Cine y Pediatría (788) “Los dos hemisferios de Lucca”, qué es verdad, qué no es verdad

 

La poderosa empresa de entretenimiento y streaming audiovisual Netflix ya ha cumplido sus bodas de plata. En su camino ha invertido fuertemente en la producción de contenido original, quizás con más peso en series que en largometrajes. Personalmente no es para mí la mejor plataforma de películas, pero no desaprovecha la oportunidad de apoyar a títulos con éxito de público y, en ocasiones, también de crítica. Sirvan algunas de estas películas ya analizadas en Cine y Pediatría, y desde diversas nacionalidades, con un predominio de las producciones made in USA: Brain on Fire (Gerard Barrett, 2016), Tallulah (Siân Heder, 2016), Hasta los huesos (Marti Noxon, 2017), Historia de un matrimonio (Noah Baumbach, 2019), Campamento extraordinario (James Lebrecht, Nicole Newnham, 2020), El dilema de las redes sociales (Jeff Orlowski, 2020), Monstruo: la historia de Jeffrey Dahmer (Ryan Murphy e Iam Brennan, 2022), o Apolo 10 ½: Una infancia espacial (Richard Linklater, 2022). Pero donde también podemos destacar la mexicana Roma (Alfonso Cuaron, 2018), la turca Milagro en la celda 7 (Mehmet Ada Öztekin, 2019), la británica El niño que domó el viento (Chiwetel Ejiofor, 2019), la española Diecisiete (Daniel Sánchez-Aréval, 2019), la chilena Nadie sabe que estoy aquí (Gaspar Antillo, 2020), o la neerlandesa Las semanas mágicas (Applie Boudellah, Aram van de Rest, 2023). Y a esta sumamos una película que está dando mucho que hablar, tanto entre el público general como por los profesionales sanitarios: hablamos de la mexicana Los dos hemisferios de Lucca (Mariana Chenillo, 2024), una historia real fundamentada en el libro homónimo de Bárbara Anderson, una periodista argentina afincada en México que luchó incansablemente para mejorar la calidad de vida de su hijo Lucca, quien desarrolló una parálisis cerebral (PCI) debido a un complicado parto. 

“Como ya les dijo el doctor, tenemos que esperar 72 hs a que su cerebro se desinflame”, es la información que la madre recibe de la enfermera neonatal cuando ve por primera vez a su hijo en la incubadora en la Unidad Neonatal. A continuación un mezcla de ficción y realidad, de fotos y notas, de voz en off y los términos leucomalacia periventricular, hipotonía generalizada o crisis epilépticas… Pasan los años y esta madre coraje, Bárbara (Bárbara Mori), convive con la PCI grave de su hijo Lucca y le dice a su marido Andrés (Juan Pablo Medina): “Hemos probado y seguiremos probándolo todo. Cada nuevo aparato, cada nuevo doctor, cada nuevo tratamiento es una nueva esperanza”. Una familia unida, con esa madre que se pasa el día yendo a las terapias de su hijo Lucca (Julian Tello, seleccionado entre más de 200 niños con parálisis cerebral que hicieron la audición para interpretar ese papel, y que ha interpretado de forma soberbia) y junto a su comprensivo esposo y el buen hermano menor, Bruno. Y la madre subraya su mensaje: “Todos juntos hasta el final, cada día, cada noche, hasta encontrar el camino”. 

Y en ese camino de búsqueda contacta con un mexicano, el Dr. Jaramillo, quien trabaja en India con el Dr. Kumar, en cuyo centro se ha desarrollado un tratamiento experimental con una máquina, el Cytotron, que actúa con campos electromagnéticos para estimular la regeneración celular y nuevas conexiones neuronales, aunque antes fuera utilizado para destruir tumores. Ante ello, Andrés duda y le dice a su esposa: “¿Sabes lo que pienso en los tratamientos milagrosos? No creo en ellos” o “¿Cómo puedes creer cada cosa que nos pueden vender? Somos carne de cañón para esas personas”. 

Pero Bárbara se aferra a esa única esperanza y, meses después, consigue embarcar a toda la familia a India, con lo que supone el coste económico, los trámites con el hospital y movilizar a Lucca y todo su aparataje (incluida medicación y nutrición) en ese largo viaje en avión. Y cuando llegan al Kumar Center es todo menos un centro avanzado, y hasta les roban los zapatos en una ceremonia indú, a lo que el guía les dice: “Es de buena suerte. En India, si te roban los zapatos, se llevan tus problemas”. Pero las dificultades no han hecho más que empezar. Les indican 28 sesiones en el Cytotron. A la sesión 7 la duda de la madre: “¿Será que estamos haciendo lo correcto?...Nos estafaron... Perdón Lucky. Perdón por traerte hasta acá”. Pero poco después aparece la succión en Lucca, algo que nunca había tenido y que les explican que es el primer reflejo humano. Y la mejoría es progresiva, lo que llega a que su neuropediatra mexicano, al regreso a casa, exclame “esto es una locura” al revisar la diferencia de conexiones cerebrales actuales de Lucca respecto a las pruebas de neuroimagen previas. 

Cuando Bárbara intenta negociar el traer Cytotron a México es cuando se confirma una realidad sospechada en la figura del Dr. Jaramillo, las falacias de éste y el interés económico de sus mediaciones junto al Dr. Kumar, un profesional honesto. Es entonces cuando Bárbara hace un doble listado de “qué es verdad” y “qué no es verdad” de toda esa experiencia que está viviendo. Y con el fondo musical de la canción “Fix You” de Coldplay llega el colofón: “Lucca y su familia hicieron tres viajes más a la India. Actualmente Lucca está terminando la Primaria en el mismo grado de su hermano Bruno. Lucca lleva 5 años sin epilepsia y está comenzando a caminar y a hablar. En agosto de 2021, Bárbara, Andrés y un grupos de inversionistas compraron dos Cytotron y abrieron la primera clínica fuera de India. El Kumar Center está en la Ciudad de México y ha atendido de pacientes de occidente”. Y ello con el fondo de las imágenes reales de Bárbara Anderson, Lucca y su familia. 

Y es así que la película Los dos hemisferios de Lucca se ha convertido en líder de audiencia tras su estreno en Netflix. Pero la polémica no se ha hecho esperar con esta terapia experimental con Cytotron, cuya investigación científica sobre su eficacia y seguridad es limitada y no está ampliamente aceptada en la comunidad médica. Cierto es que el cine tiene el poder de hacer visible lo invisible, y eso es precisamente lo que ha logrado esta película, pues muchos desconocíamos esta historia. La búsqueda desesperada de una mejor calidad de vida para su hijo con PCI llevó a esta familia hasta la India, donde se sometió a un tratamiento experimental con resultados favorables. Pero mientras algunos ven el Cytotron como una esperanza, la comunidad médica alerta sobre la falta de evidencia científica y sus riesgos, y la pregunta está en el aire: ¿es una alternativa viable o una falsa esperanza para miles de familias?  Es recurrente la aparición de terapias milagros para la PCI y otras muchas enfermedades, por lo que la prudencia debe ser una máxima. La Sociedad Mexicana de Neurología Pediátrica emitió un comunicado advirtiendo sobre el uso de tratamientos no avalados por organismos reguladores como la FDA o la EMA y, según la asociación, hasta la fecha no existen ensayos clínicos que prueben la eficacia y seguridad del Cytotron para tratar la PCI. Y, por ello, Los dos hemisferios de Lucca reabre el debate para preguntarnos todos que es verdad y qué no es verdad. 

No es la primera vez que el cine nos muestra esta situación de búsqueda de una terapia para una enfermedad grave a través de padres corajes que actúan con esa figura del “intruso benefactor”, como ya hicieron el matrimonio italiano Odone en El aceite de la vida (George Miller, 1992), la familia estadounidense Reimuller en Juramento hipocrático (Jim Abrahams, 1997), o el matrimonio estadounidense Crowley en Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010). Ahora llega esta familia desde México para sacarnos de nuestra zona de confort.   

 

Cine y Pediatría (739) “La consagración de la primavera” para la discapacidad y el sexo

 

En su larga vida, el compositor Igor Stravinski compuso una gran cantidad de obras clásicas abordando varios estilos como el primitivismo, el neoclasicismo y el serialismo, pero es conocido mundialmente sobre todo por tres obras de uno de sus períodos iniciales, el llamado período ruso: “El pájaro de fuego” (L'Oiseau de feu, 1910), “Petrushka” (1911) y “La consagración de la primavera” (Le sacre du printemps, 1913), tres obras solicitadas por el empresario Serguéi Diáguilev para los Ballets Rusos. Y hoy nos centramos en la última, una obra que describe la historia sucedida en la Rusia antigua alrededor del rapto y sacrificio pagano de una doncella al inicio de la primavera, la cual debía bailar hasta su muerte a fin de obtener la benevolencia de los dioses al comienzo de la nueva estación. Una obra innovadora en el ritmo, la melodía, la armonía y orquestación, quizás su primera obra claramente rupturista que, por la dificultad de su audición (especialmente para los oídos acostumbrados a los compases barrocos, neoclásicos y románticos), puede considerarse para el oyente como una obra inicial de la música clásica del siglo XX. Así es “La consagración de la primavera”, motivo de inspiración, también para el título de una reciente película española, también rompedora por la temática y su abordaje: La consagración de la primavera (Fernando Franco, 2022), un triángulo de personajes que nos muestran una realidad bastante oculta, cual es visibilizar la sexualidad en las personas con capacidades diferentes. 

Aborda este tema el sevillano Fernando Franco, con una larga trayectoria como montador, y que se ha introducido en la dirección a través del cortometraje y también el videoclip (del grupo Vetusta Moral y de Javier Corcobado). Su ópera prima en el largometraje fue La herida (2013), alrededor de la vida personal y laboral de una joven trabajadora social, y luego llegó Morir (2017), inspirada en la novela homónima de Arthur Schnitzler, una historia con escasos diálogos donde el cáncer trunca la estabilidad de una pareja feliz. Temas para pensar que se repiten ahora en esta su tercera película, La consagración de la primavera, aclamado drama intimista. 

Laura (Valèria Sorolla), adolescente de 18 años mallorquina que llega a estudiar Química en una universidad de Madrid y reside en un Colegio Mayor religioso, se nos presenta como una chica tímida y retraída y no cómoda con el ocio de sus iguales, pues no bebe, no fuma ni ha probado otras drogas, no le gustan las discotecas, más bien le agobian. Intenta adaptarse a su vida universitaria mientras lidia con sus inseguridades. De una forma casual – y quizás algo forzada en el guion – conoce a David (Telmo Irureta, en un papel que le valió el Goya a mejor actor revelación), un joven con parálisis cerebral y tetraparesia espástica, dependiente en su silla de ruedas, y quien vive con su madre Isabel (Emma Suárez). A partir de aquí se establece un triángulo muy particular, cuando Laura descubre que David y su madre luchan para que se sepa que las personas con parálisis cerebral no son asexuados y que tienen las mismas necesidades que todos en este importante tema. Isabel le explica que ha tenido que recurrir a prostitutas y asistentes sexuales para que acompañen a David, y que hasta ella ha llegado a masturbarle. Es poco después cuando Laura toma una decisión muy particular: ser la asistente sexual de David. Y mientras le masturba, él le pregunta: “¿Me puedes abrazar?...¿estás bien?”. Y al salir de la habitación, Isabel le pregunta: “¿Cómo te ha ido?, ¿te has sentido cómoda?...Porque David está encantado, pero lo importante es que tú te sientas bien”. 

Con gran respeto e intimidad por ambas partes, pasan los días y se repiten los encuentros en la habitación de David, todos los jueves. “Desde que vienes, se le nota más feliz”, dice Isabel; y también Laura se siente más feliz. Y en sus encuentros les gusta escuchar música juntos y entre las distintas melodías una que oímos es “La consagración de la primavera”, con ese guiño al supuesto sacrificio ritual que nuestra joven virgen, Laura. Y ese final con las palabras de David: “No vas a volver”. 

Y es así que esta película valiente está llena de matices y virtudes, aunque circule al filo del rechazo y la entrega entusiasta de quien aprecie la osadía de hablar de lo invisible, pero necesario. Y todo ello con dos interpretaciones de bandera de dos jóvenes que se desnudan, física y emocionalmente: Valèria Sorolla venía con bagaje actoral en series de televisión; y Telmo Irureta, cuya vida en sí es de película y sobre una silla de ruedas (a los dos años una encefalitis le provocó sus graves secuela), ya había protagonizado cortos, monólogos y obras de teatro, pero tras este papel ha tenido gran impacto mediático. Y todos recordamos sus palabras al recoger el Goya: “Nosotros también follamos”. Porque el caso de Telmo Irureta es uno más de aquellos actores con discapacidad o capacidades diferentes que han sido premiados, y recordamos algunos otros nombres: Harold Russell (amputación ambos brazos) en Los mejores años de nuestras vidas (William Wyler, 1946), Marlee Matiln (sordera) en Hijos de un Dios menor (Randa Haines, 1986), Pablo Pineda (síndrome de Down) en Yo, también (Álvaro Pastor, Antonio Naharro, 2009), Jesús Vidal (miopía grave y ceguera ojo derecho) en Campeones (Javier Fesser, 2018), o Troy Kotsur (sordera) en CODA: Los sonidos del silencio (Sian Heder, 2021).   

No es la primera vez que la parálisis cerebral es protagonista en una película de Cine y Pediatría, y recordamos obras como Mi pie izquierdo (Jim Sheridam, 1989), Las llaves de casa (Gianni Amelio, 2004), Con todas nuestras fuerzas (Nils Tavernier, 2013), o uno de las cuatro historias de Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013). Pero en La consagración de la primavera, además, nos adentra con sentido y sensibilidad a la sexualidad de las personas con parálisis cerebral.   

 

Cine y Pediatría (421). La gran lección de vida de “Mi pie izquierdo”

Se define la parálisis cerebral como un grupo de trastornos crónicos y no progresivos debidos a alteraciones del cerebro producidas en las primeras etapas de la vida que se caracterizan por alteraciones de la postura, movimiento y equilibrio y que se asocian frecuentemente a convulsiones y a déficits sensoriales y del intelecto. Es un síndrome, ya que puede ser consecuencia de muchas causas, todas ellas acaecidas prenatalmente, durante el nacimiento y en los primeros años de vida, de ahí la frecuente denominación como parálisis cerebral infantil (PCI). 

Es conocido que la PCI no es una entidad homogénea, y se diferencia en cuatro formas básicas: las parálisis cerebrales espásticas (con aumento de tono muscular), las atetoides o discinéticas (con movimientos anormales, lentos, incoordinados e incontrolados), las atáxicas (con trastornos del equilibrio) y las mixtas. La localización de las manifestaciones motoras determina que se diferencia entre hemiplejías (afecta a un lado del cuerpo, con la afectación del brazo y pierna de ese lado), diplejías (afectan las dos extremidades inferiores y con mucha menos frecuencia las dos extremidades superiores) y tetrapejías (afectan las cuatro extremidades). 

Es la PCI un tema de gran interés sanitario y social, y que implica a muchos profesionales sanitarios: no solo obstetras y pediatras, sino también rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, educadores y asistentes sociales, entre otros. Pero sobre todo implica a las familias, implica a la sociedad. Y el cine no ha sido ajeno a ello, con películas en el que la PCI puede ser un aspecto puntual, relevante o incluso argumental. Ya hemos tratado de una película argumental en Cine y Pediatría en este sentido: Las llaves de casa (Gianni Amelio, 2004). Y hoy tomamos el pulso a otra película argumental, que se sigue recordando con agrado casi tres décadas después: Mi pie izquierdo (Jim Sheridam, 1989). 

Porque Mi pie izquierdo es la primera película del irlandés Jim Sheridan, un biopic sobre el escritor, pintor y poeta irlandés Christy Brown (1932-1981) que impactó desde el primer momento, como demostraron sus cinco nominaciones al Oscar (obteniendo finalmente dos estatuillas: mejor actor principal para Daniel Day-Lewis y mejor actriz de reparto para Brenda Fricker). Porque en los albores de la década de los 90 Sheridan y Day-Lewis nos dejaron lo que podríamos denominar su "trilogía irlandesa", que se inició con esta obra y que se continuaría con la sensacional En el nombre del padre (1993) y The boxer (1997), películas reivindicativas, sociales y pro irlandesas. De todas formas ninguno de estos aspectos político-sociales los veremos en Mi pie izquierdo, donde la verdadera reivindicación es la lucha por la vida, la lucha por uno mismo, por la propia dignidad y la superación personal. Jim Sheridan llegó a ser uno de los mejores directores de final del siglo XX en el Reino Unido, aunque su actividad se fue diluyendo en este siglo XXI, con alguna obra que también ha formado parte de Cine y Pediatría, como fue En América (2002). 

Y es Mi pie izquierdo la fusión de dos personas, de dos personajes: Christy Brown y Daniel Day-Lewis, su alter ego en la película. Christy Brown es el décimo hijo de una familia católica obrera de Dublín que llegó a tener 22 hijos (de los que solo sobrevivieron 13), el único con problemas al nacimiento, afecto de un posible encefalopatía hipóxico-isquémica secundaria a asfixia perinatal y que dio como resultado una PCI atetósica que solo le permitía controlar el movimiento de su pie izquierdo, una PCI con ausencia inicial del lenguaje (que la doctora Eileen Cole le ayudó a superar) y con sus capacidades mentales íntegras. Y Daniel Day-Lewis mimetiza de tal forma el personaje que era difícil imaginar que no fuera a ganar ese merecido premio de interpretación (el primero de sus tres Oscar, que luego alcanzaría también con Pozos de ambición - Paul Thomas Anderson, 2007 - y con Lincoln - Steven Spielberg, 2012 -). 

Una película planteada en sucesivos flashbacks desde el momento que nuestro protagonista acude a recibir un premio alrededor de su primer libro, "My Left Foot", publicado en el año 1954 (y que resultó ser el primero de los 7 libros que escribió, más dos póstumos publicados). Escenas retrospectivas alrededor del nacimiento, la infancia y la juventud de Christy Brown. 

"¿Sr. Brown? Su hijo nació hace un par de horas. Hubo algunas complicaciones", son las palabras de la enfermera de un hospital de Dublín en un lejano año 1932. Palabras que luego se adornan con las bromas de mal gusto de sus amigos, al ser conocedores de su familia supernumerosa: "Paddy, supongo que ya no traerás más hijos a este mundo". Una infancia rodeado de una madre coraje y protectora (magistralmente interpretada por Brenda Fricker), pero que le llega a decir a Christy cuando tiene que volver al hospital a parir un nuevo hijo: "No puedes estar tan apegado a mí toda la vida". Una infancia junto a un padre más duro y menos afectivo: "Es minusválido. Acepta la realidad. No le irá bien a nadie que le metan ideas en la cabeza", son sus palabras a su mujer cuando comienza a ver a su hijo que intenta escribir con el pie izquierdo, el único miembro con movilidad propia. Una infancia junto a sus numerosos hermanos, que viven en una pequeña vivienda y que duermen juntos en la misma habitación. Una infancia junto a sus amigos de barrio, intentado la vida lo más normal posible junto a su discapacidad motora y de comunicación verbal. Uno de los momentos más maravillosos de toda la película es aquel en el que Christy (interpretado como niño por Hugh O´Conor) logra escribir la palabra "Mother" en el suelo. 

Una juventud en busca del amor (no platónico). El amor incondicional de la madre. El amor a su manera del padre. El amor que él buscó en alguna mujer, un amor no solo platónico como el de Eileen Cole, su médico rehabilitadora, y de cuyo desencuentro surgen las palabras de su madre: "Me partes el corazón, Christy Brown. A veces pienso que eres mi corazón. Si fuera posible, te daría mis piernas...". El caso es que si se casó y dos veces: primero con Beth Moore, quien fuera su ayudante para escribir sus libros; y luego con Mary Carr, colofón feliz de esta película: "Christy Brown se casó con Mary Carr el 5 de octubre de 1972". 

Esta es la vida y la obra del artista irlandés Christy Brown, una gran lección de vida más allá y más acá de la parálisis cerebral.

 

Cine y Pediatría (418). "Con todas nuestras fuerzas" apoyamos a los verdaderos ironman

Ironman es la prueba más exigente del triatlón, y consta de 3,86 km de natación, 180 km de ciclismo y 42,2 km de maratón, y todo ello se debe cubrir en un tiempo límite de 17 horas. Y entonces oímos la frase "Quiero hacer el ironman contigo", que la dice Julien, un chico con parálisis cerebral tetrapléjica a punto de cumplir los 18 años, a su padre y se la dice con todas sus fuerzas. Y a partir de esta simbiosis, como es una modalidad deportiva tan exigente como el ironman y una entidad médica tan emblemática como la parálisis cerebral, se desarrolla el guión de una película francesa (de nuevo el cine francés destacado) con un título tan significativo como es el de Con todas nuestras fuerzas, dirigida en el año 2013 por Nils Tavernier, hijo de un director icónico de Francia como es Bertrand Tavernier (ya presente el padre en Cine y Pediatría con películas como Hoy empieza todo - 1999 - y La pequeña Lola - 2004 -.) 

El título y los protagonistas está claro que nos adelantan lo que es una emotiva historia de superación y de amor paterno-filial. Una película que parte del interés de su director por cómo los jóvenes afrontan el hecho de sufrir una enfermedad discapacitante, y con un guión que es fruto de una investigación de dos años en el departamento de Neurología de un hospital parisino. Porque aunque Julien está en una silla de ruedas quiere vivir aventuras y emociones a través del Triatlón Ironman de Niza que desea realizar con su padre, y hará todo lo posible para lograrlo. Un reto casi imposible, que unirá a toda la familia en una hazaña increíble (que revolucionará y pondrá su mundo boca abajo), y lo harán con todas sus fuerzas y también con las nuestras como espectadores. 

Paul, el padre, (interpretado con maestría por Jacques Gamblin), es técnico de teleféricos alpinos de profesión y no está pasando por el mejor al perder su trabajo. Además arrastra una carga emocional, como nos recuerda su esposa: "Tener un hijo le hizo tan feliz. Pero cuando vio andar a los otros y al suyo no, empezó a encerrarse. Dejó de competir. Hace muchos años que se aleja de él". Todo esto le afecta en su relación con la familia y, especialmente, en la relación con su hijo Julien (Fabien Héraud), Y así se lo recrimina su esposa: "Ocúpate de tu hijo antes de salvar el mundo. Necesita un padre, ¿lo entiendes? Yo llevo 17 años ocupándome de él, mañana, tarde y noche. ¿Y tú qué?". Y en un intento para fortalecer los lazos paterno-filiales, Julien le propondrá participar juntos en el ironman, pues conoce que su padre ya lo hizo en su juventud. Pero se resiste a hacerlo, pues ha pasado mucho tiempo de aquello y, además, no considera que sea una actividad que su hijo pueda soportar. Pero Julien le presiona, incluso a través de sus propios compañeros de clase, que le dicen al padre: "Peligroso sí, pero emocionante. Como la vida que todos queremos tener". Y es así como, ante este desafío casi imposible, el hijo y su progenitor unirán esfuerzos para vencer los obstáculos físicos y emocionales que entraña. 

Y es así como Nils Tavernier nos regala un relato de superación (inspirado en un caso real), desde la admiración, sobre cómo algunos jóvenes con serios problemas de salud consiguen contagiar con su energía y ganas de vivir a sus familias. Una historia que se sustenta en un tour de force entre el experimentado actor Jacques Gamblin (a quien ya hemos visto en dos películas previas de Cine y Pediatría, como son El primer día del resto de nuestra vida - 2008 - e Hipócrates - 2014 -) y el debutante Fabien Heráud, un joven con parálisis cerebral anclado en su silla de ruedas, al que costó mucho encontrar en un casting inacabable, pero que a todos dejó fascinado con su interpretación. 

Lo más interesante de la película no es la historia en sí (una historia de superación personal con la discapacidad infanto-juvenil y el amor paterno-filial de protagonistas), sino su meditada sencillez, lo que le lleva a ser directa, sensible pero no sensiblera. Y quiero dejar, con todas mis fuerzas, dos momentos para no olvidar: 

- Por un lado, la fase final del ironman, después de acompañar hasta la extenuación a los dos protagonistas, cuando Paul se rinde debido a un esfuerzo físico casi sobrehumano y es su propio hijo quien, en silla de ruedas, tira de él. Sólo por ese momento y por lo que encierra dicha secuencia, merece la pena el visionado del film. 

- Y por otro, las palabras que su hermana le regala el día que cumple la mayoría de edad: "Hermanito, hoy cumples 18 años y quiero decirte lo que siento de todo corazón. No siempre has sido un hermano fácil de tratar, que conste. Entre tus problemas de salud y tu mal carácter no siempre ha habido un buen ambiente en casa. Pero si lo comparamos con todo lo que me has aportado, porque fuiste tú quien me animó a volar en ala delta para poder ver los pájaros de cerca, y tú me enseñaste a ver las cosas y a la gente a tu manera, a verlas sin prejuicios, tal y como son, el resultado es que te debo a ti una gran parte de lo que soy. Y lo que me has dado, sin darte cuenta, ha sido una avalancha de amor, un auténtico maremoto de amor. Haré lo posible por ser merecedora de ello. Intentaré ser siempre la mejor hermana y la más guapa para ti". 

Esta es una película que es todo un homenaje a aquellas manos que ayudan a las personas con discapacidad para intentar normalizar, lo más posible, su vida. Manos que se lanzan al aire como cuando nuestros protagonistas lograron entrar en la línea de meta. Y con este mensaje, esta película nos recuerda a otra, ya visibilizada en este proyecto: hablamos de la película española Línea de meta (Paola García Costas, 2015), donde se fusiona el maratón de un padre y el síndrome de Rett de su hija, al igual que en Con todas nuestras fuerzas se fusiona el ironman de un padre con la parálisis cerebral de su hijo. Y en ambas un mensaje claro: que estos niños y adolescentes con enfermedad y sus familias son los verdaderos ironman de la vida...

 

Nueva guía NICE sobre valoración y manejo de la parálisis cerebral en menores de 25 años

El pasado mes de enero la agencia NICE de Reino Unido publicó otra de sus excelentes guías de práctica clínica (GPC) de interés pediátrico. En esta ocasión la nueva GPC aborda el diagnóstico y manejo de la parálisis cerebral desde el nacimiento hasta la edad de 25 años.

Las recomendaciones de la GPC abordan diversos aspectos dela parálisis cerebral. Se exponen a continuación tal y como aparecen en la web de NICE.

• causes and recognition of cerebral palsy 
• multidisciplinary care and information and support 
• managing feeding and drooling problems 
• support with speech, language and communication 
• assessing and managing pain, discomfort, distress and sleep disturbances
• information on other comorbidities, including mental health problems
• transition to adults’ services

Puede accederse al contenido de esta GPC en formato pdf a través de este enlace.

Día Mundial de la Parálisis Cerebral Infantil... y los sueños

El primer miércoles de octubre se celebra un día muy especial: el DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL (PCI).

La PCI es una discapacidad física producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad física puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado.

El grado en el que esta discapacidad afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión, en muchas ocasiones alrededor del nacimiento. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una PCI que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.

La PCI es la causa más frecuente de discapacidad en niños y niñas, de ahí su importancia. Y también porque es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida. Por tanto, el daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar. Y, en ocasiones, la lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento.

Para celebrar este Día Mundial de la Parálisis Cerebral Infantil proponemos cumplir un sueño... con el apoyo del Museo de la Muñeca de Onil, el pueblo de los sueños, los Empresarios y Soñadores de Onil y el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante.
Y para ello hemos confeccionado un vídeo con la agencia Creativity Up, hecho con el amor y los sueños de muchos y dedicado a los niños y niñas con PCI, a sus familias y a tantos profesionales sanitarios y sociales que trabajan por un mundo mejor para ellos.

Las metas son SUEÑOS con fecha de entrega… Y con este vídeo expresamos nuestro sueño: la receta para jugar.  Y esa nuestra meta conjunta a favor de los niños y niñas con PCI y sus familias, una meta que parte de un pueblo y de un hospital donde nacen los sueños…

Proyecto Foltra: conocimiento y reflexión

Hace sólo unos meses comencé a oír hablar sobre el Proyecto Foltra. Las noticias o preguntas me llegaban desde distintas partes: padres con hijos con enfermedades neurológicas (principalmente parálisis cerebral) o desde centros de rehabilitación / fisioterapia infantil. En aquel momento la información volcada en la web me parecía poco consistente y no lograba encontrar una fundamentación científica sólida. Pero hoy me sorprende la publicación en Medicina Clínica de un artículo de revisión en que se explican las bases científicas del mismo.

Proyecto Foltra dispone de una página web y de un blog, en donde expresan quiénes son y qué objetivos tienen:
“El Proyecto Foltra es un proyecto encaminado a la ayuda para la rehabilitación física e intelectual de todos aquellos que la necesiten, más allá de lo que es la asistencia sanitaria… Un Proyecto en principio encaminado al paciente neurológico, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, pero también para todos aquéllos que por su patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requieran un trabajo de rehabilitación intenso y específico. El Proyecto Foltra pretende, además, el promover la difusión del conocimiento, apoyando y potenciando la investigación en neurogénesis reparadora, neuroplasticidad, colaborando con grupos de investigación de nuestra Universidad y Complejo Hospitalario, pero también nacionales y de otros países, cofinanciando proyectos, estableciendo becas y premios, e invitando a impartir conferencias a expertos de prestigio internacional. Foltra es una Asociación sin ánimo de lucro. Nuestra filosofía parte de la base de que la disponibilidad económica de cada paciente no sea nunca un factor limitante y condicionante de sus posibilidades de recuperación”

En la página web, poco actualizada, también nos hacen una pequeña historia del Proyecto. Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago, lidera el proyecto que nació hace ocho años a raíz de un grave accidente de tráfico de su hijo Pablo, que le provoco un traumatismo craneoencefálico que desembocó en una hemiplejía y que le paralizó la mitad del cuerpo. Foltra, fue la primera palabra que pronunció Pablo al despertar del coma en la UCI, y si bien a nadie en ese momento le decía nada esa palabra, más adelante la decidieron recuperar para dar nombre a la labor que se habían propuesto llevar a cabo: aplicar terapia con hormona del crecimiento propia de cada individuó, para acelerar su proceso de recuperación en patologías diversas, aunque al principio iba más encaminado al paciente neurológico con daño cerebral.

El reciente artículo de revisión de Medicina Clínica está firmado por los responsables de este Centro Médico, situado en la localidad de Teo (La Coruña). En el artículo, aceptado en octubre de 2009 (y publicado un año después), se comentan las acciones y aplicaciones preventivas y terapéuticas de la hormona del crecimiento, base de todo este planteamiento. Según consta en el resumen del artículo: “La hormona de crecimiento (GH) es una hormona pleiotrópica, expresada a nivel hipofisario y periférico, y que en el organismo desempeña multitud de papeles más allá de los conocidos a nivel metabólico y sobre el crecimiento longitudinal. Entre sus acciones destacan los efectos neurotróficos: incremento de la proliferación de precursores neurales en respuesta al daño neurológico e incremento de su supervivencia, probablemente en relación con una respuesta reparadora. A nivel cardiovascular la hormona mejora el perfil lipídico y disminuye los factores de riesgo, restaura la función endotelial, mejora la función cardíaca y potencia la revascularización en territorios isquémicos. La administración de GH no parece guardar relación con el desarrollo tumoral, a diferencia de lo que ocurre con la producida de forma autocrina. Sobre la base de sus acciones, son múltiples las posibles aplicaciones preventivas y terapéuticas de la GH, entre las que están el tratamiento agudo del daño cerebral, por su efecto antiapoptótico, la regeneración nerviosa central o periférica, el tratamiento agudo de la anoxia perinatal, para prevención de la parálisis cerebral, la revascularización de territorios isquémicos, la reducción del tiempo de formación del callo óseo en fracturas y la cicatrización de úlceras tórpidas, como las más significativas” .

Los propios autores comentan en el artículo que “el tiempo dirá si nuestro planteamiento es o no correcto, si bien los datos de que actualmente disponemos más bien indican lo primero”. Lo cierto es que los datos actuales que exponen son poco consistentes, principalmente basados en experimentación animal y en los comentarios en la red de los pacientes o familiares a los que la técnica les ha resultado beneficiosa.

Tengo que reconocer que, en principio, una técnica que puede servir para tantas y tan diversas enfermedadades siempre debe ser motivo de máxima precaución. Pero tras leer el artículo de Medicina Clínica, algunos otros artículos de los autores (como uno de los más recientes sobre parálisis cerebral) y titulares periodísticos en que la Xunta sella su respaldo al Proyecto Foltra declarándolo Fundación de Interés Gallego, al menos considero que el proyecto debe ser motivo de reflexión.

Es de esperar que a los pediatras se nos siga demando en el futuro nuestra opinión sobre el Proyecto Foltra. La buena información será la base para nuestras familias y pacientes.

Cine y Pediatría (23). “Las llaves de casa” abren los sentimientos a la parálisis cerebral infantil

Mi buen amigo Miguel, padre-coraje de Miguel, su hijo adolescente de 15 años con parálisis cerebral infantil (PCI), me recomendó hace unas semanas esta película. Y se lo agradezco de verdad, pues me ha emocionado y he seguido aprendiendo. Considero que Las llaves de casa (Gianni Amelio, 2004), película italiana en coproducción con Francia y Alemania, adquiere ya carácter de imprescindible y destacada en esta serie sobre Cine y Pediatría. Y por diversos motivos que intentaré reseñar.

El guión de la película está basado en el libro de Giuseppe Pontiggia, “Nacido dos veces”, donde el autor habla en profundidad de la relación con su hijo Andrea, un chico con PCI. Abordar desde una perspectiva literaria un tema tan profundamente humano como es nuestra relación con personas discapacitadas es un riesgo que pocos autores famosos estarían dispuestos a correr. Y si a esto añadimos el carácter autobiográfico del relato, la empresa se convierte en doblemente difícil. Giuseppe Pontiggia, uno de los escritores más prestigiosos del panorama literario italiano actual, ha solventado este desafío de forma magistral con un texto que, con una enorme dosis de ironía y sentimiento, pero alejado de cualquier sentimentalismo fácil, logra conmover al lector con su intelecto: el paso de la culpa, la ignorancia y el desconcierto inicial hasta la aceptación final. Una relación paterno-filial paradójica, en la que el adulto acaba siendo educado por la desconcertante simplicidad del niño. "Nacido dos veces" fue galardonada con el premio Super Campiello 2001, considerado unánimemente el más prestigioso de Italia.

El guión está adaptado, aunque la “fidelidad” entre cine y literatura siempre es complicada. Aún así, la conexión libro-película es continua: la película tiene la dedicatoria “De Andrea a Andrea”, aprovechando el nombre real del protagonista de la novela (Andrea Pontiggia) y del niño actor (Andrea Rossi, una revelación total y el alma de la película, que representa a Paolo, el chico con discapacidad); en una escena clave, los protagonistas hablan sobre el propio libro “Nacido dos veces” que están leyendo; y, al final de la película y justo antes de los créditos, aparece una dedicatoria: “En memoria de Giuseppe Pontiggia”. Según cuenta su director, el resultado es que ahora hay una novela y un libro que siguen sendas paralelas y quizás se complementen: que Andrea Pontiggia y Andrea Rossi son dos caras de Paolo.

Paolo es un chico de 15 años que ha nacido con PCI espástica secundaria a asfixia perinatal grave. En el parto, su madre murió y su padre Gianni desapareció escapando de una realidad que no quiso hacer suya. Paolo permaneció sus 15 años viviendo con unos familiares. Es en este momento cuando comienza la película: Gianni conoce a su hijo cuando decide aceptar acompañarle en un viaje, desde Roma a Berlín, para poder asistir a su clínica de rehabilitación con el objetivo de mejorar sus problemas motores. Se genera aquí una forma de dependencia recíproca: Paolo depende de otras personas para hacer su vida diaria (su hándicap es puramente motor, sin afectación mental) y Gianni depende de su conciencia al reconocer al hijo que abandonó, que adquirirá inicialmente forma de angustia, pero que se irá convirtiendo en cariño, en amor paterno-filial.

Tour de force interpretativo entre padre (Kim Rossi Stuart, sex symbol italiano, que apenas recordamos que inició su andadura en un pequeño papel de novicio en El nombre de la rosa -Jean-Jacques Annaud, 1986-) e hijo (Andrea Rossi fue el único candidato para el papel de Paolo, un niño muy especial como se podrá comprobar al visionar el film; la música es una de sus aficiones y adora a Vasco Rossi, de forma que el director le homenajeó con una canción de su cantante preferido, que el propio niño tararea en una escena). El tercer personaje de la película es Nicole (Charlotte Rampling, quien alcanzó la categoría de mito erótico gracias a la polémica película Portero de noche -Liliana Cavani, 1974-; actriz multifacética e internacional, y en la que cabe destacar su implicación en temas sociales: aquí promueve la película), una mujer muy fuerte, madre de una niña con PCI y retraso mental, con quien coincide en la clínica.

El título Las llaves de casa hace referencia a los chicos que pasan de la infancia a la adolescencia, cuando sus padres les empiezan a dejar llegar tarde a casa: abrir la puerta con las llaves, sin necesidad de llamar, les provoca el sentimiento de sentirse adultos. En el film, Paolo levanta sus “llaves de la casa” como un trofeo, aunque en realidad no puede utilizarlas sin ayuda de alguien. Paolo (o, más bien, el propio niño Andrea Rossi) es el centro sobre el que gravita toda la película y todas las emociones y frágiles esperanzas. Gianni Amelio (director de la película) y Giuseppe Pontiggia (autor de la novela) nos recuerdan que las personas diferentes existen, que pueden transformarse en positivo y que pueden llegar a enriquecernos más allá de lo imaginable.

El amor paterno-filial que logran alcanzar al final de la película Gianni y Paolo es el que han tenido y tienen mi amigo Miguel y su hijo Miguel, a quienes dedico esta entrada, coincidiendo con las fiestas de su ciudad (Les Fogueres de Sant Joan) que ahora están celebrando. Porque sólo unos padres que tengan un hijo con discapacidad podrán entender el alcance del verdadero amor hacia ellos.