Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Se conoce como crowdfunding (otro anglicismo que entiendo que si no tenemos prudencia ha venido para quedarse), micromecenazgo o financiación colectiva a la cooperación colectiva llevada a cabo por personas que realizan una red para conseguir dinero u otros recurso. Se suele utilizar Internet para financiar esfuerzos e iniciativas, y puede ser usado para muchos propósitos, artísticos, políticos, laborales... y, también, científicos.
Esto es lo que está acaeciendo, por ejemplo, con el LOWE RESEARCH PROJECT, un proyecto para la investigación y estudio del síndrome de Lowe (o síndrome cerebro-óculo-renal), una enfermedad rara que afecta solo a varones a nivel cerebral (con retraso mental, alteraciones del comportamiento, convulsiones, etc.), renal (acidosis tubular renal, etc.) y ocular (cataratas, glaucoma, etc.). El gen afectado es el OCRL que se encuentra en el cromosoma x reduciendose la actividad de la inositol polifosfato 5 fosfatasa OCRL-1. En España hay tan sólo 10 niños afectados.
Con la colaboración del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (CIBERER-Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el Grupo PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, la Asociación de Síndrome de Lowe en España (ASLE) inicia un proyecto de investigación con la finalidad de poder confeccionar un registro europeo de casos y un mejor conocimiento de la enfermedad gracias al estudio de los mismos.
El proyecto se basa en la "inteligencia colectiva", mediante la estrecha colaboración entre médicos y familiares de niños con la enfermedad. Mediante esta fórmula se consigue aproximar el conocimiento científico de los profesionales sanitarios al conocimiento y experiencia diaria de los cuidadores. Conocer las afectaciones de la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, las necesidades psicosociales de los niños y su entorno familiar próximo, etc. permitirá una mejor intervención centrada en poder alcanzar la máxima calidad de vida para los pacientes y cuidadores. La Dra. Mercedes Serrano de la Unidad 703 del Ciberer del Hospital San Joan de Dios de Barcelona es la Investigadora Principal.
Actualmente se está llevando a cabo una campaña de captación de fondos a través de esa actividad que hemos denominado como micromecenazgo. Es por ello que se constituye como la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. En los enlaces URL proporcionados en esta entrada, podéis encontrar la forma de realizar vuestras aportaciones, si así lo deseais.
Sin duda, ante la actual situación, el estudio de las enfermedades raras se verá más comprometido. Este tipo de modalidades de mecenazgo en favor de la investigación hacia enfermedades muy "huérfanas" de tratamiento, son bienvenidas y por ello nos hacemos partícipes desde el blog. Un blog muy sensibilizado por las enfermedades raras.
El Índice H es un indicador cienciométrico para la medición de la calidad profesional de científicos en función de la cantidad de citas que han recibido sus artículos científicos. Un científico tiene índice h si ha publicado h trabajos con al menos h citas cada uno. Pero también se ha aplicado a revistas y a instituciones.
Conviene recordar que los dos criterios utilizados por Google Scholar Metrics para incluir revistas en su producto son: contar con 100 trabajos publicados y poseer al menos una cita.
Se pretende con este trabajo comprobar la amplitud en la cobertura que posee Google Scholar Metrics de las revistas científicas españolas. Se han identificado 943 revistas, de las que 407 son de Ciencias Sociales, 212 de Arte y Humanidades, 126 de Ciencias de la Salud y 108 de Ciencias Naturales e Ingenierías. Las búsquedas bibliográficas se efectuaron entre el 15 y 30 de diciembre de 2012.
De las 126 revistas de Ciencias de la Salud, los 10 primeros puestos correspondían a las siguientes revistas: The International Journal of Develpmental Biology (Índice H= 36, mediana H= 47), Histology and Histopahtology (34, 48), PharmacoEconomics (32, 44), Revista española de Cardiología (29, 37), Medicina Oral, Patología Oral y Patología Bucal (25, 31), AIDS Review (23, 39), Drugs of Today (22, 31), Medicina Clínica (18, 32), Nutrición Hospitalaria (18, 24), Gaceta Sanitaria (17, 25) y Revista Española de Enfermedades Digestivas (17, 24).
Entre las revistas pediátricas españolas, el orden es el siguiente:
- Revista Española de Pediatría: puesto 66; índice H= 3; mediana H= 4.
Este es un ejemplo más de que no todo es el Factor de impacto y Journal Citation Reports. Y es una forma complementaria de ver las Ciencias de la Salud en España y, en particular, el estado de las principales revistas pediátricas.
No es la primera vez que hablamos de cine e infancia alrededor del holocausto nazi, miradas inocentes de niños que se enturbian ante la perspectiva del horror.
Hoy esta mirada vuelve en forma de diarios.
Diarios de dos niñas y de sus vivencias de aquél horror de la humanidad, diario de dos películas: una película clásica del Hollywood de los años 50, El diario de Ana Frank(George Stevens, 1959) con casi tres horas de metraje; otra película documental del siglo XXI, Rutka: un diario del Holocausto(Alexander Marengo , 2009) de sólo 63 minutos de duración.
"El diario de Ana Frank" es un libro que recoge los diarios personales escritos por la niña judía Ana Frank entre junio de 1942 y agosto de 1944 en un total de tres cuadernos y donde relata su historia como adolescente y el tiempo de dos años cuando tuvo que ocultarse de los nazis en Ámsterdam, durante la Segunda Guerra Mundial. La obra de teatro recibió el Premio Pulitzer en 1959 y, ese mismo año, la película recibió tres Óscar (de 8 nominaciones): Óscar a la mejor actriz de reparto (Shelley Winters), Óscar a la mejor dirección artística y Óscar a la mejor fotografía.
La película comienza cuando Otto Frank, ex prisionero de un campo de concentración nazi, regresa al lugar donde estaban escondidos él y su familia. Allí recibe el diario de su hija Ana (Millie Perkins) y el relato comienza así: “9 de julio de 1942. Querido diario, ya que vamos a ser muy buenos amigos, empezaré a contártelo todo sobre mí. Me llamo Ana Frank, tengo 13 años. Nací en Alemania, pero como mi familia es judía tuvimos que emigrar a Holanda cuando Hitler alcanzó el poder...”.
En el diario (y en la película) se nos narra la historia de cómo Otto ocultó a su familia (su mujer y sus dos hijas) de la persecución de la Gestapo en un ático de la ciudad de Ámnsterdam, así como a tres miembros de la familia van Daan y al dentista Albert Dussel. A través de un flashback, la historia nos muestra los dos años de convivencia en esa situación, aunque finalmente son descubiertos y todos son enviados a campos de concentración.
Aunque el papel de Ana Frank fue a recaer en la modelo adolescente Millie Perkins, antes fue rechazado por Susan Strasberg (quien había interpretado el papel de Ana en la obra de teatro), Natalie Wood y Audrey Hepburn (porque se consideró muy mayor para interpretar a una adolescente y porque la experiencia de revivir la guerra podía traumatizarla, si bien acabó siendo presidenta de honor de la Anne Frank Educational Trust UK).
"El diario de Ana Frank" se ha convertido en un símbolo desde que se publicó hace 60 años. Pero recientemente, otro diario ha salido a la luz. Esta película narra la increíble historia de Rutka Laskier, una niña polaca de 14 años que fue asesinada en Auschwitz en 1943 junto a sus padres. En 2006, el diario donde Rutska escribió lo sucedido en los últimos meses que pasó en el ghetto de Bedzin ha sido publicado, seis décadas después de la tragedia. Cuando el diario salió a la luz, Rutka fue apodada como la Ana Frank polaca.
Rutka Laskier era una adolescente judía que nació en Dánzig (actual ciudad polaca de Gdansk), entonces predominante de germanohablantes, donde su padre era oficial de banca. En la década de 1930 se mudó con su familia al gueto judío de la ciudad polaca de Bedzin, al sur de Polonia, durante la Segunda Guerra Mundial. A la edad de 14 años, redactó un diario de 60 páginas en polaco sin el conocimiento de su familia, relatando el transcurso de su vida durante cuatro meses bajo el régimen nacionalsocialista. En él, expresó su profunda animadversión para con los nazis, y mencionó las condiciones de vida en el gueto, así como sus intereses de amor adolescentes. También escribió sobre las cámaras de gas en los campos de concentración, por lo que tenía conocimiento de los horrores que se sufrían en aquellos lugares.
La película comienza con la voz en off de una niña: “La soga se va apretando a nuestro alrededor. La escasa fe que pudiera tener ha quedado completamente reducida a cenizas. Si Dios existiese jamás permitiría que los seres humanos fuesen arrojados vivos a los crematorios, que las cabezas de los bebés fuesen aplastadas a golpes de culata o se los metiesen en sacos para gasearlos hasta la muerte. Suena como un cuento de hadas. Aquéllos que no lo hayan presenciado jamás lo van a creer. Pero no es un mito, es la realidad".
Y prosigue, con una calidad de los textos digna de mención: "Ah, olvidaba lo más importante. Vi con mis propios ojos cómo un soldado arrancaba a un bebé de las manos de la madre y le abría la cabeza a golpes contra un poste de electricidad. Los sesos de la criatura salpicaron la madera. La madre enloqueció. Ahora lo escribo como si no hubiera pasado nada (…) tengo catorce años, todavía he visto poco en la vida; sin embargo, ya me he vuelto tan indiferente…. Me estoy convirtiendo en un animal a la espera de la muerte". Una cruel realidad analizada con la lucidez que quizá sólo puede tener un adolescente y los temas que le son propios a esa edad fluctúan con tormentosa naturalidad en el cuaderno. Por eso es lógico encontrar la anotación sobre un primer beso aplazado o sobre el deseo de que unas manos ajenas se deslicen por su geografía: "Creo que mi feminidad se está despertando. Ayer, cuando me daba un baño y el agua acariciaba mi cuerpo, anhelé las caricias de otras manos… No sé lo que esto significa, ya que jamás había experimentado nada similar hasta ahora (…) Creo que a Janek le gusto mucho, pero, para mí, ni frío ni calor". La pueril confesión contrasta con las reflexiones de una niña ante el horror…:"Estoy asqueada, harta de estas casas grises y del miedo continuo en el rostro de todo el mundo. Los tentáculos de ese miedo nos envuelven a todos y no dejan respirar".
Ana Frank y Rutka Laskier son dos adolescentes que nos han dejado testimonio de sus vivencias en la sinrazón del holocausto nazi. Y nos lo han dejado en forma de sendos diarios, de sendas películas. Ellas son el ejemplo de las emociones y reflexiones, la razón y la sinrazón de vivencias que nadie debería sufrir... porque algo así mata la infancia.
