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lunes, 16 de septiembre de 2024

Dr. Alfredo García-Alix, el arte de la ciencia

 

Daba su último hálito la década de los 80 en Madrid (aquella de la Movida de la transición política y social) cuando en una exposición de la fotógrafa Ouka Leele vi una foto que me llamó especialmente la atención. Su título, “Alberto y Alfredo son gemelos”. Y reconocí a uno de esos gemelos García-Alix, Alfredo, quien acababa de llegar al Hospital Infantil La Paz como adjunto de Neonatología, tras un periplo formativo en Estados Unidos con una eminencia de la neurología como Joseph Volpe, y que aterrizó como brisa de aire fresco en “la 5ª” (así conocíamos los residentes de Pediatría a la planta de Neonatología de La Paz, dirigida por el Prof. José Quero y con responsables de sección de la talla de Jesús Rodríguez y Félix Omeñaca). Porque Alfredo aplicaba una metodología de exploración neonatal como si no hubiera mañana, donde la piel, la cara, los reflejos, el tono o los movimientos generales del recién nacido eran analizados cual Sherlock Holmes, escudriñando cada signo y síntoma, analizando el por qué y para qué de cada prueba complementaria, divagando sobre la fisiopatología de los hechos,… y nosotros, lampiños residentes, solo podíamos musitar el “elemental querido Watson”. 

Dado que en el año 1990 decido elegir la especialidad de Neonatología, mi contacto con el Dr. Alfredo García-Alix se hizo habitual, y del roce vino el cariño y la amistad. De nuestras habituales conversaciones sobre lo divino y lo humano, pudimos conocernos bien. Compartimos guardias, pacientes, trabajos y congresos. Con especial recuerdo de aquel Congreso Español de Neonatología de 1990 en Valencia, donde nos dio tiempo a defender decenas de comunicaciones y compartir muchas risas entre la playa de la Malvarrosa y los campos de naranjos (no me digas cómo llegamos allí, pero aún huelo el azahar). 

Y con esa confianza fui entendiendo algo mejor aquella foto de unos meses antes… Conocí que Alfredo era un leonés de nacimiento y madrileño de adopción, el mayor de cinco hermanos de una familia con historia e historial. Era nieto de un ministro de Instrucción Pública durante la Regencia de María Cristina en el final de ese convulso siglo XIX e hijo de un famoso oftalmólogo, y es así que ni la política ni la medicina le fueron ajenas. Sobre todo la medicina, pues se formó en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid y solo tuvo que cruzar una calle para seguir su formación como pediatra en el Hospital Infantil La Paz. Y también reconocí que era hermano de Carlos García-Alix, reconocido pintor, escritor y cineasta, así como de Alberto García-Alix (el gemelo de la foto), fotógrafo icónico de la Movida madrileña, pero con una carrera que persiste repleta de éxitos de crítica y público, las que proporciona sus impactantes fotos en blanco y negro de su inseparable Leika. Dos hermanos artistas, y el arte no le fue ajeno tampoco. Porque Alfredo era una artista en lo suyo, y lo suyo fue abrir un camino esplendoroso de la Neurología neonatal en español. Una huella que fue cimentando durante décadas al pie de la cuna e incubadora de los neonatos, y de ahí a sus publicaciones científicas, congresos biomédicos, libros, cursos o conferencias. 

Tuve la fortuna de firmar conjuntamente con Alfredo un total de 15 publicaciones científicas, alrededor de temas neonatales diversos, como la descripción de diversos síndromes dismorfológicos (lo que aprendí con él de la secuencia de aquinesia/hipoquinesia fetal, de la aracnodactilia contractural congénita, del síndrome de McKusick-Kaufman o del síndrome de Pallister-Killiam no se puede resumir con facilidad), enfermedades raras (con algún guiño a la prescripción de películas sobre el tema), asfixia perinatal y encefalopatía hipóxico-isquémica (nuestra tesis se centraron en estos aspectos, en su caso sobre marcadores de estrés fetal intraparto y en mi caso sobre factores predictivos de secuelas neurológicas), hipotermia neonatal (ya en el año 2010 publicamos en Evidencias en Pediatría el concepto “código hipotermia”) o bióetica neonatal. Y que culminó en el año 2015 con el trabajo colaborativo que implicó la publicación de la Guía de práctica clínica de la encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal del recién nacido, un trabajo ímprobo de años que solo el que se ha enfrentado a una guía sabe a lo que me refiero. Y cada uno de estos proyectos iban arropados por nuestras conversaciones sobre el trabajo y los retos que afrontar, sobre la familia y los sueños por cumplir. 

Encuentros en reuniones científicas y conversaciones en la distancia que se sucedieron desde sus distintos lugares de trabajo (Madrid, Canarias o Barcelona), sabiendo que en ninguno de ellos le regalaron nada. Y ese ha sido su mayor mérito. Y con todo esa ciencia y conciencia hace una década fundó junto con el Dr. Juan Arnáez (y la colaboración de un buen grupo de excelentes profesionales) la Fundación NeNe (Neurología Neonatal), un entorno donde encontró “el patio de su recreo” para que su experiencia clínica, su bagaje docente, su rigor investigador y su profunda humanidad brillaran a la altura que no siempre se le facilitó. 

Y todos estos recuerdos se agolpan en mi memoria y mi corazón estos días, ahora que hace una semana de la pronta partida del amigo, maestro y confidente. Y en estos días se han sucedido los In Memoriam en su honor, desde la prensa médica a la Sociedad Española de Enfermería Neonatal, desde nuestra plataforma Continuum hasta la revista Forbes España, pasando por las notas de algunas familias a las que ayudó. Pero donde se demuestra el mayor sentido y sensibilidad es en las palabras que le dedica Fundación NeNe, organización desde donde cimentó la neurología neonatal a nivel nacional e internacional, siendo muy frecuentes sus viajes a un nutrido grupo de países de Latinoamérica donde se ganó el respeto, afecto y admiración como clínico, docente, investigador y, sin duda, como persona.       

Lo cierto es que el pesar por tu pronta partida, querido Alfredo, se enjuaga al saber que tu vida ha tenido sentido y ha valido la pena. Pues has dejado, con el arte de tu saber ser y estar, la ciencia neurológica del recién nacido mejor que como te la encontraste. Y eso es dejar huella en la vida, aprovechar los talentos, crear “escuela”. Eso es hacer de la prosa pura poesía –la que te gustaba leer-, sea con los versos de Kaváfis, de Gil de Biedma o los versos libres que los que te conocimos proclamaremos para que seas feliz en tu nueva vida. 

Y con el arte de otro artista de la Movida madrileña (como lo eran Ouka Leele y Alberto García-Alix, tu gemelo), Antonio Vega, espero que compartas con él “el patio de tu recreo” nuevo…: “Donde nos llevó la imaginación, donde con los ojos cerrados se divisan infinitos campos. / Donde se creó la primera luz, germinó la semilla de cielo azul, volveré a ese lugar donde nací. / De sol, espiga y deseo son sus manos en mi pelo, de nieve, huracán y abismos, el sitio de mi recreo…” 

Alfredo García-Alix (León, 22 de marzo de 1956 – Madrid, 8 de septiembre de 2024).

miércoles, 4 de mayo de 2022

Neurología neonatal de un vistazo, 2ª edición


Hace más de ocho años anunciábamos en este blog el libro de bolsillo "Neurología neonatal de un vistazo", cofirmado por el Dr. Alfredo García-Alix junto con otros dos neonatólogos amantes de la neurología, el Dr Juan Arnáiz, del Hospital General Yagüe de Burgos, y la Dra Thais Agut, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

La primera edición de esta magnífica idea y libró se publicó en el año 2013. En palabras de los propios autores en aquel momento: "La obra combina el menor texto posible junto con ilustraciones claras y sencillas, para permitir de un vistazo guiar al clínico en el reconocimiento y abordaje de los problemas neurológicos más comunes del neonato. El libro no persigue ofrecer una exhaustiva revisión de los temas tratados, sino presentar de forma sucinta aquella información que consideramos esencial o de mayor relevancia para la práctica clínica a la cabecera del paciente…El objetivo no es que sea sólo una herramienta de ayuda, sino que también contribuya a despertar el interés por la neurología neonatal"

Pues bien, en este año 2022 aparece la segundaedición de este proyecto con un formato mejorado en el contenido y en el continente, y en este momento solo cofirmado por mis dos buenos amigos, los Dres. Alfredo García-Alix y Juan Arnáez

Y en estos momentos hablamos ya de un texto de 244 páginas y que mantiene las tres secciones ya descritas en la versión previa, donde han mejorado las imágenes, pero, sobre todo, ha aumentado el texto acompañante: 
- Evaluación clínica (color rojo): 20 capítulos. 
- Pruebas complementarias (color verde): 9 capítulos 
- Patología (color azul): 42 capítulos. 

Tener este libro de bolsillo entre las manos es un lujo. Tenerlo dedicado de nuevo, un regalo. Está claro que este comentario está lleno de conflictos de interés (que atañen al corazón y a la amistad), pero quien tenga el libro en sus manos sabe que no falto a la verdad al decir que el libro ya ha marcado un antes y un después en formación e información en neurología neonatal. 

El libro lo ha publicado la editorial Cabeza de Chorlito y con el apoyo desde Fundación NeNe (Neurología Neonatal), de la que los autores son presidente y director, respectivamente. Y a buen seguro que el libro tendrá el mismo éxito que su edición previa. 

En este enlace se puede acceder a la editorial y al carro de compra.

lunes, 7 de junio de 2021

Libro 60 Casos clínicos de Neurología Neonatal

 

FUNDACIÓN NeNe (Neurología Neonatal) es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es la formación, investigación y divulgación de los problemas neurológicos de los recién nacidos que quiere convertirse en punto de encuentro entre profesionales de la medicina, las familias y la sociedad. Esta fundación nació en el año 2015 y fue presentada en este blog, siendo varias las noticas que ha generado, dada su vitalidad en cursos y proyectos. 

Uno de sus últimos proyectos es el libro de 60 Casos Clínicos de Neurología Neonatal, a partir de casos reales vividos por diferentes miembros de la Fundación NeNe y otros colaboradores en sus diferentes centros hospitalarios. Un libro liderado por los Dres. Gemma Arca, Juan Arnáez y Alfredo García-Alix. 

En el libro se ofrecen 60 casos clínicos con multirespuesta, que abarcan desde síndromes neurocutáneos a patología neurológica del recién nacido prematuro y a término, así como la interpretación de diferentes pruebas complementarias. Cada CASO CLÍNICO tiene los siguientes apartados: descripción del caso clínico (con imágenes), ¿cuál es su diagnóstico?, diagnostico (exposición de la respuesta correcta y enseñanzas asociadas), puntos clave y bibliografía. 

Como dicen los autores, este libro viene a apoyar que los avances en neuromonitorización en la unidades de cuidados intensivos neonatales mediante dispositivos como la espectroscopia cercana al infrarrojo, el electroencefalograma integrado por amplitud, las ecografías cerebrales con eco-Doppler e imágenes en 3D, y la RM cerebral junto con una evaluación neurológica estructurada y la interpretación de los movimientos del recién nacido así como un detallado examen dismorfológico, obligan al neonatólogo a subespecializarse en esta área. 

Desde la propia Fundación NeNe nos presentan el modelo de un capítulo, que podéis revisar en este enlace. 

lunes, 12 de junio de 2017

Diccionario de Términos de neurología neonatal para padres


El pasado miércoles se presentó en el Colegio de Médicos de Madrid el "Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres", un libro para ayudar a comprender a los padres exactamente qué le pasa a su recién nacido con un problema neurológico o en situación de riesgo neurológico. 

Especialistas de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe un Diccionario que hace accesibles los términos neurológicos para las familias, padres y madres de un bebé con problemas neurológicos en un momento de enorme vulnerabilidad emocional y que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado. 

Tal como explican en su web, esta situación de especial ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75% de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, no es infrecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios. 

La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos. 

La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura. 

El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”

Estos son sus 15 capítulos: 
1 Anatomía y desarrollo del sistema nervioso 
2 Exploración neurológica del bebé 
3 Estudios diagnósticos e intervenciones terapéuticas 
4 Genética y herencia biológica 
5 Características y estabilidad del bebé, monitorización general 
6 Alteraciones del cráneo o de la cabeza 
7 Anomalías o malformaciones del cerebro 
8 Alteraciones de la función neurológica 
9 Infecciones del sistema nervioso central 
10 Hemorragias cerebrales 
11 Alteraciones por falta de oxígeno 
12 Alteraciones de los ojos, la visión y la audición 
13 Alteraciones de nervios periféricos, del músculo, las articulaciones o los huesos 
14 Alteraciones de la piel 
15 Cuidado del bebé y otros 

Y para llegar al mayor número de familias posibles os dejamos el enlace de Fundación NeNe, donde está accesible en la portada de su web el PDF del libro. 

http://neurologianeonatal.org/

Y también os lo dejamos abajo. La idea es COMPARTIR, es decir, usar bien el verbo del siglo XXI.
 

lunes, 6 de marzo de 2017

Fundación NeNe, en favor de la neurología neonatal


La FUNDACIÓN NeNe (Neurología Neonatal) nace en el año 2015, impulsada por la Asociación para el Desarrollo de la Neurología Neonatal así como por un grupo de profesionales de distintos ámbitos, con la idea de promover una mejor atención de los problemas neurológicos en los recién nacidos, potenciar las capacidades de estos niños y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. Por tanto, FUNDACIÓN NeNe es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es la formación, investigación y divulgación de los problemas neurológicos de los recién nacidos que quiere convertirse en punto de encuentro entre profesionales de la medicina, las familias y la sociedad. 

En su web definen su Misión: 
- Crear un espacio de encuentro donde trabajar en la difusión, divulgación, formación e investigación de los problemas neurológicos del recién nacido. 
- Dar visibilidad social a estos problemas y ofrecer apoyo y acompañamiento a las familias de estos niños. 
- Potenciar el neurodesarrollo, reducir las tasas de discapacidad asociada a los problemas neurológicos de presentación neonatal y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. 

El Patronato de esta FUNDACIÓN NeNe tiene a grandes profesionales, muchos de ellos grandes amigos, como su presidente (Dr. Alfredo García-Alix) y su director (Dr. Juan Arnáez), así como diferentes profesionales de distintos puntos de España y con la neonatología como principal punto de encuentro profesional. Dicha Fundación reserva un apartado de Colaboradores, que ellos eligen por su trayectoria o experiencia profesional en el desarrollo de actividades docentes e investigadoras en áreas relacionadas con la neurología neonatal. Recientemente recibí esa invitación, que resulta un honor, a sabiendas de los grandes profesionales y el rigor científico y humano que rodea este proyecto. 

Proyecto bien reconocido por sus actividades periódicas, especialmente los Cursos, que algunos ya hemos tenido la oportunidad de disfrutar y aprender con ellos: 
- El examen neurológico del neonato 
- Electroencefalograma integrado por amplitud (aEEG) en el recién nacido. 
- Neuroimagen neonatal - Evaluación del neurodesarrollo y sus alteraciones 
- Atención integral al recién nacido con encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal 

Gracias compañeros y amigos de FUNDACIÓN NeNe por este proyecto, justo y necesario. 

En la web se puede conocer más y mejor de todo lo hablado, y os dejamos un vídeo que nos aproxima un poco más a la labor de FUNDACIÓN NeNe.

 

lunes, 13 de enero de 2014

Neurología neonatal de un vistazo


Hace más de un año realizamos una reseña al libro "Evaluación neurológica del recién nacido", obra magna de mi buen amigo, el Dr. Alfredo García-Alix, en donde vertía todo su saber y su amor por la neurología neonatal. Un libro cofirmado como editor por el Prof. José Quero, maestro y amigo desde el Hospital Infantil La Paz. 

Ahora damos un paso más con el libro de bolsillo, "Neurología neonatal de un vistazo", cofirmado por el Dr. Alfredo García-Alix junto con otros dos neonatólogos amantes de la neurología, el Dr Juan Arnáiz, del Hospital General Yagüe de Burgos, y la Dra Thais Agut, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

La primera versión se publicó en el año 2012 y ahora acaba de salir la versión del año 2013, con claras mejoras. En palabras de los propios autores: "La obra combina el menor texto posible junto con ilustraciones claras y sencillas, para permitir de un vistazo guiar al clínico en el reconocimiento y abordaje de los problemas neurológicos más comunes del neonato. El libro no persigue ofrecer una exhaustiva revisión de los temas tratados, sino presentar de forma sucinta aquella información que consideramos esencial o de mayor relevancia para la práctica clínica a la cabecera del paciente. Con el fin de conseguir la durabilidad que precisan los manuales de bolsillo y facilitar un rápido acceso a la información, se ha optado por un formato atractivo de láminas gruesas y desplegable que facilita la visión continua de las láminas y el seguimiento por ámbitos. El objetivo no es que sea sólo una herramienta de ayuda, sino que también contribuya a despertar el interés por la neurología neonatal". 

Un libro muy atractivo en el fondo y en la forma. Un total de 69 láminas dividas en tres secciones: 
- Evaluación clínica (color rojo): 19 capítulos. 
- Pruebas complementarias (color verde): 9 capítulos 
- Patología (color azul): 36 capítulos. 

Ya lo dijo el filósofo alemán Arthur Schopenhauer (y bien que lo aplico), "El cometido no es tanto ver lo que nadie ha visto todavía, sino pensar lo que nadie ha pensado, pero todo el mundo ve". A buen seguro que Alfredo, Juan y Thais lo han conseguido... 

Tener este libro de bolsillo entre las manos es un lujo. Tenerlo dedicado, un regalo, y que tu nombre aparezca en el apartado "Agradecimientos", un valor añadido no esperado. Está claro que este comentario está lleno de conflictos de interés (que atañen al corazón y a la amistad), pero quien tenga el libro en sus manos sabe que no falto a la verdad al decir que el libro ya ha marcado un antes y un después en formación e información en Pediatría.

lunes, 6 de agosto de 2012

"Evaluación neurológica del recién nacido", un libro imprescindible


En el año 2011, Ediciones Díaz de Santos publicó el libro "Evaluación neurológica del recién nacido" de los doctores Alfredo García-Alix y José Quero. Un tratado exhaustivo para el estudio y aprendizaje de los conocimientos y habilidades necesarios para realizar una evaluacón neurológica en el recién nacido menor de 44 semanas postmenstruales; un libro que nos acompaña en un razonamiento fundamentado en los signos clínicos a lo largo de 25 capítulos y 1157 páginas. Un libro escrito por dos neonatólogos de reconocido prestigio, amantes y conocedores de la neurología neonatal.

En la revisión de los títulos de estos capítulos se intuye el enorme cuerpo de conocimiento que podemos obtener de este texto, con una estructura similar en cada uno: recordatorio de la anatomía y fisiología básicas, como ayuda para comprender la normalidad y la fisiopatología de los signos clínicos, y una especial atención a los aspectos metodológicos de la evaluación clínica.
Esta es su estructura, juzguen por ustedes mismos: 1) La evaluación neurológica clínica en el periodo neonatal. 2) La historia clínica. 3) La evaluación de la edad gestacional. 4) La piel. 5) Apéndices cutáneos, pliegues y surcos. 6) Rasgos dismórficos. 7) La cabeza. 8) La cara. 9) Organización general del tronco cerebral y de los nervios craneales. 10) Pares craneales relacionados con sentidos especiales. El primero, el segundo y el octavo par craneal. 11) Inervación de la musculatura extrínseca e intrínseca ocular. 12) Pares craneales de la protuberancia y del bulbo raquídeo. 13) Tono y fuerza muscular. Generalidades. 14) Trastornos del tono y la fuerza muscular. 15) Conducta motora. Los movimientos generales. 16) Trastornos del movimiento. 17) Sensibilidad somática. 18) Reflejos miotáticos o tendinosos profundos. 19) Reflejos primitivos o del desarrollo. 20) Reflejos superficiales o cutáneos no primitivos. 21) Neuroconducta. 22) El sueño, la vigilia y los ritmos circadianos. 23) Coma. 24) Sistema nervioso autónomo. 25) Estudios complementarios.

Insisten los autores, que el tratado no es un libro de Neurología neonatal. Es mucho más profundo: es un libro sobre evaluación neurológica del recién nacido. Donde la mayoría de los libros en este campo sólo dedican uno (o pocos) capítulos, en este caso la profundidad del texto nos acerca a todos los campos descritos.

Un libro sorprendente por la profundidad de sus conocimientosy porque no es un libro más, sino que rellena un hueco necesario en el conocimiento científico. Un libro escrito por dos amigos, por lo cual uno se siente más orgulloso al hablar de la calidad y utilidad práctica del mismo. Utilidad práctica patente en todos y cada uno de sus capítulos para pediatras, neonatólogos, neuropediatras y neurólogos.

Un libro imprescindible en nuestra bibliotecas de hospital y personales. Aquí podeis revisar el índice y el formato de un capítulo.