Hace tan solo una semana, a través de las redes sociales se presentó Roberto Ferrero, autor de un cuento titulado "La cigüeña añil, el sueño de una niña que convive con una enfermedad rara". Un libro apoyado por una casa comercial, la misma en la que trabaja Roberto, a la postre padre de una niña con una enfermedad rara en la que se apoya este cuento y dedicado a todas esas familias de niñ@s especiales, diferentes y únic@s.
Podéis revisar el cuento, con un texto e ilustraciones que emocionan, en este enlace.
Porque como nos recuerdan al final del texto,..
"Nunca estamos preparados para recibir la noticia de que nos tenemos que enfrentar a una enfermedad, y mucho menos si ésta es una enfermedad poco frecuente, donde el camino hasta el diagnóstico suele ser muy largo y lleno de incertidumbres. Si la enfermedad la padece un hijo, todos los sentimientos, dudas y emociones se multiplican y agolpan de manera que es muy difícil gestionar el día a día de una familia.
El desconocimiento que rodea a las enfermedades poco frecuentes no es sólo de los que las padecen y de su entorno, no; ese desconocimiento es común entre los médicos y entre la sociedad, por lo que es muy complicado encontrar herramientas que nos ayuden a sobrellevar o solucionar tanto las pequeñas dudas como las grandes cuestiones que surgen diariamente. Es ahí donde el cielo se nubla y el desánimo llega a las familias, cuando el sentimiento de soledad nos abraza y nos preguntamos el porqué de todo.
En ese momento es cuando como por arte de magia aparecen personas que han sufrido lo mismo que nosotros, o que lo están
sufriendo en ese mismo momento y nos acompañan en el camino, es ahí cuando las asociaciones de pacientes surgen y acogen a las familias que necesitan ayuda. Las asociaciones agrupan a personas con vivencias y situaciones muy similares donde todo se comparte, donde las personas en un ejercicio de absoluta generosidad se ayudan entre sí, donde la información que
pensábamos no encontraríamos nunca está disponible y donde encontramos recursos que necesitamos pero nadie nos da.
“La cigüeña añil” quiere crotorar para llamar la atención sobre la importancia de cómo afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad, no es importante lo que nos pase, lo importante es cómo lo afrontamos".
Este es el mensaje de Mario Torbado, Jefe de Relaciones con Asociaciones de Pacientes de Pfizer, que comparto por coincidir en su reflexión una vez leído este cuento, esta historia y esta realidad.
Porque las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social: y porque una de cada 15 personas puede llegar a tener alguna enfermedad rara en algún momento y en ese momento también la cigüeña añil llega a nuestra casa.
Y uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial, como hemos plasmado en un reciente post, pero también a través de un recurso como es este cuento que hoy compartimos.
Y, al igual que hace unos días os "prescribía" películas para que lo "raro" se convierta en extraordinario, ahora os "prescribo" este cuento para comprender y normalizar las ER y ayudar a responder preguntas como ¿qué es normal?, ¿a qué llamamos raro?, ¿lo diferente puede ser único y especial?
Estimado lector, para hacer visible lo invisible, ayúdanos a visibilizar la cigüeña añil...
