Cine y Pediatría 8

miércoles, 29 de julio de 2020

Infodemia y COVIDofobia, una mala combinación



¿Qué es la infodemia? 
Este neologismo expresa la sobreinformación que sobre un tema se genera, en algunos casos de forma precisa y en otros no, y que hace difícil a las personas encontrar fuentes fiables para encontrar orientación cuando se necesita. Este gran volumen de información de un tema específico en un corto periodo de tiempo origina una “infoxicación”, es decir, una intoxicación por información. Si esta intoxicación se asocia a una pandemia actual (como la COVID-19) el término infodemia guarda un razonable parecido, teniendo en cuenta que en el “totum revolutum” es campo sembrado para los dimes y diretes, para la rumorología, la información errónea y la manipulación de las noticias con intenciones dudosas. En la era de las nuevas tecnologías de la información y comunicación, de la Web 2.0, 3.0, 4.0… y las que vengan, este fenómeno se amplifica a través de las redes sociales, ese patio de vecinos sin control, extendiéndose más y más rápido que un virus esta información inválida o tóxica: de ahí el término “viralización”

Si juntamos los efectos del virus SARS-CoV-2 con los efectos de la viralización de las redes sociales, y teniendo en cuenta dos principios conocidos en la comunicación periodística (que una buena noticia no es noticia y que las falacias se difunden más rápido que las verdades), tenemos el cóctel perfecto para crear el caos, el miedo y la COVIDofobia, de la que hablaremos luego. 

Y para que conste la preocupación por la infodemia basta revisar el documento adjunto de la PAHO (Pan American Health Organization), miembro de la Wordl Health Organization, donde se exponen algunos datos de interés para conocer la dimensión de este problema: en el último mes se han volcado 361 millones de vídeos en YouTube en relación con el tema de la COVID-19 y cerca de 20.000 artículos sobre el tema en Google Scholar, así como 550 millones de tweets en un mes que incluían el término COVID-19 o pandemia. 

Es crítico disponer del acceso a la información, pero en el momento adecuado y en el formato adecuado. Hoy todo gira sobre lo mismo. Desayunamos, comemos, merendamos, cenamos y hasta dormimos con la misma noticia, visto desde tantas perspectivas y con tantos autoproclamados expertos que ya nos sabemos a qué atenernos. En este ambiente de infodemia, donde campa a sus anchas la prensa amarillista y los que sientan cátedra con la osadía de su desconocimiento, no se pueden aplicar los principios de calma y coherencia tan necesarios para la toma de decisiones. 

¿Qué es la COVIDofobia? 
Es el miedo intenso e irracional, casi patológico, hacia todo lo que atañe a la enfermedad COVID-19 y que se considera desproporcionado. Igual que hay personas que tienen claustrofobia o agorafobia, ya hay personas – cada vez más – que tienen COVIDofobia. Y son varios los factores predisponentes y los factores precipitantes que esta crisis del coronavirus puede afectar en cada persona, pero donde, sin duda, la infodemia es elemento clave. 

Y no sabemos cuál será el comportamiento futuro de la infección por SARS-CoV-2, pero pocos dudamos de cuáles van a ser los efectos de la COVIDofia en nuestras relaciones sociales, familiares y en la repercusión sobre la economía. Y no sé si el SARS-CoV-2, con lo que hemos aprendido (tarde, mal y nunca), va a seguir provocando la morbi-mortalidad previa, pero ya pocos dudas las fatales consecuencias de una economía herida de muerte. 

Infodemia y COVIDofobia, una mala combinación para salir delante de esta crisis sanitaria, económica y social.

lunes, 27 de julio de 2020

La vida puede ser de cine: cuidemos el árbol de nuestra vida



Hace ya más de tres años, el proyecto Cine y Pediatría vivió una de sus experiencias más especiales y difíciles de olvidar en el Centro Penitenciario de Topas (Salamanca). Porque ante 60 internos de 20 a 65 años y bajo el título de la "La VIDA puede ser de CINE: cuidemos el árbol de nuestra vida" y durante más de hora y media, y en un ambiente de respeto, interés, empatía, sentido y sensibilidad recordamos 10 películas para que la vida sea de cine y 5 personajes para mejorar nuestro árbol de la vida.  

Pues bien, hace unas semanas, y dentro del Curso de Verano de la Universidad de Almería 2020 "Bienestar integral en tu vida personal y profesional", pudimos desarrollar el mismo tema tres años después, con más películas en nuestro haber que nos ha permitido "prescribir" 15 películas para que la vida sea de cine y 15 personajes para mejorar nuestro árbol de la vida. 

Os dejamos la presentación, pero destacamos las películas que "prescribimos". 

15 PELÍCULAS PARA QUE LA VIDA SEA DE CINE (por año de producción): 

1. Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988): 
"No Totó, eso no lo dijo nadie; lo digo yo. La vida no es como la has visto en el cine… la vida es más difícil” 
“No vuelvas, no escribas, no llames. Hazme caso. Hagas lo que hagas, ámalo como amabas la cabina del cine Paradiso“ 

2. Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994): 
“Es curioso lo que un joven recuerda. Porque yo no recuerdo haber nacido, no recuerdo lo que me regalaron para mi primera Navidad y no recuerdo a dónde fui para mi primer pic-nic. Pero sí recuerdo la primera vez que escuché la voz más dulce de todo el mundo” 
“Mi mamá dice que la vida es como una caja de bombones, nunca sabes qué te va a tocar” 

3. El octavo día (Jacon van Doarmel, 1996) 
"Al principio, no había nada. Sólo había música. El primer día hizo el Sol. Hace arder los ojos. Y después hizo la Tierra. El segundo hizo el Mar. Te moja los pies. El viento hace cosquillas. El tercer día hizo los discos. Los que nacieron en los Estados Unidos hablan inglés. Yo no sé donde nací. El cuarto día hizo la televisión. El quinto día hizo el pasto. Cuando lo corta, llora. Hay que consolarlo, hablarle con suavidad. Si tocas un árbol, te conviertes en árbol. Si cierras los ojos, te conviertes en hormiga. El sexto día hizo a los hombres. Los hay de todos los colores. Yo prefiero a las mujeres porque no pican cuando uno las besa. El domingo descansó. Era el séptimo día. Entonces se preguntó si no faltaba nada. El octavo día hizo a Georges. Y vio que era lindo" 

4. La vida es bella (Roberto Benigni, 1997) 
"Esta es una historia sencilla, pero no es fácil contarla. Como en una fábula, hay dolor, y como una fábula está llena de maravillas y de felicidad” 
Con voluntad se puede hacer todo. Yo soy lo que yo quiero" 

5. Patch Adams (Tom Shadiac, 1998) 
“La muerte no es enemigo, señores. Si vamos a luchar contra alguna enfermedad hagámoslo contra la peor de todas: la indiferencia” 
“Ve lo que los demás no ven. Lo que los demás deciden no ver, por temor, conformismo o pereza. Ver el mundo de forma nueva cada día” 

6. Cadena de favores (Mimi Leader, 2000) 
“En realidad, el mundo no es exactamente una porquería. Aunque, supongo que es duro para aquellos acostumbrados a que las cosas sean como son. Aunque sean malas y no quieren cambiarlas, se dan por vencidos y entonces se sienten como perdidos. Y cuando se rinden…todos podemos perder” 
“Pasea la vista por el mundo que te rodea y cambia lo que no te guste. Piensen en una idea para cambiar nuestro mundo… ¡ y pónganla en acción !”

7. Un puente hacia Terabithia (Gábro Csupó, 2007) 
“Saben, el mejor premio que la vida ofrece, es trabajar duro en lo que valoras“ 
“Tú cierra los ojos y abre bien la mente” 

8. El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008) 
“Las oportunidades definen nuestra vida. Incluso las que se nos van” 
“La vida no se mide en minutos, se mide en momentos” 

9. La invención de Hugo (Martin Scorsese, 2011) 
“Todo tiene un propósito, los relojes te dicen la hora, los trenes te lleven a algún lugar. Así que pensé que el mundo entero era una gran máquina. Tú sabes que las máquinas nunca vienen con piezas extra. Yo no podía ser una pieza extra. Tenía que estar aquí por alguna razón y eso significa que tú estás aquí por una razón también” 
“Si alguna vez preguntan de dónde vienen tus sueños, mira a tu alrededor” 

10. El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011) 
“Sólo el alma escribe, crea y compone... la razón jamás podrá hacer lo que el alma hace” 
“Todo está en ti, el camino, la solución, la vida, el paraíso y el infierno" 

11. La vida de Pi (Ang Lee, 2012) 
“Algunos se rinden con un suspiro de resignación. Otros luchan un poco, y luego pierden esperanzas. Otros, y me incluyo entre ellos, nunca se rinden. Luchamos y luchamos y luchamos. Luchamos no importa lo que cueste la batalla, las pérdidas, la poca probabilidad de vencer. Luchamos hasta el final. No se trata de coraje. Es algo constitucional, una incapacidad de abandonar. Tal vez sólo se deba a la sandez de ansiar la vida” 
“Supongo que la vida, al final, no es sino un acto de renuncia…, pero lo que más duele es no tener un momento para decir adiós” 

12. Del revés (Pete Docter, Ronnie del Carmen, 2015) 
“No puedes enfocarte en lo que está saliendo mal. Siempre hay una forma de dar vuelta a las cosas” 
“Llorar me tranquiliza, me fija a la gravedad de los problemas de la vida" 

13. El Principito (Marck Osborne, 2015) 
"He aquí mi secreto: solo con el corazón se puede ver bien. Lo esencial es invisible a los ojos" 
“Todas las personas mayores han sido primero niños (pero pocos lo recuerdan)" 

14. Un monstruo viene a verme (Juan Antonio Bayona, 2016) 
“Creer es la mitad de toda curación" 
“Al final, Conor, no es lo importante lo que pienses, lo importante es lo que hagas" 

15. Wonder (Stephen Chbosky, 2017) 
“Auggie no puede cambiar su aspecto. Pero nosotros si podemos cambiar en cómo lo vemos… Tus actos son tus momentos" 
“Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, … debemos elegir ser amables" 

15 PERSONAJES PARA MEJORAR NUESTRO ÁRBOL DE LA VIDA (por año de producción): 

1. George Bayle (James Stewart) en Qué bello es vivir (Frank Capra, 1946) 
“Extraño, ¿verdad? La vida de cada hombre toca muchas vidas, y cuando uno no está cerca deja un terrible agujero, ¿no es cierto? Ya ves George, tuviste una vida maravillosa” 
“Nadie es un fracaso si tiene amigos" 

2. Atticus Finch (Gregory Peck) en Matar a un ruiseñor (Robert Mulligan, 1962) 
“Hijo mío, hay muchas cosas feas en el mundo, me gustaría que no las vieras, pero no es posible” 
“Matar a un ruiseñor es un grave pecado, porque lo único que hace es cantar para regalarnos el oído”

3. Ana Sullivan (Anne Brancoft) en El milagro de Ana Sullivan (Arthur Penn, 1962) 
“Ahora cuanto tengo que enseñarte cabe en una sola palabra: todo” 
“Todo lo que el hombre piensa, siente y sabe lo expresa con palabras, y ellas disipan las tinieblas… Y yo sé, estoy segura, de que con una palabra conseguiría poner el mundo en tus manos. Y bien sabe Dios que no me conformaré con menos”

4. John Keating (Robin Williams) en El club de los poetas muertos (Peter Weir, 1989) 
“Solo al soñar tenemos libertad, siempre fue así y siempre será así” 
“El día de hoy no se volverá a repetir. Vive intensamente cada instante. Lo que no significa alocadamente, sino mimando cada situación, escuchando a cada compañero, intentando realizar cada sueño positivo, buscando el éxito del otro, examinándote de la asignatura fundamental: el Amor. Para que un día no lamentes haber malgastado egoístamente tu capacidad de amar y dar vida" 

5. Augusto y Michaela Odone (Nick Nolte y Susan Sarandon) en El aceite de la vida (George Miller, 1992) 
“El sentido de la vida está en la lucha. El triunfo y la derrota están en manos de los dioses… ¡Así que celebremos la lucha¡” 
“Dile a tu cerebro que diga a tu brazo, que diga... a tu mano, que mueva tu dedo meñique" 

6. Glenn Holland (Richard Dreyfuss) en Profesor Holland (Stephen Herek, 1995) 
“Un maestro no sólo debe transmitir conocimientos, sino orientar vocaciones, despertar interés en sus alumnos" 
“Porque ha logrado un éxito que sobrepasa la riqueza y la fama. Mire a su alrededor. No hay una sola vida en esta sala en la que usted no haya influido. Y todos nosotros somos mejores personas gracias a usted. Nosotros somos su sinfonía señor Holland. Somos las melodías y las notas de su concierto. Y somos la música de su vida" 

7. Simon Birch (Michael Smith) en El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998) 
“Los médicos consideraron a Simon como un milagro y él lo recordaba continuamente… Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos" 
“Cuando alguien a quien quieres muere no lo pierdes de golpe, lo pierdes a trocitos, con el tiempo, como cuando alguien deja de escribirte. Lo que más recuerdo de mi madre es su perfume y cuánto la odie cuando empezó a desaparecer. Primero de sus armarios y sus cajones y luego de los vestidos que ella había cosido, y finalmente, de sus sábanas y su almohada... Por mucho que yo quisiera a mi madre, Simon la quiso tanto como yo" 

8. Clément Mathieu (Gérard Jugnot) en Los chicos del coro (Chistophe Barratier, 2004) 
“Están cantando….no cantan bien, pero cantan" 
“La música cambia a las personas" 

9. Chris Gardner (Will Smith) en En busca de la felicidad (Gabriele Muccino, 2006) 
“No permitas que nadie diga que eres incapaz de hacer algo, ni siquiera yo. Si tienes un sueño, debes conservarlo. Si quieres algo, sal a buscarlo y punto. ¿Sabes?, la gente que no logra conseguir sus sueños suele decirles a los demás que tampoco cumplirán los suyos" 
“Y fue en aquella ocasión en la que empecé a pensar en Thomas Jefferson escribiendo la Declaración de la Independencia, diciendo que todos tenemos derecho a vivir, a ser libres y a buscar la felicidad. Y pensé en cómo supo poner la palabra "buscar" ahí en medio, como si nadie realmente pudiera alcanzar la felicidad. Sólo podemos buscarla..." 

10. David Gordon (John Cusack) en El niño de marte (Menno Meyjes, 2007) 
“No hace amigos y no se relaciona bien conmigo... y cree que va a flotar y salir volando" 
“A veces olvidamos que los niños acaban de llegar a la tierra. Son un poco como los alienígenas que llegan como un puñado de energía y puro potencial en una especie de misión exploratoria e intentan aprender lo que significa ser humano. Por algún motivo, Dennis y yo buscamos en el Universo y nos encontramos el uno al otro. Nunca sabré cómo o por qué, pero descubrí que puedo amar a un alienígena y él puede amar a una criatura. Y eso es lo bastante extraño para los dos" 

11. Waris Dirie (Liya Kebede) en La flor del desierto (Sherry Hormann, 2009) 
“Intentemos cambiar lo que significa ser una mujer" 
“La madre se ocupa de que su hija sea pura y limpia, virgen, y por eso la mía con cinco años me llevó a la ablación. Por amor a mí. ¡Y yo, claro, quería ser “pura y limpia”! En Somalia se practica la ablación más severa: se extirpan clítoris y labios menores de la vagina" 

12. Stacey Bess (Emily VanCamp) en Más allá de la pizarra (Jeff Bleckner, 2011) 
“La escuela era el lugar que me ayudaba a vislumbrar quién quería ser " 
“Soy una maestra, pero esto no es enseñar. Esto es cuidar niños camino al reformatorio. Así que, buena suerte...”" 

13. Sra. O´Brien (Jessica Chastain) en El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011) 
“El único modo de ser feliz es amando. Sin amor - a todo, a todos, a cada rayo de luz- la vida pasa como un destello. Sé bueno con los demás, asómbrate, ten esperanza" 
“Nos enseñaron que nadie que amara el camino de lo divino acabaría mal. Yo te seré fiel, no importa lo que me suceda" 

14. Antonio San Román (Javier Cámara) en Vivir es fácil con los ojos cerrados (David Trueba, 2012) 
“Lo que John Lennon nos grita a nosotros es Help..."  
“No se puede vivir con miedo. En este país mucha gente vive con miedo, pero vosotros sois jóvenes y tenéis que cambiar esto, maldita sea" 

15. Wajda (Waad Mohammed) en La bicicleta verde (Haifa Al Mansour, 2012) 
“Si andas en bici no podrás tener hijos"  
“¿Por qué se ríen? No olviden que los hombres no las deben escuchar reír. La voz de la mujer es su desnudez" 

Y todo ello creó una magia muy especial en ambos encuentros, en la cárcel de forma presencial y en la universidad de forma virtual, que tiene su clímax cuando hemos leído este texto de la película "EL ÁRBOL DE LA VIDA" y que fue mi Dedicatoria en uno de los libros de la colección Cine y Pediatría: “Existen personas en nuestras vidas que nos hacen felices por la simple casualidad de haberse cruzado en nuestro camino. Algunas recorren el camino a nuestro lado, viendo muchas lunas pasar, mas otras apenas vemos entre un paso y otro. A todas las llamamos amigos y hay muchas clases de ellos..." 

Esperemos que esta fusión de ciencia y arte que es el proyecto Cine y Pediatría pueda contribuir a que nuestra vida sea de cine y que pueda servir para mejorar nuestro árbol de la vida.

 

sábado, 25 de julio de 2020

Cine y Pediatría (550). “Campamento extraordinario” y su revolución a favor de la discapacidad



Hay tres leyes principales que tratan los derechos de las personas con alguna discapacidad física y/o mentales, tres leyes que fueron peleadas, escritas y aprobadas en diferentes momentos de la historia de los Estados Unidos: la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación que aprobó por primera vez en 1973, la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) en 1975 y la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) en 1990. 

Pues de este recorrido versa una reciente película documental que obtuvo el Premio del Público en el Festival de Sundance: Campamento extraordinario (Jimmy Lebrecht, Nicole Newnham, 2020), y por título original Crip Camp : A Disability Revolution. Producida por Michelle y Barack Obama, y emitida por Netflix, nos cuenta la historia de aquel peculiar campamento de verano situado en el estado de Nueva Yok desde los años 50, cuando fue inaugurado, y su posterior revolución a lo largo de los 60 y 70. En aquel entonces las personas que presentaban algún tipo de discapacidad vivían confinadas en sus casas o instituciones a espaldas del mundo, sin ningún derecho que los respaldase. En medio de esa oscuridad para la discapacidad, surgiría la luz de este campamento de verano conocido como Jened Camp, allí donde un grupo de chicos y chicas condenados en su mayoría al ostracismo por todo tipo de discapacidad coincidieron en este lugar impregnando de la libertad que nació con el verano del amor - alrededor del Festival de Woodstock -, allí donde una serie de chavales descubrieron esa plenitud que la sociedad les negaba. 

La película comienza con todo un himno musical de aquel momento (y de siempre ya), la oportuna canción protesta de aquel momento, por título "For What It´s Worth”, que catapultó al grupo Buffalo Springield a un fugaz éxito comercial. Una canción que nos habla de las grandes movilizaciones que hubo en aquel momento pidiendo cambios políticos por todo el mundo, destacando particularmente las grandes manifestaciones que hubo en Estados Unidos contra la Guerra de Vietnam. Y con ello comienza esta película documental y lo hace en blanco y negro en 1971, que tiene como punto de partida los comentarios de uno de los directores de la película, pero también campista, Jimmy Lebrecht, quien a los 15 años vivió su primera experiencia en este peculiar lugar, allí donde con su espina bífida (y vejiga neurógena) pudo vivir y convivir con otros campistas y monitores entre sillas de rueda y la música, entre muletas y la naturaleza, entre la tetraplejia, la paraplejia, la diplejía, la distonía, la disartria, la sordera, la ceguera, la epilepsia o la displasia ósea, entre tertulias y debates, entre el enamoramiento y el sexo… Este material documental del campamento fue filmado aquel año por el colectivo People’s Video Theater. 

Porque el campamento Jened funcionaba como una isla utópica liderada por Larry Allison y otros hippies: “Nos dimos cuenta de que el problema no eran las personas discapacitadas, sino las personas sin discapacidad. Era nuestro problema. Es importante que nosotros cambiemos”. Un lugar sin fronteras ni obstáculos para nadie, y por ello surgen algunas reflexiones de estos particulares campistas: “Cuando estábamos allí, el mundo exterior no existía”, “En el campamento descubrimos que nuestras vidas podías ser mejores. La cuestión es que no luchas por algo si no sabes que existe”, “Estar en el campamento era como estar en otro mundo”

Porque disfrutar de aquel pequeño paraíso veraniego fue la mecha que encendió las conciencias de unas personas que hasta entonces pensaban que la vida era lo que habían aprendido en sus casas y colegios, siempre al margen de sus compañeros de clase o hermanos, incapaces en un mundo que nunca estuvo pensando para ellos. Y allí conocemos a los campistas que acompañaron a Jimmy Lebrecht: Joe O´Connor, Ann Cupolo Freeman, Denis Sherer Jacobson, Valery Vivona, Jean Melafronte, Steve Hofman, Nancy Rosenblum, Nanci D´Angelo, Lionel Je´Woodyard y, sobre todo, a Judy Heumann, quien a sus 23 años y con su poliomielitis era monitora en aquel campamento y ya se aprecia allí su fuerza y vitalidad de lucha: “La gente no me veía como Judy, sino como una enferma”. 

La película continúa en el año 1972, ya en color. Y nos desplaza a Nueva York, donde confirmamos las barreras arquitectónicas de la ciudad, algo normal entonces y en los que casi nadie reparaba. Y allí volvemos a ver a Judy Heumann, ya como presidenta de Discapacitados en Acción, quien nos recuerda: “La experiencia del campamento nos dio mucha fuerza”. Y la lucha por la desinstitucionalización de las personas de discapacidad, ejemplificado por los horrores vistos en el hospital Willowbrook. 

Comienzan las manifestaciones en Nueva York y Washington D.C., donde acudieron muchos de los campistas que conocimos, y el camino para conseguir la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, que inicialmente vetó Richard Nixon “porque el coste sería una barbaridad”. Y también conocemos en Berkeley, California, el Center for Independent Living, un centro de apoyo entre discapacitados. 

La tercera parte de la película nos traslada al año 1977, donde las luchas ya han conseguido avances, pero insuficientes. Porque aunque la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación para la no discriminación de los discapacitados se aprobó en el año 1973, no era de obligado cumplimiento y ya con Jimmy Carter de presidente y con Joseph Califano como Secretario de Salud, Educación y Bienestar, retrasaron el cumplimiento de la normativa, cuyo objetivo era mejorar la accesibilidad de escuelas, hospitales, edificios oficiales y transporte. Y conocemos nuevos nombres y nuevos líderes en esta lucha: Hollynn D´Lil, Dennis Billups, Kitty Cone, Ron Wahington, Brad Lomax (éste de los Balck Panther, quienes también se unieron a la causa). Y en la lucha se mantienen muchos de los campistas de Jened, siempre con Judy Heumann al frente. 

Una huelga de hambre de 24 días, que comienza en San Francisco y continúa en Washington D.C., para llega frente a la casa de Califano, pues no aceptan su eslogan “separados pero iguales”, lo que consideran una farsa política que incumple la ley y porque, como nos recuerda Judy Heumann: “Que los discapacitados, por el hecho de serlo, no están enfermos por definición”. Y por eso también debe cumplirse la Ley para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA): “Las nuevas leyes afirman que cada niño discapacitado tiene derecho a recibir educación en escuelas públicas, algo que los discapacitados llevan mucho tiempo esperando”. 

Y la cuarta y última parte del filme nos traslada al año 1990, con nuevas manifestaciones en San Luis, Misuri: “Era una lucha continua obligar que se cumplieran las normativas del 504”. Y buscaron una nueva ley, hasta que llegó el 12 de marzo de 1990, la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) ya con George W. Bush padre de presidente. Y esa reflexión final: “La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidad o ADA fue un logro maravilloso. Pro solo era la diminuta punta del iceberg. Puedes aprobar una ley, pro mientras no cambien las actitudes sociales, esta ley no tendrá mucho valor”. Pero lo cierto es que sí lo tuvo y sí lo ha tenido. Porque con Campamento extraordinario celebramos ahora los 30 años esta ley. 

Es Campamento extraordinario una película documental sobre la superación personal y colectiva de un grupo de activistas discapacitados que con su lucha lograron desafiar a la sociedad que los tenía confinados. Una película que procede de un material extraordinario que ahora se ha restaurado y rescatado y que es el corazón de este documental que intercala este material en blanco y negro de Jened Camp con entrevistas con los principales impulsores de los cambios que llegaron luego y que este documental equipara a otras grandes conquistas sociales. Y es que esta película atesora algo profundamente hermoso, pues nos habla de cómo un proyecto humano, que solo pretendía hacer disfrutar del verano a un grupo de adolescentes discapacitados, acabó siendo una semilla capaz de incidir en el curso de la historia. Y así nos lo recuerda el final: “El campamento para discapacitados Jened empezó en 1951. Cerró por dificultades financieras después del verano de 1977”. Un final conmovedor volviendo a los orígenes y el destino de cada campista, muchos de los cuales ya no están con nosotros. 

Una utopía que se convirtió en meta. Pues las metas son sueños con fecha de entrega. Y por ello Campamento extraordinario debiera ser visto por cualquier persona que trabaje alrededor de la discapacidad. Pero quizás también debiera ser visionada por todo el mundo. Porque todos debemos decir “di capacidad” en la discapacidad.


miércoles, 22 de julio de 2020

Entrevista sobre la pandemia COVID-19 y la infancia: en busca del consenso necesario


La semana pasada, Diario Información publicó una entrevista que me realizaron en relación con varias preguntas sobre la pandemia COVID-19 en la infancia que pudieran ser de interés poder responder para conocimiento de la ciudadanía. La entrevisa original es bajo suscripción, por lo que os dejo el PDF adjunto al final de este post para que se pueda leer. Una entrevista bien tratada, pero en la que - por las razonables limitaciones de espacio de un periódico - no abordó todos los temas inicialmente preguntados y respondidos y que conviene conocer para conocer el alcance global de cada cuestión tratada. 

Os dejamos la entrevista completa.

Con lo poco o mucho que ya sabemos de esta enfermedad, ¿qué efecto tiene en la infancia? y ¿sigue siendo una enfermedad poco contagiosa y leve en esta edad como se decía al principio? 

De la infección por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2 y de su enfermedad, conocida como la pandemia COVID-19, se saben muchas cosas ya, pero se desconocen aún muchas otras. Y como consecuencia de ello aún persisten interrogantes claves sobre la validez de las diferentes pruebas diagnósticas, sobre la eficacia y seguridad de los tratamientos utilizados, y sobre la protección que tendrán las futuras vacunas que se están investigando contrarreloj. 

Pero si conocemos que nuestra actual principal arma frente a la COVID-19 es el uso racional y coherente de las medidas de protección, según el momento epidemiológico, y que se fundamentan en un trípode: distanciamiento social, mascarilla e higiene de manos. Y si conocemos por datos precisos que la infección por SARS-CoV-2 en la infancia es menos frecuente y menos grave. 

Según los últimos datos publicados por RENAVE (Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica), de los actuales 251.789 casos confirmados en España, 1.409 casos se han notificado en menores de 15 años (es decir, menos de un 0,6%), de los cuales 52 han requerido ingreso en la UCI Pediátrica. Y de los 28.388 fallecimientos notificado por el Gobierno de España, solo se han notificado tres pacientes en edad pediátrica: dos en el grupo de menores de 2 años y uno en el grupo de 5 a 14 años, según el registro. 

En la provincia de Alicante, con un censo actual de casi 1,9 millones de habitantes, y con un 15% de población con menos de 15 años, hemos registrado menos de 20 casos con PCR positiva al coronavirus, de los cuales la mitad eran asintomáticos (y se detectó casualmente al realizarles las pruebas previo a una cirugía) y el resto presentaron síntomas leves. De ellos, ninguno precisó ventilación mecánica y tampoco ingreso en la UCI Pediátrica. 

Se desconoce el por qué de este excepcional buen comportamiento del SARS-CoV-2 en la infancia. Hay varias hipótesis y todas apuntan a un sistema inmunitario a esta edad en perfecto estado de forma y con menores factores de riesgo que los adultos. 

¿Qué hay del síndrome de Kawasaki? 

Como hemos dicho, la inmensa mayoría de los casos de infección por SARS-CoV-2 en la infancia transcurren de forma asintomática o inespecífica, como un cuadro pseudogripal. Algunos pueden manifestar infección leve-moderada de vías respiratorias, muy pocos afectación respiratoria grave y, de forma excepcional, un cuadro de shock pediátrico. 

En el mes de abril, la propia Asociación Española de Pediatría (AEP) notificó a sus pediatras de la posible asociación de este virus con un proceso bien conocido en nuestra especialidad y que recibe el nombre de síndrome de Kawasaki, un cuadro clínico que puede asociar fiebre durante varios días, dolor abdominal, vómitos, diarrea, manchas en la piel, ojos enrojecidos y mal estado general. Este comunicado corrió veloz en las redes sociales, creando una alarma innecesaria a la que la propia AEP tuvo que llamar a la calma. A día de hoy se sigue estudiando esta excepcional relación y el nombre con el que se le conoce es como Síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico, con similitud al síndrome de Kawasaki, y que tiene una terapia bien establecida en las UCI Pediatricas.

¿Son los niños y niñas tan supercontagiadores como se pensaba al principio? 

Las pruebas científicas se siguen generando aún en este sentido y sería temeroso posicionarse al respecto en estos momentos. Pero si parece que todo apunta a que la idea inicial de que los niños eran más contagiadores que los adultos (entre otras cosas, por pasar desapercibidos al ser muchos asintomáticos o poco sintomáticos) está cambiando: por ser prudentes, cabe decir que los datos actuales solo permiten decir que los niños contagian igual que los adultos, pero no más. 

Si bien, es cierto que ya hay algunas investigaciones que apuntan a una perspectiva aún más favorable, como el informe del 23 de abril del Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades (ECDC) que concluyó que “La transmisión de niños a adultos parece ser poco común… El virus se transmite principalmente entre adultos y de familiares adultos a niños. La propagación del virus entre niños o de niños a adultos es menos común”. Además, el estudio de seroprevalencia llevado a cabo en nuestro país también detectó menos anticuerpos conforme menores eran los niños: mientras que la media nacional era del 5%, el grupo de 1 a 4 años solo registró un 2,4%. 

Pese a la prudencia de todos estos datos, si podemos afirmar que los niños y niñas no son hipercontagiadores. Y eso hay que tenerlo muy presente en la toma de decisiones frente a la infancia.

¿Cuál ha sido el comportamiento de la infancia durante el confinamiento? 

Simplemente ejemplar. El comportamiento de todos los niños, niñas y adolescentes ha sido excepcional y gracias al apoyo de sus familias, que han sabido aportar disciplina, temple y autocontrol durante esos difíciles meses de confinamiento, así como capacidad de aplicar las recomendaciones sanitarias y adaptarlas a los hábitos de vida, costumbres dietéticas, de ejercicio y juego, así como organizar las obligaciones escolares de forma telemática y mantener las disciplinas diarias (tareas domésticas, sueño, etc.). 

Nuestra más sincera enhorabuena a todas las familias y sus hijos. Ellos ya han demostrado (y la ciencia lo ratifica) que no son el problema de esta pandemia, y merecen las mejores soluciones. Y de ello cabe reflexionar: no ha sido ponderado que hayan sido los parques infantiles los últimos lugares en abrirse en una ciudad, muy por detrás de los comercios, bares, terrazas y playas. Y ahora cabe demostrar esta ponderación haciéndolo mejor con las recomendaciones que se den a la apertura del nuevo curso escolar. Los niños y niñas no son culpables de nada, son los más inocentes de esta pandemia de la COVID-19. 

¿Qué impacto puede llegar a tener esta pandemia a nivel psicológico en la infancia? 

El impacto en la infancia compartirá muchos de los efectos ya visibles en los adultos: ansiedad, tristeza, depresión y cansancio. Y el cómo se gestione la vuelta a los colegios será importante. Pretender que en las escuelas se mantenga la distancia de seguridad de dos metros entre los niños, y que en las terrazas estemos todos sentados unos al lado de otros, parece poco coherente. La escuela va a recibir a unos niños que están traumatizados (todos, también la infancia, ha salido tocada… no más fuerte) y podemos incrementar esta situación porque las condiciones que vamos a exigirles (mascarillas, pantallas, distanciamiento) no respetan ni sus necesidades ni sus derechos. Y muchos de estos alumnos vendrán con una carga extra de ansiedad, tristeza y depresión ante las condiciones en que verán a muchas de sus familias, donde el trabajo va a escasear y los problemas familiares van a aumentar. No se avecina la mejor época para las familias para acompañar a sus hijos hacia una infancia feliz. No hagamos del otro entorno común a ellos, el colegio, un lugar problemático. 

Son muchos profesionales vinculados y conocedores de la infancia (educadores, pediatras, psicólogos, pedagogos, etc.), los que piensan que las escuelas se deben organizar priorizando las necesidades de la infancia y adaptando con mesura las medidas de prevención frente a la COVID-19. Y su principal necesidad es aprender a cuidarse unos a otros en un entorno no traumático. El miedo no puede ser un recurso educativo. Busquemos una gestión consensuada a las soluciones frente a la COVID-19 en la infancia. Y siempre con una premisa: analicemos si estamos utilizando unas medidas en la infancia que puedan provocar unos efectos colaterales más graves que el impacto que tiene el virus en ellos. 

¿Cómo hablar a nuestros hijos de la pandemia? 

Es importante hablar a nuestros hijos de la epidemia del coronavirus para que estén tranquilos y no se preocupen más ante la sospecha de que les ocultamos información. Los educadores establecen unas pautas claras: 1) permitirles hacer preguntas y todas (desde las más serias a las más simpáticas) debemos responderlas con rigor y asertividad, para que no sea necesario que busquen respuestas entre los amigos o en las noticias; 2) ante preguntas complicadas de responder, es mejor decirles “no sé” a plantearles ningún escenario ideal (porque tolerar la incertidumbre les ayudará a trabajar la resiliencia); 3) toda información hay que adaptarla a la edad de nuestros hijos; 4) muy importante permitirles que se expresen sobre lo que saben de la infección y cómo se sienten (porque evitará estimular las fantasías alarmantes); 5) hablarles controlando nuestra ansiedad y usando palabras reconfortantes; y 6) muy importante enfocarse en las medidas de prevención, porque los niños se sienten seguros cuando saben qué hacer para protegerse. 

¿Nos espera un otoño/invierno “entretenido” con los virus respiratorios y el SARS-CoV-2? 

En la época de otoño-invierno siempre nos acompañan dos infecciones respiratorias que provocan una importante carga de enfermedad y de ingresos: una es característica de la lactancia, la bronquiolitis (provocada principalmente por el virus respiratorio sincitial, VRS), y otra es común a todos, la gripe. Estas dos infecciones seguro que llegarán, como todos los años. Y en esos momentos será muy complicado discernir de qué enfermedad se trata, pues la COVID-19 comparte los mismos síntomas que estas dos: fiebre, tos, mucosidad y dificultad respiratoria. Además, no serán infrecuentes las coinfecciones. 

Las sociedades pediátricas ya se están preparando para esta eventualidad y trabajando en dos puntos esenciales: 1) la solicitud de la prueba rápida PCR multipanel para el estudio de virus respiratorios estacionales (VRS, gripe) junto con SARS-CoV-2 para los niños que vayan a ingresar por procesos respiratorios; y 2) la agrupación de estas tres infecciones en zonas de hospitalización diferentes y con equipos de trabajo diferenciados, pues habrá que seguir identificando precozmente los afectos por COVID-19 (de forma aislada o en coinfección con bronquiolitis o gripe). 

Este otoño-invierno vamos a tener que demostrar nuestra capacidad de organización sanitaria, pero también que somos coherentes. Y en muchos aspectos, también en el campo de la vacunación: porque mientras anhelamos la llegada de la vacuna frente al SARS-CoV-2 no podemos seguir ignorando la vacuna antigripal. Porque las medidas de prevención no las ha inventado el coronavirus y las tenemos que llevar a cabo frente a todas las infecciones. 

¿Qué mensaje cabe transmitir a la población respecto al futuro de la infección COVID-19? 

No podemos responder con seguridad a la pregunta de cuál será el curso de esta enfermedad durante el próximo otoño-invierno. Pero si podemos asegurar que se ha aprendido mucho en este medio año de pandemia sobre dos aspectos: 1) la importancia de la detección precoz de infectados y su aislamiento, y 2) la mejor gestión hospitalaria para evitar el colapso sanitario y la escasez de EPIs. Además, en este periodo se avanzará de forma importante en el hallazgo de nuevos tratamientos y llegarán las tan esperadas vacunas. 

En relación con la Pediatría quiero destacar el importante trabajo conjunto a nivel nacional frente a la pandemia de la Asociación Española de Pediatría con sus 24 sociedades científicas, sus 14 sociedades regionales y 11 comités de trabajo. Además, en la provincia de Alicante creamos en el mes de marzo el Grupo de Trabajo de Pediatría Alicante COVID-19, con representación de sus 10 hospitales públicos, así como hospitales privados y la atención primaria, con el objeto de estar organizados frente a esta nueva enfermedad y trabajar unidos, sumando esfuerzos, afianzando con ello una actitud proactiva meditada frente a tomas de decisiones reactivas y precipitadas. Es por ello que podemos asegurar que en la provincia de Alicante los pediatras estamos trabajando para estar preparados y bien organizados para afrontar el devenir de la infección por este nuevo coronavirus.

lunes, 20 de julio de 2020

Historia, Medicina y Ciencia en tiempo de… EPIDEMIAS

La actual pandemia producida por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2 ha originado, desde que a finales de 2019 surgiera en la ciudad china de Wuhan, el contagio de más de 14,5 millones y medio de personas en prácticamente todos los países de la Tierra, con una cifra de fallecidos que superaba los 600.000 a fecha de hoy (tasa de mortalidad del 4,2%). Estados Unidos, Brasil y Reino Unidos albergan el mayor número  de muertes por la enfermedad, que se concentran sobre todo en personas de edad avanzada y con patologías previas. Ello ha obligado a los Gobiernos a tomar medidas de distanciamiento social, mientras los sistemas sanitarios se han visto sometidos a una presión asistencial que los dejaba al borde del colapso.

La población asiste desde su confinamiento a la rápida expansión de una infección hasta ahora desconocida, lo que genera miedo, confusión, desconfianza ante la información recibida y las medidas adoptadas por las autoridades e incertidumbre sobre la finalización del estado de alarma y la vuelta escalonada a una forma de vivir, algo necesario para intentar remontar una crisis económica sin precedentes. Amenazados por los posibles rebrotes, mientras se confunde infección (test PCR +, con los problemas de sensibilidad y especificidad de la prueba) con enfermedad, que antes colapsó hospitales y UCIs, pero que ni mucho menos es el caso actual en España. Pero ya el miedo y la sinrazón predominan sobre una toma de decisiones fundamentadas en los datos epidemiológicos y clínicos. Y mientras, vamos en nuestro país del defecto al exceso, intentando mitigar los errores por neglicencia e ineptitud política inicial con la severidad actual a la población – a esa ciudadanía ejemplar que nos ponen en duda -. Y así caminamos de la parada de burro (que trajo en primavera una crisis sanitaria y de fallecimientos) a la arrancada de caballo (que traerá seguro una crisis económica, de paro y de pobreza sin parangón). Junto a la tragedia de las vidas perdidas, la magnitud de las gravísimas repercusiones que tiene y tendrá las actuales medidas sobre la economía componen un escenario complejo que no reconocemos como propio, como si nunca antes la humanidad se hubiera visto obligada a afrontar una situación parecida.

Porque cabe aprender de la Historia. Y cabe aprender de los que conocen las historias de la pandemia.  Y baste recuperar un libro editado ya hace una década, por título “Historia, Medicina y Ciencia en tiempo de… EPIDEMIAS”, y cuyos autores son destacados catedráticos de Historia de la Medicina y escritores varios. El texto se adjunta debajo para su lectura y reflexión, y en el que encontraremos casi 200 páginas de historia de las epidemias en cuatro apartados:

I. Epidemias en la Historia

II. Epidemias y ficción

III. Los males secretos

IV. Epidemias en España

Porque ¿se pueden encontrar similitudes con otras epidemias del pasado en cuanto a la manera de originarse, la forma de expandirse, el pánico desatado en la población, las medidas tomadas por las autoridades para frenar el contagio y las repercusiones médicas, demográficas y económicas? La reflexión histórico-médica sobre la evolución de las infecciones puede darnos una perspectiva amplia que ayude a comprender mejor epidemias actuales como la de COVID-19, que guarda paralelismos con otras grandes pandemias anteriores.

El origen de las enfermedades infecciosas fue, durante mucho tiempo, objeto de controversia. Los médicos griegos, basados en la idea del equilibrio entre el hombre y su entorno, pensaban que las epidemias eran causadas por la conjunción de determinadas condiciones atmosféricas y locales, lo que llevó a la noción de «constitución epidémica». A lo largo de la Edad Media se admitía como origen de la enfermedad infecciosa una corrupción o alteración del aire atmosférico producida por la presencia de los llamados miasmas, vapores o exhalaciones de carácter nocivo que provenían de la materia orgánica en descomposición o del agua estancada y que, al ser introducidos en el organismo por la respiración, alteraban los humores corporales.

Esta teoría miasmática se mantuvo con pocas variaciones hasta el siglo XIX. Durante esta centuria, las ideas acerca de la etiología infecciosa siguieron tres etapas claramente diferenciadas. En una primera etapa, que abarca hasta los años 50, la teoría miasmático-atmosférica fue predominante. En las décadas 50 y 60 algunos científicos defendieron que los causantes del contagio eran seres vivos microscópicos, pero no pudieron aislarse. Esta teoría del contagio animado quedó probada a finales de siglo con la demostración experimental de la transmisión microbiana de la enfermedad, lo que llevó a la consolidación de la Microbiología Médica.

La peste originó las primeras epidemias conocidas. Causada por una bacteria, se transmitía a partir de la picadura de la pulga de la rata negra infectada. Si el microorganismo llegaba a los pulmones, producía una neumonía y la transmisión del agente infeccioso a través de las gotas de saliva, lo que aumentaba su contagiosidad. La epidemia de peste más conocida es la denominada peste negra, aparecida a mediados del siglo XIV. Murió un tercio de la población mundial, entre 75 y 200 millones de personas. Como causa de la enfermedad se recurrió a los miasmas transmitidos por el aire y responsables de su mal olor, de ahí la polisemia del vocablo peste. A estos miasmas se les atribuía una consistencia pegajosa que les hacía adherirse a los objetos y también los eliminaba el enfermo a través del sudor. El contacto con ellos podía producir, asimismo, la enfermedad, por lo que se dispusieron medidas de aislamiento para los apestados y para las personas y mercancías que vinieran de lugares epidemiados, que tenían que pasar una cuarentena (periodo de cuarenta días) antes de obtener permiso para entrar en una población. Se pensaba que, pasado ese tiempo, ya no se produciría el contagio.

Cuando, cinco siglos después, el cólera llegó por vez primera a Europa procedente de la India, ocasionando alrededor de 300.000 muertes, el pánico ante una enfermedad hasta entonces desconocida fuera del subcontinente hindú volvió a adueñarse de la población, situación que se repitió a lo largo de las sucesivas pandemias que se propagaron durante el siglo XIX. Hasta que en 1883 el bacteriólogo alemán Robert Koch demostró que se transmitía mediante el agua de bebida contaminada con el bacilo colérico, al cólera se le atribuyó un origen atmosférico a través de miasmas y se adoptaron las medidas habituales de establecimiento de cordones sanitarios y cuarentenas y fumigación de personas y objetos con desinfectantes gaseosos.

El cambio del paradigma etiológico miasmático por el microbiano a través del agua tardó en aceptarse. Durante la cuarta pandemia de cólera, las medidas de prevención ya se guiaban por la etiología bacteriana y al aumento de la limpieza de las calles y el aislamiento de los coléricos se unió la limpieza de las alcantarillas, el consejo de hervir el agua antes de consumirla y el control de la potabilidad del agua de bebida mediante su análisis bacteriológico en el laboratorio. Cuando el avance de la epidemia hacía inviable el aislamiento de los enfermos en sus viviendas, se habilitaban lazaretos para aquellas personas que habían tenido algún contacto con coléricos y eran mantenidas en observación por si estuvieran en periodo de incubación. Se abrieron también hospitales específicos para enfermos de cólera, con el fin de que no mantuvieran contacto con los pacientes ingresados por otras patologías. A estas medidas se añadió la aplicación de la primera vacuna anticolérica desarrollada en el mundo. Fue descubierta por el bacteriólogo catalán Jaime Ferrán Clúa, que llevó a cabo una campaña de vacunación en la ciudad de Valencia y en diferentes poblaciones de la provincia invadidas por el cólera en 1885.

Ya en la centuria siguiente tuvo lugar otra gran pandemia que guarda bastantes similitudes con la de COVID-19: la llamada gripe española de 1918-1919. También se transmitía con gran rapidez, por vía respiratoria. Su velocidad de expansión por todo el mundo a través del transporte humano y de mercancías fue superior a la alcanzada por las pandemias de cólera del siglo XIX y abarcó una extensión mayor que la peste negra. La magnitud de su repercusión epidémica no volvió a alcanzarse hasta la aparición del sida en la década de los ochenta.

A pesar de su denominación, no se originó en España, sino en Estados Unidos, en un campamento militar en Funston (Kansas) el 4 de marzo de 1918. Fue traída a Europa por los soldados estadounidenses que combatieron en la Primera Guerra Mundial, y los primeros casos se dieron en abril en las ciudades francesas de Brest y Burdeos. La censura militar impidió que las noticias sobre su rápida expansión y su elevada mortalidad llegaran a la prensa de los países combatientes, para evitar la desmoralización de las tropas y de la población. No era el caso de España, que vio el primer brote en Madrid en el mes de mayo, dos meses después de su llegada silenciada al continente europeo.

Se utilizó el aislamiento para prevenir el contagio, con el establecimiento de cordones sanitarios y cuarentenas, lo que no evitó que alrededor de un tercio de la población mundial se infectara y que 75 millones de personas murieran a causa de la enfermedad en las tres oleadas que se produjeron: en la primavera y el otoño de 1918 y en los primeros meses de 1919, una cifra de muertes superior a la provocada por la Primera Guerra Mundial en los cuatro años que duró. La falta de alimentos y medicamentos, la destrucción de viviendas y una infraestructura sanitaria fuertemente dañada tras la contienda multiplicaron el impacto y la gravedad de la pandemia. En España fallecieron 260.000 mil personas (casi diez veces más con la actual COVID-19), sobre todo adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años. Su tasa de letalidad, por encima del 2,5 por ciento, superó con mucho las tasas del 0,1 por ciento habituales en anteriores epidemias de gripe. La medicina apenas tuvo recursos para combatir esa pandemia. No se conocía su etiología vírica, por lo que no se disponía de una vacuna para prevenirla ni de medidas terapéuticas como sueros o antivíricos. Tampoco se contaba con antibióticos que pudieran combatir las graves complicaciones respiratorias que ocasionaba, sobre todo neumonías y bronquitis.

La repercusión de las anteriores pandemias en la sociedad fue en todos los casos muy elevada, no solo por sus implicaciones sanitarias, sino también económicas, demográficas, científicas y emocionales por el miedo desencadenado ante lo desconocido. Y, en todas ellas, la población más desfavorecida fue la que padeció con mayor crudeza sus consecuencias, al igual que con la COVID-19. La prevención, una buena información por parte de médicos y autoridades y la solidaridad son hoy tan importantes y necesarias como entonces.

La Historia y las historias deben servir para aprender algo y no cometer los mismos errores. Por ello, además de la lectura de este texto de abajo os recuerdo un reciente post de este blog sobre las lecciones que nos dejan las pandemias en la Historia. Dejemos a la Ciencia, la Medicina y la Historia la que guíen los pasos a seguir, y que sean los científicos, médicos e historiadores los que marquen las pautas a seguir, basadas en los datos y no en las ideologías, en la prudencia pero no el miedo. Y los que se autoproclamen como científicos, médicos e historiadores sin serlo, absténgase de opinar dogmáticamente para evitar más confusión. Gracias por entenderlo.


sábado, 18 de julio de 2020

Cine y Pediatría (549). “Lejos de África”, cerca del desarraigo en la África española



La semana pasada hablamos de África, de películas míticas sobre este continente y del conocido como “el mal de África”. Y comentamos en concreto la película Adú (Salvador Calvo, 2020), en lo que es la encrucijada de los refugiados de este continente que intentan llegar a Europa.  Porque a finales del siglo XX y nuestros días la relación entre Europa y África se escribe con la palabra refugiados. Pero en los siglos anteriores esta relación se escribía con la palabra colonización. Y dentro de las numerosas colonizaciones que asolaron África, una nos es muy próxima (y quizás también muy lejana, por lo poco que aprendimos y casi ni recordamos): la conocida como África española. Y que una película hoy nos trae a la memoria: Lejos de África (Cristina Bartolomé, 1996). 

África española es la denominación que se daba a los territorios africanos bajo soberanía o protectorado español, especialmente aplicada a las dependencias coloniales del Protectorado Español de Marruecos formado por las zonas del Rif al norte y Cabo Juby al sur, Sáhara Español (actual Sahara Occidental) y Guinea Española (actual Guinea Ecuatorial). Hoy las islas Canarias, Ceuta y Melilla así como las plazas de soberanía, conforman parte del territorio nacional de España. 

Todo comenzó en 1497, cuando la corona de Castilla anexionó la ciudad de Melilla y en 1509, Orán. Y en el siglo XVII otros puertos que actualmente forman parte de los Estados de Marruecos, Argelia, Túnez y Libia. Por medio del Primer Tratado de San Ildefonso (1777) entre España y Portugal, éste incorporó a sus territorios de Brasil la colonia de Sacramento y la isla de Santa Catalina, a cambio de las islas de Fernando Poo y Annobón en África. De finales del siglo XIX a principios del siglo XX, Marruecos fue un territorio disputado por las potencias europeas, principalmente Francia, España, Reino Unido y el Imperio Alemán. España participó en diferentes guerras y ocupaciones: Guerra de África (1859-1860), Guerra de Margallo o Primera Guerra del Rif (1893-1894), Guerra de Melilla y Desastre del Barranco del Lobo (1909), Protectorado español de Marruecos (1913-1956), Guerra del Rif (1911-1926) con la violenta oposición de Abd al-Krim que se materializó en el llamado Desastre de Annual (1921) y el desembarco de Alhucemas (1925). 

Y un lugar especial ocupó Guinea Española, que actualmente es el estado independiente de Guinea Ecuatorial. Los Territorios Españoles del Golfo de Guinea comprendían las islas de Fernando Poo, Annobón, Elobey y Corisco y la Guinea Continental Española, cuyo límite se trazó en el Tratado de París, que dejó a la parte continental de la colonia en sólo una décima parte de la original: éstos distintos territorios e islas fueron reunificados en 1926, pasándose a llamar Guinea Española. La colonización se inició en 1885 hasta que se independizó en 1968. 

La colonia llegó a tener participación política en las Cortes españolas durante el franquismo. En 1959, los territorios españoles del golfo de Guinea adquirieron el estatus de provincias españolas ultramarinas, similar al de las provincias metropolitanas. El territorio se dividió en dos provincias: Fernando Poo (con las islas de Fernando Poo y Annobón) y Río Muni (con la Guinea Continental y las islas Elobey y Corisco); y se denominó Región Ecuatorial Española. Como tal región, fue regida por un gobernador general ejerciendo todos los poderes civiles y militares. Las primeras elecciones locales se celebraron en 1960, y se eligieron los primeros procuradores guineanos en cortes. Bajo la Ley Básica de diciembre de 1963, las dos provincias fueron reunificadas y dotadas de una limitada autonomía, con órganos comunes a todo el territorio (entre ellos un cuerpo legislativo) y organismos propios de cada provincia. Aunque el comisionado general tenía amplios poderes, la Asamblea General de la Guinea Española tenía considerable iniciativa para formular leyes y regulaciones. 

En marzo de 1968, bajo la presión de los nacionalistas ecuatoguineanos y de las Naciones Unidas, España anunció que concedería la independencia. Se formó una convención constituyente que produjo una ley electoral y un borrador de constitución. El referéndum sobre la constitución se produjo el 11 de agosto de 1968, bajo la supervisión de un equipo de observadores de las Naciones Unidas. Después se formó el primer gobierno independiente, a través de Francisco Macías Nguema, el siniestro dictador que rigió los destinos del país africano durante sus primeros años de existencia, y que fuera derrocado en 1979 por el actual presidente, Teodoro Obiang Nguema, también considerado un dictador por una parte importante de la comunidad internacional. 

Y quizás todo este recuerdo histórico no es banal para hablar de la cuarta y última película de Cecilia Bartomé, una guionista, productora y directora de cine española que nació en Alicante pero se crió en Fernando Poo. Y de esas experiencias y memorias personales en la colonia de Guinea Española nace Lejos de África, la historia de amistad en la infancia, adolescencia y juventud de Susana Albert (Alicia Bogo, en su primer papel), hija de españoles, y Rita Oyono (Yanelis Bonifacio), guineana, a lo largo de tres momentos vitales de las niñas en tres momentos históricos del país. 

Guinea Española, 1950. Infancia 
Cecilia tiene 9 años y llega con su madre y hermanos a la colonia, donde se encuentra su padre destinado aquí como médico en un dispensario de enfermedades tropicales. Y su primera voz en off: “Y allí mismo, en el puerto, apareció Rita, la que sería mi mejor amiga”. Ellas son vecinas y Rita es hija adoptada de un médico guineano que trabaja junto al padre de Rita. Recuerdos de aquellas escuelas donde se cantaba el “Cara al sol” de José Antonio Primo de Ribera. Recuerdos de una relación entre españoles y guineanos en donde se mezclaba el racismo y el paternalismo. 

Guinea Española, 1956. Adolescencia 
Susana, ya adolescente, nos recuerda: “A pesar de todo lo que nos separaba, a los 15 años éramos inseparables”. Y Rita introduce a Susana en varias aventuras, como la magia de sus ancestros o la aventura por encontrar a su abuelo en la tribu perdida en la selva. Ese comportamiento hace que Rita sea enviada a un internado de misiones en Salamanca, la misma ciudad donde su padrastro estudió la carrera universitaria. 

Guinea Española, 1961. Juventud 
Susana, con 20 años, ya tiene novio y se reencuentra con Rita, años después. Son tiempos convulsos en el país y en toda África por los diferentes movimientos de liberación frente a los colonos. Y son tiempos convulsos para su amistad, con traiciones incluidas, que hace reflexionar a nuestra protagonista: “Me había hecho mayor y ya no podía recuperar mi fe de niña”. Empezaba el comienzo del fin de aquel mundo colonial, y al alejarse el barco con Susana y su familia esa reflexión final que es la clave de esta historia: “Yo pasé de largo por aquella isla de la que era una extraña, pero consideraba mía”. Y tras ello, la dedicatoria final: “A mis padres, que un día nos llevaron a África”

Lejos de África nos acerca al desarraigo de los niños y niñas que nacieron y crecieron en las colonias creyendo que era su tierra, cuando en realidad eran unos extraños. El film está realizado con corrección, con un esquema inicial de aventuras infantiles que permite, sin embargo, desvelar una serie de delicados aspectos relacionados con la convivencia entre blancos y negros, entre colonos y nativos, con una aparente integración racial que irá evolucionando desde la tolerancia paternalista a la forzada integración igualitaria hasta desembocar en una serie de etapas previas a la plena independencia y salida de los españoles de los que eufemísticamente se llamaba “provincia española de ultramar”. Una película que finalmente se rodó en Cuba por dos motivos: porque no fue posible hacerlo en Guinea Ecuatorial por cuestiones políticas y porque aún la isla caribeña conserva enclaves que simulaban los años 50. 

Podemos recordar algunas películas ambientadas en las colonias españolas de África, entre ellas Harka (Carlos Arévalo, 1941) con Alfredo Mayo y Luis Peña, Alhucemas (José López Rubio, 1948) con Julio Peña y Sara Montiel, Piedra de toque (Julio Buchs, 1963) con Arturo Fernández y Susana Campos. O las recientes películas documentales Un día vi 10.000 elefantes (Alex Guimerà, Juan Pajares, 2015) y El escritor de un país sin librerías (Marc Serena, 2019). Pero sin duda, la película que ha reabierto este cine colonial ha sido Palmeras en la nieve (Fernando González Molina, 2015), adaptación de la novela homónima de Luz Gabas, cuya historia acaece en Fernando Poo en los años 50 y 60, como en Lejos de África, y que tampoco pudo ser rodada en los escenarios reales y tuvo que trasladar el set de rodaje a Santo Domingo y Canarias. Adriana Ugarte, Mario Casas y Berta Vázquez nos trasladan de nuevo a aquella Guinea Española con una romántica historia, y también aquí Kilian, el personaje principal, tiene un pensamiento similar a nuestra Susana, pues aunque nació en la colonia, también allí se sentía como un extranjero. El desarraigo desde la África española. 

Y es Lejos de África el legado de Cecilia Bartolomé, una de las tres directoras de cine españolas, quien junto con Josefina Molina y Pilar Miró, fueron abanderadas femeninas en el cine español.


miércoles, 15 de julio de 2020

El ovillo y la espada, un manual (especial) de lectura crítica de documentos científicos



Hace años ya hablamos en este blog de una sección de la revista Pediatría de Atención Primaria por nombre "Lectura crítica en pequeña dosis" y que procedía de las reflexiones del blog "Ciencia sin seso... locura doble", de mi buen amigo Manuel Molina, cuyo propósito es enseñar metodología de investigación y medicina basada en la evidencia de forma que parezcan fáciles y hasta divertidos (casi nada, pero a buen seguro que lo consigue). 

He vivido con Manolo muchas aventuras en tres décadas y media: compañeros de Residencia de Pediatría en el Hospital Infantil La Paz, hemos compartido trabajo, esfuerzo, sueños y metas en la revista Evidencias en Pediatría y en la plataforma de formación Continuum. Recuerdo bien (y Manolo no lo olvida) cuando le invité a formar parte del Comité de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia y él ha sido un ejemplo patognomónico de como el discípulo supera con creces a los maestros. Y digo esto por su última obra, producto de su ciencia sin seso, sin seso pero con mucho estudio y reflexión. 

El Dr. Manuel Molina nos habla de su libro y el por qué de un título tan signficativo como "El ovillo y la espada. Manual de lectura crítica de documentos científicos" y que se alimenta de sus entradas en el blog y de sus muchos años de experiencia en este campo. 

Tal como él nos comenta en su prólogo, el manual comienza con un tema sobre generalidades sobre lectura crítica. A continuación, sigue un bloque orientado a la búsqueda de las mejores pruebas disponibles, compuesto por un capítulo sobre construcción de una pregunta clínica estructurada, cuatro capítulos sobre cómo realizar búsquedas en Pubmed y un último capítulo sobre otros buscadores distintos a Pubmed. El tercer bloque lo constituyen ocho capítulos sobre aspectos metodológicos de los diferentes diseños, aspecto necesario para poder hacer la lectura crítica de los trabajos basados en estos diseños. El cuarto bloque constituye el núcleo principal, con once capítulos centrados en lectura crítica de documentos científicos. Se comienza por los estudios más habituales (trabajos sobre tratamiento, pronóstico y diagnóstico y revisión sistemática) y se sigue con algunos estudios menos comunes (reglas de predicción clínica, estudios ecológicos, estudios de evaluación económica, investigación cualitativa, estudios híbridos, metanálisis de pruebas diagnósticas y metanálisis en red). Casi al final, un pequeño quinto bloque con tres capítulos dedicados a la estadística, centrándonos en los aspectos básicos que nos permitan valorar la metodología empleada en los trabajos de los que queramos realizar una valoración crítica. Y para terminar, un anexo con la nueva interfaz de Pubmed, que será la interfaz por defecto a partir de principios del año 2020. 

Y como el autor nos recuerda, este libro no es un libro de metodología ni un libro de estadística, y no se define como un experto en el tema. Pero quizás sea esa la grandeza, que desde la visión de un clínico con interés en estos temas nos regala docencia a un nivel de lenguaje y ejemplos que agradecemos. 

Y para entender esto, baste recordar los títulos de sus capítulos (y cada subtítulo, brillantes).

1. Generalidades sobre lectura crítica de documentos científicos. 
Los tres pilares de la sabiduría. 
2. Pregunta clínica estructurada. 
Quien no tenga preguntas. 
3. Búsqueda bibliográfica (I). 
La ostra de las mil perlas. 
4. Búsqueda bibliográfica (II). 
Términos MeSH. La jerga del buscador. 
5. Búsqueda bibliográfica (III). 
Búsqueda avanzada. Afinando. 
6. Búsqueda bibliográfica (IV). 
Filtros. Clinical Queries. Buscando las pepitas de oro. 
7. Búsqueda bibliográfica (V). 
Otros buscadores. El más allá. 
8. Tipos de estudios epidemiológicos. 
Y tú ¿de quién eres? 
9. Estudios de cohortes. 
Una de romanos. 
10. Estudios de casos y controles. 
De la gallina al huevo. 
11. Ensayo clínico aleatorizado. 
Rey de reyes. 
12. Pruebas diagnósticas. 
El dilema del vigilante. 
13. Revisión sistemática. 
El todo es mayor que la suma de las partes. 
14. Metanálisis (I). 
Churras y merinas. 
15. Metanálisis (II). 
Aquiles y el bosque de los efectos.  
16. Lectura crítica de estudios sobre tratamiento. 
El rey a examen. 
17. Lectura crítica de estudios sobre pruebas diagnósticas. 
Hay que saber lo que se pide. 
18. Lectura crítica de estudios sobre pronóstico. 
¿Es grave, doctor? 
19. Lectura crítica de una revisión sistemática. 
Poco ruido y muchas nueces. 
20. Lectura crítica de una regla de predicción clínica. 
La bola de cristal. 
21. Lectura crítica de estudios ecológicos. 
King Kong contra Godzilla. 
22. Lectura crítica de estudio de evaluación económica. 
Poderoso caballero. 
23. Lectura crítica de estudios de investigación cualitativa. 
Hay otros mundos.  
24. Lectura crítica de estudios de estudios híbridos. 
El increíble caso del gallifante. 
25. Lectura crítica de estudios de metanálisis de pruebas diagnósticas. 
Un genio maltratado. 
26. Lectura crítica de estudios de metanálisis en red. 
El poder de la propiedad transitiva. 
27. Elección del test estadístico. 
Pareja con pareja. 
28. Las trampas de la estadística. 
El detector de tramposos. 
29. El significado de p. 
Idolatrada, pero incomprendida. 
Anexo. La nueva interfaz de Pubmed. 
Como el hipermercado.

Lo podéis encontrar en Amazon en formato Kindle y en papel.

Gracias Manolo, por tu ciencia, por tu seso... por tu amistad. 

lunes, 13 de julio de 2020

Actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología (XVII): primer semestre 2020



Un semestre más - y llevamos 17 ediciones y más de 8 años - retornamos con las actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología, en esta ocasión con el primer semestre del 2020, tanto para revistas biomédicas como en Colaboración Cochrane. 

Como es habitual, seleccionamos aquellas revisiones sistemáticas con una puntuación > 5 en las áreas de interés de EvidenceUpdates: 















sábado, 11 de julio de 2020

Cine y Pediatría (548). “Adú” y las encrucijadas de los refugiados


Es África un continente con enormes riquezas naturales y humanas, que algunos refieren como el continente de la juventud y el futuro, pero un continente que sueña con la dignidad, como soñó en su día con las palabras de Nelson Mandela: "Sueño con un África que esté en paz consigo misma". Justicia, paz y dignidad son las divisas de la organización Africans Rising, los pilares sobre los que construir una nueva África que intenta levantarse. El #AfricaWeWant (el África que queremos) que proyectan los participantes en esta aventura se construye a través de la exigencia de transparencia, de la demanda de responsabilidad a la ciudadanía y a las autoridades, de la lucha contra la corrupción, de la regeneración de los círculos de poder y, en resumen, de un avance en el camino de la justicia social. 

El continente africano, compuesto por 46 países y 740 millones de habitantes, se presenta con que  el 72% de las muertes se deben a enfermedades contagiosas. En estos tiempos de la pandemia COVID-19, cabe no olvidar que desde hace décadas la mortalidad africana lleva el nombre de enfermedades como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y datos más pormenorizados ayudan a comprender lo anterior, por ejemplo: África concentra el 60 % de las personas que viven con VIH en todo el mundo, aunque sólo supone un 11 % de la población mundial; cada año se registran unos 2,4 millones de casos de tuberculosis en la región africana - el 25% de todos los casos notificados en el mundo - y medio millón de muertes por ese motivo; de los 20 países con mayores tasas de mortalidad materna, 19 se encuentran en África, donde su tasa de mortalidad en recién nacidos es la más alta del mundo (se estima que unos 50 de cada 1.000 bebés nacidos mueren durante sus primeros veintiocho días de vida); la mortalidad infantil está en aumento en su proporcionalidad respecto al resto del mundo: si en 1960 se registraban en esos países el 14 % de todas las muertes de niños menores de 5 años ocurridas en todo el mundo, ese porcentaje se incrementó hasta el 23 % en 1980 y el 43 % en 2003 y en esas cifras se mantiene. 

Un continente que atrapa y te contagia de “el mal de África”. Como le ha pasado el cine que nos ha regalado películas del estilo de Tarzán de los monos (W.S. Van Dyke, 1932), Casablanca (Michael Curtiz, 1942), Sahara (Zoltan Korda, 1943), Las minas del rey Salomón (Andrew Marton, Compton Bennett, 1950), La reina de África (John Huston, 1951), Las nieves del Kilimanjaro (Henry King, 1952), Mogambo (John Ford, 1953), Historia de una monja (Fred Zinnemann, 1959), Hatari! (Howard Hawks, 1962), Lawrence de Arabia (David Lean, 1962), Patton (Franklin J. Schaffner, 1970), Los dioses deben estar locos (Jamie Uys, 1980), Memoria de África (Sydney Pollack, 1985), Grita libertad (Richard Attenborough, 1987), Gorilas en la niebla (Michael Apted, 1988), El cielo protector (Bernardo Bertolucci, 1990), Cazador blanco, corazón negro (Clint Eastwood, 1990), El rey león (Rob Minkoff, Roger Allers, 1994 y Jon Favreau, 2019), Congo (Frank Marshall, 1995), Soñé con África (Hugh Hudson, 2000), Black Hawk derribado (Ridley Scott, 2001), Hotel Rwanda (Terry George, 2004), Madagascar (Eric Darnell, Tom McGrath 2005), Diamante de sangre (Edward Zwick, 2006), Días de gloria (Indigènes) (Rachid Bouchareb, 2006), Invictus (Clint Eastwood, 2009), El niño que domó el viento (Chiwetel Ejiofor, 2019), entre otras muchas. Y Cine y Pediatría ya ha tenido un buen número de películas con este continente como protagonista, como Moolaadé (Ousmane Sembene, 2004),  El jardinero fiel (Fernando Meirelles, 2005),  Flor del desierto (Sherry Hormann, 2009),  Blue Bird (Gust Van Den Berghe, 2011), Mary y Martha (Phillip Noyce, 2013),  Timbuktu (Abderrahmane Sissako, 2014),  Difret (Zeresenay Mehari, 2014),  La buena mentira (Philippe Falardeau, 2014),  El cuaderno de Sara (Norberto López Amado, 2018).  

Y hoy, a estas películas, se suma una más, actual y producida por Netflix, absolutamente recomendable: Adú (Salvador Calvo, 2020). Una película circular sobre tres historias en África y con epicentro en los refugiados, y que toma el título del nombre de ese niño camerunés de seis años por nombre Adú. Una película bien construida y dosificada, con claridad de ideas en los sentimientos que se debaten, desde los más puros y necesarios hasta los banales y accesorios, y con la expresividad natural del niño Moustapha Oumarou, que nos arrastra con su sonrisa y su mirada.  Una invitación a reflexionar sobre las barreras que nos separan de África y la indiferencia con la que seguimos mirando por encima del hombro al tercer mundo

Todo comienza en una escena nocturna en la valla de Melilla, donde refugiados subsaharianos intentan saltarla con la oposición de nuestra Guardia Civil. Uno de estos refugiados muere al caer de la valla. Y ya la siguiente escena nos traslada a la increíble naturaleza de la Reserva Natural de DuDja (Camerún) donde cazadores furtivos abaten elefantes en busca de sus colmillos, y es allí donde conocemos a Gonzalo (Luis Tosar), un activista medioambietal destinado aquí para evitar estas matanzas, y también al pequeño Adú y a su hermana Alika de 11 años, quienes observan la escena y reconocen que es Kimba el elefante abatido. Y a partir de ahí viajamos con los distintos personajes por Yaudé (Camerún), Dakar (Senegal), Nuakchot (Mauritania), Alhucemas (Marruecos), Monte Gurugú (Marruecos) y Centro de Menores de Melilla. Tres historias que se entrecruzan y donde nada volverá a ser lo mismo

La historia de los hermanos Adú y Alika, quienes viven felices en su poblado, allí donde el pequeño Adú juega al fútbol con el “7 de Ronaldo” escrito a tiza en su piel. Una felicidad que se trunca cuando asesinan a su madre y tienen que huir del poblado en busca de su padre en España. Una aventura desesperada por alcanzar Europa, donde Adú le pregunta a su hermana, “Qué hubieras hecho si hubiera muerto?” y ella le contesta, “Continuar”. Y en realidad eso es lo que ocurre, pero con los papeles cambiados. Y en el camino, Adú encuentra al joven Massar, otro refugiado, y entre ellos se establece una bonita amistad de supervivencia, donde llegan a entenderse bien, aunque Adú sea de Camerún y hable francés y Massar sea de Somalia y hable inglés. Y Massar le defiende con su “magia”, una dolorosa magia entre los camioneros que encuentran en el trayecto. Y, de nuevo, la pregunta de Adú a su amigo: “¿No te vas a morir, verdad?, ¿tú me lo prometes?”. Un trayecto de refugiados sembrado de dificultades, pobreza, hambre, pederastia, prostitución y violencia

La historia de Gonzalo y su hija Sandra (Anna Castillo), producto de uno de sus dos matrimonios, quien le viene a visitar a África, intuyéndose una relación complicada entre ellos, donde la adicción a las drogas de la joven no es ajena (y donde el padre le realiza constantes controles de orina). Una Sandra que entiende con dificultad a su padre, cuando dice “Se le da genial lo de llevarse bien con sus ex… Y es que él se lleva bien con ellas y con los elefantes”, y porque ella en realidad le pide una paternidad responsable: “Pero es que tú no eres mi amigo, eres mi padre”

La historia de Mateo (Álvaro Cervantes) y sus dos amigos guardias civiles, sometidos a juicio por los hechos acaecidos aquella noche en la valla. Y uno de ellos le dice a Mateo: “¿Tú sabes cuál es el problema en África? Que todos se van, maestros, políticos, enfermeras. Si todos se van, ¿quién arregla aquello?”

Tres historias en las que sobresale la eterna sonrisa de Adú, su mirada y las lágrimas que nos deja su historia, una historia inspirada en millones de historias reales. Y donde destaca el dúo interpretativo de Luis Tosar y Anna Castillo, dos actores que ya nos han regalado grandes papeles en Cine y Pediatría: el primero en A cambio de nada (Daniel Guzmán, 2015) y en ma ma (Julio Medem, 2015) ; la segunda en El olivo (Icíar Bollaín, 2016). 

Y esta pequeña epopeya de trasfondo humano – por lo mejor y peor del alma – nos abre un pequeño resquicio a la esperanza. Aunque el final nos deje este dato: “En 2018 más de 70 millones de personas abandonaron su hogar en busca de un mundo mejor. La mitad de ellos eran niños”. Fin. Fundido en negro.