“Salud más fácil”: accesibilidad cognitiva a los medicamentos

 

La iniciativa web "Salud Más Fácil" es un proyecto de accesibilidad cognitiva enfocado en la información sanitaria que surge en el año 2021. Es fruto de la alianza entre Sandoz Iberia (empresa farmacéutica) y Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid). 

“Salud Más Fácil” nace en respuesta al desafío que supone para una parte de la población comprender las indicaciones y posología de los medicamentos, ya que los prospectos originales suelen ser documentos complejos. Por tanto, su objetivo principal es mejorar la accesibilidad y comprensión de la información sanitaria para colectivos con dificultades de lectura o comprensión. 

Para facilitar la comprensión, adapta los documentos sanitarios, principalmente prospectos de medicamentos, a un formato de lectura fácil para que sean comprensibles. Ello fomenta la autonomía y consigue también que las personas con dificultades lectoras puedan conocer y estar bien informadas sobre sus tratamientos de salud, contribuyendo a su bienestar y autonomía. Está claro que el público objetivo es el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, pero también beneficia a otros grupos con dificultades de comprensión, como personas mayores, migrantes no hispanohablantes, personas con analfabetismo funcional o trastornos de aprendizaje. 

Es una plataforma online de acceso libre y gratuito (la web es saludmasfacil.org) y se centra en adaptar a Lectura Fácil los prospectos de medicamentos más comunes. Actualmente, cuenta con más de 100 prospectos adaptados y alrededor de 26 documentos de uso asistencial de distintas patologías. Reseñar que los textos finales son documentos de apoyo o complementarios a los prospectos autorizados, y en ningún caso los sustituyen. 

La adaptación a Lectura Fácil se realiza siguiendo la técnica estandarizada en la norma UNE 153101 EX, que exige requisitos de accesibilidad cognitiva. Y esta adaptación se realiza con la participación de validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de diversas asociaciones, lo que también promueve la creación de una alternativa de empleo para este colectivo. 

“Salud más fácil” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). El proyecto ha recibido galardones, como el reconocimiento en los Premios Discapnet 2024 a las Tecnologías Accesibles de Fundación ONCE, lo que asegura una dotación económica para su desarrollo continuo. 

En este enlace el acceso a los medicamentos actualmente volcados. 

Cine y Pediatría (822) “La evaluación” de una maternidad distópica

 

El cine distópico es un género cinematográfico, usualmente enmarcado en la ciencia ficción, que utiliza una distopía en su argumento central. Una distopía es una sociedad ficticia, futurista o imaginaria caracterizada por ser indeseable, opresiva y con graves fallas sociales o políticas, funcionando como una "anti-utopía" o "mal lugar" (dys-topos). Estas películas a menudo sirven como advertencias sobre las consecuencias de las tendencias sociales, políticas, ambientales o tecnológicas actuales. Sus características principales incluyen sistemas de opresión (gobiernos totalitarios o dictatoriales que controlan la vida de los ciudadanos como el "Gran Hermano"), pérdida de la libertad individual en aras de un supuesto "bien común" o la funcionalidad del sistema, desigualdad social, ambientación postapocalíptica (con el escenario, en muchas ocasioes, de un mundo desolado o en ruinas tras un colapso ambiental, guerra nuclear o pandemia), crítica a la tecnología o ciencia, y un protagonista rebelde (o varios), que se da cuenta de la falsedad o injusticia del sistema y lucha por la libertad o la verdad. 

El cine distópico abarca una amplia gama de temas, en todas las épocas y desde todas las filmografías. Algunos de los ejemplos más icónicos incluyen Metrópolis (Fritz Lang, 1927), Fahrenheit 451 (François Truffaut, 1966), El planeta de los simios (Franklin J. Schaffner, 1968), Mad Max. Salvajes de autopista (George Miller, 1979), Blade Runner (Ridely Scott, 1982), Videodrome (David Cronenberg, 1983), 1984 (Michael Radford, 1984), Terminator (James Cameron, 1984), Brazil (Terry Gilliam, 1985), Robocop (Paul Verhoeven, 1987), Están vivos (John Carpenter, 1988), 12 monos (Terry Gilliam, 1995), Mátrix (Lilly Wachowski, Lana Wachowski, 1999), Battle Royale (Kinji Fukasaku, 2000), Minority Report (Steven Spielberg, 2002), Yo, robot (Alex Proyas, 2004), V de Vendetta (James McTeigue, 2005), Aeon Flux (Karyn Kusama, 2005), Hijos de los hombres (Alfonso Cuaron, 2006), Rompenieves (Snowpiercer) (Bong Joon-ho, 2013), El hoyo (Galder Gaztelu-Urrutia, 2019),… Y algunos de estos ejemplos ya han formado parte de Cine y Pediatría: La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971) nos exprime la polémica de la ultraviolencia y el libre albedrío; Gattaca (Andrew Niccol, 1997) y sus hijos a la carta; La isla (Michael Bay, 2005) y la clonación de seres humanos; Canino (Yorgos Lanthimos, 2009), una dentellada alegórica sobre familias y totalitarismos; Cruzando el límite (Xavi Giménez, 2010), algo así como la versión española de La naranja mecánica; Captain Fantastic (Matt Ross, 2016), un retrato familiar entre utópico y distópico bajo el paraguas de Noam Chomsky; Nación salvaje (Sam Levinson, 2018), la versión millennial de las brujas de Salem.        

Y hoy llega la película británica La evaluación (Fleur Fortune, 2024), la distopía sobre la paternidad y maternidad controlada en un futuro próximo. Conocemos a nuestra pareja protagonista, Mia (Elizabeth Olsen) y Aaryan (Himesh Patel), que viven en un edificio domótico en medio de un árido pasaje cerca de la costa (grabado en la isla de Tenerife), un mundo devastado por el cambio climático. Sometidos a un control alimenticio y sanitario, el crecimiento demográfico está restringido y la reproducción natural, prohibida, siendo un funcionario quien decide la aptitud de las parejas para ser padres, en todo caso, de forma extrauterina. Ahora ellos deben pasar por una evaluación antes de que se les permita tener un hijo, y surgen sus dudas: “¿Y si no valemos?”. Reciben la visita de Virginia (Alicia Vikander), la evaluadora, quien les explica en que va a consistir su presencia: “Durante siete días pasaréis por una observación minuciosa y haréis una pruebas para determinar si sois aptos para tener hijos. En caso de superarlas, vuestro material pasará a la fase de gestación extrauterina. Todos los demás métodos de reproducción siguen estando prohibidos. De no superarlos, se les comunicará a los candidatos inmediatamente. Los candidatos tienen derecho a retirarse de la evaluación en cualquier momento, incluido el cuestionario en persona, tras lo que renunciarán a cualquier derecho a futuras solicitudes. La evaluación es inapelable, ¿está claro?”. 

Y la acción transcurre narrada en cada uno de los siete días, donde la evaluación se convertirá en una pesadilla psicológica. Conocemos que Aaryan diseña mascotas virtuales y que Mia cultiva plantas en un invernadero laboratorio de producción sostenibles. Pasan los días y tienen que pasar distintas pruebas y soportar que Virginia se transforme en distintas personalidades (desde “su” hija consentida a “su” amante), lo que crea confusión en la pareja, conflictos y dudas: “¿Estamos haciendo lo correcto?”. Llegan invitados a una cena, invitados centenarios de apariencia joven y donde la conversación converge en que en ese Nuevo Mundo no hay sitio para todos y cabe tomar una decisión para sobrevivir: “¿Creéis que por qué podemos beber vino, cultivar invernaderos y criar bebés en bolsas, hemos vencido a la naturaleza?”, se preguntan. 

Y todo avanza hacia ese séptimo día y la decisión final de la evaluación, cuya resultado final es que no han sido aceptados, colofón de una sociedad camuflada bajo el control de un Estado totalitario. Las reacciones no se hacen esperar. Virginia confiesa que nadie ha aprobado la evaluación en los últimos seis años… y la vemos comenzando con la entrevista a otra pareja, hasta que toma una drástica decisión. Aaryan crea un bebé virtual (como sus mascotas) y lo abraza, Mia recoge la senoxidina (la medicación para controlar las gestaciones) en el paso fronterizo y regresa al Viejo Mundo, mientras llora al atravesar el umbral… 

La evaluación es un provocador y arriesgado debut en el largometraje de Fleur Fortuné, para dibujarnos un estudio interno sobre el instinto materno/paterno y las elecciones que construyen (o destruyen) el futuro del individuo en un mundo distópico. Una maternidad distópica bajo un gobierno totalitario a la que también se han acercado otras recientes películas, como las serie El cuento de la criada (Bruce Miller, 2017), Madre! (Darren Aronofsky, 2017) o La virgen roja (Paula Ortiz, 2024), esta última basada en los hechos reales de Hildegart Rodríguez, una niña prodigio y activista femenina de la España de los años 30, educada bajo una disciplina eugenéisca, y que fue asesinada por su propia madre. 

Entre la distopía y la utopía. Entre el presente y el futuro. En La evaluación se reflexiona sobre la diferencia entre vivir una vida real, con sus riesgos e imperfecciones (simbolizada al final con el viaje al Viejo Mundo), y la farsa controlada y artificial que ofrece el Nuevo Mundo. La película, a través de sus tres protagonistas, nos somete a replantearnos cuestiones sobre la familia, la fertilidad y la intimidad en un contexto donde los métodos naturales están prohibidos y la procreación es un acto altamente regulado.

 

Día Nacional de la Pediatría 2025: "Creciendo sanos, junto al pediatra"

 

En el Congreso Extraordinario de la Asociación Española de Pediatría (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, la Junta Directa de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acordó que el día 8 de octubre sea considerado como el DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA (conocido como Día P), conmemoración que no existía en nuestro país. Un día muy especial para mí, pues coincide con mi cumpleaños (una venturosa coincidencia). 

Por tanto, se cumplen 12 años de celebración de esta jornada que nos recuerda la importancia de nuestra labor como pediatras y el valor de nuestro modelo asistencial. Este año 2025 la Asociación Española de Pediatría lo celebra bajo el lema "Creciendo sanos, junto al pediatra", lema que quiere subrayar que el cuidado de la infancia y la adolescencia comienza mucho antes de entrar en la consulta. La prevención, la promoción de hábitos saludables y la creación de entornos seguros y afectivos son pilares fundamentales que compartimos con las familias, siempre guiados por nuestro compromiso profesional. 

Y como hacemos año a año desde el blog Pediatría basada en pruebas, nos sumamos a este Día P, con el objetivo de sumarnos a visibilizar la importancia del pediatra en cada etapa del crecimiento y a seguir trabajando unidos para que cada niño y cada niña tengan la oportunidad de desarrollarse plenamente, con salud y bienestar. Porque cada niño y niña merecen crecer sanos, siempre con su pediatra cerca, pues son en futuro de nuestra sociedad y su salud está en nuestras manos. Ciencia pediátrica con conciencia social. 

El Manifiesto Día P 2025, que recoge la voz unánime de más de 13.000 pediatras representados a través de las distintas sociedades regionales y de especialidades pediátricas de la AEP, se puede revisar en este enlace, así como una serie de videos institucionales desde diferentes Comités y Sociedades científicas.