Eficacia de la transición sanitaria de la adolescencia a la edad adulta

 

La transición de la atención pediátrica a la adulta es un proceso crucial en la vida de muchos jóvenes con condiciones médicas crónicas. Esta transición, si no se gestiona adecuadamente, puede generar interrupciones en el cuidado, ansiedad en el paciente y su familia, y, en última instancia, un deterioro en la salud. Sobre ello ya hablamos en este blog cuando instauramos el Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica en nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante.  

Una transición exitosa requiere una planificación meticulosa y la colaboración de diversos profesionales de la salud. A continuación, se detallan los aspectos clave de la organización: 

1. Planificación Temprana: 

- Identificar a los pacientes que requieren transición con suficiente antelación. 

- Evaluar de manera integral las necesidades médicas, psicosociales y educativas del paciente. 

- Desarrollar un plan de transición individualizado que incluya metas claras, plazos y responsabilidades.

2. Equipo Multidisciplinario, que incluya los siguientes protagonistas: pediatra (como coordinador principal, responsable de la continuidad de la atención), médico de Familia o especialista adulto (quien asumirá la atención médica a largo plazo), trabajador social, enfermera (quien educa al paciente y la familia sobre la enfermedad y el manejo de la misma), más otros especialistas, si fuera preciso (como nutricionista, farmacéutico, psicólogo,…). 

3. Educación, a tres niveles: al paciente (para empoderar al paciente para que tome decisiones informadas sobre su salud), a la familia (para involucrarla en el proceso y proporcionarles los recursos necesarios) y a los profesionales (para capacitar a los profesionales de la salud sobre las mejores prácticas en la transición) 

4. Comunicación adecuada, también a tres niveles: interinstitucional (para establecer una comunicación fluida entre los equipos pediátricos y de adultos), paciente-profesional (para fomentar una relación de confianza y comunicación abierta) y documentación (para mantener una historia clínica completa y actualizada). Y en esta evaluación continua son aconsejables algunas visitas conjuntas entre el pediatra y el médico de familia o especialista de adultos para asegurar una transición suave y efectiva. 

Algunas de las claves para una transición exitosa son: 1) Centrado en el paciente: todas las decisiones deben tomarse teniendo en cuenta las necesidades y preferencias del paciente; 2) Colaboración: la colaboración entre todos los miembros del equipo de salud es esencial: 3) Flexibilidad: para adaptarse a las necesidades cambiantes del paciente; 4) Empoderamiento: el paciente debe ser empoderado para tomar decisiones sobre su propia salud; y 5) Continuidad: asegurar la continuidad de la atención médica a lo largo de toda la transición. 

En este enlace os dejamos una sesión reciente realizada por nuestros residentes (en conjunto con la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica de nuestro Servicio de Pediatría) sobre la eficacia de la transición sanitaria de la adolescencia a la edad adulta, donde se destaca que la transición no es un acto puntual y que tiene una cronología en tres partes (la preparación para la transición, la transferencia y la integración), siendo una prioridad en la pediatría del siglo XXI (donde cada vez es más frecuente la supervivencia de las enfermedades crónicas y complejas) y realizarse como un proceso estandarizado pero individualizado. 

La importancia del Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica

Las enfermedades crónicas durante la adolescencia son un gran desafío para todos los involucrados (paciente, familia y profesionales sanitarios) en el que el proceso de cuidado y la toma de decisiones, así como su posterior transición. Para poder dar un enfoque multidimensional e integral a este tipo de pacientes, en 1998 McPherson et al definen el concepto de «niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud», como pacientes que por tener una condición de salud crónica tienen necesidades que van más allá de las promedio de los niños de su misma edad. 

La transición desde los servicios de salud pediátricos a adultos involucra el proceso de traspaso programado y planificado de adolescentes portadores de enfermedades crónicas con el objetivo de mantener sus cuidados de salud y seguimiento para mantener una buena calidad de vida y desarrollo biopsicosocial. No existe, actualmente, un modelo único de transferencia pediátrica, pero está demostrado que una transición bien planeada optimizará las habilidades de autocuidado del paciente e incidirá en la disminución de la morbimortalidad. La transferencia es un proceso complejo, donde se detectan múltiples barreras que afectan la relación médico paciente y la adherencia al tratamiento.

Algunas de estas barreras en la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los de adultos se enmarcan en cinco áreas: 

a) Relacionados con el paciente: 

- Adolescencia: el paciente se encuentra en un período especial de su vida en el que están ocurriendo cambios externos a su enfermedad relacionados con su identidad, autonomía y relación con los demás. 

- Inmadurez 

- Enfermedad o discapacidad grave con limitaciones para la vida diaria 

- Problemas psíquicos 

- Falta de adherencia a los tratamientos 

- Falta de confianza en los profesionales 

- Falta de sistemas de apoyo 

b) Relacionados con la familia: 

- Dependencia emocional 

- Sobreprotección del adolescente 

- Familias con mucha carga 

- Sobredimensión de la gravedad 

- Falta de confianza 

c) Relacionados con el pediatra: 

- Vínculos emocionales con el paciente y la familia 

- Impresión de buena capacidad para llevar adultos 

- Falta de confianza en los equipos de adultos 

d) Relacionados con el médico de adultos: 

- Prejuicios del paciente y familia 

- Paciente y familias demandantes 

- Falta de conocimiento en las enfermedades raras propias de la infancia 

- Dificultades de coordinación 

- Sobrecarga asistencial 

e) Relacionados con aspectos estructurales-organizativos: 

- Desconocimiento de los espacios en el hospital de adultos 

- Falta de espacios específicos para adultos jóvenes 

- Falta de material adaptado a las necesidades de algunos pacientes 

- Dificultad para asistencia multidisciplinar 

- Falta de documentos informativos completos 

Dada la importancia de la transferencia de pacientes pediátricos en la adolescencia (en edades que pueden oscilar entre los 15 y 18 años, depende del centro y entidad patológica) es importante la constitución de un Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica. Y esta reflexión deriva de la reciente constitución de tal comité en nuestro hospital y el buen resultado de su puesta en marcha, tal como se expresa en esta presentación realizada por nuestra coordinadora, la Dra. Rosario Sánchez.

Recomendaciones acerca de la reincorporación a la escuela de los niños con enfermedades crónicas

 

La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha editado un documento que conviene compartir para darlo a conocer: las RECOMENDACIONES acerca de la reincorporación a la ESCUELA de los niños con ENFERMEDADES CRÓNICAS.  Un documento útil para profesionales sanitarios, pero también para aquellos padres y familiares que tengas dudas sobre la implicación de la infección por el nuevo coronavirus en la enfermedad crónica de su hijo o hija. 

Agradecemos a la AEP y las 14 sociedades científicas de las distintas especialidades pediátricas de la AEP que representan a todos los pacientes en edad pediátrica en situaciones especiales de cronicidad (Cardiología, Gastroenterología, hepatología y nutrición, Endocrinología, Errores innatos del metabolismo, Genética y dismorfología, Hematología/Oncología, Infectología, Inmunología y Alergia, Nefrología, Neumología, Neuropediatría, Paliativos, y Reumatología Pediátrica) por la implicación en este documento. 

Como bien se comenta en la introducción de este documento de 37 páginas, ante la eminente apertura escolar es importante tener unas recomendaciones al inicio del curso para los niños con enfermedades crónicas en el contexto de la pandemia COVID-19. Un documento realizado bajo cuatro premisas: 

- Que estas recomendaciones se realizan a pesar de que en el momento actual no hay evidencia científica que los niños con enfermedades crónicas tengan un mayor riesgo de infección por SARS-CoV-2. 

- Que aún así, este documento puede ser un trabajo de partida como herramienta importante y de gran ayuda para todos los pediatras y profesionales con dedicación a los niños con cronicidad y también tranquilizadora para los pacientes, padres y familiares, para estos tiempos tan difíciles del COVID-19.

- Que se desglosan un conjunto de medidas que se consideran importantes y específicas en cada grupo de pacientes, bajo dos aspectos: las recomendaciones para aquellos pacientes que pueden escolarizarse y las situaciones especiales de los niños que no deben incorporarse a la escuela hasta que mejore el estado de pandemia o su situación clínica lo permita. Y, en todo caso, siempre teniendo en cuenta que para tomar estas decisiones y ante cualquier duda se debe de consultar con el especialista responsable de cada paciente. 

- Que estas recomendaciones se irán revisando por los expertos y podrán ser modificadas en función de la evolución de la situación epidemiológica, las recomendaciones generales del Ministerio de Sanidad y de la publicación de nuevos documentos científicos que modifiquen la evidencia de la que se dispone hasta el momento actual. 

Os dejamos el documento para su consulta, en el que existe una información que puede ser relevante para aquellos pacientes pediátricos con patología oncológica, cardiopatías congénitas, diabetes mellitus, enfermedad celíaca, enfermedad inflamatoria intestinal, hepatopatías crónicas, inmunodeficiencias, asma, fibrosis quística, patología renal crónica, enfermedades neuromusculares, artritis idiopática juvenil y otras conectivopatías, pacientes en tratamiento paliativo, y muchos otros. 

 

Recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas de la Asociación Española de Pediatría acerca de la reincorporación a la escuela de los niños con enfermedades crónicas de Javier González de Dios

Entre Superhéroes... en un Servicio de Pediatría

Un superhéroe es un personaje de ficción cuyas características superan a las del héroe clásico, generalmente con poderes sobrehumanos y que entroncan con la ciencia ficción. Nacieron en la década de los 30 con los cómics en Estados Unidos y el cine los ha convertido en extremadamente populares, sobre todo entre el público más pequeño. 

Tradicionalmente se considera que el primer superhéroe de la historia fue Superman, al menos aquel cuyo éxito fue enorme y generó un sinfín de imitaciones. Luego llegarían Batman, Spiderman, Capitán América, Mujer Maravilla, Hulk, Thor, Daredevil, X-Men, Los 4 Fantásticos, Catwoman, Hellboy o Watchmen, entre otros. 

Superhéroes que son muy estimados por los más pequeños. Y tal es la estima que, en ocasiones - y sin querer-, ellos mismos se convierten en superhéroes. Y esa debió ser la inspiración para que en el año 2015 se escribiera un cuento para adultos en un mundo de niños que luchan y nunca pierden la sonrisa: su título "Entre Superhéroes". Su autor fue Espíritu González, quien se planteó el reto de escribir la historia de Eduardo Balboa del Cid un policía que hace sonreír a los niños enfermos de cáncer, un hombre generoso que reparte magia por las fundaciones y hospitales, un emprendedor de corazón infinito que se ha propuesto construir un mundo mejor y solidario. Y en donde los coprotagonistas son todos los niños que luchan día a día para vencer a la enfermedad (todos recordamos el cáncer, pero hay otras muchas enfermedades), auténticos superhéroes dotados de poderes para mantener intactas las ganas de curarse. Porque son varias las organizaciones con las que colabora nuestro policía, como la Fundación Ronald McDonald de Málaga, la Fundación Luis Olivares, Juegaterapia, Superhéroes de Corazones, Aldina Akafi y la Asociación Española contra el Cáncer. 

Y, como es lógico, de esa historia nació ese libro. Y de ese libro nació una canción, bajo el mismo título, compuesta e interpretada por Filiu y Cia. Y un día Filiu visitó nuestro Servicio de Pediatría y actuó en nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH). Y como todo el que viene aquí, se contagia de esa magia y repite. Y un día surgió la posibilidad de grabar un vídeo con los superhéroes de nuestro Servicio de Pediatría. Y entonces conocimos también a cuatro jóvenes emprendedores de Alicante, que lideran trabajos solidarios bajo el nombre de SaveDreams y que se apoyan en las nuevas tecnologías: y trajeron sus cámaras y su dron, un guión y mucho entusiasmo. 

Y entre todos, y con el liderazgo de Marisa y Ruth, nuestras profesoras de la UPH, seleccionaron de forma voluntaria a una serie de superhéroes de todas las edades... y el resultado fue este vídeo. Un mensaje de esperanza, pues todos nuestros superhéroes se reunen para luchar contra un enemigo común: la enfermedad que visita a niños y adolescentes. 

Son superhéroes los niños y las niñas de todas las edades que se enfrentan a la enfermedad, sea el cáncer, una enfermedad crónica o degenerativa, una enfermedad rara y también una enfermedad aguda. 

Son superhéroes sus padres y sus familias, quienes les alientan cada día. 

Son superhéroes todos los profesionales sanitarios que les acompañan en cada ingreso y, en muchas ocasiones, también fuera de los hospitales. 

Porque estos son los superhéroes que más nos gustan. Y están a nuestro lado...

"Sois nuestros héroes, son superhéroes,
más valientes que los que salen por la tele.
Tendrán que luchar frente a fuertes enemigos,
no estarán solos ante el peligro.
Al final, siempre ganarán..."

 

Estados Unidos: 25-30% de los niños toman medicamentos para enfermedades crónicas

Twitter es - lo hemos repetido mil veces - una excelente fuente de información. Y a veces pueden leerse noticias como esta, de la cuenta de Carlos F. Oropesa, del blog "Sala de Lectura", que nos dejan los pelos de punta:

Si vamos a la fuente original, PharmaTimes, y leemos la noticia con atención, las alarmas siguen sonando y van en aumento. Podríamos esperar que los medicamentos más consumidos fueran corticoides inhalados o incluso metilfenidato u otros estimulantes del sistema nervioso autorizados en aquel país, dado que tanto el asma como el TDAH tienen una alta prevalencia en la edad pediátrica. Pero no es así. No es ya que un 25% de los niños y adolescentes reciban tratamiento por alguna condición crónica. Lo que llama la atención son los fármacos consumidos. Podemos encontrar antidiabéticos, antihipertensivos, inhibidores de la bomba de protones (con una aumento del consumo de estos fármacos de un ¡147%!), antipsicóticos atípicos (¿para qué indicaciones?)...

El pie de la noticia tampoco tiene desperdicio. La FDA, en 2009, amplió el uso pediátrico de los hipolipemiantes colesevalm y rosuvastatin, el antihipertensivo candesartan, el antimigrañoso almotriptán, el inhibidor de la bomba de protones pantoprazol, y tres antipsicóticos atípicos: aripripazole, quetiapina y olanzapina. Mucho habría que hablar sobre la eficacia y seguridad de muchos de estos fármacos en niños. ¿Se han realizado estudios al respecto para todos estos fármacos en niños?

Es difícil intentar comprender qué es lo que está sucediendo en aquel país. No es normal que una cuarta parte de los niños norteamericanos reciban tratamientos crónicos, y menos aún de la naturaleza de los descritos.

Una posible explicación - por intentar buscar alguna -, al menos por lo que respecta a los antidiabéticos, antihipertensivos o hipolipemiantes, puede estar en el alarmante incremento de la obesidad infantojuvenil, que ha "traído" hasta la edad pediátrica patologías propias del adulto como diabetes tipo 2, hipertensión arterial o hiercolesterolemia. Aún con todo, toda la situación, considerada globalmente, resulta incomprensible desde una perspectiva europea. En Europa, y España está a la cabeza, padecemos también una epidemia de obesidad infantojuvenil. Sin embargo, los fármacos citados están muy lejos de la práctica clínica diaria de los pediatras.

Todo lo descrito, más que indicar la existencia de niños enfermos, parece más bien el reflejo de una sociedad enferma. Y también puede ser el reflejo de una presión de sectores de la industria farmacéutica por intentar colocar sus productos a edades cada vez más precoces, en connivencia - claro está - con médicos dispuestos a prescribirlos. El fenómeno de "invención de enfermedades" puede estar jugando en esta situación un importante papel.

Pero cuidado, porque nosotros en Europa no somos inmunes al "efecto contagio". De Estados Unidos pueden importarse cosas muy buenas. Pero en el ámbito infantojuvenil nos hemos traído la comida-basura y la obesidad. Que esta noticia tan alarmante nos sirva de alerta para no seguir cayendo en la pendiente resbaladiza en la que lamentablemente se encuentran decenas de miles de niños norteamericanos.