sábado, 14 de marzo de 2020

Cine y Pediatría (531). “Especiales” da la voz a la problemática social frente al autismo grave


En el año 2011 dos directores franceses unieron sus fuerzas para regalarnos la película más taquillera de la historia en Francia: el guión, basado en hechos reales, cuenta la amistad sin barreras que surge entre dos parias opuestos de la sociedad actual, un multimillonario tetrapléjico (François Cluzet) que es atendido por un joven de los suburbios parisinos con antecedentes penales (Omar Sy). Ellos son los realizadores Olivier Nakache y Eric Toledano y la película es, claro está, Intocable. 

Si quisiéramos definir de un modo breve la esencia de las películas que escriben y dirigen el tándem Nakache y Toledano, bastaría decir que el suyo es un cine dirigido al corazón. Se inspiran en sucesos reales o conflictos tomados de la actualidad y sus protagonistas suelen ser colegas que han superado con la mutua comprensión las diferencias que los podrían distanciar. Estos directores franceses son, además, un valor seguro si deciden aunar cine de tintes sociales con humor, inteligencia y corazón amparándose en la eficiente coartada de la comedia dramática. Lo hicieron con Intocable y en el año 2019 lo repiten con Especiales. 

Y Especiales es fiel a las características que son señas de identidad de sus directores, pero también supone un paso más allá en sus filmografías porque la aspereza de lo narrado los mete de cabeza en el cine de denuncia social en una historia con vocación de documental. Y nos mete en el límite de lo que se considera normal y lo que no, partiendo de historias y personajes reales que se conjugan en dos organizaciones sin ánimos de lucro: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos. Porque Especiales habla de la amistad y cooperación de dos personas muy especiales, un judío, Bruno (Vincent Cassel, colosal y con un papel muy diferente al que nos tiene acostumbrados) y un musulmán, Malik (Reda Kateb), para lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados. Lo hace de modo convincente, con una cámara ágil, buen ritmo, un sonido y una música que lo apoyan, y secuencias que bien podrían formar parte de un atractivo documental y con una curiosa fórmula matemática, según los directores, donde  menos es más, y donde no sabemos quién salva a quién. 

Especiales viene precedida de un gran éxito de público y crítica en su país (incluido los Premios César) y también fuera del país galo (como el Premio del público del Festival de San Sebastián). Pero también ha puesto sobre la mesa un debate público en Francia, al denunciar las carencias de la Administración que da la espalda a los casos más extremos de autismo, mientras pone trabas legales a quienes están dispuestos a ocuparse de ellos. Y para ello se vale la película de estos dos actores profesionales que se rodean de educadores de personas autistas en la vida real. 

Porque Bruno y Malik llevan adelante una organización sin ánimo de lucro: La Voz de los Justos, que cuida de 40 jóvenes con graves trastornos del neurodesarrollo (especialmente autistas extremos, casos complicados que la sociedad margina) con un modelo de un cuidador por chico con el objetivo de evitar que estos niños estén recluidos y polimedicados. Y esos cuidadores son principalmente jóvenes marginados de distintas etnias en riesgo de exclusión social. Bruno se dedica más a los pacientes autistas y Malik a la formación de estos cuidadores. Y de esta forma crean una asociación y sinergia excepcional, fuera de los entornos tradicionales, para unos personajes extraordinarios. 

Pero La Voz de los Justos carece de reconocimiento estatal, es una organización ilegal a la que no dejan de hacer inspecciones, dudando de ella porque no tiene los permisos para ejercer, pero sin que el gobierno se decida a cerrarla porque para el Estado supondría una tarea titánica ocuparse de esos chicos a los que no quiere nadie por ser tan problemáticos, y por necesitar una vigilancia tan constante que ninguna entidad está dispuesta a asumir. Y por ello Bruno llega a decir a los inspectores: “Llevénselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”. 

Porque nos recuerda Bruno que todo empezó con Joseph, un autista con pautas de comportamiento reiterativas al que le gusta apoyar la frente en el hombro de los demás y a quien hay que recordarle a menudo que “a la madre no se le pega” y quien intentan que consiga subir al metro sin tirar de la palanca de alarma. Y la madre de Joseph nos los recuerda: “O sea que mi Joseph no encajaba en ninguna parte”, “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan” o “¿Qué será de él cuando yo no esté?”. 

Y somos espectadores de cómo se desenvuelve Especiales a través de las diversas tramas que se entrelazan: la de Joseph, pero también la de Valentín, autista que se expresa a través de la violencia, hacia sí mismo sobre todo, dándose golpes contra las paredes, por lo que es necesario que viva con un casco puesto. Y la de muchos otros que se cruzan en la historia. Uno podría hacer una semejanza con Campeones (Javier Fesser, 2018), pero mientras la película española aborda las capacidades diferentes de sus protagonistas con la complicidad de la sonrisa del público, esta película francesa deja poca concesión al divertimento. 

Y así es como Especiales muestra una realidad dura, pero con un retrato amable. Es una cinta que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual. Una película muy humanista que hace una panorámica total sobre la comunidad parisina y apuesta firmemente por la inclusión social, desde el respeto y la tolerancia total. Y a París regresa nuestro recuerdo con otra película diferente en la temática (la rutina diaria de la unidad infantil del Departamento de Policía de París: abusos a menores, conflictos familiares, niños carteristas, violaciones, sexo precoz...), pero que nos habla también de una verdadera historia con carácter de semidocumental: Polisse (Maïwenn Le Besco, 2011). Y es que desde Cine y Pediatría lo hemos repetido a menudo: el cine francés tiene una calidad superior a cualquier filmografía para combinar cine, arte y conciencia. 

En varios congresos científicos hemos podido “prescribir” películas que abordan los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. A esas dos decenas de películas, cabe incluir por la puerta grande una película tan especial como Especiales. Porque hay que visibilizar lo invisible y hay que dar la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.

 

miércoles, 11 de marzo de 2020

Las revistas pediátricas españolas: pasado, presente y futuro


Ahora se cumplen tres décadas que inicié el apasionante camino de la publicación científica, esa aventura de aprender investigando. Como todo clínico, para alcanzar la excelencia de los primeros deciles, cuartiles y terciles (según las convocatorias de ayuda a la investigación o universitarias nos exigen unas u otras) y de entrar en ese misterioso mundo de la impactofilia, impactofobia y el impacto¿qué?, y del publicar o perecer, todos comenzamos publicando en revistas pediátricas en español. Como debe ser y por varios motivos: por el respeto a la ciencia elaborada en nuestro país y porque hay vida inteligente más allá del inglés. 

No seré tan torpe de establecer una discusión sobre cuál es la idioma de la ciencia en la segunda mitad del siglo XX y este siglo XXI, pero permitirme que ponga una estaca por la calidad, la importancia y el impacto (en último lugar, como debe ser, porque todo impacto debe ir precedido de calidad en la investigación y e importancia aplicable a la práctica clínica) de la investigación en español, esa que desprecia la universidad española, con ANECA como ejemplo de cómo tener a los profesores universitarios clínicos enfadados, en estado catatónico y con la docencia patas arriba. 

Pues bien, ya hace muchos años que venimos hablando de los nuevos formatos de edición para las revistas científicas y su supervivencia en este mundo de macroeditoriales. Y poníamos el centro de atención en dar respuesta a las 5 preguntas clave: ¿publicación en papel o electrónica?, ¿publicación en inglés o en español?, ¿publicación primaria o secundaria?, ¿publicación tradicional u Open Acess? y ¿publicación de revistas 1.0 ó 2.0?. Y con este complejo mundo de la edición de revistas, las pequeñas editoriales sobreviven con dificultad. 

Partimos de un hecho comprobado hace tiempo, y es que tres áreas de la ciencia en español estaban hipertrofiadas de revistas biomédicas: estas eran la Odontología, la Psiquiatría y la Pediatría. En este tiempo, por ejemplo, de mis casi 700 publicaciones científicas, en el área de revistas pediátricas españoles pude publicar los siguientes artículos en muy diversos foros, allí donde iniciamos campos de investigación como la bibliometría y cienciometría, la medicina basada en la evidencia, o volcamos artículos de lineas de trabajo como la dismorfología, asfixia perinatal o bronquiolitis: 
- Acta Pediátrica Española (Acta Pediatr Esp.): 92 artículos 
- Anales Españoles de Pediatría (An Esp Pediatr.) y luego Anales de Pediatría (An Pediatr (Barc).): 132 artículos 
- Anales de Pediatría Continuada (An Pediatr Contin.): 2 artículos 
- Archivos de Pediatría (Arch Pediatr.): 11 artículos 
- Boletines sociedades regionales: 11 artículos 
- Evidencias en Pediatría (Evid Pediatr.): 117 artículos 
- Formación Activa en Pediatría de Atención Primaria (FAPap.): 1 artículo 
- Pediatría Integral (Pediatr Integral.): 22 artículos 
- Pediatría Rural y Extrahospitalaria: 1 artículos 
- Pediatrika: 24 artículos 
- Revista Española de Pediatría (Res Esp Pediatr.), ahora Revista Española de Pediatría Clínica e Investigación: 48 artículos 
- Revista de Pediatría de Atención Primaria (Rev Pediatr Aten Primaria.): 41 artículos 

Pues bien, muchas de esas revistas ya no están con nosotros. Y la última noticia la hemos tenido hace poco con la apreciada revista Acta Pediátrica Española y lo leemos en su web: "Tras 77 años ininterrumpidos de cita con sus lectores, la revista Acta Pediátrica Española va a suspender su publicación a partir de abril de 2020. Mayo, empresa editora de la histórica cabecera, se ha visto obligada a tomar esta medida por razones estrictamente económicas derivadas de la caída de los ingresos publicitarios". De hecho, muchas editoriales sobreviven con iniciativas asociadas a los congresos o formación on line, y con ello logran soportar con más dificultad que alegrías la publicación bimensual o trimestral de la revista (la publicación mensual es casi una excepción). 

¿Cuál es el panorama actual de la publicación de revistas pediátricas españolas?, ¿cuáles perviven por selección natural o sobrenatural? 
- Anales de Pediatría, sin duda, como líder. Es importante tener al menos una revista importante en cada especialidad y cada país y ese papel lo cubre la revista oficial de la Asociación Española de Pediatría, actualmente con un factor de impacto de 1,166 y ya en tercer cuartil. Su publicación en bilingüe (español e inglés) y su edición on line han contribuido a ello, pero con la importante base de una progresiva mayor calidad en el proceso editorial y de revisión de artículos. 
- Con la desaparición de Acta Pediátrica Española, solo resta un par de revistas que pueden aceptar artículos originales, esencia de nuestra publicación biomédica, y allí donde podemos redirigir el cada vez mayor número de artículos rechazados en Anales de Pediatría. Y ello no indica que sean malos artículos, simplemente que no han sido seleccionados en una revista con criterios cada vez más estrictos: esencia para seguir creciendo en visibilidad, difusión, citación y, por tanto, en factor de impacto. Estas revistas son Revista Española de Pediatría (con baja difusión porque su edición on line es bastante precaria, pues realmente es la revista en PDF) y Revista de Pediatría de Atención Primaria (enfocada principalmente a la investigación en Atención Primaria). 
- Dos revistas siguen adelante en relación con la formación médica continuada, dos revistas vinculadas a las dos sociedades de pediatría de Atención Primaria: Pediatría Integral asociada a SEPEAP y FAPap asociada a AEPap. 
- Y una revista que creamos hace 15 años de forma exclusivamente on line vinculada con el Comité de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia: la revista secundaria Evidencias en Pediatría, dedicado a realizar principalmente artículos valorados críticamente. 
- Y se mantienen algunos Boletines asociados a algunas Sociedades regionales de Pediatría, algunas con cierta vitalidad (como el Boletín de Pediatría de la SCCALP), pero otras prácticamente vinculadas a las reuniones anuales. 

Por tanto, no creo que haya cambiado la premisa de que hay que comenzar a publicar en español para aprender ese camino y acabar publicando en revistas de impacto científico. En España la única revista pediátrica que cumple ese perfil de estar situado en Science Citation Index es Anales de Pediatría. A partir de ahí hay que comenzar a pensar en el proceloso mundo de publicar en inglés en revistas internacionales, esfuerzo que vale la pena... pero que puede ser osado intentarlo sin entrenamiento en esta lides y sin aprender antes en foros más sencillos. Y las revistas pediátricas españolas que aceptan originales son importantes para este fin... y cada vez son menos. 

Porque en España hay alrededor de 1700 Residentes de Pediatría en formación (en sus cuatro años) y la realidad es que cada vez tendrán menos revistas pediátricas en España donde forjarse y formarse en la publicación de artículos originales, esencia del formato escrito de toda investigación. Es cierto que el menos es más también es válido en la publicación biomédica: necesitamos menos revistas y de más calidad, pero al menos un número mínimo de revistas será necesario. Y el futuro apunta a que no será fácil mantener estas revistas y el futuro de la publicación biomédica pediátrica en español está por escribir (y todo apunta a que se escribirá en inglés, pero no en español). 

Termino con el pensamiento de Albert Einstein: “Al principio todos los pensamientos pertenecen al amor, después todo el amor pertenece a los pensamientos”. Así debe ser el camino de la investigación y la publicación biomédica, un camino de aprendizaje que solo nos hace mejores clínicos y mejores personas. Gracias a todas las revistas pediátricas españolas que nos ayudaron en ese camino...

lunes, 9 de marzo de 2020

Sesiones MIR de Pediatría: la vitalidad docente de un Servicio de Pediatría


El Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante realiza un programa anual de Sesiones Clínicas de gran importancia para la formación de estudiantes de Medicina, MIR de Pediatría y para la formación continuada. Un total de más de 250 sesiones clínicas anuales, entre las realizadas en sesión general y por áreas de especialidad. Sesiones programadas de forma semanal y compartidas cada semana a los 120 pediatras de nuestro Departamento de Salud, tanto hospitalarios como de atención primaria. 

Dentro de esta sesiones, son las sesiones MIR las de mayor importancia cuantitativa y, posiblemente, cualitativa, por la gran calidad de forma y fondo de las distintas generaciones de residentes que hemos tenido la fortuna de formar. Sesiones de extrema importancia en la formación del residente y en la actualización científica del propio equipo de adjuntos, y que tenemos la fortuna de disfrutar tres días a la semana. 

Existe una normativa explícita que se puede revisar en este enlace, y en donde se especifican los tipos de sesiones:  
- Sesiones tipo Caso Clínico 
- Sesiones tipo Revisión Bibliográfica/Caso Problema 
- Sesiones tipo Caso Cerrado 
- Sesiones de Ética 
- Actualización de Protocolos 
- Actualización diagnóstico-terapéutica 
- Sesiones sobre Congresos y Cursos 
- Sesiones mensuales de Cirugía Pediátrica 
- Sesiones trimestrales de Radiología Pediátrica. 

Tras la reciente renovación de nuestra web del Servicio de Pediatría, compartimos la ingente actividad científica de los últimos 5 años (de marzo 2015 a marzo 2020): más de 300 sesiones clínicos divididas en 16 secciones. 

Os invitamos a revisar este trabajo que tiene el valor añadido de sumar y compartir: 
- Atención Primaria: 13 sesiones 
- Cardiología Pediátrica: 6 sesiones 
- Cirugía Pediátrica: 7 sesiones 
- Endocrinología Pediátrica: 10 sesiones 
- Escolares-Lactantes: 52 sesiones 
- Infectología Pediátrica: 32 sesiones 
- Nefrología Pediátrica: 3 sesiones 
- Neonatología: 50 sesiones 
- Neurología Pediátrica: 36 sesiones 
- Urgencias Pediátricas: 26 sesiones 
- Otras/miscelánea: 19 sesiones 

Creo que estas sesiones son solo una parte de la importancia de los residentes en la vitalidad de un Servicio de Pediatría. Gracias a todos los MIR de Pediatría que en distintas generaciones habéis aportado vuestro tiempo en la formación médica continuada. Por mi parte solo cabe decir que la calidad en forma y fondo de estas sesiones es excepcional, y es un placer ver que en su bagaje formativo se llevan este gran poder de saber comunicar la ciencia.