Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, un referente con ciencia y con conciencia

 

Acaba de publicarse el Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Un texto de 288 páginas elaborado por los equipos de las Unidades de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDP-CPP) de la Comunidad Valenciana. Y en el que han tenido una participación nuclear miembros de nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, principalmente de nuestra UHDP-CPP, pero también oncólogos, enfermeras y psicólogos. Un trabajo del que sentirse muy orgullosos. 

Este manual es una obra de referencia detallada, diseñada para guiar a los profesionales de la salud en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida. Los textos, divididos en 17 capítulos y dos anexos, presentan un enfoque multidisciplinar que abarca no solo el alivio del dolor y el control de síntomas físicos, sino también el soporte emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. Se detallan aspectos fundamentales como la toma de decisiones compartida, la importancia de la planificación anticipada de cuidados y los distintos niveles de atención paliativa según la complejidad del caso. Asimismo, se ofrecen pautas clínicas precisas para el manejo de síntomas digestivos, nutrición y afecciones respiratorias, destacando el uso de dispositivos como sondas y enterostomías. El objetivo central es garantizar el máximo bienestar y confort del menor, promoviendo un modelo de cuidado que acompaña al paciente desde el diagnóstico hasta la fase de duelo. 

A lo largo del manual, podremos ir respondiendo preguntas de gran calado en el manejo del paciente paliativo pediátrico, temas sobre los que todos los profesionales sanitarios precisamos conocer cada día más y mejor. Sirvan estos 10 ejemplos: 

- ¿Qué tipos de enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos? 

Dirigidos a niños y adolescentes que padecen enfermedades limitantes para la vida (donde la muerte prematura es usual pero no inminente) o amenazantes para la vida (donde hay una alta probabilidad de muerte prematura pero también posibilidad de supervivencia hasta la edad adulta). Y se utiliza habitualmente un sistema de cinco grupos basado en arquetipos de enfermedades: Grupo 1 (situaciones que amenazan la vida donde el tratamiento curativo es viable pero puede fracasar; ej. cáncer, infecciones graves, fallos orgánicos); Grupo 2 (enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, pero donde la muerte prematura sigue siendo posible; ej. fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares, distrofia de Duchenne); Grupo 3 (enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico; ej. trastornos neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado al diagnóstico), Grupo 4 (situaciones irreversibles y no progresivas con gran discapacidad y extrema vulnerabilidad a complicaciones: ej. parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas, lesiones cerebrales o de la médula espinal); Grupo 5 (condiciones detectadas en el periodo perinatal; ej. anencefalia, agenesia renal bilateral, trisomías 13 y 18, encefalopatía hipóxico-isquémica grave y prematuridad extrema). 

- ¿Cómo se clasifican los niveles de atención paliativa pediátrica? 

En tres niveles principales. Nivel 1: Enfoque paliativo (brindado por todos los pediatras que ofrecen su experiencia básica en el tratamiento del dolor, control de síntomas y apoyo psicosocial); Nivel 2: Cuidados Paliativos Pediátricos básicos (pediatras especialistas - como los de UCI, neuropediatras u oncólogos pediátricos - asumen los cuidados directos del niño en estrecha colaboración con el pediatra de atención primaria u otros especialistas implicados en el caso); Nivel 3: Cuidados Paliativos Pediátricos avanzados (la UHDP-CPP es la responsable, dado situaciones de alta complejidad, como el control de síntomas difíciles, la colaboración en la toma de decisiones éticas complejas, la atención al final de la vida y el acompañamiento durante el duelo). Para determinar qué nivel de atención necesita cada paciente, los profesionales utilizan escalas de valoración que estratifican sus necesidades, y una de las más utilizadas es la PaPaS-scale (Paediatric Palliative Screening Scale). 

- ¿Qué herramientas existen para evaluar el dolor en niños? 

Se pueden enumerar por la edad y el perfil del paciente: a) Neonatos: escala CRIES, escala N-PASS; b) Lactantes y niños pequeños (1 a 3 años): escala FLACC; c) Niños que pueden comunicarse (mayores de 4 años): escala de caras Wong-Baker (FACES), escala numérica Walco y Howite; d) Niños con dificultades en la comunicación o afectación neurológica: NCCPC-R (Non-communicating Children’s Pain Checklist-Revised). 

- ¿Cómo se calcula la puntuación en la escala NCCPC-R? 

Es una herramienta diseñada para evaluar el dolor en niños mayores de 4 años y adolescentes con dificultades en la comunicación o afectación neurológica. Sigue estos pasos: período de observación (la encuesta debe ser completada por los padres o cuidadores basándose en la observación de la conducta del niño durante las últimas dos horas), calificación de los ítems (la escala evalúa 30 ítems - más dos sobre alimentación y sueño - divididos en siete categorías: sonidos vocales, comportamiento social, gestos faciales, grado de actividad, cuerpo y extremidades, cambios físicos, y alimentación y sueño) y cada ítem se puntúa del 0 al 3 según la frecuencia con la que se observa la conducta (0: nunca, 1: casi nunca, 2: varias veces, pero no de forma continua, y 3: a menudo, casi continuamente, más N/A: no aplica, en caso de que el ítem no pueda evaluarse). Y con esta interpretación: puntuación ≥ 7: Indica que el niño presenta dolor; puntuación < 7: Indica que el niño probablemente no tiene dolor según los parámetros observados. 

- ¿Cómo funciona el proceso de toma de decisiones compartida? 

Cabe conocer que para que la toma de decisiones sea efectiva, deben cumplirse varias premisas: información veraz y comprensible, comunicación fluida, aceptación de la incertidumbre, apoyo emocional y social, responsabilidad profesional. Y conocer que cuando existen desacuerdos entre la familia y el equipo médico sobre lo que es mejor para el niño, se recomienda: dar tiempo a la familia para ajustar sus expectativas a la realidad, mantener una comunicación honesta, recurrir a la deliberación basada en los principios de la bioética y solicitar asesoramiento al Comité de Ética Asistencial si el conflicto persiste. 

- ¿Cómo se aplica el modelo integrado de cuidados curativos y paliativos desde el inicio de la enfermedad? 

 Su aplicación se rige por los siguientes principios y etapas: inicio temprano desde el diagnóstico, variación en la intensidad, dinámica y que se adapta a la trayectoria vital del paciente, conocer el momento clave del punto de inflexión, abordaje "activo y total" en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual), y continuidad tras el fallecimiento. 

- ¿Cómo se reconoce el punto de inflexión en un paciente? 

 Se reconoce como el periodo en la vida del niño o adolescente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, a través de los siguientes indicadores clínicos: aceleración del empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta al tratamiento, recaídas repetidas. La importancia de su reconocimiento Identificar este punto es crucial porque marca el momento en que el tratamiento paliativo cobra una relevancia mayor que el tratamiento con intención curativa, y sirve como punto de partida para iniciar o profundizar en el Plan Anticipado de Cuidados, permitiendo reorientar los objetivos médicos hacia el máximo bienestar y confort del menor. 

- ¿Qué es un Plan Anticipado de Cuidados (PAC) para niños? 

Es una valiosa herramienta de los cuidados paliativos pediátricos que permite a la familia, al menor y al equipo médico anticiparse a las situaciones que surgirán durante el transcurso de la enfermedad, El PAC es integral y puede incluir los siguientes elementos: preferencias de vida y salud, opciones terapéuticas ante síntomas que se espera que aparezcan, lugar de atención, necesidades emocionales y espirituales, deseos sobre ritos funerarios (velatorio, entierro o incineración) y opciones como la donación de órganos o la necropsia. Es importante destacar que el PAC no es un documento legal ni requiere ser firmado por la familia, pero, para que sea efectivo, debe estar registrado en la historia clínica de forma detallada y ser accesible para todos los profesionales que intervengan en el cuidado del menor, garantizando así la continuidad y calidad de la atención. 

- ¿Qué apoyo se ofrece a la familia después del fallecimiento? 

Incluye las siguientes acciones: seguimiento y contacto del equipo (llamada de seguimiento, carta de duelo, visita domiciliaria, presencia en el velatorio), apoyo psicológico y grupos de ayuda (para prevenir el duelo complicado), atención específica a los hermanos, apoyo práctico y espiritual (gestiones funerarias, respeto a ritos y tradiciones, opciones de trascendencia). En casos de fallecimiento neonatal, se ofrecen apoyos adicionales: cita de seguimiento, caja de recuerdos, resultados de necropsia (si los hubiera). 

- ¿Qué incluye la caja de recuerdos en casos neonatales? 

Es una herramienta diseñada para ofrecer a los padres memorias tangibles de su hijo. Esta caja se entrega identificada con el nombre del niño a aquellos progenitores que así lo deseen y que pueden incluir: fotografías del recién nacido, una muestra de su pelo, la huella plantar, la pinza del cordón umbilical, su pañal y cualquier otro objeto que la familia estime oportuno conservar.

Este video generado por IA a partir del manual previo se ha titulado como Desmitificando los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

Comunicando ciencia con ciencia... y con conciencia

El libro «Comunicando ciencia con ciencia» es una iniciativa de la Fundación Lilly, en colaboración con la Asociación Española de Comunicación Científica (AEC2) y The Conversation España, que tiene el objetivo de facilitar formación y recursos útiles sobre las estrategias y los modelos que, basados en evidencias, mejor funcionan en la comunicación social de la ciencia y que son más efectivas a la hora de acercar la ciencia a la sociedad. 

Dirigida a profesionales, académicos e investigadores de todas las disciplinas científicas -experimentales, ciencias de la salud, medioambientes, sociales, humanidades, artes…- que lleven a cabo labores de comunicación científica en cualquier formato o tengan interés por la comunicación pública de la ciencia. 

Como miembro y amigo de Fundación Lilly desde hace más de dos décadas, recibí este texto hace meses, pero este libro está disponible en su versión electrónica libre en este enlace. Muy recomendable para revisar sus 19 capítulos con temas de gran interés. 

Esta obra ofrece una guía práctica y teórica diseñada para que la comunidad investigadora logre una transferencia de conocimiento efectiva hacia la sociedad. A través de diversos capítulos, se analizan estrategias narrativas como el uso de metáforas, el storytelling y la simplificación del lenguaje técnico para mejorar la divulgación científica. Los textos exploran el manejo de redes sociales, la creación de una marca personal y la interacción con medios de comunicación tradicionales como la radio o la televisión. También se abordan desafíos contemporáneos, incluyendo la lucha contra la desinformación, el uso ético de la inteligencia artificial y la comunicación de crisis en temas de salud y medio ambiente. En conjunto, el manual busca dotar a los científicos de herramientas para conectar con distintos públicos de manera empática, rigurosa e inclusiva. 

El texto permite profundizar en muchos aspectos de la comunicación científica. Sirva como ejemplo cómo responder a esta pregunta: ¿Qué estrategias narrativas y lingüísticas permiten transformar el lenguaje técnico en divulgación eficaz? 

Para transformar el lenguaje técnico en una divulgación científica eficaz, estas son las principales estrategias identificadas. 

1. Estrategias lingüísticas: claridad y legibilidad 

• Simplificación del vocabulario: se debe limitar la terminología técnica al mínimo imprescindible. Cuando un tecnicismo sea necesario, debe explicarse de manera llana la primera vez que se utilice. 

• Uso de frases cortas y verbos: es recomendable no superar las 20 palabras por frase. Además, se debe priorizar el uso de verbos (más concretos y con sujeto) sobre los nombres (más abstractos e impersonales) para facilitar una lectura fluida. 

• Evitar estructuras complejas: se aconseja prescindir de la voz pasiva, los gerundios excesivos, las frases negativas complejas y las palabras "comodín" (como "aspecto" o "elemento"). 

• Legibilidad y lenguaje claro: aplicar criterios de lenguaje claro para combatir la opacidad y garantizar el "derecho a comprender" del ciudadano. 

2. Estrategias narrativas: El poder del Storytelling 

• Construcción de relatos: en lugar de exponer datos fríos, la divulgación prefiere la narración cronológica y el uso de historias humanas que involucren emocionalmente a la audiencia. 

• Humanización y diálogo: incluir voces de investigadores, pacientes o testigos que dialoguen entre sí ayuda a que el conocimiento cobre sentido. El uso de la primera persona puede ser útil para establecer complicidades con el lector. 

• La fórmula SUCCESS: para que un contenido audiovisual o escrito sea eficaz, debe ser Sencillo, Sorprendente, Concreto, Creíble, Emotivo y contar una Historia (Storytelling). 

• Personalización y anécdotas: introducir experiencias personales y anécdotas permite que el público se sienta identificado y retenga mejor la información. 

3. Contextualización y relevancia 

• Enfatizar el "para qué": la divulgación debe destacar la utilidad y las aplicaciones prácticas de la ciencia, conectándola con la vida cotidiana y los intereses de la audiencia. 

• Localización del conocimiento: situar los datos abstractos en un espacio y tiempo concretos (enfoque "glocal") hace que la información sea más significativa. 

4. Recursos retóricos y visuales 

• Metáforas y comparaciones: son herramientas ancestrales para explicar lo desconocido a partir de lo conocido (por ejemplo, comparar el cerebro con un ordenador). 

• Prosopopeya: atribuir cualidades humanas a seres inanimados (como decir que "un virus se sale con la suya") ayuda a visualizar procesos complejos. 

• Humor positivo: el humor actúa como un puente emocional que reduce las defensas de la audiencia y mejora la memorización de los contenidos. 

En esencia, la divulgación eficaz actúa como un puente que traduce el rigor del laboratorio a un lenguaje cercano al habla, transformando datos abstractos en historias que la sociedad pueda valorar y utilizar.

“Diseño y análisis en investigación clínica”, más que un libro, un legado

 

Desde este blog hablamos con cierta frecuencia de libros en ciencias de la salud que tengan valor en nuestra formación e información. Pero el libro de hoy tiene un valor especial, pues su autor es un amigo pediatra con el que he podido vivir muchas e intensas experiencias en las últimas dos décadas (el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia, la revista Evidencias en Pediatría, la plataforma de formación Continuum, amén de exhaustivos caminos juntos en conferencias de consenso y guías de práctica clínica) y del que tanto he aprendido. Hablo del Dr. Carlos Ochoa, quien como pediatra desde el Hospital Virgen de la Concha (ahora ya denominado como Complejo Asistencial de Zamora) ha difundido su magisterio en investigación clínica y epidemiología clínica y lo ha realizado con la humildad de los sabios de verdad. 

Y hace un par de semanas Carlos nos ha comunicado a sus amigos y colegas que decide pasar a esa fase de “júbilo” de la vida tan merecido y que nos regala la edad. Aunque siempre contaremos con él, voy a echar mucho de menos su presencia activa en primera línea y “moviendo varios platos a la vez sin que se caigan”, como le gusta decir. Sea como sea, mucho es su legado y hoy quiero hablar de su libro "Diseño y análisis en investigación clínica", un libro editado en el año 2019, pero totalmente vigente y que es una guía esencial para estudiantes, residentes en formación y profesionales de las ciencias de la salud que deseen comprender los principios y la metodología de la investigación clínica. 

El texto se enfoca en dos aspectos clave: el diseño de estudios y el análisis estadístico de los datos obtenidos El libro está enfocado en proporcionar las herramientas metodológicas y estadísticas esenciales para la investigación clínica, especialmente en el ámbito pediátrico (aunque aplicable a la investigación en general). 

El objetivo principal del libro es aprender a diseñar y analizar un proyecto de investigación. Y los objetivos específicos se centran en las diferentes etapas del proceso de investigación::

- En la planificación: aprender a elaborar la memoria de un proyecto de investigación, incluyendo sus apartados y criterios de calidad. 

 - En el diseño: aprender a elegir el diseño de estudio apropiado y los tipos de variables a utilizar 

- En la recolección de datos: practicar el diseño de bases de datos clínicas y revisar las técnicas de muestreo (incluyendo el cálculo del tamaño muestral necesario). 

- En el análisis: revisar las medidas de frecuencia, riesgo e impacto para cada tipo de estudio y aprender a estimarlas con calculadoras epidemiológicas. 

- En la estadística: revisar los fundamentos de la estadística descriptiva e inferencial y aprender a elegir el test estadístico adecuado para cada pregunta 

- Y revisar los errores epidemiológicos más comunes (como el sesgo y la confusión) y los métodos para su ajuste. 

El valor del libro del Dr. Ochoa reside en su enfoque práctico y didáctico. A diferencia de otros textos de bioestadística que pueden ser densos y abstractos, esta obra se distingue por su lenguaje claro y su capacidad para desmitificar conceptos complejos. El autor logra conectar la teoría estadística con la realidad de la investigación médica, haciendo que los conceptos sean accesibles incluso para quienes no tienen una formación sólida en matemáticas. 

Un punto fuerte del libro es su estructura lógica. Comienza con los fundamentos del diseño de investigación, que son cruciales para entender el resto del contenido. Luego, avanza progresivamente hacia el análisis de los datos, demostrando cómo cada paso del proceso de investigación se integra con el siguiente. La inclusión de ejemplos clínicos reales y estudios de caso permite a los lectores ver la aplicación directa de los conceptos teóricos en situaciones concretas. Esto no solo facilita la comprensión, sino que también subraya la relevancia de cada técnica. 

El libro es particularmente útil para quienes están empezando su carrera como investigadores o para aquellos que necesitan interpretar críticamente la literatura científica. Ayuda a los lectores a identificar las fortalezas y debilidades metodológicas en los artículos de investigación, una habilidad fundamental para cualquier profesional de la salud. 

En resumen, "Diseño y análisis en investigación clínica" es una herramienta indispensable que combina rigor científico con una metodología de enseñanza accesible, consolidándose como una referencia clave en el campo de la investigación biomédica en el ámbito hispanohablante. Es un ejemplo paradigmático de esa “tabla 2 x 2” que el Dr. Carlos Ochoa tiene en su cabeza, como siempre bromeaba con nosotros al hablar de ello. Mucho más que un libro… un legado. 

Desde internet es posible encontrar el libro en este enlace. Y también desde la página de la AEPap. 

¡Gracias, amigo Carlos! Por tanto, por todo…

Ser científico: La ciencia como vocación y profesión

Hoy vuelvo a desgranar un libro de interés. Un libro publicado con el apoyo de Fundación Lilly, una fundación que conozco bien y que es fiel a los objetivos de la misma, que no es otro que combinar la ciencia, la medicina y el humanismo. En este caso el autor ya es conocido en este blog, pues se trata del biólogo molecular, genetista y divulgador científico Lluis Montoliu, del que hablamos recientemente en relación con su libro “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?”.  

El libro de hoy lleva el título de nuestra entrada en el blog: "Ser científico: La ciencia como vocación y profesión". Un libro que destaca por su enfoque personal y motivador, abordando tanto la pasión por el descubrimiento como los desafíos reales de la vida profesional, en lo que es una reflexión profunda sobre la ciencia con una guía práctica para aquellos que consideran una carrera en este campo. 

El contenido del libro se articula en 31 capítulos, secciones que cubren todo el espectro de una persona que decida dedicarse a la vida científica, desde la escuela a la carrera universitaria, del grado, máster y doctorado (con el camino por los TFG, TFM y tesis), de los congresos y sociedades científicas, de las publicaciones y patentes, de la gestión de equipos y liderazgo profesional. 

Un texto de fácil lectura, que concentra su contenido en cuatro apartados: 

1) La esencia de la ciencia. El autor comienza explorando qué es la ciencia, no solo como un cuerpo de conocimiento, sino como una forma de vida. Habla de la curiosidad, el rigor, la creatividad y la ética como pilares fundamentales. 

2) El camino para ser científico. Describe las distintas etapas de la carrera académica, desde el grado universitario y el doctorado hasta la consolidación como investigador principal. Se ofrecen consejos prácticos sobre la elección de un laboratorio, la redacción de propuestas de investigación y la publicación de artículos científicos, entre otros muchos. 

3) La profesión y el día a día. Uno de los puntos fuertes del libro es su honestidad sobre la vida del científico. Aborda temas como la financiación, la gestión de proyectos, la colaboración internacional y el equilibrio entre la vida laboral y personal. No idealiza la profesión, sino que muestra sus frustraciones y sus grandes satisfacciones (muchas más estas, sin duda). 

4) Reflexiones personales. El autor intercala anécdotas y experiencias personales que humanizan el relato, haciendo el libro más accesible y cercano. Al compartirnos su propia trayectoria, sus fracasos y sus éxitos, añade credibilidad a sus consejos. 

El libro de Lluís Montoliu es de gran interés para un público amplio, no solo para quienes ya están en el ámbito académico. Entre ellos es de interés para jóvenes y estudiantes (ahora que están decidiendo su futuro profesional, pues esta visión realista y completa de lo que significa ser científico, les ayudará a tomar una decisión informada) y para científicos en activo (porque invita a reflexionar sobre el propósito de su trabajo y les ofrece una perspectiva renovada sobre los desafíos de la carrera), pero también para el público general (porque el libro es una ventana al "laboratorio" de un científico). 

“Ser científico. La ciencia como vocación y profesión” es un libro motivacional y didáctico. Y ello porque no se limita a describir, sino que inspira a través de su lectura amena y enriquecedora. Pero, además, es un libro necesario, porque en el título ya une dos palabras que o van juntas (vocación y profesión) o nuestra vida laboral puede abocar en la frustración y el “burn out” demasiado pronto. 

Las generaciones cambian por factores genéticos y, sobre todo, epigenéticos. Y con ello cambian los intereses. Lo vemos en el trabajo a lo largo del tiempo. Es razonable: siempre ha sido así y lo será. Pero esta unión de vocación y profesión se siente como una pareja razonable para que permanezcan unidas a lo largo de las generaciones, una buena base de partida para la felicidad personal y de los que nos rodean en el ámbito laboral. 

Una nota final. El libro, como su título indica, habla de la ciencia básica, experimental, de laboratorios (que es el ámbito de trabajo de su autor). Pero lo que en ella se cuenta, en un porcentaje muy alto, es igual de válido para profesionales de la ciencia de la salud, para médicos, para pediatras... a los que va dirigido principalmente este blog. Y en nuestro caso con un motivo de humanización clave: trabajamos directamente con personas con problemas de salud y con sus familias. Y eso es un valor añadido esencial para mantener alta la vocación en nuestra profesión.

Y ya se conoce el dicho, pero lo recordamos: "El único lugar donde la palabra éxito viene por delante de trabajo es en el diccionario". 

“Una pandemia entre pandemias”, cooperación con Alegría y conciencia desde África

 

Son bastantes los libros que tengo en el “debe” pendientes de leer. Pero este que hoy quiero comentar siento haber tardado en leerlo, pues es bueno para la mente y el corazón. Y siempre, pero más en estos tiempos convulsos y desorientados, este tipo de lecturas son recomendables para reflexionar y redirigir el paso. Hablo del libro “Una pandemia entre pandemias” del pediatra Iñaki Alegría Coll, publicado en el año 2021 por la editorial Caligrama. 

En sus primeras páginas nos explica: “Estoy en primera línea, en el Hospital Rural de Gambo, que ahora combate la pandemia de coronavirus entre epidemias de sarampión, meningitis, cólera, tuberculosis y hambrunas. Y que debe lidiar con el silencio que rodea al Cuerno de África, sobre todo al sur de Etiopía, cuya evidencia más clara es la indiferencia humana”. Y lo primero que podemos reflexionar es que poco conocemos de África: porque Etiopía es el segundo país africano más poblado (con unos 100 millones de habitantes, solo por detrás de los 200 millones de Nigeria) y el décimo en extensión (con su 1.104.300 Km2). Y a 245 Km de la capital Addis Abeba, y en una zona montañosa a 2.200 metros, se encuentra el pueblo de Gambo, conocido por albergar el Hospital Rural de Gambo, un centro de atención médica para una amplia zona rural, originalmente una leprosería, pero que ahora atiende de todo, con un papel muy importante en la formación del personal sanitario y en la investigación (especialmente en el campo de la tuberculosis, y la lepra). 

A este lugar llegó hace muchos años Iñaki como voluntario, casi recién terminada su residencia de Pediatría en el Hospital de Granollers, hasta llegar a convertirse con el tiempo en su director médico. Y ello tras un paso intermedio como coordinador médico de la clínica pediátrica de la Fundación Pablo Horstmann, ONG con más de una década de experiencia en países como Kenia y Etiopía. Curiosamente mi relación con Iñaki parte de la preparación de un futuro Máster de Pediatría gratuito para los médicos de Lamu y que se está elaborando con la Universidad Francisco de Vitoria y la Asociación Española de Pediatría, donde colaboramos desde nuestra experiencia en la plataforma de formación Continuum. 

Y a través de las 147 páginas de este libro, el Dr. Iñaki Alegría nos relata las historias de sus paciente pediátricos y familias, donde cada nombre es una emoción a flor de pie: Ruziya, Abdulakim, Haja, Bilisuma, Abdisa, Ibsa, Bilcha, Meseret, Mulu, Mekonen, Wayitu, Tsahay, Alim, Rahima, Nimona, Fatuma, Misgana, Mishu,… Un trabajo que implica estar al pie del cañón todos los días a todas las horas, haciendo de todo para salvar una vida. Y así nos recuerda al inicio del libro: “Si trabajas un día al 300% de tu capacidad, eres un héroe. Si lo haces una semana, también, pero si lo haces toda tu vida, entonces te conviertes en nadie, el olvidado. Este libro es un reconocimiento a aquellas personas que trabajan cada día por encima de sus posibilidades, para rescatarlas del olvido”. Y porque en este libro se descubre algo mejor que salvar vidas: enseñar a salvarlas. 

Un libro que como se nos dice en la contraportada “auscultaras el latido de la vida, oirás los gemidos del ahogo y saltarás de alegría con la recuperación”. Y sí, tal como nos predice, es un libro que nos cambiará la vida y la manera de verla. Al menos con el contraste a nuestro malcriado y consentido Primer Mundo, donde todo lo tenemos y nada agradecemos. Y al comparar el trabajo que se realiza en el Hospital Rural de Gambo y el que realizamos en los nuestros, resuenan las palabras de Teresa de Calcuta: “No os canséis de dar, pero no deis lo que os sobra. Dad hasta que os duela. Amad hasta que os duela. Si duele, buena señal”. 

El Dr. Iñaki Alegría, que hace honor a su apellido, y su equipo hacen buenas las palabras de Eduardo Galeano (que tanto he repetido en conferencias) y que nos recuerda en uno de su últimos capítulos: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Qué buena oportunidad para adentrarnos en la conciencia de África, ese país donde tres de cada cuatro muertes son por enfermedades contagiosas, como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y donde el SARS-CoV-2 (recordamos que este libro fue escrito en plena pandemia) fue solo un problema más y que se sumó a las decenas de grandes problemas que sufre el continente desde casi siempre. Y aquí resuena el proverbio africano: “Si quieres ir rápido, camina solo, si quieres llegar lejos, ve acompañado”. 

Gracias, Iñaki, por tu compañía, por este libro y por tu ejemplo en “Cooperación con Alegría”. Y hace ya años que nos dejaste tus “consejos que habría agradecido antes de ir de cooperación”, pero que vale la pena recordarlos en este enlace.  

La salud renal desde la infancia

En el Colegio Oficial de Médicos de Alicante pude asistir esta semana a la presentación del proyecto “Renata, mi nefróloga”, apoyado con un libro dirigido a niños de primaria para que puedan ser utilizados como material didáctico escolar y que formen parte de los libros recomendados para lectura en las escuelas, con el fin de dar a visibilidad a la existencia de la enfermedad renal, los diferentes modelos de tratamiento renal sustitutivo concienciar desde la infancia en las estrategias de prevención y en la donación de órganos. 

Un libro de 24 páginas ilustrado por Xavier Altimiras y textos de Dolores Arenas, nefróloga y directora asistencial de la Fundación Renal. Y a través de las preguntas de una niña de primaria, Martina, la nefróloga de su padre enfermo, Renata, va a ir explicando lo que son los riñones, qué funciones tienen en el organismo, lo que les pasa a los riñones del padre de Martina que han dejado de funcionar y las diferentes opciones de tratamiento que hay de una manera sucinta. El papá de Martina iniciará hemodiálisis y la niña preguntará qué cosas hacen que los riñones enfermos y cómo se puede evitar, y ahí se explicarán las diferentes medidas de prevención. Y también se abordan otras opciones de tratamiento renal sustitutivo cómo la diálisis domiciliaria o el trasplante. 

Un proyecto desde Fundación Renal y que cuenta con el apoyo de diferentes asociaciones, entre ellas ALCER (Asociación para la luchar contra las enfermedades del riñón) y AENP (Asociación Española de Nefrología Pediátrica). Y Fundación Renal distribuirá gratuitamente el libro, junto con un cuaderno de actividades, en colegios, bibliotecas y otros centros educativos interesados, para que éstos puedan realizar talleres orientados a que los alumnos conozcan mejor la enfermedad renal, aprendan a prevenirla, y trasladen los conocimientos adquiridos a sus amigos y a sus padres. El objetivo es sensibilizar desde la escuela a toda la población a cerca de esta enfermedad, que en algunas zonas afecta ya al 15% de la población, y que la OMS ya la sitúa entre las diez enfermedades que causan mayor mortalidad en el mundo. 

En este enlace se puede descargar una muestra del libro, el cuaderno de actividades y la unidad didáctica.  

Y en esta carta al editor en la revista Nefrología bajo el título “Renata, mi nefróloga, ¿puede la literatura infantil actuar como instrumento de sensibilización y prevención de la enfermedad renal?”, se exponen algunos favorables resultados de esta modalidad de divulgación de la salud entre la población infantil. 

Una manera más de unir educación y sanidad, aprendizaje y salud. Un proyecto más a los que ya existen en estos ámbitos de acercar los cuidados de salud a las aulas. 

Las 72 leyes universales de los soñadores… también en Medicina

  

“Todo el mundo sueña. Soñar nace del corazón, nos salva y nos transforma. Y todos y cada uno de nosotros tenemos sueños que, en lo más profundo de nuestro ser, queremos cumplir. Pero convertir en realidad un sueño no siempre es fácil porque hay obstáculos (externos e internos) nos impiden hacerlo. La buena noticia es que podemos conseguirlo si sabemos cómo. ¿Por que algunos sueños se cumplen y otros no? Porque algunos sueños se alinean con las leyes universales de los soñadores…”. Con esta palabras nos presenta su libro “Las 72 leyes universales de los soñadores”, con el subtítulo de “El arte de cumplir nuestros sueños”, la periodista Mayte Ariza, devenida en coaching o entrenadora personal desde hace años con su Dreamer´s Factory, y donde nos desvela los secretos y las sencillas fórmulas que debemos seguir para ver nuestros deseos convertidos en éxitos. 

Un libro de 290 páginas en el que expone y argumenta estas 72 leyes, dividas en tres grupos (leyes físicas, leyes mentales y leyes espirituales) y que forman parte de los diferentes capítulos del índice. Y estos son para su reflexión inicial. 

a) Leyes físicas: 

1. Ley de la claridad 

2. Ley de la simetría 

3. Ley de la proximidad 

4. Ley de la integración 

5. Ley infinita 

6. Ley de la arquitectura 

7. Ley del ambiente 

8. Ley de la belleza 

9. Ley del brillo 

10. Ley del magnetismo 

11. Ley de la estructura 

12. Ley del impacto 

13. Ley del equilibrio 

14. Ley de la sincronía 

15. Ley de la causa 

16. Ley de la estrategia 

17. Ley del desapego 

18. Ley de la equivalencia 

19. Ley de la semejanza 

20. Ley de la afirmación 

21. Ley de la reverberación 

22. Ley de la unión 

23. Ley biunívoca 

24. Ley de la emoción 

b) Leyes mentales: 

25. Ley del poder 

26. Ley sin límites 

27. Ley del tiempo 

28. Ley de la determinación 

29. Ley del lenguaje 

30. Ley de la coherencia 

31. Ley del juego 

32. Ley del caos 

33. Ley de la aceptación 

34. Ley de la visión 

35. Ley del cambio 

36. Ley del futuro 

37. Ley de la intención 

38. Ley secreta 

39. Ley de la ambición 

40. Ley de la responsabilidad 

41. Ley del compromiso 

42. Ley de la prioridad 

43. Ley de la efectividad 

44. Ley de las probabilidades 

45. Ley de la adversidad 

46. Ley de la compensación 

47. Ley del talento 

54bis. Ley del permiso 

c) Leyes espirituales: 

48. Ley de la calidad 

49. Ley de la pureza 

50. Ley de la unicidad 

51. Ley de la misión 

52. Ley de la proyección 

53. Ley de la gratitud 

54. Ley del merecimiento 

55. Ley del perdón 

56. Ley de la profundidad 

57. Ley del respeto 

58. Ley de la conexión 

59. Ley de la humildad 

60. Ley de la revelación 

61. Ley del silencio 

62. Ley del aprendizaje 

63. Ley del crecimiento 

64. Ley de la inspiración 

65. Ley de la autoestima 

66. Ley de la evolución 

67. Ley de la armonía 

68. Ley de la consciencia 

69. Ley de la trascendencia 

70. Ley de la observación 

71. Ley de intuición 

72. Ley de la energía 

Un total de 72 leyes de valores (diría que universales) recopilados para soñar a lo grande... como personas y como profesionales. Y válido también en Medicina, donde, tal como están los temas de nuestra profesión, nos puede ayudar en nuestro día a día. Porque soñar a lo grande salva de la mediocridad. Y nuestros pacientes lo agradecerán… 

Tuve la oportunidad de conocerla hace medio año en la presentación de su libro en Alicante, y en ese momento surgió su compromiso de ser una de las prologuistas del próximo número de Cine y Pediatría 14 (donde también apostamos por soñar a lo grande).

Libro de Pediatría Interna Hospitalaria: una novedad editorial necesaria

 

La Sociedad Española de Pediatría Interna Hospitalaria (SEPIH) es una de las últimas especialidades en incorporarse a esas 24 sociedades de especialidad que constituyen las áreas específicas de la Asociación Española de Pediatría. Pero también es, tal como describimos hace unos meses, una sociedad proactiva y vital. Y la reciente novedad que cabe destacar es la salida al mercado editorial del libro Pediatría Interna Hospitalaria elaborado y coordinado desde la SEPIH, y en el que se abordan los aspectos fundamentales de la especialidad y se realiza un completo recorrido desde el marco teórico general a aspectos prácticos de la atención del paciente en ámbitos específicos. 

Un libro de casi 500 páginas que viene a ocupar un hueco importante en la documentación científica de los textos pediátricos y cuya información se puede obtener de la web de Editorial Panamericana, y que permite su adquisición exclusivamente en formato digital o bien a dúo digital y con el formato de libro en papel.  

Creo que la mejor manera de vislumbrar la calidad el texto es revisando los 36 capítulos del libro, divididos en seis secciones: 

SECCIÓN I. Fundamentos para la atención integral del niño hospitalizado 

1 Pediatría interna hospitalaria: concepto y ámbito asistencial 

2 Humanización de la hospitalización pediátrica 

3 El niño hospitalizado por malos tratos y abandono. Protección del menor ingresado y promoción del buen trato 

4 Itinerario del paciente hospitalizado, documentación e historia clínica 

5 Aplicación de los principios de la bioética en pediatría interna hospitalaria 

SECCIÓN II. Fundamentos clínicos y asistenciales básicos en pediatría interna hospitalaria 

6 Principios básicos de farmacoterapia hospitalaria. Situaciones especiales 

7 Analgesia y sedación para pediatras internistas hospitalarios 

8 Impacto de la hospitalización en el estado nutricional de niños y adolescentes 

9 Oxigenoterapia en la planta de hospitalización 

10 Uso racional de los antimicrobianos y abordaje de las infecciones por microorganismos multirresistentes 

11 Principios de fluidoterapia intravenosa en el niño hospitalizado 

12 Bronquiolitis y otras infecciones respiratorias 

13 Valoración de la fiebre de origen desconocido y fiebre recurrente 

SECCIÓN III. Fundamentos clínicos y asistenciales avanzados en pediatría interna hospitalaria 

14 Asistencia en la planta de hospitalización pediátrica en situaciones epidémicas 

15 Transporte del paciente intrahospitalario y extrahospitalario 

16 Terapia transfusional. Manejo de la trombosis venosa, valoración del riesgo trombogénico y su prevención en niños hospitalizados 

17 Atención postoperatoria del paciente pediátrico 

18 Manejo de la hipertensión arterial en el niño hospitalizado 

19 Terapia diurética en el niño hospitalizado 

SECCIÓN IV. Hospitalización a domicilio pediátrica y otras formas innovadoras de hospitalización en pediatría interna hospitalaria 

20 Innovación en la organización asistencial en las plantas de hospitalización 

21 Organización de una unidad de asistencia domiciliaria 

22 Unidad de hospitalización a domicilio en pacientes agudos 

23 Unidad de hospitalización a domicilio en pacientes crónicos 

24 Unidad de cuidados intermedios 

SECCIÓN V. El paciente pediátrico con patología crónica y compleja 

25 Valoración de la cronicidad y complejidad 

26 Atención del niño con complejidad médica 

27 Soporte nutricional avanzado 

28 Manejo del niño portador de traqueostomía 

29 Soporte ventilatorio domiciliario en pacientes crónicos 

30 Cuidados paliativos pediátricos 

SECCIÓN VI. Calidad y seguridad del paciente en hospitalización pediátrica 

31 Calidad asistencial en pediatría interna hospitalaria 

32 Seguridad del paciente y eventos adversos en niños y adolescentes hospitalizados 

33 Buenas prácticas que realizar y dejar de hacer en hospitalización pediátrica 

34 Transferencia segura de pacientes en el entorno sanitario 

35 Seguridad diagnóstica y prevención de distracciones en la práctica clínica 

36 Medicaciones de alto riesgo y fármacos fuera de ficha técnica 

Un libro de esta magnitud, con la calidad de contenido y continente, solo es posible con un buen equipo de trabajo bien liderado. Y para mi es un orgullo conocer y reconocer el liderazgo de mi compañero en el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, el Dr. Pedro Alcalá, quien como presidente actual de SEPIH sé que ha trabajado con ahínco con los coautores del texto y con la propia sociedad para hacer realidad este libro, al que auguro gran éxito editorial.

El ejemplo del Prof. Cruz Hernández y las cosas que todavía se pueden hacer

 

"El maestro mediocre, cuenta. El maestro corriente, explica. El maestro bueno, demuestra. El maestro excelente, inspira". Esta frase de William A. Ward, uno de los escritores más mediáticos sobre la inspiración que nos regaló el siglo XX, vienen hoy como anillo al dedo. Y viene de la mano de un Maestro de la Pediatría, un maestro que inspira, aquel del que todos los pediatras hemos estudiado (dos libros nos han acompañado siempre en nuestro escritorio, "el Nelson" en inglés y "el Cruz" en español) y que se mantuvo con una actividad e inquietud mental envidiable hasta sus 96 años de edad: el querido Prof. MANUEL CRUZ HERNÁNDEZ.  Sea este post un sentido homenaje al maestro y amigo que no dejó el pasado 4 de abril, a pocos días que me reglara este libro suyo que hoy comparto.

El Prof. Cruz Hernández ha sido uno de los máximos exponentes de la Pediatría española. Nacido en Málaga, fue en el año 1951 cuando comenzó a ejercer como pediatra en el Hospital Clínico de Granada, con una pronta dedicación a la docencia. Comenzó su proyección como catedrático de Pediatría de la Universidad de Sevilla (Facultad de Cádiz) por oposición desde 1957 a 1964; y luego en la Facultad de Medicina de Barcelona desde 1965 a 1992; y desde esa fecha es Profesor Emérito. Ha sido un modelo y maestro con sus numerosos libros y publicaciones, pero es el Tratado de Pediatría ("el Cruz Hernández", como se le conoce) el santo y seña que muchas generaciones recordamos. 

Tuve una pronta relación con él, muy indirecta en su momento, cuando el Prof. Cruz dirigía la revista Archivos de Pediatría (incluyendo un monográfico que tuvo a bien publicar en el año 1994 sobre asfixia perinatal y encefalopatía hipóxico-isquémica, producto de mi tesis doctoral), pero desde muy pronto noté un afecto especial hacia mí. Ese afecto se ha ido cimentando con los años, y hace 6 años me regaló el prólogo al libro Cine y Pediatría 7, un regalo de texto bajo el título de "Niños de película", producto de sus muchos años de experiencia. Y con este colofón: "Así es que ofrezco este ramillete de niños de película al Doctor González de Dios por si considera oportuno colocarlo al frente de su excelente obra, recordando que el niño enfermo también puede ser un maestro". 

Y es hace tan solo unas semanas que el Prof. Cruz me hizo llegar su último libro (y son muchos los que publicó en su larga vida profesional), en realidad un libro incunable que es una edición privada para amigos y familia, y que fui uno de los elegidos por recibirlo en el apartado de "amigos". Un texto de 67 páginas por título COSAS QUE TODAVÍA PUDE HACER (Andanzas de un jubilado) y que, en sus palabras, "es un resumen de los 30 años de sobreviviente, más de un cuarto de siglo vivido, totalmente inesperado, cuando me llegó la impuesta y no deseada jubilación el 30 de septiembre de 1992, cubriendo la pesadumbre propia con el manto alegre de los Juegos olímpicos de Barcelona". Y es así, como si una bitácora personal y profesional fuera, describe tres décadas fructíferas (desde 1992 a 2022) en esa etapa de "júbilo" que le hace un ejemplo de aprovechar la vida y dar frutos. 

Creo que una obra así no puede por menos que ser compartida, como ejemplo. Y con su permiso, así lo hago. Gracias, estimado maestro y amigo, Prof. Cruz Hernández. Su magisterio y ejemplo ha sido un ejemplo de que las personas no son importantes por lo que tienen, sino por lo que son. Porque fue Manuel Cruz Hernández un joven nonagenario vigilante a todas las novedades, incluida las redes sociales (también "amigo" en Facebook) y desde este medio transmito mis condolencias a su familia, amigos y discípulos. Y, aunque hoy la Pediatría española está de luto, nos queda su gran legado, el de una vida aprovechada.

 

Lo que nunca volverá. La infancia en el cine

 

Acaba de publicarse el libro "Lo que nunca volverá. La infancia en el cine" a través de la editorial Applehead Team Creaciones en su colección Cineclub. Un libro de 420 páginas coescrito por 20 especialistas en la materia, un conjunto variado de autores que cuenta con críticos cinematográficos, periodistas, escritores, profesores de Comunicación Audiovisual y oras materias en relación con el séptimo arte. Ellos indagan en esa relación entre la infancia y las cámaras, con esa singularidad que va más allá de un tema o un género, y lo hacen a través de 63 películas, donde no están todas las que son, pero si son todas las que están. 

Un libro muy especial, especialmente para mí. Y esto porque fui invitado en su momento a escribir el prólogo (que he titulado como "El arte (y la ciencia) de hablar sobre la infancia en el cine"), así como el apéndice que es su epílogo (bajo el títuo de "Cine y Pediatría: trilogías de películas"). En mi prólogo exponía los siguiente: "La narración audiovisual se convierte en un método ideal para mostrar una mirada a la infancia y, también, una visión holística de las características de esta apasionante época de la vida, de su salud y su enfermedad en los tres ámbitos: físico, psíquico y social. Y dicha visión, así como la realidad vista a través de la inocencia, nos invita a reflexionar y a sentir; nos proporciona arte, ciencia y conciencia; nos transporta al color y calor, en definitiva, de todas las infancias del mundo. Porque la infancia también «es de cine», es decir, un espacio maravilloso de nuestras vidas que hay que cuidar. Dicho por un pediatra tiene poco mérito, pero en este libro lo van a comprobar los lectores, pues van a viajar desde el cine comercial hasta el cine más de autor, siguiendo un abanico de obras de todos los continentes. Al final, la pluralidad de críticos cinematográficos y de películas seleccionadas que atesoran estas páginas nos ofrece una idea global de la infancia". 

Y estas 63 películas seleccionadas en "Lo que nunca volverá. La infancia en el cine" se clasifican en cuatro grupos temáticos, allí donde también se incluyen algunas películas que ya forman parte de la familia Cine y Pediatría (y, a buen seguro, que con el tiempo el resto también podrán ser visionadas y analizadas). He aquí algunos ejemplos:

I. Los dos mundos 

- La noches del cazador (Charles Laughton, 1955) 

- La infancia de Iván (Andrei Tarkovsky, 1962) 

- El señor de las moscas (Peter Brook, 1963) 

- El espíritu de la colmena (Víctor Erice, 1973) 

- y muchas más. 

II. La infancia en soledad 

- Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988) 

- La tumba de las luciérnagas (Isao Takahata, 1998) 

- Donde viven los monstruos (Spike Jonze, 2009) 

- El niño de la bicicleta (Jean-Pierre y Luc Dardenne, 2011) 

- La vida de Calabacín (Claude Barras, 2016) 

 - Verano 1993 (Carla Simón, 2017) 

- y muchas más 

III. El futuro de los pueblos 

- Los olvidados (Luis Bueñuel, 1950) 

- Juegos prohibidos (René Clément, 1952) 

- Osama (Siddiq Barmak, 2003) 

- La cinta blanca (Michael Haneke, 2009) 

- y muchas más.

IV. Acto de rebelión 

- El chico (Charles Chaplin, 1921) 

- Cero en conducta (Jean Vigo, 1933) 

- Los cuatrocientos golpes (Fraçois Truffaut, 1950) 

- Luna de papel (Peter Bogdanovich, 1973) 

- ¿Dónde está la casa de mi amigo? (Abbas Kiarostami, 1987) 

- El espejo (Jafar Panahi, 1997) 

- Tenemos que hablar de Kevin (Lynne Ramsay, 2011) 

- Bestias del sur salvaje (Benh Zeitlin, 2012) 

- Moonrise Kingdom (Wes Anderson, 2012)

- y muchas más.

Y es así como yo prologué el libro "Lo que nunca volveré. La infancia en el cine" y como Santiago Alonso, uno de los editores del libro, fue uno de los prologuistas de Cine y Pediatría 11. Porque como anunciamos en este fotomontje  ya estos dos libros son una pareja "de cine". 

En estos enlaces la información de cada uno de ellos en su respectiva editorial y la forma de poder adquirirlos en España: 

- Lo que nunca volverá. La infancia en el cine 

- Cine y Pediatría 11.

Neurología neonatal de un vistazo, 2ª edición

Hace más de ocho años anunciábamos en este blog el libro de bolsillo "Neurología neonatal de un vistazo", cofirmado por el Dr. Alfredo García-Alix junto con otros dos neonatólogos amantes de la neurología, el Dr Juan Arnáiz, del Hospital General Yagüe de Burgos, y la Dra Thais Agut, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

La primera edición de esta magnífica idea y libró se publicó en el año 2013. En palabras de los propios autores en aquel momento: "La obra combina el menor texto posible junto con ilustraciones claras y sencillas, para permitir de un vistazo guiar al clínico en el reconocimiento y abordaje de los problemas neurológicos más comunes del neonato. El libro no persigue ofrecer una exhaustiva revisión de los temas tratados, sino presentar de forma sucinta aquella información que consideramos esencial o de mayor relevancia para la práctica clínica a la cabecera del paciente…El objetivo no es que sea sólo una herramienta de ayuda, sino que también contribuya a despertar el interés por la neurología neonatal". 

Pues bien, en este año 2022 aparece la segundaedición de este proyecto con un formato mejorado en el contenido y en el continente, y en este momento solo cofirmado por mis dos buenos amigos, los Dres. Alfredo García-Alix y Juan Arnáez. 

Y en estos momentos hablamos ya de un texto de 244 páginas y que mantiene las tres secciones ya descritas en la versión previa, donde han mejorado las imágenes, pero, sobre todo, ha aumentado el texto acompañante: 

- Evaluación clínica (color rojo): 20 capítulos. 

- Pruebas complementarias (color verde): 9 capítulos 

- Patología (color azul): 42 capítulos. 

Tener este libro de bolsillo entre las manos es un lujo. Tenerlo dedicado de nuevo, un regalo. Está claro que este comentario está lleno de conflictos de interés (que atañen al corazón y a la amistad), pero quien tenga el libro en sus manos sabe que no falto a la verdad al decir que el libro ya ha marcado un antes y un después en formación e información en neurología neonatal. 

El libro lo ha publicado la editorial Cabeza de Chorlito y con el apoyo desde Fundación NeNe (Neurología Neonatal), de la que los autores son presidente y director, respectivamente. Y a buen seguro que el libro tendrá el mismo éxito que su edición previa. 

En este enlace se puede acceder a la editorial y al carro de compra.

Una visión global de la pandemia COVID-19

En marzo de 2020, el CSIC, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, lanzó la Plataforma Salud Global, orientada a proporcionar una respuesta integral a la pandemia, y que identifica desde el principio la necesidad de contar con una infraestructura de investigación coordinada y con el análisis de los modos de responder a la misma con cambios sociales y culturales. Su comisión de coordinación está dirigida por la profesora Margarita del Val y el objetivo global de esta iniciativa es contar con equipos de investigación interdisciplinares que propongan y desarrollen, en colaboración con la clínica y el sector industrial, soluciones en todos los aspectos de la pandemia y de sus consecuencias a largo plazo: prevención, enfermedad, contención y diagnóstico, terapia, impacto social y comunicación. 

La plataforma agrupa a más de 300 grupos de investigación que han demostrado su potencial en los pasados meses para desarrollar proyectos de investigación multidisciplinares, y trasladar los resultados hasta la sociedad. La plataforma colabora actualmente con múltiples stakeholders, hospitales, otros centros de investigación, y especialmente empresas, y contribuye continuamente mediante asesoramiento y realización de informes (incluyendo múltiples sectores de la administración pública estatal y autonómica). También ha apostado por una estrategia de comunicación basada en los resultados científicos para hacer llegar la información a la sociedad de forma rigurosa y contrastada. 

Y producto de este año acaba de publicarse el libro "Una visión global de la pandemia COVID-19. Qué sabemos y qué estamos investigando desde el CSIC". Un libro de 320 páginas que permite una visión 360º del virus SARS-CoV-2, de la enfermedad COVID-19 y de la pandemia. Un libro cuya descarga se ha permitido de forma gratuita para que el mejor conocimiento llegue a los profesionales y la población, y que podéis descargar desde este enlace.

Un temario que incluye

1. ACTUACIONES EN PREVENCIÓN

1.1. Modelos de predicción 

1.2. Origen y ecología del virus SARS-CoV-2, emergencia de nuevos virus 

1.3. Apps de seguimiento: Llegar a tiempo para frenar nuevos brotes 

1.4. Movilidad: incidencia y propagación de la enfermedad 

1.5. Proyectos en la temática PREVENCIÓN que se desarrollan en el CSIC 

2. ACTUACIONES SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA CONEXIÓN CON LA CLÍNICA 

2.1. Entendiendo la enfermedad: dónde, cómo, cuándo y quién transmite el SARS-CoV-2. Presintomáticos, sintomáticos, y asintomáticos. Transmisión en personas asintomáticas 

2.2. Epidemiología genómica para rastrear la transmisión 

2.3. Genética del virus, evolución de la pandemia y respuesta ante la enfermedad 

2.4. Población infantil. COVID-19 y los niños 

2.5. Gravedad de la enfermedad. Factores de riesgo. Nuevos síntomas y secuelas 

2.6. Genética humana y otros factores en fase de estudio y su conexión con la gravedad de la enfermedad 

2.7. Inmunidad y respuesta inflamatoria ante el SARS-CoV-2 

2.8. Proyectos en la temática ENFERMEDAD que se desarrollan en el CSIC 

3. ACTUACIONES EN CONTENCIÓN Y DIAGNÓSTICO 

3.1. Conociendo cómo se trasmite el virus y los protocolos de desinfección 

3.2. Protección específica de las mucosas frente a la entrada del SARS-CoV-2 

3.3. Proyectos en la temática TRANSMISIÓN Y CONTENCIÓN que se desarrollan en el CSIC 

3.4. El papel del diagnóstico frente a la pandemia 

3.5. Proyectos en la temática DIAGNÓSTICO que se desarrollan en el CSIC 

4. ACTUACIONES EN TRATAMIENTO Y VACUNAS 

4.1. Tratamiento: el esfuerzo desde la investigación para curar la Covid-19 

4.2. Vacunas 

4.3. Proyectos en la temática TRATAMIENTO que se desarrollan en el CSIC 

5. IMPACTO GLOBAL DE LA PANDEMIA 

5.1. Residencias de ancianos 

5.2. Covid-19 y efectos en la salud mental 

5.3. Habitabilidad 

5.4. El trabajo después de la COVID-19 

5.5. Publicación científica urgente: los cambios en la comunicación científica 

5.6. Proyectos en la temática IMPACTO GLOBAL que se desarrollan en el CSIC 

6. TRANSFERENCIA EN TIEMPOS COVID-19 

7. DIVULGACIÓN Y COMUNICACIÓN 

7.1. ExpoCovid, Exposición itinerante: ¿Qué sabemos hoy del SARS-CoV-2?   

Como pediatras, resalto el capítulo "Población infantil. COVID-19 y los niños", donde se hace una mención especial al dilema sobre la vuelta de la población infantil a las escuelas, tema ya tratado recientemente en este blog. Y cuyos datos son concordantes y solo apoyan lo previamente dicho. 

Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos

"Las enfermedades raras son aquellas cuya frecuencia es menor de cinco casos por cada diez mil recién nacidos y hay descritas más de tres mil. De entre ellas, las metabolopatías suponen un 15 o un 20 %. El objetivo del presente texto es tratar de exponer de la manera más sencilla posible la causa de algunas metabolopatías, los síntomas que producen y la herencia, el tratamiento, la calidad de vida y las posibilidades de la investigación en un futuro próximo. 

Creemos que este esfuerzo de divulgación científica puede ser aprovechado por los propios pacientes y sus familiares, por los estudiantes de Medicina y por los profesionales sanitarios que los atienden, así como por la sociedad en general. Si queremos que las metabolopatías como enfermedades raras sean más visibles, hay que darlas a conocer de la forma más amena posible. Por eso se han elegido las metabolopatías más representativas o conocidas y se las ha descrito con la ayuda de esquemas, dibujos y casos clínicos contados por los padres. Además, se han incluido guiños a la historia del cine, de la literatura y de la medicina para hacer más amena su lectura"

Este texto es la tarjeta de presentación de el libro "Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos", cuyo autor es mi buen amigo, el Dr. Isidro Vitoria Miñana, actualmente responsable de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital La Fe (Valencia). Un libro de 297 páginas sobre un tema no fácil como es el mundo de las metabolopatías, pero que leí de un tirón en un día. Y ello porque su autor hace fácil lo difícil, y comprensible lo que a veces tanto cuesta comprender como pueden ser las vías metabólicas, las consecuencias del déficit enzimático, la genética o las pautas de tratamiento. Y esa facilidad para comunicar siempre procede de dos virtudes: de los conocimientos sobre el tema tratado y sobre su experiencia en la divulgación pediátrica.

Un libro con 14 capítulos, dividido en cuatro secciones:

- Una Introducción sobre ¿Qué son los errores innatos del metabolismo?

- El núcleo del libro con dos partes:

a) Parte 1. Errores innatos del metabolismo intermediario: en el se abordan las entidades más frecuentes como fenilcetonuria, acidemia glutárica tipo I, trastornos del ciclo de la urea, galactosemia, 

b) Parte 2. Errores innatos del metabolismo de organelas celulares: en el que se abordan las entidades más frecuentes como adreunoleucodistrofia, mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, etc.

- Un epílogo dedicado a Los pacientes y sus cuidadores. 

Sin duda, un libro para entender los aspectos más prácticos de las metabolopatías y que es aconsejable para cualquier profesional sanitario. En concreto, en nuestro ámbito de la Pediatría es ideal para los residentes en formación (y poder adentrarse a este campo tan importante y no siempre fácil), pero también aconsejable para los adjuntos (pues todos conocemos que el manejo de las metabolopatías suele estar en manos de pocos compañeros, pero la lectura de este libro nos devuelve competencias olvidadas en un tema tan inherente a nuestra profesión).

Sin duda, hay otros libros más profundos sobre metabolopatías, que siempre estarán ahí y que siempre podremos consultar. Pero el gran valor de este libro que hoy comento es que atrae en su lectura y contenido, incluso a aquellos que pensamos que nunca llegaríamos a poner orden sobre los mecanismos etiopatogénicos, clínica, diagnóstico y tratamiento de estas peculiares enfermedades raras. 

 

 

Recursos para convivir con la e-Pediatría en el siglo XXI

Durante los años 2013 y 2016 la revista Acta Pediátrica Española publicó en su sección "Formación e información en Pediatría" una serie de 39 capítulos sobre COMUNICACIÓN CIENTÍFICA. De este trabajo y de la recopilación de los primeros 14 capítulos de esa serie se editó por Editorial Mayo (y con el apoyo de Nutribén Nutrición) en el año 2017 el libro "Claves para sobrevivir a la publicación biomédica. Cómo elaborar una comunicación a un congreso y publicar un artículo científico", del que se editaron más de 8000 ejemplares para difundir entre los pediatras y residentes de pediatría en formación de España.

Pues bien, de esa misma serie y con la recopilación de 11 capítulos más acaba de editarse este año por Editorial Mayo (y con el apoyo de GSK) del libro “Recursos para convivir con la e-Pediatría en el siglo XXI. Estrategias de comunicación para destacar en un mundo hiperconectado”. Un libro del que se han editado un número similar de ejemplares que en el libro previo y que se presentó hace poco más de un mes en el XXXV Congreso de la Sociedad Valenciana de Pediatría… y que tendrá su punto álgido en el próximo 67 Congreso Nacional de la Asociación Española de Pediatría, que tendrá lugar en Burgos del 6 al 8 de junio.  Nuestro agradecimiento, como autores, por esta labor de difusión del libro.

Un libro que pretende poner en sus manos recursos y herramientas para adentrarse en la e-Pediatría desde un punto de vista del pediatra como clínico, como docente, como investigador y como gestor de su profesión. Estos son los títulos y podrá el lector dibujar el esquema de lo que tiene entre sus manos y las expectativas
- Tema 1: Cómo aumentar la difusión y el impacto de los trabajos pediátricos participando en la ciencia abierta
- Tema 2: La propiedad intelectual, los permisos de reproducción, citación o transformación del contenido y los derechos de imagen
- Tema 3. Difusión en vivo de contenidos online: streaming, webcasting y podcasting
- Tema 4. Apps en pediatría
- Tema 5. El papel de las redes sociales en la difusión de la pediatría
- Tema 6. Posicionamiento en buscadores de servicios locales de pediatría
- Tema 7. Segmentación de la presencia online de pediatras en redes generalistas y especializadas
- Tema 8. Análisis de demanda de información online de usuarios de servicios de pediatría
- Tema 9. Gestión de relaciones pediatra-paciente y paciente potencial en medios sociales
- Tema 10. Técnicas de posicionamiento en buscadores académicos para pediatras
- Tema 11. Entornos de trabajo en grupo

Bienvenidos a una realidad ya no tan virtual. Bienvenidos a la e-Pediatría… Un lugar donde el pensamiento Trey Pennington sí tiene cabida: “Las empresas que entienden el Social Media son las que dicen con su mensaje: te veo, te escucho y me importas”.