Entre Superhéroes... en un Servicio de Pediatría

Un superhéroe es un personaje de ficción cuyas características superan a las del héroe clásico, generalmente con poderes sobrehumanos y que entroncan con la ciencia ficción. Nacieron en la década de los 30 con los cómics en Estados Unidos y el cine los ha convertido en extremadamente populares, sobre todo entre el público más pequeño. 

Tradicionalmente se considera que el primer superhéroe de la historia fue Superman, al menos aquel cuyo éxito fue enorme y generó un sinfín de imitaciones. Luego llegarían Batman, Spiderman, Capitán América, Mujer Maravilla, Hulk, Thor, Daredevil, X-Men, Los 4 Fantásticos, Catwoman, Hellboy o Watchmen, entre otros. 

Superhéroes que son muy estimados por los más pequeños. Y tal es la estima que, en ocasiones - y sin querer-, ellos mismos se convierten en superhéroes. Y esa debió ser la inspiración para que en el año 2015 se escribiera un cuento para adultos en un mundo de niños que luchan y nunca pierden la sonrisa: su título "Entre Superhéroes". Su autor fue Espíritu González, quien se planteó el reto de escribir la historia de Eduardo Balboa del Cid un policía que hace sonreír a los niños enfermos de cáncer, un hombre generoso que reparte magia por las fundaciones y hospitales, un emprendedor de corazón infinito que se ha propuesto construir un mundo mejor y solidario. Y en donde los coprotagonistas son todos los niños que luchan día a día para vencer a la enfermedad (todos recordamos el cáncer, pero hay otras muchas enfermedades), auténticos superhéroes dotados de poderes para mantener intactas las ganas de curarse. Porque son varias las organizaciones con las que colabora nuestro policía, como la Fundación Ronald McDonald de Málaga, la Fundación Luis Olivares, Juegaterapia, Superhéroes de Corazones, Aldina Akafi y la Asociación Española contra el Cáncer. 

Y, como es lógico, de esa historia nació ese libro. Y de ese libro nació una canción, bajo el mismo título, compuesta e interpretada por Filiu y Cia. Y un día Filiu visitó nuestro Servicio de Pediatría y actuó en nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH). Y como todo el que viene aquí, se contagia de esa magia y repite. Y un día surgió la posibilidad de grabar un vídeo con los superhéroes de nuestro Servicio de Pediatría. Y entonces conocimos también a cuatro jóvenes emprendedores de Alicante, que lideran trabajos solidarios bajo el nombre de SaveDreams y que se apoyan en las nuevas tecnologías: y trajeron sus cámaras y su dron, un guión y mucho entusiasmo. 

Y entre todos, y con el liderazgo de Marisa y Ruth, nuestras profesoras de la UPH, seleccionaron de forma voluntaria a una serie de superhéroes de todas las edades... y el resultado fue este vídeo. Un mensaje de esperanza, pues todos nuestros superhéroes se reunen para luchar contra un enemigo común: la enfermedad que visita a niños y adolescentes. 

Son superhéroes los niños y las niñas de todas las edades que se enfrentan a la enfermedad, sea el cáncer, una enfermedad crónica o degenerativa, una enfermedad rara y también una enfermedad aguda. 

Son superhéroes sus padres y sus familias, quienes les alientan cada día. 

Son superhéroes todos los profesionales sanitarios que les acompañan en cada ingreso y, en muchas ocasiones, también fuera de los hospitales. 

Porque estos son los superhéroes que más nos gustan. Y están a nuestro lado...

"Sois nuestros héroes, son superhéroes,
más valientes que los que salen por la tele.
Tendrán que luchar frente a fuertes enemigos,
no estarán solos ante el peligro.
Al final, siempre ganarán..."

 

Sobre_VIVIR con cáncer

Las III Jornadas de eSalud celebradas a principio de este mes en Oviedo, nos dejaron buenas enseñanzas y experiencias. Pero una de las más recordadas quizás sea el acierto de Fernando Comas (delegado de ANIS en Asturias y Cantabria), moderador de la mesa redonda titulada "Sobre_VIVIR con cáncer" por permitir ofrecer una enfoque multidisciplinar a través de la elección de sus componentes: 

- Manuel Vilches, jefe del Servicio de Radiofísica Hospitalaria y Protección Radiológica del IMOMA. Colabora en el blog "Desayuno con fotones" y tuvo la idea de realizar este corto, "¡Perfecto!", vídeo divulgativo realizado por TABÚ comunicación a partir de un guión elaborado por su equipo con el fin de desmitificar el proceso de la radioterapia. Os lo dejamos para disfrutarlo:

- Inma Grau, directora de la Fundación ISYS (Internet, Salud y Sociedad), cuya misión es contribuir a la mejora de la salud y la calidad de vida de la población a través de: la búsqueda de las mejores prácticas en comunicación de salud en internet, la implantación de proyectos de salud en red utilizando internet, y la colaboración, consultoría y docencia de estas prácticas, para un mejor impacto social. 

- Pablo Álvarez, periodista en La Nueva España de Asturias y autor del libro "Coraje frente al cáncer" 

- Valérie Dana, directora de la revista Rose, una revista femenina dirigida a mujeres pacientes de cáncer, y a sus familiares y amigos. En sus páginas ofrece información sobre la enfermedad escrita en un lenguaje sencillo y avalada por un comité de médicos, pero además la revista habla de todos los temas que interesan a una mujer: belleza, viajes, moda, cultura… Porque antes de ser una paciente, nuestra lectora es una mujer. Rose es una revista gratuita, y se distribuye en los hospitales públicos, en algunos centros privados, y en asociaciones y centros de oncoestética de todo el país. 

- Javier González de Dios, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante y autor del proyecto "Cine y Pediatría" con cuatro libros publicados (el 5º en marcha, el 6º ya escrito y el 7º en marcha). Para conocer un poco mejor de lo que consiste, os dejamos el vídeo promocional del primer libro de la serie:

   

Y en esta mesa redonda nos atrevimos a prescribir 10 películas para sobrevivir con cáncer en la infancia y adolescencia, y que se pueden revisar en este enlace. 

- Alfredo Domínguez, vicepresidente de la Asociación Galbán. La Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias “Galbán” se creó en 2001 como respuesta a las necesidades de los padres y madres de niños y niñas con cáncer, que reciben tratamiento en el Hospital Materno-Infantil del Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA). 

- Martín Escandón, psicólogo de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). 

Dos libros he leído últimamente sobre este tema. Uno regalado por el propio moderador, mi buen amigo Fernando: la experiencia como persona y como paciente de su hermano José Comas en el libro "Crónicas del linfoma". Y "El mundo amarillo" de Albert Espinosa. 

Esta mesa redonda fue un perfecto colofón a estas vivencias literarias. Y como nos recuerda Albert Espinosa, "Esta vida se trata de eso: de perder y de ganar". Y en esta mesa redonda, creo que ganamos todos, asistentes y ponentes.

Sobre vivir con cancer (Fernando Comas) from Javier González de Dios

Ernesto Cardenal, niños con cáncer, amor a los poemas y a la vida

En el Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera “La Mascota", en Managua, los niños con cáncer aprenden a escribir poesía. La creación de este Taller de poesía fue una iniciativa del médico italiano especialista en Oncología Pediátrica, Giuseppe Masera, que en su experiencia tratando a niños con cáncer apreció que el arte (y especialmente la poesía) incide de manera muy positiva en los tratamientos. En el año 2004 le propuso a Ernesto Cardenal poner en marcha el Taller de Poesía en Nicaragua. 

Cardenal, desde niño, se sintió atraído por las letras y quiso buscar una forma de cambiar el mundo. Se lo conoce por sus ideas políticas marxistas y su defensa de la teología como única salida a los males que aquejan hoy al mundo. Para él, entre el Cristianismo y el Marxismo no hay diferencia, son dos formas que engloban la misma manera en la que deben vivir los seres humanos. En 1965 fundó una comunidad cristiana en una de las islas de Solentiname, y publicó su obra "El evangelio en Solentiname" y, por ello, Juan Pablo II le amonestó públicamente por propagar una doctrina contraria a las ideas de la iglesia.

Cardenal, que fue ministro de Cultura tras el triunfo de la revolución sandinista, desde 1979 hasta 1987, fue el artífice de los famosos talleres de poesía en Nicaragua. En varias ocasiones ha estado entre los nominados al Premio Nobel de literatura; en 2009 fue condecorado con el Premio Iberoamericano de Poesía Pablo Neruda en Chile y a principios del 2012, con el Reina Sofía de Poesía Iberoamericana. 

Hoy, los talleres de poesía en el Hospital “La Mascota”, con excelentes resultados, se siguen desarrollando cada martes, gracias a Ernesto Cardenal y a otros poetas y amigos, como Claribel Alegría, también nonagenaria. 

Sin embargo, como leemos de una magnífica entrada de la web de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE), firmado por el entonces presidente (y hoy más amigo si cabe), Dr. Hernando Villamizar, más allá de su interesante personalidad y su importante obra poética, resaltaban en este post la vinculación de Cardenal con los niños enfermos de cáncer y nos invita a conocer este iniciativa que ayuda a los niños a abstraerse de la dura realidad que les toca vivir, al tiempo que les permite mejorar su autoestima e incluso fortalecer su sistema inmunológico como bien los afirman varios autores. 

Ernesto Cardenal, fundador de este singular Taller de Poesía nos dice que la producción de estos niños enfrentados con la muerte es toda ella un canto jubiloso a la vida, y "un himno a la belleza de la creación, celebrándola con todo lo que hay en ella". Una parte de estos poemas están recopilados en el libro: "Me gustan los Poemas, y me gusta la Vida", un himno a la belleza de la creación, de estos niños enfrentados a la muerte, celebrándola con todo lo que hay en ella: arco iris, tortugas, ranas, conejos, patos, luna, culebras, pericos, niños y también incluso niños con cáncer. 

Allí, nos recordaban desde ALAPE, se han producido muy bellos poemas, en los que se dice que las culebras ruedan por el suelo como alambres doblados; el colibrí mueve rápido sus alas como las aletas de un abanico; un ganso estira su cuello como un hule; la cola de la ardilla se enrolla como un caracol, y los monos caminan "parecido a los viejitos". Una niña dice que las caras de las ranas parecen gente fea cuando se están riendo, y un niño ve la bocota del sapo como la bocota de un señor gordo. En esta poesía las estrellas son "de color transparente", la luna plateada como el agua, el sol tiene "pestañas rosadas". 

Esa peculiar terapia la ha recogido el poeta y periodista granadino Daniel Rodríguez Moya en su primera película documental, dirigida junto al escritor nicaragüense Ulises Juárez Polanco, y que nos lo recordaba recientemente el blog amigo Red Dédalo. 

Celebremos, pues, que nos gustan los poemas y nos gusta la vida. Y lo hacemos con un poema de este libro y con el enlace a este documental. 

“No quiero escribir, 

no quiero hablar, 

no quiero oír en todo un solo no. 

No quiero morir”. 

“NO” de Abel Peña, 10 años 

Y abajo un tráiler del documental de Daniel Rodríguez Moya y Ulises Juárez Polanco. 

La mirada del cine al cáncer: ¿te atreves a prescribir películas...?

En la presentación que realizamos del proyecto Cine y Pediatría en el mes de noviembre durante el XVI Congreso Latinoamericano de Pediatría en Cartagena de Indias, pudimos compartir que el cine es una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica. Planteamos tres objetivos específicos: 

1) Analizar el cine como prototipo de OBSERVACIÓN NARRATIVA. 

2) Conocer el libro y el proyecto “CINE Y PEDIATRÍA”.

3) Implementar la idea de que es bueno PRESCRIBIR PELÍCULAS. 

Esta última parte la enfocamos a través de la mirada que el cine ha realizado al cáncer. Hoy compartimos los dos artículos que recientemente hemos publicado en la revista de Pediatría de Atención Primaria, bajo el título de "La mirada del cine al cáncer".

La mirada del cine al cáncer (I): arte, ciencia y conciencia. 

Se revisan 41 películas significativas alrededor del cáncer en adultos, con distinta representatividad de la enfermedad oncológica: películas "puntuales" (8 títulos), "argumentales" (22) o "relevantes” (11 películas). 

En ellas, el cine puede ayudar a los profesionales de la salud que trabajan alrededor del cáncer, a los pacientes, a la familia y a la sociedad. Porque el cine es una oportunidad para hablar con arte, ciencia y conciencia de la enfermedad oncológica y, sobre todo, de los pacientes con cáncer y su entorno. Una oportunidad para mejorar la relación profesional-paciente, para mejorar la humanización y para abrir el debate bioético.

La mirada del cine al cáncer (II): cuando la Oncología pediátrica es la protagonista. 

El cáncer infantil llevado a la gran pantalla se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) la leucemia es, con gran diferencia, el principal protagonista entre las enfermedades oncológicas en el cine; 2) el otro grupo es un cajón de sastre en el que podemos incluir el resto de enfermedades oncológicas de la infancia y adolescencia. 

De la recopilación realizada, destacamos 10 títulos, por ser películas que atesoran valores y que pueden ayudar a mejorar la relación médico-paciente: y de ellas, hemos considerado cinco títulos como imprescindibles (Camino, Cartas a Dios, Cartas al Cielo, Declaración de guerra y Surviving Amina) y cinco títulos como adecuados (El llanto de la mariposa, La decisión de Anne, Maktub, Planta 4ª y Vivir para siempre). En una patología tan sensible para pacientes, familiares y profesionales sanitarios como es el cáncer en la infancia y adolescencia, no solo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas (antiguas y modernas), que ayudan a comprender la enfermedad, a mejorar el duelo, a humanizar la atención y a mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. 

Abajo os dejamos el PDF de ambos artículos. Y os proponemos el reto de "prescribir" películas.

 

Cine y cancer (i); arte, ciencia y conciencia from Javier González de Dios

Cine y cancer (ii): cuando la oncologia pediatrica es la protagonista from Javier González de Dios

TIC e investigación biomédica: el ejemplo de cuidados intensivos pediátricos y oncohematología

Hace unos meses, el Dr Alberto García Salido, nos hizo partícipes de un trabajo que acababan de publicar en European Journal of Pediatrics, bajo el título: "Management of unstable pediatric hemato-oncology patient: results of a web-based survey to pediatric oncologists in Spain". Un estudio que procede de una encuesta realizada en 2011 por correo electrónico y a través de Google.docs a todos los intensivistas y oncólogos pediatras de España. 

Un sencillo ejemplo de cómo las Tecnologías de la información y comunicación pueden utilizarse para la investigación científica. Pero lo más importante de esa sencilla experiencia, es que ha permitido que se esté generando un grupo de trabajo multidisciplinar en España entre especialistas pediátricos en cuidados intensivos y oncohematología cuya herramienta fundamental es compartir las nuevas TIC, especialmente aquellas herramientas derivadas de la web 2.0. 

Un grupo de trabajo multidisciplinar que tiene como objetivos colaborar en estudios científicos (analíticos y observacionales), definir protocolos de actuación basados en la evidencia, generar una red de casos clínicos, generar literatura y publicaciones científicas de carácter nacional e internacional, etc. 

Este grupo de trabajo es un ejemplo de cómo encontrar el "por qué" y "para qué" de la Web Social en Pediatría, en particular, y en la investigación en salud, en general. Es un grupo colaborativo que está comenzando y al que le deseamos un largo y fructífero camino. 

Ánimo al Dr García Salido, pediatra y escritor, a quien dedico los versos iniciales de la principal obra de Konstantínos Kaváfis: 

"Cuando emprendas tu viaje hacia Ítaca 

debes rogar que el viaje sea largo, 

lleno de peripecias, lleno de experiencias..."