Cine y Pediatría 8

sábado, 30 de agosto de 2014

Cine y Pediatría (242). “Efectos secundarios”, primum non nocere a ritmo de thriller


Hace 3 años comentamos en “Cine y Pediatría” una película de Steven Soderbergh no típicamente pediátrica, pero si de un problema médico general: Contagio (2011), con la polémica sobre las epidemias y pandemias de trasfondo y con el poco buen recuerdo de la pandemia de la gripe A del año 2009. 
Como si la casualidad no existiera, ahora que vivimos el brote del virus del Ébola, volvemos a comentar otra película del mismo director estadounidense, también sobre un tema de interés médico general (y que tiene su clara repercusión sobre la infancia y adolescencia): Efectos secundarios (2013) y que nos sirve para recordar un tema fundamental como es el de la seguridad de los pacientes. 

Porque debemos aprender a desarrollar un modelo de medicina cercana, científica y humana. Una medicina que intente ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad (de intervenciones) y en el lugar más cercano al paciente. Si esto es importante en general, consideramos vital en Pediatría. Y en este sentido, cabe no olvidar la conocida sentencia: "Hay algunos pacientes a los que podemos ayudar, pero no hay ninguno al que no podamos dañar". ¿Cómo hacer de este tema tan general un thriller de interés? No era tarea fácil, pero Soderbergh es un realizador de talento y prestigio, uno de los pocos que puede presumir de haber ganado una Palma de Oro (en el año 1990 por Sexo, mentiras y cintas de vídeo) y un Oscar (en el año 2000 por Traffic). Estos premios son precisamente la prueba de su calidad y también de su capacidad para la mutación, dependiendo del proyecto que tenga entre manos. Y con Efectos secundarios, muestra, desde diferentes puntos de vista, el mundo de los fármacos y cómo éstos afectan en ocasiones de manera inesperada. Para sorpresa de ese Hollywood que le ha mimado durante veinte años, al presentar la película en el Festival de Berlín 2013, Soderbergh anunció que éste es su último trabajo cinematográfico y que a los 50 años se retira de una industria que le ha premiado y pagado bien, porque ya no entiende su trabajo y le parece que ha perdido toda relevancia cultural. El tiempo lo dirá… 

Emily (Rooney Mara) es una joven que, tras perder repentinamente su vida de ensueño, comienza a tener problemas de ansiedad. Para combatir la enfermedad acude a la doctora Dr. Victoria Siebert (Catherine Zeta Jones) que, con el tiempo, le ayudará a recuperarse. Pero tras la salida de la cárcel de su marido (Channing Tatum), donde ha permanecido varios años por problemas con el fisco, la joven recae de nuevo, hasta el punto de intentar suicidarse estrellando su vehículo contra la pared de un garaje. En el hospital le atiende el psiquiatra Jonathan Banks (Jude Law), quien le suministra un tratamiento antidepresivo. Pero éste parece no dar resultado, por lo que Emily visita al doctor de nuevo para que le recete otro medicamento, uno nuevo en el mercado y sobre el que el psiquiatra participa en un ensayo clínico en marcha. Lo que menos se podía esperar eran los efectos que iba a generar en ella este fármaco experimental: sonambulismo y pérdida transitoria de la percepción de la realidad. Con ello, la enferma se verá envuelta en un asesinato que inevitablemente salpicará a los doctores Sieberg y Banks, siendo difícil determinar quién es el verdadero culpable del atroz suceso, ¿la medicina, los médicos, o la paciente?. Y en la película se citan por sus nombres algunos de estos fármacos como Zoloft, Prozac, Wellbutrin o Effexor… y la promoción de un nuevo antidepresivo denominado Ablixa (alipazone). 

Un buen guión firmado por Scott Z. Burns, colaborador habitual del cineasta, nos adentra en abundantes y sugerentes conflictos bioéticos, profesionales y morales derivados de las prácticas médicas en concomitancia con la industria farmacéutica, unas relaciones siempre complicadas en las que conviene mantener la integridad ética y estética. Porque lo que aparenta como un drama sobre la relación entre médico (un psiquiatra con intereses profesionales y algún conflicto de interés económico) y paciente (con la enfermedad psiquiátrica de trasfondo, una enfermedad especialmente proclive a temas como la prevención cuaternaria y el "diseases mongering" o promoción de enfermedades), pasa a convertirse en un intrincado y fascinante thriller donde las apariencias engañan y todas las piezas expuestas comienzan a encajar de un modo imprevisto. 
Un casi clásico thriller freudiano con sus dosis de chantaje, asesinato, negocios sucios, que pretende ser a la vez, como lo definió el diario The Independent, un poco de drama médico, drama judicial, drama carcelario y un misterioso asesinato, en el sentido de que se conoce al asesino pero se ignoran sus motivos, y que plantea claramente la relación de dependencia existente entre el ser humano y los medicamentos, un fenómeno nada sorprendente en un mundo volcado ansiosamente en la búsqueda del éxito y ausencia de enfermedad, donde todo va cada vez más rápido y donde siempre parece existir un medicamento para la mayoría de los males físicos y psicológicos, reales o ficticios (la medicalización de nuestra sociedad). 

Hay otras películas sobre las complicadas relaciones del triángulo paciente-médico-industria farmacéutica. Películas que van del documental tipo Sicko (Michael Moore, 2007), denuncia del sistema sanitario norteamericano y las estafas de las aseguradoras, a películas de tipo Dallas Buyers Club (Jean-Marc Vallée, 2013) con un Matthew McConaughey de Oscar al protagonizar la vida real de Ron Woodroof, un cowboy de rodeo texano, drogadicto y mujeriego, al que en 1986 le diagnosticaron SIDA y le pronosticaron un mes de vida, y su lucha por sobrevivir con el único medicamento disponible en aquella época para luchar contra tan terrible enfermedad: el AZT (y el recuerdo de Philadelphia de Jonathan Demme, filmada 20 años antes). Películas que han pasado casi desapercibidas como Duplicity (Tony Gilroy, 2009) sobre el espionaje en las industrias farmacéuticas a películas que son un icono, como El jardinero fiel (Fernando Meirelles, 2005), basada en la novela homónima de John Le Carré y que nos adentra en los ensayos ilegales llevados a cabo en niños nigerianos por empresas farmacéuticas en 1996. Y cabe no confundir esta película con la que los afectados por la talidomida de España hace tiempo difundieron, una película que muestra el pasado nazi del laboratorio Grünenthal, su fabricante, bajo el título de Side Effects

Y hay otras películas que hablan de medicamentos de cine que prometen mucho, pero que acaban quitando más de lo que dan (y que nos recuerdan que siempre hay que leer bien el prospecto de cualquier fármaco): 
- El Kalocin prescrito en La amenaza de Andrómeda (Robert Wise, 1971), denominado “el antibiótico universal”, capaz de curar cualquier infección e incluso enfermedades de otro origen, como el cáncer; pero el problema surge es cuando se deja de tomar y fracasa el sistema inmunológico. 
- El Efemerol de Scanners (David Cronenbergh, 1981), recetado durante los 60 a mujeres embarazadas para aliviar las molestias de su gestación y que no provoca malformaciones en los hijos (a diferencia del medicamento real en el cual está inspirado, la talidomida), sino niños con poderes telepáticos y estados maníacos. 
- El Dypraxa de El jardinero fiel (Fernando Meirelles, 2005), anunciado como el tratamiento definitivo contra la tuberculosis, aunque aún en fase experimental, y cuya experimentación más cruel muestra que la compañía usa cobayas humanas en el centro de África, con un problema añadido: dicha práctica fraudulenta podría llevar a una epidemia global de tuberculosis, puesto que el bacilo de Koch está haciéndose resistente a la droga. 
- El Quietus suministrado gratuitamente por el gobierno británico en Hijos de los hombres (Alfonso Cuarón, 2006), el antidepresivo más eficaz que se conoce, porque tiene efectos drásticos sobre el cuerpo y la mente del consumidor, hasta tal punto que el cuerpo y la mente dejan de funcionar tras la ingestión de la droga y se convierte en un método de suicidio esponsorizado por las autoridades. 
- La Fórmula de Krippen de Soy leyenda (Francis Lawrence, 2007), desarrollada a partir del virus de la parotiditis, sustancia que se anuncia como la cura definitiva contra el cáncer. Pero el problema esencial es que no sólo cura la enfermedad oncológica, sino que convierte a sus pacientes en zombies mutantes que contagian su condición al 10% de la población humana. 
- El ALZ-113 de El origen del planeta de los simios (Rupert Wyatt, 2011), un paso adelante sobre el ALZ-112, que se mostró incapaz de curar el mal de Alzheimer, y cuya capacidad para estimular la actividad neuronal no se limita sólo a los humanos. Los efectos terapéuticos ocurren en los simios (hasta convertirles en la nueva especie dominante de la Tierra), pero en los humanos acaecen los efectos adversos. 
- El NZT-84 recetado en Sin límites (Neil Burger, 2011), una droga sintética para triunfadores, y que permiten expandir la capacidad intelectual hasta el infinito, con unos pequeños problemas: crea adicción y su consumo de forma muy habitual puede resultar incompatible con la vida.

Lo dicho, un tema de rigurosa actualidad en sanidad es de la seguridad del paciente, sobre el que debemos plantear las siguientes reflexiones:
-Conocer las causas de los eventos adversos en la asistencia sanitaria nos ayudará a promover las unidades de gestión de riesgos. Y a no olvidar el principio hipocrático: "Primun non nocere".
- La gestión de calidad total pone especial hincapié en el siglo XXI en la cultura de la seguridad del paciente. Y promueve la responsabilidad sanitaria de notificación de eventos adversos.
- El liderazgo en la cultura de seguridad de industria farmacéutica, profesionales sanitarios y pacientes permitirá cambiar la cultura de la "culpa" por la cultura del "conocimiento".
- Y una clave: que más allá de la prevención primaria, secundaria y terciaria..., nos encontramos con la prevención cuaternaria, porque es fundamental prevenir el "exceso de diagnóstico, tratamiento y prevención sanitaria".

Porque en la seguridad del paciente hace falta cultura y liderazgo. Y, por qué no, películas de cine adecuadas que nos permitan afrontar con ciencia, conciencia y responsabilidad este gran problema de la sanidad: los efectos secundarios o efectos adversos.

 

viernes, 29 de agosto de 2014

Suplementación de yodo en la gestación y lactancia: las cosas claras


El yodo es un elemento esencial para la producción de la hormona tiroidea y por tanto desempeña un papel fundamental en el crecimiento y desarrollo de los niños. La deficiencia grave de yodo en la gestación es causa de cretinismo y de daño cerebral irreversible en el niño.

El beneficio de la suplementación con yodo durante la gestación en las regiones con deficiencia grave de yodo está bien establecido. Sin embargo, en las regiones con deficiencia leve o moderada de este elemento, la evidencia de los beneficios solo se sugiere indirectamente por los resultados en los biomarcadores (aumento de la eliminación del yodo urinario, disminución del tamaño del tiroides materno y del recién nacido y disminución de la tiroglobulina neonatal), pero no hay ni un solo ensayo clínico que haya comunicado los resultados de la suplementación durante el embarazo en el desarrollo de los niños o en su crecimiento.

En el año 2004 la Organización Mundial de la Salud incluyó a España entre los países con adecuada ingesta de yodo y varios estudios recientes confirman que la ingesta de yodo es suficiente en la población española. Los profesionales españoles, sin embargo, se han encontrado con recomendaciones contradictorias, lo que ha generado confusión e incertidumbre en la práctica a seguir en cuanto a la suplementación de yodo a la mujer gestante o en periodo de lactancia. A los clínicos e investigadores les preocupa que las situaciones de déficit de yodo leve o moderado puedan relacionarse con un peor desarrollo de los niños, pero la suplementación rutinaria de yodo en la gestación no está exenta de riesgo.

El Grupo PrevInfad/PAPPS Infancia y Adolescencia acaba de revisar el tema y sus resultados acaban de ser publicados en revista Pediatría de Atención Primaria. Tras una adecuada metodología de revisión del tema, nos plantean las siguientes recomendaciones sobre el tema: 
- A pesar de las recomendaciones nacionales e internacionales sobre la suplementación farmacológica de yodo en la gestación y la lactancia, el grupo PrevInfad no ha encontrado información de calidad que permita establecer un balance entre los beneficios y los riesgos de esta intervención.
- Probablemente, los resultados de las investigaciones que se están llevando a cabo aporten una información esencial que llevará a modificar las recomendaciones. PrevInfad considera que, al tratarse de una medida profiláctica que afecta a dos individuos (madre e hijo) y que se aplica al conjunto de una población sana, debe primar el principio de precaución.
- Por lo tanto, PrevInfad considera que no existen pruebas de calidad suficiente para determinar el balance entre los beneficios y los riesgos de la suplementación farmacológica de yodo durante la gestación y la lactancia, y sugiere que no se realice esta intervención (recomendación débil en contra, según la metodología GRADE).

jueves, 28 de agosto de 2014

Vacuna frente al meningococo B: posicionamiento del Comité Asesor de Vacunas




... Y ya la tenemos aquí. Los pediatras estábamos esperando hace mucho tiempo que existiera una vacuna inmunógena y eficaz frente a la enfermedad meningocócica producida por el meningococo B. Una enfermedad gravísima y de una elevada morbimortalidad.

Una vacuna de estas características por fin está disponible en nuestro país. Aunque... en las mismas condiciones que la vacuna de la Varicela: uso hospitalario. Una decisión incoprensible y absurda de nuestras autoridades sanitarias. Una más.

A resultas de esta  "comercialización" de la vacuna frente al meningococo B el Comité Asesor de Vacunas (CAV) de la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha emitido un comunicado que reproducimos entero en esta entrada y que podéis descargaros al final de la misma. Nada nuevo que los pediatras no sepamos, pero me gustaría destacar algunos puntos, a saber:
  • La incidencia de la enfermedad meningocócica invasora por serogrupo B en España es de 0,7 por cada 100 000 personas/año. Una de las más altas de Europa. 
  • Esta enfermedad es mucho más frecuente y de peor pronóstico en niños menores de 2-3 años, seguidos de los adolescentes, pero puede ocurrir a cualquier edad. 
  • La letalidad es aproximadamente del 10 %. El riesgo de producir secuelas a largo plazo, fundamentalmente neurológicas y amputaciones, es de hasta el 20-30 %. 
  • La vacuna 4CMenB (Bexsero®) es inmunógena y segura en lactantes, niños, adolescentes y adultos e induce memoria inmunológica. 
  • La vacuna 4CMenB tiene una reactogenicidad sistémica (fiebre) mayor que otras vacunas de calendario, especialmente cuando se coadministra con ellas, aunque similar a las vacunas de rutina cuando se administra sola. 
  • El patrón de fiebre es predecible y autolimitado (inicio a las 6 horas, pico al 2.º día y cese al 3.º día), clínicamente poco significativo, y se puede prevenir con la administración previa de paracetamol. 
  • La vacuna 4CMenB es compatible con las demás vacunas incluidas en los calendarios sistemáticos regionales y con las no incluidas, como las vacunas antineumocócicas, de rotavirus y de varicela. La excepción la constituyen las vacunas antimeningocócicas C (pendiente de finalización de un estudio). 
  • La cobertura potencial de la vacuna 4CMenB sobre las cepas circulantes en España se estima en un 70 %, similar al resto de países europeos. 
  • La vacuna 4CMenB, en el momento actual, es la única estrategia disponible para prevenir la enfermedad meningocócica por el serogrupo B y está autorizada para su empleo en personas a partir de los 2 meses de edad. 
  • La vacuna 4CMenB comienza a administrarse en calendario oficial en algunas zonas del mundo, como Reino Unido, Sajonia (Alemania), Puglia, Basilicata y la Toscana (Italia), República Checa, Quebéc (Canadá) y Australia. Muy probablemente, otros países sigan esta decisión en los próximos meses. 
Nos encontramos, por tanto, ante una enfermedad grave y de elevada mortalidad para la que existe una vacuna. Esa vacuna, de momento, queda fuera del alcance de sus usuarios potenciales, todos los niños, que podrían beneficiarse de la misma. Este es el estado actual de la cuestión.

Las actuaciones de las más altas autoridades sanitarias de nuestro país en cuanto a temas vacunales se refiere no dejan de causarnos asombro. Aunque este tema quizá requiera una entrada más extensa y específica.

Os ofrecemos el texto íntegro de la nota informativa del CAV de la AEP:

miércoles, 27 de agosto de 2014

Lectura crítica en pequeñas dosis: un gran recurso


Este blog se llama Pediatría basada en pruebas y nació hace 6 años vinculado a la revista Evidencias en Pediatría, como una brillante idea de Cristóbal Buñuel, compañero de fatigas y amigo “basado en la evidencia” (y más allá). Por tanto, nos vinculan los recursos de la mal llamada medicina basada en la “evidencia” (porque no hay nada menos evidente que la MBE). 

Y hoy queremos destacar en este blog otro recurso de otro amigo “basado en la evidencia” (y más allá): Manuel Molina, compañero de residencia en el Hospital Infantil La Paz y con quien, desde hace 4 años, compartimos aventuras y retos pediátricos. El recurso se publica como una sección en cada número de la apreciada revista Pediatría de Atención Primaria. El nombre de la sección es “LECTURA CRÍTICA EN PEQUEÑAS DOSIS”, una sección que quizás tenga su origen en el blog del autor, un blog imprescindible con un original título: “Ciencia sin seso…locura doble” (emulando a Baltasar Gracián), donde recibimos píldoras sobre medicina basada en pruebas. 

Os dejamos algunos artículos de esta sección, “Lectura crítica en pequeñas dosis”, y entenderéis por qué es un buen recurso, pues hace fácil y divertido lo complicado y aburrido: 

Seguro que muchos ya conocéis esta sección. Pero para los que no la conozcan, os la aconsejamos… porque la ciencia sin seso, sin duda, es locura doble.

martes, 26 de agosto de 2014

¿Niños y adultos ingresados juntos en un hospital? No, gracias


Tanto en las grandes ciudades sanitarias como en los pequños hospitales ha existido tradicionalmente una separación entre niños y adultos de forma que cada uno de estos grupos tienen sus áreas de hospitalización propias. Sin mezclarse. Pero lamentablemente esto ha ido cambiando en los últimos tiempos atendiendo - cómo no - a criterios economicistas, que parecen ser los que rigen todo en el mundillo sanitario actual.

El último y flagrante caso ha sido el del el Hospital "La Fe" de Valencia. La magnitud del centro sanitario y su importancia como uno de los grandes hospitales de España ha provocado indignación y una rápida y contundente respuesta por parte de la Asociación Española de Pediatría (AEP). La AEP ha señalado en un comunicado que "Desde un punto de vista legal, el Hospital La Fe está incumpliendo de manera flagrante convenios concretos firmados por España, como la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado (Resolución A2-25/86 del Parlamento Europeo de 13 de mayo de 1986), que en su artículo 16 serefiere expresamente a que “(…) todo niño tiene derecho (…) a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando en lo posible su hospitalización entre adultos” y que "Las razones de ahorro energético aducidas no justifican en modo alguno que puedan ponerse en riesgo la salud de los niños y de los adultos, ni que se incumplan los compromisos adquiridos.".

El comunicado íntegro consta de siete puntos y os lo ofrecemos bajo estas líneas. Desde este blog nos adherimos al espíritu del mismo y reclamamos una cuidado específico para niños y adultos en cualquier centro hospitalario, independientemente del tamaño del mismo.

lunes, 25 de agosto de 2014

Decálogo de recomendaciones (basadas en la ética y la etiqueta) para una mejor comunicación con los padres (y familias) en las UCIN


Nos encanta la humanización en este blog. Y nos gusta por bueno y necesario. Humanización en cualquier acto médico y dentro del casi aforismo de "ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad de intervenciones y en el lugar más cercano al paciente"

Y si hay un lugar donde esto es importante es el impacto de la humanización en la salud neonatal. Porque si el gran avance de la Neonatología en el siglo XX fue la tecnología, el gran avance del siglo XXI mira hacia la humanización. 

Cuando los padres expresan su insatisfacción con la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN), no suele ser tanto porque piensen que su recién nacido no ha recibido una buena atención médica, sino más bien porque sus necesidades (y expectativas) no han sido atendidas. Es decir, puede fallar más la humanización que la tecnología. Aprendemos mejor la fisiopatología, diagnóstico y tratamiento de las patologías, que la necesidad de ser empático, compasivo, honesto y cariñoso con nuestros pacientes.

Es por ello que apreciamos este artículo compartido por el Dr. Gerardo Cabrera (neonatólogo del Texas Children´s Hospital) y publicado en JAMA Pediatrics hace unas semanas, y que ha sido publicado por el grupo de investigación POST (Parents for the Other Side of Treatment)

Pues bien, estos "Padres desde el otro lado de Tratamiento" (grupo de profesionales de la salud que se comunican regularmente con los padres de los niños enfermos y que también fueron padre de las UCIN) has establecido un enfoque sistemático basado en la ÉTICA y en la ETIQUETA para la comunicación con las familias en la UCIN. Estas recomendaciones concretas y prácticas pueden ayudar a una mejor relación entre profesionales sanitarios y padres, para que éstos se sienten respetados y con un trato más humanizado durante la complicada y prolongada estancia en la UCIN de su hijo recién nacido. 

Este es el decálogo, adaptación del texto del grupo POST, y que os dejamos también en formato Slideshare, por si alguien quiere descargalo y distribuirlo entre los profesionales de su UCIN: 

1.- Llame a mi hijo o hija por su nombre, sin importar lo extraño lo impronunciable que pueda ser para usted. Conozca el sexo de mi bebé. 

2.- No etiquete a mi recién nacido. Mi hijo o hija no es un diagnóstico, no es el “A8”, el “25 semanas”, la “enfermedad de membrana hialina” o el “síndrome de Turner”. 

3.- Preséntese con su nombre. Díganos quién es usted, cuál es su cargo y por qué mi bebé está ingresado. No suponga que lo sabemos y no asuma que nosotros lo recordamos. 

4.- Escúcheme. Cuando entre a visitar a mi bebé, reconozca mi presencia. Siéntese a mi lado, si puede. Pregúnteme cómo pienso que está evolucionando mi hijo. Aprecie nuestro silencio. No esté molesto por ello y no lo tome como algo personal. 

5.- Hable, si puede, nuestro idioma y en nuestro registro: adapte su lenguaje a nuestras posibilidades y necesidades. Cada padre y madre es diferente. Algunos queremos números, pronósticos y estadísticas. Otros no. En ocasiones queremos conocer cómo evoluciona nuestro bebé en comparación con otros recién nacidos con igual edad gestacional, peso o patología. 

6.-Infórmenos con una sola voz y, a ser posible, con un único profesional y de forma consistente. Estamos abrumados con el equipo de profesionales que atienden a nuestro bebé: pediatras, enfermeras, residentes, auxiliares, estudiantes, etc. Cuantos más interlocutores tengamos, mayor posibilidad de confusión. Asimismo, limite el número de personas que examinan a mi recién nacido.  
7.- Conozca a mi hijo o hija. Esperamos que usted sepa todo acerca de nuestro bebé y sea responsable con su atención. Díganos los resultados importantes de las pruebas en el mismo día. Conozca bien todos los datos y evite el decirnos “mañana le informará su doctor”. 

8.- Agradezca nuestro papel como madre y padre, pues también contribuimos al cuidado de nuestro bebé. Paso muchas horas al lado de mi recién nacido, extraigo la leche de mi pecho, trato de distribuir mi tiempo con el trabajo y el cuidado de mis otros hijos, todo ello durmiendo poco y continua preocupación. Por favor, entienda y comprendo todo lo anterior. Porque su agradecimiento hacia mí en el papel de madre o padre cuidador, me da fuerzas para ser unos buenos padres. 

9.-No me etiquete. Recuerde que usted me va a ver en la peor de las circunstancia. Lo que es una rutina para usted, puede ser nuestro mayor estrés, pues no nos hemos encontrado así en la vida. Evite la expresión “padres difíciles” y, en todo caso, hable de “padres en una situación difícil”. Y si usted siente la necesidad de quejarse acerca de una familia, hágalo en la intimidad. 

10.- Conozca (y reconozca) lo importante que usted es para mí. Estoy poniendo la vida de mi recién nacido en usted. No subestime lo importante que es usted para nuestra familia.

Amén... que así sea. Un paso más hacia los Cuidados neonatales centrados en el desarrollo y en la familia. 

 

sábado, 23 de agosto de 2014

Cine y Pediatría (241). “Plegarias para Bobby” y para la intolerancia por razones de sexo


Con las siglas LGTBI (Lésbico, Gay, Bisexual, Travesti, Transexual, Transgénero e Intersexual) se incluye un término colectivo para referirse a los sectores socialmente incluyentes en donde se congregan los diversos grupos de personas que se identifican como no heterosexuales. La reciente Guía para la atención del adolescente LGBTI de la Academia Americana de Pediatría, recomienda:
- Que los pediatras sean receptivos y den la bienvenida a todos los jóvenes, independientemente de su orientación sexual. 
- Que los pediatras conozcan y estén disponibles para responder preguntas y corregir la información errónea acerca de ser lesbiana, gay, bisexual, travesti, transexual, transgénero o intersexual. 
- Que los pediatras se familiaricen con las organizaciones locales y nacionales que sirven a los jóvenes de minorías sexuales y sus familias. 

En el mes de mayo de 2014 tuve la oportunidad de asistir como ponente invitado al IV Simposio Internacional de Actualización en Pediatría en Cartagena de Indias, en cuya conferencia inaugural pude disfrutar de una ponencia con un título tan original como “Desde Kavafis hasta Vargas Llosa: adolescente LGBTI y el pediatra del siglo XXI” y que corrió a cargo de la doctora Carmen Escallón, médica pediatra cartagenera, puericultora, sanadora de heridas del alma, soñadora, enamorada de la equidad y la igualdad, y abuela feliz, tal como se nos presentaba al auditorio de la mano de otro pediatra poeta y humanista, el Dr. Juan Fernando Gómez Ramírez, profesor antioqueño. Carmen y Juan Fernando, dos de los bastiones del trabajo comunitario y de humanización de la Sociedad Colombiana de Pediatría. 

La presentación está llena de humanidad, de ciencia y de conciencia, de emociones y de reflexiones, de muchas luces entre algunas sombras. Y entre poesía y pensamientos nos invita a adentrarnos en ese viaje a Itaca que es la adolescencia. Porque rememorando al endocrinólogo alemán, Harry Benjamin, pionero en los trabajos de transexualidad y disforia de género: "Sexo es lo que se ve, género es lo que se siente. La armonía entre ambos es esencial para la felicidad del ser humano". Y es así como al final de esta presentación nos aconsejó una película, que es la que hoy nos acompaña en “Cine y Pediatría”: Plegarias para Bobby (Russell Mucahy, 2009), una película estrenada por la cadena de televisión Lifetime en Estados Unidos, y que ha tenido una amplia repercusión. 

“Prayers for Bobby: A Mother's Coming to Terms with the Suicide of Her Gay Son” es una novela biográfica de Leroy Aarons, que se origina en una historia real ocurrida a fines de los años setenta y principios de los ochenta. Bobby Griffith era un chico adolescente homosexual que se suicidó a causa de la intolerancia religiosa de su madre, Mary, y de la sociedad. Pero después del trágico evento Mary comprende la homosexualidad de su hijo y empieza a luchar por la causa de gays y lesbianas. 

Bobby Griffith (Ryan Kelley) fue un niño típicamente americano con un espíritu obediente y amable, quien descubre, al llegar la adolescencia, que se siente atraído por otros muchachos adolescentes y no por las niñas. La película nos regala guiños en cada momento a la tragedia personal de Boby: al inicio, en la fiesta grabada cámara en mano vemos, un buen número de globos con los múltiples colores del arco iris; también nuestro protagonista observa la escena censurada de Espartaco (Stanley Kubrick, 1960, protagonizada por Tony Curtis y Laurence Olivier donde se reflexionan sobre la moralidad de las preferencias: “¿Comes ostras? Cuando puedo amo. ¿Comes caracoles? No, amo. ¿Consideras que comer ostras es moral y comer caracoles inmoral? No, amo. Por supuesto que no, solo es cuestión de gustos, ¿verdad? Sí, amo”); el intento fallido de suicidio con aspirinas; etc. 
Como Bobby ha sido criado en un ambiente religioso y ha aprendido que ser homosexual es uno de los peores pecados imaginables, piensa que tiene un defecto, que no se merece el amor de Dios y que va a arder en el infierno por toda la eternidad. Conoce muy bien los preceptos de la iglesia porque participa muy activamente en la Iglesia Presbiteriana de Walnut Creek, en California, junto con su hermano, sus dos hermanas y sus padres, donde predomina la figura de la madre, Mary (Sigourney Weaver), religiosa ultraconservadora que enseña en la escuela religiosa dominical. 

Los detallados diarios personales de Bobby están llenos de diatribas de odio contra sí mismo, porque pensaba que ser homosexual lo convertía en un ser humano sin ningún valor e intrínsecamente malo, ya que se había convertido en una herramienta del Demonio. Eso es lo que él creía, porque es lo que había aprendido en su iglesia y que le llevó a escribir: “No, nunca podré dejar que nadie sepa que no soy heterosexual. Sería tan humillante. Mis amigos me odiarían. Incluso tal vez quieran darme una paliza. ¿Y mi familia? Los he oído a ellos y han dicho que odian los homosexuales, y que aún Dios también odia a los homosexuales. Los gays son malos, y Dios envía a los chicos malos al infierno. Realmente me asusta cuando hablen de mí”

La familia llega a aceptar su homosexualidad, salvo su madre quien cree que Dios puede "curarlo". Ella lleva a Bobby a un psiquiatra y convence a Bobby a orar más y buscar consuelo en las actividades de la Iglesia en esperanza de que él pueda cambiar. La ayuda de la religión y las plegarias de una madre fervorosa, son constantes: “Te pedimos Señor que mantengas a Bobby a salvo de la tentación. Por favor, ayúdalo para que recobre su pureza de corazón”. La ayuda de la psiquiatría…: “¿Quieres ser homosexual, Bobby?”; y su contestación: “Sólo quiero estar cerca de mi familia. Siento como si hubiera resbalado y no puedo ponerme de pie”. Los grupos de autoayuda… La terapia familiar. Las citas forzadas con chicas guapas… Las oraciones de la Biblia colgadas por toda la casa como método de sanación. 
Desesperado para que su madre lo acepte, Bobby hace lo que se pide de él, pero a pesar de todo, la desaprobación de la Iglesia hacia la homosexualidad le hace crecer cada día más retraído y deprimido. Afectado por la culpa, Bobby se muda temporalmente con su prima a Oregón, con la esperanza de que algún día su madre lo acepte, bajo un pensamiento: “Mi objetivo es alcanzar un sentimiento de orgullo y de valor como ser humano”. Allí encuentra un novio con el que llega a ser feliz, pero el sentimiento de culpa por no ser el hijo "perfecto" es demasiado grande para evitar el desenlace fatal. 
Incapaz de soportar una lucha diaria sin solución y el conflicto tanto con su madre como con la religión, hace que la madre le diga aquello de “no voy a tener un hijo gay” y Bobby le contesta “entonces, madre, no tienes un hijo”. Y las voces de la conciencia con las palabras de su madre: “no es natural”, “es pecado”, “vas a arruinar tu vida”. Y su continua lucha interna, con sus reflexiones y sentimientos: “Es horrible pensar que estoy caminando directo a las llamas del infierno. Pero aún es que todos te digan lo fácil que es la solución…”, “A veces sufro tanto. Estoy asustando y solo. Estoy condenado. Estoy hundiéndome lentamente en un vasto lago de arenas movedizas. Un pozo sin fondo. Ojalá pudiera ocultarme bajo una piedra y dormir para siempre”. Todo nos lleva a un final trágico, el que hace que el 27 de agosto de 1983, a los 20 años de edad, Bobby se tire desde un puente a una transitada carretera de Portland, donde murió al instante. 

Esta historia ocurrió en el momento en que comenzó el SIDA, conocida como “la enfermedad gay”. Y este trágico final transformó a la madre, y es así como Mary Griffith se convirtió en una defensora de los derechos de los gays y lesbianas y de los derechos humanos: “Before you echo Amen in your home or place of worship, think and remember. A child is listening”. Y así como toda la familia se une al movimiento “PFLAG: Parentes, Families and Friends of Lesbians and Gays”. Y las palabras finales de esa madre: “A todos los Bobbies y Jane de por ahí… Os digo estas palabras, como las diría a mis preciosos hijos. Por favor, no desistan de la vida. Ni de vosotros. Vosotros sois muy especiales para mí. Y yo estoy trabajando mucho para hacer de esta vida un lugar mejor y más seguro para que vosotros viváis. Prométanme que van a seguir intentándolo. Bobby desistió al amor. Espero que vosotros no lo hagáis. Estaréis siempre en mi corazón”

Y con ello el dolor y la redención de la familia. Porque hay otras lecturas de la Biblia… y otra forma de amar. Porque como dijo Herman Hesse “Tu sabes muy profundamente que hay una sola magia, un solo poder, una simple salvación que se llama amar”
Esta magia, y esta película, está dedicada a todos los profesionales sanitarios que, como Carmen Escallón y tantos otros, cuidan de la adolescencia y luchan contra la intolerancia por razones de sexo.

viernes, 22 de agosto de 2014

Fracaso estrepitoso de España en el “mundial” de universidades


No seremos nosotros quienes no relativicemos los rankings o clasificaciones de todo tipo. En el caso de los rankings universitarios ya hemos hablado de cómo digerirlos sin salir empachados. Fue hace dos años cuando hablamos en este blog de un ranking que ha marcado un antes y un después: hablamos del Academic Ranking of World Universities (ARWU) que, desde hace 11 años, elabora el Center for World-Class Universities and the Institute of Higher Education of Shanghai Jiao Tong University (China) y se actualiza anualmente, y que nos permite conocer las universidades mejor valoradas a nivel global o por especialidades (Medicina, Física, Químicas, Matemáticas, Económicas, Ingeniería, Ciencias Sociales, etc.).

ARWU utiliza seis criterios para clasificar las universidades del mundo: número de alumnos (peso=10%), ganadores de Premios Nobel o medallas de reconocido prestigio en su campo (peso= 20%), número de investigadores altamente citados en Thomson Scientific (peso= 20%), número de artículos publicados en revistas de Nature y Science (peso= 20%), número de artículos indexados en Science Citation Index-Expanded y Social Sciences Citation Index (peso= 20%), y el rendimiento per cápita con respecto al tamaño de la institución (peso= 10%).

Se ha convertido en un sistema de referencia internacional, a pesar del alboroto y críticas a su debilidad metodológica. Le pasa lo mismo que al archifamoso Factor de impacto de las revistas científicas, que se espera cada año su clasificación y donde sitúa a cada universidad. Acaba de publicar el ranking ARWU del año 2013 e, incluso la prensa general, se ha hecho ya referencia de ello.

Más de 1.000 universidades se estudian por ARWU cada año y las 500 mejores se publican en la web. Este el ranking de este año cabe valorar que, de las 20 universidades situadas en primer lugar, hay 16 de Estados Unidos, 3 de Gran Bretaña y 1 de Suiza. En el podio se sitúan Harvard Universitiy, Stanford University y Massachusetts Institute of Technology. La "Champions" de las universidades, según la clasificación de Shanghai, se juega sobre todo en Estados Unidos, Gran Bretaña y, en menor medida, algunos centros suizos, franceses, suecos, holandeses y alemanes, además de los israelíes, que van escalando bien.

De nuevo España no está entre los 100 primeros. La Universidad de Barcelona es el primer y único centro español entre el puesto 151 y 200 de los 500 mejores del mundo. La Autónoma de Barcelona y Autónoma de Madrid aparecen entre los puestos 201 y 300. A partir del puesto 100 se hacen grupos y se colocan dentro los campus por orden alfabético. La Complutense de Madrid se sitúa entre el 301 y 400, al igual que la Politécnica de Valencia, la Universidad de Granada y la Pompeu Fabra. La Politécnica de Cataluña está entre el 401 y 500, como la Universidad de Santiago de Compostela, País Vasco y Zaragoza. Sin rastro del resto y son muchas las universidades españolas... y cada vez más: tanto como 82 universidades (de las que 50 son públicas y 32, privadas) el pasado curso y, desde el año 2001, se está creando a un ritmo de una universidad privada por año.

El debate sobre la universidad española y la enseñanza universitaria es constante en el tiempo. El problema ronda siempre alrededor de dos conceptos: cantidad frente a calidad. Sea como sea y mire como se mire, a nivel internacional, los criterios de calidad de la universidad española son deficientes. Por algo será,... y algo habrá que cambiar, especialmente la endogamia (considerado por especialistas el principal problema, que conlleva a mediocridad) y los actuales criterios y métodos de docencia, que no mejoran pese a intentar adaptarnos al "Plan Bolonia" y al Espacio Europeo de Educación Superior.
No obstante, la baja calidad de nuestro sistema universitario no es un problema aislado, sino consecuencia del retroceso que se ha producido en los niveles inferiores, tal y como se pone de manifiesto año tras año en los negativos resultados del informe Pisa. Un erróneo concepto del igualitarismo que suele convertirse en la nivelación a la baja para evitar discriminaciones, la prolongación de la enseñanza obligatoria hasta los 16 años, la promoción automática de los alumnos y la posibilidad de obtener el título con asignaturas suspendidas son algunas de las raíces de un problema que hereda la enseñanza universitaria pero que no compete sólo a ella.

Este “mundial” de universidades si es decepcionante, y no el pasado Mundial de fútbol. Este mismo año comentamos en el blog lo que la Universidad española puede aprender del modelo americano… o de otro modelos, pero así no vamos. Si hubiera vergüenza torera, las figuras relevantes que lideran la universidad española deberían dimitir… como en el fútbol (entendiendo que el fútbol es una chorrada y la universidad es muy importante).

jueves, 21 de agosto de 2014

Información fiable y actualizada sobre el Ébola


http://aepap.org/grupos/grupo-de-cooperacion-inmigracion-y-adopcion

Es importante, ante la actual epidemia de enfermedad por virus Ébola (EVE), encontrar información fiable en Internet procedente de asociaciones profesionales y organismos oficiales. 

El Grupo de Coperación, Inmigración y Adopción de la  Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) acaba de publicar en su web un documento que constituye una puesta al día de la EVE con fecha 19 de agosto.

Merece la pena consultarlo por lo que lo hemos pasado al correspondiente pdf que ponemos a vuestra disposición en un slideshare bajo estas líneas.Gracias al Grupo de Coperación, Inmigración y Adopción por su trabajo.


miércoles, 20 de agosto de 2014

Remedios "milagrosos" para "curar" el Ébola

http://www.fda.gov/default.htm


Cómo no. En tiempos de preocupación mundial debido a la epidemia de enfermedad por virus Ébola (EVE), con el miedo existente a que la infección salte de continente y se extienda a Europa o América, surgen los aprovechados, la gente sin ningún tipo de escrúpulo, que pretende hacer negocio con ese miedo.

Al parecer, se venden por Internet diversos "medicamentos" y otro tipo de remedios milagrosos para prevenir o incluso curar la EVE. Se trata de falsedades sin ningún tipo de fundamento científico y que solo buscan hacer negocio amparándose en el temor que se va extendiendo por todo el planeta ante una hipotética - pero gracias a Dios más que improbable - difusión planetaria de la EVE.

La Food and Drug Administration (FDA) de Estados Unidos ya ha tomado cartas en el asunto. Ha emitido un comunicado advirtiendo a los consumidores de la inutilidad de estos remedios que campan a sus anchas por la red. Ha informado también del estado actual el tratamiento de esta enfermedad:

"Al presente, no hay ninguna vacuna ni medicamento aprobados por la FDA que prevengan o traten el ébola. Aunque sí se están formulando vacunas y tratamientos experimentales contra el virus, estos productos de investigación se encuentran en sus primeras etapas de formulación, su seguridad y eficacia no han sido examinadas del todo, y su abasto es sumamente limitado. No existen vacunas, medicamentos ni productos de investigación específicamente aprobados para el ébola disponibles a la venta en internet. "

En tiempos de tribulación es cuando se pone de manifiesto la baja catadura y ausencia de escrúpulos de algunas personas que pretenden enriquecerse con el miedo de los demás. La FDA anima a denunciar este tipo de páginas. La situación en Estados Unidos respecto a una posible importación de EVE es tan baja como en Europa y sus avertencias y recomendaciones son igual de válidas para ellos como para nosotros. Así que os dejamos la nota de la FDA convertida en pdf.

martes, 19 de agosto de 2014

Mindfulness en Pediatría: el proyecto “Creciendo con atención y consciencia plena”


Hace un año y medio hablamos por primera vez en el blog del término mindfulness, como un "palabro" que había venido para quedarse. Y así parece, también en Pediatría... 

Mindfulness o atención y consciencia plena es definida por Jon Kabat-Zinn como “prestar atención deliberadamente al momento presente con aceptación”. Es un estado mental en el que la persona presta atención a la experiencia presente, sin “rumiar” sobre el pasado o preocuparse por el futuro. Las actitudes básicas de la práctica del mindfulness son no juzgar, paciencia, mente de principiante, confianza, aceptación, ceder y no forzarse durante la práctica del mindfulness. 

En revista de Pediatría de Atención Primaria acaba de publicarse un artículo con el mismo título que este post. Un proyecto liderado por mi buen amigo, el Dr. P.J. Ruiz Lázaro, pediatra con una especial afinidad por la atención del adolescente. Sólo expondré el resumen y algunas notas, pues aconsejamos su lectura íntegra.

Promovido desde el espacio grupal “De jóvenes a jóvenes” y fruto de la colaboración entre el centro de salud Manuel Merino y el colegio Emperador Fernando de Alcalá de Henares (Madrid), está en marcha, desde octubre de 2012, el proyecto “Creciendo con atención y consciencia plena”, que trata de educar para la salud a través de la atención y consciencia plena (mindfulness). El proyecto obtiene en 2013 el Primer Premio semFYC a Proyectos de Actividades Comunitarias en Atención Primaria. Objetivos

Los objetivos generales del estudio son:
- Empoderar para la salud a los niños y adolescentes participantes en el proyecto.
- Promover el desarrollo en niños, adolescentes, padres, educadores y profesionales sociosanitarios de un estilo de vida autoconsciente.
- Aprender (niños, adolescentes, padres, educadores y profesionales sociosanitarios) a gestionar nuestras capacidades de control sobre nuestra salud desde la atención y consciencia plena.
- Favorecer la plasticidad psicológica y la creatividad de los participantes en el proyecto.
- Facilitar la capacitación de los padres como modelos y promotores del desarrollo de sus hijos desde el nacimiento.

Y los objetivos específicos son:
- Ayudar a niños y adolescentes a identificar sus necesidades en salud y las de la comunidad.
- Recoger las preocupaciones de niños y adolescentes.
- Favorecer la participación de niños y adolescentes en la toma de decisiones dentro del proyecto.
- Llevar a cabo, niños y adolescentes, acciones para hacer frente a sus necesidades en salud.
- Aprender (niños, adolescentes, padres, educadores y profesionales sociosanitarios) atención y consciencia plena.
- Practicar la atención y consciencia plena en la vida cotidiana.
- Identificar mediante la atención y consciencia plena nuestras capacidades.
- Trabajar de forma individual y grupal nuestras capacidades con atención y consciencia plena.
- Poner en marcha actividades comunitarias y espacios grupales donde niños y adolescentes desarrollen su creatividad a través de la expresión artística y audiovisual.
- Entrenar a padres y profesionales sociosanitarios en educación para la salud consciente.

En los resultados preliminares de la evaluación continua del proyecto se están observando en los participantes aumento de la empatía, mejora de las relaciones, reducción de la ansiedad y de los síntomas de déficit de atención e hiperactividad y mejora del rendimiento académico.

Pues eso, que el mindfulness es mucho más que un "palabro"... y que es un camino al que vale la pena seguir los pasos.

lunes, 18 de agosto de 2014

BOE, Troncalidad y Áreas de Capacitación Específica.


El pasado 6 de agosto se acaba de publicar en el BOE el Real Decreto 639/2014, de 25 de julio, por el que se regula la troncalidad, la reespecialización troncal y las áreas de capacitación específica, se establecen las normas aplicables a las pruebas anuales de acceso a plazas de formación y otros aspectos del sistema de formación sanitaria especializada en Ciencias de la Salud y se crean y modifican determinados títulos de especialista. Un texto de 38 páginas a tener en cuenta.

Según el Real Decreto, "la troncalidad implica una evolución del sistema formativo y una adaptación de las estructuras docentes a nuevos programas formativos y a los correspondientes requisitos de acreditación de centros y unidades docentes, en consonancia con los periodos, troncal y específico, que integrarán la formación completa de las especialidades en ciencias de la salud, Con la troncalidad se pretende también que los profesionales sanitarios, a través de las competencias adquiridas en el periodo de formación troncal, aprendan a abordar desde las primeras etapas de su formación especializada, los problemas de salud de una manera integral y a trabajar de la forma más adecuada para poder proporcionar una atención sanitaria orientada a la eficaz resolución de los procesos de los pacientes, con el enfoque interdisciplinar y pluridisciplinar que el estado actual de la ciencia requiere. Por otra parte, la troncalidad permite una mayor flexibilización del catálogo de especialidades en ciencias de la salud que en muchos casos se han configurado como compartimentos estancos aislados entre sí, derivando en un encasillamiento excesivo de los profesionales y en dificultades para el abordaje de los problemas de salud en equipos pluridisciplinares de especialistas. El presente real decreto se basa, por tanto, en una visión integral de las personas que demandan la atención sanitaria, posibilitando así una mejora en la calidad asistencial y en la seguridad de los pacientes".

El presente real decreto tiene por objeto:
a) Incorporar criterios de troncalidad en la formación de determinadas especialidades en ciencias de la salud y regular los órganos asesores, los criterios de organización y otras características propias del régimen formativo troncal, desarrollando lo dispuesto en el artículo 19 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias.
b) Regular el procedimiento para la obtención de un nuevo título de especialista mediante la formación en una especialidad perteneciente al mismo tronco que el del título de especialista que se ostenta, desarrollando el artículo 23 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre.
c) Regular las áreas de capacitación específica y el procedimiento de obtención de los diplomas oficiales de estas áreas, de acuerdo con lo previsto en los artículos 24, 25 y 29 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre.
d) Regular las normas aplicables a las convocatorias anuales de pruebas selectivas para el acceso a plazas de formación sanitaria especializada, de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 22 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre.
e) La creación y, en su caso, modificación de determinados títulos de especialista en ciencias de la salud, con sujeción a lo previsto en el artículo 16 de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, y la actualización de la relación de especialidades por el sistema de residencia incluida en el anexo I del Real Decreto 183/2008, de 8 de febrero, por el que se determinan y clasifican las especialidades en Ciencias de la Salud y se desarrollan determinados aspectos del sistema de formación sanitaria especializada.

De gran interés en este documento son los ANEXOS.
- El Anexo I: "Relación de Especialidades en Ciencias de la Salud por el sistema de residencia", tanto para especialidades médicas, como farmacéuticas, de psicología, de enfermería y pluridisciplinares.
Se consideran 5 troncos: Tronco Médico (que incluye 21 especialidades), Tronco Quirúrgico (que incluye 10 especialidades), Tronco de Laboratorio y Diagnóstico Clínico (que incluye 4 especialidades), Tronco de Imagen Clínica (que incluye 2 especialidades), Tronco de Psiquiatría (que incluye 2 especialidades, una de las cuales es Psiquiatría del Niño y Adolescente).
Y hay 8 especialidades médicas y pluridisciplinares que no se adscriben al sistema formativo troncal, y entre las que se encuentra la Pediatría.
- El Anexo II: "Relación de Áreas de Capacitación Específica", en donde se consideran 4 como tal: Enfermedades Infecciosas, Hepatología Avanzada, Urgencias y Emergencias y Neonatología.

Sobre este tema ya hablamos hace más de 4 años en este blog: le llamamos "A vueltas con la troncalidad". Lo cierto es que desde la Asociación Española de Pediatría se ha trabajado mucho sobre este aspecto y leído el BOE, y aunque andamos (y andaremos) a vueltas con la troncalidad, no parece que la Pediatría haya quedado mal parada. No sé lo que pensarán otras especialidades... y no sé si el futuro nos deparará mejores resultados en sanidad.

Confiemos que la aplicación de este BOE nos depare un paisaje tan agradable como el de la imagen que engalana este post. De momento, el horizonte no está tan despejado como quisiéramos...

sábado, 16 de agosto de 2014

Cine y Pediatría (240). “El cielo es real” y nos muestra una experiencia cercana a la muerte


En el año 2010 apareció un libro que no dejó indiferente a nadie, a los que lo compraron y recomendaron y a los que lo leyeron y criticaron. Bajo ese hecho, la novela titulada “Heaven is for Real: A Little Boy's Astounding Story of His Trip to Heaven and Back”, se convirtió en todo un best seller y llegó a ser número 1 del New York Times. Con más de 10 millones de ejemplares vendidos en todo el mundo, ya ha sido traducida a 35 idiomas y acaba de estrenarse su versión cinematográfica, bajo la misma polémica. 

La novela está escrita por Tod Burpo y Lynn Vincent y narra la experiencia cercana a la muerte de Colton, el hijo menor de Tod Burpo, quien por entonces contaba con 4 años de edad y sobrevive milagrosamente a una crítica operación de apendicitis con peritonitis y shock séptico de origen intestinal. Corría el año 2003 y Tod Burpo, empleado de una empresa de puertas de garaje, bombero voluntario y pastor de la comunidad de un pequeño pueblo agrícola en Nebraska, y su mujer, piden a los amigos y a su comunidad que recen por su hijo, que se halla entre la vida y la muerte. El niño sobrevive y, en los meses siguientes, Colton comienza a revelar inquietantes recuerdos de la intervención que dejan asombrados a sus padres, pues habla de un viaje de ida y vuelta al cielo de tan sólo tres minutos, a un lugar de una paz y una calma indescriptible donde mantiene contacto con Jesús, con ángeles y seres humanos ya fallecidos. El padre, escéptico al principio, va tomando conciencia durante los años siguientes, a medida que Colton le da detalles de su breve estancia en el cielo y las personas (algunos familiares) que allí conoció. 
En la actualidad Colton tiene 14 años, pero todavía recuerda aquel cielo en el que abundan los colores, las personas y los animales, mientras su historia ofrece un mensaje esperanzador que ha conmovido a millones de lectores en todo el mundo. Y sigue marcado por aquellas vivencias: ”Puedes creer lo que quieras, pero yo sé lo que vi”, afirmó tras la presentación del libro “Heaven changes everything”, continuación del “Heaven is for real”. 

Y es así como Tod Burpo se ve con el valor suficiente para hacerlo público al mundo, e incluso publicarlo, y para ello se alía con la experiencia del periodista y novelista Lynn Vincent. El libro ha recibido fuertes críticas, no sólo de los ateos por manipular el cielo, sino también de los cristianos, por ser anti-bíblico y no utilizar la mejor teología. Y es así como Randall Wallace, guionista nominado al Oscar por Braveheart (1995) y director de películas como El hombre de la máscara de hierro (1998) o Cuando éramos soldados (2002), se convierte en el encargado de un difícil cometido: trasladar en formato de película este drama conmovedor y algo edulcorado sobre la existencia en el más allá (dentro de las creencias de la fe cristiana) y la película se ha venido a llamar como El cielo es real (2014). 

La película comienza con dos imágenes, dos localizaciones y dos frases: “Lituania, en la actualidad” y “Nebraska, en la actualidad”. En la primera escena una niña lituana pinta con trazos muy seguros sobre un lienzo, pinta un rostro del que sólo vemos unos ojos de color verde y poco más (el retrato, terminado al final de la película, nos explicará algo más). En la segunda escena, ya en Nebraska, nos inicia el relato que nos atañe, en donde se nos presenta a la familia Burpo: el padre, Tod (Gred Kinner, también padre en una película emblemática en “Cine y Pediatría” como Pequeña Miss Sunshine), la madre, Sonja (Kelly Reilly), la hermana mayor y el pequeño Colton (Connor Corum, el niño rubio y de ojos azules que buscaban los productores).
Porque El cielo es real nos acerca a esa América profunda de un pequeño pueblo agrícola de Nebraska llamado Imperial, de apenas 2000 habitantes, donde se viven ciertas normas y valores, entre ellos la religión. Pero la aparente normalidad del pueblo y sus personajes nos aproxima más cerca al idílico mundo de Qué bello es vivir (Frank Capra, 1946) o Campo de sueños (Phil Alden Robinson, 1989) que a otras propuestas más comprometidas como Las uvas de la ira (John Ford, 1940) o Nebraska (Alexander Payne, 2013). Ahora bien, Randall Wallace no es Frank Capra, Phil Alden Robinson, John Ford o Alexander Payne, por lo que algunos han comentado que es la película ideal para compartirla una tarde con el grupo de catequesis o después de una sesión de góspel. Lo cierto es que, sin poner en duda la veracidad de lo ocurrido, estamos ante una película familiar directamente pensada para tocar la fibra emocional sobre una experiencia cercana a la muerte (hay varias más en la literatura) donde se nos plantea el dilema entre el miedo a creer y la necesidad de sentir. Y con ese dilema nos queda la melodía del “We will rock you”, la mítica canción de Queen, casi como leit motiv, y las palabras de Tod Burpo en una de sus homilías ante la comunidad: “Dios es amor, tanto en el cielo como en la tierra…”.

Y al final de la película vemos finalizado el cuadro que pintaba la niña lituana, un retrato titulado “El príncipe de la Paz”. Y Colton reconoció sin duda alguna el rostro. Y con ello se unen las dos historias: la de nuestro pequeño protagonista y la de esta niña de ocho años llamada Akiane Kramarik, pintora prodigio, hija de una familia no creyente, educada sin religión en Idaho (aunque su madre es de Lituania). Los dos, Cotton y Akiane, no se conocen, nunca se han tratado, pero de forma inquietante y sorprendente comparten las mismas experiencias espirituales sobre ese Jesús de ojos verdes, que rompe con toda la iconografía tradicional.

No es fácil trasladar al papel o a la pantalla experiencias de estas características. Pero la debilidad de la obra no debiera debilitar la oportunidad del testimonio. Y siempre los hay y a nuestro alrededor: experiencias de hijos y experiencias de padres. Por ejemplo, en este mes de agosto se ha cumplido el noveno año del fallecimiento de Irene Megías, una preciosa adolescente de 17 años cuya vida quedó truncada en menos de 24 horas por una sepsis meningocócica. Quien tenga la suerte de conocer a Jorge Megías, su padre, como yo lo conozco y tener oportunidad de conocer su experiencia vital y su obra, la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, podrá sumarse a la afirmación de que el cielo es real…

 

viernes, 15 de agosto de 2014

¿Qué es el Ébola?



El Ébola es el virus de moda en estos últimos meses. Lamentablemente. La actual epidemia está afectando, de momento, a cuatro países del continente africano. Pero el miedo a su expansión a más países o a que de el salto a Europa está ahí, con más o menos justificación. Por ello es fundamental no perder la calma, no caer víctimas del virus de la "panicodemia"... e informarse bien de en qué consiste la enfermedad producida por este virus.

Para ello la OMS ha elaborado un documento de doce preguntas y respuestas sobre esta enfermedad. Creo que es una forma rápida y clarificadora de informarnos todos. Al fin y al cabo en este tema, como en tantos otros, el miedo procede en gran medida de la desinformación.

Esas doce preguntas y respuestas las hemos convertido en un pdf para que sea más fácil su difusión. Podéis acceder al mismo bajo estas líneas. Esperamos que sirva para conocer mejor a este enemigo.


jueves, 14 de agosto de 2014

Elige sabiamente

http://www.choosingwisely.org/


Buceando por internet, por la blogosfera y la "tuiteresfera", me encuentro con auténticas perlas con mucha frecuencia. Y la última de ellas la he localizado en el formidable blog "Enfermería Basada en la Evidencia" de Azucena Santillán, vía twiter:

 ¿Qué es "Choosing Wisely"? En palabras de la propia Azucena, es una iniciativa que "pretende empoderar a los pacientes informándoles de las últimas evidencias en cuanto a ciertos temas de interés en salud para ayudarles a tomar decisiones en salud".Yo añadiría que además intenta preservarlos y ponerlos a salvo, mediante la información adecuada, de intervenciones diagnósticas y terapéuticas innecesarias, contraproducentes y peligrosas.

De la iniciativa "Choosing Wisely", adaptada a España, han salido diversas "recomendaciones de no hacer", de las que ya hablamos en este blog en su día y que os invitamos a revisitar.

Pero una imagen vale más que todas las palabras del mundo. Azucena ha traducido al español un vídeo tan divertido como esencial, para pacientes y médicos, en el que se resume perfectamente toda la filosofía de "Choosing Wisely". La eficacia de este vídeo radica en que sea visionado, compartido, tuiteado, "feisbuqueado"... Que la mayor cantidad posible de personas puedan disfrutarlo y, simultáneamente, aprender que en medicina "más no es mejor" en la mayoría de los casos. Se trata de una parodia de la canción "Happy", de Pharrell Williams tan de moda últimamente. Aprendamos y disfrutemos todos con el mismo. Y gracias a Azucena por la traducción.

miércoles, 13 de agosto de 2014

La "casta homeopática" sigue su exitosa expansión


Antes de comenzar a leer esta entrada, una advertencia importante: no voy a hablar de política. Esta entrada no va de eso. Lo digo y lo anticipo para que ningún lector se sienta ofendido ni nada por el estilo.

¿De qué va esta entrada? Como algunas previas, de la homeopatía y otras pseudociencias y de su imparable penetración en programas de nuevos partidos políticos y de nuevos movimientos ciudadanos de marcado cariz político, aunque - de momento - no constituyan partidos.

Vámonos un momento a Cataluña. Existe allí un movimiento, la Assemblea Nacional Catalana, que encajaría en esa segunda categoría de "movimiento ciudadano" sin ser un partido. Pero su influencia en Cataluña no es precisamente poca. Y elaboran textos programáticos sobre cómo ha de funcionar una hipotética Cataluña independiente. Y uno de esos textos programáticos está dedicado, por supuesto, a la salud, a cómo sería y qué características tendría un sistema sanitario catalán independiente.

El texto íntegro podéis consultarlo al final de la entrada.Vayamos a la página 9 y traduzco del catalán:

"Esta constitución debería definir los conceptos de MEDICINA, TERAPIA Y CIENCIAS DE LA SALUD como herramientas para que la población pueda disfrutar de una asistencia eficaz. Sin embargo, debería desarrollar las leyes que permitieran definir claramente los conceptos de NACIMIENTO DIGNO, VIDA DIGNA y MUERTE DIGNA. Finalmente, se debería considerar la medicina como una realidad INTEGRADORA que incluyera la Homeopatía, la Acupuntura, la Medicina natural y otros aspectos que tengan una efectividad contrastada, como un derecho de los ciudadanos".

El subrayado es mío.

En la misma página 9, hacia el final de la misma, pone lo siguiente:

"Las medicinas complementarias (Homeopatía, Acupuntura, Medicina Natural,Osteopatía y otros, con una efectividad probada) deberían formar parte de las prestaciones básicas que se ofrecen a la población".

Subrayado mío nuevamente.

Para terminar, nos vamos a la página 18.

"La oficina de farmacia o botica es el despacho profesional del farmacéutico, en propiedad exclusiva o asociado con otros farmacéuticos para una sola farmacia, por lo que el farmacéutico es el titular, o responsable cotitular con los farmacéuticos asociados, encargados de custodiar, elaborar y dispensar medicamentos y productos sanitarios, así como de dispensar productos de ortopedia, fitoterapia, naturopatía, dermofarmacia y homeopatía, que afectan a la salud humana y de animales".

¿Qué podemos decir de todo esto? Resulta sorprendente la capacidad de penetración que la homeopatía y otras medicinas alternativas (de..."¿efectividad probada-contrastada?"  ¿¿¿???) para introducirse en propuestas programáticas que pretenden ser serias. Porque se supone que lo pretenden. Pero ya más que sorprendente resulta preocupante. Uno puede reír leyendo estas propuestas pero también sentir una preocupación cada vez más fundada.

Esperemos que la cordura y que la medicina basada en - efectivamente - intervenciones de efectividad probada y contrastada sea la que finalmente impere en los programas de partidos nuevos o antiguos. . Desde este blog seguiremos atentos a los acontecimientos y, por supuesto, seguiremos diciendo #NoSinEvidencia


martes, 12 de agosto de 2014

Vacuna frente meningococo B: documento de consenso


La enfermedad meningocócica es una infección grave causada por Neisseria meningitidis, cuyo serogrupo predominante actualmente es el B, para el que ha sido complejo crear vacunas efectivas y, por tanto, difícil modificar o reducir su morbimortalidad. 

Las cepas del serogrupo B que causan enfermedad invasiva son más diversas genéticamente que las de otros serogrupos. La infección por meningococo B es la principal causa de enfermedad invasiva en países desarrollados, en los que lactantes y adolescentes son las poblaciones más vulnerables a presentar las formas más graves de la enfermedad. 
Se estima que entre el 10 y el 14% de los casos de enfermedad meningocócica son letales, y entre un 8 y un 20% de los que sobreviven tienen secuelas neurológicas a largo plazo. Entre las secuelas asociadas a la meningitis bacteriana y la septicemia meningocócica se encuentran: pérdida auditiva, amputaciones, complicaciones cutáneas, problemas psicosociales, hidrocefalia, problemas neurológicos y de desarrollo e insuficiencia renal. 

Hoy queremos difundir el reciente documento de consenso publicado en revista Pediatría de Atención Primaria, de aconsejable lectura. 
El objetivo de este trabajo ha sido revisar los datos existentes sobre la nueva vacuna de cuatro componentes frente a menigococo B (4 CMenB) y sus posibles aportaciones en la prevención de esta infección. 
Para ello se realizó una búsqueda de autor dirigida por 12 especialistas relacionados con la Pediatría, Vacunología y Salud Pública, que priorizó 74 publicaciones, para preparar un documento de revisión sobre la vacuna. El documento se trabajó en una reunión presencial y se validó posteriormente mediante correo electrónico. 

Las principales conclusiones del grupo de trabajo sobre la vacuna 4 CMenB del documento de consenso son las siguientes: 
- La vacuna 4 CMenB es inmunógena y segura en lactantes, niños, adolescentes y adultos, e induce memoria inmunológica. 
- La vacuna 4 CMenB tiene una reactogenicidad sistémica (incidencia de fiebre) mayor que las vacunas sistemáticas cuando se coadministra con ellas (aunque similar a las vacunas sistemáticas cuando se administra sola) y el patrón de fiebre es predecible y autolimitado. 
- La vacuna 4 CMenB es compatible con la mayoría de las vacunas incluidas en el calendario sistemático español, pudiendo administrarse simultáneamente con las vacunas hexavalente y pentavalente actualmente disponibles, así como con la vacuna antineumocócica conjugada heptavalente. Aún no hay datos disponibles respecto al uso concomitante con la vacuna antimeningocócica C y las vacunas antineumocócicas de amplio espectro. 
- La cobertura potencial de la nueva vacuna 4CMenB se estima que está entre el 70 y el 80% de las cepas circulantes en Europa. 
- La vacuna 4 CMenB, en el momento actual, es la única estrategia disponible para prevenir la enfermedad meningocócica por el serogrupo B. 

Es por ello, que la vacuna 4 CMenB, por el momento, es la única estrategia disponible para prevenir la enfermedad meningocócica por el serogrupo B. Y apoyando los comentarios del Comité Asesor de Vacunas en sus recomendaciones 2014: "La vacuna frente al meningococo B se recomienda actualmente para el control de brotes epidémicos y se insiste en la necesidad de que sea comercializada libremente en las oficinas de farmacia".

lunes, 11 de agosto de 2014

Desde Kavafis hasta Vargas Llosa: adolescente LGBTI y el pediatra del siglo XXI


Con este título tan original se anunciaba la conferencia inaugural del IV Simposio Internacional de Actualización en Pediatría en Cartagena de Indias el pasado mes de mayo. Porque el Comité Organizador asignó este labor en la figura de la doctora Carmen Escallón Góngora, médica pediatra cartagenera, puericultora, sanadora de heridas del alma, soñadora, cuentera, enamorada de la equidad y la igualdad, y abuela feliz, tal como se nos presentaba al auditorio de la mano de otro pediatra poeta y humanista, el Dr. Juan Fernando Gómez Ramírez, profesor antioqueño. 

La Dra. Escallón Góngora, autora de un aconsejable blog (La Memoria & Olvido), tiene una trayectoria como médica de niños y adolescentes, consultora familiar que ha propugnado durante décadas por el pleno reconocimiento de los derechos de la infancia en el contexto de una "crianza humanizada” y uno de los bastiones del trabajo comunitario de la Sociedad Colombiana de Pediatría. 

Esta conferencia inaugural, cuya vídeo presentación os dejamos en el enlace de abajo, se desarrolla alrededor de temas complejos del ejercicio pediátrico en los nuevos tiempos, como la diversidad en la orientación sexual, que ameritan un necesario abordaje humanista y profesional. La comunidad LGBTI (Lésbico, Gay, Bisexual, Travesti, Transexual, Transgénero e Intersexual), cuenta con este término colectivo para referirse a los sectores socialmente incluyentes en donde se congregan los diversos grupos de personas que se identifican como no heterosexuales. 

La reciente Guía para la atención del adolescente LGBTI de la Academia Americana de Pediatría, recomienda: 
- Que los pediatras sean receptivos y den la bienvenida a todos los jóvenes, independientemente de su orientación sexual. 
- Que los pediatras conozcan y estén disponibles para responder preguntas y corregir la información errónea acerca de ser lesbiana, gay, bisexual, travesti, transexual, transgénero o intersexual. 
- Que los pediatras se familiaricen con las organizaciones locales y nacionales que sirven a los jóvenes de minorías sexuales y sus familias. 

La presentación, que os recomiendo encarecidamente que veáis y oigáis en el enlace adjunto, y que me ha cedido con suma amabilidad su autora para ser compartida en este blog, está llena de humanidad y humanización, de ciencia y de conciencia, de emociones y de reflexiones, de muchas luces entre algunas sombras. Y entre poesía y pensamientos nos invita a adentrarnos en ese viaje a Itaca que es la adolescencia. Porque rememorando al endocrinólogo alemán, Harry Benjamin, pionero en los trabajos de transexualidad y disforia de género: "Sexo es lo que se ve, género es lo que se siente. La armonía entre ambos es esencial para la felicidad del ser humano"

Reflexiones con palabras de Alejandro Jodorowsky: "Los pájaros que nacen encerrados creen que volar es una enfermedad". O de la poeta Alfonsina Storni: "Yo soy una y soy mil, todas las vidas pasan por mi, me muerden sus heridas". O la reflexión de Herman Hesse: "Tu sabes muy profundamente que hay una sola magia, un solo poder, una simple salvación que se llama amar".  
Gracias a la Dra Carmen Escallón por este regalo. Y a la Sociedad Colombiana de Pediatría por la oportunidad de poder disfrutarlo en vivo y en directo, con la voz y el sentimiento de su autora.

http://www.scp.com.co/ArchivosSCP/video/Jueves/9/presentation.html

sábado, 9 de agosto de 2014

Cine y Pediatría (239). “Marsella”, el viaje de una madre biológica y una de acogida


El cine español no pasa buenos momentos en el año 2014. Y salvando la excepción de Ocho apellidos vascos (Emilio Martínez-Lázaro, 2014), queda el reducto del cine con sabor a realismo o crítica social. Y quizás un ejemplo de ese reducto sea Marsella (Belén Macías, 2014). 

Porque Belén Macías debutó en el largo en el año 2008 con una buena película, El patio de mi cárcel (nominada a cuatro Goyas), pero tiene un mayor recorrido en series de televisión bien reconocidas, como La señora (2009) y su secuela La República (2011), o La princesa de Éboli (2010). Y aunque las series le permiten subsistir, su pasión es el largometraje. Y en Marsella la directora nos presenta el drama individual de dos madres, la biológica y la de acogida, y su amor por una hija, al tiempo que nos hace reflexionar sobre la infancia y las condiciones en que los niños se desarrollan. 

Una madre biológica, Sara (una María León brutal en su papel), y una madre de acogida, Virginia (Goya Toledo, contenida, pero siempre efectiva), comparten la maternidad de una niña de 9 años, Claire (la debutante Noa Fontanals). A consecuencia de sus problemas con el alcohol y las drogas, la justicia le retiró a Sara la custodia de su hija cuando tenía cuatro años. La niña fue dada en acogida a Virginia y Alberto, a los que Claire considera sus padres desde entonces. Todo cambia cuando, cinco años después, un juez decide devolver la niña a Sara, que ha logrado rehacer su vida y tiene un trabajo estable. 
Y la película comienza en un viaje que emprenden Sara y Claire hacia Marsella, en busca del padre biológico, al que Sara no ha vuelto a ver desde que se quedó embarazada y que Claire desea conocer. Pero a esa travesía se suma Virginia y es así como las dos madres inician una emotiva y despiadada “road movie” (con carreteras patrias, moteles de autovía, gasolineras fantasma y restaurantes de camioneros) con la descarnada pugna por el cariño y la custodia final de la hija. Pero el viaje (y los avatares del camino) será una aventura hacia el corazón que incluirá conocerse mejor y recuperar el tiempo perdido. 

Dos leonas peleando por la camada, dos hembras desatadas por su cría: Sara, la madre biológica, arrastra una historia de miseria y abandono emocional, perdida y sin tener muy claro como reencontrarse consigo misma y con su hija pese a sus derechos legales; Virginia, la madre de acogida, instalada en la maternidad responsable, pero quizás egoísta por un lógico cariño del que no quiere desprenderse. Y entre las dos, la hija Claire, a las que las dos madres aman desde mundos diferentes, representante de tantos niños con falta de estabilidad emocional y de unas directrices claras de educación durante la niñez. Y un mensaje firme de la directora: “nadie es más que nadie en este mundo” en este viaje iniciático en pos del descubrimiento del sentido último de la palabra maternidad. 

Porque Marsella es una película dirigida y protagonizada por mujeres (los hombres que aparecen son anécdotas, aunque entre ellos tenemos dos actores de la talla de Manuel Morón y Eduard Fernández) que habla de mujeres, que nos habla de la maternidad y de un problema habitual en nuestra sociedad (y que los pediatras vivimos en primera línea): cuando una madre pierde la custodia de su hijo, cuando aparece la figura de la madre de acogida, cuando la madre biológica intenta recuperar a su hijo y tener una segunda oportunidad. 

Y al final del viaje, la pregunta queda en el aire (o en la carretera): ¿Quién tiene más derecho a quedarse con esa niña? Y esa pregunta es la que le interesa a Belén Macías, que no niega sus influencias de Ladybird, ladybird (Ken Loach, 1994), Solas (Benito Zambrano, 1999), Monster’s Ball (Marc Forster, 2001) o Precious (Lee Daniels, 2009). 

Personajes bien definidos, emociones a flor de piel, paisajes sugerentes y, sobre todo, dos actrices soberbias en estado de gracia en busca de su Itaca, aquí con el nombre de Marsella. Pero como en la épica historia de Homero, lo importante no es el destino, sino el viaje (físico y emocional) que nos lleva al destino final.