Cribado auditivo neonatal universal: problemas clínicos y preguntas frecuentes

 

FIAPAS (Confederación Española de Familias y Personas Sordas) y CODEPEH (Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia) acaban de divulgar dos folletos a nivel de diferentes centros sanitarios que implican un aspecto positivo respecto a seguir avanzando en el programa de cribado de hipoacusia y las potenciales lagunas de un cribado universal que se estableció en España hace casi dos décadas. 

Y así consta en el resumen del artículo sobre las recomendaciones CODEPEH 2022: 

“La calidad y efectividad de los programas de cribado neonatal de la hipoacusia ha mejorado considerablemente desde su implantación hace casi dos décadas, incorporando avances tecnológicos y progresando en el conocimiento sobre el proceso de cribado, el diagnóstico y la intervención precoz. Pero existen lagunas sobre diferentes aspectos y falta formación sobre las causas de hipoacusia congénita y los itinerarios y destinos de derivación de los casos que no superan el cribado. 

Este documento de la CODEPEH analiza y pretende dar respuesta, desde la evidencia científica más reciente, a cómo efectuar la captación de los recién nacidos para su inclusión en el proceso de cribado, qué información proporcionar a la familia previa a la prueba, cómo mejorar las competencias y funcionamiento del equipo adscrito al programa, además de revisar ventajas, inconvenientes y limitaciones de las tecnologías disponibles para realizar la prueba. Se detalla el desarrollo del cribado, incluyendo cómo documentar y comunicar los resultados a las familias. Asimismo, se aborda la pérdida de casos en el proceso y cómo paliarla, y se resalta la importancia de un sistema de información bien estructurado para evaluar la calidad y efectividad del programa”.

Y asimismo, divulgan un tríptico con la respuesta a una serie de preguntas en tres momentos clave: 

a) Proceso de cribado: ¿Quién debe realizar las pruebas de cribado?, ¿cuál es el momento más adecuado para llevar a cabo las pruebas de cribado?, ¿dónde ha de realizarse el cribado?, ¿con qué técnica se ha de llevar a cabo el cribado?, ¿cómo se asegura que los equipos de cribado se encuentran en condiciones óptimas?, ¿cuántas veces se realiza el cribado?, ¿cómo controlar que todo recién nacido ha sido cribado?

b) Después del cribado: ¿cómo se ha gestionado el seguimiento de los casos que no han superado el cribado o no han acudido para la realización de las pruebas?, ¿cómo se ha de proceder cuando se identifiquen factores de riesgo de hipoacusia que requieran seguimiento?, ¿qué acciones pueden disminuir la tasa de casos perdidos en el proceso (cribado, recribado o confirmación diagnóstica)?, ¿con qué técnica se han de recribar niños sanos?, ¿por qué es necesario un sistema de información? 

c) Información a las familias: ¿qué información se debe ofrecer a las familias previa a la realización del cribado?, ¿cuándo y dónde se da la información acerca del cribado auditivo?, ¿qué información se debe dar si el neonato “no pasa” el cribado? 

Fue en el año 2005 (es decir, dos años después de la implantación del cribado universal en España) cuando publicamos en Anales de Pediatría el artículo “Evaluación del programa de detección precoz universal de la hipoacusia en el recién nacido” y en el que se intentaba responder a una serie de preguntas clave planteadas por la USPSTF (US Preventive Service Task Force). Y fue en el año 2014 cuando publicamos, en sintonía con lo anterior, y junto con miembros del Comité de Bioética de la AEP, el artículo “Prevención cuaternaria. La contención como imperativo ético” y en el que planteábamos una serie de preguntas que deberían estar respondidas desde antes de implementar un programa de cribado universal: 

- ¿Dónde situamos los distintos tipos de actividades preventivas en la historia natural de la enfermedad? 

- ¿Qué valor tiene el “punto crítico de irreversibilidad” de una enfermedad, así como el “tiempo de adelanto diagnóstico”? 

- ¿Cuáles son los sesgos de las pruebas diagnósticas y de las pruebas de cribado? 

- ¿Qué peso damos a los falsos positivos y al fenómeno de etiquetado en la evaluación de un programa de cribado? 

- ¿Qué papel juega el efecto cascada en el entorno de la detección precoz de enfermedades? 

Después de dos décadas de cribado universal de hipoacusia (con valor añadido sobre el cribado en recién nacidos con factores de riesgo) debe continuarse el esfuerzo en responder a estas preguntas, y tener datos claros respecto a las variables de importancia clínica como son ¿qué grado de mejora produce el cribado - y un tratamiento precoz -en las habilidades de lenguaje y comunicación? y ¿en qué grado se traduce en mejoría de la función psicosocial y cognitiva, rendimiento escolar y ocupacional a lo largo de la vida? 

Las preguntas y respuestas actuales expuestas por FIAPAS y CODEPEH son de interés operacional, pero a buen seguro los profesionales sanitarios y la población agradeceremos en el futuro que se incluyan preguntas y respuestas sobre indicadores de resultado para conocer cuánto beneficio en salud proporciona.

Cine y Pediatría (721) “Softie” y la pequeña naturaleza que busca acomodo

 

El actor francés Samuel Theis nos regala en su ópera prima individual un coming of age especial y alejado de cualquier tópico, Softie (2021), bajo el título original de Petit nature, y ganadora a mejor película del Atlàntida Mallorca Film Fest. Sí es cierto que se inició en esta materia unos años antes codirigiendo con otras dos directoras la película Party Girl (2014), pero es ahora cuando nos sorprende con esta delicada, profunda y arriesgada historia de iniciación, un pequeño milagro con ese joven actor novel de pelo largo y rubio, casi apolíneo, en una historia que se nos antoja una simbiosis entre la historia de La Caza (Thomas Vinterberg, 2012) con la sensibilidad y conciencia de Céline Sciamma, esta directora que no conoce de sexos en películas como Lirios de agua (2007) o Tomboy (2011).   

En la primera escena una madre abandona el hogar y a su esposo, llevándose consigo a sus tres hijos, el perro husky y los pocos enseres. Estamos en un pequeño pueblo del norte de Francia y allí conocemos al hijo intermedio, Johny (asombroso Aliocha Reinert) quien, en su nueva casa, coloca con delicadeza a sus peces de la bolsa de agua en la pecera. Luego ya reconocemos que funciona en esa familia disfuncional como un preadolescente de 10 años casi autónomo, quien acepta con madurez la ausencia de la figura paterna, la afición a la bebida de su madre y el pasotismo de su hermano mayor, solo interesado por su novia y su pandilla de yonquis; y todo ello no le resulta un obstáculo para ayudar en la casa, cuidar de su hermana pequeña y ser aplicado en la escuela. “¿Qué es Dios para ti?”, le pregunta a su madre, y ella responde: “Para mi Dios es el amor, compartir, los hijos preciosos que me ha dado. Un angelito como tú. Dios son muchos besos, muchos abrazos”. Una madre aún atractiva, pero sin formación y que apenas sabe escribir y leer, una madre que le incita a defenderse en el barrio y que cuando pierde los papeles con la bebida, a veces le castiga. Pero que él la defiende, y responde que está enferma ante los demás. 

Y con las dificultades y limitaciones de este contexto familiar y social en el que crece, encuentra en la nueva escuela a un profesor, Jean (Antoine Reinartz), quien le inspira por sus lecciones académicas y vitales, pero por el que siente algo que le abre la puerta de los secretos, las dificultades y los sueños de la vida adulta, con sus luces y sus sombras. El profesor comprueba por la forma de recitar, de hablar y de ser de Johny que es un chico especialmente sensible y su acercamiento se hace más patente a través de su novia, pues le toman cariño y más cuando perciben el contexto social en el que se desenvuelve, con la sospecha de maltrato infantil. E incluso le invitan a la visita nocturna del museo de arte contemporáneo en la cercana ciudad de Metz, como una manera de motivarle en su ingenio y capacidades, aunque Jean tiene claro que “¡No puedo ser un salvador para todos los alumnos!”. 

Está claro que todo esto se convierte en un contexto para Johny totalmente diferente de su día a día. Y que hace brotar en el menor algo que presumimos cuando le vemos espiar la casa de su maestro y esa atracción pone al adulto en una situación muy incómoda. Un enamoramiento de un alumno por su profesor que deja al adulto en una situación límite con su deber, y por ello la novia de Jean le recrimina: “¿Qué te imaginabas que pasaría? Tienes 10 años. No se hace eso con 10 años. Eres un niño. Jean podría perder su trabajo, Vete a casa. No vuelvas aquí”. Y a partir de ahí, Johny saca toda su rabia contra su propia familia…y contra sí mismo, hasta llegar a intentar lanzarse por la ventana del aula. 

Pero todo se tergiversa y aparecen las sospechas de la madre, con palabras así: “No sé qué ideas le has metido en la cabeza. Pero mi hijo ha cambiado. Nunca lo he visto así. Trabaja como un loco. Nunca se divierte. De lo único que habla es de ti. Todo lo que hace es por ti ¿Le metes las ideas en la cabeza y ahora lo abandonas?”. Y la madre sospecha en posible pedofilia contra su hijo, cosa que no ha ocurrido, pero esta situación no es la primera vez que el séptimo arte nos ha reflejado. Y que, quizás, convierte la relación entre alumnos y profesores en una fina línea que cabe medir a cada paso. 

Este círculo vicioso lo rompe Johny, tras una mala experiencia en su comunión, cuando decide que quiere irse a un internado a estudiar y poder volar fuera de este ambiente. Y con el fondo musical de la canción “Child In Time” de Deed Purple, Johny baila desenfrenadamente frente a un espejo. Una forma de dejar en los espectadores el mensaje de que no siempre es fácil que la naturaleza de los más pequeños busque acomodo. Una naturaleza que se simplifica en amar y ser amado, pero esta simplicidad es casi siempre complicada. Y Softie es un tránsito por el deseo, la decepción y la búsqueda de identidad de un niño-adulto empujado por las circunstancias y tal vez nos deja en la emancipación un leve rayo de esperanza.

 

Simulación clínica en Pediatría, una realidad para el siglo XXI

 

La simulación clínica es una situación o un escenario creado para permitir que las personas experimenten la representación de un acontecimiento real con el fin de practicar, aprender, evaluar, probar o adquirir conocimientos de sistemas o de actuaciones humanas. La simulación clínica nos permite entrenar situaciones reales en un entorno simulado con el objetivo de mejorar la seguridad clínica y la calidad de los cuidados que ofrecemos a nuestros pacientes. 

La simulación clínica permite estrategias de aprendizaje centradas en los problemas, donde se apuesta más por el “Learning” que el “Teaching”, poniendo énfasis en el alumno (y no en el profesor). Y para ello la simulación clínica se suele dividir en las conocidas tres fases: Breafing, Simulación y Debriefing. 

La simulación clínica conviene que se realice en el área de trabajo habitual con el objetivo de, en un entorno de seguridad, mejorar la competencias técnicas y no técnicas de los profesionales sanitarios. Y un entorno donde estas competencias deben estar continuamente vivas y actualizadas es el de los servicios de emergencias, en nuestro caso las urgencias que se deriven en cualquier entorno, desde los paritorios a las urgencias de Pediatría, pasando por las zonas de hospitalización. 

Porque todo centro hospitalario debe estar preparado situaciones de emergencia vital en sus distintos ámbitos de trabajo. Además de disponer de los medios materiales adecuados, el personal debe conocerlos, utilizarlos correctamente, en coordinación con los demás miembros del equipo y de forma rápida: el primer profesional en llegar tiene que tomar decisiones inmediatas que condicionarán el éxito o fracaso del resto de actuaciones. 

Con el paso de los años y gracias al apoyo del Laboratorio de Simulación Clínica e Innovación del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, por nombre simIA Lab, hemos podido ir desarrollando la simulación en Pediatría. Y hoy reviso dos experiencias, producto del liderazgo de compañeros pediatras conocedores y entusiastas en esta metodología docente: 

1) Talleres de simulación de reanimación neonatal, con dos fases: inicial para R1 y R2; avanzada para R3 y R4. 

2) Primeros tres minutos en emergencias intrahospitalarias pediátricas, ¿preparados? 

En ambos casos el objetivo general es mejorar la seguridad y la calidad de la atención de las emergencias intrahospitalarias gracias al trabajo en equipo y la toma de decisiones mediante el uso de la simulación pediátrica. 

Y con varios objetivos específicos y comunes, como son: promover el aprendizaje en un entorno seguro, controlado mediante recursos didácticos y la simulación pediátrica; desarrollar habilidades para la identificación precoz, activación de sistema de alerta, e inicio de las primeras actuaciones por parte de los profesionales; mejorar el conocimiento del entorno y recursos disponibles por parte de todos los profesionales sanitarios que pueden enfrentarse a una emergencia intrahospitalaria; mejorar el trabajo interdisciplinar y desarrollo de habilidades de comunicación para la gestión de liderazgos y equipos; mejorar la seguridad del paciente y de los propios profesionales durante la atención de esas emergencias; etc. 

Porque la simulación tiene en cuenta las necesidades de los alumnos y plantea objetivos SMART: acrónimo en inglés de sensible, medible, alcanzable, relevante y oportuno. Y por ello crea un alta satisfacción entre todos, docentes y dicentes, profesores y alumnos. 

Y por ello la simulación clínica es una realidad de la que sentimos gran satisfacción en nuestro Servicio de Pediatría.