lunes, 12 de noviembre de 2018

Día Mundial de la Neumonía


Hoy, 12 de noviembre, se conmemora el Día Mundial contra la Neumonía: infección respiratoria aguda que puede afectar a cualquier persona, pero que son especialmente susceptibles en los extremos de la vida (los niños, principalmente menores de 5 años de edad, y los adultos mayores de 65 años), así como aquellas personas con enfermedades crónicas y ciertos hábitos nocivos para la salud. 

En el año 2009 se estableció celebrar el Día Mundial contra la Neumonía con el objetivo de:  
- Crear conciencia sobre la neumonía, la principal causa de muerte en el mundo en los niños menores de cinco años 
- Promover intervenciones para proteger, prevenir y tratar la neumonía 
- Generar acciones para combatir la neumonía 

Porque es posible que en nuestro entorno hablar de neumonía no tenga el mismo impacto que otras enfermedades, pero estamos equivocados, pues esta enfermedad sigue siendo una de las enfermedades que más mortalidad causa en la infancia en el mundo. Pero es que la neumonía sigue siendo la primera causa de muerte por infección en España y en el mundo. 

Y frente a esta enfermedad, como frente a la mayoría, se precisa un buen diagnóstico (precoz si es posible), un buen tratamiento (adecuado a la evidencia científica) y buenas medidas de prevención (diversas, pero donde la vacunación es clave). Y hablando de neumonía, y de sus dos picos de mayor riesgo (infancia y mayores de 65 años) es clave tener en mente la vacunación antineumocócica (porque 1 de cada 3 neumonías es neumocócica) y la vacunación antigripal.  

Y así como este tema en Pediatría es bien conocido, la vacunación del adulto frente a la neumonía, sigue siendo un tema pendiente. Por ello, no es casualidad que en este #WorldPneumoniaDay se haya adoptado el eslogan "En tu mano está que la neumonía no pase a mayores".

sábado, 10 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (461). “El camino de los sueños”, el sueño de ver la vida con otra perspectiva


Hay personas que hacen del camino de su vida un sueño. Y, sin duda, uno de ellos es Vicente Ferrer, posiblemente la figura española más vinculada con la solidaridad y cooperación con los desfavorecidos del tercer mundo. Él llegó a los 32 años como misionero de la Compañía de Jesús a Bombay, pero fue expulsado de la India 16 años después debido a la desconfianza de políticos y los propios religiosos. Un acto que removió la conciencia de miles de personas, entre ella la primer ministra Indira Gandhi, que le pidieron que regresara a continuar su gran labor. Y regresó un año después, pero no ya a Bombay, sino a Anantapur y allí fundó la Fundación Vicente Ferrer en el año 1969 y lo hizo ya como seglar y tras casarse con Anne Perry (luego Anna Ferrer, con la que tuvo tres hijos). 

Así que estamos a punto de cumplir las bodas de oro de Fundación Vicente Ferrer, cuyo objetivo es sacar de la pobreza al mayor número de personas posibles mediante un desarrollo sostenible, con cinco pilares: agricultura de conservación, suministro de agua, asistencia sanitaria, educación universal y microcréditos. Y en estas cinco décadas esta fundación consigue sus objetivos gracias al padrinazgo (más de 150.000 niños), al trabajo de casi 2.500 personas, con cinco hospitales (uno especializado en enfermos de sida) y más de mil escuelas (entre las que hay escuelas para niños ciegos, para niños sordos, para niños con síndrome de Down y para niños con minusvalías diversas). Cuando alguien ha conseguido algo así, ¿cómo no va a ser su vida el camino de los sueños…? 

Pues en conmemoración a este efeméride tan cercana permitirme que hoy comparta esta película documental española del año 2009 dirigida por Joan soler y por título, precisamente, El camino de los sueños, la historia real de Alba de Toro y Nuria Faure, dos jóvenes de 20 años invidentes desde el nacimiento, y que deciden pasar del lamento a la acción, de la discapacidad a la capacidad, y para ello viajan de Barcelona a Anantapur para ofrecer su apoyo a los niños y niñas ciegos que acoge el centro escolar de Fundación Vicente Ferrer. 

Alba tiene una ceguera total y siempre va acompañada de su perra Tory; Nuria solo mantiene una mínima visión por el ojo izquierdo. Ambas mantienen una lucha diaria contra las limitaciones que les impone su discapacidad para llevar una vida normal, para llevar una sonrisa en la boca y para sentirse útiles. Su espíritu de superación y su generosidad las impulsan a alcanzar constantemente nuevos objetivos y a dedicar tiempo y esfuerzo para ayudar a los demás. Y llevadas por su afán de explotar todas las posibilidades que la vida les ofrece, viajarán a la India, a la Fundación Vicente Ferrer, para colaborar en la educación de niños ciegos. Y allí el propio Vicente Ferrer, ya en los últimos meses de su vida (porque la película se estrenó el año de su fallecimiento), les dice: “¿Pero vosotras sois conscientes del valor que tiene lo que estáis haciendo?... Os voy a hacer un monumento a ti, si nadie os hace un monumento, yo me encargo de ello… En fin, sabéis la alegría que me dais”

Puede que El camino de los sueños no sea una gran película, pero si es un interesante documental sobre la generosidad y capacidad de superación que obviamente son un ejemplo para todos. Las experiencias que allí vivirán Alba y Núria marcarán el recorrido de un camino que conduce a la realización de sus sueños. Y de hecho, en algún momento del documental se nos narra que Fundación Vicente Ferrer tiene alrededor de 50 centros educativos para sordos, ciegos y sordociegos, personas que tienen un enorme hándicap sensorial, pero que no se rinden y que mantienen la sonrisa. Y se nos narra bajo la impresión de algunas escenas para el recuerdo, como la de esos niños con distintos tipos de ceguera aprendiendo braille o la de esas madre bañando a sus recién nacidos en el regazo de las piernas. 

Cabe reseñar que los beneficios generados en taquilla de esta película que correspondan a la productora irán destinados a la construcción de una nueva escuela en Anantapur, a través de la Fundación de Ferrer. Por ello, esta película no tiene nada que ver con la película Mulholland Drive (David Lynch, 2001), traducida como El camino de los sueños en Argentina, o con la también película argentina bajo el mismo título, El camino de los sueños (Javier Torre, 1993). 

Y como nada es casualidad, tras ver esta película, ayer nos llegó una carta de Fundación Vicente Ferrer para comunicarnos que nuestro niño apadrinado, Prasad Naik, había cumplido su mayoría de edad. Y después de casi dos décadas de nuestro apoyo a él y a su familia, había llegado a su fin y nos transmitían su agradecimiento. Por lo que en pocos días comenzaremos el apadrinamiento de otro niño o niña. Y es que el camino de los sueños tiene muchos senderos… En el caso de Alba y Nuria fue un camino en el que cumplieron el sueño de ver la vida con otra perspectiva. 

Por ello no es de extrañar que la película finalice con esta frase de El Principito de Antoine de Saint-Exupéry; “No se puede ver sino con el corazón. Lo esencial está oculto a los ojos”. No es de extrañar que nuestras jóvenes protagonistas Alba y Nuria quisieran viajar a Anantapur, pues allí se ve la vida con otra perspectiva, en ese estado de Andhra Pradesh con tres millones de personas a lo largo de más de 3000 municipios, la mayor parte dalit (los intocables, la última casta). 

Y es que la ceguera es una de las peores pérdidas sensoriales para el ser humano. Pero bien es cierto que no hay peor ciego que el que no quiere ver o sentir… Y desde luego, Vicente Ferrer nos dio un ejemplo de ello.

 

jueves, 8 de noviembre de 2018

Índice de Humanización de Hospitales Infantiles, IHHI, el palíndromo perfecto


Fundación Atresmedia ha creado el proyecto de Humanización de Hospitales Infantiles cuyo objetivo es potenciar la humanización en las áreas de pediatría de los centros de toda España, desarrollando acciones dirigidas a informar a los niños sobre el proceso por el que están pasando, a entretenerles para que su estancia sea más llevadera y acciones para sensibilizar a todos los agentes involucrados en la hospitalización pediátrica. 

Tras más de 10 años colaborando con hospitales de toda España (alrededor de 200 en la actualidad), y con el afán de contribuir a mejorar la estancia de los niños en el hospital, Fundación Atresmedia ha creado un grupo de trabajo en el que tengo el honor y el placer de pertenecer, junto a un grupo de profesionales convencidos de la (H)excelencia (con “h” de humanización) y bajo el timón de dos mujeres de bandera, Lary León y Ana Mayoral. 

El grupo de expertos en Humanización está formado por 17 profesionales de diferentes disciplinas y cargos relacionados con la hospitalización pediátrica: 
- Ana Mª Calvo, Responsable de Actividades Motivacionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba 
- Ana Ferrer Mendoza, Directora aulas hospitalarias de Murcia – Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia 
- Ana Tejerina Puente, Directora de Asistencia Técnica del Servicio Cántabro de Salud 
- Antonio Cepillo, pediatra del Hospital General de Albacete y Capitán Optimista 2017 
- David García, Responsable de Comunicación del Hospital Universitario Gregorio Marañón 
- Gloria Enríquez SanJurjo, supervisora de Humanización EOXI Hospital Xeralcalde de Lugo 
- Iván Carabaño, pediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid 
- Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Universitario la Paz 
- Javier Gonzalez de Dios, pediatra del Hospital General de Alicante 
- Mª José Mellado, Presidenta de la AEP (Asociación Española de Pediatría) 
- Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital San Joan de Deu de Barcelona 
- Manuel Vilches, Director General de IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) 
- Mar González, Psicóloga del COP (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid) 
- Martín Modoaldo Garrido, Vicepresidente de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) 
- Rodrigo Gutiérrez, Director General de Ordenación Profesional Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social  
- Sara Gasco, Secretaria General de CODEM Colegio Oficial Enfermería de Madrid 
- Tomas Castillo, Presidente de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) 

Y desde este proyecto se ha creado una sigla que es, a la vez, un palíndromos: IHHI. Las siglas perfectas para describir el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles que ya se está implementando desde diferentes centros hospitalarios, una herramienta que permite medir cuantitativa y cualitativamente el nivel de humanización de los hospitales pediátricos y de aquellos con servicio de pediatría. 

Diseñada con el consenso de todos los agentes como un cuestionario online que recoge información de forma estandarizada, permite a los hospitales evaluar todos los aspectos que tienen impacto en la humanización: comunicación, formación, técnicas de intervención, información, decoración y ambientación, atención psicológica, tiempos de espera, entretenimiento, accesibilidad y voluntariado, entre otras, en todas las áreas asistenciales y servicios de los que disponga el centro (urgencias, planta de pediatría, UCIP y UCIN, cuidados paliativos así como otras unidades especiales, como consultas, quirófanos, etc.). Por ello, aunque principalmente es un recurso de gestión para la dirección hospitalaria, se constituye también como una guía útil y completa en el trabajo diario del personal de todas las áreas que forman un hospital. 

En este enlace todos los pormenores del IHHI. Un índice que ya ha comenzado a recoger sus frutos, pues recientemente la Asociación Española de Pediatría le concedió el premio 'Salud y Calidad'. 

Creo que es importante en los hospitales de España conocer estas siglas, IHHI, el palíndromo perfecto en busca de la humanización en la hospitalización pediátrica. 

Os animamos a participar, pues solo cuando uno se autobarema conoce sus fortalezas y sus debilidades, sus amenazas y sus oportunidades. 

El grupo de expertos se reunirá al menos una vez al año y estamos convencidos de que este seguimiento y asesoramiento será muy valioso y motivador en este apasionante camino de la Humanización de los Hospitales Infantiles. Porque lo hemos repetido hasta la saciedad: si la técnica hizo crecer la sanidad en el siglo XX, lo único que la salvará en el siglo XXI es la humanización...

lunes, 5 de noviembre de 2018

Odontopediatría: preguntas concretas, respuestas claras


En el 32 Congreso Nacional de la Sociedad de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) celebrado en Málaga entre el 25 y 27 de octubre en Málaga, tuvimos la oportunidad de llevar a cabo una Mesa redonda sobre Odontopediatría, contando para ello con dos especialistas en la materia: la Dra. Paloma Pérez Prieto, odontopediatra con una larga trayectoria y afincada en Valencia, y la Dra. María González Muñoz, ortodoncista afincada en Barcelona. 

El objetivo general de esta Mesa redonda fue plantear si es posible una Medicina apropiada en la atención dental en Pediatría mediante el diálogo con los especialistas en Odontología. Y para ello nos planteamos cuatro objetivos específicos: 1) Responder a 10 preguntas concretas sobre Odontología Pediátrica; 2) Responder a 10 preguntas concretas sobre Ortodoncia Pediátrica; 3) Aprender conceptos clave para nuestra práctica clínica; 4) Buscar la excelencia en la salud bucodental en la infancia y adolescencia. 

Y para ello planteamos dos grandes bloques de preguntas, una referida a la Odontología Pediátrica (liderado por la Dra. Paloma Pérez) y otra referida a la Ortodoncia Pediátrica (liderada por la Dra. María González), y en cada una 10 preguntas concretas y 10 respuestas claras

I. Todo lo que el pediatra debe conocer sobre la Odontología Pediátrica 
1. ¿A qué edad es recomendable la primera visita al odontopediatra y por qué? Concepto de hogar dental y ases de partida para la prevención 
2. El mundo de la caries dental: ¿qué es y cómo tratar la caries de aparición temprana?, ¿cuál es el estado actual de su prevención de la caries dental (cepillos, sedas, dentífricos, flúor, clorhexidina, sellado de fisuras)? 
3. ¿Cómo es la cronología dental y cuáles son las principales anomalías de erupción dentarias? 
4. La etapa de la dentición mixta. ¿Cómo es el recambio dentario?, ¿qué es la entidad hipomineralización incisivo molar y qué opciones de tratamiento hay? 
5. ¿Cuáles son las alteraciones más habituales de la dentina y del esmalte dentario? 
6. ¿Cómo manejar los flemones dentales y el sangrado de encías? 
7. ¿Qué hacer ante los traumatismo dentarios en los dientes temporales y en los dientes permanentes? 
8. ¿Qué hacer con los frenillos del labio superior y lengua, y cuándo? 
9. ¿Qué es la negligencia dental?, ¿cómo sospechar maltrato infantil a través de los dientes? 
10. ¿Conoces las guías de manejo conductual básicas en Odontopediatría?, ¿y las medidas de manejo conductual avanzadas? 
II. Todo lo que el pediatra debe conocer sobre la Ortodoncia Pediátrica 
1. ¿A qué edad es recomendable la primera visita al ortodoncista y por qué? 
2. ¿Está justificado tratar tempranamente con ortodoncia?, ¿o es mejor esperar al recambio dental? 
3. ¿Qué es un problema transversal?, ¿cuándo tratar y por qué? 
4. ¿Qué es una clase II?, ¿cuándo tratar y por qué? 
5. ¿Qué es una clase III?, ¿cuándo tratar y por qué? 
6. ¿Qué es un problema vertical?, ¿cuándo tratar y por qué? 
7. ¿Chupete sí o chupete no, y hasta cuándo?, ¿qué hacer con el bruxismo?, ¿cómo manejar los hábitos de succión nutritivos y no nutritivos? 
8. ¿Cómo se relaciona la deglución atípica y el síndrome de apnea-hipoapnea obstructiva del sueño con la ortodoncia? ¿cuándo tratar y por qué? 
9. ¿Cuáles son los problemas más habituales con los aparatos de la ortondoncia y cómo tratarlos? 
10. ¿Qué modelos de asistencia bucodental existen? Sus luces y sombras, ¿y dónde estamos? 

Os dejamos en este enlace la presentación llevada a cabo, y resumimos nuestro decálogo de claves para llevarse a casa: 
a) 5 claves para llevarse a casa en Odontología Pediátrica:
- Establecer el concepto de “hogar dental” en el primer año de vida
- La caries de aparición temprana (CAT) es un problema de salud pública. La prevención de toda caries en menores de 6 años es posible (y deseable)
- Conviene conocer la hipomineralización incisivo molar (HIM) en el recambio dentario
- Ningún tratamiento dentario debe quedar sin revisar
- La negligencia dental es una forma de malos tratos

b) 5 claves para llevarse a casa en Ortodoncia Pediátrica:
- La edad óptima para la primera visita al ortodoncista son los 6 años
- Los tratamientos preventivos se deben realizar entre 6 y 9 años. Los tratamientos correctivos entre 11 y 13 años
- Cuanto antes se tratan los problemas de ortodoncia, más sencillos son los tratamientos, más cortos y sobre todo con mejores resultados
- Debemos tener conceptos básicos claros sobre las maloclusiones transversales, sagitales y verticales - Conviene conocer los problemas habituales de los aparatos de la ortodoncia: patología dental, gingival y de la mucosa oral.

Por el feed-back del auditorio creo que el resultado de la Mesa redonda fue muy satisfactorio para la audiencia, así se nos transmitió en directo por los asistentes y en diferido por la propia organización del congreso, una semana después. Es por ello que, aunque elaboraremos más adelante un contenido más amplio en dos prácticos artículos, os dejamos el contenido para su revisión y reflexión.

Y a la pregunta de si ¿es posible una Odontología Apropiada en Pediatría?... creo que la respuesta es sí...
Y aparte de dar respuesta a esta pregunta, por muchos motivos fue una Mesa redonda muy especial...

sábado, 3 de noviembre de 2018

Cine y Pediatría (460): “Un viaje inesperado” del autismo al corazón


A partir de las aportaciones de Leo Kanner (1943) y Hans Asperger (1944), el autismo ha sido foco de intenso debate, no sólo sobre aspectos fenomenológicos, etiológicos y terapéuticos; sino también sobre su propia naturaleza. Bajo un controvertido debate entre teorías psicodinámicas, conductistas y biológicas transcurrieron casi cuatro décadas, hasta que el autismo fue incorporado a los manuales diagnósticos. A partir de los años 80 una parte importante de los profesionales implicados en el autismo basa el diagnóstico en criterios consensuados que permiten delimitar grupos homogéneos, sin los cuales sería estéril la investigación y el intercambio de conocimientos. 

Pero los criterios actuales, y sobre todo la ubicación nosológica del autismo, parecen estar todavía lejos de ser consolidados como definitivos. Si es cierto que hay un cambio en las dos últimas versiones del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como “trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-V, publicado en 2013, esta definición ha sido sustituida por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”. En el DSM-IV, la categoría de los TGD comportan cinco subtipos de autismo: el trastorno autista, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado y el síndrome de Rett. Sin embargo, el El DSM-V ha sustituido cuatro de estos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general “trastornos del espectro autista”. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación. En lugar de hacer distinción entre estos subtipos, la definición diagnóstica del DSM-V especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el nivel de apoyo necesario. 

Con ello uno intuye que conocemos mucho del TEA, pero quizás desconozcamos muchos más. No es de extrañar que para todos (padres y familiares, sanitarios, sociedad y para los propios implicados) el autismo sea un viaje inesperado. Como lo es el título de esta película del año 2004 producida para el canal de televisión por cable norteamericano Lifetime y dirigida por Gregg Champion, un guión inspirado en una historia real: Un viaje inesperado (traducción del original inglés Miracle Run). 

Una conmovedora historia de amor. Corrine Morgan (Mary Louise Parker) tiene dos hijos mellizos de 7 años, uno solo repite sonidos y frases, otro no habla. La madre nos comenta que ha ido a varios doctores y siempre le dicen lo mismo: “Los niños son más lentos que las niñas, los gemelos tienen sus propios códigos de lenguaje".  Pero hasta que llega el diagnóstico definitivo, gemelos fraternos con autismo, y en ese momento la cara de circunstancias y angustia de la madre. Porque con ello esta madre nos da un reflejo de que para la mayoría de los mortales este diagnóstico es una losa. Y su gran preocupación: “Nunca se irán. Nunca tendrán una vida normal”. 

Porque para esta madre el diagnóstico de autismo de sus mellizos será un reto al que dedicará su vida. Su novio actual, que no es el padre biológico de los niños, al conocer la noticia sale corriendo y les abandona. Y ella se encuentra como una madre soltera y escasa experiencia laboral, en una búsqueda de varios caminos que resultará interminable: la búsqueda a una respuesta a lo que es el autismo en toda su dimensión de presente y futuro (a través de asociaciones o de internet), la búsqueda de un trabajo para salir adelante, la búsqueda de alguien que quiera cuidar a sus hijos (y las muchas negativas al saber que son autistas) y la búsqueda de una escuela que acepte a sus hijos. 

Y primero vivimos la infancia de los mellizos, luego la adolescencia de Stephen (Jake Cherry de niño, Zac Efron de adolescente) y Philip (Jeremy Shada de niño, Bubba Lewis de adolescente). Por fortuna, consiguen matricularse como cualquier otro alumno gracias a la dedicación y ayuda de un profesor especializado en personas con estos problemas de autismo. Por fortuna, en la vida de Corrine aparece Doug (Aidan Quinn) en el jardín de su casa, haciendo una reparación, pero luego reparando parte del dolor de esta familia, donde finalmente los niños logran superar etapas, con un lenguaje funcional adecuado y demostrando dotes especiales para el ajedrez, la música o las carreras deportivas. Pero siguen manteniendo las características de su autismo, con sus estereotipias, su voz robótica, sus dificultades de interacción social, la anormal respuesta a los ruidos y la baja aceptación de la frustración. Y en ese camino les ayuda el tener a Rocky Balboa como referencia de superación, y por ello Stephen se enfoca en las carreras, que logra ganar, y Philip entra en una escuela especial de música tocando la guitarra. 

Y conocemos que Corrine crea la Fundación Miracle Run para la investigación sobre el autismo. Y por ello al final, Stephen da un discurso acerca de cómo su madre le ayudó a él y a su hermano con su autismo: “Mi nombre es Stephen. Mi hermano Philip y yo tenemos autismo. Tengo 15 años y he superado muchos obstáculos. A mi madre le habían dicho que quedaríamos en una institución de por vida, Pero ella se negó a aceptarlo. En el pasado, no tenía amigos, Yo no sabía exactamente cómo hacerme amigos. Era muy solitario. Si no fuera por el amor de mi madre, mi hermano yo no estaríamos aquí esta noche”. 

Es Un viaje inesperado una película sobre el autismo en sentido estricto, pero también es un drama familiar sobre el amor materno y la capacidad de superación.

jueves, 1 de noviembre de 2018

La matraca de Halloween y otras matracas


Hace 20 años publicamos un artículo sobre las palabras inglesas de traducción engañosa en pediatría, y hace 4 años un artículo similar referido a las palabras y expresiones inglesas de traducción difícil o engañosa en investigación clínica, bioestadística y «medicina basada en la evidencia». Realmente uno se siente en estos temas del buen uso del lenguaje como en la película de Luis Buñuel, Simón del desierto, allá con el blanco y negro del año 1965 y subido al pilar intentando expandir sus enseñanzas y sin nadie alrededor de ese desierto. 

Pero el problema de los anglicismos va más allá del buen uso del lenguaje, pues ya es una invasión de las costumbres. Por eso hace un año publicaba el post titulado “Del Black Friday al Cyber Monday: nos USAn... y de qué forma”. Dos anglicismos que son una matraca, pero como muchas matracas no son inocentes. Porque se usan y nos “USAn” para consumir: que no está mal para mover la economía, pero no es ésta la estrategia. Para mover la economía hay que crear empleo, realizar innovación, tener I+D+i,... que gastar mueve el dinero, pero no lo regenera. Y a veces se gasta de donde no hay para cosas más fundamentales, y la coherencia es una buena compañía. 

Pero es que antes de estos dos días y sus respectivos anglicismos, vino Santa Claus/Papa Noél, que éste señor bonachón ya es de la familia, y se adelantó en dos semanas a los Reyes Magos (que andan por Alcoy, Ibi, Onil y Castalla intentando mantener la tradición como pueden)… Así que doble ración de regalos y doble gasto en muchas familias. 

Y queda una matraca más y que se celebró anoche: HALLOWEEN. Que resulta que en España se popularizó gracias al éxito que obtuvo la película La noche de Halloween dirigida por John Carpenter en 1978. Hasta entonces solíamos celebrar la conocida como Víspera de Todos los Santos y en la que se comían castañas, boniatos, panellets, huesos de santo e incluso se acudía a las tradicionales representaciones de Don Juan Tenorio. Pero ahora resulta que se llevan más las telarañas, las calabazas y el “truco trato”. Y a muchos jóvenes pues le suena lo de Zorrilla a algo que mejor no voy a explicar…(y es que la LOGSE y muchos otros sistemas educativos en nuestro país han sembrado mucha incultura general). 

Se cuenta que el origen de la fiesta de Halloween proviene de la unión de dos celebraciones totalmente diferentes: por una parte, la cristiana del Día de Todos los Santos y, por otra, el Samhain, una celebración celta en la que celebraban el final de la época de las cosechas y se iniciaba un nuevo periodo, el Año Nuevo Celta. Esa mezcla entre lo viejo y lo nuevo hacía que, los mitos y leyendas acerca de espíritus que regresaban y se mezclaban entre los vivos en aquella celebración, tomase un carácter misterioso, teniendo a la muerte como protagonista de la fiesta. Y de hecho, el término Halloween proviene de la frase ‘All Hallows’ Eve’, que significa ‘Víspera de Todos los Santos’

La importante inmigración que hubo a partir de mediados del siglo XIX en la que más de tres millones de irlandeses se trasladaron hasta los Estados Unidos, hizo que éstos se llevasen consigo sus tradiciones y costumbres, siendo la de Halloween una de las más aceptadas y populares desde 1840 en la cultura estadounidense y canadiense, y que, en la actualidad, está fiesta está ensombreciendo otras más tradicionales en otros países.Y curiosamente, de allí nos importaron desde hace años esta costumbre en España (y en otros países), lo que se dice una matraca que al que esto suscribe le hace la misma gracia que una patada en las espinillas... mientras sufrimos una invasión de las telarañas de algodón.

Lo que está claro es que muchos se frotan las manos con una fiesta así, otra más para consumir. Y que tiene a los más jóvenes como los más asiduos a ella, dispuestos a salir de fiesta y a gastar. Y a consumir las cosas más insospechadas (no solo disfraces), como lo que ayer descubrí mientras me cambiaba las gafas en una Óptica de un popular barrio de Alicante. En ese momento entró una angelical niña de 12 años con su madre preguntando si tenían lentillas de Halloween. El óptico les dijo que ya se habían agotado. Yo cuando oí eso creo que me aumentaron las dioptrias y más cuando me enseñó un catálogo de más de 100 modelos de lentillas de uso diario (a 16 euros la unidad, de quita y pon) con dibujos del estilo de la careta de Scream, la bruja piruja, la monja de las ultratumbas, una telaraña, murciélagos o la consabida calabaza (que en nuestra época la única que conocíamos era La Ruperta del programa Un, dos, tres… responda otra vez). Que ya no es solo por el dinero – que con 2-3 modelos que se compren, a los padres se les va una pasta -, sino porque unos jóvenes sin experiencia en el uso de lentillas se aplican lo que no deja de ser un cuerpo extraño solo como elemento decorativo, no exento de complicaciones. Y es que después de las nuevas modalidades de ingerir alcohol de los jóvenes, uno pensaba que lo había visto todo... pero no. 

En fin, a lo mejor no tiene importancia… o sí. En su momento pudimos pensar lo mismo cuando abrieron los primeros McDonald o Pizza Hut, pero lo cierto es que ahora nos mesamos el cabello de que un país con una clásica dieta mediterránea lidere en el mundo la prevalencia de obesidad infantojuvenil (solo por detrás de Estados Unidos y México): que la causa es múltiple, pero la dieta basura no es ajena. Y cabe no olvidar que la grasa saturada se adhiere a la cintura abdominal como la estupidez lo hace al cerebro. 

Pero como tenemos la libertad de elección, que cada uno elija… Y quien quiera seguir con los anglicismos y con las fiestas importadas anglicanas, pues adelante (que no será el hijo de mi madre que no es mi hermano). Pero quizás vale la pena recordar a estos jóvenes que anoche se disfrazaron de zombies, asesinos en serie, de la Novia Cadáver o de Wonder Woman y llegaron a las tantas cuantas, que hoy es 1 de noviembre, el Día de Todos los Santos, una fecha tradicional para recordar a los seres queridos que ya no están con nosotros. Y que es bueno vivirlo en familia, se tenga fe, ética o ninguna de ellas. Y que esta era la esencia de esta festividad. Y para quien le dé una connotación religiosa a este día, cabe decir que fue instaurado por la Iglesia Católica a principios del siglo IV por la gran Persecución de Diocleciano, como un día dedicado a los mártires causados por el poder romano. Aunque durante los primeros siglos no hubo una fecha fija, Gregorio III decidió fijarla el 1 de noviembre. El papa Gregorio IV, por su parte, extendió la celebración a toda la iglesia en el siglo IX. 

No soporto las matracas (y el consumismo asociado no inocente). Y Halloween es una real matraca que cada vez soporto menos… y lo digo sin truco y sin trato. Y para que “me se” entienda, proclamo un párrafo de Don Juan Tenorio: “Clamé al cielo, y no me oyó. Mas, si sus puertas me cierra, de mis pasos en la Tierra responda el cielo, no yo”.

Porque esta será la tierra donde he de convivir... pero es no el cielo que aprecio. Porque hay otro cielo... (sin telarañas). Feliz Día de Todos los Santos. 

miércoles, 31 de octubre de 2018

CURSO de Cuidados Centrados en el Desarrollo: primer paso para la formación NIDCAP


Desde hace más de una década se viene hablando de los Cuidados Neonatales Centrados en el Desarrollo (CCD) y del programa NIDCAP de atención al prematuro. No es nada nuevo en la atención del recién nacido, y se engloba dentro de ese gran concepto de humanización y prevención cuaternaria. No es nada nuevo la teoría, pero ponerlo en práctica es lo interesante.

Como recordatorio, cabe decir: 
- Que los CCD comprenden: 1) intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente: luces, ruidos, etc; 2) intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente: postura, manipulación, dolor, etc; y 3) intervenciones sobre la familia: facilitar al máximo su papel de cuidador principal del niño.
- Que el programa NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) plantea una nueva filosofía para el cuidado del prematuro desde hace más de cuatro décadas, con gran preocupación por el impacto ambiental en el desarrollo de los pretérminos en su evolución a largo plazo. En NIDCAP el niño y la familia pasan a ser el centro de atención y las intervenciones en sí mismas quedan en un segundo plano. Los procedimientos se adaptan a las características del niño y de sus familias, no al contrario. En NIDCAP se refuerza la relación entre el niño, los padres y los cuidadores.

La puesta en marcha del programa NIDCAP y los CCD es un largo proceso, no exento de dificultades, bien de tipo económicas (tiempo y coste de la formación, coste de las modificaciones estructurales) o psicológicas (reflexión profunda en el seno de la Unidad Neonatal, resistencia al cambio), entre otras. Y para solventarlo, nada mejor que una buena formación.

Y de ello trata este I Curso de CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO que organiza nuestra Sección de Neonatología del Hospital General Universitario de Alicante, con un programa muy atractivo, extenso e intenso, y con el mejor personal docente que actualmente se pueda contar en nuestro país.

Un programa que podéis revisar en el archivo adjunto: 18 sesiones formativas, talleres, puestas en grupo, debates, etc. Y todo ello durante tres días: mañana y tarde del 14 de noviembre, mañana y tarde del 15 de noviembre y mañana del 16 de noviembre.

El curso está dirigido a todo el personal de las Unidades Neonatales, no solo médicos, sino también, y básicamente, a enfermería/auxiliares.

Cualquier persona que tenga interés en el curso, que se ponga en contacto con la Secretaría del Curso, María José Soria (soria_mjovic@gva.es) y se le indicarán los trámites de inscripción. El precio del curso (20 horas) es de 200 euros e incluye documentación, cafés y comidas.

Si te interesa, te esperamos con los brazos abiertos en Alicante del 14 al 16 de noviembre.


lunes, 29 de octubre de 2018

Hablemos del Efecto Mozart


Quiero hoy compartir un sencillo (pero intenso) artículo de una amiga pediatra, a quien tuviera hace ya unos cuantos años como residente en el Hospital de San Juan: la Dra. Raquel Almendral, actualmente neuropediatra en el Hospital de Tomelloso. Ella sigue combinando el arte con la ciencia, algo no siempre comprendido. Y a ella se debe la creación de las Jornadas de Medicina organizadas por ASEMEYA (Asociación Española de Médicos Escritores y Artistas) que se celebran en Alcázar de San Juan en los días alrededor de la fiesta de San Juan, en junio. En el año 2018 se celebraron las VIII Jornadas y hace un par de año tuve la oportunidad de participar y disfrutar de este evento. 

Y con estos antecedentes quiero compartir su artículo recientemente publicado en la revista Pediatría de Atención Primaria, bajo el título de "Mitos y realidades del efecto Mozart". Vale la pena leer el artículo completo a través del enlace adjunto. Pero permitirme destacar la esencia del mismo. 

A lo largo de la historia, la música ha sido utilizada para curar y estimular las emociones. Son varios los ejemplos, pero si apreciamos que comenzó a usarse como método terapéutico sobre todo en la segunda mitad del siglo XX. Y en los últimos años se ha popularizado el uso de programas de escucha de música, específicamente de Mozart, justificando que cuando se escucha este tipo de música se ejerce sobre el cerebro efectos beneficiosos en algunas actividades cognitivas. La creciente oferta de servicios de estimulación o terapéuticos basados en la música requiere hacer un análisis serio de los beneficios reales para discriminar lo qué podemos y no podemos esperar de ella y si su uso puede influir en una mejoría del desarrollo cognitivo de los niños o no. Y de ello versa el artículo... 

Se analiza el efecto Mozart sobre el desarrollo intelectual y también sobre la epilepsia (también se valora en otros compositores, especialmente en Bach). Y destaca las propiedades de la Sonata para dos pianos K448 de Mozart. Y toda esta diatriba hizo que en 2010 investigadores de la Facultad de Psicología de la Universidad de Viena realizaran un metaanálisis sobre el efecto Mozart, sin encontrar cambios significativos en las habilidades cognitivas de las personas que habían escuchado a Mozart y concluyen: “Recomiendo a todos que escuchen música de Mozart, pero no se puede satisfacer la expectativa que de esta manera se logre un aumento de la capacidad cognitiva". Mientras llega la solución de los metanálisis y de la Cochrane (ya se sabe "ausencia de evidencia no significa evidencia de ausencia") disfrutemos de la magia musical del genio de Salzburgo, quien fue un superdotado que algunos atribuyen a su convivencia con un síndrome de Asperger, otros con un síndrome de Tourette, otros con nada, solo con su genialidad. 

Y os dejamos para su disfrute su Sonata para dos pianos K448 (que algunos llaman la "sonata antiepiléptica")...y si nos estimula el desarrollo intelectual, pues mejor. Lo dicho, la sensatez ante todo, también con la música (sea en el embarazo, la primera infancia o la vida adulta)... y especialmente para cuando alguien hace negocios de ello. 

Bien por la música, pero no por los paradigmas sin pruebas.

 

sábado, 27 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (459): “El gran día”… puede ser hoy


Hoy es un gran día. Porque este fin de semana estamos disfrutando del 23 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria (SEPEAP). Y ayer pude desarrollar la Conferencia extraordinaria del congreso bajo el título de “El cine y la pediatría”, bajo un auditorio que se volcó con el corazón para unir el arte y la ciencia, la humanización y la tecnología. Y hoy moderaré una Mesa redonda muy, muy especial… Y todo ello gracias al Dr. Juan Manuel González (Juanma), presidente del Comité Organizador de este congreso, gran amigo y gran amante del proyecto Cine y Pediatría, a quien dedico este película de hoy que, qué casualidad, se titula El gran día. 

En la conferencia de ayer pude prescribir muchas películas, para distintas patologías y en distintos enfoques docentes. Pero las más importantes fueron “las tres joyas para entender la infancia”, de las que ya hemos hablado en ocasiones. Tres películas que tienen varios puntos en común: las tres son de nacionalidad francesas (el cine en francés siempre recordamos que un plus hoy en día de calidad, proceda de Francia, Bélgica o Canadá), las tres son películas con carácter documental y las tres son muy hermosas para comprender la infancia, desde tres puntos de vista. Estas son: Bebés (Thomas Balme, 2010) para entender la normalidad de un recién nacido y lactante; Solo es el principio (Pierre Barougier y Jean-Pierre Pozzi, 2010) para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos; y Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013) para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela. 

Pues bien, El gran día fue la siguiente película documental del director Pascal Plisson, responsable de Camino a la escuela, y funciona como complementaria de la anterior, como una conmovedora y maravillosa historia sobre el esfuerzo humano, un himno a la educación, la dedicación, esperanza y coraje. Y si en Camino a la escuela los personajes fueron cuatro niños y adolescentes (Jackson en Kenia, Zahira en Marruecos, Carlos en Argentina y Samuel en India) que deben enfrentarse diariamente con una multitud de adversidades y peligros para llegar a la escuela, en El gran día también se nos narra la historia real y extraordinaria de cuatro niños y adolescentes de distintos países y que se enfrentan a una prueba que podrá cambiar y mejorar sus vidas para siempre. 

Ellos son Albert, 11 años, vive en La Habana (Cuba) y se entrena duro cada día para poder vencer en un combate de boxeo y llegar a ser seleccionado como figura prometedora, algo que no pudo conseguir su padre; Tom, 19 años, vive en el Parque Nacional Queen Elizabeth (Uganda) e intenta conseguir un puesto de trabajo de guarda forestal; Deegii, 11 años, vive en Oulan Batur (Mongolia) y se esfuerza para poder seleccionada como contorsionista en un prestigioso circo; y Nidhi, 15 años, vive en Benarés (India), quien estudia con ahínco preparándose para el “Súper 30” (una exigente prueba selectiva que superan únicamente 30 de 5000 aspirantes) y poder acceder así a la Escuela Politécnica de Benarés. 

Porque Pascual Plisson se vio tentado a repetir el éxito de su anterior película y copió el mismo esquema y el mismo propósito de fondo: poner de relieve los valores relacionados con el esfuerzo de superación por parte de un grupo de cuatro niños y adolescentes de clase social baja en distintos lugares del orbe, de distintos países y continentes. Y por eso se comenta en la película: “Sois chicos brillantes. La educación constituye el arma más poderosa para librarnos de la pobreza y progresar en la vida… ¿Queréis escribir el futuro…?”. Y por ello de nuevo nos traslada el director su impronta humanista centrada en la infancia y adolescencia: una propuesta que de nuevo se sustenta sobre la elocuencia de la sencillez para entender que solo la lucha y el esfuerzo puede salvar a estos chicos de una condición de clase que les condena a la pobreza, cuando no a la marginación. Y para ello la cámara de Pascal Plisson se introduce en los núcleos familiares de estas humildes familias, en donde destaca la fortaleza del núcleo familiar, la comprensión y el aliento que esta brinda para conseguir el sueño que cada uno de ellos persiguen. 

Y la película avanza hasta que cada uno de nuestros cuatro jóvenes protagonistas han de enfrentarse en próximas fechas a una prueba que no solo va cambiar su futuro, sino posiblemente el de su familia. Y como ocurría en Camino a la escuela, en los minutos finales aparecen breves fragmentos del devenir actual de cada uno de ellos. Albert lleva una vida dura entre el boxeo y los estudios, pero se aferra a su sueño: ser campeón olímpico; Tom, además de trabajar como guardabosques, escribe una tesis sobre simios; Deeghi ingresó, unos meses más tarde, en la prestigiosa Escuela de Circo de Singapur, y con ello persigue su sueño de ser artista, su sueño de niña; y Nidhi estudia en la actualidad ingeniería, tal como deseaba. 

Y todo ello nos lo relata Plisson sin juzgar, sin adoptar una actitud condescendiente o paternalista con la realidad que retrata. Una realidad que recibe el consabido montaje paralelo de las cuatro historias a través de tres momentos que resultan clave: la presentación de los personajes los esfuerzos que deben realizar para preparar la prueba y, finalmente, el día de la prueba y su resultado. En realidad, películas como esta trascienden al propio hecho cinematográfico: no importa que sean joyas de arte por el cómo, pero son maravillosas por el por qué. Y es por ello que películas así cumplen también una importante labor social, de ahí que resulte esencial el patrocinio de la UNESCO y la circunstancia de que parte de los beneficios de la película vayan destinados a la ONG Save the Children. 

Tanto Camino a casa en un principio como ahora El gran día abogan por la importancia de la educación, y por el reto de que cuando se alcance una educación universal y equitativa, se mitigarán muchas de las injusticias que siguen asolando nuestro mundo. No en vano nuestra película de hoy comienza con esta reflexión: “En este u otro lugar, con la esperanza de una vida mejor, niños y niñas luchan por conseguir su sueño, su pasión”. 

Porque el gran día puede ser hoy, puede ser cada día. Solo que algunos lo tenemos más fáciles que otros… Y hoy, 27 de octubre de 2018, curiosamente ha sido un gran día para mí: y gracias a Juanma, al que dedico esta película por su implicación por la pediatría y por la vida.

 

miércoles, 24 de octubre de 2018

Prácticas de bajo valor clínico y daños causados ​​por hacer lo que no se debe hacer en atención primaria en España. Estudio delphi


A comienzos de esta década, fuimos testigos de un cambio en la manera de lidiar con el uso excesivo, y tratamos de evitar el exceso de pruebas diagnósticas, tratamientos o medidas preventivas de poco valor y para las cuales una evidencia abrumadora mostró que no deberían continuar llevándose a cabo. Desde entonces, una gran cantidad de instituciones, sociedades científicas y fundaciones de salud de varios países han seguido esta propuesta. 

En Europa, NICE en el Reino Unido compiló bajo el nombre de "Do Not Do Recommendations" (DNDR) una serie de prácticas que no proporcionaron valor o cuyos beneficios para los pacientes eran inferiores a sus riesgos. Hoy en día, la página web de NICE contiene unos 900 DNDR. 
En Estados Unidos y Canadá, la Fundación ABIM lidera la iniciativa con el mayor interés internacional, "Choosing Wisely", ya presente en 19 países y que hasta ahora ha compilado un conjunto de 535 DNDR que ha sido preparado con la colaboración de 80 sociedades científicas. 
En España, la SEMI fue pionera en la creación de un conjunto de DNDR y, junto con el Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad, lanzó la iniciativa Compromiso con la Calidad de las Sociedades Científicas en 2013, cuyo objetivo era reducir esas intervenciones para las cuales hubo un amplio consenso acerca de su efectividad nula, escasa o dudosa, o bien porque no fueron eficientes. 

En base a todo lo anterior, la línea de investigación que llevamos desarrollando durante varios años, nos ha permitido publicar en Int J Qual Health Care este estudio Delphi sobre  Prácticas de bajo valor clínico y daños causados ​​por hacer lo que no se debe hacer en atención primaria en España.

Os dejamos el resumen y el artículo para su revisión y análisis:

Objective: To determine the non-adherence to the primary care ‘do not do’ recommendations (DNDs) and their likelihood to cause harm. 

Design: Delphi study. Setting: Spanish National Health System. 

Participants: A total of 128 professionals were recruited (50 general practitioners [GPs], 28 pediatricians [PEDs], 31 nurses who care for adult patients [RNs] and 19 pediatric nurses [PNs]). 

Interventions: A selection of 27 DNDs directed at GPs, 8 at PEDs, 9 at RNs and 4 at PNs were included in the Delphi technique. A 10-point scale was used to assess whether a given practice was still present and the likelihood of it causing of an adverse event. 

Main outcome measure: Impact calculated by multiplying an event’s frequency and likelihood to cause harm. 

Results: A total of 100 professionals responded to wave 1 (78% response rate) and 97 of them to wave 2 (97% response rate). In all, 22% (6/27) of the practices for GPs, 12% (1/8) for PEDs, 33% (3/9) for RNs and none for PNs were cataloged as frequent. A total of 37% (10/27) of these practices for GPs, 25% (2/8) for PEDs, 33% (3/9) for RNs and 25% (1/4) for PNs were considered as potential causes of harm. Only 26% (7/27) of the DNDs for GPs showed scores equal to or higher than 36 points. The impact measure was higher for ordering benzodiazepines to treat insomnia, agitation or delirium in elderly patients (mean = 57.8, SD = 25.3). 

Conclusions: Low-value and potentially dangerous practices were identified; avoiding these could improve care quality.
 

lunes, 22 de octubre de 2018

Vacunación antigripal 2018-19: recomendaciones del CAV-AEP


Cada año, como el turrón por Navidad, llegan las recomendaciones del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) sobre la vacunación antigripal en niños y adolescentes, basándose en la revisión de la bibliografía existente y el análisis de la experiencia de las temporadas anteriores y, en particular, lo relativo a la efectividad y seguridad de las vacunas disponibles. 

 Como ocurre siempre, en el pasado mes de febrero, la OMS anunció la composición recomendada de las vacunas antigripales para la presente temporada. La campaña de vacunación este año ha comenzado a partir de la tercera semana de octubre y es un buen momento para recordar este documento. Y difundirlo para su conocimiento. 

Cabe decir que este año tampoco estará disponible en España la vacuna intranasal atenuada, por lo que solo se podrán utilizar vacunas inyectables inactivadas. La mayor parte de las Comunidades Autónomas emplearán en sus campañas financiadas los preparados trivalentes y solo unas pocas, las tetravalentes (Asturias, Canarias, Castilla y León y Galicia, aunque esta última solo para niños de riesgo y embarazadas). 

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES. TEMPORADA 2018-2019 
El CAV-AEP recomienda la vacunación antigripal, en la infancia y la adolescencia, al menos en los siguientes casos: 
- Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses de edad y adolescentes en determinadas situaciones o con enfermedades de base. 
- Niños sanos a partir de los 6 meses de edad, adolescentes y adultos sanos que convivan con pacientes de riesgo. 
- Miembros del entorno familiar cuando existan lactantes menores de 6 meses de edad con factores de riesgo, ya que estos no pueden recibir la vacuna antigripal. 
- Embarazadas. 
- Todos los profesionales sanitarios. 

Una novedad para esta campaña es la recomendación de que los niños de 6 a 35 meses reciban la dosis completa de la vacuna (0,5 ml). 

Se recomienda emplear, de forma preferente si estuvieran disponibles, las vacunas antigripales tetravalentes, tanto inactivadas para uso por vía intramuscular como atenuadas por vía intranasal (aunque, como se ha comentado, estas no van a ser distribuidas esta temporada), con las indicaciones y posología reflejadas en sus fichas técnicas. Si no se pudiera disponer de vacunas tetravalentes, se deberán utilizar los preparados trivalentes. 

VACUNACIÓN ANTIGRIPAL UNIVERSAL 
El CAV se siente cercano a la recomendación de vacunación antigripal universal en pediatría, si bien considera que para dar este paso deben tenerse en cuenta numerosas circunstancias a evaluar (aceptabilidad, coberturas esperadas, seguridad, efectividad directa e indirecta, disponibilidad de vacunas, costes y recursos humanos necesarios, etc.), junto con el consenso de los muchos actores implicados. 
Es llamativo que esta opinión cada año se acerca más a lo que se constataba en la ponencia (y artículo) que defendí en la Jornada de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría 2012 celebrada en Oviedo bajo el título "Vacunación universal antigripal en pediatría: ¿sí o no?". Y el sí parece cada año más cercano. 

En cualquier caso, el CAV-AEP considera que la vacunación antigripal de los niños mayores de 6 meses no incluidos en grupo de riesgo, si sus padres lo solicitan y su pediatra lo considera conveniente, es una medida recomendable, dada la elevada tasa de complicaciones asociadas a la gripe en este grupo de edad y el impacto global de la infección en la población infantil. 

VACUNACIÓN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS 
En línea con otras sociedades científicas y profesionales, junto con las autoridades sanitarias españolas e internacionales, destacamos la importancia de la vacunación de los profesionales sanitarios como medida de protección propia, como expresión de solidaridad social y de ejemplaridad y responsabilidad ante los pacientes a los que atendemos. 
Este es un punto en el que debemos mejorar claramente y dar ejemplo a la población. Es una clara cuestión de responsabilidad sanitaria, como lavarse las manos, como cumplir las normas de aislamiento cuando son necesarias, etc. 

En la siguiente presentación se exponen los puntos clave de la vacunación frente a la gripe.

 

sábado, 20 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (458). “Mozart y la ballena”, creando puentes en el TEA


Los trastornos del neurodesarrollo son el conjunto de trastornos y dificultades mentales que tienen su origen en alteraciones o lesiones en la maduración cerebral. Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo, pudiéndose por lo general detectar los primeros síntomas de manera temprana. Y las alteraciones provocadas por estos trastornos generan dificultades de intensidad variable en los proceso de adaptación y participación social, así como en la realización de actividades básicas para la supervivencia, alteradas respecto a lo que sería habitual en otros sujetos con la misma edad y condiciones. 

Pero los trastornos del neurodesarrollo engloban una gran cantidad de trastornos que comparten las características antes mencionadas, si bien presentan entre ellos diferencias remarcables. Según uno de los más importantes manuales de referencia, el DSM-5, diferencia diferentes entidades como discapacidades intelectuales, trastornos de la comunicación, trastorno del espectro autista (TEA), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno específico del lenguaje, trastornos motores y otros. 

Y el cine ha mostrado todos ellos, con mayor o menor fortuna. Especialmente proclive al séptimo arte es el TEA (con sus diferentes tipos y con el síndrome de Asperger a la cabeza), que el cine establece en dos versiones: películas que se centran más en los mitos del TEA y películas que se centran más en la realidad del TEA. Y algunas de ellas ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría. 

Realidades del TEA son patentes en Ben X (Nic Balthazar, 2007), Mary and Max (Adam Elliot, 2009), Adam (Max Mayer, 2009) o María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010). Mitos del TEA son patentes en obras como Rain Man (Barry Levinson, 1988), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) o The Sunshine Boy (Fridrik Thór Fridriksson, 2009). 

Y hoy nos acercamos a la película Mozart y la ballena, la historia real de Jerry Newport y Mary Meinel, una pareja con síndrome de Asperger que se enamoran. Se cuenta que Jerry se fue al cine una tarde, después de haber pasado una fuerte depresión y de haberse quedado sin amigos, y proyectaban la película Rain Man, en donde el personaje que interpreta Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, recordamos que tiene un don especial para el cálculo. Jerry descubrió en aquel cine que él también lo tenía, pues cuando en la película se le preguntó a Babbitt cuánto era 4.343 por 1.234, Jerry sabía la respuesta, lo dijo antes que el personaje de ficción y la gente del cine se le quedó mirando, momento en que se percató que él tenía un TEA. 

Entonces Jerry leyó todo lo que pudo sobre autismo y se fue al Departamento de Psiquiatría de UCLA, donde le diagnosticaron síndrome de Asperger. Y a partir de ahí fue cuando creó un grupo de autistas adultos y conoció a Mary Meinel, una autista "savant" como él. Porque Mary podía escribir música empezando desde la última nota en la última página y hacia atrás (pues, según ella, esa música ya está escrita en su cerebro), a la vez que toca instrumentos musicales sin haber tomado ninguna lección. Y ambos se conocieron y se casaron, aunque, lamentablemente, su matrimonio no duró para siempre. 

Pues bien, en la ficción de Mozart y la ballena, el personaje de Jerry se llama Donald (interpretado por Josh Hartnett) y el personaje de Mary se llama Isabelle (interpretada por Radha Mitchell, quien ya conocimos en Un grito en la noche – Marc Foster, 2000-, una historia que nos acercaba al síndrome de muerte súbita del lactante). Y por ello la película también lleva el subtítulo de Crazy in Love, lo que le da un título bastante peculiar (y poco afortunado) en español, como es Locos de amor
  
Y quizás Mozart y la ballena no es la mejor película para plasmar la realidad del TEA, pero al menos en sus personajes si confirmamos datos de la dificultad en esas tres áreas que caracterizan al autismo: el área de la comunicación, el área de las relaciones sociales y el área de la imaginación. Y si comprobamos que cada personaje es muy diferente al otro, aunque tengan las mismas áreas de dificultad y algunos rasgos comunes, y poco se parecen la mayoría de personas que conviven y se reúnen en un ese centro. Y Donald e Isabelle son muy diferentes. 

Mozart y la ballena es un título que hace referencia a los disfraces que se ponen la noche de Halloween: Donald se viste de ballena, e Isabelle de Mozart. Y cuando Isabelle pregunta, “¿Por qué una ballena?”, Donald le responde “Por muchas razones. Primera porque son muy grandes. Toda mi vida me he sentido a un lado, viendo pasar el desfile. Una ballena es el desfile”. Y ellos mismos son conscientes de su diversidad funcional: “Los que tenemos Asperger queremos relacionarnos con los demás. Pero no sabemos cómo hacerlo, eso es todo”. Y en el debate de su amor y su condición, Isabelle le dice: “Cariño, no puedes decepcionarme. Porque seas como seas es exactamente lo que quiero”. 

Las películas que intentan presentar y normalizar el autismo son bienvenidas, porque contribuyen a hacer del mundo un sitio inclusivo. Pero esta visión del autismo debe ser lo más realista posible, pues tampoco se puede mitificar esta entidad. Y en el análisis de nuestros personajes hay algunos aspectos de la película que merecen una reflexión crítica o al menos una puntualización, pues al ser nuestros dos protagonistas dos personas a las que se presenta con talentos excepcionales (Donald con los números, Isabelle con la música) puede dar la falsa impresión de que todas las personas con autismo tienen algún talento, o son genios. Y aunque es cierto que son personas con una capacidad intelectual normal o alta, en la realidad más de la mitad de las personas con autismo presentan discapacidad intelectual asociada y no han desarrollado lenguaje verbal o el que tienen es muy escaso, o poco funcional (con ecolalias u otras alteraciones del habla).

Porque es cierto que grandes personajes de la historia se les ha catalogado de presentar síndrome de Asperger o similar (Isaac Newton, Ludwing van Beethoven, Albert Einstein, Tim Burton, Bill Gates, Michael Jackson, Woody Allen, Steven Spielberg, Lionel Mesi,… y el propio Amadeus Mozart), pero esta peculiaridad de genios solo acaece en un grupo reducido de estas personas. 

Jim Sinclair es una persona con síndrome de Asperger, y gran contribuidor a este camino de inclusión, y define muy bien el camino: “Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros”. 
Amén…

Bienvenidas las películas como Mozart y la ballena, bienvenidas las películas que crean puenteas de inclusión para el TEA.

 

miércoles, 17 de octubre de 2018

Sobre el buen uso del lenguaje médico en la información (científica y no científica)


"Geográficamente, América Latina y el Caribe la conforman 41 países en los que vivimos 570 millones de personas, que hablan más de 600 idiomas, con la particularidad que en el único que una buena parte tenemos en común, el español, poco o nada nos entendemos..."  Estas palabras formaban parte de la conferencia inaugural del Congreso ALAPE que tuvo lugar en Cartagena de Indias (Colombia) en el año 2012, la fiesta académica más importante en pediatría de América Latina y el Caribe. Y tuvo un broche de oro con la lectura inaugural por parte de su presidente, el Dr. Hernando Villamizar, bajo el título "Los tesoros perdidos más buscados del mundo"

Pues seis años después, el español y la pediatría nos une y bajo otra perspectiva. En este caso en el XV Congreso Internacional de Pediatría que se acaba de celebrar en Mérida (Yucatán, México). Y allí pude retomar un tema que no es la primera vez que defiendo: "Sobre el buen uso del lenguaje médico en la información (científica y no científica)". 

En este enlace os dejo la presentación completa, pero os incluyo los puntos esenciales en este post. 

Los objetivos de esta ponencia fueron: 
- Objetivo general: reconocer la importancia del lenguaje médico como instrumento que debemos cuidar en la formación y en la información 
- Objetivos específicos: 1) Revisar las cualidades, defectos y errores del lenguaje médico; 2) Reconocer la importancia del buen uso del lenguaje en formato clásico y en formato virtual (internet); y 3) Aproximar la realidad del lenguaje médico en los medios de información. 

Un buen entorno para hablar de la importancia de las PALABRAS (las palabras como herramientas del escritor... y también del científico, de los periodistas, de los profesionales de la formación, de los profesionales de la información) y del LENGUAJE (de su forma y fondo, de su continente y contenido). 

Una presentación con cuatro partes: 
- De la palabra al lenguaje... del cielo al purgatorio 
- Lenguaje científico y lenguaje médico 
- Comunicación por internet: ¿lenguaje o jeroglífico? 
- Los medios de información y el lenguaje médico 

Y con cinco puntos de interés: 
- Un RETO. MEJORAR el lenguaje médico, pues científicos, sanitarios, periodistas y otros profesionales de la información… deben aprender a ESCRIBIR mejor y a TRADUCIR mejor. 
- Un HÁNDICAP. Escribimos sobre PAPEL y también en soporte VIRTUAL. Internet es la RED que nos puede acompañar al cielo del lenguaje médico... o al purgatorio 
- Una DIFERENCIA. El LENGUAJE CIENTÍFICO (MÉDICO) no es equivalente al LENGUAJE LITERARIO, ni a otros lenguajes 
- Un DESEO. Que los ÉXITOS de nuestro lenguaje científico (médico) en español se llegue a equiparar a los éxitos del lenguaje literario en español 
- Una OPORTUNIDAD. Que el lenguaje ESPAÑOL sea el punto de encuentro para COMPARTIR y SUMAR en la información médica (científica y no científica).  

Porque lo cierto es que en América Latina y Caribe hay muchos idiomas, y también muchos españoles. Pero con el español nos entendemos, pese a los modismos de cada país o región... y eso nos permite sumar. En mi reciente viaje por Yucatán he podido enriquecerme con los modismos, y eso solo es bueno, pues habla de la riqueza y diversidad de nuestro idioma. Por ejemplo: 
"Camino angosto, no rebase" es nuestro "Camino estrecho, no adelante" 
"Si tomas, no manejes" equivale a nuestro "Si bebes, no conduzcas" 
"En el carro, no platicar con el celular" para nosotros sería "En el coche, no hablar con el móvil"
"Pase por la regadera antes de ir a la alberca" equivaldría a "Dúchese antes de ir a la piscina". 

Y por ello este colofón literario, el que nos regala Pablo Neruda, motivo de reflexión de una historia pasada, con luces y con sombras, pero una historia común (aprovechemos las oportunidades y fortalezas de ello): 
“Salimos perdiendo… Salimos ganando… 
Se llevaron el oro y nos dejaron el oro… 
Se lo llevaron todo y nos dejaron todo… 
Nos dejaron las palabra...”

lunes, 15 de octubre de 2018

Cesáreas, verdadera alarma sanitaria


El último número de la prestigiosa revista The Lancet publica varios artículos sobre el uso, abuso y mal uso de las cesáreas en el mundo, con artículos tan significativos como: 

Y la prensa generalista no se ha hecho esperar en comentar este importante problema de salud pública. Algunos comentarios merecen ser remarcados, para poner en toda su dimensión el problema: 

- El número de partos por cesárea se ha doblado en todo el mundo desde el año 2000, lo que es ya una “epidemia de cesáreas” que no se ajusta a las recomendaciones de los especialistas que consideran que esta práctica sólo está justificada entre un 10 y un 15%. 

- En la actualidad, uno de cada cinco partos en el mundo ya se realiza por cesárea. Y eso hablando de la media mundial de cesáreas (21%), pero donde los extremos son más alarmantes: superan el 50% de los partos por cesárea República Dominicana (56,4%), Brasil (55,6%), Egipto (51,8%) y Turquía (50,4%); le siguen China (47%), México (45,2%) y Chile (44,7%). Es decir, hay países donde no nacer por cesárea comienza a ser un milagro (y más si es en sanidad privada): ahí están el 83% de cesáreas en la sanidad privada de Brasil. 

- En España los datos son del 24% de cesáreas en la sanidad pública, y del 35% en la privada. Cifras que no tienen justificación sanitaria, sino de otro cariz que entra en el campo de lo ético y hasta de lo estético. Lo que se dice una fea situación... Y claro que hay países que están peor, pero otros tantos están mejor: ahí quedan el 6% de cesáreas en los Países escandinavos y Holanda. 

- Otros datos epidemiológicos de interés: los partos por cesárea son al menos cinco veces más en el sector de ingresos más elevados que en el más pobre. 

- Y algo que no debemos olvidar: el momento ideal para nacer son las 40 semanas de gestación, lo cual quiere decir que programar cesáreas a las 37, 38 o 39 semanas (aunque se considere neonatos a término ya), no es buena praxis, salvo que haya una condición sanitaria a favor de la salud del recién nacido o de la madre. 

En base a ello, la Organización Mundial de la Salud acaba de publicar sobre este asunto en el que exponía recomendaciones para frenar esta tendencia. En él se incluyen actuaciones con la mujer (formación y clases de preparación para el parto, psicoeducación y formar a las enfermeras en técnicas psicológicas de relajación), recomendaciones para actuar con los profesionales (desde que tengan que pedir una segunda opinión antes de realizar una cesárea a que tengan que justificarlas a posteriori) y otras organizativas (que haya una colaboración obstetra-matrona). Eso sí, la mayoría de estas ideas no habían demostrado un gran impacto o los ensayos existentes son muy limitados. 

Este el panorama ante la epidemia de cesáreas... Esta situación es ya una alarma sanitaria en toda regla. Y no podemos olvidar que la cesárea es una intervención quirúrgica (y no hay intervención quirúrgica totalmente segura y sin complicaciones).

sábado, 13 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (457). “Héroes” y el recuerdo que nos puede salvar la vida


"Recordar este momento. Guardar el olor y la sensación del sol que quema y del agua que os salpica en la espalda. Los amigos. Todo eso cambiará. Pasarán los años, las tardes se harán más cortas y cada vez os costará más encontrar momentos mágicos. No tengáis prisa en haceros mayores. Hacedme caso. Un día, el recuerdo de este momento os puede salvar la vida”. 

Esta voz en off y de fondo unas fotos antiguas de infancia son el preludio del título de esta película: Héroes. Una película española del año 2010 escrita por Pau Freixas y el multipremiado autor Albert Espinosa (autor de "Planta 4ª", novela que Antonio Mercero llevó al cine en el año 2003 con un título homónimo), un cine que respira infancias y recuerdos de los años 80, y que Pau Freixas dirige con jóvenes protagonistas, muchos de los cuales posteriormente se harían famosos con "Pulseras rojas", la serie dirigida por él mismo y basada en una novela también de Albert Espinosa. Así pues, el tándem formado por el director/guionista Pau Freixas y el novelistas/guionista Albert Espinosa es el responsable de este melodrama adolescente que transmite la alegría de vivir que caracteriza la obra de este último, quien de alguna forma nos muestra siempre su “mundo amarillo” y su filosofía de la vida, incluso a tan tempranas edades.

Héroes nos habla del verano más importante de la vida de cinco amigos de unos 12 años, cuatro chicos y una chica: Xavi (Ferrán Llull), epicentro de historia, Ekaitz (Alex Monner), el líder de la pandilla, Colo (Marc Balaguer), el rarito que no tiene amigos y al que aceptan en el grupo con un tiempo de inmunidad, Roth (Joan Sorribes), un ejemplo de integración con su trisomía 21, y Cristina, a la que llaman Cristo (Mireia Vilapuig), una maravillosa niña tomboy.

La película se inicia cuando un publicista treintañero (Àlex Brendemühl), con una exitosa carrera profesional y una vida personal quizás con menos éxito, se ve envuelto en un viaje para llegar a una trascendental reunión de negocios en Barcelona. Durante el viaje conoce a una chica autoestopista (Eva Santolaria) con la que, a pesar de su opuesta forma de vivir, conectarán y acabarán rememorando la época más mítica y emotiva de su infancia, hasta darse cuenta que se conocían, pues ella es Cristo y él es Oscar, el hermano mayor de Xavi.

Y a través de diferentes flashback reviviremos aquel verano con Xavi y su pandilla, descubriremos los entresijos de su familia, las dudas sobre las mariposas revoloteando en el estómago del primer amor, sus aventuras por conseguir construir el vehículo que les hiciera ganar la carrera en el pueblo, cómo se sintieron héroes cuando luchaban por conseguir aquella cabaña mágica en medio del lago que les podía conceder todos sus deseos o la frustración de conocer que el pueblo iba a ser anegado por un pantano.

En este viaje al pasado, a sus antiguos anhelos y motivaciones, conoceremos tres personas importantes en ese verano de Xavi, su último verano: su madre (Emma Suárez, protagonista de Las hijas de Abril - Michel Franco, 2017 -), su padrastro, que a sus amigos Xavi les dice que es un jardinero rumano, (Lluís Homar, protagonista de No tengas miedo - Montxo Armendáriz, 2011-) y su idílico primer amor (Nerea Camacho, protagonista de Camino - Javier Fesser, 2008 -). Un viaje desde el recuerdo al verano más inolvidable de la vida de los protagonistas y, de alguna manera, a esos veranos que permanecen en el recuerdo de cada espectador, como un oasis lejano de nuestra vida. Y por qué no, también a esos momentos difíciles que nos encontramos y el valor de las segunda oportunidades.

Y todo ello con los recuerdos y homenaje de esos años 80, como nos recuerda la película en esos carteles de pelis que decoran las paredes de la habitación de Xavi (La historia interminable -Wolfgang Petersen, 1984 - o Los Goonies - Richard Donner, 1985), la propia banda sonora (con canciones que van desde el "Last Dance" de Donna Summer al "Te amo" de Humberto Tozzi, pasando por "Forever Young" o "Big in Japan" de Alphaville) y hasta los Tigretones que Colo comparte con sus amigos.

Una película sencilla para recordarnos que, en demasiados ocasiones, en la infancia los niños y adolescentes son héroes, a veces Héroes a la fuerza como nos recordó Diane Keaton en 1995, en otras ocasiones simplemente Héroes como nos recuerdan Pau Freixas y Albert Espinosa hoy.

Porque un día, el recuerdo de estos momentos de la infancia y adolescencia nos pueden salvar la vida. Y así nos lo recuerdan continuamente y en todas las épocas:
“Lo que uno ama en la infancia se queda en el corazón para siempre” (Jean-Jacques Rousseau).
“Siempre hay un momento en la infancia cuando la puerta se abre y deja entrar al futuro” (Graham Greene).
“El niño que no juega no es niño, pero el hombre que no juega perdió para siempre al niño que vivía en él y que le hará mucha falta” (Pablo Neruda).
“Todas las personas mayores fueron al principio niños, aunque pocas de ellas lo recuerdan” (Antoine de Saint-Exupéry).