Cine y Pediatría 8

jueves, 31 de octubre de 2013

FindZebra: buscando información de calidad sobre enfermedades raras


Ya he explicado en diversas ocasiones que, para mi, Twitter es una fuente de información de primera magnitud. En esta red de "microblogging" puedes encontrar oro. El único secreto es seguir las cuentas adecuadas para detectar auténticas "perlas" que pueden ser de utilidad para nosotros los pediatras. Y para el personal sanitario en general.

Una de estas cuentas es la de Rafa Bravo, quien no necesita presentación. Y a partir de este tuit suyo:

nos encontramos con el abstract en PubMed de un artículo en el que se nos presenta un nuevo recurso de búsqueda dirigido a personal sanitario. Su nombre en "FindZebra" y está especializado en recabar información sobre enfermedades raras. De ellas hemos hablado en muchas ocasiones en este blog. "FindZebra" es iniciativa de unos investigadores daneses.



Realiza búsquedas en multitud de recursos, como se explica detalladamente en su web. Hasta 31.000 artículos indizados en la actualidad que proceden de estos sitios web:

  • Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1997. Available on www.orpha.net 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Category Rare Diseases. Available on en.wikipedia.org/wiki/Category:Rare_diseases 
  • NORD Rare Disease Database and Organizational Database. The National Organization for Rare Disorders (NORD). Available on rarediseases.org/ 
  • The Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD). Available on rarediseases.info.nih.gov/GARD 
  • Swedish Information Centre for Rare Diseases. Swedish National Board of Health and Welfare. Available on www.socialstyrelsen.se/rarediseases 
  • m-Power Rare Disease Database. Madisons Foundation. Available on www.madisonsfoundation.org/
  • Health On the Net Foundation. Available on www.hon.ch/HONselect/RareDiseases/ 
  • Rare Diseases. About.com Health. Available on rarediseases.about.com/ 
  • Genetics Home Reference: A service of the U.S. National Library of Medicine. Available on: ghr.nlm.nih.gov/BrowseConditions 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Category Syndromes. Available on en.wikipedia.org/wiki/Category:Syndromes 
  • Online Mendelian Inheritance in Man, OMIM. McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicine, Johns Hopkins University (Baltimore, MD) and National Center for Biotechnology Information, National Library of Medicine (Bethesda, MD). Available on www.ncbi.nlm.nih.gov/omim/ 
  • Wikipedia: The free encyclopedia. Wikimedia Foundation, Inc., Selected pages on rare diseases. Available on en.wikipedia.org/
En suma, un nuevo recurso de primera magnitud para encontrar información - eso sí, solo en inglés - sobre enfermedades raras. Disfrutémoslo y aprovechémoslo.

miércoles, 30 de octubre de 2013

Vacuna antigripal en Pediatría: puesta al día y reflexiones


Estamos en plena campaña de vacunación de la gripe estacional. Y con ella, como cada año, se establece la polémica sobre si conviene vacunarse o no y a quién. Respecto a la vacunación frente a la gripe estacional en la infancia y adolescencia se han publicado recientemente las Recomendaciones para la campaña 2013-2014 del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CVA-AEP). 

Estos son los mensajes clave como recomendaciones fuertes de vacunación frente a la gripe en Pediatría: 
- Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses de edad y adolescentes en determinadas situaciones o enfermedades de base. 
- Niños sanos a partir de los 6 meses de edad y adolescentes sanos que convivan con pacientes de riesgo. 
- Adultos en contacto con niños y adolescentes incluidos en los grupos de riesgo. 
- Se insiste en la vacunación del entorno familiar cuando existan lactantes menores de 6 meses de edad con factores de riesgo, ya que éstos no pueden recibir la vacuna antigripal. 
- Es especialmente importante la recomendación de la vacunación antigripal de todos los profesionales sanitarios. 

En el documento se revisan aspectos prácticos (de posología, conservación, administración y contraindicaciones), las perspectivas futuras de la vacunación antigripal en niños en España (intranasal, tetravalentes, adyuvadas, inactivadas desarrolladas en cultivo celular), las recomendaciones sobre vacunación antigripal en niños alérgicos al huevo y un tema de especial relevancia: la vacunación antigripal universal en la infancia. 

Este último tema ya ha sido tratado en el blog: vacunación universal antigripal en pediatría, ¿sí o no?. Y ese estudio se ha actualizado y acaba de publicarse en Anales de Pediatría. Adjuntamos el estudio en su versión completa. 
Del análisis de este trabajo surgen los sensatos comentarios del CAV-AEP: 
"Dado que los niños son la fuente principal de propagación del virus de la gripe en la comunidad (familia, escuela, etc.), ya que eliminan una mayor carga viral y durante más tiempo que los adultos, que las mayores tasas de incidencia se registran en la población menor de 15 años y que la tasa media de hospitalización en menores de 5 años es de alrededor de 1 por 1000 niños sanos , el CAV-AEP considera que los niños mayores de 6 meses sanos y no incluidos en los grupos de riesgo anteriormente mencionados pueden vacunarse frente a la gripe estacional si sus padres lo solicitan o su pediatra lo considera conveniente. Esta actitud preventiva proporciona al niño o adolescente vacunado una protección individual directa, además de favorecer una protección familiar y comunitaria indirectas.
La vacunación antigripal universal de todos los niños, en el momento actual en nuestro medio y con las vacunas disponibles, plantea diversas dudas y algunos inconvenientes: 1) necesidad de añadir anualmente una inyección al calendario de vacunaciones, con los problemas inherentes de implementación y aceptabilidad; 2) la efectividad de las vacunas antigripales trivalentes inactivadas en niños menores de 2 años es baja; 3) el coste sería elevado y no existen en nuestro medio suficientes datos de eficiencia en la edad pediátrica y 4) ausencia en nuestro medio de vacunas antigripales atenuadas de administración intranasal, así como de vacunas antigripales tetravalentes inactivadas o atenuadas, para su uso en pediatría y que proporcionan una mayor eficacia protectora en comparación con las inactivadas trivalentes actualmente disponibles en España. 
Actualmente, solo algunos países realizan vacunación universal en niños, aunque en diferentes periodos de edad, como Estados Unidos y Canadá desde hace varios años y algunos europeos de forma más reciente, como Reino Unido, Finlandia, Austria, Eslovenia y Malta"

Ante la vacuna antigripal (como ante cualquier tema sobre vacunación) necesitamos más ciencia y menos pasión. El tiempo dirá si con las nuevas (y mejores) vacunas antigripales en marcha, la vacunación antigripal universal en niños será una realidad en España. Pero lo que debería ser importante ahora es que lo reciban aquéllos grupos de riesgo en los que está indicada. Este es el primer paso...

 

martes, 29 de octubre de 2013

Informe Top Ten Salud 2.0: datos y reflexiones

En el reciente Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS 2013) se ha presentado el "Informe Top Ten Salud 2.0". 

Este informe se llevó a cabo entre los años 2012-13 con el objetivo de realizar una radiografía de la conversación sanitaria y de salud en la comunidad 2.0 (webs, blogs y redes sociales). El informe muestra una fotografía panorámica de quiénes conversan en el sector de la salud en España y a través de qué canales, pero también cómo lo hacen y con qué grado de interacción entre ellos

El informe ya fue presentado en el mes de junio, pero ha seguido circulando y es interesante reflexionar sobre sus principales hallazgos:  

1.- Uso dispar de la redes sociales. Los profesionales sanitarios y los periodistas prefieren Twitter, mientras que las asociaciones de pacientes, las instituciones y las sociedades tiene afinidad por Facebook. 
2.- Nivel de conversacón desigual. Las instituciones, la industria farmacéutica y las organizaciones profesionales son muy poco proclives a la interacción. Los más conversadores son los profesionales sanitarios, aunque su diálogo tiende a la endogamia. 
3.- Conversación heterogénea e informal. Cada uno habla de lo suyo. Es difícil identificar temáticas comunes porque responden a interses de grupo y la actualidad que marca cada periodo. Sin embargo, hay contenidos recurrentes como los medicamentos, los pacientes y la salud 2.0. 
4.- Microaudiencias. Ni se habla para las mismas personas ni se interesa a las mismas personas. Es un universo segmentado y disperson de seguidores unidos por intereses comunes, pero diferenciados. 
5.- La comunidad sanitaria 2.0 no se consolida como fuente de información complementaria a las tradicionales (medios de comunicación y sites de referencia del sector), aunque comienza a haber destellos de cambio. 

El informe nos ofrece el Top Ten de los perfiles más seguidos en Twitter en el año 2013, liderado por @sanidadgob del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: 41.143 seguidores en el momento del informe, pero actualmente ya cerca de 61.000. 
Curiosamente en ese Top Ten hay dos perfiles de pediatría, intimamente ligados a este blog: 
- En el puesto 5, @evidpediatria de la revista Evidencias en Pediatría: 9.304 seguidores en el momento del informe, pero actualmente ya cerca de 11.500. 
- En el puesto 8, @pediatria de José Cristóbal Buñuel, alma mater de este blog y de tantos proyectos compartidos alrededor de la Pediatría basada en la evidencia (como la revista previamente citada): 9.060 seguidores en el momento del informe, pero actualmente cerca de 9.900. 

Aunque no perfecto, lo cierto es que este informe Janssen Observer Top Ten Salud 2.0 es el primer análisis global del sector sanitario en los canales sociales. Una encuesta realizado posteriormente refleja que sólo el 8% de los consultados asegura tener una visión distinta de la que arroja el informe. Lo cual nos da una idea de que, aunque no sea perfecto, es aproximado.
Y, al menos en Pediatría, hace tiempo que respondimos al "por qué" y "para qué" estamos en el "dospuntocerismo".

lunes, 28 de octubre de 2013

Elogia, pero hazlo bien






En un dominical de gran tirada apareció la semana pasada un artículo del psicoanalista Stephen Grosz que me llamó la atención.
Habla de cómo los elogios excesivos o inadecuados por lo desmesurado no resultan favorecedores de la autoestima de un niño, sino que incluso pueden terminar minando la confianza en sí mismo.
El título del artículo es precisamente este “Cómo los elogios pueden causar una pérdida de confianza”.
Explica Grosz que es generalizada la creencia de que los elogios, la confianza en uno mismo y el rendimiento académico van siempre de la mano. Pero hay investigaciones que ponen en entredicho esta afirmación.
Es muy interesante el experimento de las psicólogas Carol Dweck y Claudia Mueller que pidieron a niños de 10-11 años que realizaran determinado ejercicio matemático sencillo. Tras su finalización, a un grupo se les alabó por su inteligencia “lo has hecho muy bien, eres muy inteligente”, al otro grupo se les alabó por su esfuerzo “lo has hecho muy bien, te has esforzado mucho”. Un segundo ejercicio de mayor complejidad mostró que el grupo al que se había alabado por su esfuerzo mostraron más imaginación, y más voluntad para solucionar los problemas, mientras que a los que se había alabado por su inteligencia, preocupados por el temor a fracasar, tendían a elegir tareas que confirmaban lo que ya sabían, con ansiedad y disminución de autoestima.
Si un niño hace un dibujo y se le dice que el suyo es el más bonito ¿para qué va a dibujar otra cosa si ya ha hecho el dibujo más bonito?, mientras que si se le hacen comentarios abiertos sobre su tarea, se fomenta su imaginación para explicar lo que hace, le impulsamos a explorar mas, le dedicamos un tiempo hablando sobre su dibujo, estamos con él.
Grosz cree que se elogia de forma desmesurada a los niños para a través de ello aumentar nuestra propia autoestima como padres: “mi hijo es el mejor porque yo soy el mejor padre o madre”.
Elogiar en la justa medida a los niños, y elogiar actos difíciles como compartir juguetes o ser pacientes, es un acto de buen educador, y darles conversación sobre lo que están haciendo es la mejor manera de estimular su interés y su motivación. 
En este caso, como en muchos otros de la educación infantil, el equilibrio es fundamental para no quedar cortos en la valoración de los logros (tan necesario para la autoestima) pero tampoco elogiar vanamente en exceso lo que les puede dar una imagen falsa de sí mismos que se dará de bruces con la realidad en entornos ajenos a la familia.

sábado, 26 de octubre de 2013

Cine y Pediatría (198). El síndrome de muerte súbita del lactante en el cine


El síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) se define como la muerte súbita de un lactante de menos de un año, cuya causa permanece inexplicada después de una minuciosa investigación del caso que incluya autopsia completa, examen del lugar del fallecimiento y revisión de la historia clínica. Permanece como una de las causas de mortalidad más frecuente en los primeros meses de vida, insólita en el período neonatal, elevada entre los 2-3 meses de vida y progresivamente menos frecuente hasta el año de edad. 
Los factores que aumentan el riesgo de SMSL se han identificado mediante la comparación de su frecuencia en los casos de muerte súbita con niños muy similares en los que la muerte no ocurrió. Los primeros factores de riesgo asociados de forma independiente con el SMSL son: dormir boca abajo, dormir en una superficie blanda, sobrecalentamiento, tabaquismo materno durante la gestación, edad materna joven, prematuridad y/o bajo peso y sexo masculino. 
En 1992, en respuesta a los estudios epidemiológicos desarrollados en Europa y Australia, la American Academy of Pediatrics recomendó la estrategia de la posición al dormir en lactantes y auspició las campañas de “ponle a dormir boca arriba” (“Back to sleep”) o, posteriormente, campañas para favorecer el chupete al inicio del sueño. Medidas sencillas para una patología con unas consecuencias gravísimas para el niño y para la familia. Porque cualquier duelo por una muerte es doloroso. 

El duelo por la muerte de un hijo no tiene parangón (y hemos analizado algún ejemplo, como La habitación del hijo - Nanni Moretti, 2001-), pero si esta muerte es inesperada y sobre un hijo muy pequeño aparentemente sano, el dolor y el duelo se convierten en épicos. Y de ello se ha tratado ocasionalmente en el cine. Hoy comentamos dos películas que se centran en el duelo de la familia y, principalmente (y como puede entenderse), en el duelo de la madre: Radha Mitchell y Natalie Portman nos hacen vivir, con maestría de actuación, esas emociones y reflexiones alrededor del SMSL. 

Un grito en la noche (Marc Foster, 2000) aborda el tema con tintes de terror psicológico y una música inquietante, en donde las imágenes van adquiriendo un tono amenazador. La película comienza de forma peculiar: sobre los créditos iniciales una imagen difusa y confusa y que, al final, se descubre que corresponde a las partes de un feto visto por una ecografía obstétrica 3D. Una joven pareja recién casada está en el cenit de sus sueños y esperanzas. Angie (Radha Mitcell) está embarazada, y como ella otras tres amigas van a tener un hijo por la misma época. Todas asisten a la preparación del parto, y somos partícipes de los ejercicio de Kegel. Angie colabora activamente en el parto precipitado de una amiga y las futuras mamás la eligen para que sea la futura madrina. En seguida una fiesta de cumpleaños del hijo de otra amiga y la fiesta llena de niños y de risas… Y al volver a casa el marido de Angie le confiesa: “Soy feliz”
Y la espera tranquila de su primer hijo. Y la expresión del ginecólogo: “Todo está perfecto”. Y cuando le ve al nacer, sus primeras palabras al verlo: “Me he enamorado”. Y su nombre. Gabriel, nombre que en hebreo significa “la fuerza y el poder de Dios”. Y todo este inicio grabado como si de un vídeo familiar se tratara… para hacer más próximas las escenas. Y lo que una madre sabe cuando algo no va bien…, ese sexto sentido que es la maternidad. 

Y así, todo este mundo idílico de Angie se torna en pesadilla cuando, al día siguiente del nacimiento de su primer hijo, este muere inexplicablemente. Y la información del doctor: “No sé que más deciros. Su corazón se paró. Mueren más niños por muerte súbita que de cáncer, problemas cardíacos, neumonía, maltrato, sida, fibrosis quística y distrofia muscular juntos. Pero no se hace público. No sé qué más decir. Sé cómo os debéis sentir. Lo siento. Intento ayudaros. Os explico lo que sabemos”
Pero el dolor inexplicado y sin respuestas tiene peor cura en la pareja, como es el abandonar el hospital sin tu hijo deseado, al que has tenido en brazos. Y, en vez de ayudarlos a superar la tragedia, sus amigos los esquivan para evitar la incomodidad de enfrentarse a la pérdida de ese hijo (que podría haber sido el suyo). Sus amigas parecen evitarla, todas quieren mantenerla al margen de los felices momentos que viven. La sociedad, inflexible y eficaz, va aislando al elemento distorsionante, de un modo sutil, falsamente amable, que puede transformarse en abiertamente hostil si las circunstancias lo requieren. Sin sus amigos y con un matrimonio que comienza a desintegrarse a consecuencia del dolor al dirigido, Angie tendrá que aprender a luchar con todo sola (también contra sí misma), comenzando un extraño y terrorífico viaje en busca de la normalidad. 

El aclamado y versátil director Marc Foster nos regala esta peculiar película donde ya estaban presentes algunos de sus temas favoritos, como la pérdida de un ser querido en la familia. Fue considerada su primera película y fue nominada al Gran Premio del Jurado del Festival de Cine de Sundance, todo ello antes de la oscarizada Monster’s Ball (2002), la poética Descubriendo Nunca Jamás (2005), la bella Cometas en el cielo (2008) o hasta la jamesbondiana Quantum of Solace (2008). Conviene no confundir esta película, con título original de “Everything Put Together”, con otras dos con el mismo título en español, pero diferente temática y título en inglés: la estadounidense A Cry in the Night (Frank Tuttle, 1956) y la franco-canadiense A Cry in the Night (Robin Spry, 1992). 

El amor y otras cosas imposibles (Don Roos, 2009) aborda el tema con tintes de drama sentimental, como típico producto indie con la ciudad de Nueva York como escenario privilegiado y a mayor gloria de Natalie Portman, quien ha transitado con éxito desde su debut patinando en el lago helado de Central Park de Beautiful Girls (Ted Demme, 1996) a la genial (y oscarizada) bailarina de Cisne negro (Darren Aronosfky, 2010), amén de haber sido la reina Amidala de la precuela de La Guerra de las Galaxias

Emilia (Natalie Portman) es una joven y brillante abogada que se casa con su jefe y quien acaba de perder a su bebé a los tres días de nacer, como consecuencia del SMSL. Emilia es una mujer tocada por la culpa, dura por dentro, que se va derritiendo poco a poco gracias al contacto con el pequeño hijo de su marido, niño precoz y de trato difícil y por la relación con la ex-mujer de su marido. Emilia tendrá que luchar contra otros demonios interiores que agrian su carácter y que le impiden mirar hacia adelante 
Adaptación de la novela de Ayelet Waldman de 2006, “Love and Other Impossible Pursuits”, el especialista en emociones diversas Don Roos (Lo opuesto al sexo, 1998; El diablo viste de Prada, 2006) se lanza a ofrecer esta propuesta de película, no fácil de digerir. . El de esa madre a quien acompaña el dolor por el hijo perdido, pese a las palabras que le aconsejan: “Su muerte no te da derecho a herir a los demás”. Una propuesta amarga, demasiado a veces, que dicta que hay que pelear para seguir adelante… y que hay que saber perdonarse, a uno mismo y a los demás. 

Angie y Emilia, Radha Mitchell y Natalie Portamn, son dos madres que sobreviven al SMSL. Y ellas representan la punta del iceberg de una realidad que no podemos ocultar, pues el dolor asociado a un hijo fallecido por el SMSL es de consecuencias impredecibles. Porque como nos dice Mary Mason:, “Un bebé es algo que llevas dentro de ti durante nueve meses, en tus brazos durante tres años y en tu corazón hasta el día que te mueras”.

 

viernes, 25 de octubre de 2013

Un libro sobre actividad física, deporte, ejercicio y salud en la infancia... siempre es una buena noticia


Las evidencias científicas demuestran que la actividad y el ejercicio físico conforman una estrategia elemental en la prevención de enfermedades y mejora del estado de salud, convirtiéndose en una herramienta básica de salud y en un asusnto de salud pública prioritario. El incremento progresivo de la obesidad observado en nuestra sociedad ("globesity"), junto a un deterioro progresivo de la condición física desde la primera infancia conforman una combinación autodestructiva de consecuencis desgraciadamente previsibles. 

Hace meses compartimos un magnífico Decálogo para padres sobre la actividad física de niños y adolescentes. Hoy compartimos un libro auspiciado por la Asociación Española de Pediatría: "Actividad física, deporte, ejercicio y salud en niños y adolescentes". 

La oportunidad de este libro es magnífica, tal como se comenta en su prólogo. Porque trata desde una perspectiva multidisciplinar (47 autores de distintas ramas de la ciencia y medicina)la implantación del ejercicio físico en la salud, crecimiento y desarrollo de los más jóvenes. Temas fisiológicos, fisiopatológicos, clínicos y prácticos poco representados en la formación actual del pediatra. 
Veintiseis capítulos en 5 secciones: I) Introducción; II) Bases fisiológicas del esfuerzo; III) Actividad física en el niño sano; IV) Actividad física en el niño enfermo; V) Actividad física y pediatría práctica. 

Un libro que puede resultar de utilidad no solamente para los pediatras, sino para todos aquellos profesionales relacionados con la actividad y el ejercicio físico como herramienta básica de salud en niños y adolescentes. 

Nos sumamos a la felicitación de EXERNET (Red de Investigación en ejercicio físico y salud en poblaciones especiales) por este documento que puede poner sobre la mesa un tema de gran interés para nuestra sociedad: la lucha contra el sedentarismo.

jueves, 24 de octubre de 2013

Comunicación científica (V). Congresos científicos (4). Claves para confeccionar buenas diapositivas


Podemos realizar una presentación científica de diferentes formas: trasparencias, pizarra, video o sin otro apoyo que con la palabra, las ideas y la presencia del conferencista. Pero el medio más utilizado en medicina y ciencias de la salud es, sin duda, el PowerPoint. 

Pero es necesario realizar un uso adecuado del PowerPoint (aprovechando sus fortalezas y oportunidades, y evitando las debilidades y amenazas), y reflexionar sobre el abuso y mal uso del PowerPoint. Es decir, tenemos que disponer de claves para evitar que el PowerPoint sea nuestro enemigo. 

Los 5 conceptos fundamentales en la confección de diapositivas para una comunicación oral son: 

- Grande: ojo con el tamaño de letra. 
- Simple: textos simples, tablas simples, figuras simples, imágenes simples, fondos simples, animaciones simples. 
- Claro: capitalización clara, fuentes claras, numeración y viñetas claras, colores claros. 
- Progresivo: y ordenado. 
- Consistente: y que de un aspecto de unidad. 

Porque conviene no perder de vista tres ideas finales en la comunicación científica (sea oral o en póster, sea con Powert Point o sin él): 1) simplifica, 2) no leas y 3) vende bien un buen producto. 

Si con este artículo (y con esta serie de Acta Pediátrica Española) de ayudamos, nos damos por satisfecho.

 

miércoles, 23 de octubre de 2013

Continuum, un mes después ... y ya presentado en sociedad


Hoy hace un mes que inauguramos CONTINUUM, la plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Un mes lleno de grandes satisfacciones compartidas con los compañeros pediatras. Y en el que hemos empezado a andar en la red al buen ritmo previsto, tanto en las distintas secciones de formación individual como de formación tutorizada. 

En formación individualizada se han publicado 5 Imágenes de la Semana (que han sido resueltas hasta el momento por 7.000 personas), 3 Casos Clínicos Interactivos, 3 Novedades Bibliográficas y 2 Artículos Destacados. 

En formación tutorizada el día 14 de octubre se abrió el primer Curso on-line, bajo el título de "Aprenda Medicina Basada en la Evidencia para resolver dudas clínicas" (que ha cubierto sus plazas, pero que se ha ampliado el número de alumnos y cuya inscripción se mantendrá abierta durante los próximos dos meses). 

Asimismo, comienza a demostrar la utilidad las distintas secciones de información, como la Biblioteca, Herramientas para la consulta y nuestro Twitter @ContinuumAEP (ya con más de 230 seguidores). 

En un mes en el que estamos dando a conocer la plataforma ya hay 1.000 personas registradas en Continuum (la mitad no socios de la AEP), casi 12.000 visitas este mes (con un 20% de ellas desde Latinoamérica) y más de 100.000 páginas vistas, cifras que enmarcan cierta satisfacción por el trabajo bien hecho, un trabajo de muchos y que no ha hecho más que empezar. 

Durante los últimos meses presentamos Continuum a las Sociedades científicas, Sociedades regionales, Grupos y Comités de Trabajo de la AEP. También lo presentamos en el Congreso Nacional de Sevilla en junio.
Hace tan sólo una semana realizamos la rueda de prensa de presentación a medios de comunicación en la sede de la AEP y las noticias volcadas, tanto en webs científicas como en prensa, sólo indican que nuestro camino parece que es adecuado.

Sólo resta decir que los directores de Continuum (Dr Paco Hijano y Dr Javier González de Dios) nos sentimos profundamente agradecidos por habernos permitido cumplir este sueño de la Pediatría y para la Pediatría. Y que esto sólo es posible por el gran trabajo de equipo de los coordinadores pediatras de cada sección (Dr Manuel Praena en Imagen de la Semana; Dra Nuria García y Dr Alberto García Salido en Casos Clínicos Interactivos; Dr Manuel Molina en Novedades Bibliográficas; Dr Javier Pérez Lescure  en Herramientas para la Consulta;  Dra Carmen Villaizán y Dr Carlos Ochoa en Matriz de Competencias) y de la editorial Exlibris (Paqui Hernández, Isabel Rodrigo, y Enique Castejón a la cabez, que vuelcan con maestría las ideas en la web).

Algunos estuvimos presentes en la foto que inicia este post el día de la presentación, otros no. Pero todos estaban allí, pues Continuum sólo es posible con la suma de muchos y con nuestro eslogan, ya comentado otras veces: "Un sueño que se sueña solo, es tan solo un sueño que se sueña solo. Pero un sueño que se sueña juntos es realidad".

Para más información sobre el portal, os dejamos la editorial de Anales de Pediatría que acaba de publicarse. De nuevo, gracias a todos.
Os esperamos en Continuum: y no olvidéis registraros para formar parte de este portal de formación e información pediátrica en español.

 

martes, 22 de octubre de 2013

El futuro de la Red: ¿escapar de ella?


Vivimos rodeados de nuevas tecnologías de la información y comunicación (TIC). Su buen uso, ayuda y nos puede hacer la vida más fácil. Su mal uso y abuso no ayuda y nos puede complicar la vida (a nosotros y a los que nos rodean). La adicción a Internet y al teléfono móvil es, para algunos, la enfermedad del siglo XXI. 

Las TIC y la Red nos rodea y nos envuelve, con algunos fenómenos bien conocidos en toda la población. Pero es en los adolescentes donde más impacto tiene. Por ejemplo: 
- La "nomofobia" (procedente del acrónimo no-mobile-phone phobia), que es el miedo (o fobia) a no estar en contacto por el móvil, un miedo irracional a salir de casa sin el teléfono móvil. 
- Los "early adopters", que son las personas que son los primeros en adoptar un nuevo dispositivo, una nueva web o cualquier tipo de tecno-moda. 
- El "postureo" social, donde es casi tan importante (o más) anunciarlo que hacerlo y exhibir el ego on line. 
- La epidemia de hiperconectividad y sobresocialización, con ejemplos tan sorprendentes como que ya es posible estar conectados a miles de pies de altura (las empresas United Airlines y Jet Blue han instalados wifi gratis en sus vuelos) o que ha nacido el llamado automóvil conectado (el iBeetle es una variante del famoso coche Escarabajo que integra el iPhone en el sistema electrónico del coche). 

Ante esta epidemia de hiperconectividad, la revista de Humanidades Dendra Médica nos regala un artículo provocador de Adrián Ruiz Mediavilla, y que bien merece una reflexión. En la vida es ya casi una máxima los vaivenes antes las novedades. Y es por ello que si bien será improbable una desconexión permanente de una parte significativa de la población, si es más que posible que vaya surgiendo una nueva tendencia de desconexión electiva. Incluso ya van surgiendo algunas ideas comerciales que ofrecerán como servicio la falta de cobertura. Igual que ahora, al entrar en un bar, restaurante u hotel lo "in" es que haya WiFi, dentro de poco lo "in" será la falta de cobertura. 

Tiempo al tiempo... Porque quizás el futuro de la Red pueda ser escapar de ella... Porque ya se prodigan carteles como los que inician este post. 

Hace unos días compartíamos el pensamiento de las cafeterías como reivindicación de las tertulias (literarias o de cualquier tipo), los cafés como enseñas de calidad de las ciudades, como puntos de encuentro de los amigos, Los cafés sin wifi, donde mirarse cara a cara y charlar... Algunos cafés del mundo para no olvidar... y en donde habrá que empezar a reivindicar la ausencia de conexión: Café Tortoni (Buenos Aires, Argentina), Café Pieroni (Melbourne, Australia), Café Central (Viena, Austria), Confitería Colombo (Río de Janeiro, Brasil), Café Gijón (Madrid, España), The River Café (Nueva York, Estados Unidos), Café de la Paix (París, Francia), Café Americain (Amsterdam, Holanda), Café de Nueva York (Budapest, Hungría), Café Gambrinus (Nápoles, Italia), Café Greco (Roma, Italia), Café Florian (Venecia, Italia), Café The Garden (Tokio, Japón), Café A Brasileira (Lisboa, Portugal), Café Majestic (Oporto, Portugal), The Blue Post (Londres, Reino Unido), Café Imperial (Praga, Republica Checa), etc.

Realizar un buen uso de Internet y no un abuso, tener nuestro "por qué" y "para qué" en las redes sociales... y saber escapar de ella con el aroma de un café y de amigos,  pueden ser buenos principios para convivir con las TIC. Un Internet que nos haga mejores y que no dañe nuestro cerebro.

lunes, 21 de octubre de 2013

Pediatras implicados en Fundación Vicente Ferrer: un ejemplo de cooperación intenacional


El Grupo de Cooperación Internacional de la AEP es un grupo impulsado desde la Fundación Española de Pediatría, surge del interés en potenciar una cultura de cooperación y solidaridad de salud infantil en países en desarrollo. 
El Grupo pretende reunir en el ámbito de la AEP a todos los pediatras interesados en la cooperación internacional, para facilitar el intercambio de conocimiento y experiencias en este campo en los cuatro aspectos fundamentales: social, asistencial, formativo y de investigación, así como unir esfuerzos e iniciativas para que la AEP aglutine iniciativas de cooperación internacional pediátrica. 

La mayoría de los integrantes son buenos compañeros y amigos. Y dos de ellos, el Dr. Xavier Krauel y la Dra María Tasso se constituyen en los coordinadores de neonatología-pediatría para la Fundación Vicente Ferrer (FVF), quien actúa a través del Rural Development Trust (RDT). 
Ellos realizan un interesante Proyecto de colaboración pediátrica en los hospitales de Batahlapalli y Kalyandurg en Anantapur (India), implementando un programa de apoyo clínico y formativo, médico y de enfermería que ofrezca eficacia y continuidad. 

Los pediatras interesados en colaborar deben estar en posesión del Título de Especialista en Pediatría, aunque se contempla la posibilidad de estancias de 3-4 meses para Residentes como parte de su periodo formativo, siempre que el Comité de Docencia de su hospital lo autorice. Y los interesados deben remitir un breve Curriculum Vitae en inglés detallando su experiencia profesional pediátrica-neonatal, en cooperación si la tienen, y su nivel de inglés. Los trámites para la solicitud del permiso de trabajo puede demorarse hasta 4 meses, periodo que debe tenerse en cuenta al planificar el desplazamiento, ya que su tramitación es absolutamente imprescindible. 
Todos los voluntarios deben ser previamente aceptados por la organización (FVF/RDT) previamente a su desplazamiento. Al final de su estancia, se le solicita una Memoria en inglés, y copia de protocolos y guías elaboradas, para el registro de documentación pediátrica. Dicha documentación queda a disposición del equipo de pediatría de los hospitales de Bathalapalli y Kalyandurg de los nuevos voluntarios que se incorporen al programa. En la actualidad, debido a escasez de pediatras locales, se oferta una plaza de pediatra remunerada para cubrir un periodo de 6 meses prorrogables a un año. 

RDT es el imperio de solidaridad y amor que Vicente Ferrer consiguió construir en Anantapur, uno de los distritos más pobres de la India allá por los años 60-70, para mejorar las condiciones de vida de algunas de las castas y comunidades tribales más excluidas del sistema social hindú. 
Es el escenario que Vicente Ferrer eligió para desarrollar su sueño... y en el que algunos compañeros y amigos pediatras españoles están poniendo su grano de arena. 

Un nuevo ejemplo más de Cooperación y Salud.

sábado, 19 de octubre de 2013

Cine y Pediatría (197). “Las ventajas de ser un marginado” y la búsqueda del amor que creemos merecer


“The Perks of Being a Wallflower” es una novela epistolar publicada en el año 1999 por el autor estadounidense Stephen Chbosky. El mismo autor se atreve en el año 2012 a dirigir la película con el mismo título y que en España conocemos como Las ventajas de ser un marginado. Y el resultado es un amable y fresco retrato generacional con estupendas interpretaciones y en donde el aprendizaje, la amistad, el amor, la familia, y el sufrimiento se condensan en un relato dibujado a través de un triángulos de adolescentes. 

La adolescencia como edad de los ideales infinitos, como un periodo de definición ante un futuro por escribir y también como momento de máxima fragilidad en el despertar de la vida. Así queda reflejado en las cartas que Charlie (Logan Lerman) escribe desde el instituto, cuando ha terminado su primer curso y recuerda su difícil llegada (“He oído que lo pasaste mal el año pasado. Pero dicen que si consigues hacer un amigo el primer día, vas bien”, le recuerda el profesor), sin amigos ni proyectos, con complejos y culpas, siendo blanco de burlas y novatadas. Charlie es un inadaptado que sangra por una herida de la infancia y que sueña con un amor platónico, que siente la inseguridad y timidez a cada paso, y que soslaya su soledad con atisbos de cartas a un amigo imaginario. Él es el protagonista junto a dos hermanastros, Patrick (Ezra Miller, enorme actor, y quien ya nos dejo un escalofrío en su papel de hijo inadaptado en Tenemos que hablar de Kevin - Lynne Ramsay, 2011-) y Sam (Emma Watson, que demuestra que hay vida más allá de su Hermione en la serie Harry Potter, tal como vimos en la reciente The Bling Ring –Sofía Coppola, 2013-), junto a la pandilla que le acoge en ese tiempo en que necesita sentir que forma parte de algo y que las piezas de su interior encajan. 

Porque todos ellos son jóvenes marginados y con algún trauma (un inadaptado con problemas psicológicos por un secreto de la juventud, un homosexual que busca su espacio, una chica que ha sufrido abusos en su infancia, una gótica que quiere ser actriz de cine, etc.), que coinciden en el instituto y en sus diversiones, en sufrimientos y en emociones compartidas. Son adolescentes que necesitan sentir la fuerza del viento mientras descubren la canción del túnel, que necesitan héroes o sentirse héroes, al mejor estilo de David Bowie (la escena a mitad y final de la película se acabarán convirtiendo en un icono del séptimo arte). Son almas sensibles que sufren la falta de afecto, el dolor de la culpa, el sufrimiento del rechazo o el daño causado en su sensibilidad. 
Todo un panorama mil veces llevado al cine, pero aquí Chbosky lo adorna con preciosas canciones y unas frescas interpretaciones que componen unos personajes sin excesivo dramatismo interior… y que nos toca. Y entre medias ese amor casi imposible de dos amigos que se quieren y que se cuidan y esa frase antológica que comparten Charlie y Sam: “aceptamos el amor que creemos merecer”. Una película con sólo un pequeño pero, y es cuando el director quiere imitar al mejor M. Night Shyamalan de el Sexto sentido con un recurso algo forzado y que no terminan de convencer: cuando se nos descubren los traumas de la infancia de Charlie, evocando que casi todos escondemos algún secreto o alguna tragedia… 

Es Las ventajas de ser un marginado (y su novela homónima) una obra llena de referentes literarios y musicales. Durante la historia, el profesor Bill (Dylan McDermott) le deja leer varios libros a Charlie, y nos pasea por una pequeña historia literaria: ”Matar un ruiseñor” de Harper Lee, “Peter Pan” de James Matthew Barrie, “El gran Gatsby” de F. Scott Fitzgerald, “El guardián entre el centeno” de J. D. Salinger, “El almuerzo desnudo” de William Burroughs, “El extranjero” de Albert Camus, “El manantial” de Ayn Rand, etc. Y como música de fondo, Chbosky nos regala la banda sonora de sus años de instituto, lo que incluye algunos de los temas más memorables de finales de la década de 1980 y principios de la de 1990, entre los que figuran “Asleep“, de The Smiths, “Come On Eileen“, de Dexy’s Midnight Runners, “Could it Be Another Change“, de The Samples, “Araby“, de The Reivers y, sobre todo, la seña de identidad de esa película: “Heroes” de David Bowie. Y también un homenaje al musical “The Rocky Horror Picture Show”. 

Una película con escenas y frases para el recuerdo, y a lo largo de toda la película. 
- Al comienzo de la película, Charlie nos recuerda en su epístola imaginaria: “Bueno, todavía me quedan 1384 días por delante. Así que se podría decir que el instituto es aún peor que el colegio. Si mis padres me preguntan, lo más probable es que no les diga la verdad, porque no quiero que se preocupen porque vuelva a estar mal. Si mi tía Hellen siguiera aquí podría hablar con ella. Sé que ella comprendería que esté al mismo tiempo contento y triste. Todavía intento descubrir como eso es posible. Espero hacer un amigo pronto. Con mucho cariño, Charlie”
- A mitad de película, Patrick dice “Chicos, chicos, brindemos por Charlie. Queremos brindar por nuestro nuevo amigo. Ves cosas y las entiendes. Eres un marginado”. Y Sam acaba el brindis con “Bienvenido a la isla de los inadaptados”… Y a continuación la escena mítica con Sam con los brazos al aire en la trasera del coche cruzando el túnel mientras suena a todo volumen la canción “Heroes” de David Bowie. 
- Y en el colofón, este pensamiento de Charlie, mientras atraviesa otro túnel, de nuevo con la misma canción de Bowie: “No sé si tendré tiempo para escribir mas cartas, porque podría estar demasiado tiempo intentando implicarme. Así que si está acaba siendo mi última carta quiero que sepas que me encontraba mal cuando empecé el instituto y tú me ayudaste. Aunque no supiera de qué hablaba ni conocieras a nadie a quien le hubiera pasado lo mismo, hiciste que no me sintiera solo. Sé que algunas personas dicen que estas cosas no pasan y que hay gente que olvida lo que es tener 16 años cuando cumple los 17. Y sé que algún día todo esto serán anécdotas, que nuestras fotos se volverán viejos recuerdos y que todos nos convertiremos en padres o madres de alguien. Pero ahora mismo estos momentos no son anécdotas, esto está pasando. Estoy aquí y la estoy mirando, porque es preciosa…. Puedo verlo. En ese instante te das cuenta de que no eres una historia triste. Estás vivo. Te pones de pie, ves las luces sobre los edificios y todo lo que hace que te asombres, escuchas la canción de aquella noche en el coche con las personas a las que más quieres en el mundo y, en ese instante, sientes que… somos infinitos”

Porque, marginados o no, todos buscamos, pero más en la adolescencia, el amor que creemos merecer. Y es lo que nos enseñan, con los brazos al aire, Charlie, Sam y Patrick.

viernes, 18 de octubre de 2013

Comunicación científica (IV). Congresos científicos (3). Claves para elaborar una buena comunicación científica


La comunicación oral científica (sesiones, presentaciones de congresos, ponencias, etc.) es complementaria (y diferente) a la comunicación que realizamos por un póster (y comentada en nuestro artículo previo de Congresos científicos de esta serie), con aspectos diferenciales y con cierta mayor complejidad. 

Lo importante de la comunicación oral es utilizar todo su potencial y ser eficientes en su presentación. Para ello daremos algunas ideas clave, divididas en dos apartados: 1) Realizar presentaciones efectivas (lo dinámico). 2) Confeccionar buenas diapositivas (lo estático), y que será motivo de un artículo posterior sobre el uso y abuso del PowerPoint. 

Presentar una comunicación oral o una conferencia científica es una de las formas más importantes y estimulantes de comunicar nuestra actividad científica y de divulgar conocimientos. Lo importante de la comunicación oral es utilizar todo su potencial y ser eficientes en su presentación. El éxito de la misma dependerán no sólo del contenido, sino también de las habilidades del ponente para transmitir la información y hacerlo atractiva. 

Conviene tener presente 10 puntos esenciales para realizar presentaciones científicas efectivas. Estas recomendaciones son útiles para ponentes noveles (estudiantes y residentes), pero también para todos aquéllos con un mayor nivel de experiencia, pues siempre se puede mejorar. Esta es una propuesta de decálogo (imperfecto y mejorable) de claves para elaborar una buena comunicación científica. 

1) Prepararse para hablar 
2) Organizar la charla 
3) Adecuar la información al medio audiovisual 
4) Practicar 
5) Verificar puntos fundamentales 
6) Lenguaje verbal y no verbal 
7) Responder a las preguntas 
8) Manejar el auditorio 
9) Mostrar entusiasmo 
10)Tener presente lo que hay que evitar. 

Todo esto y más en el archivo adjunto, que también podéis encontrar en la web de Acta Pediátrica Española.

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jueves, 17 de octubre de 2013

Congreso ANIS 2013: un congreso de cine


La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) fue creada en 1994. Se trata de la asociación de prensa sectorial más grande de España, siendo más numerosa que otras como las de periodistas económicos, deportivos o ambientales. En la actualidad cuenta con casi 600 asociados: periodistas especializados en salud de todo el país, con representantes de todos los soportes existentes (prensa, radio, televisión e internet) y pertenecientes tanto a la prensa generalista y especializada como de difusión nacional y local. También aglutina a los representantes de la comunicación de servicios y centros sanitarios, instituciones, entidades y empresas sanitarias, así como agencias de comunicación. 
Además de periodistas y comunicadores integran la asociación profesionales de todos los sectores sanitarios, como médicos, enfermeros o farmacéuticos. Como asociación profesional no tiene ánimo de lucro. 

Sus principales objetivos son defender los derechos de sus asociados en el ámbito que le es propio, fomentar la formación continua y velar por la ética profesional. Para el cumplimiento de estos fines se realizan actividades como seminarios, encuentros, talleres y un Congreso anual en el que participan buena parte de sus asociados y que centra, en un par de días, toda la actualidad informativa sobre salud del momento. 

Este año, el IX Congreso ANIS tendrá lugar en Valladolid, durante los días 25-27 de octubre 2013, en las mismas fechas y ciudad que se celebra la 58 Semana Internacional de Cine (SEMINCI). De ahí, que el título del congreso ("Un congreso de cine") no pudiera ser más apropiado. Y con un programa que constará de:

a) Conferencia inaugural: "Hacia el Sistema Nacional de Salud del futuro (si queremos)"

b) 2 Mesas Debate:
- La Tecnología Sanitaria en la Cartera de Servicios: presente y futuro.
- En el umbral de la Medicina Preventiva

c) 3 Encuentros:
- Comunicación de salud en crisis
- Redes sociales
- En hora con la blogsfera sanitaria

c) 3 Talleres:
 - Redes sociales
- Uso de MEDES
- Fundraising.

Durante este "congreso de cine" se proyectarán vídeos de "Salud y Cine" y tenemos la suerte de poder presentar, en un marco incomparable, el proyecto (y los libros) "Cine y Pediatría 1" y "Cine y Pediatría 2".

En este marco (y en esta ciudad de cine), compartiré experiencias con amigos reales (M. Ángel Mañez, Jesús Martínez) y amigos (aún) virtuales (Fernando Comas, Antonio Villafaina, Enrique Gavilán, Mª Rosa Pérez, Julia Cutillas) . 

Y, no sólo eso, sino que podremos disfrutar del proyecto Ríos de Luz de Iluminación en Valladolid. Y quien me conozca ya sabe que busco la luz...


miércoles, 16 de octubre de 2013

Rompamos el silencio: apoyando el duelo por la muerte gestacional y perinatal


Las asociaciones españolas, sin ánimo de lucro, "Umamanita", "Petits amb llum" y "Superando un aborto" se sumarán a la campaña internacional de sensibilización por las muertes perinatales, neonatales y por abortos espontáneos. Para ello coordinarán los diversos actos conmemorativos que tendrán lugar el próximo 19 de octubre en Madrid, Barcelona, Alicante y otras ciudades españolas. 

Las tres entidades convocantes promoverán la suelta de globos blancos en memoria de las muertes de bebes que se registran cada año en España. Porque la muerte de un hijo durante el embarazo, durante el parto, al poco tiempo de nacer o por interrumpir un embarazo por incompatibilidades con la vida es una de las experiencias más duras y menos esperadas que tienen que vivir unos padres. Todos los planes que tenías para el futuro con tu bebé desaparecen en un instante y lo que queda es un vacío que parece que jamás se llenará. Nadie puede vivir por ti este momento tan doloroso que te ha tocado, pero en estos grupos reconocen que sentirse entendido, apoyado y reconocido sí que ayuda. 

Grupos que ayudan a seguir mirando hacía el futuro con esperanza y luz. Bajo el lema "Rompamos el silencio: este duelo existe" se pretende dar voz a las familias y facilitar el reconocimiento social de este tipo de pérdidas. Las asociaciones convocantes señalan que según datos aportados por diversos organismos, cada día se produce en España más de diez muertes entre la semana 16 de embarazo y un mes después del nacimiento
Estados Unidos, Italia, Australia y Reino Unido son los países que más actividad ha registrado de los diferentes colectivos en materia de sensibilización en este tema. Y ahora, también, España se suma a esa sensibilización... Si alguien quiere sumarse a las actividades a realizar en Alicante, éste es el programa

Lo dicho, rompamos el silencio, este duelo existe. Porque en España se estiman más de 3.000 muertes perinatales-neonatales y más de 83.00 abortos espontáneos anuales.

martes, 15 de octubre de 2013

"La enfermedad que difumina los derechos"


Entre el empacho de "Días mundiales de..." que existen actualmente, unos tienen, a mi juicio, más relevancia que otros. Y la semana pasada, el 10 de octubre, se celebró el  "Día Mundial de la Salud Mental".

Se ha avanzado mucho en las últimas décadas en la "desestigmatización" de los trastornos mentales. La inmensa mayoría de los afectados por estos problemas de salud pueden y deben llevar una vida normal y plena. Sin embargo... mucho del antiguo estigma permanece.

En la prensa generalista podemos leer un artículo de José María Sánchez Monge, presidente de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental). Es necesario resaltar alguas frases de la misma: "Durante demasiados años, diagnósticos como depresión, esquizofrenia, o trastorno bipolar han conllevado, además del duro golpe personal y familiar, casi de forma inmediata el cuestionamiento de los derechos que podía ejercer esa persona. Una carga “extra” que tenía muy poco que ver con el propio trastorno mental, y mucho con la visión con que la sociedad miraba este tipo de problemas de la salud.". 

Los niños también padecen diversos trastornos de este tipo... y ellos, a mi entender, requieren una atención muy específica. Sí, hay que luchar contra su "desestigmatización"... y también los pediatras hemos de tener presente que no podemos convertirnos en "estigmatizadores". ¿Cómo? No sobrediagnosticando trastornos mentales en nños que no los tienen, no medicando conductas normales, no contribuyendo al etiquetado, fenómeno importado de Estados Unidos y que corre el peligro de enraizar entre nosotros a esta otra orilla del Atlántico (de ello hemos hablado en este blog en diversas ocasiones). Sí a la integración de los niños con trastornos reales... y un NO rotundo a los sobrediagnósticos y sobremedicalizaciones que muchos niños reciben sin merecerlo.

Guardemos el necesario equilibrio entre la desestigmatización y el sobrediagnóstico. Muchas son las presiones para sobrediagnosticar y sobretratar a personas sin trastornos.... Y esforcémonos, caro está, en el apoyo e integración de los niños que padecen este tipo de patologías.

lunes, 14 de octubre de 2013

Con la crisis, la pobreza tiene cara de niño


Las desigualdades sociales que se producen durante el crecimiento y el desarrollo precoz de la infancia son uno de los principales factores que contribuyen a crear las desigualdades en la salud en la edad adulta. La exposición a situaciones de vulnerabilidad económica familiar en etapas iniciales o la educación en las etapas escolares y el rendimiento académico tienen un papel fundamental en la salud del futuro adulto. En los períodos de crisis las desigualdades sociales se acentúan y afectan más directamente a la población más vulnerable. 

España es el país de Europa donde más han aumentado las desigualdades sociales con la crisis. La población infantil que vive en hogares con todos sus miembros desempleados ha pasado del 3% en 2003 al 11% en 2011 y al 16,6% en 2012. Uno de cada 4 niños (un total de 2.200.000) vive en hogares por debajo del umbral de la pobreza y las desigualdades entre las familias más y menos bienestantes ha aumentado más de 20% desde el inicio de la crisis, según el informe de UNICEF, "El impacto de la crisis en los niños"

La infancia es el grupo poblacional en mayor riesgo de exclusión social cuando se compara con el resto de población. Por otra parte, las medidas de austeridad que recortan de manera lineal los recursos sanitarios favorecen el deterioro en la oferta de servicios sanitarios públicos de forma indiscriminada, sin tener en cuenta la efectividad de las medidas ni las evidencias científicas sobre su efecto en la población infantil. Estas medidas tienen un impacto negativo sobre la atención a los menores que se encuentran en situación de mayor necesidad en salud, que habitualmente son los de familias con menos recursos económicos, acentuando la llamada ley de cuidados inversos

Como nos recuerda la reciente editorial de Anales de Pediatría ("La crisis económica afecta a la salud infantil: ¿qué papel tienen los pediatras?"), "es importante que los pediatras adquieran protagonismo ante la situación de crisis actual y sean una voz imprescindible de la infancia. Es esencial que los profesionales responsables de la atención a los menores, pediatras, educadores y familias, tomen conciencia y protagonismo en la disminución de las desigualdades sociales en salud y educación si el objetivo es conseguir futuras generaciones de adultos con oportunidades de salud equitativas"

Crisis económica y salud infantil es un tema que preocupa mucho a los pediatras en España. Y es un tema que debe preocupar mucho a la sociedad y, sin duda, a los políticos. Porque... con la crisis, la pobreza tiene cara de niño.

sábado, 12 de octubre de 2013

Cine y Pediatría (196). "Las vírgenes suicidas", cuento de hadas sin final feliz


Sofía Coppola, como hija de Francis Ford Coppola, ha vivido una vida que ha transcurrido naturalmente ligada al cine. Probó la interpretación (de la que salió mal parada tras su papel en El padrino III, dirigida por su padre en 1990), pero luego decidió probar con la dirección. Aquí la fortuna le sonrió con una gran opera prima: Las Vírgenes suicidas (1999), basada en la novela homónima de uno de los más grandes escritores norteamericanos actuales, Jeffrey Eugenides: “The virgin suicides”, publicada en 1993. Después vendrían otras películas, algunas con éxito de crítica y taquilla (Lost in Translation, 2003; María Antonieta, 2006) y otras de menor éxito, pero no ajenas a cierto interés (como la recién estrenada The Bling Ring, comentada la semana pasada).

Pero hoy centraremos nuestras atención en Las vírgenes suicidas, este evocativo paseo por la memoria de estos adolescentes de mitad de los años 70 fascinados por la estimulante presencia de cinco rubias y guapas hermanas, recuerdo marcado por la mágica y trágica experiencia final.
A mediados de los años 70, en un barrio residencial de una ciudad americana vive en perfecta armonía la familia Lisbon. Las cinco hermosas hermanas, entre 12 y 17 años, son el secreto objeto de deseo de los chicos, que suspiran por ellas cada vez que ven sus rubias melenas al viento. Son Cecilia, Bonnie, Mary, Therese y Lux (genial Kirsten Dunst que se ganaría aquí las simpatías de Coppola para la posterior María Antonieta), quienes viven condicionadas por un ambiente represivo, que termina conduciendo a la pequeña Cecilia a un intento de suicidio. El psicólogo de Cecilia le recomienda a los padres (el señor Lisbon -James Woods-, profesor de matemáticas algo apocado y la señora Lisbon -Kathleen Turner-, ama de casa beata y fanática religiosa), mayor actividad social con chicos del sexo opuesto. En una de sus primeras escenas el doctor visita a Cecilia, después de su primer intento de suicidio, y le pregunta: “¿Qué haces aquí, guapa? Si todavía no tienes edad para saber lo mala que es la vida...”; entonces la respuesta de la niña no se hace esperar. “Está muy claro, doctor, que usted nunca ha sido una niña de 13 años”.
Finalmente Cecilia realizará un exitoso suicido. La familia siente la pérdida de la niña y, cuando por fin están volviendo a la normalidad, es tiempo del baile de graduación: allí todas las hermanas irán con sus parejas, pero Lux se atreve a tener relaciones sexuales con el galán de la escuela. Debido a esto, las cuatro chicas son encerradas permanentemente dentro de la casa como castigo. Las hermanas Lisbon comienzan a hablar con sus vecinos usando clave morse y les dejan notas en determinados lugares.

Es Las vírgenes suicidas una valiosa ópera prima en muchos aspectos: la sensacional banda sonora (compuesta por Air y complementada por temas importantes de la época, interpretados, entre otros, por Todd Rundgren, los Hollies o Gilbert O´Sullivan), la poética e hipnótica atmósfera que acompaña al recuerdo (y que recuerda, a veces, la fotografía de David Hamilton), la recreación de la época y la construcción de un cuento de hadas sobre recuerdos adolescentes protagonizado por un quinteto de ángeles encerrados en una represiva y protectora fortaleza, adorados por multitud de admiradores que sólo conseguirán retornar a su luminoso paraíso por medio del camino más sencillo: la senda de la muerte. Y en la que Sofia Coppola establece una percepción crítica sobre la importancia de la educación ambiental para el buen funcionamiento emocional y evolutivo del joven en el tránsito a la etapa madura de su vida, al dibujar esa cárcel psicológica en tonos pastel y llena de juguetes que simbolizan su sentencia, la imposibilidad de madurar libremente. Y donde el suicidio parece ser la única escapatoria a un estilo de vida impuesto por una sociedad hipócrita y ultraconservadora, protagonistas de ese sueño americano que así lo exige, aunque sea un imposible.
Por último, los chicos que las admiran quisieron ser sus príncipes y, ciegos en su propio deseo, no se percataron de la desesperación de unas chicas a las que, en realidad, nunca conocieron. Pero detrás de la fascinación por unas hermosas niñas convertidas en mitos, se esconden la frustración y desilusión con sus vidas actuales. No es perfecta esta película, pero es una pequeña joya de obligada visión que recuerda a Picnic at Hanging Rock (Peter Weir, 1975).

La historia es trágica pero no así su tratamiento, que la convierte en un postmoderno cuento de hadas con princesas atrapadas en torres, brujas, príncipes encantados, caballeros andantes y ningún final feliz. Y para ello, Sofia Coppola construye planos muy estudiados que conforman verdaderas composiciones artísticas de todos los estilos, desde renacentistas hasta contemporáneos. La película de Sofía Coppola habla de esa eterna disociación entre la realidad y el deseo que no ha dejado de torturar a los hombres, y que es sin duda el descubrimiento más doloroso a que se tienen que enfrentar los adolescentes en su tránsito hacia la edad adulta: porque todos deben aceptar que esa vida a la que se encaminan es demasiado estrecha para albergar los anhelos que albergan en su interior.

Podemos decir que Las vírgenes suicidas (la novela y la película), más allá de la alegoría de la sociedad estadounidense de todos los tiempos o más que la búsqueda (inútil por otra parte) de una explicación de la muerte, lo que la vuelve inquietante es la atmósfera llena de gases venenosos, represión y claustrofobia que nos hace ubicar, de manera bastante aproximada, las tragedias del alma. Por otro lado, hay que tener en cuenta que la película indaga en el lado más oscuro de la familia americana convencional, lo que parece haberse puesto de moda en el nuevo cine norteamericano con películas como American Beauty (Sam Mendes, 1999) o Magnolia (Paul Thomas Anderson, 1999).

Y quedan algunas frases en la mente de aquéllos adolescentes, y que aún las recuerdan: “Empezamos a enterarnos de su vida llegando a recordar cosas que no habíamos vivido. Supimos lo que era ser una chica y cómo el serlo te hacía soñar y saber qué colores combinaban bien. Supimos que las chicas eran mujeres disfrazadas que entendían el amor e incluso la muerte y que nuestro trabajo era hacer el ruido que las fascinaba. Lo sabían todo sobre nosotros y nosotros nada sobre ellas...”

 

viernes, 11 de octubre de 2013

Continuum: un portal vivo... y cimas por conquistar


El 23 de septiembre se inauguró Continuum, el portal de formación virtual de la Asociación Española de Pediatría. Gracia a todos por la extraordinaria acogida y por las muchas felicitaciones recibidas. 

Un portal de formación que es mucho más que un portal de cursos on-line. Sólo falta darse una vuelta por su web. En la Agenda de Continuum podréis recibir información de las novedades que van apareciendo semanalmente. Y, a través del Twitter (@ContinuumAEP) recibiréis información puntual de estas novedades. 
Como resumen, vale la pena recordar la cadencia de aparición de novedades, que seguirá la siguiente estructura: 
- Los martes aparecerá, de forma semanal, un nueva Imagen para la semana (IS). 
- Los jueves aparecerá, de forma bisemanal, una nueva Novedad bibliográfica (NB) o una Artículo destacado (AD). Es decir, un jueves tendremos en Continuum una NB y al siguiente un AD. 
- Los miércoles aparecerá, de forma bisemanal, un nuevo Caso clínico interactivo (CCI). 
- Y de forma periódica se editarán los Cursos on-line. Como conocéis, nuestro primer curso (“Aprenda Medicina Basada en la Evidencia para resolver dudas clínicas”, realizado por el Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP) comienza el próximo lunes día 14 de octubre. Y ya estamos preparando dos nuevos cursos: "La nutrición en el niño sano y enfermo: ¿qué hay que saber?" (del Comité de Nutrición de la AEP) y dos "Cursos de vacunas", uno básico y otro avanzado (del Comité Asesor de Vacunas de la AEP). 

Lo dicho: Continuum es un portal vivo. El carrusel central expondrá las novedades que vayan apareciendo: visitarlos con frecuencia, pues habrá dos o tres novedades por semana. Y os animamos seguir a través de nuestro Twitter y por la información que proporcionaremos por otras redes sociales.  
En fin, con la salida de Continuum llegamos a una cima. Pero restan muchas cimas por alcanzar. Y este reto y este camino será mucho más fácil si lo hacemos entre todos, como autores y/o profesores. Entre todos haremos de Continuum la universidad de la pediatría en español.
En la presentación de abajo realizada por Francisco Hijano, codirector y alma gemela en este proyecto, os mostramos de forma muy intuitiva, como acceder a Continuum, cómo registrarse en la plataforma y conocer la cadencia de nuestras secciones. Fácil e intuitivo:                   ¡¡ bienvenidos a  Continuum !!


jueves, 10 de octubre de 2013

Cooperación y Salud


¿Qué se entiende por Cooperación para el desarrollo?. Se entiende como el conjunto de actuaciones de carácter internacional orientadas al intercambio de experiencias y recursos entre países del Norte y del Sur para alcanzar metas comunes basadas en criterios de solidaridad, equidad, eficacia, interés mutuo, sostenibilidad y corresponsabilidad. 

El 25 de octubre de 2013 se celebrará en el Complejo Universitario de Albacete las I Jornadas de Cooperación y Salud, con los siguientes objetivos:  
- Acercar, mejorar y fortalecer el conomicimiento de los profesionales sanitarios al ámbito de la cooperación. 
- Sensibilizar dentro del marco sociosanitario.
- "Viajar" al terreno a través de las experiencias de cooperantes, inspiración de futuros voluntarios. 
La inscripción es gratuita y en este enlace encontraréis la información. 

La jornadad constará de tres mesas redondas, una película de cine fórum ("La vergüenza en los tiempos del cólera" de Javier Arcos) y un colofón con poesía (a cargo del grupo de música y poesía, David Sarrión). El título de las tres mesas redondas es: 
- Cooperación internacional y salud, moderado por Dra. Máxima Lizán, preventivista. 
- Participación y voluntariado, moderado por Dra María Tasso, oncóloga infantil, y, sobre todo, compañera de trabajo y amiga. 
- Experiencias y voluntariado, moderado por Dr Antonio J Cepillo. 
Todos ellos con amplia experiencia en voluntariado y cargos de responsabilidad en esa materia. 

Desde este blog tenemos asumido que es bueno difundir este tipo de iniciativas que nos acerquen la cooperación al desarrollo desde un marco sociosanitario, en un día para compartir y aprender, para escuchar y analizar. Para despertar inquietudes. 
Un día donde alimentar nuestros sueños y confiar que, entre todos, otro mundo es posible.

miércoles, 9 de octubre de 2013

Prevención cuaternaria en Pediatría: análisis bioético


El título de la entrada de hoy es el título del II Curso Avanzado del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría que se va a celebrar en Avilés durante los días 29 y 30 de noviembre, cuyo programa ya está disponible

Y constará de: 
- Una Conferencia inaugural: Maleficencia en los programas de prevención. 
- Una Mesa Redonda titulada "Prevención cuaternaria" y en la que se abordarán tres aspectos: 1) Prevención cuaternaria en Neonatología: cuando más no siempre es mejor; 2) Aspectos éticos de los programas de cribado neonatal; y 3) Disease Mongering: la contención como imperativo ético. 
- Dos talleres: 1) Análisis ético del sobrediagnóstico de TDHA, ¿qué hay detrás?; 2) Prevención cuaternaria en Atención Primaria: cuando menos es más. 

El año pasado pudimos celebrar en el mismo maro el I Curso Avanzado del Comité de Bioética, bajo el título "Bioética, cine y enfermedades raras" y que fue una experiencia increíble y compartida en el blog. 

Os animamos a acudir, porque el tema es interesante (y de gran actualidad) y con connotaciones bioéticas de marcado interés. La jornada será francamente instructiva y, además, está acreditada por la Comisión de Acreditación de Formación Continuada y se realiza en una ciudad que merece redescubrir: Avilés. 

Os esperamos en Asturias con un curso tan interesante como el marco: "Prevención cuaternaria en Pediatría: análisis bioético".

martes, 8 de octubre de 2013

Iniciativa MEDES: nueva interfaz, mejores tiempos


No es la primera vez que hablamos de MEDES (MEDicina en ESpañol) en el blog. Pertenecer a este equipo durante casi una década convierte mis comentarios en un claro ejemplo de conflictos de interés, con razón y corazón. Pero nunca publico nada que no tenga valor añadido... y este es el caso. 

MEDES es una iniciativa de la Fundación Lilly que tiene como objetivo promover la utilización del español como lengua para la transmisión del conocimiento científico en general y de las Ciencias de la Salud en particular, entendiendo este propósito no solo orientado a la comunicación entre científicos y profesionales de la salud, sino también a la divulgación social del conocimiento entre todos los hispanohablantes. 
Aunque el elemento nuclear de este proyecto es la base de datos MEDES, una herramienta de consulta de revistas biomédicas en español, a las que se accede a través de un potente buscador, es la Iniciativa MEDES, sin embargo, un proyecto más global que reúne diversas actividades de investigación, formación y divulgación enfocadas a la promoción de nuestro idioma como vehículo de transmisión del conocimiento. 

Hoy, precisamente hoy (un buen regalo para un día especial para mí), se nos informa de que MEDES estrena nueva interfaz y os invito a conocerla, pues en ella disponéis de: 

- El buscador MEDES: actualmente el buscador de bibliografía en español más actualizado. 
- Premios MEDES 
- Jornadas MEDES 
- Revista MEDES 
- Boletín MEDES. 

Todavía no eres MEDES-adicto...?. Ya estás tardando en aprovechar todas sus oportunidades, gratis y on-line... Y seguimos trabajando en ello. 
Gracias a todos los compañeros de aventuras en esta iniciativa con rigor y utilidad que necesita ser compartida para ser conocida.