. Díganos los resultados importantes de las pruebas en el mismo día. Conozca bien todos los datos y evite el decirnos “mañana le informará su doctor”. 

8.- Agradezca nuestro papel como madre y padre, pues también contribuimos al cuidado de nuestro bebé. Paso muchas horas al lado de mi recién nacido, extraigo la leche de mi pecho, trato de distribuir mi tiempo con el trabajo y el cuidado de mis otros hijos, todo ello durmiendo poco y continua preocupación. Por favor, entienda y comprendo todo lo anterior. Porque su agradecimiento hacia mí en el papel de madre o padre cuidador, me da fuerzas para ser unos buenos padres. 

9.-No me etiquete. Recuerde que usted me va a ver en la peor de las circunstancia. Lo que es una rutina para usted, puede ser nuestro mayor estrés, pues no nos hemos encontrado así en la vida. Evite la expresión “padres difíciles” y, en todo caso, hable de “padres en una situación difícil”. Y si usted siente la necesidad de quejarse acerca de una familia, hágalo en la intimidad. 

10.- Conozca (y reconozca) lo importante que usted es para mí. Estoy poniendo la vida de mi recién nacido en usted. No subestime lo importante que es usted para nuestra familia.

Amén... que así sea. Un paso más hacia los Cuidados neonatales centrados en el desarrollo y en la familia. 

 

Decálogo de recomendaciones basadas en la ética y en la etiqueta para una mejor comunicación con los padres from Javier González de Dios

Neo-Dividencias. NIDCAP, una polémica necesaria

En los años 70 Als desarrolló la teoría sinactiva que es la base del NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program). En las unidades en las que se aplican los cuidados NIDCAP se realizan observaciones de los niños prematuros antes, durante y después de las manipulaciones. En cada observación se recoge información de múltiples ítems en relación con el comportamiento del niño y se proporcionan recomendaciones individualizadas a los cuidadores de los niños para que los cuidados se adapten lo mejor posible a las necesidades y capacidades de cada niño. Por otro lado se intenta que la familia sea la principal protagonista de los cuidados que se proporcionan al niño. 

Desde una perspectiva práctica se podría decir que el NIDCAP es una forma de Cuidados centrados en el desarrollo que tiene ciertas características, algunas de las cuales se pueden considerar como ventajas y otras quizás como desventajas. 

La revisión sistemática (RS) publicada recientemente en Pediatrics concluye que no hay evidencia de que el NIDCAP disminuya la morbilidad de los niños prematuros durante su ingreso ni de que mejore el desarrollo neurológico a largo plazo. Y con ella se ha abierto la caja de Pandora. Y por ello Evidencias en Pediatría ha decidido analizar esta RS por medio de una artículo valorado críticamente y, a su vez, solicitar una editorial ha compañeros con alta experiencia en NIDCAP en España. 

Aconsejamos encarecidamente la lectura de ambos documentos, pues se plantea una polémica enriquecedora, donde nada es blanco ni negro, ni lo que parece. 

 - En la editorial, bajo el título de "NIDCAP, práctica clínica y metanálisis" se plantea que "quizás los metanálisis, las revisiones sistemáticas, los ensayos clínicos no puedan ser el instrumento de medida de todo, quizás haya otra dimensión de nuestro trabajo que debamos evaluar de otra forma, simplemente en satisfacción de quien recibe el cuidado". 

- En el artículo valorado críticamente, bajo el título de "Reflexiones sobre el NIDCAP: de la evaluación cuantitativa a la cualitativa y económica", se concluye que "aunque el NIDCAP no demuestra mejorías clínicas significativas importantes, consistentes y mantenidas en el prematuro, está fuera de duda su valor cualitativo en la humanización y cuidados centrados en el desarrollo y la familia. Esta RS no valora todo lo que implica el NIDCAP, pero sí suscita nuevas preguntas: ¿debemos implantar el NIDCAP como una forma estándar de cuidado del prematuro o bastaría implantar las otras medidas de cuidados centrados en el desarrollo? Y, ¿se justifica el coste actual de adquisición de formación en el NIDCAP?". 

Una Neo-dividencia muy actual. Una más en Neonatología. Y en este debate hemos aprendido algo claro: que la síntesis cuantitativa (RS con o sin metanálisis) es importante, pero no lo es todo; y que se debe plantear también síntesis cualitativa de las intervenciones sanitarias y, sin duda, no olvidarnos de evaluar económicamente todo lo que hagamos. 

Porque en el triángulo actual de toma de decisiones siempre debemos tener en cuenta el triángulo beneficios-riesgos-costes en el cuadrilátero bióetico (no maleficiencia-autonomía-beneficiencia-justicia).