Cine y Pediatría (525) “La canción de nuestra vida”, historia familiar real de fe y amor

Rory Feek y Joey Martin Feek es un dúo de música country y bluegrass que fueron descubiertos en 2008 después de completar el programa concurso de CMT “Can You Duet”. Ellos conformaron un matrimonio muy especial en la música y en la vida, Joey + Rory, con tanto éxito en Estados Unidos que llegaron a tener su propio show televisivo. Para Rory era su segundo matrimonio, del que aportaba dos hijas adolescentes; para Joey, 10 años menor, su primer hogar del que nacería su única hija. Esta historia fue llevada al cine en una película documental escrita, filmada y dirigida por el propio Rory Feek, una de las muestras de amor más importantes que se hayan llevado a la gran pantalla, cuando ellos eligieron que menos es más. La película del año 2016 tiene un título original tan significativo como “To Joey, with Love”, y en España se ha conocido como La canción de nuestra vida. 

Una película que en 90 minutos nos traslada a un carrusel de emociones basada en una historia real de fe y amor que merecía ser contada. Y que merece ser vista… Comienza con la omnipresente voz en off de Rory: “En enero de 2014 mi esposa Joey y yo decidimos tomar un año sabático. Aunque nuestra carrera musical estaba en su apogeo, sentimos que era el momento oportuno para reducir la velocidad, simplificar. Así que dejamos nuestros sueños en pausa por un tiempo y nos preparamos para el bebé que vendría en pocas semanas. Creíamos que Dios nos daría una gran historia… Y lo hizo”. Y poco después entendemos el origen de esta película y de las imágenes tan reales como la vida misma: “En este tiempo de descanso que decidimos tomarnos, decidí comenzar a escribir un blog y también grabar nuestra vida casi todos los días con una cámara. Algo me decía que necesitaríamos recordar estos momentos, grandes y pequeños, y que un día sería importante”. Y con esta película nos enfrentamos a un buen número de reflexiones sobre la vida, la muerte, la trascendencia y el sentido de la vida. Una película llena de amor donde las canciones del propio dúo ponen el contrapunto perfecto para la emoción. Y os aseguro que hay mucha emoción… 

Y detrás de la cámara, como espectadores de esta historia familiar, asistimos al parto domiciliario con matrona de Joey en su granja, aunque una complicación obstétrica hizo que finalmente tuviera que ser trasladada en ambulancia a un hospital. Fue en ese momento cuando les confirmaron que su hija Indiana había nacido con el síndrome de Down. Pero Joey estaba convencida de que Dios les había dado el bebé que Él quería que tuviéramos y también Rory nos dice el día de su cumpleaños: “Tengo 49 años y una bebé recién nacida”. 

Y acompañamos a esta pareja autosuficiente que es capaz de cultivar y alimentarse de su propia huerta, criar polluelos, construir un escenario para dar conciertos de Navidad en su granja, hacer el ajuar necesario para el bebé y un sinfín de oficios que ejercen como si fuese lo más habitual. Y es entonces, cuando pocos meses tras el parto, a Joey se le diagnostica cáncer del cuello uterino. Inicialmente la cirugía logró extirparlo, pero meses después reapareció. Ahí comienza el camino de nuevo del cáncer, ahora acompañado de quimioterapia y radioterapia. Y ello mientras vemos crecer a Indiana con el profundo cariño de unos padres que cantan a la vida y rezan a Dios. Porque pese a todas las pruebas que la vida les da, la película es de una luminosidad y optimismo franco, con la música y la fe como bandera. 

Durante este periodo de lucha, grabaron juntos un álbum de himnos, donde combinaron su amor a Dios y su amor a la vida. Pese a todo, el cáncer siguió avanzando de forma irreversible. Fue el momento en que Joey decidió volver a casa para disfrutar de los preciosos días que le restaran con la gente que amaba, y sobre todo al lado de su hija Indiana, la luz de su vida, junto a su esposo. Estos hechos, referidos en el blog de Rory, fue un acontecimiento que conmocionó a sus fans en Estados Unidos, quienes se unieron en oración con manifestaciones en solidaridad hacia Joey cuando ella decidió abandonar la lucha médica para pasar los últimos días con su familia en Alexandria, Indiana (de su estado natal procede el nombre de su hija). Y es allí donde fue ordenando su corazón y su alma, mientras recibía cuidados paliativos en el hogar junto a los suyos. 

Y miles de personas, a través del blog de su marido, se maravillaron de las cosas extraordinarias que Joey podía hacer disfrutando de sus últimos días de vida ordinaria. Y logró cantar el feliz cumpleaños por segunda vez a su hija y ver publicado el nuevo CD de himnos de Joey + Rory. Joey falleció en marzo del año 2016 a la edad de 40 años y Rory escribió: “El mayor sueño de mi esposa se hizo realidad hoy… Está en el cielo”. 

Y como tributo, Rory Feek nos deja esta película, que es la canción de sus vidas. Una película que Rory dedica a la familia de Joey, a sus padres y hermanos, y a sus tres hijas, las dos de su primer matrimonio y a la pequeña Indiana. Porque pocas veces se podrá ver un legado con tanto amor y tanta fe. Y os animo a descubrir la discografía de este dúo, gran parte de ella en la la B.S.O. de la película, para sentir lo que os digo. 

Es La canción de nuestra vida una historia real de fe, esperanza, música y amor a la vida. Porque en este matrimonio de músicos de firme fe cristiana nace una niña con síndrome de Down que siempre es vivido como un regalo, con alegría y vitalidad desbordante que la pequeña siente a cada paso. Después llega el cáncer y los profundos altibajos, pero  todo se vivirá alrededor del amor y de la música. Y toda esta historia llega cuando deciden retirarse un año para cuidar el embarazo y dedicarse a la crianza de la hija que iba a llegar, justo cuando estaban en la cúspide del éxito musical: en 2010 ganaron el premio al mejor dúo vocal del año que otorga la Academia de Música Country y, a pesar de la enfermedad terminal de Joey, la pareja obtuvo una nominación al Grammy aquel año por “If I Needed You”. 

La canción de nuestra vida mezcla la historia de un matrimonio musical de country y bluegrass, las vivencias con su hija y la fe y las dudas en la batalla frente al cáncer. Y una historia así nos deriva inmediatamente a otra gran película con los mismos ingredientes y que ya tiene un lugar especial en Cine y Pediatría: hablamos de la película belga Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012). La diferencia podremos encontrarla en que Alabama Monroe es una historia de cine donde los personajes no tienen el apoyo de su fe, mientras que en La canción de nuestra vida es una historia real que sus protagonistas quisieron contar al mundo con sencillez, confianza y valentía y sin dejar de mirar al cielo. Un canto a la vida reflejado en el presente y futuro de Indiana,… porque la vida no va de cromosomas, va de amor. Y donde difícilmente podremos olvidar la belleza de Joey Martin Feek, bella por fuera y por dentro, bella en sus canciones y en sus mensajes.

Una película para entender la gran fortuna de cultivar la fe… y su capacidad para transformarlo todo. Y en una película que se ve con gran sentimiento sin molestar a nadie.

 

Cine y Pediatría (484). “Marcelino, pan y vino”, más allá del cine religioso

En la España de los años 50 y 60 surgió un fenómeno que se vino en llamar los niños prodigio del cine español, al menos el trío más destacado realizó sus principales películas en este periodo: hablamos de Joselito, Marisol y Pablito Calvo. Y con una característica común: cada uno se vinculó con un director que les catapultó. En el caso de Joselito su unión mayor fue con el director Antonio del Amo, Marisol lo hizo principalmente con el director Luis Lucía, y Pablito Calvo destacó con un director tan peculiar como el húngaro Ladislao Vajda, un cineasta itinerante por el mundo pero que dejó en España posiblemente su mejor filmografía.

La unión entre Ladislao Vajda y Pablito Calvo se prolonga durante tres años y tres películas, con enorme éxito de público: Marcelino, pan y vino (1955), Mi tío Jacinto (1956) y Un ángel pasó por Brooklyn (1957). Tres éxitos que hicieron de Pablito Calvo una estrella, pero una estrella efímera, pues fue uno más de los múltiples actores prodigio que no pudieron superar con éxito la barrera de la adolescencia en la pantalla, por lo que optó por la retirada. Entonces, estudió ingeniería industrial, profesión que compaginó con la actividad empresarial en la localidad alicantina de Torrevieja, donde se estableció en una discreta vida y donde murió a la temprana edad de 50 años por un aneurisma cerebral.

Y hoy, en estas fechas tan apropiadas de la Semana Santa, viene a Cine y Pediatría la primera tres película de este dúo niño actor y director, la icónica Marcelino, pan y vino, donde Pablito Calvo, con 6 años entonces, fue seleccionado entre cientos de niños de su edad para el papel protagonista. Y según consta en los títulos de crédito esta película es una adaptación cinematográfica de un relato homónimo, un cuento de padres a hijos de José María Sánchez Silva, quien actúo de guionista con el propio Ladislao Vajda. Un film de los míticos Estudios Chamartín de Madrid, estudios que además de alquilarse para los rodajes, también produjeron películas como Muerte de un ciclista (Juan Antonio Bardem, 1955), Tarde de toros (Ladislao Vajda, 1956) o La venganza (Juan Antonio Bardem, 1958), entre otras. Estudios míticos que luego pasaron a ser Estudios Bronston y los Estudios Buñuel de RTVE.

En la primera escena aparece una escena de la plaza mayor de La Alberca, típico pueblo de la sierra salmantina, en donde se grabaron varias escenas de la película. Y una voz en off: “Es mi pueblo y lo quiero. Sus casas y sus gentes son sencillas. Los quiero en sus alegrías y en sus dolores. Hoy están contentos con su romería. Todos suben para festejar algo quizás perdido en el recuerdo de alguno, pero que sigue sonando en el corazón de muchos. Suben todos, menos un fraile que baja del convento al pueblo”. Porque en ese momento se celebra la Fiesta de Marcelino y ese fraile franciscano es un joven Francisco Rabal que visita a un niña enferma encamada y a la que cuenta un cuento acaecido en su convento y que nos traslada al trasfondo de las guerras napoleónicas de España en el siglo XIX.
En aquel momento un recién nacido de una semana es abandonado a las puertas de un convento de frailes franciscanos que se acaba de levantar. Y éstos lo recogen con gran ilusión, dándole el nombre del santo del día, Marcelino. Y aunque el prior dice a los doce frailes del convento, “Nosotros tenemos un trabajo muy diferente al de criar un niño”, y aunque intentan buscarle una familia de acogida (pues los padres es posible que hayan fallecido), lo cierto es que no lo consiguen (tampoco lo hacen con mucho empeño, al encariñarse con el bebé) y finalmente el mismo prior cambio de opinión: “Marcelino se queda en casa. Cada fraile será su padre y su madre. No buscaremos más ni lo entregaremos a nadie mientras el Padre Provincial no disponga otra cosa”. 

Y a partir de ahí un salto en el tiempo para mostrarnos al niño de 5 años, al pequeño y vivaraz Marcelino (Pablito Calvo) y que hace las delicias de los frailes: Fray Papilla, Fray Puerta, Fray Malo, Fray Giles, Fray Talán, etc. Y somos participe de su día a día en el convento, de sus travesuras y de cómo aparece su amigo invisible, Manuel. Y su eterna cuestión: “Tengo 12 padres… Madre no tengo ninguna”.

El niño juega por todo el convento, pero solo hay una escalera que sube a un desván donde no le dejan subir, pues le han dicho que hay un hombre que le llevaría. Finalmente, como era de esperar ante algo que se prohíbe, sube con su amigo imaginario Manuel. Y allí ve un gran Cristo de madera de tamaño natural (por cierto, esculpido para la ocasión y que en la actualidad se encuentra en el altar de la Capilla de Santa Teresa del Convento de las Carmelitas de la localidad pacense de Don Benito). Marcelino piensa por primera vez que el crucificado sufre en esos momentos y le da de comer para aliviar su dolor: “Tienes cara de hambre. Espera que ahora vengo…”. Y así empieza la amistad entre Jesucristo y el niño, día a día, donde Marcelino vive en un mundo fantástico: “Hoy te traigo pan y vino. No sé si te gustará, pero los frailes dicen que da calor… ¿No podrías bajar tú y comértelo aquí?”. Y así ocurre, y Él le dice: “No te doy miedo?”… Eres un buen niño y yo te doy las gracias… Tú te llamarás desde hoy Marcelino, pan y vino”.

Y Marcelino sigue expresando su mayor deseo: “Solo quiero ver a mi madre. Y también a la tuya”. Y es así como el Señor se lo concede, llevándoselo consigo en un sueño. El milagro es conocido por todos y hasta el mismo alcalde, que nunca fue creyente, siempre rudo y severo, es tocado en el corazón por el milagro y, sin proponérselo, funda la acostumbrada romería de Marcelino Pan y Vino, con la que comenzó la película.

Y es así como esta película fue uno de los grandes éxitos internacionales del cine español de los 50, que traspasó fronteras, y que traspasó el simple cine religioso de la época para convertirse en todo un fenómeno social, logrando una meritoria mención especial del jurado en el Festival de Cannes y el Oso de Plata a Vajda en el Festival de Berlín. Varios son los elementos que hacen que esta película se sitúe muy por encima del típico cine con niño: la adaptación de un sencillo y emotivo cuento de José María Sánchez Silva, una efectiva dirección acompañada de una destacada fotografía de ascendencia expresionista (de Enrique Guerner) y apropiada música (de Pablo Sorozábal), y un brillante reparto, con un Pablito Calvo capaz de despertar toda la ternura del mundo, y unos secundarios de antología, entre los que destacan Rafael Rivelles, Antonio Vico, Juan Calvo, Fernando Rey, José Nieto, José Marco Davó y Juanjo Menéndez. Lo cierto es que el dúo Pablito Calvo y Ladislao Vajda consiguieron con esta obra un éxito mundial, hasta tal punto que el propio Papa Pío XII quiso conocer al niño actor, lo que hizo que se encontraran personalmente a finales de 1955 en una audiencia privada.

Es Marcelino, pan y vino una obra que hoy se puede analizar desde diferentes puntos de vista: desde la visión de una cinta cristiana para toda la familia, hasta una muestra del cine español de los tiempos de la dictadura franquista. Lo que es indudable es que, en una época de rígida censura, en la que España solo producía películas recargadas de moralina y con personajes que parecían estampitas, este film debió verse como toda una novedad. Y si se vuelve a mirar, con seis décadas de diferencia y sin prejuicios, es posible que se aprecie que es una película que va más allá del cine religioso.

Luego hubo más adaptaciones de esta película, también en Italia y en México, pero ninguna llegó a la magia del original.

 

Cine y Pediatría (430). El “Camino” de la fe en la enfermedad

Hoy llega a Cine y Pediatría una gran historia de amor y dolor contada por uno de los directores de cine más apasionados y atrevidos del cine español. Una película llena de emociones y reflexiones, de sentido y sensibilidad, que acaba de cumplir 10 años de su estreno, un estreno acompañado de polémica, y que el pasado domingo, en un día tan apropiado como Domingo de Resurrección, se volvió a emitir en televisión. Una pequeña gran obra con arte, ciencia y conciencia que suelo prescribir entre las 10 películas para entender mejor en la cáncer en la infancia, pero que no había tenido aún la oportunidad de comentar. Hablo de Camino (Javier Fesser, 2008).

Javier Fesser funda en 1992, junto con el productor Luis Manso, la productora Películas Pendelton, caracterizada por utilizar la fantasía como recurso. Los dos primeros trabajos que escribe y dirige son los cortometrajes Aquel ritmillo (1995) y El secdleto de la tlompeta (1996), que se convierten en los dos más premiados del cine español, incluyendo el Goya el primero de ellos. Su primer largometraje fue el icónico film El milagro de P. Tinto (1998), y al que le seguirían obras de gran versatilidad como La gran aventura de Mortadelo y Filemón (2003), Binta y la gran idea (2004) - una de las cinco películas con cinco directores de la película En el mundo a cada rato, a la postre nuestra primera película comentada en este proyecto -, pero también los cortos Bienvenidos (2015) o 17 años juntos (2016). Fesser acaba de estrenar su última obra, Campeones (2018), alrededor de las personas con capacidades diferentes, pero diez años antes realizó Camino, una película que no pierde la esencia de la fantasía Pendelton, pero que no asume el tono de comedia, sino de drama basado en hechos reales.

Fue Camino la gran triunfadora de los XXIII Premios Anuales de la Academia de Cine Española-Goya 2009 obteniendo seis de los galardones: Mejor película, Mejor dirección y Mejor guión original para Javier Fesser, Mejor interpretación femenina protagonista para Carme Elías, Mejor interpretación masculina de reparto para Jordi Dauder, y el de Mejor actriz revelación para Nerea Camacho, sin duda uno de los ojos más bonitos del cine español, una joven actriz almeriense que no ha seguido la gran estela actoral que se presumía con este su primer papel en la gran pantalla. Sin embargo, no todo fueron alegrías para esta película, pues estuvo marcada desde el inicio de su rodaje por la controversia, al tratar de una forma directa al Opus Dei, a una de las instituciones de la Iglesia Católica más influyentes.

La película Camino se inspira en la historia real de Alexia González Barros, la hija menor de una familia perteneciente al Opus Dei, que falleció en 1985 a los catorce años de edad de un rabdomiosarcoma en la columna vertebral, y que actualmente está en proceso de canonización. Camino, como reza su sinopsis oficial, "es una aventura emocional en torno a una extraordinaria niña de 11 años que se enfrenta al mismo tiempo a dos acontecimientos que son completamente nuevos para ella: enamorarse y morir". De esa confusión de sentimientos Fesser se aprovecha para narrarnos una historia muy trágica y, de paso, mostrarnos de una forma clara, aunque en algunos momentos también manipuladora, la reacción de una familia vinculada al Opus Dei en una situación tan extrema como es la muerte de una hija.

Camino (Nerea Camacho) es una preciosa niña de 11 años que vive feliz en una familia religiosa y entre las amigas de su colegio, que espera ilusionada cada cumpleaños el vídeo que le regala su amoroso padre ("Papi, no me extraña que mami se enamorara de ti") y que comprende sin más que los principios de devoción a Dios y la Vírgen que le enseña su madre Gloria (Carmen Elías) forman parte de su vida, y que también le muestran desde el centro religioso ("Y hay una vocación que tenemos por el hecho de haber nacido: la de ser santos"). Camino es la alegría personificada, incluso al decirle con espontaneidad al operario que está en su cocina: "¿Sabe que alegrando lavadoras también se puede ser santo". En ella surge la ilusión de apuntarse a una obra de teatro infantil, especialmente cuando ve al niño Jesús (Cuco para su familia), de quien se enamora de manera platónica.

Camino es una niña que sueña como todos los niños, y en sus sueños se mezclan las escenas luminosas de Mr. Meebles con otras menos luminosas de su ángel custodio, al que su madre le encomienda. Pero los sueños se complican con la realidad de su enfermedad: una contractura cervical pasa a ser diagnosticada de una fractura, por la que sufre su primera operación; posteriormente se confirma ante la mala evolución que, en realidad lo que la niña presenta, es un cáncer en esa localización por nombre rabdiosarcoma, por el que es sometida a una segunda operación. Desde ese momento su vida se trunca, pero si casi perder la sonrisa, pese a que tiene que ser encamada y desplazada de su ciudad a la Clínica Universitaria de Navarra.

En este proceso Camino sigue soñando, y le acompañan en su fantasía un pequeño ratón, el mar, los pájaros, un patinete, su hermana Nuria (Manuela Vellés) y el antiguo novio hippie, y también Mr. Meebles quien le dice: "Tú tienes mucho avanzado porque tienes fe...". Recibe todo el apoyo familiar, especialmente de su padre José (Mariano Venancio) quien le regala un CGS (caja de guardar secretos) con su melodía y a quien le dice: “Papá, explícame la parte bonita de la historia, que la fea ya me la sé de memoria... “. Y Camino sigue esperando la carta de sus compañeras de colegio, pero especialmente de Jesús, y por ello llega a preguntar: "¿No me voy a morir papa? Porque sería una pena ahora que me empieza a salir todo bien".

La película Camino juega en su guión con la dualidad, que comienza con el mismo título de la película, el nombre de nuestra protagonista, pues Camino también hace referencia al libro homónimo publicado en 1934 por Josemaría Escrivá de Balaguer, fundador del Opus Dei. También dualidad entre el amor a Jesús-niño y a Jesús-Dios, el querer entrar en la obra teatral y La Obra (como se conoce al Opus Dei), entre el teatro del colegio y el teatro de la vida, entre el sueño y la realidad, entre la fe de la madre y del padre. Y este es uno de los aspectos más delicados y dolorosos de la película, porque ante esta dura adversidad - la enfermedad mortal de una hija - el padre no tiene la visión de fe que le piden los miembros del Opus Dei a su alrededor (especialmente después de perder años antes a su primer hijo y de que su hija mayor decidiera ser numeraria del Opus en Pamplona, separandola de él física y anímicamente). Y aunque le dice el sacerdote de la Obra, "Tenemos que rezar mucho José, para que se cumpla la voluntad de Jesús y no la nuestra", o le recuerda su mujer, "Yo le doy gracias a Dios todos los días por la enfermedad de mi hija", el padre sufre en silencio.

La película comienza con la niña Camino en su lecho de muerte. Un flash-back nos traslada cinco meses antes, donde se nos narrarán todos los pormenores a los que tiene que hacer frente la joven, dulce, inocente y de mirada brillante, con unos ojos tan hermosos como su fe. No es de extrañar que su hermana le diga: "Tengo envidia de la fe gigante que tienes y tengo envidia porque te vas al cielo". Y el final regresa al mismo lecho, allí donde un sacerdote del Opus Dei dice a la madre: "Será la primera niña de la Obra que ascendiera a los altares".

Es una pena que esta película llena de corazón, que plantea de alguna forma el eterno debate entre la razón y la fe, se rodeara en su momento de la polémica, con notas de desmentido, incluida esta perfecta disección desde un miembro joven del Opus, prudentes y con tanta templanza que llega a decir: "Como todo en la vida, la película Camino de Javier Fresser tiene sus luces y sus sombras. Estos días muchos se han empeñado en moverse por las sombras hasta no ver absolutamente nada de claridad en esta propuesta fílmica y también otros se han obcecado en sus puntos luminosos hasta quedar encegados por ellos. Yo he tratado de moverme en el claroscuro, como si fuera un discípulo más de Rembrandt".

Pero deberíamos ver Camino con ojos limpios y sin prejuicios, para intuir en esta obra toda una lección de vida a través de los hermosos ojos de un niña. Y la película finaliza con el mensaje "A la memoria de Alexia Gonzalez Barros"... y, antes, un triángulo aparece en el sillón de la habitación donde falleció nuestra Camino, símbolo del Ojo de la providencia. Una película en la que Javier Fesser se inspiró en la novela de María Victoria Molins, "Alexia", y así consta en la reseña del libro: "La extraordinaria historia de una fe inquebrantable. Una de las cosas más difíciles, sobre todo en un adolescente, es aceptar lo que no se espera. El dolor físico se introdujo en la vida de Alexia súbitamente, sin pedir permiso, cuando ella tenía trece años. Pero encontró un ánimo preparado para la lucha. Una fuerza misteriosa y divina, que daba alas al espíritu de esta niña para aceptar sencillamente lo que Dios le daba. Gracias a la profunda religiosidad que le inculcaron sus padres, esta niña pudo soportar sin quejarse apenas una enfermedad que la tuvo postrada durante meses. Porque sabía que su destino estaba escrito y deseaba ir donde Dios quisiera llevarla".

Una película llena de emociones y reflexiones alrededor de la importancia de la fe en la enfermedad. Os dejamos los 10 minutos finales como prueba de ello, allí donde Camino baila en sueños con su amigo Jesús, ella con su vestido y zapatillas rojas. Y sus palabras: "Yo nunca hubiera soñado un final tan bonito". Y a la pregunta de su madre, "¿Hija, eres feliz?", ella responde "Sí, muy feliz".

 

Cine y Pediatría (425). “El inolvidable Simon Birch” y la fe como apoyo en las dificultades de las enfermedades raras

Esta ha sido una semana muy especial, incluso rara, en el mejor sentido de la palabra. Porque el pasado 28 de febrero celebramos el Día de las Enfermedades Raras que este año 2018 lleva por lema "Construyamos hoy para el mañana". Y porque hoy, 3 de marzo, celebramos el Día Mundial de los Defectos Congénitos que en esencia constituyen una forma de enfermedades de baja prevalencia. Y hoy, con la fusión de ambas fechas, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen celebra en Alicante un acto muy especial de concienciación y visibilidad de las enfermedades raras (ER) con un evento que ha titulado como "Lola y el Cine", por lo que convierte al séptimo arte en especial protagonista y donde Cine y Pediatría tendrá una presencia nuclear con la ponencia "Enfermedades raras e infancia: una amistad de cine", una oportunidad para "prescribir" películas argumentales para que los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad entiendan mejor las ER desde una perspectiva sanitaria pero también bio-psico-social. 

Se definen como ER a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada uno de ellos a un número reducido de individuos en la población, ser crónicos y discapacitantes, contar con una elevada tasa de morbimortalidad, presentar retos y dificultades diagnósticas y para los que los recursos terapéuticos son, en general, escasos y poco eficaces. La Unión Europea define como ER aquella que tiene un prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en EE.UU. se considera como ER aquella que afecta a menos de 200.000 habitantes en el mundo (concepto absoluto). 

Porque aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las ER que se conoce (actualmente unas 7.000, pero se piensa que puedan existir el doble), globalmente afectan entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social. Es decir, si sumamos la prevalencia de todas ellas se establece que una de cada 15 personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Y cabe recodar que 3 de cada 4 ER tienen como protagonistas la infancia y adolescencia. 

Son ya muchas las películas volcadas en Cine y Pediatría que tienen algún tipo de enfermedad poco prevalente como protagonista, algunas tan paradigmáticas como El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de la adrenoleucodistrofia o Medidas extraordinarias (Tom Vaughan, 2009) sobre la enfermedad de Pompe; películas en blanco y negro como Freaks (Tod Browning, 1932) o También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970), con distintos tipos de defectos congénitos, mayoritariamente con enanismos, y películas en color como Máscara (Peter Bogdanovich, 1984) sobre la displasia craneodiafisal o leontiasis ósea, o Gabrielle (Louise Archambault, 2013) sobre el síndrome de Williams; películas de ayer, como El hombre elefante (David Lynch, 1980) sobre el síndrome de Proteus o de hoy, como Wonder (Stephen Chobsky, 2017) sobre el síndrome de Treacher-Collyns; películas de nuestro país como Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) aldedor del conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, o Línea de meta (Paola García Costas, 2015) alrededor del síndrome de Rett.

Y en un día como hoy, recordamos una película inolvidable en ese sentido, bajo el título de El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), basada en la novela "A Prayer for Owen Meany" del afamado escritor estadounidense John Irving, de quien ya hablamos en su momento en Cine y Pediatría, pues un buen número de sus obras literarias se han convertido en guiones de películas. Y dos de estas películas merecen un comentario particular, por su especial relación con el mundo de la pediatría: Las normas de la casa de la sidra (Lasse Hallstöm, 1999), basada en la novela “The Cider House Rules”, y la que nos convoca hoy.

El inolvidable Simon Birch cuenta la amistad entre dos niños de 12 años (Joe y Simon, este último interpretado por Ian Michael Smith, afecto de enanismo secundario a una enfermedad de Morquio, en lo que fue su primera y única película) y su infancia y aventuras en el estado de Maine. La película omite la mayor parte de la segunda mitad de la novela "A Prayer for Owen Meany" y cambia el final de la historia. Y el motivo por el que la película no comparte título con la novela fue el deseo del propio Irving, ya que éste no pensaba que su libro pudiera ser llevado al cine de forma satisfactoria.
Como pasa muchas veces, es posible que la película no esté a la altura de la novela, pero ésta atesora un gran mensaje: aunque Simon Birch es el niño más pequeño de la ciudad, en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande, que Dios lo ha enviado para algún propósito en particular, y es por esta convicción por la que se enfrenta a vivir con su enanismo, con su culpa y con su destino.

La película comienza con los recuerdos de infancia de un Joe adulto (interpretado por el siempre histriónico Jim Carrey, papel que de niño corre a cargo de Joseph Mazzello) y su sempiterna voz en off, que comienza con esta reflexión para contarnos la fábula de amistad con Simon: "Gracias a él creo en Dios y descubrí la fe gracias a Simon Birch... Simon me convirtió en un creyente". Porque Simon se encuentra en una constante búsqueda para descubrir su destino, mientras Joe busca la identidad de su padre, un secreto que su madre (una bellísima Ashley Judd) ha guardado toda su vida. Y Simon decide ayudar a su amigo a encontrar a su padre, mientras Joe supera la inesperada muerte de la madre: "Cuando alguien a quien quieres muere no lo pierdes de golpe, lo pierdes a trocitos, con el tiempo, como cuando alguien deja de escribirte. Lo que más recuerdo de mi madre es su perfume y cuanto la odie cuando empezó a desaparecer. Primero de sus armarios y sus cajones y luego de los vestidos que ella había cosido, y finalmente, de sus sábanas y su almohada... Por mucho que yo quisiera a mi madre, Simon la quiso tanto como yo".

Simon es un ejemplo paradigmático de síndrome de Morquio, un tipo de mucopolisacaridosis (la tipo IV), cuyas principales características son anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, hipoacusia, anomalías visuales por opacidad de la córnea, todas ellas presentes en nuestro actor. Y por ello Joe nos recuerda: "Simon fue el recién nacido más pequeño registrado en el hospital" o "Los médicos consideraron a Simon como un milagro y él lo recordaba continuamente". Porque Simon es el más pequeño en estatura, pero posiblemente el más grande a través de las reflexiones que dice a su amigo: "Tu problema es que no tienes fe" o “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”.

Y esta es la pequeña obra que nos regaló su director, Mark Steven Johnson, director que luego se perdiera en películas de superhéroes como Daredevil, Elektra o El motorista fantasma. Una película que se ve y se recuerda con agrado, a lo que ayuda la banda sonora de Marc Shaiman (como lo hiciera también con la inolvidable música de la película Patch Adams) y en donde nuestro protagonista se convierte en un ejemplo de superación y esperanza.

Y finalmente Joe encuentra al padre que buscaba, pero quizás hubiera sido mejor no conocerlo, pues no era lo que esperaba ni esperaba oír. Pero la fe y el perdón vuelven a aparecer, incluso en la escena final: "Y cada día rezó la oración que Simon rezó ante la tumba de mi madre: Que los ángeles te guíen hasta el paraíso". La fe en Dios de Simon Birch. Y la fe en el trabajo bien hecho de Lola Busca Nueva Imagen, a quien dedico este post como tributo a su desinteresado trabajo a favor de las enfermedades raras, como compañía a esa soledad del corredor de fondo de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y sociedad ante ellas. Pues como reza el lema de este año 2018 para el Día de las Enfermedades Raras, "Construyamos hoy para el mañana".

 

Cine y Pediatría (364). "Los milagros del cielo" y la fe desde la tierra

No es la primera vez que una película de este año 2016 que hoy termina tiene como protagonistas a un niño y a un árbol. Una es bien conocida, pues será uno de los hits de este año que termina: hablamos de Un monstruo vino a verme  (Juan Antonio Bayona, 2016), basada en la obra ficticia de Siobhán Dowd y Patrick Ness, "A Monster calls"; aquí los protagonistas son el niño Connor y un tejo. La otra puede haber pasado desapercibida y es la que nos reúne hoy: Los milagros del cielo (Patricia Riggen, 2016), basada en la historia real de Christy Beam, madre de la protagonista de "Miracles from Heaven: A Little Girl and Her Amazing Story of Healing"; aquí los protagonistas son la niña Annabel y un álamo. Solo que en esta última, además, comparte elementos de religiosidad similares a la que también vimos hace un tiempo en Cine y Pediatría con El cielo es real (Randall Wallace, 2014).

Un milagro se define como algo que no puede ser explicado por una causa natural o científica. Y se dice que los milagros son una especie de intercambios, una expresión de amor, brindando más amor tanto al que da como al que recibe. Y es por ello que Los milagros del cielo, al igual que El cielo es real, se encuadran como películas cristianas, y son una invitación a creer en la vida, en el amor y la bondad sin importar la religión que sigas, una invitación a reflexionar sobre ese misterio que llamamos cielo. Y a nadie engañamos al publicar este comentario en el blog en estas fechas de Navidad y en un día como hoy.

Y tras la experiencia vivida por Christy Beam nos dice esto: "Albert Einstein dijo que hay dos formas de vivir la vida: una es como si nada fuera un milagro y la otra es como si todo fuera un milagro... Soy la primera en decir que no vivía mi vida como si todo fuera un milagro, hay mucho que no vi. Hay milagros en todas partes, hay milagros en la bondad. A veces aparecen de las formas más extrañas a través de personas que solo se atraviesan en nuestro camino, y de amigos queridos que nos apoyan pase lo que pase. Los milagros son amor, los milagros son Dios y Dios es perdón... los milagros son la forma como Dios nos hace saber que está aquí".

Y una historia así, más pronto que tarde, vería la luz en una película. Y para ello se unieron dos mexicanos, Patricia Riggen como directora y Eugenio Derbez como actor. Su experiencia previa en la película La misma luna (2007), una cinta que apostó por un matiz sentimentalista en un relato sobre migración y familia, fue el prolegómeno de esta película que hoy nos convoca, película que también juega entre el sentimiento y el sentimentalismo, pero ahora con un argumento abiertamente religioso.

Annabel Beam (Kylie Rogers, conocida por la serie Invisibles) tenía sólo cuatro años cuando empezó a padecer crisis de dolor intestinal y otros problemas digestivos. Con cinco años, sus intestinos quedaron completamente obstruidos y fue necesaria intervenirla de urgencia, la primera de muchas cirugías. Los médicos eran incapaces de determinar por qué su aparato digestivo no funcionaba como debiera y no se llegaba a un diagnóstico en los centros sanitarios de Texas, allí donde vivían: se barajaron alergias alimentarias, reflujo gastroesofágico o intolerancia a la lactosa, pero Christy Beam (Jennifer Garner, mucho más humana que en sus papeles de heroína en Daredevil o Elektra) estaba segura de que el problema de su hija era algo más serio. Finalmente, Christy y su marido Kevin (Martin Henderson, más conocido por la serie Shortland Street) acudieron a una segunda opinión, como siempre ocurre.

Se informaron de que un gastroenterólogo pediátrico del Boston Children’s Hospital estaba especializado en trastornos de motilidad gastrointestinal, el doctor Samuel Nurko (Eugenio Derbez). En vista de que no conseguían obtener una cita a pesar de meses de llamadas telefónicas y de cartas, decidió arriesgarse y tomó un avión hacia Boston con Annabel para presentar personalmente su caso al médico. La persistencia cobró sus frutos y el doctor Nurko pudo diagnosticar con precisión la condición de Annabel. La niña sufría, no de uno, sino de dos dolorosos trastornos digestivos, incurables y potencialmente mortales: seudoobstrucción intestinal crónica y trastorno de hipomotilidad antral.

El síndrome de seudoobstrucción intestinal crónica se caracteriza por cuadros clínicos recidivantes de obstrucción intestinal en ausencia de proceso obstructivo anatómico. Es poco frecuente, pero ocasiona mucha morbilidad, especialmente por la dificultad en el diagnóstico (con una media de retraso de 8 años desde el inicio de los síntomas) y tratamiento. Está causado por la alteración neurológica, muscular o de ambos componentes, de la musculatura lisa de toda víscera regulada por el sistema nervioso autónomo (no del intestino exclusivamente). Puede considerarse la forma más grave de alteración entérica neuromuscular, aunque menos frecuente, que las dispepsias funcionales, el intestino irritable o los vómitos cíclicos. Puede aparecer a cualquier edad, también en la infancia como el caso de Annabel. En función del segmento afectado existe dolor abdominal y distensión abdominal (80%), náuseas y vómitos (75%), estreñimiento (40%) y diarrea (20%). El tratamiento es multidisciplinario e individualizado, haciendo hincapié en la nutrición (con la necesidad de nutrición enteral como en nuestra protagonista), diversos fármacos y, en los casos más graves, son necesarios tratamientos paliativos endoscópicos o quirúrgicos.

El doctor Nurko, con sus corbatas estridentes y su estilo casi a lo Patch Adams, consiguió inscribir a Annabel en un prometedor estudio experimental, por lo que debía verla cada seis semanas, con lo que supuso de viajes continuos de Texas a Massachusetts. Pero a los ocho años algo inesperado ocurrió: un accidente que se convirtió en un milagro. Porque Annabel estaba jugando con su hermana mayor y se subieron al álamo gigante del jardín de la casa familiar. Pero la rama en la que se había encaramado crujió y calló diez metros por la oquedad interior del álamo, donde permaneció inconsciente y atrapada durante cinco horas y media hasta que el equipo de rescate consiguió por fin sujetarla con un arnés y subir su cuerpo hasta ponerla a salvo.

Lo que sucedió a continuación sigue siendo un misterio, porque lo que pudo haberla matado, la curó. Emergió del tronco del árbol húmeda, magullada e inconsciente, pero de forma no explicable se despertó en el hospital y ya no tuvo más síntomas intestinales y su abdomen hinchado había vuelto a su tamaño normal y era capaz de ir al baño también con normalidad. Por primera vez, después de años de alimentación por incómodas sondas, podía comer la comida habitual. Los médicos empezaron a retirarle sus medicaciones y se le dio el alta de su gastroenterólogo pediátrico, quien dijo: “Jesús debió estar con esa pequeña dentro del árbol, ¡porque está completamente sana!”.

Y como en la película El cielo es real, en los días que siguieron a su inesperada recuperación, Annabel compartió con sus padres lo que había sucedido durante las horas atrapada en las profundidades del álamo: “Mamá, fui al cielo mientras estuve en ese árbol. Me senté en el regazo de Jesús. Me quería quedar allí, pero me dijo que no podía....Todo resplandecía. La luz venía de todos los lugares, de las flores y de las plantas, incluso la hierba desprendía luz cuando andabas sobre ella”.

No es Los milagros del cielo una gran película desde el punto de vista cinematográfico: adolece de exceso de metraje y de ser previsible, y sus intenciones demasiado previsibles pueden no gustar a todos. Pero hoy la he elegido por los aspectos positivos que puede atesorar (y que parecen un buen objetivo para despedir hoy el año y comenzar otro con ilusiones renovadas): 1) porque puede ayudarnos a apreciar todos y cada uno de los pequeños milagros en nuestra vida diaria, tales como la salud y el amor de nuestros seres queridos; 2) porque podemos hacer que nuestras buenas acciones cotidianas sean los pequeños milagros; 3) porque la fe también forma parte del proceso curativo y del duelo frente a la enfermedad; 4) porque el verdadero milagro es saber vivir (con las dificultades y pruebas que la vida nos pone en el camino), porque vivir cualquiera sabe.

Y al final... la canción "Here comes the sun" de The Beatles. Y en ese momento los protagonistas reales de esta sorprendente historia, los padres y las tres hermanas. Y una reflexión final de la madre: "Cuando repaso todo lo sucedido, no puedo contar nuestra historia...". Pero lo hemos intentado. Feliz año 2017: que sea un año de cine... y que toquemos el cielo. 

Cine y Pediatría (240). “El cielo es real” y nos muestra una experiencia cercana a la muerte

En el año 2010 apareció un libro que no dejó indiferente a nadie, a los que lo compraron y recomendaron y a los que lo leyeron y criticaron. Bajo ese hecho, la novela titulada “Heaven is for Real: A Little Boy's Astounding Story of His Trip to Heaven and Back”, se convirtió en todo un best seller y llegó a ser número 1 del New York Times. Con más de 10 millones de ejemplares vendidos en todo el mundo, ya ha sido traducida a 35 idiomas y acaba de estrenarse su versión cinematográfica, bajo la misma polémica. 

La novela está escrita por Tod Burpo y Lynn Vincent y narra la experiencia cercana a la muerte de Colton, el hijo menor de Tod Burpo, quien por entonces contaba con 4 años de edad y sobrevive milagrosamente a una crítica operación de apendicitis con peritonitis y shock séptico de origen intestinal. Corría el año 2003 y Tod Burpo, empleado de una empresa de puertas de garaje, bombero voluntario y pastor de la comunidad de un pequeño pueblo agrícola en Nebraska, y su mujer, piden a los amigos y a su comunidad que recen por su hijo, que se halla entre la vida y la muerte. El niño sobrevive y, en los meses siguientes, Colton comienza a revelar inquietantes recuerdos de la intervención que dejan asombrados a sus padres, pues habla de un viaje de ida y vuelta al cielo de tan sólo tres minutos, a un lugar de una paz y una calma indescriptible donde mantiene contacto con Jesús, con ángeles y seres humanos ya fallecidos. El padre, escéptico al principio, va tomando conciencia durante los años siguientes, a medida que Colton le da detalles de su breve estancia en el cielo y las personas (algunos familiares) que allí conoció. 

En la actualidad Colton tiene 14 años, pero todavía recuerda aquel cielo en el que abundan los colores, las personas y los animales, mientras su historia ofrece un mensaje esperanzador que ha conmovido a millones de lectores en todo el mundo. Y sigue marcado por aquellas vivencias: ”Puedes creer lo que quieras, pero yo sé lo que vi”, afirmó tras la presentación del libro “Heaven changes everything”, continuación del “Heaven is for real”. 

Y es así como Tod Burpo se ve con el valor suficiente para hacerlo público al mundo, e incluso publicarlo, y para ello se alía con la experiencia del periodista y novelista Lynn Vincent. El libro ha recibido fuertes críticas, no sólo de los ateos por manipular el cielo, sino también de los cristianos, por ser anti-bíblico y no utilizar la mejor teología. Y es así como Randall Wallace, guionista nominado al Oscar por Braveheart (1995) y director de películas como El hombre de la máscara de hierro (1998) o Cuando éramos soldados (2002), se convierte en el encargado de un difícil cometido: trasladar en formato de película este drama conmovedor y algo edulcorado sobre la existencia en el más allá (dentro de las creencias de la fe cristiana) y la película se ha venido a llamar como El cielo es real (2014). 

La película comienza con dos imágenes, dos localizaciones y dos frases: “Lituania, en la actualidad” y “Nebraska, en la actualidad”. En la primera escena una niña lituana pinta con trazos muy seguros sobre un lienzo, pinta un rostro del que sólo vemos unos ojos de color verde y poco más (el retrato, terminado al final de la película, nos explicará algo más). En la segunda escena, ya en Nebraska, nos inicia el relato que nos atañe, en donde se nos presenta a la familia Burpo: el padre, Tod (Gred Kinner, también padre en una película emblemática en “Cine y Pediatría” como Pequeña Miss Sunshine), la madre, Sonja (Kelly Reilly), la hermana mayor y el pequeño Colton (Connor Corum, el niño rubio y de ojos azules que buscaban los productores).
Porque El cielo es real nos acerca a esa América profunda de un pequeño pueblo agrícola de Nebraska llamado Imperial, de apenas 2000 habitantes, donde se viven ciertas normas y valores, entre ellos la religión. Pero la aparente normalidad del pueblo y sus personajes nos aproxima más cerca al idílico mundo de Qué bello es vivir (Frank Capra, 1946) o Campo de sueños (Phil Alden Robinson, 1989) que a otras propuestas más comprometidas como Las uvas de la ira (John Ford, 1940) o Nebraska (Alexander Payne, 2013). Ahora bien, Randall Wallace no es Frank Capra, Phil Alden Robinson, John Ford o Alexander Payne, por lo que algunos han comentado que es la película ideal para compartirla una tarde con el grupo de catequesis o después de una sesión de góspel. Lo cierto es que, sin poner en duda la veracidad de lo ocurrido, estamos ante una película familiar directamente pensada para tocar la fibra emocional sobre una experiencia cercana a la muerte (hay varias más en la literatura) donde se nos plantea el dilema entre el miedo a creer y la necesidad de sentir. Y con ese dilema nos queda la melodía del “We will rock you”, la mítica canción de Queen, casi como leit motiv, y las palabras de Tod Burpo en una de sus homilías ante la comunidad: “Dios es amor, tanto en el cielo como en la tierra…”.

Y al final de la película vemos finalizado el cuadro que pintaba la niña lituana, un retrato titulado “El príncipe de la Paz”. Y Colton reconoció sin duda alguna el rostro. Y con ello se unen las dos historias: la de nuestro pequeño protagonista y la de esta niña de ocho años llamada Akiane Kramarik, pintora prodigio, hija de una familia no creyente, educada sin religión en Idaho (aunque su madre es de Lituania). Los dos, Cotton y Akiane, no se conocen, nunca se han tratado, pero de forma inquietante y sorprendente comparten las mismas experiencias espirituales sobre ese Jesús de ojos verdes, que rompe con toda la iconografía tradicional.

No es fácil trasladar al papel o a la pantalla experiencias de estas características. Pero la debilidad de la obra no debiera debilitar la oportunidad del testimonio. Y siempre los hay y a nuestro alrededor: experiencias de hijos y experiencias de padres. Por ejemplo, en este mes de agosto se ha cumplido el noveno año del fallecimiento de Irene Megías, una preciosa adolescente de 17 años cuya vida quedó truncada en menos de 24 horas por una sepsis meningocócica. Quien tenga la suerte de conocer a Jorge Megías, su padre, como yo lo conozco y tener oportunidad de conocer su experiencia vital y su obra, la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, podrá sumarse a la afirmación de que el cielo es real…