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martes, 17 de marzo de 2015

Recogida de firmas a favor de la máxima accesibilidad de la vacuna contra el meningococo B


La historia reciente de las vacunas en España está repleta de despropósitos. Despropósitos estos multiplicados por la heterogeneidad totalmente injustificada en cuanto a a la diversidad de calendarios vacunales existentes en nuestro país (sigue habiendo 19 calendarios...). Despropósitos como la conducta difícilmente justificable de introducir vacunas en alguno de estos calendarios para luego retirarlas (la economía manda sobre la salud de la población). Vacunas que se fueron y que parece que vuelven (antineumocócica conjugada 13 valente), otras que se vendían en farmacias y se retiraron pero puede que vuelvan también (Varicela)... En fin, así estamos.

No se habla lo suficiente de otra vacuna esencial que costó décadas poner a punto: la vacuna frente al meningococo B. Los pediatras que tenemos ya cierta edad hemos conocido, lamentablemente, los estragos que esta bacteria es capaz de producir en niños y adolescentes. Somos conscientes de la morbimortalidad que genera la enfermedad meningocócica invasiva. Es por ello que se nos hace difícil, se nos hace incomprensible que, habiendo una vacuna capaz de prevenir esta enfermedad, permanezca inaccesible para la población general. Ya no hablamos siquiera de que se incluya en los calendarios de vacunaciones sistemáticas. Hablamos de que los padres que lo deseen puedan adquirirla en las farmacias.

La Fundación Irene Megías, de la que ya hemos hablado en este blog, ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas mediante la plataforma change.org con el fin de resolver esta anomalía. En la petición, a la que podéis acceder desde este enlace, se expone lo siguiente:

"¿Tienes hijos pequeños o adolescentes? ¿hermanos, sobrinos, nietos? ¿Sabías que aun hoy en día existe una enfermedad, la meningitis y su variante, la sepsis, que puede acabar con su vida en horas? ¿Sabías que existe ya una vacuna eficaz contra el meningococo B autorizada en Europa pero que en España la Agencia Española del Medicamento no permite su uso libre y éste se restringe a uso hospitalario en hospitales públicos y sólo para casos de personas con inmunodeficiencias o en caso de brotes epidémicos?

Desde la Fundación IRENE MEGIAS contra la Meningitis creemos que deben usarse todas las herramientas disponibles y eficaces para proteger a nuestros hijos y erradicar la meningitis en España.

Para ello, pedimos al Ministerio de Sanidad y a la Agencia Española del Medicamento que se replantee su decisión y ponga a disposición de todos los españoles todos los medios preventivos oficialmente autorizados a día de hoy.

Y no lo decimos nosotros, el Comité Asesor de Vacunas (CAV) de la AEP (Asociación Española de Pediatría) recomienda la administración de esta vacuna contra el Meningococo B e indica que se debe permitir, al menos, su compra libre en las farmacias de toda España, tal y como puede leerse en la declaración de su página web.

Ayúdanos a conseguirlo, sólo tienes que firmar esta petición dirigida al Ministerio de Sanidad y a la Agencia Española del Medicamento.

Algunos datos de interés:

El Meningococo B es la bacteria que provoca 8 de cada 10 casos de meningitis y sepsis bacterianas por meningococo en España. El 80% de esos afectados son niños menores de 5 años y adolescentes entre 15 y 24 años. Los resultados en demasiados casos son trágicos: fallecimientos y/o secuelas muy severas, tales como parálisis cerebral, amputaciones, sordera, o daños orgánicos internos, entre otras.
Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado una nueva vacuna eficaz contra el Meningococo B, que está ya disponible en farmacias de muchos países europeos (Reino Unido, Alemania, etc.), y, en particular, todos los de nuestro entorno cercano (Portugal, Francia y Andorra).
Sin embargo, en España, la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios), perteneciente al Ministerio de Sanidad, ha aprobado la vacuna solamente para su administración y uso en hospitales públicos, en casos de personas con inmunodeficiencias y en casos de brotes epidémicos. Con esta inexplicable decisión, la vacuna sólo se está administrando a un porcentaje reducidísimo de la población, dejando fuera de su efecto protector a la gran mayoría de los niños españoles, por lo que no se logrará ningún efecto de inmunización general.

Sr. Alonso, Ministro de Sanidad, y Sr. Moreno, Presidente de la AEMPS, La Fundación Irene Megías contra la Meningitis, apoyada por un enorme número de familias españolas y suscribiendo la declaración del CAV de la AEP, les dice que queremos que se hagan accesibles a todos los niños de España los mejores medios disponibles a día de hoy para prevenir la enfermedad meningocócica".

La Fundación Irene Megías quiere alcanzar 200.000 firmas. De momento se está muy lejos de esa cifra. Así que os recomendamos que os adhiráis a esta petición. Basta con ir aquí y adheriros a esta petición. Mandemos entre todos a la enfermedad meningocócica invasiva al baúl de los - malos - recuerdos.

martes, 29 de abril de 2014

Retratos de la enfermedad meningocócica


El pasado día 24 de abril se conmemoró el VI Día Mundial contra la Meningitis. En este día se conciencia a profesionales sanitarios y a la población general sobre la importancia de la enfermedad meningocócica invasiva en sus dos variantes más frecuentes y graves: la sepsis y la meningitis. 

Si existe algún lugar de referencia en Internet donde los padres podéis encontrar información fiable, éste es sin duda el sitio web de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis. Irene fue una adolescente que falleció por esta grave infección y sus padres quisieron contribuir, mediante la creación de esta web y de la Fundación, a que la enfermedad meningocócica invasiva sea cada vez más y mejor conocida por todos.

No sólo eso sino que la misma Fundación se implicó en la elaboración de la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva, perteneciente al Pprograma de Guías de Práctica Clínica e el SNS. Una herramienta de consulta que todos los médicos de atención primaria y de urgencias hospitalarias debemos conocer y consultar.

Es difícil reflejar un rostro amable de esta enfermedad, especialmente cuando ésta deja secuelas para toda la vida. Pero si alguien podía conseguirlo es Anne Heddes, la "fotógrafa de la infancia", al menos para mi. Heddes ha elaborado 15 retratos a partir de 15 supervivientes de la enfermedad, tanto niños como adolescentes y adultos. Son retratos que reflejan con ternura pero también con crudeza las consecuencias de  la enfermedad meningocócica invasiva. Podéis contemplarlos desde el sitio web de esta excelente fotógrafa y también a través del slideshare que os dejo bajo estas líneas.

lunes, 5 de agosto de 2013

Boletín "El Diario de Irene" y la GPC de Enfermedad Meningocócica Invasiva


"La Fundación Irene Megías contra la Meningitis se creó en el año 2006 por Jorge Megías y su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su hija, Irene Megías Roca, el 5 de agosto de 2005 a la edad de 17 años, por una sepsis meningocócica. Irene falleció 24 horas después de la aparición de los primeros síntomas. La Fundación cree en un mundo libre de meningitis y de sepsis". Así es como Ana Duato, madrina de esta Fundación, presenta la Fundación Irene Megías. 

Entre los distintos recursos que esta fundación pone a disposición de los usuarios, uno es el Boletín trimestral "El Diario de Irene". Acaba de publicarse el último boletín con la llegada del verano. Y viene cargado de noticias, pero con especial relevancia las dedicadas a la Guía de Práctica Clínica sobre le Enfermedad Meningocócica Invasiva (GPC-EMI). 

Sobre la GPC-EMI hemos dado cumplida información hace dos meses en el blog, con tres sendas entradas: 

Y es que esta GPC-EMI ha sido un proyecto largamente perseguido por la Fundación Irene Megías que, en colaboración con diversas entidades públicas y privadas, y gracias al trabajo de un extenso grupo de profesionales que han trabajado en el Grupo Elaborador de la Guía, por fin ha visto la luz. 

En el Boletín he tenido el honor de ser entrevistado en relación con la GPC-EMI y con un mensaje claro: "porque queremos llegar antes"

Toda la información en el Boletín. Gracias a la Fundación Irene Megías por estar ahí, porque este sueño de Irene (y sus padres) se ha convertido en una realidad para la sociedad. Hoy hace 8 años del fallecimiento de Irene y este es nuestro pequeño y sentido homenaje. 

 

jueves, 27 de septiembre de 2012

Buenas noticias frente a la Enfermedad meningocócica invasiva


La elevada morbilidad y mortalidad de la Enfermedad Meningocócica Invasiva (EMI), que en ocasiones sigue un curso fulminante e inesperado, su acentuada predilección por la edad infantil y adolescente y su patrón epidemiológico de endemia con ondas epidémicas, hacen de ella un problema sanitario de primer orden. 
Pocas enfermedades generan tanta alarma social como cuando la población tiene noticia de casos de infección meningocócica en su entorno. La EMI puede presentarse con un espectro clínico que va desde la meningitis aguda, con rigidez de cuello, fotofobia y fontanela abultada (pueden no presentarse todos los síntomas), a una sepsis meningocócica rápidamente progresiva con petequias o púrpura, nivel de conciencia reducido, shock y fallo multiorgánico. 

"La meningitis es la enfermedad más notoria, la más recordada espontáneamente, cuando se piensa en enfermedades muy graves de la infancia. Un 44% la menciona en forma espontánea, mientras que la enfermedad siguiente en el número de menciones es el cáncer, que alcanza solamente un 24%". Esta es una de las conclusiones del estudio sociológico “Conciencia, conocimientos y actitudes respecto a la meningitis en España” llevado a cabo en octubre de 2007 por la Fundación Irene Megías contra la meningitis y cuyos resultados principales podéis ver en el archivo anexo. La metodología utilizada incluye grupos focales, entrevistas semiestructuradas y entrevistas en profundidad por teléfono y online a una muestra de 1.537 personas, representativa de la población española. 

No es la primera vez que hablamos en este blog de la Fundación Irene Megías contra la meningitis, ni será la última. Su labor es ingente en la lucha contra esta enfermedad: tutoriales para reconocer una petequia, programas gratuitos (para Iphone y Android) de ayuda para valorar síntomas de meningitis y localizar hospitales para actuaciones de emergencia; boletines informativos; etc. 
Una labor esencial añadida de la Fundación Irene Megías ha sido impulsar la Guía de práctica clínica (GPC) de EMI en España. En el año 2010 dimos buen aviso de dos GPC sobre EMI elaboradas en el Reino Unido (por NICE y por SIGN), pero en breve dispondremos de la GPC de EMI actualizada y contextualizada para el entorno sanitario de España. 

En la foto podéis ver una de las primeras reuniones del Grupo elaborador de la guía, integrado por 12 profesionales clínicos procedentes de distintos ámbitos sanitarios (atención primaria y atención hospitalaria) y de distintas especialidades: enfermería, pediatría, medicina interna, medicina familiar y comunitaria, medicina intensiva pediátrica, microbiología, ortopedia y medicina preventiva y salud pública. Una de las fortalezas de esta GPC ha sido contar con la participación de ciudadanos apoyados desde la Fundación Irene Megías contra la meningitis desde las primeras fases de trabajo. 

Para Cristóbal Buñuel y para mi ha sido un honor poder participar en la elaboración de la misma y poder trabajar con un equipo como el de la foto. Y, sin duda, conocer a Jorge Megías...: Jorge, cuando la GPC vea la luz, tu hija Irene se sentirá muy feliz.

 

martes, 24 de abril de 2012

Jaque a la meningitis



Hoy se celebra el IV Día Mundial contra la Meningitis. El día más adecuado para hablar de la Fundación Irene Megías contra la meningitis.

Podemos leer en su página web que fue "creada, en el año 2006, por Jorge Megías y su esposa, Purificación Roca, como consecuencia del fallecimiento de su hija, Irene Megías Roca, en agosto de 2005 a la edad de 17 años, por una sepsis meningocócica. Irene falleció 24 horas después de la aparición de los primeros síntomas".

Esta web es una auténtica referencia para encontrar información útil para padres y madres sobre la detección precoz de los síntomas de la enfermedad. Es también útil para todos los profesionales sanitarios. Y realiza también una importante función de apoyo para los afectados por la meningitis y la sepsis.

Durante este último año la Fundación ha dado el salto a las redes sociales. Tiene una página en Facebook, una cuenta en Twitter (STOPmeningitis) y un canal en Youtube. Hace muy pocos días la Fundación presentó una APP que puede descargarse gratuitamente desde su web y que ayuda a la detección precoz de la enfermedad.

Esta noche, a las 22 horas y en La2 tenemos todos la oportunidad de ver un reportaje titulado "Alas de Mariposa" que habla de la Fundación y cuenta la historia de Ainhoa, una niña que padeció una sepsis y que sobrevivió pero con secuelas. Un documental totalmente recomendable y que cerrará este Día Mundial contra la Meningitis.

Os dejamos con un anuncio publicitario de la Fundación para informar a la población sobre los signos precoces de esta enfermedad. Y aprovechemos este día para tomar conciencia de la misma, ya que  sigue acompañándose de una elevada morbimortalidad en niños y adolescentes.

lunes, 13 de febrero de 2012

Vacuna contra la menigitis meningocócica serogrupo B: ¿Luz al final del tunel?


Acaba de publicarse en JAMA un ensayo clínico fase 2b para probar la seguridad e inmunogenicidad de una vacuna recombinante anti-meningococo serogrupo B. El único grupo de meningococo para el que aún no existía vacuna hasta la fecha.

Es pronto para lanzar las campanas al vuelo, pero los resultados son esperanzadores en lo que respecta a la inmunogenicidad de la vacuna, capaz que alcanzar porcentajes de seroconversión de hasta un 99%. Sin embargo, quedan cuestiones por resolver: esos anticuerpos que se generan, ¿son protectores? Aunque todo hace pensar que sí, habrá que comprobarlo mediante los ensayos adecuados. El periodo de seguimiento fue corto, ya que el objetivo de este estudio era simplemente constatar seroconversión y seguridad. ¿La seroconversión se mantendrá en el tiempo? El segumiento de la cohorte de pacientes de este estudio nos lo dirá pero aún tendremos que esperar.

Por último: la vacuna parece muy reactógena, produciendo fiebre en un elevado porcentaje de niños. Las cifras varían entre 51% y 61% cuando esta vacuna es administrada de forma conjunta con las actuales vacunas del calendario a los 2, 4 y 6 meses de edad. La fiebre en sí, en comparación con el beneficio potencial de la vacuna, puede parecer un problema menor pero, en estos tiempos que vivimos en los que los grupos antivacunas consiguen quien les escuche y encima parecen tener bastante éxito, será necesario por parte de los fabricantes trabajar en este aspecto intentando hacerla menos reactógena.

Crucemos los dedos para que pronto dispongamos de una vacuna segura, eficaz y protectora a largo plazo. Y mientras, mantengámonos vigilantes ante la temible sepsis-meningitis producida por el serogrupo B del meningococo. Que ahora estamos en temporada alta...

Os dejo un vídeo de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, de la que en su día ya os hablamos en este mismo blog.

martes, 29 de marzo de 2011

¿Sabes qué es una petequia?


La Fundación Irene Megías contra la Meningitis se creó en 2006 por parte de un matrimonio que perdió a su hija de 17 años por una sepsis meningocócica. Los objetivos de esta Fundación son:
  • Promover la investigación sobre las causas y el tratamiento de todas las formas de meningitis e infecciones asociadas.
  • Compartir a nivel nacional e internacional el conocimiento adquirido por dicha investigación.
  • Mejorar el nivel de información del público sobre las causas, tratamiento y prevención de la meningitis e infecciones asociadas.
  • Ayudar a aliviar la tensión psicológica de personas y familias, causada por la muerte y los daños provocados por la meningitis e infecciones asociadas.
Su web dispone de varias secciones, tanto para profesionales sanitarios como para afectados por esta enfermedad.

Dispone también de una sección de material divulgativo. De ahí he sacado esta tarjeta que enseña a los padres y a la población en general cómo identificar adecuadamente las petequias.


En los últimos 17 años se ha avanzado mucho en la prevención primaria de la meningitis de diversas etiologías mediante la vacunación. El desarrollo de vacunas contra el Haemophilus influenzae b, meningococo del grupo C y las vacunas conjugadas contra el neumococohan hecho disminuir la incidencia global de las enfermedades producidas por estas bacterias. Sin embargo, queda el meningococo del grupo B para el cual aún no disponemos de una vacuna comercializada eficaz.

No hay que bajar la guardia. Os dejo las referencias de dos guías de práctica clínica elaboradas en el Reino Unido para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad meningocócica invasiva.