Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este psot adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. Y proponemos “prescribir” películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.
Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista:Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019), entre otras.
Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015), entre otras.
Y todo ello volcado en esta ponencia realizada en diciembre de 2024 en el marco de la Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica. Os dejamos el vídeo de la ponencia para profundizar en el tema...
En breve comienza el curso de Continuum "Detección y abordaje de los trastornos del neurodesarrollo 2025", un curso coordinado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica en su segunda edición (tras la realizada en el año 2022).
Este curso proporcionará al alumno conocimientos suficientes para abordar y tratar los trastornos del neurodesarrollo, aprendiendo a identificarlos y manejarlos tanto en la consulta de Atención Primaria como en la consulta de neuropediatría.
Los objetivos del curso son:
- Conocer los instrumentos más utilizados para la valoración del desarrollo psicomotor.
- Identificar los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes, sus manifestaciones clínicas y su evolución.
- Conocer la utilidad de las pruebas complementarias en los trastornos del neurodesarrollo.
- Conocer el tratamiento farmacológico y no farmacológico de los trastornos del neurodesarrollo.
- Aprender cuál es el manejo que se puede realizar desde Atención Primaria de los trastornos del neurodesarrollo.
Y estos serán los capítulos que se van a tratar:
- Introducción a los Trastornos del Neurodesarrollo. Discapacidad intelectual
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad
- Trastornos del espectro autista
- Trastornos específicos del aprendizaje. Dislexia. Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV)
- Trastornos de la comunicación
- Trastornos motores. Tics y síndrome de Tourette, estereotipias y trastornos de la coordinación motora.
El curso comienza el próximo 30 de enero 2025 y estará en activo hasta el 27 de marzo. Un curso de 74 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas.
Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.
Los trastornos del neurodesarrollo comprenden un grupo heterogéneo de trastornos crónicos que se manifiestan en períodos tempranos de la niñez y que, en conjunto, comparten una alteración en la adquisición de habilidades cognitivas, motoras, del lenguaje y/o sociales que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico. Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y comprende a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta.
El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta edición (DSM-V) incluye dentro los trastornos del neurodesarrollo los siguientes siete grupos: Discapacidad intelectual, Trastornos de la comunicación, Trastorno del espectro del autismo (TEA), Trastorno de atención con hiperactividad (TDAH), Trastornos específico del aprendizaje, Trastornos motores y Trastornos de tics. Es importante tener en cuenta que en una misma persona puede manifestarse más de un trastorno del neurodesarrollo. Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, el autismo adquiere una especial importancia, por lo que será considerado en el próximo capítulo de la serie “Terapia cinematográfica” de forma particular.
Y esta gran diversidad también la ha reflejado en la gran pantalla y en las historias “de cine” que el séptimo arte nos ha regalado. Y hoy proponemos un recordatorio de la amplia variedad y complejidad de los trastornos del neurodesarrollo en la infancia a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker, Arthur Penn, 1962), para valorar el milagro de la palabra, el milagro del lenguaje y de los sentidos.
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), para comprender el valor de la lucha por encontrar cuál es la meta de cada uno, una mezcla de destino y sueños propios.
- Estrellas en la Tierra (Taare Zameen Par, Aamir Khan, 2007), para confirmar que cada niño y niña es especial, incluso con sus potenciales deficiencias psíquicas, físicas y/o sensoriales.
- El primero de la clase (Front of the Class, Peter Werner, 2008), para demostrar el valor de la superación y como, a pesar de nuestras dificultades, somos merecedores de oportunidades.
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), para entender la soledad del corredor de fondo ante los trastornos del neurodesarrollo.
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013), para intentar normalizar las relaciones afectivas y amorosas entre dos personas con enfermedades mentales y discapacidad.
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014), para interiorizar que la carrera de la vida es especialmente difícil para algunos.
Siete películas argumentales que el séptimo arte nos presenta con protagonistas afectos con diferentes trastornos del neurodesarrollo durante su infancia, adolescencia y juventud y que nos ayudan a comprender que cada persona es especial, diversa y con capacidades diferenciales que hay que respetar y potenciar.
En breve comienza el curso de Continuum "Detección y abordaje de los trastornos del neurodesarrollo", un curso coordinado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica.
Este curso proporcionará al alumno conocimientos suficientes para abordar y tratar los trastornos del neurodesarrollo, aprendiendo a identificarlos y manejarlos tanto en la consulta de Atención Primaria como en la consulta de neuropediatría.
Los objetivos del curso son:
- Conocer los instrumentos más utilizados para la valoración del desarrollo psicomotor.
- Identificar los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes, sus manifestaciones clínicas y su evolución.
- Conocer la utilidad de las pruebas complementarias en los trastornos del neurodesarrollo.
- Conocer el tratamiento farmacológico y no farmacológico de los trastornos del neurodesarrollo.
- Aprender cuál es el manejo que se puede realizar desde Atención Primaria de los trastornos del neurodesarrollo.
Y estos serán los capítulos que se van a tratar:
- Introducción a los Trastornos del Neurodesarrollo. Discapacidad intelectual
- Trastorno por déficit de atención e hiperactividad
- Trastornos del espectro autista
- Trastornos específicos del aprendizaje. Dislexia. Trastorno del aprendizaje no verbal (TANV)
- Trastornos de la comunicación
- Trastornos motores. Tics
El curso comienza el próximo 6 de octubre 2022 y estará en activo hasta el 1 de diciembre 2022. Un curso de 74 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas.
Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. Os esperamos...
Un año más, y un nuevo libro del proyecto "Cine y Pediatría" llega a las librerías (y a Amazon). Un año diferente en Alicante, en España y en el mundo. Un mundo sumido en una pandemia, donde todo gira alrededor de las olas (y los tsunamis) de la COVID-19. Pero pese a ello y pese a todo, Cine y Pediatría 9 se ha publicado, sin faltar a su cita, aunque por motivos de seguridad no se ha podido presentar en el Festival Internacional de Cine de Alicante, ni en los congresos nacionales e internacionales de Pediatría (pues estos no han tenido lugar de forma presencial, solo virtual).
Y aquí estamos en el año 2020 con Cine y Pediatría 9. Pues el número 9 es el número relacionado con la creatividad, el conocimiento y la sabiduría. Y de esos tres valores los necesitaremos mucho para este año tan peculiar que estamos viviendo en el mundo por la pandemia del nuevo coronavirus, porque es posible que ya nada vuelva a ser lo mismo. Por ello, tengamos la creatividad, el conocimiento y la sabiduría para realizar un análisis DAFO de nuestra existencia a partir de este trágico COVID-19, al ver que todo a nuestro alrededor puede cambiar: conozcamos las debilidades y potenciemos las fortalezas, analicemos las amenazas y aprovechemos las oportunidades que nos devuelve esta experiencia y esta nueva forma de vivir y convivir. Y todo ello para que nuestra vida y la de los que nos rodean vuelva a ser “de cine”.
Y con Cine y Pediatría 9 – y ya con el décimo libro escrito y el undécimo en marcha – son 462 posts del blog Pediatría basada en pruebas los que se han transformado en el mismo número de capítulos de los libros, con centenares de películas analizadas con una observación narrativa alrededor de la infancia y adolescencia, películas argumentales sobre temas sociosanitarios alrededor de esta especialidad que compartimos y que se denomina como Pediatría y sus Áreas Específicas. Y uno de estos temas es precisamente el valor terapéutico y sanador del séptimo arte para conocer y reconocer los trastornos del neurodesarrollo, con el autismo como protagonista principal.
Y como todo acto de prescribir, no es fácil hacerlo, y debemos hacerlo con ciencia, conciencia y humanización. Porque prescribir es un acto muy serio. Porque hay muchas películas de muy diferentes trastornos del neurodesarrollo, tratadas desde varias perspectivas y desde diversas filmografías, pero os dejo cinco títulos para su reflexión:
• Mary and Max (Adam Elliot, 2009), película en claymation (plastilina en movimiento) que narra la relación epistolar durante 20 años de dos seres muy especiales con síndrome de Asperger: un adulto que vive en Nueva York y una niña que vive en Melbourne.
Una pequeña joya del séptimo arte para entender parte del mundo de las personas con síndrome de Asperger, desde el respeto, con frases para enmarcar que dicen más que los mejores libros de texto.
Frase: "Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos… Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.
• María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), película que parte del galardonado cómic “María y yo”, publicado en 2007 por Miguel Gallardo. Narra el hoy y el ayer de María, una niña con autismo, y su padre Miguel con la mezcla de imagen, fotografía, dibujo y animación, sin dejar de conservar la esencia del cómic del que es fiel embajadora la película.
Una película biográfica sin dramatismo donde un padre no reclama igualdad, sino que reivindica el valor de la diferencia, lo que implica asumir las peculiaridades de cada uno y abandonar las metas imposibles.
Frase: “En la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde sólo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”.
• Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019), cine de denuncia social en una historia con vocación de documental, basada en hechos reales alrededor de dos organizaciones parisinas sin ánimos de lucro, La Voz de los Justos: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos de autismo. Una obra que nos permite ser espectadores de una realidad dura, la del dilema de qué hacer con aquellas personas con autismo grave (u otras patologías neuropsicológicas) que nadie se compromete a cuidar. Por ello es una película que visibiliza lo invisible y que da la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
Frase: “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan”.
• El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), una película mítica del séptimo arte y en blanco y negro, allí donde se nos muestra el peculiar método de enseñanza de Anna Sullivan a la niña sordociega Hellen Keller. Una historia real donde Hellen llegó a ser muy famosa y creó la Fundación Americana para los Ciegos.
Una reflexión sobre el milagro de la palabra, el milagro del lenguaje, el milagro de enseñar a los sordociegos a salir de ese mundo aislado y casi salvaje en el que vivía Hellen, porque la carencia de vista y oído se convierte en una cárcel para el ser humano.
Frase: “Crecí salvaje y desbocada, riendo y cacareando para expresar placer, pataleando, arañando, emitiendo los sofocados chillidos del sordomudo para indicar lo opuesto”.
• Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), basada en la novela del mismo nombre escrita en 1986 por Winston Groom, nos narra la vida de Forrest Gump, quien, con el amor y enseñanzas positivas de su madre, consigue conquistar grandes metas en su vida pese a sus aparentes limitaciones.
Es una película sin fecha de caducidad, una metáfora de la vida, de la lucha por encontrar cuál es la meta de cada uno, una mezcla de destino y sueños propios. Y por ello, Forrest Gump es ya un icono que nos regaló el siglo XX y está en nuestras vidas, pues sus enseñanzas perduran. Una película maravillosa llena de maravillosos mensajes y enseñanzas. Para ver una y decena de veces… y seguir aprendiendo.
Frase: “Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.
Y hoy inauguramos Cine y Pediatría 9, y lo hacemos en la mejor compañía, como siempre. La compañía de que cada libro, como todos los anteriores, viene acompañado de tres prólogos, dedicados al Cine, a la Pediatría y a la Docencia. Tres prólogos cuyos autores hacen que crezca el proyecto de Cine y Pediatría y que abra sus fronteras:
• El Prólogo desde el punto de vista de la Pediatría viaja de nuevo desde el otro lado del Atlántico, un regalo que viene con el color y el calor de una amiga pediatra cubana afincada en la blanca Mérida de Yucatán, la Dra. Maitte De La Osa Busto, quien nos regala todo el afecto que siente el proyecto Cine y Pediatría desde la Pediatría Latinoamericana. Y su prólogo, bajo el título de “Unidos por el cine, la Pediatría tiene un gran aliado”.
• El Prólogo desde el punto de vista del Cine tendrá la firma de la directora, productora y guionista Silvia Venegas Venegas, una mujer “de cine” que ha enfocado su trabajo a realizar documentales que reflejan los problemas de las sociedad y apostando por la educación como herramienta de cambio. Con ello fundó en 2010 la productora y consultora Making DOC y es académica de la Academia de Cine Europeo. Porque Silvia tiene en su haber un buen número de obras cuyos objetivos de humanización alrededor de la infancia se asemejan a los objetivos de Cine y Pediatría y de ahí su título "Making DOC y Cine y Pediatría...el principio de una buena amistad".
• El Prólogo desde el punto de vista de la Docencia llega desde el saber ser y estar de un médico científico, gestor y docente con el que he compartido formación (fuimos compañeros en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca) y con el que comparto proyectos en la formación e información de la ciencia en español alrededor de la Fundación Lilly, de la que es Director: el Dr. José Antonio Sacristán. Él es un ejemplo de cómo fundir ciencia, conciencia y humanización, algo que quizás recibimos de de nuestra mutua formación en la tierras charras hace ya tres décadas.
Su maravilloso prólogo, titulado “Practicar la medicina con el cerebro y con el corazón” es un alarde de cómo la amistad y el cariño transforma las palabras en un regalo, hacia mí y hacia el proyecto Cine y Pediatría.
Y es así como hoy presento Cine y Pediatría 9, en tiempo de una dura pandemia mundial. Pero la creatividad, el conocimiento y la sabiduría alrededor del cine y de la pediatría nos ayudarán también a superarlo. Como me ayudarán los dos personajes de la portada, Paula y Diego, a los que como a todos los niños les deseamos un futuro mejor a nuestra realidad actual.
Y todo esto en un día tan especial como hoy, 8 de octubre, mi cumpleaños y también el Día de la Pediatría en España. Un día "de cine" para presentar un nuevo libro "de cine". Cine y Pediatría 9.
Los trastornos del neurodesarrollo, como el trastorno del espectro autista y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad, aunque presentes principalmente en la infancia, son una afección de por vida. Los trastornos del neurodesarrollo han experimentado una evolución diagnóstica considerable en la última década (del DSM-IV al DSM-V) y tienen en cuenta el alto nivel de heterogeneidad y superposición, así como su alta prevalencia conjunta en la población.
Uno de los principales retos en el campo de los trastornos del neurodesarrollo es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial.
El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y en este artículo adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas sobre trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades con especiales capacidades. En este artículo proponemos 22 películas en dos grupos (películas sobre trastorno del espectro autista y películas sobre otros trastornos del neurodesarrollo), esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias.
Estas son las películas prescritas que abordan el trastorno del espectro autista:Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980), Rain Man (Barry Levinson, 1988), Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 1998), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005), Ben-X (Nic Balthazar, 2007), El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Mary and Max (Adam Ellito, 2009), María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010), Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010), Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011), La sonrisa verdadera (Juan Rayos, 2015), Especiales (Olivier Nakache y Eric Toledano, 2019).
Y estas son las películas prescritas que versan sobre otros trastornos del neurodesarrollo: El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007), El primero de la clase (Peter Werner, 2008), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014), Línea de meta (Paola García Costas, 2014), Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015).
La observación narrativa de estas películas argumentales nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo del autismo y otros trastornos del neurodesarrollo, pero sobre todo a las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y aunque hemos “prescrito” 22 historias “de cine”, seguramente hay muchas películas al respecto: películas de todas las épocas, de todas las orientaciones, desde todos los países. Por ello, en los trastornos del neurodesarrollo quedan muchos guiones por escribir.
Os dejamos el artículo completo, que podéis recuperar en este enlace de Revista de Pediatría de Atención Primaria, revista a la que agradecemos el interés por estos temas que unen arte, ciencia y conciencia, o bien en el archivo adjunto.
En el año 2011 dos directores franceses unieron sus fuerzas para regalarnos la película más taquillera de la historia en Francia: el guión, basado en hechos reales, cuenta la amistad sin barreras que surge entre dos parias opuestos de la sociedad actual, un multimillonario tetrapléjico (François Cluzet) que es atendido por un joven de los suburbios parisinos con antecedentes penales (Omar Sy). Ellos son los realizadores Olivier Nakache y Eric Toledano y la película es, claro está, Intocable.
Si quisiéramos definir de un modo breve la esencia de las películas que escriben y dirigen el tándem Nakache y Toledano, bastaría decir que el suyo es un cine dirigido al corazón. Se inspiran en sucesos reales o conflictos tomados de la actualidad y sus protagonistas suelen ser colegas que han superado con la mutua comprensión las diferencias que los podrían distanciar. Estos directores franceses son, además, un valor seguro si deciden aunar cine de tintes sociales con humor, inteligencia y corazón amparándose en la eficiente coartada de la comedia dramática. Lo hicieron con Intocable y en el año 2019 lo repiten con Especiales.
Y Especiales es fiel a las características que son señas de identidad de sus directores, pero también supone un paso más allá en sus filmografías porque la aspereza de lo narrado los mete de cabeza en el cine de denuncia social en una historia con vocación de documental. Y nos mete en el límite de lo que se considera normal y lo que no, partiendo de historias y personajes reales que se conjugan en dos organizaciones sin ánimos de lucro: en una se vela por niños y jóvenes autistas, en otra se forman jóvenes marginados en riesgo de exclusión social para que sean cuidadores de casos extremos. Porque Especiales habla de la amistad y cooperación de dos personas muy especiales, un judío, Bruno (Vincent Cassel, colosal y con un papel muy diferente al que nos tiene acostumbrados) y un musulmán, Malik (Reda Kateb), para lograr la integración de dos grandes grupos de desheredados sociales muy especiales: las personas con afecciones mentales graves y los jóvenes inadaptados. Lo hace de modo convincente, con una cámara ágil, buen ritmo, un sonido y una música que lo apoyan, y secuencias que bien podrían formar parte de un atractivo documental y con una curiosa fórmula matemática, según los directores, donde menos es más, y donde no sabemos quién salva a quién.
Especiales viene precedida de un gran éxito de público y crítica en su país (incluido los Premios César) y también fuera del país galo (como el Premio del público del Festival de San Sebastián). Pero también ha puesto sobre la mesa un debate público en Francia, al denunciar las carencias de la Administración que da la espalda a los casos más extremos de autismo, mientras pone trabas legales a quienes están dispuestos a ocuparse de ellos. Y para ello se vale la película de estos dos actores profesionales que se rodean de educadores de personas autistas en la vida real.
Porque Bruno y Malik llevan adelante una organización sin ánimo de lucro: La Voz de los Justos, que cuida de 40 jóvenes con graves trastornos del neurodesarrollo (especialmente autistas extremos, casos complicados que la sociedad margina) con un modelo de un cuidador por chico con el objetivo de evitar que estos niños estén recluidos y polimedicados. Y esos cuidadores son principalmente jóvenes marginados de distintas etnias en riesgo de exclusión social. Bruno se dedica más a los pacientes autistas y Malik a la formación de estos cuidadores. Y de esta forma crean una asociación y sinergia excepcional, fuera de los entornos tradicionales, para unos personajes extraordinarios.
Pero La Voz de los Justos carece de reconocimiento estatal, es una organización ilegal a la que no dejan de hacer inspecciones, dudando de ella porque no tiene los permisos para ejercer, pero sin que el gobierno se decida a cerrarla porque para el Estado supondría una tarea titánica ocuparse de esos chicos a los que no quiere nadie por ser tan problemáticos, y por necesitar una vigilancia tan constante que ninguna entidad está dispuesta a asumir. Y por ello Bruno llega a decir a los inspectores: “Llevénselos a todos, pero a todos. Y de corazón les deseo buena suerte”.
Porque nos recuerda Bruno que todo empezó con Joseph, un autista con pautas de comportamiento reiterativas al que le gusta apoyar la frente en el hombro de los demás y a quien hay que recordarle a menudo que “a la madre no se le pega” y quien intentan que consiga subir al metro sin tirar de la palanca de alarma. Y la madre de Joseph nos los recuerda: “O sea que mi Joseph no encajaba en ninguna parte”, “El mundo se divide en dos partes: los que ya no te ven ni te oyen; y los otros, y estos no abundan” o “¿Qué será de él cuando yo no esté?”.
Y somos espectadores de cómo se desenvuelve Especiales a través de las diversas tramas que se entrelazan: la de Joseph, pero también la de Valentín, autista que se expresa a través de la violencia, hacia sí mismo sobre todo, dándose golpes contra las paredes, por lo que es necesario que viva con un casco puesto. Y la de muchos otros que se cruzan en la historia. Uno podría hacer una semejanza con Campeones (Javier Fesser, 2018), pero mientras la película española aborda las capacidades diferentes de sus protagonistas con la complicidad de la sonrisa del público, esta película francesa deja poca concesión al divertimento.
Y así es como Especiales muestra una realidad dura, pero con un retrato amable. Es una cinta que nos habla de la discapacidad y de la capacidad, de la diversidad y de la igualdad, de la convivencia entre personas de diferentes credos y orígenes y que construyen la pluralidad de nuestra sociedad actual. Una película muy humanista que hace una panorámica total sobre la comunidad parisina y apuesta firmemente por la inclusión social, desde el respeto y la tolerancia total. Y a París regresa nuestro recuerdo con otra película diferente en la temática (la rutina diaria de la unidad infantil del Departamento de Policía de París: abusos a menores, conflictos familiares, niños carteristas, violaciones, sexo precoz...), pero que nos habla también de una verdadera historia con carácter de semidocumental: Polisse (Maïwenn Le Besco, 2011). Y es que desde Cine y Pediatría lo hemos repetido a menudo: el cine francés tiene una calidad superior a cualquier filmografía para combinar cine, arte y conciencia.
En varios congresos científicos hemos podido “prescribir” películas que abordan los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. A esas dos decenas de películas, cabe incluir por la puerta grande una película tan especial como Especiales. Porque hay que visibilizar lo invisible y hay que dar la voz al autismo y a quienes trabajan por ello.
El 29 de marzo de 2019 tendrá lugar en Alicante la I Jornada científica CONOCER LA DISCAPACIDAD, un evento dirigido a profesionales, estudiantes y familias relacionadas con el ámbito sanitario, educativo y social.
No cabe duda de que, para que las personas con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo alcancen su máximo potencial y logren una participación plena y efectiva en la sociedad –como reclama la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad-, es decisivo que cuenten con los apoyos necesarios, y que reciban una formación que permita mejorar sus habilidades adaptativas y fortalecer sus competencias.
Para ello resulta necesario, sin embargo, que el conocimiento y el diagnóstico de la situación de discapacidad se produzca lo antes posible, diagnóstico que no ha de conducir a etiquetar a las personas con discapacidad, sino, precisamente a determinar los apoyos que precisan.
Los objetivos de la Jornada son:
- Proporcionar conocimientos científicos e instrumentos técnicos de detección, evaluación e intervención temprana en la discapacidad intelectual y los trastornos del neurodesarrollo.
- Profundizar en el estudio de la evolución del diagnóstico desde diferentes disciplinas.
Y para ello se ha confeccionado un interesante programa que podéis consultar en este enlace, y en el que destacamos los principales temas a tratar:
- El recién nacido prematuro y sus morbilidades: el seguimiento del neurodesarrollo desde la prevención.
- Problemas de lenguaje de origen neurológico en niños.
- Diagnóstico temprano de las alteraciones motrices del neurodesarrollo.
- Importancia de la genética en el diagnóstico precoz.
- Y la familia, ¿cómo está?
- Futuro, inclusión laboral y social en las personas con discapacidad intelectual.
Y en el contexto de estos temas de interés, desarrollaré la conferencia: "Los trastornos del neurodesarrollo en la infancia son "de cine", y quedan muchos guiones por escribir".
Os esperamos. Los datos de la inscripción en este enlace.
Los TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO son un conjunto de trastornos que se caracterizan por un retraso o alteración en la adquisición de habilidades en una variedad de dominios del desarrollo (incluidos el motor, el social, el lenguaje y la cognición). Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y engloba a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta.
Trastornos del neurodesarrollo que en el DSM-V se clasifican en distintos grupos: Discapacidades intelectuales, Trastornos de la comunicación, Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno específico del aprendizaje, Trastornos motores y Otros.
La gran estrella es, sin duda, los TEA, una entidad compleja de la que se conoce mucho y se desconoce mucho más. Y hasta en las propias clasificaciones del DSM vemos las diferencias en la propia clasificación:
• DSM-IV (1994), definía el autismo como TGD, con 5 subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett
• DSM-V (2013) ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.
Así pues, los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia son entidades con muchos “guiones” por describir. Y esta ponencia presentada en el XIV Curso de Trastornos del Neurodesarrollo en la infancia “prescribimos” un ramillete de películas para entender mejor estas entidades llenas de ciencia y conciencia, de emociones y de reflexiones.
a) 12 películas sobre TEA, por orden cronológico:
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) España
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) Estados Unidos
- Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004) Estados Unidos
- Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) Estados Unidos
- Ben X (Nic Balthazar, 2007) Bélgica
- El niño de marte (Menno Meyjes, 2007) Estados Unidos
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) Australia
- Adam (Max Mayer, 2009) Estados Unidos
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) España
- Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010) Estados Unidos
- Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010) China
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) Estados Unidos
b) 9 películas sobre otros Trastornos del neurodesarrollo, por orden cronológico:
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962) Estados Unidos
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) Estados Unidos
- Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007) India
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008) Estados Unidos
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013) Canadá
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) España
- La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014) Francia
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014) España
- Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015) Suiza
Todas estas películas – junto con cientos de otras más – se pueden disfrutar en la colección de libros de Cine y Pediatría (con 7 libros publicados, el 8º en marcha y el 9º a punto de finalizarse). Y en este enlace te invito a ver el contenido de la ponencia.
Y nos quedamos en este tema con una de las muchas frases emotivas y motivadoras de una película sin fecha de caducidad como es Forrest Gump:“Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”.
Y los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia nos recuerda que no todos somos iguales. Y por ello tenemos capacidades diferentes…
