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sábado, 25 de julio de 2020

Cine y Pediatría (550). “Campamento extraordinario” y su revolución a favor de la discapacidad



Hay tres leyes principales que tratan los derechos de las personas con alguna discapacidad física y/o mental, tres leyes que fueron peleadas, escritas y aprobadas en diferentes momentos de la historia de los Estados Unidos: la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación se aprobó por primera vez en 1973, la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) en 1975 y la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) en 1990. 

Pues de este recorrido versa una reciente película documental que obtuvo el Premio del Público en el Festival de Sundance: Campamento extraordinario (Jimmy Lebrecht, Nicole Newnham, 2020), y por título original Crip Camp : A Disability Revolution. Producida por Michelle y Barack Obama, y emitida por Netflix. Nos cuenta la historia de aquel peculiar campamento de verano situado en el estado de Nueva Yok desde los años 50, cuando fue inaugurado, y su posterior revolución a lo largo de los 60 y 70. En aquel entonces las personas que presentaban algún tipo de discapacidad vivían confinadas en sus casas o instituciones a espaldas del mundo, sin ningún derecho que los respaldase. En medio de esa oscuridad para la discapacidad, surgiría la luz de este campamento de verano conocido como Jened Camp, allí donde un grupo de chicos y chicas condenados en su mayoría al ostracismo por todo tipo de discapacidad coincidieron en este lugar impregnando de la libertad que nació con el verano del amor - alrededor del Festival de Woodstock -, allí donde una serie de chavales descubrieron esa plenitud que la sociedad les negaba. 

La película comienza con todo un himno musical de aquel momento (y de siempre ya), la oportuna canción protesta de aquel momento, por título "For What It´s Worth”, que catapultó al grupo Buffalo Springield a un fugaz éxito comercial. Una canción que nos habla de las grandes movilizaciones que hubo en aquel momento pidiendo cambios políticos por todo el mundo, y donde destacaron particularmente las grandes manifestaciones que hubo en Estados Unidos contra la Guerra de Vietnam. Y con ello comienza esta película documental y lo hace en blanco y negro en 1971, que tiene como punto de partida los comentarios de uno de los directores de la película, pero también campista, Jimmy Lebrecht, quien a los 15 años vivió su primera experiencia en este peculiar lugar, allí donde con su espina bífida (y vejiga neurógena) pudo vivir y convivir con otros campistas y monitores entre sillas de rueda y la música, entre muletas y la naturaleza, entre la tetraplejia, la paraplejia, la diplejía, la distonía, la disartria, la sordera, la ceguera, la epilepsia o la displasia ósea, entre tertulias y debates, entre el enamoramiento y el sexo… Este material documental del campamento fue filmado aquel año por el colectivo People’s Video Theater. 

Porque el campamento Jened funcionaba como una isla utópica liderada por Larry Allison y otros hippies: “Nos dimos cuenta de que el problema no eran las personas discapacitadas, sino las personas sin discapacidad. Era nuestro problema. Es importante que nosotros cambiemos”. Un lugar sin fronteras ni obstáculos para nadie, y por ello surgen algunas reflexiones de estos particulares campistas: “Cuando estábamos allí, el mundo exterior no existía”, “En el campamento descubrimos que nuestras vidas podías ser mejores. La cuestión es que no luchas por algo si no sabes que existe”, “Estar en el campamento era como estar en otro mundo”

Porque disfrutar de aquel pequeño paraíso veraniego fue la mecha que encendió las conciencias de unas personas que hasta entonces pensaban que la vida era lo que habían aprendido en sus casas y colegios, siempre al margen de sus compañeros de clase o hermanos, incapaces en un mundo que nunca estuvo pensando para ellos. Y allí conocemos a los campistas que acompañaron a Jimmy Lebrecht: Joe O´Connor, Ann Cupolo Freeman, Denis Sherer Jacobson, Valery Vivona, Jean Melafronte, Steve Hofman, Nancy Rosenblum, Nanci D´Angelo, Lionel Je´Woodyard y, sobre todo, a Judy Heumann, quien a sus 23 años y con su poliomielitis era monitora en aquel campamento y ya se aprecia allí su fuerza y vitalidad de lucha: “La gente no me veía como Judy, sino como una enferma”. 

La película continúa en el año 1972, ya en color. Y nos desplaza a Nueva York, donde confirmamos las barreras arquitectónicas de la ciudad, algo normal entonces y en los que casi nadie reparaba. Y allí volvemos a ver a Judy Heumann, ya como presidenta de Discapacitados en Acción, quien nos recuerda: “La experiencia del campamento nos dio mucha fuerza”. Y la lucha por la desinstitucionalización de las personas de discapacidad, ejemplificado por los horrores vistos en el hospital Willowbrook. 

Comienzan las manifestaciones en Nueva York y Washington D.C., donde acudieron muchos de los campistas que conocimos, y el camino para conseguir la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, que inicialmente vetó Richard Nixon “porque el coste sería una barbaridad”. Y también conocemos en Berkeley, California, el Center for Independent Living, un centro de apoyo entre discapacitados. 

La tercera parte de la película nos traslada al año 1977, donde las luchas ya han conseguido avances, pero insuficientes. Porque aunque la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación para la no discriminación de los discapacitados se aprobó en el año 1973, no era de obligado cumplimiento y ya con Jimmy Carter de presidente y con Joseph Califano como Secretario de Salud, Educación y Bienestar, retrasaron el cumplimiento de la normativa, cuyo objetivo era mejorar la accesibilidad de escuelas, hospitales, edificios oficiales y transporte. Y conocemos nuevos nombres y nuevos líderes en esta lucha: Hollynn D´Lil, Dennis Billups, Kitty Cone, Ron Wahington, Brad Lomax (éste de los Balck Panther, quienes también se unieron a la causa). Y en la lucha se mantienen muchos de los campistas de Jened, siempre con Judy Heumann al frente. 

Una huelga de hambre de 24 días, que comienza en San Francisco y continúa en Washington D.C., para llega frente a la casa de Califano, pues no aceptan su eslogan “separados pero iguales”, lo que consideran una farsa política que incumple la ley y porque, como nos recuerda Judy Heumann: “Que los discapacitados, por el hecho de serlo, no están enfermos por definición”. Y por eso también debe cumplirse la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA): “Las nuevas leyes afirman que cada niño discapacitado tiene derecho a recibir educación en escuelas públicas, algo que los discapacitados llevan mucho tiempo esperando”. 

Y la cuarta y última parte del filme nos traslada al año 1990, con nuevas manifestaciones en San Luis, Misuri: “Era una lucha continua obligar que se cumplieran las normativas del 504”. Y buscaron una nueva ley, hasta que llegó el 12 de marzo de 1990, la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) ya con George W. Bush padre de presidente. Y esa reflexión final: “La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidad o ADA fue un logro maravilloso. Pero solo era la diminuta punta del iceberg. Puedes aprobar una ley, pero mientras no cambien las actitudes sociales, esta ley no tendrá mucho valor”. Pero lo cierto es que sí tuvo valor y lo sigue teniendo. Porque con Campamento extraordinario celebramos ahora los 30 años esta ley. 

Es Campamento extraordinario una película documental sobre la superación personal y colectiva de un grupo de activistas discapacitados que con su lucha lograron desafiar a la sociedad que los tenía confinados. Una película que procede de un material extraordinario que ahora se ha restaurado y rescatado y que es el corazón de este documental que intercala este material en blanco y negro de Jened Camp con entrevistas con los principales impulsores de los cambios que llegaron luego y que este documental equipara a otras grandes conquistas sociales. Y es que esta película atesora algo profundamente hermoso, pues nos habla de cómo un proyecto humano, que solo pretendía hacer disfrutar del verano a un grupo de adolescentes discapacitados, acabó siendo una semilla capaz de incidir en el curso de la historia. Y así nos lo recuerda el final: “El campamento para discapacitados Jened empezó en 1951. Cerró por dificultades financieras después del verano de 1977”. Un final conmovedor volviendo a los orígenes y el destino de cada campista, muchos de los cuales ya no están con nosotros. 

Una utopía que se convirtió en meta. Pues las metas son sueños con fecha de entrega. Y por ello Campamento extraordinario debiera ser visto por cualquier persona que trabaje alrededor de la discapacidad. Pero quizás también debiera ser visionada por todo el mundo. Porque todos debemos decir “di capacidad” en la discapacidad.


lunes, 9 de enero de 2017

Sobre Evolución y Revolución, sobre Tecnología lineal y Tecnología exponencial


Hace justo un año, en el día de los Reyes Magos del año 2016 pedimos más Evolución que Revolución. Había motivos... 

Lo cierto es que estos dos conceptos, Evolución y Revolución, persiguen un mismo objetivo, pero con distintas metodologías. Según la Real Academia Española, Revolución es un cambio rápido y profundo en cualquier cosa, mientras que Evolución es el desarrollo de las cosas o de los organismos, por medio del cual pasan gradualmente de un estado a otro. Por un lado la Revolución es a corto plazo, con cambios bruscos, de abajo a arriba (y esto encierra ira, hostilidad y agresión social que pueden tener efectos colaterales irreversibles). Por el otro, la Evolución también busca el cambio, pero a largo plazo y con impactos sociales menos agresivos, de arriba a abajo. 

Si miramos al pasado ambos métodos fueron utilizados por grupos para promover cambios en las estructuras sociales de varios países: algunos han sido muy positivos, y otros francamente negativos para la humanidad. Evolución es el desenvolvimiento general de una idea, de un sistema, de una serie de sucesos, de un orden de cosas cualesquiera hasta su complemento e integración; es un movimiento constante en virtud del cual todo se modifica y cambia hasta alcanzar su total desarrollo. Revolución es una transformación o una serie de transformaciones, un cambio o una serie de cambios en las ideas morales, en los sistemas políticos, en las creencias religiosas, en la organización de las sociedades, ya afecte a sus costumbres, ya a sus formas gubernamentales, jurídicas y económicas. 

Está claro que Evolución y Revolución son necesarias y quizás complementarias, y así lo expresamos en su momento. Y siempre es un buen momento para que nuestra revolución individual (con nuestro trabajo de día a día, nuestros valores y valentía, con respeto) permita continuar con una verdadera evolución social que provoque la transformación que tanto deseamos. Porque la situación tan compleja y complicada que vivimos no la van a solucionar los políticos. La vamos a solucionar los ciudadanos, puntualmente con nuestro voto, pero diariamente con nuestra actitud, una actitud de revolución ante lo que no nos gusta para entre todos evolucionar y progresar sin daños mayores. No en vano, el filósofo José Luis Aranguren nos decía aquello de "las actitudes colectivas y la mentalidad evolucionan y, en ciertos aspectos, hasta se revolucionan". 

Evolución y Revolución se dan las manos en el siglo XXI alrededor de la tecnología y, sobre todo, del salto de la tecnología lineal a la tecnología exponencial. Tecnología exponencial directamente ligada a sus "4D": Digitatilizado (está en internet), Desmaterializado (es virtual), Desmonetizado (es gratis), Democratizado (todo el mundo lo puede tener). 

Y cuando la Tecnología exponencial se transforma en Medicina exponencial aparecen novedades por evolución y por revolución: big data (el mundo de los datos es de lo más disruptivo actualmente), machine learning (la máquina no piensa, pero establece algoritmos con los datos), genómica (o el cambio del lenguaje binario 1-0 por las cuatros letras A-C-G-T) y medicina personalizada y predictiva (o el “individualoma” frente al ensayo clínico). 

El Dr. Ignacio Hernández Medrano, neurólogo de formación y exalumno de nuestro Universidad Miguel Hernández, creador de dos "startup" (anglicismo para denominar a la empresa emergente apoyada en la tecnología), Savana y Mendelian (y que tendrá sus correspondientes "spin-off" - anglicismo para referirse a todo proyecto nacido como extensión de otro anterior-), nos daba estos ejemplos en su conferencia de clausura del último XXXIV Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina: 
- La compañía de taxis más grande del mundo no tiene taxis: UBER. 
- El proveedor de hostelería más grande del mundo no tiene inmuebles: AIRBNB. 
- Los grandes almacenes más grandes del mundo no tienen inventario: AMAZON. 
- La compañía telefónica más grande del mundo no tiene infraestructura de telecomunicaciones: SKYPE. 
- El poseedor más popular de media del mundo no produce contenidos: FACEBOOK. 
- Los bancos que más rápido crecen del mundo no tienen dinero de verdad: PAYPAL. 
- El proveedor de cine más grande del mundo no tiene cines: NETFLIX. 
- Los mayores vendedores de software del mundo no programan sus aplicaciones: GOOGLE. 
Y no dentro de mucho tiempo, es posible que los mayores proveedores de salud del mundo, no tendrán hospitales. 

Si esto no es Evolución y Revolución... que venga Dios y lo vea (o que Dios nos pille confesados). Y no debemos olvidar que el HOSPITAL y los CENTROS DE SALUD somos el máximo productor de Big Data en sanidad y, por tanto, de Machine Learning, Genómica, Medicina personalizada e Inteligencia artificial. 
O dicho de otra forma, en clave bioética, en busca de profesionales sólidos en tiempos líquidos para que no sea un deseo gaseoso. De alguna forma, nosotros lo intentamos con la web de nuestro servicio de Pediatría como herramienta de información, formación y gestión. Y resulta que a nuestra ya citada fórmula de éxito ("5C + 4H"), hoy sumamos para empezar este año las "4D": Digitatilizado, Desmaterializado, Desmonetizado y Democratizado.

miércoles, 6 de enero de 2016

Mi petición en un Día de Reyes Magos: más Evolución que Revolución


No recuerdo ningún año que lo haya comenzado con esta sensación de inseguridad e inestabilidad sobre nuestro presente y nuestro futuro. Miro a mi alrededor y no encuentro buenas respuestas, ni en las personas que me rodean, ni en la prensa o noticiarios (que evito, para evitar contaminarme más). Supongo que nada es casualidad para llegar a esta situación política de evidente ingobernabilidad de un año 2016 que se presenta Mal (con M y sin eufemismos) y a donde nos han llevado nuestros votos democráticos. 

Y en los primeros días de año es evidente que hay "2M" donde esto ya es evidente: en fútbol en el Madrid (más irreal que Real) y en política en Mas, más oCUPado en salvar su inmunidad que en sacar del desorden en el que ha instalado a Cataluña (donde sigue suelto el Molt Honorable, con M también, y toda su saga familiar, los que han dejado a la altura del betún el seny y muy disgustados a los catalanes que le concedieron ese nombramiento). Y resta la fecha del 13 de enero para conocer el complejo proceso de gobernabilidad del país, donde también pintan bastos. 

Ante este panorama, tenemos que contribuir a cambiar las cosas, todos y entre todos. Y esto lo podemos realizar de varias formas, y en donde aparecen dos conceptos, Evolución y Revolución, pues persiguen un mismo objetivo, pero con distintas metodologías. Según la Real Academia Española, Revolución es un cambio rápido y profundo en cualquier cosa, mientras que Evolución es el desarrollo de las cosas o de los organismos, por medio del cual pasan gradualmente de un estado a otro. 
Por un lado la Revolución es a corto plazo, con cambios bruscos, de abajo a arriba ( y esto encierra ira, hostilidad y agresión social que pueden tener efectos colaterales irreversibles). Por el otro lado, la Evolución también busca el cambio, pero a largo plazo y con impactos sociales menos agresivos, de arriba a abajo. Si miramos al pasado ambos métodos fueron utilizados por grupos para promover cambios en las estructuras sociales de varios países: algunos han sido muy positivos, y otros francamente negativos para la humanidad. 
Evolución es el desenvolvimiento general de una idea, de un sistema, de una serie de sucesos, de un orden de cosas cualesquiera hasta su complemento e integración; es un movimiento constante en virtud del cual todo se modifica y cambia hasta alcanzar su total desarrollo. Revolución es una transformación o una serie de transformaciones, un cambio o una serie de cambios en las ideas morales, en los sistemas políticos, en las creencias religiosas, en la organización de las sociedades, ya afecte a sus costumbres, ya a sus formas gubernamentales, jurídicas y económicas. 

Por eso, hoy parece un día especial, donde me planteo una reflexión profunda. Y observo que Evolución y Revolución son necesarias y quizás complementarias. Por eso, quizás es ahora más que nunca el momento de una revolución individual (con nuestro trabajo de día a día, nuestros valores y valentía, con respeto) para comenzar así con una verdadera evolución social que provoque la transformación que tanto deseamos. Porque la situación tan compleja y complicada que vivimos no la van a solucionar los políticos. La vamos a solucionar los ciudadanos, puntualmente con nuestro voto, pero diariamente con nuestra actitud, una actitud de revolución ante lo que no nos gusta para entre todos evolucionar y progresar sin daños mayores. No en vano, el filósofo José Luis Aranguren nos decía aquello de "las actitudes colectivas y la mentalidad evolucionan y, en ciertos aspectos, hasta se revolucionan". 

Ahora voy a desenvolver los paquetes que han traído Melchor, Gaspar y Baltasar y espero que haya un poco de todo, pero espero que haya más Evolución (personal y social) que Revolución. Y espero que también los Reyes Magos hayan sido generosos con cada uno de nuestros lectores.