Cine y Pediatría 8

miércoles, 28 de noviembre de 2018

Cine y trastornos del neurodesarrollo en la infancia


Los TRASTORNOS DEL NEURODESARROLLO son un conjunto de trastornos que se caracterizan por un retraso o alteración en la adquisición de habilidades en una variedad de dominios del desarrollo (incluidos el motor, el social, el lenguaje y la cognición). Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo y engloba a heterogéneos procesos englobados bajo esta etiqueta. 

Trastornos del neurodesarrollo que en el DSM-V se clasifican en distintos grupos: Discapacidades intelectuales, Trastornos de la comunicación, Trastorno del espectro autista (TEA), Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno específico del aprendizaje, Trastornos motores y Otros. 

La gran estrella es, sin duda, los TEA, una entidad compleja de la que se conoce mucho y se desconoce mucho más. Y hasta en las propias clasificaciones del DSM vemos las diferencias en la propia clasificación: 
• DSM-IV (1994), definía el autismo como TGD, con 5 subtipos: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el TGD no especificado y el síndrome de Rett 
• DSM-V (2013) ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. Y especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario.  

Así pues, los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia son entidades con muchos “guiones” por describir. Y esta ponencia presentada en el XIV Curso de Trastornos del Neurodesarrollo en la infancia “prescribimos” un ramillete de películas para entender mejor estas entidades llenas de ciencia y conciencia, de emociones y de reflexiones. 
a) 12 películas sobre TEA, por orden cronológico: 
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) España 
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) Estados Unidos 
- Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004) Estados Unidos 
- Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) Estados Unidos 
- Ben X (Nic Balthazar, 2007) Bélgica 
- El niño de marte (Menno Meyjes, 2007) Estados Unidos 
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) Australia 
- Adam (Max Mayer, 2009) Estados Unidos 
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) España 
- Mi nombre es Khan (Karan Johar, 2010) Estados Unidos 
- Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010) China 
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) Estados Unidos 

b) 9 películas sobre otros Trastornos del neurodesarrollo, por orden cronológico: 
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962) Estados Unidos 
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) Estados Unidos 
- Estrellas en la Tierra (Aamir Khan, 2007) India 
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008) Estados Unidos 
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013) Canadá 
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) España 
- La historia de Marie Heurtin (Jean-Pierre Améries, 2014) Francia 
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014) España 
- Dora y la revolución sexual (Stina Werenfels, 2015) Suiza 

Todas estas películas – junto con cientos de otras más – se pueden disfrutar en la colección de libros de Cine y Pediatría (con 7 libros publicados, el 8º en marcha y el 9º a punto de finalizarse). Y en este enlace te invito a ver el contenido de la ponencia. 

Y nos quedamos en este tema con una de las muchas frases emotivas y motivadoras de una película sin fecha de caducidad como es Forrest Gump: “Cada uno crea su propio destino: aprovecha lo que Dios te ha dado. Haz todo, lo mejor posible. Si Dios hubiera querido que fuéramos iguales, nos habría puesto a todos aparatos en las piernas”. Y los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia nos recuerda que no todos somos iguales. Y por ello tenemos capacidades diferentes…

lunes, 26 de noviembre de 2018

El neolenguaje de las TIC: una reflexión desde la palabra


Lo explica maravillosamente Fernando Navarro, con su don de la palabra y las palabras y lo hace (semanalmente) en El Laboratorio del Lenguaje (tanto en Diario Médico como en su blog).  

Porque nos cuenta como en 1980 nos hallábamos a las puertas de una triple revolución informática, internética y telecomunicativa que daría un giro copernicano a nuestra forma de vivir, de trabajar y de relacionarnos. Llegaban a nuestra vida las TIC o tecnologías de la información y la comunicación; tan novedosas y revolucionarias, que todavía hoy muchos siguen llamándolas «nuevas tecnologías», pese a llevar ya mucho tiempo con nosotros. Con esas nuevas tecnologías llegaron también nuevos conceptos, nuevos cachivaches y nuevas palabras para designarlos; nuevas palabras, generalmente en inglés, que era preciso adaptar, traducir o incorporar a nuestra lengua para poder seguir expresando el nuevo mundo que nos rodea. 

Y eso es lo que intenta en estas seis entradas que bien vale revisar con sus respectivos enlaces al blog: 

Porque no debemos olvidar que las palabras son importantes. Las PALABRAS son la HERRAMIENTA del escritor. Y también del científico, de los periodistas, de los profesionales de la formación, de los profesionales de la información. De todos. Y cabe utilizarlas bien…

sábado, 24 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (463). “Mi familia gay” y el ejercicio de la tolerancia


En el siglo XXI ya es patente que vivimos una verdadera de transición de paradigmas en la estructura de las familias. La familia tradicional (padre y madre con hijos, habitualmente con los abuelos cercanos) está dando lugar a otros nuevos modelos de familias, con todas las variantes posibles. Un hijo puede crecer en un entorno habitual como el descrito (que sigue siendo el más frecuente), pero las posibilidades son múltiples (y con todas las combinaciones): puede crecer en una familia con separación matrimonial (cada vez más frecuente), uniparental (con una madre o un padre sólo) u homoparental (con dos padres o con dos madres). 

La fuerza y declaración de principios de las parejas de gays y lesbianas en este último sentido es contundente y el cine no ha sido ajeno a mostrarlo, retratando esta realidad bajo una postura mayoritariamente reivindicativa. Y estos son algunos ejemplos: 
- Shelter (Jonah Markowitz, 2007), film independiente estadounidense que reivindica el derecho de los homosexuales para poder adoptar y formar una familia, a través de la historia de amor entre Shaun y Zach, quien tiene que ejercer de padre adoptivo de su sobrino Cody de 5 años. 
- Como los demás (Vincent Garenq, 2008), comedia francesa que nos muestra a una pareja perfecta, Emmanuel y Philippe, hasta el momento en que uno siente la necesidad de ser padre y el otro no. 
- Familias por igual (Rodolfo Moro, 2010), película documental argentina que nos relata la realidad de varias familias homoparentales con el objetivo de que reflexionemos sobre el matrimonio igualitario y la adopción. 
- Los chicos están bien (Lisa Cholodenko, 2010), melodrama estadounidense que nos cuenta la historia de una familia homoparental de lesbianas en la que los hijos adolescentes en un momento dado de su vida sienten la curiosidad de conocer a su padre biológico, el donante anónimo que hizo posible que ellos dos nacieran. 
- La otra familia (Gustavo Loza, 2011), la historia de Jean Paul y Chema, quienes acogen a Hendrix, un niño de 7 años abandonado por una madre adicta al crack. Una película que aborda la homosexualidad y las familias homoparentales, un tema que aún es tabú en México, y que nos muestra el valor de la familia, el amor, la bondad y lo que sucede en la vida cuando tu vida se transforma. 
- Azul y no tan rosa (Miguel Ferrari, 2012), película venezolana que nos cuenta la historia de Diego y Fabrizio, una pareja consolidada pese al rechazo de sus familias, y en los que todo se complica cuando Diego tiene que hacerse cargo de Armando, el hijo al que abandonó hace cinco años. 
- Rara (Pepa San Martín, 2016), película chilena sobre una pareja de lesbianas vista a través de la hija Sara, una adolescente que se siente rara en su turbadora adolescencia y su peculiar familia, y que navega entre lo que es normal y lo que no es normal. Pero finalmente nada de lo que le ocurre es tan raro, porque lo raro que ocurra a una persona o a una sociedad nunca puede proceder de lo que se hace por amor. 

Películas y familias de todos los países, familias que crean división de opiniones. Y hoy presentamos una más, la película australiana Mi familia gay (Maya Newell, 2015), sobre cuatro familias homoparentales del siglo XXI vistas con los ojos de los principales protagonistas: sus hijos. Porque nadie dijo que sería fácil para ellos, pero tampoco imposible. Porque la tolerancia es capaz de plantear ese espacio para el amor y el respeto hacia todos, motivo por el que bien pudiera ser una película recomendable para visionar por todas las familias, incluso las que no comulgan con estas ideas. Porque hace pocos días, el pasado 16 de noviembre, celebrábamos el Día Internacional de la Tolerancia, y algo de ello no nos iría mal. 

En Mi familia gay todo comienza con decenas de sentencias sobre lo que es mejor para los hijos al crecer en familias con padre y madre, respecto a hacerlo en familias homoparentales u otro tipo de familias. Y todo ello mientras la cámara recorre fotos de sobremesa de familias tradicionales en blanco y negro… y cuando llegan las primeras fotos en color comienza nuestra película documental. Y en ese momento nos adentramos en la vida, las emociones y reflexiones de cuatro hijos en cuatro familias homoparentales australianas. Ellos son Ebony, Gus, Matthew y Graham, una chica y tres chicos, todos ellos con 12 años de edad. Porque mientras el mundo debate políticamente un nuevo concepto de familia, cuatro niños se acercan a la pubertad bajo la tutela de sus padres homosexuales. 
- Ebony, una preciosa jovencita de ojos claros, media melena y voz privilegiada que se esfuerza para triunfar como cantante, así como por encontrar el colegio donde su familia formada por dos madres sea aceptada: “Cuando me enteré de que mi madre era lesbiana y que estaban juntas y esas cosas, yo me sentí… no lo sé. Al principio no lo aceptaba”. Y vemos como tiene que convivir con la enfermedad de su hermano menor, una epilepsia no filiada, y con sus dudas: “Cuando conozco a alguien, le digo que mis madres son lesbianas y se asombran”. 
- Gus, un chico rubio y delgado, amante de la lucha libre, quien está obsesionado con los programas televisivos de esta parodia de práctica deportiva, la cual ejerce con su hermana pequeña. Sus dos madres intentan explicarle, con poco éxito, los valores poco constructivos de tal práctica: “Vale, te prohíbo que luches con tu hermana y te prohíbo que luches con ella como luchas con tus amigos… Así que se acabó la lucha libre”. 
- Matthew, amante del fútbol americano, quien tiene un gran dilema al vivir con dos madres, siendo su madre biológica – ahora separada de su padre – muy religiosa: “Tengo dos madres y estoy orgulloso de ellas. Mi colegio me enseña que no debes juzgar a alguien solo porque no se parezca a ti. Lo digo porque dicen que mis madres son un pecado contra Dios”. Y vemos como va, junto a sus madres y su hermano, a visitar a la Primera Ministra del país para pedirla que no prohíba los matrimonios homosexuales: “Yo creo que Dios nos hizo para ser quiénes somos”. 
- Graham, vive con dos padres y fue adoptado de una casa de acogida y es la tercera vez que se muda de casa, ahora a las islas Fiji, donde la homosexualidad es mal vista. Aún tiene un marcado problema con la lectura y la compresión lectora, lo que explican sus padres: “Tenemos que explicarle que él nos sabía hablar cuando empezó a vivir con nosotros… a los cinco años”. Y por ello le apoyan: “Creemos que eres un chico listo, inteligente, y que cuando te esfuerzas obtienes grandes resultados”. Unos padres que curiosamente prefieren mantener en secreto su situación familiar: “Creo que en esta cultura tenemos que tener cuidado al decir que tenéis dos padres. Tenemos que mantener nuestra relación en privado”. Y Graham piensa: “Mentir a veces está bien y a veces está mal. Creo que está bien mentir sobre tener dos padres”. 
Y así es como se presenta Graham en una redacción ante su clase: “Me llamo Graham y tengo 12 años. Soy divertido, alegre, nervioso, feliz y amigable. Y a veces un poco malvado. Mi deporte favorito es el fútbol, la primera vez que jugué fue hace seis años. Mi equipo estaba en Sidney, los Red Devils. Ya os dije que era malvado. Me gustaría tener un perro en Suva, porque me protegería. Lo cuidaría, lo alimentaría, lo lavaría y jugaría con él. Se llamaría Destructor. Lo que más me gusta en la vida es jugar al ordenador, a la Wii, Xbox y iPad. Mis juegos favoritos son Minecraft y Terraria. Gracias por escucharme, compañeros y profesora. Me gusta mucho vivir en Fiyi”. 

Y la película nos muestra retazos de la vida de nuestros cuatro jóvenes adolescentes elegidos para la película por vivir en familias homoparentales australianas. Y la película finaliza con las imágenes de estos niños y familias en El Sydney Gay and Lesbian Mardi Gras (Carnaval gay y lésbico de Sídney), una marcha del orgullo LGBT y una fiesta que celebra anualmente en Sídney, siendo una de los eventos más importantes del mundo de este tipo. Y la reflexión final de uno de ellos mientras viaja en la cabalgata: “No creo que tener dos madres me haga tan especial. Cada persona crece de forma diferente. Las personas que te crían y que te hacen ser lo que eres son tu familia”. 

Y en el colofón de la película un lema final, que nos orienta claramente que este film no es neutro al respecto, por lo que muestra y se posiciona: “Defiende las familias diversas: thegaybyproject.com”. Porque como nos dice uno de estos chicos, “no todas las cosas en la vida son fáciles”. Ya lo creo que no, aún con tolerancia...

miércoles, 21 de noviembre de 2018

El método Lean y la gestión de la sanidad


La traducción de “lean” sería algo así como esbelto, limpio, ajustado y sin desperdicios. Y es un término inglés que se ha utilizado para designar una metodología de trabajo ideada por la marca Toyota tras la II Guerra Mundial para mejorar su producción y que se basa en dos principios: optimizar los flujos de trabajo y dar participación en las mejoras a aquéllos que realmente saben cómo mejorar cada apartado. Y en resumen, el MÉTODO LEAN predica eliminar lo superfluo, esto es, lo que no aporta valor; y se fundamenta en utilizar la mínima cantidad de recursos para entregar el máximo valor a los clientes. Casi nada la del ojo, y lo llevaba en la mano… 

Pues bien, un reciente artículo de Diario Médico titulado “El Lean ha entrado de puntillas en el Sistema Nacional de Salud para mejorarlo” reflexiona sobre lo positivo de su implementación en la gestión de un hospital público, las fortalezas y oportunidades que tendría, pero las debilidades y amenazas que implica en el formato actual. Porque basta pensar en la metodología de trabajo de un hospital público para darnos cuenta del contraste. O de la universidad española. Dos ejemplos que los médicos tenemos muy a mano y cada día. Pues bien, parece claro que necesitamos el “lean” para mejorarlo… y ganar eficiencia. Ojalá…

Se ha estudiado que en las empresas (también las sanitarias), el 55% del trabajo no tiene valor añadido, el 35% son actividades necesarias pero sin valor – en el caso sanitario, tareas burocráticas principalmente – y solo el 10% presentan valor añadido. En el caso de la sanidad el “valor añadido” viene del cliente, por lo que se trata de mejorar para el paciente. Y en este caso tenemos el “valor” con mayúsculas que supone mejorar la calidad de vida del paciente pero también el “valor” con minúsculas – lo que no quiere decir que sea menos importante – que es el trato, la empatía, la hostelería, las esperas, etc.

Los principios clave del Lean Manufacturing son: 
-Calidad perfecta a la primera: búsqueda de cero defectos, detección y solución de los problemas en su origen.
- Minimización del despilfarro: eliminación de todas las actividades que no son de valor añadido y redes de seguridad, optimización del uso de los recursos escasos (capital, gente y espacio).
- Mejora continua: reducción de costes, mejora de la calidad, aumento de la productividad y compartir la información.
- Procesos "pull": los productos son tirados (en el sentido de solicitados) por el cliente final, no empujados por el final de la producción.
- Flexibilidad: producir rápidamente diferentes mezclas de gran variedad de productos, sin sacrificar la eficiencia debido a volúmenes menores de producción.
- Construcción y mantenimiento de una relación a largo plazo con los proveedores tomando acuerdos para compartir el riesgo, los costes y la información.

Una de las bases de la metodología LEAN son las “5S”: subordinar, sistematizar, sanear, simplificar y sostener. Y este método detecta tres problemas base en un proceso mal gestionado, con su terminología en japonés: Muda (desperdicios, acciones sin valor), Mura (variabilidad) y Muri (sobrecargas, cuellos de botella).

Lean es básicamente todo lo concerniente a obtener las cosas correctas en el lugar correcto, en el momento correcto, en la cantidad correcta, minimizando el despilfarro, siendo flexible y estando abierto al cambio. Yo ahí lo dejo… por si los hospitales y la sanidad se ponen las pilas y le sirve como idea para su gestión. Mientras tanto Toyota sigue a la cabeza en la producción mundial de automóviles, mano a mano con Volkswagen.

lunes, 19 de noviembre de 2018

Bibliometría e indicadores de actividad científica (X). Indicadores cienciométricos en Scimago Journal and Country Rank.


Scimago Journal & Country Rank constituye una plataforma de acceso abierto que incluye diversos indicadores científicos generados a partir las revistas indexadas en la base de datos Scopus, entre los que destaca el indicador de impacto Scimago Journal Rank (SJR). Scimago Journal & Country Rank debe su nombre al grupo de investigación Scimago, integrado por profesionales e investigadores pertenecientes al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y las universidades de Granada, Extremadura, Carlos III (Madrid) y Alcalá de Henares. 

Su cobertura cronológica va desde 1996 hasta la actualidad y el idioma utilizado es el inglés. El indicador SJR, creado en 2007 por el profesor Félix de Moya perteneciente al grupo Scimago, representa una nueva métrica de citación ya que mide el impacto científico basándose en la combinación de la cantidad y la calidad de las citas recibidas. El SJR, de un año concreto, se calcula dividiendo el número de citas ponderadas recibidas por los artículos publicados en los tres años anteriores, entre el número total de artículos publicados en esos tres años. La fórmula con la que se obtienen las citas ponderadas está basada en el algoritmo PageRank que utiliza Google para ordenar sus resultados de búsqueda, por el cual, el valor de cada página web obtenida depende, entre otros, del número de enlaces de otras páginas que la apuntan y del valor de esas páginas. 

Se describen las cuatro posibles opciones de consulta de esta plataforma, tanto el análisis específico de una revista de forma individual o a través de la comparación de revistas (journal ranks), la clasificación de los países evaluada según su producción científica (country ranks), así como una nueva herramienta de visualización de la información (viz tools). Los resultados obtenidos utilizando como ejemplo el análisis de la revista Acta Pediátrica Española proporcionan, junto con la información bibliográfica de la revista, las métricas SJR, el índice H, los documentos, las referencias, las citas, las citas por documento y el país, todo ello evaluado anualmente para el período de tiempo 1999-2016. 

Toda la información en el artículo anexo y que también se puede recuperar de la revista Acta Pediátrica Española.

sábado, 17 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (462). “Tu hijo”, al que crees conocer y no conoces


Sevilla tiene un color especial… es una expresión bien conocida que nos sitúa en el color, el calor y la fiesta que abarca de su Feria de Abril a su Semana Santa. Pero el color especial de esta película del año 2018 del sevillano Miguel Ángel Vivas es otro, es el color de la noche, de las luces de neón, de los días grises y las noches espectrales, con la frialdad que va del las luces blancas de un quirófano a las luces rojas de una discoteca poligonera.  Su título, Tu hijo.  Y no te dejará indiferente.

Y así es como conocemos al Dr. Jaime Jiménez (José Coronado), quien se despereza en la cama tras haber dormido durante todo el día. Conduce bajo la lluvia que mueve el parabrisas mientras la radio suena en el vehículo y se dirige al hospital. Allí se lava brazos y manos bajo un fuerte chorro de agua, antes de ir al quirófano. Después pasa la noche de guardia, visitando a sus pacientes, reconfortando a los familiares. Al amanecer se fuma un cigarrillo él solo en la azotea del hospital, a la que tanto regresa. Luego regresa a su casa donde le espera Marcos (Pol Montañés), su hijo mayor adolescente, para correr por la vereda del Guadalquivir, denotando una buena complicidad padre e hijo. Y al terminar desayuna, saluda a su mujer y felicita a su hija Sara (Asia Ortega) por haber ganado un concurso de fotografía, antes de acostarse hasta que comience una nueva jornada. La noche siguiente tendrá complicaciones por un niño ingresado tras una operación. El padre gitano yonqui le dice: “¿Usted tiene hijos? Entonces sabe que eso es imposible: no hacer nada”… y esas palabras serán premonitorias. Casi todo vuelve a la normalidad, hasta que llega un nuevo paciente en coma, tras recibir una paliza. Jaime quiere hacer algo, pero la doctora de guardia lo echa del quirófano. El herido de gravedad es Marcos, su hijo, en estado de coma tras recibir una paliza en manos de otros chicos. Termina la rutina, empieza la pesadilla. 

Y es así como en su quinta película, y después de Extinction (2015) e Inside (2016) - dos largometrajes rodados en idioma inglés con repartos formados por actores norteamericanos junto a otros españoles -, Miguel Ángel Vivas regresa a su Sevilla para situar tanto al personaje protagonista como al público, en posiciones demasiado incómodas. Porque Tu hijo se presenta como una adaptación española del típico filme de venganza norteamericano en que un hombre justo y de vida ordenada acaba convertido en un (anti)héroe de acción para defender, salvar o vengar a su familia. Así, José Coronado encarnaría una variante de esos personajes que no se cansan de interpretar Mel Gibson en Ransom (Ron Howard, 1996), Michael Douglas en Ni una palabra (Gay Fleder, 2001) o Liam Neeson en Venganza (Pierre Morel, 2008). Porque en vistas de que nadie persigue a los responsables del estado de su hijo, él mismo decide tomar cartas en el asunto.

Y para interpretar a este padre coraje, José Coronado se desnuda con un papel muy difícil, tan cercano a nuestra propia impotencia, transitando del dolor a la acción, de la bondad a la cobardía, de la ira a la perplejidad, del error al abismo en un camino sin retorno: el de la venganza. El fin justifica los medios y se convierte en un lobo solitario en busca de sus presas en este western nocturno de la cotidianidad, como un animal herido rodeado de los reflejos de las luces nocturnas, la frialdad metálica del entorno, los rostros desenfocados de los transeúntes. Y para ello se vale el director de un buen manejo del plano secuencia, de los primeros planos de nuestro protagonista, del uso expresionista de la iluminación nocturna, y del uso de una música con registros jazzísticos, recursos todos que acompañan a Jaime en su sed de venganza, con referencias claras a Taxi Driver (Martin Scorsese, 1976), como una forma de plasmar la progresiva alienación del protagonista encerrado en su idea. Y es cuando Jaime le dice a su hija, “Esto no está siendo fácil para ninguno” y Sara le contesta: “Eso no es lo que me preocupa. A ti no te he visto llorar”.

Y aunque la película no está basada en hechos reales, es tan real como la vida misma. Y la prueba es la eterna presencia de los móviles y la costumbre tan patológica de grabarlo todo por parte de los jóvenes, pero especialmente las malas acciones, aquellas que nos hace dudar en ocasiones de nuestra condición de homo sapiens. Y dos grabaciones de esos móviels son claves en esta película: la de la paliza colectiva a Marcos por parte de un grupo de chicos a la salida de la discoteca y la de la violación de una chica. Dos vídeos tan duros como faltos de razón, dos vídeos donde el ojo por ojo solo nos lleva al abismo de la venganza, un horizonte sin horizonte.

Pero Tu hijo no es una película de venganza al uso, es mucho más: es una denuncia al maltrato de género, a la violencia juvenil, a la desigualdad social, a los errores en cadena y la pérdida de esa segunda oportunidad de la vida. También una reflexión a la falta de comunicación de los padres con los hijos: porque en otra época los padres eran los referentes de sus hijos, ahora se suplen en ocasiones con los “influencers”; porque ahora muchos padres nos refugiamos en nuestros trabajos para ser los mejores profesionales y llega un día que nos damos cuenta de que no conocemos a nuestros hijos, como Jaime se da cuenta de que no conocía a Marco y a Sara.

En Tu hijo, José Coronado vuelve a protagonizar un 'tour de force' dramático en un filme con tintes de 'thriller'. Y es que este actor madrileño envejece como el buen vino, y ya se encuentra entre los mejores intérpretes patrios contemporáneos. Y ha sido Enrique Urbizu el que le ha sacado el mejor bouquet en su papel de duro impasible: primero lo hizo en el año 2002 con La Caja 507 y repitió en el año 2011 con No habrá paz para los malvados, aquí con Premio Goya al mejor actor, distinción que es posible que dispute este año con este papel de padre que maaata por su hijo…

Películas de padres justicieros hemos visto muchas, pero no como esta, porque películas con este color especial de Sevilla, pocas. Porque Tu hijo es una obra que debe dar que hablar a la salida del cine, que tiene su prefiguración, su configuración y su refiguración. Y se merece una reflexión sobre el por qué todos podemos ser animales, explotar, ser injustos. O quizá no, si conociéramos mejor a nuestros hijos.

Y ya de paso que nos sirva para reflexionar sobre las enseñanzas maya que me enseñaron este verano, la sanación a través de cuatro inhalaciones, dos fáciles de conseguir (amar y perdonar) y dos no tan fáciles de lograr (olvidar y dejar ir). Y algo así sentimos en el Dr. Jaime Jiménez/José Coronado.

 

miércoles, 14 de noviembre de 2018

Análisis de la prescripción pediátrica en Atención Primaria. Propuestas de mejora en base a la evidencia


Se estima que el 60% de los niños reciben un promedio de tres prescripciones de medicamentos al año y que el 20% de la visitas finalizan con la indicación de un antibiótico. Esta sobre-prescripción va en contra de la premisa de recomendar solo medicamentos con una relación beneficio-riesgo favorable. También es responsable del auge de las resistencias bacterianas, que constituyen un problema de salud pública a nivel mundial. 

Las patología infecciosa constituye uno de los principales motivos de consulta en pediatría de Atención Primaria (AP). España es el segundo país europeo, por detrás de Grecia, con mayor consumo de antibióticos de uso sistémico en AP, con 34,3 DDD por cada 1.000 habitantes y día. Otros medicamentos empleados con frecuencia son los anticatarrales, sin una relación beneficio-riesgo favorable, los antiasmáticos y los analgésicos. 

Aunque la práctica de la pediatría en Atención Primaria se mueve en un marco de gran incertidumbre, para mejorar estos indicadores es clave llegar al diagnóstico apropiado como base para la toma de decisiones adecuadas, aplicando las claves de la Medicina apropiada. Es necesario que los profesionales conozcan las razones que se aducen para explicar esta sobre-prescripción, las intervenciones a nivel individual más adecuadas para reducirla y los programas comunitarios más eficaces, dentro y fuera de España, que promueven el uso apropiado de antimicrobianos y de otros medicamentos. También es necesario modificar los comportamientos establecidos, poniendo en práctica aquellas intervenciones que han demostrado ser más eficaces y redundan en una mejora de la prescripción. 

En base a estas premisas y realidad, la Sociedad Española de Farmacéuticos de Atención Primaria (SEFAP) nos encomendó la misión de preparar un Taller de trabajo bajo el título “Análisis de la prescripción pediátrica en Atención Primaria. Propuesta de mejora en base a la evidencia” - y que tuvo lugar el 22 de octubre en el Palacio de la Música de Valencia -, de lo que resultó una bonita experiencia, al menos por tres motivos: por lo mucho aprendido en la preparación de estas 2,30 hs de taller; por compartir las experiencias y conocimientos con los farmacéuticos, “hacia un proceso farmacoterapéutico compartido”, tal como reza en el lema del congreso; y, especialmente, por desarrollarlo con mi amigo del alma, el Dr. Francisco Hijano. 

Os dejamos nuestra presentación en este enlace. Y resumimos los principales puntos de interés.

- Objetivo general: dar a conocer los indicadores de prescripción de los pediatras españoles frente a los principales motivos de consulta en Atención Primaria y aquellas intervenciones que han demostrado ser más eficaces para mejorarlos. 
- Objetivos específicos: 
• Aplicar medidas para mejorar la precisión diagnóstica. 
• Identificar motivos de empleo inadecuado de antibióticos. 
• Promover el uso adecuado de prescripciones off-babel. 
• Implantar medidas para reducir los errores de medicación. 
• Informar sobre iniciativas, dentro y fuera de España, sobre uso juicioso de antibióticos. 

Os dejamos las conclusiones del taller: 
- Existe un amplio margen de mejora en la prescripción pediátrica 
- Es prioritario aumentar la precisión diagnóstica: diagnosticar mejor para tratar bien 
- Informar a los padres de la evolución esperable de los procesos autolimitados 
- Reconocer y hacer un uso adecuado de las prescripciones off-label 
- La población pediátrica es más vulnerable a los errores de medicación 
- Es preciso adecuar la evidencia científica a la práctica clínica en prescripción farmacológica. Y para ello, cabe reflexionar sobre el valor del nuevo paradigma de la Medicina apropiada 
- Evitar sobreestimar la expectativa de los padres sobre el empleo de antibióticos 
- Promover la prescripción diferida 
- Implantar estrategias multifacéticas dirigidas a sanitarios, pacientes y población general sobre uso juicioso de antibióticos (y de otros medicamentos en pediatría)

lunes, 12 de noviembre de 2018

Día Mundial de la Neumonía


Hoy, 12 de noviembre, se conmemora el Día Mundial contra la Neumonía: infección respiratoria aguda que puede afectar a cualquier persona, pero que son especialmente susceptibles en los extremos de la vida (los niños, principalmente menores de 5 años de edad, y los adultos mayores de 65 años), así como aquellas personas con enfermedades crónicas y ciertos hábitos nocivos para la salud. 

En el año 2009 se estableció celebrar el Día Mundial contra la Neumonía con el objetivo de:  
- Crear conciencia sobre la neumonía, la principal causa de muerte en el mundo en los niños menores de cinco años 
- Promover intervenciones para proteger, prevenir y tratar la neumonía 
- Generar acciones para combatir la neumonía 

Porque es posible que en nuestro entorno hablar de neumonía no tenga el mismo impacto que otras enfermedades, pero estamos equivocados, pues esta enfermedad sigue siendo una de las enfermedades que más mortalidad causa en la infancia en el mundo. Pero es que la neumonía sigue siendo la primera causa de muerte por infección en España y en el mundo. 

Y frente a esta enfermedad, como frente a la mayoría, se precisa un buen diagnóstico (precoz si es posible), un buen tratamiento (adecuado a la evidencia científica) y buenas medidas de prevención (diversas, pero donde la vacunación es clave). Y hablando de neumonía, y de sus dos picos de mayor riesgo (infancia y mayores de 65 años) es clave tener en mente la vacunación antineumocócica (porque 1 de cada 3 neumonías es neumocócica) y la vacunación antigripal.  

Y así como este tema en Pediatría es bien conocido, la vacunación del adulto frente a la neumonía, sigue siendo un tema pendiente. Por ello, no es casualidad que en este #WorldPneumoniaDay se haya adoptado el eslogan "En tu mano está que la neumonía no pase a mayores".

sábado, 10 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (461). “El camino de los sueños”, el sueño de ver la vida con otra perspectiva


Hay personas que hacen del camino de su vida un sueño. Y, sin duda, uno de ellos es Vicente Ferrer, posiblemente la figura española más vinculada con la solidaridad y cooperación con los desfavorecidos del tercer mundo. Él llegó a los 32 años como misionero de la Compañía de Jesús a Bombay, pero fue expulsado de la India 16 años después debido a la desconfianza de políticos y los propios religiosos. Un acto que removió la conciencia de miles de personas, entre ella la primer ministra Indira Gandhi, que le pidieron que regresara a continuar su gran labor. Y regresó un año después, pero no ya a Bombay, sino a Anantapur y allí fundó la Fundación Vicente Ferrer en el año 1969 y lo hizo ya como seglar y tras casarse con Anne Perry (luego Anna Ferrer, con la que tuvo tres hijos). 

Así que estamos a punto de cumplir las bodas de oro de Fundación Vicente Ferrer, cuyo objetivo es sacar de la pobreza al mayor número de personas posibles mediante un desarrollo sostenible, con cinco pilares: agricultura de conservación, suministro de agua, asistencia sanitaria, educación universal y microcréditos. Y en estas cinco décadas esta fundación consigue sus objetivos gracias al padrinazgo (más de 150.000 niños), al trabajo de casi 2.500 personas, con cinco hospitales (uno especializado en enfermos de sida) y más de mil escuelas (entre las que hay escuelas para niños ciegos, para niños sordos, para niños con síndrome de Down y para niños con minusvalías diversas). Cuando alguien ha conseguido algo así, ¿cómo no va a ser su vida el camino de los sueños…? 

Pues en conmemoración a este efeméride tan cercana permitirme que hoy comparta esta película documental española del año 2009 dirigida por Joan soler y por título, precisamente, El camino de los sueños, la historia real de Alba de Toro y Nuria Faure, dos jóvenes de 20 años invidentes desde el nacimiento, y que deciden pasar del lamento a la acción, de la discapacidad a la capacidad, y para ello viajan de Barcelona a Anantapur para ofrecer su apoyo a los niños y niñas ciegos que acoge el centro escolar de Fundación Vicente Ferrer. 

Alba tiene una ceguera total y siempre va acompañada de su perra Tory; Nuria solo mantiene una mínima visión por el ojo izquierdo. Ambas mantienen una lucha diaria contra las limitaciones que les impone su discapacidad para llevar una vida normal, para llevar una sonrisa en la boca y para sentirse útiles. Su espíritu de superación y su generosidad las impulsan a alcanzar constantemente nuevos objetivos y a dedicar tiempo y esfuerzo para ayudar a los demás. Y llevadas por su afán de explotar todas las posibilidades que la vida les ofrece, viajarán a la India, a la Fundación Vicente Ferrer, para colaborar en la educación de niños ciegos. Y allí el propio Vicente Ferrer, ya en los últimos meses de su vida (porque la película se estrenó el año de su fallecimiento), les dice: “¿Pero vosotras sois conscientes del valor que tiene lo que estáis haciendo?... Os voy a hacer un monumento a ti, si nadie os hace un monumento, yo me encargo de ello… En fin, sabéis la alegría que me dais”

Puede que El camino de los sueños no sea una gran película, pero si es un interesante documental sobre la generosidad y capacidad de superación que obviamente son un ejemplo para todos. Las experiencias que allí vivirán Alba y Núria marcarán el recorrido de un camino que conduce a la realización de sus sueños. Y de hecho, en algún momento del documental se nos narra que Fundación Vicente Ferrer tiene alrededor de 50 centros educativos para sordos, ciegos y sordociegos, personas que tienen un enorme hándicap sensorial, pero que no se rinden y que mantienen la sonrisa. Y se nos narra bajo la impresión de algunas escenas para el recuerdo, como la de esos niños con distintos tipos de ceguera aprendiendo braille o la de esas madre bañando a sus recién nacidos en el regazo de las piernas. 

Cabe reseñar que los beneficios generados en taquilla de esta película que correspondan a la productora irán destinados a la construcción de una nueva escuela en Anantapur, a través de la Fundación de Ferrer. Por ello, esta película no tiene nada que ver con la película Mulholland Drive (David Lynch, 2001), traducida como El camino de los sueños en Argentina, o con la también película argentina bajo el mismo título, El camino de los sueños (Javier Torre, 1993). 

Y como nada es casualidad, tras ver esta película, ayer nos llegó una carta de Fundación Vicente Ferrer para comunicarnos que nuestro niño apadrinado, Prasad Naik, había cumplido su mayoría de edad. Y después de casi dos décadas de nuestro apoyo a él y a su familia, había llegado a su fin y nos transmitían su agradecimiento. Por lo que en pocos días comenzaremos el apadrinamiento de otro niño o niña. Y es que el camino de los sueños tiene muchos senderos… En el caso de Alba y Nuria fue un camino en el que cumplieron el sueño de ver la vida con otra perspectiva. 

Por ello no es de extrañar que la película finalice con esta frase de El Principito de Antoine de Saint-Exupéry; “No se puede ver sino con el corazón. Lo esencial está oculto a los ojos”. No es de extrañar que nuestras jóvenes protagonistas Alba y Nuria quisieran viajar a Anantapur, pues allí se ve la vida con otra perspectiva, en ese estado de Andhra Pradesh con tres millones de personas a lo largo de más de 3000 municipios, la mayor parte dalit (los intocables, la última casta). 

Y es que la ceguera es una de las peores pérdidas sensoriales para el ser humano. Pero bien es cierto que no hay peor ciego que el que no quiere ver o sentir… Y desde luego, Vicente Ferrer nos dio un ejemplo de ello.

 

jueves, 8 de noviembre de 2018

Índice de Humanización de Hospitales Infantiles, IHHI, el palíndromo perfecto


Fundación Atresmedia ha creado el proyecto de Humanización de Hospitales Infantiles cuyo objetivo es potenciar la humanización en las áreas de pediatría de los centros de toda España, desarrollando acciones dirigidas a informar a los niños sobre el proceso por el que están pasando, a entretenerles para que su estancia sea más llevadera y acciones para sensibilizar a todos los agentes involucrados en la hospitalización pediátrica. 

Tras más de 10 años colaborando con hospitales de toda España (alrededor de 200 en la actualidad), y con el afán de contribuir a mejorar la estancia de los niños en el hospital, Fundación Atresmedia ha creado un grupo de trabajo en el que tengo el honor y el placer de pertenecer, junto a un grupo de profesionales convencidos de la (H)excelencia (con “h” de humanización) y bajo el timón de dos mujeres de bandera, Lary León y Ana Mayoral. 

El grupo de expertos en Humanización está formado por 17 profesionales de diferentes disciplinas y cargos relacionados con la hospitalización pediátrica: 
- Ana Mª Calvo, Responsable de Actividades Motivacionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba 
- Ana Ferrer Mendoza, Directora aulas hospitalarias de Murcia – Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia 
- Ana Tejerina Puente, Directora de Asistencia Técnica del Servicio Cántabro de Salud 
- Antonio Cepillo, pediatra del Hospital General de Albacete y Capitán Optimista 2017 
- David García, Responsable de Comunicación del Hospital Universitario Gregorio Marañón 
- Gloria Enríquez SanJurjo, supervisora de Humanización EOXI Hospital Xeralcalde de Lugo 
- Iván Carabaño, pediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid 
- Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Universitario la Paz 
- Javier Gonzalez de Dios, pediatra del Hospital General de Alicante 
- Mª José Mellado, Presidenta de la AEP (Asociación Española de Pediatría) 
- Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital San Joan de Deu de Barcelona 
- Manuel Vilches, Director General de IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) 
- Mar González, Psicóloga del COP (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid) 
- Martín Modoaldo Garrido, Vicepresidente de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) 
- Rodrigo Gutiérrez, Director General de Ordenación Profesional Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social  
- Sara Gasco, Secretaria General de CODEM Colegio Oficial Enfermería de Madrid 
- Tomas Castillo, Presidente de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) 

Y desde este proyecto se ha creado una sigla que es, a la vez, un palíndromos: IHHI. Las siglas perfectas para describir el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles que ya se está implementando desde diferentes centros hospitalarios, una herramienta que permite medir cuantitativa y cualitativamente el nivel de humanización de los hospitales pediátricos y de aquellos con servicio de pediatría. 

Diseñada con el consenso de todos los agentes como un cuestionario online que recoge información de forma estandarizada, permite a los hospitales evaluar todos los aspectos que tienen impacto en la humanización: comunicación, formación, técnicas de intervención, información, decoración y ambientación, atención psicológica, tiempos de espera, entretenimiento, accesibilidad y voluntariado, entre otras, en todas las áreas asistenciales y servicios de los que disponga el centro (urgencias, planta de pediatría, UCIP y UCIN, cuidados paliativos así como otras unidades especiales, como consultas, quirófanos, etc.). Por ello, aunque principalmente es un recurso de gestión para la dirección hospitalaria, se constituye también como una guía útil y completa en el trabajo diario del personal de todas las áreas que forman un hospital. 

En este enlace todos los pormenores del IHHI. Un índice que ya ha comenzado a recoger sus frutos, pues recientemente la Asociación Española de Pediatría le concedió el premio 'Salud y Calidad'. 

Creo que es importante en los hospitales de España conocer estas siglas, IHHI, el palíndromo perfecto en busca de la humanización en la hospitalización pediátrica. 

Os animamos a participar, pues solo cuando uno se autobarema conoce sus fortalezas y sus debilidades, sus amenazas y sus oportunidades. 

El grupo de expertos se reunirá al menos una vez al año y estamos convencidos de que este seguimiento y asesoramiento será muy valioso y motivador en este apasionante camino de la Humanización de los Hospitales Infantiles. Porque lo hemos repetido hasta la saciedad: si la técnica hizo crecer la sanidad en el siglo XX, lo único que la salvará en el siglo XXI es la humanización...

lunes, 5 de noviembre de 2018

Odontopediatría: preguntas concretas, respuestas claras


En el 32 Congreso Nacional de la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) celebrado en Málaga entre el 25 y 27 de octubre en Málaga, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo una Mesa redonda sobre Odontopediatría, contando para ello con dos especialistas en la materia: la Dra. Paloma Pérez Prieto, odontopediatra con una larga trayectoria y afincada en Valencia, y la Dra. María González Muñoz, ortodoncista afincada en Barcelona. 

El objetivo general de esta Mesa redonda fue plantear si es posible una Medicina apropiada en la atención dental en Pediatría mediante el diálogo con los especialistas en Odontología. Y para ello nos planteamos cuatro objetivos específicos: 1) Responder a 10 preguntas concretas sobre Odontología Pediátrica; 2) Responder a 10 preguntas concretas sobre Ortodoncia Pediátrica; 3) Aprender conceptos clave para nuestra práctica clínica; 4) Buscar la excelencia en la salud bucodental en la infancia y adolescencia. 

Y para ello planteamos dos grandes bloques de preguntas, una referida a la Odontología Pediátrica (liderado por la Dra. Paloma Pérez) y otra referida a la Ortodoncia Pediátrica (liderada por la Dra. María González), y en cada una 10 preguntas concretas y 10 respuestas claras

I. Todo lo que el pediatra debe conocer sobre la Odontología Pediátrica 
1. ¿A qué edad es recomendable la primera visita al odontopediatra y por qué? Concepto de hogar dental y ases de partida para la prevención 
2. El mundo de la caries dental: ¿qué es y cómo tratar la caries de aparición temprana?, ¿cuál es el estado actual de su prevención de la caries dental (cepillos, sedas, dentífricos, flúor, clorhexidina, sellado de fisuras)? 
3. ¿Cómo es la cronología dental y cuáles son las principales anomalías de erupción dentarias? 
4. La etapa de la dentición mixta. ¿Cómo es el recambio dentario?, ¿qué es la entidad hipomineralización incisivo molar y qué opciones de tratamiento hay? 
5. ¿Cuáles son las alteraciones más habituales de la dentina y del esmalte dentario? 
6. ¿Cómo manejar los flemones dentales y el sangrado de encías? 
7. ¿Qué hacer ante los traumatismo dentarios en los dientes temporales y en los dientes permanentes? 
8. ¿Qué hacer con los frenillos del labio superior y lengua, y cuándo? 
9. ¿Qué es la negligencia dental?, ¿cómo sospechar maltrato infantil a través de los dientes? 
10. ¿Conoces las guías de manejo conductual básicas en Odontopediatría?, ¿y las medidas de manejo conductual avanzadas? 
II. Todo lo que el pediatra debe conocer sobre la Ortodoncia Pediátrica 
1. ¿A qué edad es recomendable la primera visita al ortodoncista y por qué? 
2. ¿Está justificado tratar tempranamente con ortodoncia?, ¿o es mejor esperar al recambio dental? 
3. ¿Qué es un problema transversal?, ¿cuándo tratar y por qué? 
4. ¿Qué es una clase II?, ¿cuándo tratar y por qué? 
5. ¿Qué es una clase III?, ¿cuándo tratar y por qué? 
6. ¿Qué es un problema vertical?, ¿cuándo tratar y por qué? 
7. ¿Chupete sí o chupete no, y hasta cuándo?, ¿qué hacer con el bruxismo?, ¿cómo manejar los hábitos de succión nutritivos y no nutritivos? 
8. ¿Cómo se relaciona la deglución atípica y el síndrome de apnea-hipoapnea obstructiva del sueño con la ortodoncia? ¿cuándo tratar y por qué? 
9. ¿Cuáles son los problemas más habituales con los aparatos de la ortondoncia y cómo tratarlos? 
10. ¿Qué modelos de asistencia bucodental existen? Sus luces y sombras, ¿y dónde estamos? 

Os dejamos en este enlace la presentación llevada a cabo, y resumimos nuestro decálogo de claves para llevarse a casa: 
a) 5 claves para llevarse a casa en Odontología Pediátrica:
- Establecer el concepto de “hogar dental” en el primer año de vida
- La caries de aparición temprana (CAT) es un problema de salud pública. La prevención de toda caries en menores de 6 años es posible (y deseable)
- Conviene conocer la hipomineralización incisivo molar (HIM) en el recambio dentario
- Ningún tratamiento dentario debe quedar sin revisar
- La negligencia dental es una forma de malos tratos

b) 5 claves para llevarse a casa en Ortodoncia Pediátrica:
- La edad óptima para la primera visita al ortodoncista son los 6 años
- Los tratamientos preventivos se deben realizar entre 6 y 9 años. Los tratamientos correctivos entre 11 y 13 años
- Cuanto antes se tratan los problemas de ortodoncia, más sencillos son los tratamientos, más cortos y sobre todo con mejores resultados
- Debemos tener conceptos básicos claros sobre las maloclusiones transversales, sagitales y verticales - Conviene conocer los problemas habituales de los aparatos de la ortodoncia: patología dental, gingival y de la mucosa oral.

Por el feed-back del auditorio creo que el resultado de la Mesa redonda fue muy satisfactorio para la audiencia, así se nos transmitió en directo por los asistentes y en diferido por la propia organización del congreso, una semana después. Es por ello que, aunque elaboraremos más adelante un contenido más amplio en dos prácticos artículos, os dejamos el contenido para su revisión y reflexión.

Y a la pregunta de si ¿es posible una Odontología Apropiada en Pediatría?... creo que la respuesta es sí...
Y aparte de dar respuesta a esta pregunta, por muchos motivos fue una Mesa redonda muy especial...

sábado, 3 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (460): “Un viaje inesperado” del autismo al corazón


A partir de las aportaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), el autismo ha sido foco de intenso debate, no sólo sobre aspectos fenomenológicos, etiológicos y terapéuticos; sino también sobre su propia naturaleza. Bajo un controvertido debate entre teorías psicodinámicas, conductistas y biológicas transcurrieron casi cuatro décadas, hasta que el autismo fue incorporado a los manuales diagnósticos. A partir de los años 80 una parte importante de los profesionales implicados en el autismo basa el diagnóstico en criterios consensuados que permiten delimitar grupos homogéneos, sin los cuales sería estéril la investigación y el intercambio de conocimientos. 

Pero los criterios actuales, y sobre todo la ubicación nosológica del autismo, parecen estar todavía lejos de ser consolidados como definitivos. Si es cierto que hay un cambio en las dos últimas versiones del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-V, publicado en 2013, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”. En el DSM-IV, la categoría de los TGD comportan cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el síndrome de Rett. Sin embargo, el El DSM-V ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista”. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario. 

Con ello uno intuye que conocemos mucho del TEA, pero quizás desconozcamos muchos más. No es de extrañar que para todos (padres y familiares, sanitarios, sociedad y para los propios implicados) el autismo sea un viaje inesperado. Como lo es el título de esta película del año 2004 producida para el canal de televisión por cable norteamericano Lifetime y dirigida por Gregg Champion, un guión inspirado en una historia real: Un viaje inesperado (traducción del original inglés Miracle Run). 

Una conmovedora historia de amor. Corrine Morgan (Mary Louise Parker) tiene dos hijos mellizos de 7 años, uno solo repite sonidos y frases, otro no habla. La madre nos comenta que ha ido a varios doctores y siempre le dicen lo mismo: “Los niños son más lentos que las niñas, los gemelos tienen sus propios códigos de lenguaje".  Pero hasta que llega el diagnóstico definitivo, gemelos fraternos con autismo, y en ese momento la cara de circunstancias y angustia de la madre. Porque con ello esta madre nos da un reflejo de que para la mayoría de los mortales este diagnóstico es una losa. Y su gran preocupación: “Nunca se irán. Nunca tendrán una vida normal”. 

Porque para esta madre el diagnóstico de autismo de sus mellizos será un reto al que dedicará su vida. Su novio actual, que no es el padre biológico de los niños, al conocer la noticia sale corriendo y les abandona. Y ella se encuentra como una madre soltera y escasa experiencia laboral, en una búsqueda de varios caminos que resultará interminable: la búsqueda a una respuesta a lo que es el autismo en toda su dimensión de presente y futuro (a través de asociaciones o de internet), la búsqueda de un trabajo para salir adelante, la búsqueda de alguien que quiera cuidar a sus hijos (y las muchas negativas al saber que son autistas) y la búsqueda de una escuela que acepte a sus hijos. 

Y primero vivimos la infancia de los mellizos, luego la adolescencia de Stephen (Jake Cherry de niño, Zac Efron de adolescente) y Philip (Jeremy Shada de niño, Bubba Lewis de adolescente). Por fortuna, consiguen matricularse como cualquier otro alumno gracias a la dedicación y ayuda de un profesor especializado en personas con estos problemas de autismo. Por fortuna, en la vida de Corrine aparece Doug (Aidan Quinn) en el jardín de su casa, haciendo una reparación, pero luego reparando parte del dolor de esta familia, donde finalmente los niños logran superar etapas, con un lenguaje funcional adecuado y demostrando dotes especiales para el ajedrez, la música o las carreras deportivas. Pero siguen manteniendo las características de su autismo, con sus estereotipias, su voz robótica, sus dificultades de interacción social, la anormal respuesta a los ruidos y la baja aceptación de la frustración. Y en ese camino les ayuda el tener a Rocky Balboa como referencia de superación, y por ello Stephen se enfoca en las carreras, que logra ganar, y Philip entra en una escuela especial de música tocando la guitarra. 

Y conocemos que Corrine crea la Fundación Miracle Run para la investigación sobre el autismo. Y por ello al final, Stephen da un discurso acerca de cómo su madre le ayudó a él y a su hermano con su autismo: “Mi nombre es Stephen. Mi hermano Philip y yo tenemos autismo. Tengo 15 años y he superado muchos obstáculos. A mi madre le habían dicho que quedaríamos en una institución de por vida, Pero ella se negó a aceptarlo. En el pasado, no tenía amigos, Yo no sabía exactamente cómo hacerme amigos. Era muy solitario. Si no fuera por el amor de mi madre, mi hermano yo no estaríamos aquí esta noche”. 

Es Un viaje inesperado una película sobre el autismo en sentido estricto, pero también es un drama familiar sobre el amor materno y la capacidad de superación.

jueves, 1 de noviembre de 2018

La matraca de Halloween y otras matracas


Hace 20 años publicamos un artículo sobre las palabras inglesas de traducción engañosa en pediatría, y hace 4 años un artículo similar referido a las palabras y expresiones inglesas de traducción difícil o engañosa en investigación clínica, bioestadística y «medicina basada en la evidencia». Realmente uno se siente en estos temas del buen uso del lenguaje como en la película de Luis Buñuel, Simón del desierto, allá con el blanco y negro del año 1965 y subido al pilar intentando expandir sus enseñanzas y sin nadie alrededor de ese desierto. 

Pero el problema de los anglicismos va más allá del buen uso del lenguaje, pues ya es una invasión de las costumbres. Por eso hace un año publicaba el post titulado “Del Black Friday al Cyber Monday: nos USAn... y de qué forma”. Dos anglicismos que son una matraca, pero como muchas matracas no son inocentes. Porque se usan y nos “USAn” para consumir: que no está mal para mover la economía, pero no es ésta la estrategia. Para mover la economía hay que crear empleo, realizar innovación, tener I+D+i,... que gastar mueve el dinero, pero no lo regenera. Y a veces se gasta de donde no hay para cosas más fundamentales, y la coherencia es una buena compañía. 

Pero es que antes de estos dos días y sus respectivos anglicismos, vino Santa Claus/Papa Noél, que éste señor bonachón ya es de la familia, y se adelantó en dos semanas a los Reyes Magos (que andan por Alcoy, Ibi, Onil y Castalla intentando mantener la tradición como pueden)… Así que doble ración de regalos y doble gasto en muchas familias. 

Y queda una matraca más y que se celebró anoche: HALLOWEEN. Que resulta que en España se popularizó gracias al éxito que obtuvo la película La noche de Halloween dirigida por John Carpenter en 1978. Hasta entonces solíamos celebrar la conocida como Víspera de Todos los Santos y en la que se comían castañas, boniatos, panellets, huesos de santo e incluso se acudía a las tradicionales representaciones de Don Juan Tenorio. Pero ahora resulta que se llevan más las telarañas, las calabazas y el “truco trato”. Y a muchos jóvenes pues le suena lo de Zorrilla a algo que mejor no voy a explicar…(y es que la LOGSE y muchos otros sistemas educativos en nuestro país han sembrado mucha incultura general). 

Se cuenta que el origen de la fiesta de Halloween proviene de la unión de dos celebraciones totalmente diferentes: por una parte, la cristiana del Día de Todos los Santos y, por otra, el Samhain, una celebración celta en la que celebraban el final de la época de las cosechas y se iniciaba un nuevo periodo, el Año Nuevo Celta. Esa mezcla entre lo viejo y lo nuevo hacía que, los mitos y leyendas acerca de espíritus que regresaban y se mezclaban entre los vivos en aquella celebración, tomase un carácter misterioso, teniendo a la muerte como protagonista de la fiesta. Y de hecho, el término Halloween proviene de la frase ‘All Hallows’ Eve’, que significa ‘Víspera de Todos los Santos’

La importante inmigración que hubo a partir de mediados del siglo XIX en la que más de tres millones de irlandeses se trasladaron hasta los Estados Unidos, hizo que éstos se llevasen consigo sus tradiciones y costumbres, siendo la de Halloween una de las más aceptadas y populares desde 1840 en la cultura estadounidense y canadiense, y que, en la actualidad, está fiesta está ensombreciendo otras más tradicionales en otros países.Y curiosamente, de allí nos importaron desde hace años esta costumbre en España (y en otros países), lo que se dice una matraca que al que esto suscribe le hace la misma gracia que una patada en las espinillas... mientras sufrimos una invasión de las telarañas de algodón.

Lo que está claro es que muchos se frotan las manos con una fiesta así, otra más para consumir. Y que tiene a los más jóvenes como los más asiduos a ella, dispuestos a salir de fiesta y a gastar. Y a consumir las cosas más insospechadas (no solo disfraces), como lo que ayer descubrí mientras me cambiaba las gafas en una Óptica de un popular barrio de Alicante. En ese momento entró una angelical niña de 12 años con su madre preguntando si tenían lentillas de Halloween. El óptico les dijo que ya se habían agotado. Yo cuando oí eso creo que me aumentaron las dioptrias y más cuando me enseñó un catálogo de más de 100 modelos de lentillas de uso diario (a 16 euros la unidad, de quita y pon) con dibujos del estilo de la careta de Scream, la bruja piruja, la monja de las ultratumbas, una telaraña, murciélagos o la consabida calabaza (que en nuestra época la única que conocíamos era La Ruperta del programa Un, dos, tres… responda otra vez). Que ya no es solo por el dinero – que con 2-3 modelos que se compren, a los padres se les va una pasta -, sino porque unos jóvenes sin experiencia en el uso de lentillas se aplican lo que no deja de ser un cuerpo extraño solo como elemento decorativo, no exento de complicaciones. Y es que después de las nuevas modalidades de ingerir alcohol de los jóvenes, uno pensaba que lo había visto todo... pero no. 

En fin, a lo mejor no tiene importancia… o sí. En su momento pudimos pensar lo mismo cuando abrieron los primeros McDonald o Pizza Hut, pero lo cierto es que ahora nos mesamos el cabello de que un país con una clásica dieta mediterránea lidere en el mundo la prevalencia de obesidad infantojuvenil (solo por detrás de Estados Unidos y México): que la causa es múltiple, pero la dieta basura no es ajena. Y cabe no olvidar que la grasa saturada se adhiere a la cintura abdominal como la estupidez lo hace al cerebro. 

Pero como tenemos la libertad de elección, que cada uno elija… Y quien quiera seguir con los anglicismos y con las fiestas importadas anglicanas, pues adelante (que no será el hijo de mi madre que no es mi hermano). Pero quizás vale la pena recordar a estos jóvenes que anoche se disfrazaron de zombies, asesinos en serie, de la Novia Cadáver o de Wonder Woman y llegaron a las tantas cuantas, que hoy es 1 de noviembre, el Día de Todos los Santos, una fecha tradicional para recordar a los seres queridos que ya no están con nosotros. Y que es bueno vivirlo en familia, se tenga fe, ética o ninguna de ellas. Y que esta era la esencia de esta festividad. Y para quien le dé una connotación religiosa a este día, cabe decir que fue instaurado por la Iglesia Católica a principios del siglo IV por la gran Persecución de Diocleciano, como un día dedicado a los mártires causados por el poder romano. Aunque durante los primeros siglos no hubo una fecha fija, Gregorio III decidió fijarla el 1 de noviembre. El papa Gregorio IV, por su parte, extendió la celebración a toda la iglesia en el siglo IX. 

No soporto las matracas (y el consumismo asociado no inocente). Y Halloween es una real matraca que cada vez soporto menos… y lo digo sin truco y sin trato. Y para que “me se” entienda, proclamo un párrafo de Don Juan Tenorio: “Clamé al cielo, y no me oyó. Mas, si sus puertas me cierra, de mis pasos en la Tierra responda el cielo, no yo”.

Porque esta será la tierra donde he de convivir... pero es no el cielo que aprecio. Porque hay otro cielo... (sin telarañas). Feliz Día de Todos los Santos.