sábado, 30 de enero de 2021

Cine y Pediatría (577): De “Ya no estoy aquí” a “Nadie sabe que estoy aquí”

 

El cine latinoamericano no siempre ha recibido la distribución que se merece, por lo que suele ser un desconocido en otros países. Pero el cine latinoamericano tiene el color de las filmografías de diferentes países, con un idioma común (pero tan diferente por la diferente musicalidad de los muchos españoles hablados) y con un objetivo necesario: buscar una salida para ser conocido. Y hoy en día, algunas distribuidoras como Netflix nos permiten recuperar películas que difícilmente hubieran llegado a las salas de cine de España. Porque el cine latinoamericano está aquí y ha venido para quedarse. 

Y hoy hablamos de dos películas recientes que atesoran algunas semejanzas, de ahí que las incluya juntas. Dos películas de dos nacionalidades que tienen en la música y la infancia su punto en común, con niños y adolescentes que son juguetes rotos y con dos finales tan abiertos como los interrogantes que nos dejan. Y además con dos títulos muy similares. 

- Ya no estoy aquí (Fernando Frías de la Parra, 2019), película mexicana seleccionada para los Oscar a Mejor película extranjera y nominada a los Goya, y que se ha convertido en el fenómeno de la temporada a fuerza de refutar todos los tópicos del cine violento periférico. 

Una película que tiene como protagonista a Ulises (Juan Daniel García, sin experiencia actoral), un adolescente de 17 años con un aspecto muy peculiar, y que realiza su personal viaje existencial entre los barrios marginales de Monterrey (México) y el barrio de Queens, Nueva York (Estados Unidos). Porque Ulises y sus amigos adolescentes tienen en común vivir alrededor del movimiento Kolombia, que entre 2000 y 2013 surge en los barrios populares de Monterrey, la ciudad industrial más importante de México. Y que se caracteriza por una música que mezcla el hip hop y la cumbia colombiana rebajada (menor velocidad) y también por una peculiar manera de peinarse y de vestir, en la que utilizan estilizados y complicados peinados con mucho gel y pantalones anchos, camisas a cuadros y motivos religiosos del catolicismo. Ulises es cabeza de la pandilla Los Terkos y estos chicos y chicas se dedican a platicar, oír y bailar la música que los identifica y hacer de su vida menos trágica en un barrio pobre y marginal. La pertenencia a la banda da identidad y sentido a cada uno de ellos. 

Esta subcultura de “punks tropicalizados” (o “cholombianos”, como algunos los nombran) rompió con los patrones culturales existentes. La sociedad regiomontana rechazó este movimiento contracultural y a sus integrantes, allí donde el narco, en su estrategia de expansión, se introduce también en estos barrios. Y, aunque Ulises y sus amigos viven felices danzando, con ese ritmo casi tribal, lo hacen mezclados en un entorno de tráfico de drogas y sicarios. Y así es como tras un malentendido con miembros de un cártel local, se ve obligado a emigrar a Estados Unidos dejando atrás lo que más le define: su pandilla, el baile y las fiestas que tanto ama. Y en su nuevo destino hace todo lo posible para adaptarse a un nuevo país, sin conocer el idioma, y donde lo mejor es su relación con Lin, esa chica de origen coreano de 16 años que queda prendada de su corte de pelo. Y allí vive con sus eternos auriculares, oyendo la música que le vincula a sus raíces y que le aísla de la cruda realidad. Y finalmente se corta el pelo y regresa a casa, pese al riesgo, pues prefiere volver a sus raíces familiares y culturales del suburbio de la gran ciudad antes que afrontar la soledad en Estados Unidos. 

Decir que el movimiento Kolombia empieza a desvanecerse en 2013 tras el asesinato de los integrantes de la banda Kombo Kolombia a manos del crimen organizado. Es importante el trabajo de rescate de este movimiento a partir de las imágenes de la diseñadora de modas y fotógrafa inglesa, Amanda Watkins, el libro “Cholombianos” publicado en el año 2014 y esta película que hoy compartimos. 

- Nadie sabe que estoy aquí (Gaspar Antillo, 2020), película chilena que es la primera producción de este país en Netflix, puro cine introspectivo. 

Una película que tiene como protagonista a Memo (Jorge García, un actor estadounidense de origen cubano-chileno con una fisonomía difícil de olvidar y que recordamos de su participación en la película Maktub, dirigida en el año 2011 por Paco Arango), un personaje recluido con su tío en un en una isla del sur de Chile y dedicado al cuidado de una granja de ovejas. Y que se ha convertido en un peculiar ser humano, huraño, excéntrico y huidizo, descuidado en lo físico y maltratado en lo psicológico por el peso que le dejó ser una estrella de pop adolescente en los años 90 que se apagó de una forma cruel. Más de 25 años de aislamiento en este paraje, pero donde su dolorosa vivencia de la infancia no ha desaparecido y que ahora revive con la llegada de Marta (Millaray Lobos García), esa mujer que piensa que él padece un trastorno del espectro autista. Pero no es así, solo guarda el dolor de su infancia, cuando su voz excepcional no estaba acompañada por el físico deseado por sus promotores, y fue suplantado a causa de su obesidad por un chico llamado Ángelo Casas: “Tú me das la voz de tu hijo. Y tranquilo…yo me encargo de ponerle el cuerpo”, le dijeron entonces a su padre. Y le robaron la voz y el decidió callarse y huir tras agredir al que le suplantaba (y dejarle inválido), y nos dice: “No hablo porque no quiero hablar”

El reencuentro final televisivo entre Memo y Ángelo (Gaston Pauls), donde profundizan sobre quién se destruyó más, Ángelo por la invalidez que le causó la agresión de Memo o Memo por robarle Ángelo la voz, el protagonismo y el éxito. Y ello con la recurrente canción “Nadie sabe que estoy aquí” como leitmotiv. 

Son Ya no estoy aquí y Nadie sabe que estoy aquí dos ejemplos de películas latinoamericanas que están aquí y han venido para quedarse, aunque no sea un cine para todos los públicos. Solo hace falta conocerlas y reconocerlas. Porque más allá del cine comercial existe un cine que desea reivindicarse, como estos dos ejemplos de infancias rotas por distintas formas de malos tratos y el valor terapéutico de la música.

 

miércoles, 27 de enero de 2021

Estrategia de vacunación frente a COVID-19 en España: conocer y avanzar


Ha pasado un año desde el inicio de la pandemia COVID-19 y ahora estamos en el peor momento de la misma, en número absolutos y relativos: en infectados, en enfermos, en hospitalizados, en críticos y en mortalidad. Un panorama desolador ante incidencias acumuladas por 100.000 habitantes en los últimos 14 días que marcan cada día cotas más altas (y sin vislumbrar la cima) y que mantienen colapsados los centros sanitarios. 

Una tercera ola que es un tsunami y que tiene al límite a los profesionales sanitarios, cada vez más contagiados, más exhaustos, cuando no más desolados al ver que no siempre las decisiones políticas están a la altura (ni llegan a tiempo) de las muy difíciles circunstancias. Porque llegar tarde en cuestiones epidemiológicas tiene consecuencias nefastas. 

Y es en estos momentos que la única salida que se vislumbra para salir poco a poco de esta pandemia es sumar la vacunación y que esta funcione: que la eficacia de los ensayos clínicos se acerque a la efectividad en la práctica clínica, que se consiga en un tiempo razonable una vacunación superior al 60-70% de la población para conseguir una inmunidad de grupo, que esperemos que no solo prevenga de la enfermedad sino también de la capacidad de contagiar, que no aparezca ningún efecto adverso grave inesperado durante la fase IV que provoque una suspensión cautelar de la misma, que la producción de vacunas permita cumplir con los intervalos de las dos dosis precisas y que cumpla con una ágil vacunación de los distintos grupos de riesgo. 

Hay demasiado ruido alrededor de las vacunas frente a la COVID-19 en redes sociales, noticias no siempre contrastadas que no ayudan y si confunden. Por ello todo documento que forme e informe a la población es bueno y necesario. Hoy comparto dos, para su revisión

Documento 1. 

Un documento de gran interés es la nueva versión de la Estrategia de vacunación frente a COVID en España publicado por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y que se puede descargar en este enlace

Destacamos sus recomendaciones: 
Teniendo en cuenta la situación epidemiológica actual, en la que sigue predominando la hospitalización y fallecimiento de las personas de más edad y la limitación en el número de dosis de vacunas disponibles, se recomienda: 
A. Continuar vacunando a las personas de la primera etapa, es decir: 
1. Residentes y personal sanitario y sociosanitario que trabaja en residencias de personas mayores y de atención a grandes dependientes 
2. Personal de primera línea en el ámbito sanitario y sociosanitario 
3. Otro personal sanitario y sociosanitario 
4. Personas consideradas como grandes dependientes (grado III de dependencia, es decir, con necesidad de intensas medidas de apoyo) que no estén actualmente institucionalizadas 

B. En el grupo 3 “Otro personal sanitario y sociosanitario”, se priorizará al personal del ámbito hospitalario y de atención primaria no considerado de primera línea, teniendo en cuenta el riesgo de exposición y la utilización de medidas adecuadas. 
En otros ámbitos se vacunará al personal de odontología, higiene dental y otro personal sanitario que atiende a pacientes sin mascarilla y durante un tiempo superior a 15 minutos. 
El de personal sanitario y sociosanitario que no se incluye en la etapa 1 podrá vacunarse en la etapa 2 de manera prioritaria, dentro de las categorías que recogen al personal esencial. 

C. Se podrá posponer la vacunación del personal sanitario de primera línea (grupo 2) y del otro personal sanitario y sociosanitario (grupo 3) que haya pasado la enfermedad, hasta que transcurran 6 meses de la fecha de diagnóstico. Esta recomendación se realizará preferentemente en las personas de estos grupos menores de 55 años de edad. 

D. Se mantendrá la pauta de dos dosis en las poblaciones que se están vacunando, administrando la segunda dosis de Comirnaty cuanto antes a partir de los 21 días y de la vacuna de Moderna a partir de los 28 días. 

E. La pauta completa de vacunación se realizará con la misma marca de vacuna. 

F. El próximo grupo a vacunar será el grupo 5. Personas mayores de 80 y más años, que comenzará a vacunarse en el menor plazo de tiempo posible y en función de la disponibilidad de dosis de vacunas. 

G. La justificación ética de la priorización realizada se basa en los principios de necesidad, equidad y reciprocidad, que aconsejan la priorización dentro de cada uno de los grupos. para vacunar a las personas que más se exponen al riesgo de enfermar (sanitarios y sociosanitarios más expuestos) y aquellas que más se hospitalizan y fallecen. 

Documento 2. 

Es una presentación del Servicio de Salud del Principado de Asturias y que responde de forma clara y entendible a aquellas dudas que han surgido o puedan surgir con la vacunación frente a la COVID-19. Os dejamos debajo el documento para su revisión. 

lunes, 25 de enero de 2021

Comienza el curso de Continuum "Ortopedia infantil 2021"

 

Continúa la actividad docente de los cursos on line en la plataforma Continuum. Y hoy anunciamos el curso "Ortopedia infantil 2021", un curso organizado y coordinado por la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (SEOP). Un curso que es ya la segunda edición, pues la primera tuvo lugar con éxito en el año 2019.

La evaluación clínica del sistema músculo-esquelético forma parte de los exámenes que los pediatras de Atención primaria realizan a los niños y adolescentes en los controles de salud. Además, por lo general, son los primeros profesionales en ser consultados ante un traumatismo, un retraso de la marcha, una cojera o una desviación de la columna vertebral. Por tanto, el fin del curso es doble, que es lo que el alumno debe conocer: 
- Proporcionar al alumno conocimientos y habilidades necesarios para identificar las principales patologías ortopédicas, diferenciándolas de los procesos fisiológicos, y determinar cuándo precisan derivación a Ortopedia infantil. 
- Aportar al alumno conocimientos y habilidades para abordar la patología que afecta al sistema músculo-esquelético, los estudios a realizar y el tratamiento a emplear, así como las indicaciones de derivación al segundo nivel asistencial. 

Los objetivos del curso, clasificados en cada una de las seis unidades didácticas son: 

UNIDAD 1. Habilidades de evaluación y diagnóstico. Traumatismos 
- Adquirir habilidad para realizar una historia clínica de un traumatismo. 
- Conocer las diferencias estructurales de las fracturas de niño y el adolescente. 
- Conocer las pruebas complementarias más empleadas en Traumatología Infantil. 
- El concepto de lesiones fisarias y sus posibles complicaciones. 
- Acercamiento a los diferentes tipos de traumatismos según su localización y su tratamiento según la edad. 
- Nociones básicas sobre el manejo de ortesis en pie infantil. 

UNIDAD 2. Tumores e infecciones. 
- Conocer las principales encondromatosis (Ollier, Maffucci) y osteocondromatosis. Reconocer las características clínicas y radiológicas de los tumores óseos pediátricos benignos y malignos. 
- Identificar precozmente los signos clínicos en la osteomielitis. 
- Conocer el tratamiento antibiótico a prescribir en la osteomielitis. 
- Conocer los microorganismos más frecuentes que causan artritis piógena. 
- Realizar el diagnóstico diferencial de una cadera dolorosa según edad y sexo del paciente. 

UNIDAD 3. Miembro superior pediátrico. 
- Identificar los diferentes tipos de malformaciones de la extremidad superior. 
- Contextualizar esta patología con otras posibles alteraciones o su posible asociación con síndromes. 
- Comprender el abordaje terapéutico básico de cada una de ellas. 
- Reconocer las diferentes parálisis por lesión del plexo braquial en recién nacidos. 
- Conocer sus factores de riesgo. 
- Comprender su manejo terapéutico básico. 

UNIDAD 4. Extremidad inferior. 
- Conocer las indicaciones de la ecografía para la confirmación de displasia del desarrollo de cadera en recién nacidos y lactantes pequeños. 
- Utilizar apropiadamente las referencias óseas para la medición de los diferentes segmentos de las extremidades inferiores. 
- Interpretar las maniobras de Ortolani y Barlow y las diferencias entre click y clunk de cadera. 
- Reconocer los signos clínicos y radiológicos de la coxa valga y vara. 
- Considerar la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes en el diagnóstico diferencial de la cojera en el niño. 
- Reconocer la sintomatología de la epifisiólisis de la cabeza femoral en sus formas aguda, crónica y subaguda. 
- Reconocer los signos de anteversión femoral y torsión tibial. 
- Orientación clínica de la dismetrías. 
- Evaluación del metatarso varo. 
- Reconocer los componentes de la deformidad del pie zambo en antepié, retropié, metatarso y tobillo. 
- Conocer la presentación clínica, signos radiológicos y diagnóstico diferencial del escafoides accesorio tarsiano. 
- Evaluar el pie plano valgo. 

UNIDAD 5. Patología de la columna vertebral. 
- Conocer las diferentes etiologías de la torticolis congénita. 
- Identificar los signos radiológicos del síndrome de Klippel Feil. 
- Describir los signos externos de disrafismo. 
- Reconocer los signos radiológicos de espina bífida, cifosis y escoliosis. 
- Conocer las indicaciones de derivación para ortesis, férulas, y otros dispositivos ortopédicos. 

UNIDAD 6. Patologías metabólicas. Displasias. 
- Reconocer la triada de la osteogénesis imperfecta e identificar los signos de complicaciones cardiopulmonares 
- Describir las formas de presentación de las diferentes condrodisplasias y los signos de afectación de otros órganos que pueden asociarse. 
- Conocer los patrones más comunes de afectación en la artrogriposis. 
- Identificar los signos clínicos del raquitismo en los distintos grupos de edad y las pruebas bioquímicas a realizar para su diagnóstico. 
- Reconocer las causas dietéticas, endocrinas y farmacológicas en la osteoporosis infantil. 

El curso comienza el próximo 11 de febrero 2021 y estará en activo hasta el 8 de abril 2021. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.

sábado, 23 de enero de 2021

Cine y Pediatría (576). “Fragmentos de una mujer”… tras la pérdida inesperada de su recién nacido

 

El director húngaro Kornél Mundruczó y su pareja, la actriz húngara (devenida en guionista) Kata Wéber, suman fuerzas en el séptimo arte para regalarnos una película fundamentada en su experiencia al perder un hijo durante el embarazo. Trasladan su historia a una joven pareja de Boston, Martha (increíble - y premiada - Vanessa Kirby) y Sean (irreconocible Shia LaBeouf), quienes espera su primera hija y cuya vida cambia radicalmente tras morir la recién nacido durante un parto en casa por la supuesta negligencia cometida por una matrona a la que posteriormente denuncian ante los tribunales. Una película del año 2020 que lleva por título Fragmentos de una mujer, narrada en ocho fragmentos (ocho fechas en el calendario) durante medio año, ese camino del calvario que es la superación del dolor de unos padres por la pérdida inesperada de un hijo, cuando el sueño se trunca y viene la pesadilla. Y donde Martha tiene que recomponer su relación con su pareja, con su familia, su entorno laboral y consigo misma. 

Estos son los ocho fragmentos de una mujer llamada Martha. El fiel relato de las fracturas que puede dejar la pérdida de un hijo, que algunas veces une, pero otras tantas separa. Y donde la solución a esa profunda herida emocional no llega hasta que no perdonamos y nos perdonamos, hasta que nos reconciliamos con la vida. Y cada fecha comienza con la imagen cambiante del Charles River en las sucesivas estaciones. 

17 de septiembre. 
El parto en casa. Treinta minutos de una escena casi a tiempo real pocas veces vista. La matrona está en otro parto y no puede acudir. Llega la rotura de aguas y los primeros intensos dolores de parto. La pareja intenta relajarse mientras llega otra matrona, que se presenta y se pone a su disposición. Martha tiene mucha incomodidad y náuseas y repite varias veces: “Esto es horrible…¿Por qué no sale?” Ya ha dilatado 6 cm y el latido fetal es correcto: “Va muy bien. Qué rapidez”, expresa la matrona. Gritos de dolor, la pareja de abraza. “¿Quieres un baño?...Todo va a salir bien”. La dilatación ya se ha completado, pero algo empeora y la matrona se lo expresa a los padres: “El latido no sube como es debido…Si sigue así, tocará pedir ayuda y trasladarla”. La madre no quiere ir al hospital y sigue empujando, aunque se le explica que eso no sería un fracaso: “Necesito una ambulancia. Es un parto en casa”. En el intervalo nace la niña, llora y tiene buen color. Pero a los pocos minutos se pone morada y la matrona le asiste con emergencia mediante una bolsa auto inflable de reanimación (conocido como Ambú). En ese momento se oye la sirena de la ambulancia en la puerta. Fundido en negro. Y aparece el título de la película: Fragmentos de una mujer. 

9 de octubre. 
Martha regresa al trabajo y sus compañeros la miran con extrañeza: “Ya no estoy de baja”, afirma. Todos conocen lo ocurrido y callan, por respeto. Menos una amiga de la madre a la que encuentra en una tienda, quien la abraza y le espeta: “¿Cómo estáis? Tu madre me lo cuenta todo. Lo sé todo. Madre mía, qué horror. La culpa la tiene la timadora esa. Se pudrirá en la cárcel, te lo aseguro. Habrá consecuencias”
Llega el dictamen de la autopsia, y el doctor les dice: “No hay hipótesis sobre la causa de la muerte. En la autopsia forense hicimos análisis histológicos, toxicológicos y microbiológicos para ver si había infecciones previas, anomalías cromosómicas o irregularidades en la placenta. Solo hemos determinado que a la niña le faltó oxígeno. En dos tercios de estos casos no hallamos explicaciones satisfactorias… Ya se ha imputado a la matrona y pronto habrá un dictamen médico”

7 de noviembre. 
Llegan los primeros conflictos familiares por la muerte de Yvette - que es el nombre de la hija perdida -, principalmente con la madre de Martha, una mujer dominante (Ellen Burstyn). Conflictos por el entierro (ellos quieren enterrarla, pero ella quiere donar el cuerpo de su hija a la Universidad) y por los inicios de la demanda a la matrona. 

21 de diciembre. 
El comienzo de la rotura de la pareja, cuya distancia se agranda y enfría día a día. “¿Por qué quieres hacer desaparecer a mi hija?” le dice Sean a Martha cuando ésta desmantela la habitación del bebé. Sea comienza a fumar y beber de nuevo y le dice: “Te echo de menos”…, pero todo se convierte en impostado, difícil y frío. 

13 de enero. 
Continúa la autodestrucción de cada miembro de la familia. Martha busca una salida, pero no hay salida. Sean tiene una relación con la prima de Martha, quien es la abogada que lleva el caso. La madre de Martha siente la frialdad de su hija. La pareja se pierde el respeto, que es esa línea sin retorno: “Eres una mentirosa de mierda. Zorra de mierda”

5 de febrero. 
La reunión familiar alrededor de la madre de Martha, donde una tensa y profunda conversación madre-hija acaba tan mal como empezó: “Martha, si lo hubieras hecho a mi manera, ahora tendrías a tu pequeña en brazos”. Progresa entre la pareja los silencios y la incomunicación, también la falta de respeto y las afrentas. Hasta que llega la separación.

22 de marzo. 
Comienza el juicio contra la matrona, cuya cara es un poema de dolor durante todo el proceso. Un desagradable juicio donde una matrona es juzgada por una decisión de los padres a quienes se les fue comunicado la posibilidad de acudir al hospital si algo iba mal… pero la madre prefirió que no. 
Es cuando Matha revela las fotos con su hija en brazos en esos minutos que la tuvo al nacer, y eso se convierte en lo que le permite declarar algo así: “Esa mujer no quiso hacerle ningún daño a mi hija. Aquella noche solo quería traer un bebé sano al mundo. Y no creo que tú tengas la culpa. No creo que tenga la culpa. Y te doy las gracias. Lo que pasó quizás tenga una causa, pero no lo averiguaremos en esta sala. Y pedir que se me compense, o pedir dinero, es como decir que se me puede compensar, y no es así. No puedo recuperarla. No hay dinero, veredicto ni sentencia que me devuelva lo que… ¿Cómo voy a pasarle este dolor a otra persona? Hay alguien que ya ha sufrido. Sé que no es lo que ella quería. Mi hija no vino a este mundo, aunque fuera por tan poco, para eso. Y eso es todo. Gracias”

3 de abril. 
La reconciliación de Martha con ella misma, con su familia y con el mundo… mientras vierte las cenizas de su hija sobre el Charles River, el icónico río de la ciudad de Boston. 

Y con un lapso de tiempo vemos a una niña de 6 años que sube a un manzano y muerde una manzana (como hemos visto morder a nuestra protagonista varias veces en algunos fragmentos previos). Y es Martha quien la viene a buscar para cenar… Y se nos da a entender que la vida floreció de nuevo y dio sus frutos, como ese manzano que nos acompaña durante todos los minutos de los créditos finales.

Porque la manzana simboliza la belleza femenina, la inmortalidad, la sabiduría, la discordia, el renacimiento y la paz. Y de todo ello reflexiona esta película, por fragmentos y de forma global. Pero también es una película para profundizar sobre otros aspectos, pero dos parecen evidentes: el duelo por la pérdida inesperada de un hijo (en este caso, un recién nacido) y el dilema de cuál es el mejor lugar para nacer, el domicilio o un hospital. Y este último aspecto, tan poco habitual que se refleje en el séptimo arte, merece una reflexión, muy tratada en nuestro blog Pediatría basada en pruebas, y donde la seguridad del binomio madre-hijo debe prevalecer (evidentemente con altos estándares de humanización en el parto en todo momento y en todo lugar). 

Cabe decir que el parto domiciliario, en nuestro entorno, como poco, implica: 1) selección de casos basada en una ausencia de criterios de riesgo durante el embarazo (hipertensión, placenta previa, fetos con crecimiento intrauterino retrasado, patologías médicas como diabetes, cardiopatía, etc.); 2) una concienciación muy seria y personal de los futuros padres, debidamente informados, de lo que supone el embarazo primero y un parto en domicilio después; 3) la disponibilidad, con seguridad, de unos medios domésticos aceptables (alimentación, habitaciones, duchas, limpieza,..) además de un apoyo por parte del entorno familiar más cercano (pareja, padres, etc.); 4) la existencia de una red asistencial de profesionales altamente cualificados apoyados por otra capaz de acudir en cuanto surge un problema. Y todos ellos se dieron en esta primera escena de Fragmentos de una mujer, pero es preciso ser sinceros y reconocer que, incluso en nuestras mismas ciudades del mundo desarrollado, hay un alto porcentaje de mujeres y casos donde estas exigencias no se dan. 

Por tanto, la mujer (y el núcleo familiar), debidamente informada, elegirá su forma de parto y seguramente lo hará buscando la mayor de las garantías en seguridad para ella y su neonato. Pero aún así, la posibilidad de un accidente obstétrico (cuyo nombre de “accidente” marca lo brusco e inesperado de la situación en muchas ocasiones) hace que puedan ocurrir situaciones cuya solución es más complicada en un hogar que en un centro sanitario. Eso debió pensar Martha aquel 22 de marzo, cuando reflexionó en el juicio sobre lo que pasó. 

Y por ello Fragmentos de una mujer da mucho de sí, no solo en lo cinematográfico, sino en las reflexiones que nos traslada: ¿te atreves a dar un mordisco a esta manzana…? Cine con mayúsculas, experiencias en  mayúsculas.

miércoles, 20 de enero de 2021

Nuevo curso de Continuum "Problemas psicosociales en Pediatría"

 

Comienza el año 2021 con nuevos cursos y nuevas propuestas docentes en la plataforma Continuum. Y comenzamos anunciando el curso "Problemas psicosociales en Pediatría", un curso organizado y coordinado por la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). 

Este curso proporcionará al alumnado los conocimientos y habilidades necesarios para que desarrollen a lo largo de su carrera profesional una atención pediátrica enfocada en los derechos de la infancia, basada en un enfoque holístico, biológico, psicológico y social; considerando cómo los determinantes sociales y el entorno pueden ser desencadenantes y condicionantes de enfermedades y de otros problemas de salud en las diferentes etapas de la infancia y adolescencia. 

Los objetivos del curso son: 
- Conocer los derechos de la infancia y tener un enfoque holístico de la Pediatría, en el desarrollo de cualquiera de sus especialidades. 
- Estar capacitados para prevenir, detectar y facilitar la atención necesaria con la suficiente calidad asistencial, a los problemas relacionados con los condicionantes sociales; especialmente a problemas emergentes por su frecuencia y complejos en sus factores causales y en su abordaje. 
- Emplear técnicas de coordinación con otros especialistas y de trabajo en red con profesionales de otros sectores para facilitar la prevención, detección y atención problemas complejos que afectan a su salud, relacionados con condicionantes sociales; como la violencia, el acoso, las adicciones, el abandono y cualquier forma de maltrato. 
- Conocer las obligaciones legales del Pediatra para preservar los derechos de la infancia y colaborar con instituciones de protección y con la Administración de Justicia en la notificación de casos de sospecha. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- Derechos de la infancia. Asistencia pediátrica 
- Apego y Experiencias adversas en la infancia 
- Condicionantes sociales de la salud en la infancia y adolescencia 
- Problemas complejos y emergentes de salud relacionados con el entorno social 
- Asistencia de calidad a las posibles víctimas de violencia o de abandono 
- Escenarios profesionales. Coordinación interdisciplinar. 

El curso comienza el próximo 4 de febrero 2021 y estará en activo hasta el 1 de marzo 2021. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.

lunes, 18 de enero de 2021

Preguntas y respuestas relacionadas con las vacunas frente a la COVID-19

 

Toda vacuna genera dudas en su implantación en algún porcentaje de la población. Algunas más y otras menos, pero a lo largo de la historia todas han generado argumentos contrarios a su implementación, cuando no una marcada reacción de los movimientos antivacunas. Siempre ha sido (y será) así. Y siempre los agoreros han errado en sus predicciones. Porque el rigor científico siempre tiene respuesta frente a las elucubraciones o teorías conspiranoicas: y los datos y el tiempo son los mejores aliados para apoyar las vacunas y la vacunación como una medida de primer rango en la medicina preventiva. 

Con estas premisas era lógico que frente al desarrollo e implementación de las vacunas frente a la COVID-19 se generara un movimiento similar. Y si cabe, más marcado, como corresponde a una enfermedad que desde el principio ha estado asociada a la "infodemia" (intoxicación científica en tiempos de pandemia y más en estos tiempos de redes sociales e hiperconexión e hipercomunicación) y a la "COVIDofobia". Por ello, en estos momentos tan importantes y difíciles para combatir la infección y enfermedad por SARS-CoV-2, es clave disponer de documentos avalados por sociedades científicas que nos expliquen las dudas con rigor y con un lenguaje entendible, escritos con la transparencia y honestidad de la ciencia en mayúsculas.   

Y este es el valor de este documento titulado "Preguntas y respuestas relacionadas con las vacunas frente a la COVID-19" en el que se nos ofrecen las respuestas consensuadas por las sociedades científicas firmantes del manifiesto “La ciencia nos ha dado las vacunas, entre todos haremos que sean eficaces”: la Asociación Española de Pediatría, a través de su Comité Asesor de Vacunas (CAV-AEP), La Asociación Española de Vacunología (AEV), La Sociedad Española de las Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Microbiología (SEM) y la Sociedad Española de Virología (SEV).

Un documento que os aconsejo leer, pues en él se responde con especial claridad a las siguientes 12 preguntas:

1.- ¿En qué consisten las vacunas contra el SARS-CoV-2? 
2.- ¿Son seguras las vacunas contra el SARS-CoV-2? 
3.- ¿Qué significan los valores de eficacia de las vacunas? 
4.- ¿Las vacunas previenen de la infección o de la enfermedad? 
5.- ¿Cuánto tiempo dura la inmunidad de estas vacunas? 
6.- ¿Puede hacerse el virus “resistente” a las vacunas? 
7.- ¿Es posible obtener vacunas frente a cualquier enfermedad infecciosa? 
8.- ¿Cómo ha sido posible construir las vacunas tan rápidamente? 
9.- ¿Es normal tener dudas sobre la vacunación contra la COVID-19? 
10.- ¿Por qué es necesario un mínimo de personas vacunadas para lograr la inmunidad colectiva o de grupo? 
11.- ¿Habrá más vacunas o cambiará el régimen de vacunación contra la COVID-19? 
12.- ¿Las vacunas contra la COVID-19 servirán para controlarnos o para modificarnos genéticamente?

Solo el conocimiento y la transparencia convencerán a los que tengan dudas. Y este tipo de documentos es conveniente que se compartan para su conocimiento. Porque el enfado y el enfrentamiento no es una buena estrategia para convencer a nadie sobre la necesidad de la vacunación, pero sí lo es abogar por la ciencia y la conciencia. Y más en una pandemia como esta que nos ha sumido en una crisis sanitaria, económica y social sin precedentes.

Porque en el Manifiesto a favor de la vacunación frente al SARS-CoV-2 firmado por estas sociedades ya se expone que hacer frente a la pandemia es un compromiso de todos, como se ha demostrado con las medidas de distanciamiento físico adoptadas hasta ahora. La llegada de las vacunas contra la COVID-19 requerirán de un esfuerzo sin precedentes en cuanto a la adquisición, almacenaje, distribución y administración de las mismas. Pero aún más importante es el compromiso de toda la población de recibir las vacunas. 

Del mismo modo que la globalización contribuyó a distribuir la pandemia por todo el planeta, terminar con la pandemia mediante la vacunación es también un compromiso global. Esto significa que todos los países sin excepción necesitan alcanzar una cobertura de vacunación suficiente, pues no podemos olvidar que las enfermedades infecciosas viajan junto a las personas. Depende ahora de todos, científicos, profesionales de la salud y población general, conseguir en el menor tiempo posible la inmunidad indirecta necesaria a través de la vacunación para que el virus deje de circular. Esta es la única esperanza real de que disponemos para volver lo antes posible a nuestra anterior normalidad. 

Y también destacamos los puntos clave en este tema de dicho Manifiesto: 
- La vacunación masiva es la única forma aceptable de conseguir la inmunidad de grupo. 
- Las vacunas de la COVID-19 muestran hasta ahora un elevado nivel de eficacia y seguridad. 
- Es fundamental que se confíe en la ciencia. 
- Es importante buscar información en fuentes fiables, difundir información contrastada y contribuir a evitar los bulos en las redes sociales.

sábado, 16 de enero de 2021

Cine y Pediatría (575). “Funny Games”, juegos nada divertidos por partida doble

 

El “remake” de una película es habitual. Es diferente cuando hablamos de remakes en los que un director se encarga él mismo de rehacer su propia película (el “autoremake”), y esto puede ser por varios motivos: por mejorar la obra inicial con la que quedaron insatisfechos, por actualizar una película que ha envejecido mal, por temas económicos y, en caso de directores no estadounidenses, para aprovechar el poner un pie en la Meca del Cine y poder trabajar con estrellas de renombre e impulsar sus carreras internacionales. Aunque esto no siempre ha dado buenos resultados, he aquí algunos ejemplos de renombrados directores que lo intentaron: 
- Alfred Hitchcock con El hombre que sabía demasiado en los años 1934 y 1956, la segunda con un metraje más largo, ya en color y con un elenco actoral más reconocible con la terna James Stewart y Doris Day. 
- Frank Capra con Dama por un día (1933), y cuya copia se tituló Un gánster para un milagro (1961), esta última con mayor metraje, en color y mayor desarrollo de los personajes. 
- Yasujirô Ozu con Historia de las hierbas flotantes (1934) y que posteriormente tituló como La hierba errante (1959), la primera muda, en blanco y negro y ambientada en la lluviosa Kamisuwa, la segunda sonora, en color y ambientada en durante una ola de calor en Shijima. 
- Howard Hawks con Bola de Fuego (1941), y cuyo remake pasó a ser Nace una canción (1948): en la primera contó en su haber con Gary Cooper y Barbara Stanwyck, y en su precoz copia con Danny Kaye y Virginia Mayo, realizada con excesiva prisa para aprovechar el boom de la música jazz que se estaba viviendo en esos momentos. 
- Michael Mann con Corrupción en Los Ángeles (1989) y Heat (1995), la primera una película para la televisión y la segunda ya una película más profunda y compleja para el cine, que incorporaba subtramas inexistentes en el telefilm, y que se ha constituido en un laureado retrato del mundo criminal protagonizado por Al Pacino y Robert De Niro. 
- Tim Burton con Frankenweenie en los años 1984 y 2012, y convertía la acción real del original en animación stop-motion de la copia, técnica que el propio Burton y Henry Selick habían revitalizado y popularizado en los 90 con Pesadilla antes de Navidad, y continuado en la siguiente década con La novia cadáver. 
- Ole Bornedal con su película original danesa El vigilante nocturno (1994) y la versión made in USA titulada como La sombra de la noche (1997), ya con una factura más sofisticada y con un elenco actoral encabezado por Ewan McGregor, Patricia Arquette y Nick Nolte. 
- Takashi Shimizu con su película original japonesa La maldición (2002) y la versión estadounidense El grito (2004), interpretada por Sarah Michelle Gellar. Y el caso de este director es peculiar, pues aunque inicialmente no quería hacerse cargo del remake por no encasillarse en 'Ju-on' (título original de la serie), acabó dirigiendo todas las secuelas cinematográficas (todas muy iguales entre sí), por lo que básicamente hizo la misma película seis veces. 
- Y Michael Haneke, a quien dedicamos nuestro artículo de hoy. Porque Haneke siempre quiso que Funny Games transcurriera en Estados Unidos, pero el director austríaco no consiguió financiación para rodarla allí y tuvo que hacerlo en Austria. Y por ello el original se titula Funny Games (1997), rodada en alemán/francés y la copia, una década después, Funny Games US (2007), rodada en inglés, condición que aceptó con una condición: la protagonista tenía que ser Naomi Watts. Pero más que un “autoremake”, Funny Games US es un facsímil de la original, ya que el guion es prácticamente idéntico y la película fue recreada casi plano por plano en el mismo decorado (incluso se reutilizaron muchos de los objetos de atrezo que fueron empleados en la película de 1997). Y en ambas películas se prescinde de banda sonora extradiegética, porque en ningún momento del metraje oiremos una sola nota que no salga de algún componente diegético como es la radio del coche o la televisión de la casa. 

Pero vale la pena hablar de Michael Haneke, quien ya ha formado parte de Cine y Pediatría. Porque este director y guionista, conocido por su estilo sombrío y turbador, nos ha regalado películas que no dejan indiferentes: o las odias o las amas. De manera implacable el realizador busca sin cesar poner al espectador en una situación incómoda, deseando provocar reacciones vivas y emotivas, planteando al espectador cuestiones de orden social, político, histórico, cultural o moral sin jamás aportar respuestas claramente establecidas. Porque Haneke no hace películas para el disfrute, sino para la controversia; controversia que suele ser aclamada por la crítica, especialmente Cannes, quien está enamorado de él y ya le ha concedido sucesivos premios: Gran Premio del Jurado por La pianista (2001), Mejor director por Caché (2005), y dos Palmas de Oro, por La cinta blanca (2009) y por Amor (2012).  

Es la representación de la violencia lo que Haneke innova, sin estilizarla ni volverla espectacular, a menudo más sugerida que verdaderamente mostrada, manifestada sin subrayado alguno y generalmente jamás está justificada o motivada, lo que vuelve su puesta en escena aún más seca y brutal. Y la película más reconocida con esta particularidad en su filmografía es precisamente Funny Games, un brutal retrato de la violencia y la maldad en su forma más pura y perversa. Allí donde objetos tan cotidianos como una caja de huevos, una pelota de golf o unas zapatillas All Star nunca habían representado tanta maldad, así como unos psicópatas nunca había sido representados como dos níveos adolescentes de familia bien, aparentemente educados y de guante blanco. 

El argumento de las dos obras de Haneke es exactamente igual. Un matrimonio de clase media–alta de la sociedad austriaca/norteamericana, Anna/Ann (Susanne Lothar/Naomi Watts) y Georg/George (Ulrich Mühe/Tim Roht) se trasladan con su hijo Schorschi/Georgie (Stefan Clapczynski,/Devon Gearhart) a pasar las vacaciones a una casa a orillas de un lago. Sin embargo, al pasar por casa de sus vecinos y saludarlos, estos están acompañados por dos jóvenes y su compartimiento es extraño. Más tarde, estos jóvenes vestidos con ropa deportiva blanca, Paul (Arno Frisch/ Michael Pitt) y Peter (Frank Giering/ Brady Corbet), entran en casa de esta familia. Y desde ese momento, sus vidas nos volverán a ser iguales. 

La historia comienza como una imagen cenital que sigue a un coche con una barca detrás y se acompaña con música clásica de fondo. Nuestra familia juega a adivinar los nombres de compositores que suenan y es entonces cuando un estridente y desagradable sonido grunge irrumpe con los títulos de créditos. Es el preludio de lo que vamos a ver y como una plácida mañana de una afable familia se convertirá en el juego más macabro que se haya imaginado nadie. Así es como Haneke nos adentra en esta salvaje historia que la ha convertido en una película maldita, y que en ocasiones han asimilado con La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971).  

Porque nos presenta a dos inquietantes jóvenes educadamente crueles y que les gusta ejercer juegos nada divertidos. Lo que incluye jugar con esa familia a la que intimidan y también jugar con el espectador. Y con ese Paul confusamente angelical que nos mira a la cámara en ocasiones, y que llega a explicar esta historia de su compañero Peter: “La verdad, viene de un ambiente de mala muerte. Tiene cinco hermanos, todos drogadictos. El padre es alcohólico. Y lo que hace la madre, pueden imaginárselo… Duro, pero cierto…Pero no es la verdad, lo saben tan bien como yo. Mírenle, ¿creen que sale de un ambiente de mala muerte? Se le nota. Es un niño mimado de mierda. El hastío y el asco al mundo lo devoran. Se doblega ante el vacío de la existencia. Eso es duro, francamente. Bien. ¿Satisfecho? ¿O quiere otra versión?”

Y comienza la cuenta atrás de las próximas doce horas, por lo que Anna/Ann llega a suplicar: “¿Por qué no nos mata enseguida?”. A lo que Peter responde: “No olvidemos el factor de entretenimiento. Nos privaríamos todos del gusto”. Y más tarde Paul apostilla: “No es agradable hacer sufrir a quien se ama. Sin embargo, es tan simple evitar todo esto. No tienes más que respetar las reglas del juego y todo irá bien”. Y a la hora de metraje sucede la escena fija más escalofriante, en un salón donde la televisión es el único elemento que reacciona en esa lugar donde ha ocurrido una desgracia fuera de campo, tan puro Haneke sin concesiones. De una crueldad sin más, difícil de superar incluso como espectadores. 

Y también su final no da lugar a concesiones. Esa escalofriante mirada a cámara de Paul mientras suena de nuevo la música grunge. Porque todo sigue igual en el “autoremake” diez años después, en estos juegos nada divertidos y por partida doble. Porque Funny Games ha dejado un reguero de reflexiones sobre su significado y de comentarios sobre nuestro odio o amor a esta película. Pero lo que pocos dudan es que ocupa un lugar entre las películas de culto y que nos avisa de algo importante: que el cine de Michael Haneke no va de juegos divertidos. Y ya saben: “Ustedes apuestan a que mañana a las 9 estarán vivos y nosotros, a que estarán muertos, ¿de acuerdo?”.

 

miércoles, 13 de enero de 2021

Consenso español sobre Asma en Pediatría

 

El asma es una de las enfermedades crónicas más prevalentes en la infancia, y provoca una merma importante en la calidad de vida de los enfermos y sus familias, y un elevado coste económico para los individuos y para la sociedad. El asma suele originarse en la infancia y su prevalencia en la edad pediátrica en España se estima en torno al 10 %, si bien varía de unas zonas a otras y en diferentes edades. 

Pese a la importancia del asma, diversos aspectos relacionados con el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad son controvertidos. Aunque existen guías nacionales e internacionales sobre el asma, es difícil que la mayoría de los pediatras puedan mantener sus conocimientos actualizados. Por este motivo, los representantes de las principales sociedades pediátricas relacionadas con el cuidado de los niños con asma han acordado elaborar un documento que actualice lo que todo pediatra de nuestro país debería conocer sobre esta enfermedad. De hecho, el documento se conoce como Consenso regAp (red español de grupos de Asma en pediatría) y se acaba de publicar en los inicios del año 2021. 

Este documento pretende tener una orientación práctica, evitando la información innecesaria para la práctica clínica, priorizando la elaboración de tablas, figuras y algoritmos, todos ellos lo más sencillos y esquemáticos posibles. Esperamos que este documento sirva de orientación a los pediatras, pero también a otros profesionales (médicos y enfermeras) que atienden a niños y adolescentes, así como a los estudiantes universitarios y a los especialistas en formación. 

El consenso se estructura en seis capítulos: 
- Concepto y diagnóstico de asma 
- Exacerbación del asma 
- Tratamiento de mantenimiento para el control del asma 
- Educación terapéutica en el asma 
- Asma grave en la infancia y la adolescencia 
- Asma y COVID-19. 

Para mí, este documento tiene tres aspectos relevantes para su conocimiento, difusión y uso: 
- El que verse sobre una enfermedad tan prevalente en Pediatría. 
- El que sea un documento multidisciplinar avalado por seis sociedades científicas de España: SEICAP (Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergia Pediátrica), AEPap (Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria), SEPEAP (Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria), SENP (Sociedad Española de Neumología Pediátrica), SEUP (Sociedad Española de Urgencias de Pediatría) y AEEP (Asociación Española de Enfermería Pediátrica). 
- El que el documento haya sido liderado por un compañero de nuestro Servicio de Pediatría, el Dr. Luis Moral, neumoalergólogo de nuestro Hospital General Universitario de Alicante. 

Os dejamos el documento en este enlace y en el archivo adjunto.

lunes, 11 de enero de 2021

Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida

 

El 17 de diciembre de 2020 el Congreso de los Diputados aprobó la primera Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en España. Respaldada por PSOE, Unidas Podemos, ERC, Cs, PNV, EH Bildu, Junts, PDeCAT, Más País, Compromís y otras formaciones territoriales, con un total de 198 votos a favor, 138 en contra y dos abstenciones. Esto sitúa a España en el sexto país del mundo en reconocer legalmente esta situación, junto con Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia. Ahora solo falta que el Senado apoye su tramitación para que entre legalmente en vigor en febrero o marzo de 2021. 

El debate sobre la eutanasia empezó a avivarse a raíz del caso de Ramón Sampedro en los 90. Su mediática lucha por conseguir una muerte digna conmovió a la opinión pública, como ha ocurrido en las dos décadas posteriores con otros casos personales. En este contexto, la norma recientemente aprobada pretende "dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual", el cual determina que la decisión de acabar con su vida está siempre en manos del propio paciente. De manera que la primera condición es que se establezcan garantías de que la decisión se produce con "absoluta libertad, autonomía y conocimiento". Además, recoge un exhaustivo mecanismo para evaluar cada solicitud, aclarando que en todo momento el paciente tiene la oportunidad de echarse atrás. 

El texto regula tanto la eutanasia como el suicidio asistido, clarificando que el primer término se refiere a la administración consentida de fármacos a alguien que no puede valerse por sí mismo para acabar con su vida, y el segundo a la puesta a disposición de estas sustancias para que el propio paciente acabe con su vida. 

¿Quién puede solicitarla? 

Para acceder a este derecho, el solicitante debe ser mayor de edad, de nacionalidad española, o haber residido en España durante los últimos 12 meses. Y solo se contempla que la reciba si sufre "una enfermedad grave e incurable" o "un padecimiento grave, crónico e imposibilitante" que le impida valerse por sí mismo o que conlleve "un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable". Por otro lado, el proceso para solicitar la prestación de ayuda para morir, solo y exclusivamente puede hacerlo el paciente, siempre por escrito, y "debiendo estar el documento fechado y firmado por el paciente solicitante, o por cualquier otro medio que permita dejar constancia de la voluntad inequívoca de quien la solicita, así como del momento en que se solicita", recoge el texto. 

En el caso de que por su situación personal o condición de salud no le fuera posible, añade la normativa, "podrá hacer uso de otros medios que le permitan dejar constancia, o bien otra persona mayor de edad y plenamente capaz podrá fecharlo y firmarlo en su presencia. Dicha persona ha de mencionar el hecho de que quien demanda la prestación de ayuda para morir no se encuentra en condiciones de firmar el documento e indicar las razones". En este sentido, debe dejar constancia de su deseo por partida doble, demostrando que no es una decisión tomada por presión externa. 

¿Cuál es el proceso de solicitud? 

Tras la primera solicitud, un médico debe comprobar en las siguientes 48 horas si cumple con los requisitos, y si es así, informarle verbalmente y por escrito de todos los aspectos sobre "su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos". A los 15 días, si el implicado quiere continuar con el proceso, tiene que volver a manifestarlo por escrito. El médico de nuevo tendrá que reunirse con él para aclararle las dudas. Después de 24 hs habrá de ratificar su voluntad de morir, por lo que serían cuatro las veces que el enfermo reafirmaría su decisión para que queden reflejadas en su historia clínica

Una vez comprobado que el paciente sigue firme en su idea inicial y cuente con el visto bueno de su médico, un segundo facultativo consultivo es el encargado de comprobar en un plazo de 10 días que el paciente cumple con los requisitos. Este profesional tiene que tener "formación en el ámbito de las patologías que padece el paciente" pero no formar parte del "mismo equipo del médico responsable". Al ser aprobado por este segundo profesional sanitario, el expediente pasa a la Comisión de Garantía y Evaluación de la Comunidad Autónoma correspondiente para que otro médico y un jurista verifiquen otra vez que el enfermo cumple las disposiciones. En el supuesto de que no lo aprueben, el paciente puede recurrir para que el pleno de la Comisión revise su petición. 

Aquellas personas a las que se les conceda el permiso para seguir adelante con la eutanasia o el suicido asistido podrán decidir cómo y dónde quieren morir. "La prestación de la ayuda para morir se realizará en centros sanitarios públicos, privados o concertados, y en el domicilio del paciente", reza la ley. El responsable de su aplicación es el médico que ha estado a cargo de todo el proceso. Respecto a si puede el facultativo negarse a ello, el texto indica que "los profesionales sanitarios directamente implicados en la prestación de ayuda para morir podrán ejercer su derecho a la objeción de conciencia", manifestándolo "anticipadamente y por escrito". De cualquier forma, especifica, "es deber de la Administración sanitaria velar para que la renuncia de los sanitarios no menoscabe el acceso y la calidad asistencial de la prestación". 

Luces y sombras, dudas y reflexiones

En este proceso, el profesional de Atención Primaria tiene un papel protagonista, puesto que el consultor del que habla la ley debe ser un especialista que conozca de cerca el historial del paciente, y usualmente estos suelen ser los médicos de familia. Manuel Mejías, coordinador del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN, ha manifestado que la ley de eutanasia para el médico de Atención Primaria supondrá "poner en tela de juicio" su figura, puesto que "la esencia de la medicina es salvaguardar la vida". Y expone que, al menos el 50% de las 105.000 personas que necesitan cuidados paliativos en España se quedan sin acceso a ellos, por lo que debería haberse priorizado en la legislación "que se garanticen los cuidados paliativos y el acceso a recursos económicos para que toda esa población vulnerable susceptible de pedir la eutanasia tenga acceso a todas las opciones". Y sigue exponiendo que en estos "temas tan delicados" hay que saber "valorar bien la enfermedad, el pronóstico y, sobre todo, lo que necesitan estos pacientes para garantizar todo el proceso, es la herramienta más importante: tiempo. Es una decisión demasiado importante como para que haya que decidirla en un mes", manifiesta. "Los que hemos atendido a pacientes con enfermedades de este tipo sabemos que se mueven dentro de una evolución. El médico de familia conoce al paciente, sabe si es un bajón o no. Por eso requiere de tiempo y de recursos para proporcionar otras opciones terapéuticas, pero el problema es que no los tiene la mayoría de las veces"

De modo que, según este médico de Atención Primaria, para que el proceso cumpla con todos los requisitos necesita muchos filtros de calidad: "Al final, implicados en el proceso están dos médicos, pero no se especifican los criterios que debe tener ese equipo. A este respecto, si somos profesionales que conocemos la realidad asistencial ayudaremos a que se garantice que el paciente tiene acceso a todas las opciones disponibles, con lo cual, nos guste o menos la decisión que tome, estaremos satisfechos de que las cosas se han hecho bien". Asegura que el debate no es sobre si eutanasia sí o no. "El problema es que quedan muchas lagunas en la ley, da lugar a mucha subjetividad, y el médico no puede tomar una decisión de vida o muerte por hechos subjetivos. Tampoco sé hasta qué punto los médicos van a consultar a otros profesionales que sepan de esto para que les expliquen las garantías que tienen que tomar para saber qué quiere del paciente de verdad, que no es una cosa de un solo momento, ni una interpretación del profesional. Son cuestiones muy complejas, difíciles de manejar y a veces incluso dan miedo. Demasiada incertidumbre en una decisión tan trascendental", concluye. 

Y estas dudas son compartidas por muchos profesionales sanitarios. Y también de algunas sociedades científicas, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Desde estas sociedades publicaron hace tres semanas un comunicado conjunto bajo el título “Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida”,  que hemos elegido como título de este post. Desde la postura de estas sociedades se mantiene el respeto absoluto a todas las opiniones y sensibilidades individuales que existen en relación con este debate, pero consideran sumamente simplista reducir el derecho a morir con dignidad al objeto de esta ley. Porque desde SECPAL y AECPAL – y desde muchos ámbitos – se entiende por «dignidad al final de la vida» abarca mucho más que la posibilidad de decidir cuándo se quiere morir. Desde estas sociedades científicas se considera que el concepto de «dignidad» en los procesos de enfermedad avanzada o final de vida es mucho más amplio y complejo, y exige que se garanticen más derechos, además del CUÁNDO. De este modo, para que pueda hablarse de una muerte digna es preciso lo siguiente: 

La persona debe poder decidir DÓNDE quiere morir, y no solo el día y la hora en la que desea hacerlo. 
- Si decide que sea en su domicilio, es necesario poner a su disposición recursos suficientes para que pueda hacerlo en las mejores condiciones y con un acompañamiento adecuado, lo que requiere, por ejemplo, bajas incentivadas para sus cuidadores. A día de hoy, esto no es una realidad en España, donde cada ocho minutos una persona en situación de dependencia falle ce sin recibir las ayudas que tiene reconocidas. Eso no es morir con dignidad. 
- Si lo que desea es ser atendida en un centro hospitalario al final de su vida o las características del proceso desaconsejan que permanezca en casa, también tienen que darse las condiciones necesarias para que la persona pueda recibir una asistencia digna y humana. En este sentido, es precisa la existencia de centros hospitalarios orientados a proporcionar una atención centrada en la persona, y no en su patología, con vocación de cuidar y recursos estructurales para ello. Estos centros, ya existentes en otros países, se caracterizan por disponer, por ejemplo, de una habitación individual que aporte al paciente la intimidad que requiere este proceso, así como otros recursos que garanticen una respuesta adecuada a todas sus necesidades físicas, psicológicas, sociales, emocionales y espirituales. 

Dignidad también es decidir CON QUIÉN quiere morir, sin ningún tipo de limitaciones, un derecho que actualmente tampoco está garantizado, tal y como se ha constatado en la actual pandemia. Durante los últimos meses se ha impedido categórica y sistemáticamente que miles de personas (con COVID y sin COVID) fallecieran acompañadas, vulnerándose claramente el derecho a la autonomía del paciente. 
Datos como estos ponen de manifiesto que, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y del gran esfuerzo realizado por los sanitarios para humanizar la asistencia, la soledad ha estado muy presente en los pacientes en situación de últimos días, lo que supone un importante coste emocional para las familias en duelo, al igual que para los propios profesionales. Esta realidad, que sigue produciéndose y que ha incrementado hasta límites insoportables el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos, no puede considerarse en ningún caso morir con dignidad. 

• Si se reduce el derecho a morir con dignidad a la posibilidad de que la persona decida cuándo quiere hacerlo, nos olvidamos del CÓMO. Existe una incuestionable evidencia de que, en la mayoría de los casos, los cuidados paliativos garantizan un alivio eficaz del sufrimiento ante enfermedades avanzadas o procesos de final de vida mediante una atención integral, multidisciplinar y centrada en la persona y en su familia. Pero este derecho sigue siendo inalcanzable para miles de personas en nuestro país. 

Si la respuesta a las necesidades de estas miles de personas que necesitan unos cuidados paliativos de calidad continúa sin estar garantizada por una ley nacional que comprometa de igual forma a todo el territorio (como así será en el caso de la eutanasia), se está dando a entender que la única alternativa garantizada para dejar de sufrir cuando se padece «una enfermedad grave e incurable» o «una enfermedad grave, crónica e invalidante» es dejar de vivir. 

En un debate erróneamente polarizado y simplificado en el que constantemente se han expresado argumentos que ponen en el mismo nivel conceptual «eutanasia» y «cuidados paliativos», planteándolos como un dilema entre opciones contrarias, se ha llegado a sugerir que muchas de las personas que reclaman la eutanasia rechazan los cuidados paliativos. Ahora que se garantiza por ley el derecho a la primera, pero no a los segundos, ¿qué hacemos con las miles de personas que sí necesitan y quieren cuidados paliativos, pero no los reciben? 

Asegurar que así sea también es garantizar un final de vida digno. Por tanto, desde SECPAL y AECPAL entienden que no es posible hablar de atención digna ni de muerte digna cuando no está garantizado que las personas puedan decidir dónde, cómo y con quién morir. No basta sólo con el cuándo. En este sentido, estas dos sociedades consideran que solo existirá una verdadera libertad y un verdadero derecho a decidir cuando encima de la mesa estén disponibles todas las opciones para asegurar la dignidad en todos los procesos de final de la vida. Este es precisamente el objetivo de todos los profesionales de cuidados paliativos y el horizonte que guía la labor de SECPAL y AECPAL: poner en el centro a las personas que sufren buscando responder a sus necesidades con ciencia y humanidad. Más allá del debate estéril, es hora de hablar del «buen morir» y de TODO lo que puede garantizar un «buen morir»

Y concluyen con esta petición: en vista de la preocupación y la sensibilidad que han mostrado a lo largo de estos meses los políticos respecto a la dignidad de las personas al final de su vida, la SECPAL y AEPAL se ponen de nuevo a disposición de los representantes políticos y de los organismos públicos para trabajar juntos y lograr una atención verdaderamente digna y de calidad al final de la vida para toda la población. Es un ofrecimiento que desde SECPAL y AECPAL hemos hecho de forma reiterada, pero hasta ahora no se ha demostrado una firme voluntad. 

Porque mucho se habla de la necesidad de impulsar unos cuidados paliativos integrales y de calidad. Es hora de acabar con las palabras y empezar con los hechos para que antes de que finalice la legislatura existan en España unos cuidados paliativos universales y eficaces para todos. Eso sí que sería garantizar que en este país las personas viven con su dignidad intacta hasta el final. 

Y si esto es importante de forma global, se amplía su necesidad en el caso de los Cuidados Paliativos Pediátricos, unos olvidados en nuestro país, con una limitación tan grave de recursos que la palabra dignidad se transforma en indignidad. Y creo que esto lo hemos defendido repetidamente desde este blog, oyendo el eco de las sociedades científicas. 

Y es que la DIGNIDAD es un tema muy serio, complejo, integral, multidisciplinar y sagrado. Como la muerte. Como la vida. 



sábado, 9 de enero de 2021

Cine y Pediatría (574). “Descubriendo a Forrester”, descubriendo a los guardianes entre el centeno

 

Este neoyorkino nacido hace un siglo en una familia acomodada - de un padre rabino poco ortodoxo y de una madre cristiana descendiente de escoceses -, estuvo celosamente obsesionado por su vida privada y su fuerte rechazo a la exposición pública, de forma que vivió apartado sus últimos cuarenta años en una granja de Cornish (New Hampshire). Sin embargo, su nombre hizo (y sigue haciendo) mucho ruido y ello fundamentalmente por una obra, una de las más bellas narraciones de iniciación desde la adolescencia que se hayan escrito nunca. Hablamos de J.D. Salinger y su primera y única novela, “The Catcher in the Ray / El guardián entre el centeno” (1951), con ese legendario personaje de Holden Caulfield, reflejo de aquella juventud de la clase media americana. Tenía 32 años y acababa de convertirse en una leyenda gracias a aquel título que, en la década de los 80, estuvo inexplicablemente ligado a varios episodios violentos: John Hinckley Jr, que en 1981 intentó asesinar a Ronald Reagan, estaba obsesionado con él; y se dice que Mark David Chapman, el día que mató a John Lennon en 1980 a la entrada del edificio Dakota, llevaba un ejemplar consigo que acababa de comprar.

Pues bien, al menos unas cinco películas se basaron en esta obra de J.D. Salinger o en el propio autor y su particular estilo de vida:
- Campo de sueños (Phil Alden Robinson, 1989), donde Kevin Costner es un granjero que tiene un día una experiencia sobrenatural, de forma que una misteriosa voz le ordena construir en sus tierras de cultivo un campo de béisbol: Y donde el personaje de Terence Mann (interpretado de forma singular por James Earl Jones) representa al propio Salinger, en esta peculiar película – basada en la novela “Shoeless Joe” de W. P. Kinsella - se centra en la relación entre padres e hijos, y la búsqueda de una segunda oportunidad en la vida. 
- Conspiración (Richard Donner, 1997), donde Mel Gibson interpreta a un taxista paranoico afectado por la idea de las conspiraciones y loco de amor por "El guardián entre el centeno", y se obliga a comprar un ejemplar del libro cada vez que ve uno, a menudo para su propio detrimento. 
- El asesinato de John Lennon (J.P.Schaefer, 2007), donde el actor Jared Leto personifica a Mark David Chapman, quien parece que acondicionó su vida de acuerdo a Holden Caulfield, el protagonista de la novela y es ampliamente conocido que se descubrió que llevaba una copia del libro después del asesinato de Lennon. El título original de la película, Chapter 27, hace referencia a la posible continuación de "El guardián entre el centeno” que solo tiene 26 capítulos. 
- Descubriendo a Forrester (Gus Van Sant, 2000), que no se basa directamente en la vida de Salinger, pero el protagonista, el novelista William Forrester (interpretado por Sean Connery) comparte claras similitudes con el autor, en particular su autoaislamiento y su exitosa única novela. 
- Los Tenenbaums. Una familia de genios (Wes Anderson, 2001), donde todo un elenco actoral representan a esta familia de personas inteligentes y extrañas, un grupo que es muy similar a la familia Glass que aparece en varios de los cuentos de Salinger, y también en su libro de relatos "Franny y Zooey". 

Pues bien, nuestra película de hoy es esa peculiar relación entre maestro y alumno, que no es nueva en lo que muestra, pero quizás sí en lo que esconde: Descubriendo a Forrester, donde un joven negro del Bronx, Jamal Wallace (Rob Brown) se cruza en su camino, por azar, con un viejo escritor malhumorado, William Forrester (Sean Connery), quien lleva décadas sin publicar, encerrado en su piso a salvo de una realidad que le espanta. 

Dos personajes que unen el lastre de su vida alrededor de las palabras y la escritura. Porque Jamal ama el baloncesto y la literatura, pero mientras la primera habilidad la manifiesta en la cancha del barrio y le integra en el grupo, la segunda habilidad la esconde, aunque esa fabulosa capacidad para la escritura le libera a ser él mismo. Porque Forrester es un escritor de un libro único, por título “Avalon Landing”, y por el que fue galardonado hace 40 años con el Pulitzer, pero que desde entonces decidió no escribir (o al menos, no publicar) más, para obviar la crítica y a los críticos. Y el encuentro es benéfico para ambos, porque entre ellos acaba construyéndose una relación cimentada en la confianza y la literatura, una amistad favorable para ambos: Forrester ayuda a Jamal a convertirse en un buen escritor y Jamal intenta que Forrester supere sus traumas del pasado y deje de aislarse. 

Y el huraño y solitario maestro le aconseja al aventajado e interesado alumno: “Nada de pensar. Eso viene luego. Se escribe el primer borrador con el corazón. Se retoca con la cabeza. La clave principal para escribir es escribir, no pensar”. Y conocemos algo más de la realidad de nuestro joven protagonista, cuando éste le cuenta a su amiga Claire (Anna Paquin): “Lo que es duro es crecer en un sitio donde ni la poli quiere entrar de noche. Lo que es duro es sentirse seguro allí. Porque la gente que debería preocuparte sabe que no tienes nada que ofrecerles”. Y ya en el instituto, un profesor de literatura (F. Murray Abraham) sospecha que, por su condición de negro y marginal, no ha podido escribir los trabajos que presenta en clase. Finalmente ambos se retan literariamente, acusando de plagio a Jamal. 

Y al final logra conseguir que se publique “Sunset”, la obra póstuma y de ocaso de William Forrester, mientras suena “Over the Rainbow”, la canción escrita para la película El mago de Oz (Victor Fleming, 1939), ganadora del premio Óscar a la mejor canción original y que, junto a “Singin' in the Rain” (leitmotiv también en la mítica película de Kubrick, La naranja mecánica), es una de las canciones más representativas del cine estadounidense. Y es así como con los colores del arco iris entendemos algo mejor a ese guardián entre el centeno que es la literatura y las palabras para cualquier joven en tránsito. 

Cabe decir como curiosidad que el actor Matt Damon hace un pequeño papel de abogado de Forrester, colaboración que es un guiño a otra película de ese “enfant terrible” de la cinematografía estadounidense que es Gus Van Sant, una similar relación entre un peculiar maestro y un aventajado alumno: El indomable Will Hunting (1997).  Y es que Gus Van Sant ya es un director de Cine y Pediatría, casi a la altura de aquellos directores que más obras han volcado ya en nuestro proyecto, como el japonés Hirokazu Koreeda o el español Montxo Armendáriz. Porque además de estas dos obras, la adolescencia es un terreno propicio a la filmografía en el curriculum de nuestro director, como han sido Mi Idaho privado (1991), esa road movie en busca de la identidad, Elephant (2003), sobre un caso particular de la violencia en los institutos americanos, o Paranoid Park (2007), ese inquietante, hipnótico y voluptuoso retrato de un adolescente.  

Porque Descubriendo a Forrester nos permite descubrir también algo del director Gus Van Sant, del propio escritor J.D. Salinger y del valor que toda persona esconde, esos guardianes entre el centeno de la  adolescencia.

miércoles, 6 de enero de 2021

Actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología (XVIII): segundo semestre 2020

 

Un semestre más - y llevamos 18 ediciones y 9 años - retornamos con las actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología, en esta ocasión con el segundo semestre del 2020, tanto para revistas biomédicas como en Colaboración Cochrane. En esta ocasión, una revisión con bastantes aspectos alrededor de la enfermedad COVID-19, como no podía ser de otra manera.

Como es habitual, seleccionamos aquellas revisiones sistemáticas con una puntuación > 5 en las áreas de interés de EvidenceUpdates: 

Pregnancy and COVID-19: a systematic review of maternal, obstetric and neonatal outcomes













lunes, 4 de enero de 2021

PANDEMIA por SARS-CoV-2 en Pediatría: GESTIONAR con ciencia y con conciencia

 

Cerramos el año 2020 con el anuncio del nuevo curso de la plataforma Continuum: “Lecciones aprendidas del COVID-19”. Y abrimos el nuevo año 2021 con el mismo tema y a través de lo que fue mi conferencia inaugural de la Sociedad Valenciana de Pediatría para este nuevo curso académico 2020-21, acto que tuvo lugar el 26 de octubre en el Colegio de Médicos de Valencia y que llevó por título "PANDEMIA por SARS-CoV-2 en Pediatría: GESTIONAR con ciencia y con conciencia". 

Una conferencia que podéis revisar en este vídeo y en la presentación del Slideshare adjunto (teniendo en cuenta que la obsolescencia de conocimientos está a la orden del día en este tema: por lo que es posible que algunas respuestas a las preguntas realizadas hayan cambiado ya algo). Una conferencia que se ha preparado con lo mejor de los datos de la Medicina basada en la evidencia (MBE) - proceden de mi aprendizaje en el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP - y los datos de la Evidencia basada en la medicina (EBM) - proceden de mi experiencia en el Servicio de Pediatría del HGUA -. Y que viene a compendiar las numerosas conferencias virtuales realizadas sobre este tema en el año 2020 en España, México, Colombia, Perú, Chile, República Dominicana y El Salvador. 

Una presentación estructurada en los siguientes 11 apartados: 

I. La ciencia y el arte de GESTIONAR. Apartado esencial con 6 claves: Gestionar hacia la Medicina apropiada, Gestionar en tiempo KISS, Gestionar con (H)alma en busca de la (H)excelencia, Gestionar entre redes 2.0, 3.0 … y 4.0, Gestionar con las 5C + 4 H y Gestionar con método deliberativo. 

II. HISTORIA e historias alrededor de epidemias y pandemias. Con 7 preguntas. 

III. EPIDEMIOLOGÍA. Con 6 preguntas. 

IV. CLÍNICA. Con 21 preguntas. 

V. DIAGNÓSTICO. Con 11 preguntas. 

VI. TRATAMIENTO. Con 5 preguntas. 

VII. PREVENCIÓN. Con 4 preguntas. 

VIII. VACUNACIÓN. Con 4 preguntas. 

IX. ENIGMAS pendientes de la COVID-19. Con 6 preguntas. 

X. Infancia, SARS-CoV-2 y ESCUELAS. Con tres premisas para gestionar el potencial caos (lo que se ha conseguido): 1) coherencia clínica basada en la evidencia (y en la experiencia); 2) homogeneidad para disminuir la variabilidad en la práctica clínica; y 3) coordinación entre escuelas y centros sanitarios

XI. Nuestra EXPERIENCIA en gestión de la pandemia: en la primera y en la segunda oleada. 

Y una conclusión: es tiempo de gestionar con ciencia, conciencia y buen gobierno. Porque la mejor o peor situación de cada país no es debido a que los ciudadanos de unos países sean mejor o peor que los de otros, sino a que la gestión de la crisis del coronavirus por los diferentes gobiernos y responsables de sanidad ha sido mejor o peor. La conclusión es clara. Y por mucho que se utilicen las estrategias ya definidas por Noam Chomsky para desenfocar el problema y sus responsables: unos malos datos en la crisis del coronavirus es responsabilidad de una mala gestión de su gobierno. Y el que tenga oídos, que oíga...