miércoles, 26 de abril de 2017

Evidencias en Pediatría para padres: la MBE con valor añadido


Son varias las webs que ofrecen a los padres información de calidad sobre el cuidado de sus hijos. Tenemos el ejemplo de "En Familia" (AEP) y "Familia y Salud" (AEPap). Son webs monográficas donde todo sus contenidos están dirigidos a padres y familias. 

 "Evidencias en Pediatría" (EvP) es una revista fundamentada en los principios de la medicina basada en la evidencia y que va dirigida a profesionales de la salud implicados en la atención sanitaria a niños y adolescentes. Esta semana pasada acabamos de celebrar nuestra reunión anual... y van 12 años. Se han tratado muchos temas y han surgido diversos proyectos. Pero vale la pena recordar uno de estos proyectos, no por nuevo, pero sí por el gran interés. Porque muchos de los artículos valorados críticamente en esta revista tienen una implicación directa para la práctica, no solo asistencial por parte de médicos y enfermeras, sino también para los padres y familias, quienes pueden beneficiarse directamente de las conclusiones de muchos de estos artículos. 

Por ello, a finales del año 2011 se habilitó una nueva sección en la revista, que denominamos como "Evidencias para padres". En ella se explican, en términos sencillos y en un "lenguaje no médico" las conclusiones de algunos artículos seleccionados por su especial interés para el público en general. "Evidencias para padres" constituye así un buen complemento y hace de "Evidencias en Pediatría" una revista abierta a todo tipo de público. 

¿Qué tipos de artículo podemos encontrar en esta sección? Actualmente están disponibles para su consulta 56 documentos y se pueden revisar en este enlace
Cabe citar algunos títulos para confirmar el interés de los mismos; os dejamos los 10 últimos publicados: 
- Retrasar la introducción de determinados alimentos en la dieta de los bebés puede aumentar el riesgo de alergia 
- La vacuna de la varicela parece reducir el herpes zóster en los niños vacunados 
- No hay diferencias entre dar paracetamol o ibuprofeno para tratar la fiebre en niños asmáticos 
- Los jóvenes obesos viven menos años 
- La contaminación puede afectar al desarrollo cognitivo del niño 
- La salida de los dientes no produce enfermedad 
- La infección por Zika en el primer trimestre de embarazo aumenta el riesgo de microcefalia 
- En los últimos años ha mejorado la supervivencia de los niños diagnosticados de cáncer 
- La acupuntura en el tratamiento del síndrome de abstinencia por drogas en el recién nacido 
- No hay relación entre vacunación y muerte en los 30 días posteriores 

Cada artículo para padres y familias sigue siempre el mismo esquema: 
- Un título informativo 
- ¿Qué se sabe sobre el tema? 
- Resultados del estudio 
- Limitaciones del estudio 
- Conclusiones prácticas 
- Y acceso al artículo completo de Evidencias en Pediatría (para quien quiera profundizar) 

Porque es necesario que la información a la población provenga de la mejor evidencia científica, adaptando el lenguaje y el formato. Y a ello contribuye EvP desde hace años...

martes, 25 de abril de 2017

15 Citas con la Ciencia


Con el proyecto “15 citas con la Ciencia”, Fundación Lilly conmemora el decimoquinto aniversario de su constitución y celebra su apuesta prioritaria por el avance en el conocimiento social de la investigación biomédica y por el reconocimiento de los profesionales que se dedican a ella con pasión. Y prácticamente ese el tiempo que tengo el honor de participar en esta prestigiosa Fundación a través de su proyecto MEDES (MEDicina en ESpañol), por lo cual certifico cada una de estas premisas. Y lo hago con la amistad de todas las personas que he tenido (y tengo) el honor de conocer. 

Ayer recibí el libro conmemorativo de este proyecto, pero que se puede visualizar en este enlace, y que os aconsejo. Cinco relevantes periodistas se dan cita con 15 protagonistas sobresalientes de la investigación española de los últimos años para reflexionar sobre las luces y las sombras de la Ciencia en nuestro país. 15 nombres destacados por su contribución y dedicación a la Ciencia en diferentes vertientes: Francisco Ayala, Lina Badimón, Fernando Baquero, Mariano Barbacid, Miguel Beato, Adela Cortina, Guillermo de la Dehesa, Manel Esteller, Cristina Garmendia, José Antonio Gutiérrez, Carlos López Otín, Federico Mayor, Lorenzo Melchor, César Nombela y José Manuel Sánchez Ron. Cinco profesionales convencidos de que la comprensión social de la Ciencia contribuye a su avance: Josep Corbella, Verónica Fuentes, Pablo Jáuregui, Daniel Mediavilla y Pilar Quijada. Un encuentro, un espacio de reflexión. 

En “15 citas con la Ciencia” investigador y divulgador participan como testigos privilegiados del devenir de esta disciplina en el pasado reciente a través de la palabra y también de la imagen, sin límite de tiempo ni guión. Con sus preguntas, respuestas, conversación, experiencias y visiones compartidas ofrecen testimonio de momentos clave y sobre todo miran hacia el futuro de la investigación científica en España. Sirvan solo algunas de sus reflexiones: 

- "La ciencia es como una isla. El conocimiento es lo que que está en la isla y el océano es lo que no sabemos" (Francisco J. Ayala)

- "En los momentos en que llegas al descubrimiento toda tu existencia ha valido la pena" (Lina Badimón) 

- "El gran microbio que afecta a la humanidad y pone en peligro nuestra existencia en la estupidez" (Fernando Baquero) 

- "Sin investigación, España nunca será un país de primer nivel mundial en el contexto mundial" (Mariano Barbacid)  

- "Una empresa ética es más rentable en el medio y largo plazo" (Adela Cortina) 

- "No estudié medicina para curar al enfermo que hoy está en la consulta, sino para curar al siguiente" (Manel Esteller) 

- "Los jóvenes investigadores han de perseguir su sueño con talento y devoción" (Cristina Garmendia) 

- "El político no está para hacer ciencia, está para ayudar a que los científico la hagan" (José Antonio Gutiérrez Fuentes) 

- "Los grandes inventos han surgido siempre de la curiosidad" (Federico Mayor Menéndez) 

- "Hay que hacer también marca España utilizando la ciencia" (Lorenzo Melchor) 

- "La ciencia debe estar al servicio del ser humano y de la promoción de su dignidad" (César Nombela) 

- "La genética podría crear un Homo sapiens 2.0" (Carlos López Otín) 

Os aconsejo encarecidamente revisar esta edición en el lujoso formato digital, que se puede descargar aquí

Lo dicho, que no inventen ellos. Que nos toca investigar a nosotros.

lunes, 24 de abril de 2017

Comienza el curso de Continuum "Nu­tri­ción en el ni­ño con ne­ce­si­da­des es­pe­cia­les"


Continuum nos trae un nuevo curso sobre nutrición, en este caso bajo el título "Nu­tri­ción en el ni­ño con ne­ce­si­da­des es­pe­cia­les". Un curso coordinado por el Comité de Nutrición de la AEP y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica 

Este curso proporcionará al alumno conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en la alimentación del niño, sobre todo en el niño con necesidades especiales, y sus repercusiones sobre la salud en edades posteriores. 

Los objetivos del curso son: 
- Destacar la importancia de la alimentación en los primeros años de vida en relación con el riesgo de enfermar después. 
- Mostrar las novedades en la composición de las fórmulas infantiles para lactantes sanos. 
- Enseñar las distintas formas clínicas de presentación de la alergia a los alimentos, así como las estrategias de prevención y las bases del tratamiento. 
- Detallar la relación entre la alimentación y algunos de los trastornos funcionales digestivos en el lactante y en el niño pequeño. 
- Abordar los errores y mitos más frecuentes en la alimentación del niño pequeño. Explicar las características de algunas dietas restrictivas y la monitorización de su adecuación en edades tempranas. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- La importancia de la alimentación del lactante y del niño pequeño en la salud futura 
- Nuevos componentes en fórmulas infantiles. Hidrolizados parciales. Leche de cabra 
- Prevención en Alergia Alimentaria. FPIES 
- Trastornos de la conducta alimentaria del niño pequeño. El niño que no come 
- Trastornos funcionales gastrointestinales: estreñimiento, dolor abdominal 
- Certezas y errores en alimentación infantil. Sensibilidad al gluten no celíaca. Dietas restrictivas. Dietas vegetarianas.    

El curso comienza el próximo 3 de mayo y estará en activo hasta el 28 de junio de 2017. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum
Os esperamos...

sábado, 22 de abril de 2017

Cine y Pediatría (380). “Macondo”, más acá del realismo mágico


Macondo es el pueblo ficticio descrito en las novelas "Cien años de soledad", "Los funerales de la Mamá Grande", "La Hojarasca" y "Monólogo de Isabel viendo llover en Macondo" del colombiano, premio Nobel de Literatura, Gabriel García Márquez, para siempre ya el creador del realismo mágico en la prosa. Realismo mágico que centra su preocupación estilística en mostrar lo irreal o extraño como algo cotidiano y común, algo así como una actitud frente a la realidad.
Pues bien, de ese pueblo ya un poco de todos como es Macondo, surge una película con ese título. Pero esta cinta no viene de Colombia y no nos habla de un idílico país caribeño, sino que es una película de Austria y nos traslada a una barrio de acogimiento de exiliados chechenos en una localidad del país centroeuropeo y que se conoce así, como Macondo. Porque este impactante barrio de refugiados de Macondo se haya situado en el distrito de Simmering, en Viena.

Macondo es la ópera prima de Sudabeh Mortezai, una directora austríaca de ascendencia iraní, una película del año 2014 prácticamente desconocida en nuestro país. Y con ella tenemos una oportunidad para adentrarnos, aunque sea de soslayo, en la realidad de Chechenia y lo que ha significado en la historia el conflicto checheno-ruso, que perdura desde siglos entre el gobierno de Rusia (el ex Imperio Ruso y la ex Unión Soviética) y varios nacionalistas de Chechenia y fuerzas islamistas. Se cuenta que las hostilidades formales parten del año 1785, aunque los elementos del conflicto se remontan a tiempos mucho más lejanos, y abarca conflictos durante la Guerra Civil Rusa, durante la Segunda Guerra Mundial, hasta el más reciente en la década de los noventa: tras la desintegración de la Unión Soviética, los separatistas chechenos declararon su independencia en 1991; a finales de 1994 estalló la Primera Guerra Chechena y después de dos años de lucha las fuerzas rusas se retiraron de la región; en 1999 comenzó la Segunda Guerra Chechena y concluyó al año siguiente con las fuerzas de seguridad rusas estableciendo el control sobre Chechenia.

Macondo tiene de protagonista a Ramasan (Ramasan Minkailov, de una contención interpretativa que sorprende), un niño checheno de 11 años quien, debido a la complicada situación en la que se encuentra su país, se ve obligado a vivir junto a su madre y sus dos hermanas pequeñas en una comuna en Viena, un equivalente honesto de lo que pudiera ser un campo de refugiados. Su padre ha muerto en el campo de batalla y le toca asumir el papel de cabeza de familia.

Una nueva película (y otra visión) sobre las infancias privadas de un pedazo de inocencia por los conflictos bélicos. No es de extrañar que veamos que en la escuela Ramasan dibuja tanques y casas ardiendo y que tenga una pregunta en mente: "¿Quién mató a mi padre?, ¿cómo lo mataron?". Un padre que sigue vivo en el recuerdo del hijo por la foto del salón y por el regalo de un reloj de su padre (que no funciona). Porque su padre murió luchando contra los rusos y su figura ausente es sustituida espontáneamente por el hijo y, como buen joven musulmán, cuida y vigila tanto a su madre como a sus hermanas. Pero desde el momento en que aparece el personaje de Isa (Aslan Elbiev), conocedor de su padre, el vacío manifiesto y generalizado parece rellenarse, aunque ese augusto rostro de su padre que cuelga de un marco de madera en casa no le ayuda en exceso en su día a día.
El encuentro con Isa cambia la vida a Ramasan, para bien y para mal. Para bien porque le ayuda a superar sus miedos (contra los monstruos imaginarios y los lobos del bosque): "Los lobos no son tan peligrosos. Somos peligrosos nosotros", le aconseja. Y para mal porque no soporta que su madre baile con él, porque eso podría significar la suplantación de su padre ausente: "Mi madre me dice que no me fie de los desconocidos", le llega a confesar.

Película minimalista, que aborda el drama de los refugiados que huyen de la guerra, centrando la atención en una familia chechena que se encuentra en Macondo, donde la realidad (pasada, presente y futura) se nos antoja muy poco mágica. Sin estridencias ni sentimentalismo fáciles, se describen los sentimientos de Ramasan ante la situación que le toca vivir, mientras deambula por la vida entre intentar que les concedan los papeles de la residencia y la tentación de cometer algún pequeño hurto ante la pobre economía les acucia. Y al final, un final abierto en donde vemos a Isa arreglando una radio y Ramasan se sienta a su lado, callado, y comienza a ayudarle, reconociendo el error de algunos sentimientos.

No es habitual el cine que llega desde Austria a Cine y Pediatría. De hecho, hasta la fecha, solo una película procede de allí, pero sí que podemos decir que fue una película (de hecho un telefilm) con algo de realismo mágico, pues es el post más visionado (con más de 33.000 visitas) de las 380 entradas que hoy cumplimos: hablamos de El milagro de Carintia (Andreas Prochaska, 2011), una película basada en un hecho real sobre cómo se viven las tragedias médicas entre familias y sanitarios, con un hospital de guardia como telón de fondo, y muchos temas bioéticos en la retaguardia. Y que recordamos por muchas cosas, pero también por una frase al inicio y final de la historia: “Emile Zatópek dijo una vez: si quieres correr, corre una milla; si quieres conocer una vida nueva, haz un maratón”.

Y hoy hemos conocido el maratón de muchas familias chechenas con Macondo, en un entorno que no es el que nos describiera el gran García Márquez. Pero hoy esta película procede dedicársela a los amigos de la Sociedad Colombiana de Pediatría, sociedad que esta misma semana ha celebrado su primer centenario. Y, especialmente a dos amigos pediatras, al Dr. Juan Fernando Gómez y al Dr. Hernando Villamizar... y ellos bien sabe por qué.

 

viernes, 21 de abril de 2017

Guía de Práctica Clínica sobre lactancia materna

Hace unos días hablamos en este blog de la versión para padres de la guía de práctica clínica (GPC) sobre Lactancia Materna. Pues bien, disponemos ahora de la versión para profesionales sanitarios.

La GPC pertenece al Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud y ha sido coordinada por OSTEBA. La referencia de la misma es:

Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre lactancia materna. Guía de Práctica Clínica sobre lactancia materna. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco-OSTEBA, 2017. Guías de Práctica Clínica en el SNS.

Y pude descargarse directamente desde este enlace.

Sin duda una herramienta imprescindible y largamente esperada. Consultémosla... e implementémosla.


jueves, 20 de abril de 2017

"Evidencias en Pediatría": nuevo avance del número de junio de 2017

Ayer se publicó un nuevo avance de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al mes de junio de 2017.

Se compone de un artículo valorado críticamente (AVC) y de una traducción autorizada (TA):

AVC:

TA:
Como siempre, deseamos desde el equipo editorial de "Evidencias en Pediatría" que encontréis estos artículos interesantes y útiles para vuestra práctica clínica diaria.

miércoles, 19 de abril de 2017

Decálogo en Radiología Pediátrica


La semana pasada celebramos nuestra última reunión mensual de Pediatría del Departamento de Salud Alicante-Hospital General, el encuentro mensual de pediatras de atención primaria y hospitalaria, actividad vital para el trabajo en equipo y de forma coordinada. Son muchas las actividades docentes tratadas en los últimos tres años, desde que iniciamos este nuevo camino de apoyo a la atención integral al paciente, pero me gustaría destacar una perla que nos dejó nuestra última ponente. 

El título de la sesión de nuestro encuentro fue "Aspectos prácticos de Radiología Pediátrica" que nos regaló la Dra. Paloma Tallón, una de nuestros cuatros radiólogos pediátricos. Me gustaría compartir lo que podemos extraer como Decálogo de buena práctica clínica en Radiología Pediátrica

1. Un estudio radiológico útil es aquel cuyo resultado, positivo o negativo, contribuye a modificar la conducta diagnóstica o terapéutica del médico o a confirmar su diagnóstico. 
2. Siempre que se realice un estudio con radiación, aplicar protocolos ALARA (del inglés “As Low As Reasonably Achievable”). Se trata de aplicar una dosis tan baja como sea posible, sin comprometer la calidad diagnóstica de la imagen. 
3. Realizar inicialmente solo una proyección en Rx tórax (AP) y en Rx de columna completa (PA). 
4. No control rutinario en neumonías. Solo si no mejoría o empeoramiento clínico, si morfología de neumonía redonda o localización atípica paravertebral. 
5. No realizar Rx de rutina en preoperatorios. 
6. En el estudio de abdominalgia, realizar primero ecografía (no Rx). 
7. No solicitar Rx de senos paranasales. 
8. El despistaje de displasia de desarrollo de caderas a partir de los 2 meses (y solicitar ecografía al menos hasta los 6 meses). 
9. Realizar ecografía en la sospecha de sinovitis transitoria de cadera. 
10. Si es necesario estudio de neuroimagen, mejor RM. 

Es bien conocido que los niños son más sensibles que los adultos a los efectos de las radiaciones ionizantes, de ahí el interés de las siglas ALARA y de intentar seguir este sencillo decálogo (pero tan útil). Un decálogo para nuestro Departamento de Pediatría (y para unificar criterios entre atención primaria y hospitalaria), pero seguramente útil para todos. 

Un complemento de interés al Curso de Radiología Pediátrica que acaba de finalizar en Continuum.

martes, 18 de abril de 2017

Mascarillas para niños asmáticos sin financiación: ¿Hasta cuando?

Todos los pediatras que trabajamos en atención primaria somos sobradamente conocedores de la alta prevalencia del asma en nuestras consultas. Y somos también conocedores de que los principales tratamientos eficaces para tratar y prevenir las reagudizaciones de esta enfermedad se administran por vía inhalatoria.

A pesar de todo esto, y de forma inexplicable, no todas las cámaras de inhalación son financiadas por los diferentes sistemas autonómicos de salud de España.

Es por ello que el Grupo de Vías Respiratorias (GVR) de la AEPap ha emitido una nota de prensa con el fin de sensibilizar y reclamar la obligada financiación de estos dispositivos cuya ausencia de financiación resulta incomprensible a estas alturas.

Entre otras cosas el GVR nos recuerda que:
  • Aproximadamente un 30% de los niños menores de 3 años ha presentado al menos un episodio de respiración sibilante.
  • La administración de corticoides y broncodilatadores inhalados constituyen la base de manejo farmacológico del asma infantil, siendo imprescindible la utilización dedispositivos de inhalación. 
  • La no utilización de los dispositivos adecuados puede conllevar a un incremento considerable de los costes derivados. 
Desde este blog nos adherimos a esta reclamación. Podéis acceder a la nota de prensa desde este enlace. Y también desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.


lunes, 17 de abril de 2017

Neo-Dividencias: Lactancia materna, inteligencia y la Caja de Pandora


Nadie duda de los grandes beneficios de la lactancia materna: beneficios afectivos, nutricionales, inmunológicos, psicológicos y hasta ecológicos. Efectos beneficiosos demostrados que incluyen, a medio plazo, menor número de infecciones de los lactantes (infecciones respiratorias y digestivas principalmente) y, a largo plazo, posiblemente menor incidencia de obesidad. Pero un efecto que también se plantea es el de mejorar el cociente intelectual, algo sobre lo que las pruebas científicas no se ponen de acuerdo. 

La asociación lactancia materna e inteligencia es plausible, ya que la leche materna contiene ácidos grasos poliinsaturados de cadena larga (PUFAs) que no se encuentran en la misma medida en la leche animal, los cuales pueden mejorar el desarrollo visual y neurológico. A partir de ahí, y de la lógica buena valoración de la lactancia materna, se han obtenido conclusiones diversas. Recogemos algunas de los últimos años que nos adentra en el debate.

- En el año 2013 el estudio de de MB Belfort y cols en Jama Pediatrícs confirmaba esta afirmación a través de un estudio de cohorte prospectivo (Project Viva) y que incluía un total de 1312 parejas de madre-hijo y en el que se encontraba un modesto beneficio entre la duración de la lactancia materna y el lenguaje receptivo e inteligencia no verbal entre los 3 y 7 años.

- En el año 2015 el estudio de CG Victora y cols en The Lancet Global Health iba más allá en un estudio prospectivo sobre una cohorte poblacional de nacidos en el año 1982 en la localidad de Pelotas (Brasil) y su valoración a los 30 años, pues encontraban que en el análisis ajustado por factores de confusión, aquellos con al menos 12 meses de lactancia materna (respecto a los que lo fueron durante menos de un mes) presentaban mejor cociente intelectual (diferencia de 3,76 puntos, IC95 2,20 a 5,33), más años de educación (0,91 años, IC95 0,42 a 1,40) e, incluso, mayores ingresos mensuales (341 reales brasileños, IC95 93 a 588).

- En el año 2015 el estudio de S von Stumm y cols en Plos One analiza con un modelo estadístico complejo los de 11.582 gemelos idénticos y no idénticos, nacidos entre 1994 y 1996, los cuales formaban parte del Estudio de Mellizos de Desarrollo Temprano llevado a cabo por el King’s College de Londres. Se evaluaron los datos de lactancia materna a partir de la información recibida por las madres hasta los 2 años del nacimiento de los gemelos, y la inteligencia de cada gemelos a los 2, 3, 4, 7, 9, 10, 12, 14 y 16 años de edad, pudiendo así evaluar la relación entre lactancia materna e inteligencia a largo plazo en cada niño. Y de sus resultados concluyen que la lactancia materna tiene poco beneficio para la inteligencia temprana de la vida, así como para el crecimiento cognitivo desde la infancia hasta la adolescencia.

- Y acaba de aparecer en el año 2017 el estudio de LC Girard y cols en Pediatrics, que apoya al anterior, pero con un valor añadido: aplicar como análisis estadístico de los estudios observacionales el pareamiento por puntaje de propensión (Propensity score matching en inglés, PSM), técnica estadística de coincidencia que intenta estimar el efecto de un tratamiento u otra intervención por cuenta de las covariables que predicen que recibe el tratamiento. PSM viene a ser una técnica cuasiexperimental que asemeja a la asignación aleatoria de los ensayos clínicos y, por tanto, intenta reducir el sesgo debido a la confusión de las variables que se pueden encontrar en una estimación del efecto del tratamiento obtenido de la simple comparación de los resultados entre unidades que recibieron una intervención frente a los que no lo hicieron (en nuestro caso, la lactancia materna). Los resultados obtenidos concluyen que solo una de las tres variables cognitivas y no cognitivas analizadas resultó estadísticamente significativa (aunque no clínicamente relevante) como fue una diferencia de puntuación del índice de hiperactividad a los 3 años de -0,84 (IC95 - 1,33 a - 0,35) en aquellos lactados al menos seis meses; pero no así en ningún otra variable a los 5 años, por lo que los supuestos beneficios de la lactancia materna no se mantienen como diferenciales una vez los niños entran en el colegio.

Con este panorama, ¿cabe rasgarse las vestiduras por romper este pensamiento casi paradigmático de que la lactancia materna era motivo de niños y niñas más inteligentes? Yo creo que no, pues no es difícil pensar que la inteligencia es una cualidad multifactorial que se genera a lo largo de la vida, debido a que la inteligencia global de cada individuo tiene muchísima más influencia por factores externos a lo largo de la vida que por una alimentación determinada durante los primeros meses. Por ello, el problema de esta polémica no viene de la lactancia materna (que se mantiene como el método ideal de alimentación infantil), sino de pretender sacar conclusiones de algo muy difícil de concluir... Algo así como pedirle peras al olmo (de la investigación).

Y valen aquí las apreciaciones de la Dra. von Stumm: “Es importante tener en cuenta que, si bien este estudio no ha vislumbrado relación entre lactancia materna e inteligencia, existen otros beneficios sí demostrados como la potenciación del sistema inmune del niño. Es decir, las madres deben ser conscientes de que realizar lactancia materna es beneficioso, pero si por alguna razón no quieren o no pueden realizarla, eso no perjudicará la inteligencia o el futuro laboral de su hijo en la edad adulta”.

Para alguien puede resultar que someter los beneficios de la lactancia materna a este análisis (especialmente si, como en este caso, no salen siempre "estadísticamente significativos") es abrir la Caja de Pandora, pero de ello versa la Medicina basada en pruebas (mal llamada, Medicina basada en la evidencia): de ponerle más ciencia al arte de la medicina, de poner algo más de razón a la pasión, de refutar más que de aseverar, de mirar más la metodología que las conclusiones... y con humildad. La humildad a la que nos somete la ciencia y el buen juicio.

Algo parecido ocurrió hace más de tres años cuando se valoró el método NIDCAP. Pero con ello, nunca dijimos que el NIDCAP no fuera útil y necesario. Y menos hoy, este dilema no desacredita un ápice el que la lactancia materna no ocupe el mismo lugar privilegiado por el que todos luchamos.

Un abrazo, y ¡¡ feliz lactancia materna !!

sábado, 15 de abril de 2017

Cine y Pediatría (379). “Paraíso oceánico”, poema dramático en azul dedicado al autismo


Hace dos semanas hablamos de la una película peculiar, no por su temática (la importancia de la música en la educación), sino por estar dirigida por Wes Craven, quien junto a David Cronenberg y John Carpenter forman la tríada esencial para entender el cine de terror actual. Y nos regala una película directa al corazón basada en un una historia real y aconsejable para ver junto a toda la familia: Música del corazón, una película estadounidense del año 1999. Y hoy repetimos fórmula con otra película muy peculiar, de nuevo no por su temática (el autismo), sino por estar protagonizada por Jet Li, quien junto a Bruce Lee y Jackie Chan forman la triada esencial para entender a los actores de artes marciales más importantes de la historia. Y él nos regala una actuación contenida y ejemplar en una película que, una vez vista, tardaremos mucho en olvidar: Paraíso oceánico, una película china del año 2010 dirigida por Xiao Lu Xue, en lo que es su debut en el cine gracias al apoyo del famoso director Chen Kaige. 

Porque Jet Li, el menor de 20 hermanos (no me he equivocado, 10 hermanos y 10 hermanas), despuntó de niño en el wushu, una disciplina marcial con la ganó 15 medallas de oro y se retiró invicto a la temprana edad de 17 años. Y pronto comenzó una carrera fulgurante por la cinematografía china e internacional sobre artes marciales, como la serie Érase una vez en China, Arma Letal 4 (Richard Donner, 1998), Romeo debe morir (Andrzej Bartkowiak, 2000), El beso del dragón (Luc Besson, 2001) o La momia: la tumba del emperador Dragón (Rob Cohen, 2008). Y la sorpresa es ver a Jet Li en su primera película de no-acción, y en la que se convierte en la mejor actuación de su carrera como Sam, un padre soltero con enfermedad terminal en una historia real como la vida misma en la que somos testigos de la relación entre él y su hijo Dafú, un chico con autismo que ahora tiene 21 años (Zhang Wen). 

Paraíso oceánico comienza casi como el título, en medio del océano y en lo que podría parecer un paraíso... y continúa por esos senderos con el azul como color, como no podría ser de otra forma en una película tan simbólica que versa sobre el autismo (porque el azul es el color del autismo, pues va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta el movimiento denominado como "Light It Up Blue" en apoyo de esta entidad). Y así, la película nos adentra en su primera escena: una barca en la que vemos a dos varones de distinta edad en medio de un mar azul y tranquilo, acompañado de una música casi celestial. Y una frase: "Vamos hijo, es hora". Y entonces se lanzan al mar con sus piernas atadas por cuerdas y con un peso, en lo que intuimos que es un intento de suicidio. Y a partir de ahí vamos reconociendo la historia, porque el padre le dice a ese hijo, con claros rasgos del conocido como trastorno del espectro autista (TEA): "Si no quieres irte conmigo y papá se va solo, ¿quién cuidará de ti?, ¿quién lo hará?".

Descubrimos que el padre, Sam, es trabajador de un parque marino y le ha diagnosticado recientemente un cáncer de hígado terminal; y por ello, comienza la búsqueda de un hogar para Dafú, a quien intenta preparar para que pueda sobrevivir por su cuenta cuando él no esté. Porque Sam y Dafú viven solos, pues la madre murió cuando su hijo acababa de cumplir los 7 años. La importante discapacidad de Dafú, hace que Sam cuide de todos y cada uno de los detalles de la vida diaria, desde vestirle a cocinar un huevo, y también tiene que acudir al trabajo con él. En el acuario vemos que Dafú es un gran nadador y disfruta en el agua y entre los peces. Por ello, el encargado del acuario dice: "¡Oh cielos! Dafú es como un pez", a lo que el padre le responde: "Sí, un pez que nació en un cuerpo equivocado. Por eso es autista"

La búsqueda por lograr conseguir una institución para su hijo no es tarea fácil y el padre llegar a perder la esperanza: "No lo aceptan en ninguna institución. He preguntado en todas partes. No puedo creerlo. En los orfanatos dicen que es demasiado mayor y en los asilos de ancianos dicen que es muy joven". Y cuando logra ser admitido en uno, el chico sufre un gran desequilibrio emocional y aparece una de las imágenes más impactantes: cuando la mano de Dafú, esa mano izquierda con su característica estereotipia de agitar los dedos con la mano abierta, busca la mano de su padre... y se tocan en un primer plano. Ahí se condensa, de una forma dura y poética, todo el amor de un padre a un hijo. 

Son muchas las películas que han tratado, de frente o de soslayo, el tema del TEA (bien en su forma más liviana, conocido como Síndrome de Asperger o en cualquiera de sus otras variantes), pero no he conocido ninguna que lo trate con este sentido y sensibilidad en un "tour de force" memorable entre padre e hijo, donde ambos realizan un papel creíble... y en donde nos resulta toda una agradable paradoja ver a un actor como Jet Li en la piel de un padre con ese amor incondicional hacia su hijo. 

Una película repleta de escenas para el recuerdo (bajo el matiz de una banda sonora directa al corazón), como la emotiva escena de Dafú junto a Ronald McDonald o junto a la cabina de teléfono, pues ambos le recuerdan a su amiga malabarista, o cuando el perro de peluche aparece sobre el televisor - el valor de la costumbre -, o las múltiples escenas en el acuario con el azul de fondo, Pero también su tramo final, camino a la despedida: "Dafú, recuerda que papá es una tortuga marina". Pero sobre todo, ese primer plano cuando el hijo, intentando dormir, busca con su mano la palma de la mano del padre. 

Esta película es un gran ejemplo del amor que un padre puede llegar a sentir por su hijo con capacidades diferentes, en este caso a un hijo autista. Y la recordamos hoy, cuando se acaban de cumplir los primeros 10 años desde que se viene celebrando el día 2 de abril el Día Mundial de Concienciación del Autismo, un día teñido de azul (como nuestra película). Porque el autismo es parte de este mundo, no un mundo aparte... y porque Paraíso oceánico debe convertirse en una película para prescribir si queremos entender bien ese mundo. Como ya dijimos que Mary and Max (Adam Elliot, 2009) lo debiera ser para entender el Síndrome de Asperger. 
Y pervive en nuestra memoria la dedicatoria final: "Esta película está dedicada a todos los héroes anónimos entre nuestros padres". Y una música celestial en los créditos finales... 

miércoles, 12 de abril de 2017

Comienza el curso de Continuum "Va­cu­nas en pe­dia­tría. Cur­so avanzado de for­ma­ción, 2ª edición"


Hace 15 meses se desarrolló con éxito en Continuum el curso on-line "Va­cu­nas en pe­dia­tría. Cur­so avanzado de for­ma­ción". Pues bien, el día 19 de abril comienza la segunda edición de este curso.

Este curso proporcionará al alumno conocimientos actualizados y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en vacunas, teniendo en cuenta la evidencia disponible sobre la efectividad y la eficiencia de las mismas, y la epidemiología de las enfermedades inmunoprevenibles en nuestro país. 

Los objetivos específicos del curso son: 
- Conocer los datos más recientes en cuanto a la inmunogenicidad, efectividad y seguridad de las distintas vacunas, incluidas o no en los calendarios oficiales. 
- Actualizar el calendario de un niño no vacunado mediante pautas aceleradas. 
- Identificar los niños con necesidades especiales de vacunación, y conocer las peculiaridades e indicaciones de vacunación en ellos. 
- Optimizar el calendario de vacunaciones de los convivientes de los niños con patologías de riesgo.

Y estos serán los capítulos que se van a tratar, todos ellos liderados por miembros del Comité Asesor de Vacunas de la AEP: 
1. Calendarios de vacunación en España. Calendario de la AEP 
2. Novedades sobre las vacunas incluidas en los calendarios oficiales 
- Hexavalentes, Meningococo C, Triple Vírica, Virus del Papiloma Humano 
- Neumococo y Varicela 
3. Novedades sobre las vacunas no incluidas en los calendarios oficiales 
- Meningococo B 
- Rotavirus 
- Gripe 
4. Inmunizaciones en situaciones especiales 
- Calendarios acelerados. Inmunización de rescate en niños y adolescentes inmigrantes, adopción internacional 
- Vacunas para niños viajeros 
- Vacunación de pacientes con enfermedades de base y de sus convivientes. 
- Inmunización pasiva: Inmunoglobulinas 

El curso estará en activo hasta el 14 de junio de 2017 y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la formación en vacunas. Y, aunque pediatras y residentes de pediatría son los receptores principales, también es un curso que puede interesar a médicos de familia, enfermería, preventivistas y demás profesionales de la salud. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum
Os esperamos...

martes, 11 de abril de 2017

"Health Evidence": revisiones sistemáticas de interés pediátrico del mes de abril


"Health Evidence" llega puntual a su cita de cada mes. Y nos ofrece su selección mensual de revisiones sistemáticas (RS) pediátricas ya "digeridas" y clasificadas según su nivel de calidad metodológica.

RS de calidad metodológica "fuerte" ("strong"):
RS de calidad metodológica "moderada" ("moderate"):

lunes, 10 de abril de 2017

Día Mundial de la Ciencia y la Tecnología: nuestro enfoque desde la Pediatría


El DÍA MUNDIAL DE LA CIENCIA Y LA TECNOLOGÍA se conmemora cada 10 de abril según proclamación de la Unesco, día en el cual se recuerda al médico y farmacéutico argentino Bernardo A. Houssay, Premio Nobel de Medicina en 1947 por sus descubrimientos en la Fisiología y Medicina, particularmente por su descubrimiento del rol de la hipófisis en la regulación de la cantidad de azúcar en sangre. Fue el primer científico latinoamericano en obtener esta distinción.

Pues bien, hoy recordamos que CIENCIA pediátrica y TECNOLOGÍA on line y 2.0 se han unido en la última década a través de grandes proyectos llenos de ciencia y conciencia alrededor de la PEDIATRÍA en español y que hemos vivido en primera línea: 
- La revista electrónica Evidencias en Pediatría nació en el año 2005. 
- El blog Pediatría basada en pruebas nació en el año 2008. 
- El proyecto Formación e Información en Pediatría nació en el año 2010. 
- La plataforma de formación virtual de la Asociación Española de Pediatría, Continuum, nació en el año 2013. 
- La web del Servicio de Pediatría nació en el año 2015. 
- Y la aplicación APP Actualización en Pediatría nació en el año 2016. 

GRACIAS a todos los equipos, pues cada una de estas labores es de todos. Gracias a la AEP por su confianza. Gracias a Exlibris y Ediciones Mayo por el apoyo técnico. Gracias a los compañeros del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante. Gracias a los coordinadores y autores de cada uno de los proyectos. 

Y, especialmente, gracias a los lectores por el camino recorrido conjuntamente en la red y en el ciberespacio, aunando ciencia y tecnología... Un enfoque conjunto lleno de grandes satisfacciones. 

sábado, 8 de abril de 2017

Cine y Pediatría (378). "Pan negro", más negro que el alma


Hace dos semanas hablamos en Cine y Pediatría de una película de culto del cine español: Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980). Y hoy nos convoca un director español de culto: Augustí Villaronga. Un director con un trabajo inconstante largamente dilatado en el tiempo (9 obras en un período de 25 años), lo convierte en una rara avis dentro del panorama español. Quizás por eso mismo nos parece que está injustamente poco reconocido, frente otras voces singulares. Ya es hora de remarcar que atesora en su trayectoria algunas de las películas más arriesgadas y perturbadoras que existen en el cine contemporáneo escrito con ñ y con una característica en su particular visión de la infancia: para Villaronga la infancia siempre es violada, literal o metafóricamente. La pérdida de la inocencia, motor común de muchos de su películas, siempre es una acción agresiva y desgarradora, a lo que se suman los traumas, habitualmente asociados a una homosexualidad patológica y fruto de la no asunción de la identidad sexual, y que derivan hacia una deformación demente que convierte casi en enfermos a aquellos personajes que sufren su diferencia con fulgurante desgarro. Valgan como ejemplos, la pederastia en Tras el cristal (1985) o el sufrimiento como martirio religioso en El mar (2000). Pero hoy nos convoca otra de sus películas que también nos habla de la pérdida de le inocencia, pero cuando los niños son las víctimas involuntarias que desatan las bajezas morales de una sociedad civil todavía impregnada de la brutalidad y la sinrazón de la guerra: hablamos de Pan negro (2010). 

Una película en la que Agustí Villaronga adapta dos novelas de Emili Teixidor, una del año 1988, "Retrat d´un assassí d´ocells, y otra del año 2003, "‘Pa negre". Y que nos transporta hasta la mitad de los años cuarenta para mostrarnos los últimos años de la infancia de Andréu, un hijo de payeses cuyos padres hacen un enorme esfuerzo para que pueda continuar sus estudios en unos años de mucha pobreza y convulsión política. Un película que sigue indagando en la podredumbre moral, cuando la guerra y la postguerra hacen que el alma humana supure y emane un sopor putrefacto que pervierte el ambiente, un ambiente que ahoga a quienes lo sufren y que afecta - y de qué manera - a la infancia a la que roza. 

Pan negro es una de las películas más premiadas del siglo XXI en España: gran triunfadora de los Goya de su año (con 14 nominaciones, de las que logró 9, entre ellas Mejor película y Mejor director) y gran triunfadora de los Premios Gaudí (con 15 nominaciones, de los que logró 13 premios). Y todo ello para una película ambientada en los años de la postguerra y con algunos toques de cine fantástico, para hablarnos de las consecuencias de la guerra sobre la población civil y todo ello a través de los ojos de un niño de 11 años, Andreu quien intentará no repetir ese tipo de vida que le parece un desastre. 

Pan negro es fiel a las constantes del director en la creación de ambientes sofocantes y opresivos, con imágenes y escenas de una contundencia abrasadora, llevando al espectador a los límites de los soportable. Y baste como ejemplo la muy impactante secuencia con la que empieza la película. Un principio que duele por lo que se ve, pero también un final que duele por lo que se intuye. Pero también duele toda la película, pues hay muchas escenas crudas en el fondo y en la forma: y pensamos en esa escena en la que Andreu se venga de su padre al matar los pájaros que él tanto cuidaba. 

Pan negro nos muestra los últimos años de la infancia de Andreu (Francesc Colomer), un niño que vive en el bando de los perdedores los duros años de la postguerra en la Cataluña rural y cuya trama se teje tras encontrar en el bosque los cadáveres de un hombre y su hijo. Alrededor de su vida nos encontramos a una sacrificada madre (Nora Navas), a un padre inculpado (Roger Casamajor), a un maestro facha (Eduard Fernández), a un alcalde falangista (Sergi López, en un papel versión soft de su personaje en El laberinto del fauno) y a su prima Núria (Marina Comas), una chica de su edad mutilada de una mano mientras jugaba con una granada. Aunque con algunos estereotipos, la película es narrada con sobriedad a través de excelentes interpretaciones, y en la que un asesinato y los secretos, no del corazón sino de la sinrazón, vienen a desatar los rencores entre los proclives al bando republicano o al franquista. Y el odio de los adultos incluso se traslada al odio que se demuestran los niños con sus insultos. 

Entre Andreu y Núria se establece una peculiar amistad en la que surgen una serie de confesiones, y ella le dice cosas así de trascendentes: "Vuelas demasiado bajo Andreu. Vuelas tan bajo que parece que solo camines. Vuela alto y no te dejes atrapar por nadie" o "Los mayores lo esconden todo con mentiras". Aunque no siempre la relación se mantiene por los mejores cauces, como cuando Andreu le grita: "Tú eres una marrana, lisiada, mano podrida...".  A la muerte de su padre le dicen aquello de "Tendrás que llevar luto un año. Tu madre durante toda la vida". Y al final, tras tantas mentiras de los adultos, Andreu lo tiene claro: "No quiero ser como vosotros"

Y ese rencor que Andreu crea a la mentira de los adultos nos lleva a un final tan doloroso como la misma película. La madre le va a visitar al internado donde está estudiando y le dice "Yo ya he perdonado a mi padre. Quizás tú también le debieras perdonar". Y mientras se aleja la madre, borrada detrás del cristal con el aliento del niño, un compañero le pregunta quién era esa mujer y el hijo dice "Nadie, una mujer del pueblo que me ha traído un paquete". Un portazo a la entrada de la clase y el fundido en negro final, más negro que el pan del título... El aliento y el portazo hacen desaparecer los recuerdos de la madre y con ello borrar el pasado. Lo dicho: un principio y un final que duelen, que duelen en la memoria (la histórica y la presente). 

Porque la infancia es la época del descubrimiento, de albergar todavía la posibilidad de creer. Y cuando aparece la guerra, antes, durante y después, todo cambia. Y de ello trata Pan negro, un difícil cruce entre El viaje de Carol (Inmanol Uribe, 2002), La cinta blanca (Michael Haneke, 2009) y Secretos del corazón (Montxo Armendáriz, 1997). Pero allí donde Montxo Armendáriz puso poesía para desvelar esos secretos, allí es donde Agustí Villaronga pone la prosa. Porque nos acerca a la miseria moral, sin distinciones de bando y como complejo tratado sobre la formación de monstruos. Los monstruos que una guerra crea en la infancia. 

Terminamos con una buena anécdota que ya comentamos en su día en Cine y Pediatría: porque Francesc Colomer y Marina Comas fueron los últimos niños en recibir un Premio Goya, algo que aplaudimos en su momento. Porque la Junta Directiva de la Academia de Cine adoptó en el año 2011 por unanimidad la medida de excluir a los menores de 16 años de la carrera por los premios Goya, tal como ha comunicó su presidente, Enrique González Macho: "Se ha hecho algo que es esencial, que es proteger al menor. Cuando un niño gana un Goya le puede afectar profundamente en su desarrollo posterior". También recordó el "poder mediático" que tienen los galardones y las "presiones y obligaciones" que ganarlos supone para los menores. En cuanto a las carreras de actores infantiles, el presidente de la Academia considera que todas las decisiones deben ser tomadas por los padres o por los propios menores, llegada la edad en que tengan capacidad de juicio. Y estoy de acuerdo...

 

viernes, 7 de abril de 2017

Disfagia en el paciente pediátrico: nuevo algoritmo AEPap

http://algoritmos.aepap.org/algoritmo/33/disfagia-en-el-paciente-pediatrico


El proyecto "AEPap Algoritmos" sigue dando sus frutos. En esta ocasión nos presentan un algoritmo sobre el abordaje diagnóstico de la disfagia infantil.

Como siempre es posible acceder al algoritmo de diferentes formas:
Y también desde el SlideShare que encontraréis al pie de esta entrada.

Gracias nuevamente a la AEPap por su continuado esfuerzo para ofrecernos todas estas herramientas a los pediatras de atención primaria.


jueves, 6 de abril de 2017

"Evidencias en Pediatría": avance del número de junio de 2017


Ayer se publicó un nuevo avance de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al mes de junio de 2017.

Este avance viene con dos artículos valorado críticamente (AVC) de interés para la práctica clínica: 

¿Podemos predecir qué niños con neumonía van a tener un pronóstico grave? 

La alimentación complementaria a demanda con soporte parental educativo no incrementa el riesgo de sofocación 

Y este último AVC acompañado de un Comentario asociado: ¿Es el baby-led weaning un patrón recomendable? 

Como es habitual, desde el equipo de "Evidencias en Pediatría" deseamos que encontréis estos artículos interesantes y útiles para vuestra práctica clínica cotidiana.

miércoles, 5 de abril de 2017

A vueltas con los derechos de autor: Sci-Hub y el copyfight frente al copyright

Lo normal es que el que escribe un libro publique su obra literaria y de ello obtenga ciertos beneficios: la mayoría escasos, pero algunos pocos con cuantiosos beneficios, tanto que pueden vivir de ello. Muy diferente es cuando se escribe un artículo científico, donde lo que ocurre es bastante diferente. Y si a un señor o señora que pasea por la calle se le cuenta lo que sigue, puede que no se lo crea.

Porque los científicos (los básicos y los clínicos) tenemos que gastar nuestro tiempo, trabajo y recursos en hacer investigación científica (en algunos casos con ayudas y becas, pero la mayoría sin ellas). Y, tras meses (cuando no más) de trabajo, cuando uno decide (y consigue) publicar el artículo científico no se obtiene ningún beneficio (salvo el de la lectura de los colegas o público en general o el supuesto ascenso en curriculum, pero esto es harina de otro costal que otro día podemos comentar), más bien al contrario, hay que pagar. Y se paga en una doble modalidad: o bien antes (en las conocidas como revistas de Open Acces) donde uno conserva los derechos de autor, distribución e impresión del documento a cambio de un ingreso económico (no barato) por publicar, o bien después (lo más común), pues los derechos de autor pasan a la editorial y se tiene que pagar luego dinero por la suscripción a la revista o por obtener el artículo (que ha realizado, trabajado y escrito uno mismo). 

Dada la doble vertiente de los profesionales de la salud como consumidores y productores de contenidos científicos, es recomendable conocer los derechos de autor de las obras, así como los diferentes permisos para el uso de las mismas. Sobre este tema publicamos un artículo, cuyo objetivo era presentar algunas consideraciones a tener en cuenta sobre la propiedad intelectual y la posibilidad de ofrecer los contenidos bajo una licencia CreativeCommons, que permita que el autor ceda algunos derechos sobre la obra al usuario. El proyecto CreativeCommons no excluye al copyright, sino que lo complementa, ya que, aunque el autor permita que se utilice su trabajo dentro del marco de una serie de condiciones, la propiedad intelectual sigue siendo suya. De esta manera, CreativeCommons establece un punto intermedio entre el copyright y el “libre total” o copyleft. 

Pero hoy la noticia procede de una joven llamada Alexandra Elbakyan que está más de moda si cabe, pues ella es la "pirata" que ha seducido a la revista Nature, pues esta prestigiosa revista la ha considerado como uno de los personajes más destacados del año 2016. Y es así porque ella es la creadora del portal Sci-Hub, que aloja de manera gratuita millones de trabajos científicos. Y con ello se reconoce su lucha (su "copyfight") contra el "copyright" y abre el camino hacia el acceso universal a este tipo de documentos. 

Recordamos que Sci-hub es un repositorio y página web que alberga ya más de 60 millones de artículos académicos y el que, diariamente, se suben miles de nuevos artículos, mediante un servidor proxy del dominio .edu. Sci-Hub fue fundado por Alexandra Elbakyan, de Kazajistán, el 5 de septiembre del 2011, como reacción en contra del alto coste de compra de los artículos académicos. Parece que la idea le germinó a Alexandra mientras estudiaba en Kazajstán, en el año 2009, y sentía la frustración de no poder acceder a muchos de los trabajos académicos que necesitaba consultar para sus estudios. Aprovechando sus habilidades con el software, Elbakyan aprendió a saltarse los muros de pago y de repente descubrió que había muchos otros estudiantes en su misma situación, de modo que empezó a compartir los documentos. Así que en 2011 abrió la web Sci-Hub, calificada como "pirata" por la propia Nature, en la que se facilita el acceso a estos papers a aquel que los solicita. Durante estos años se ha movido "bajo el radar", pero en 2016 las cifras se han disparado y sirvió más de 75 millones de descargas, lo que supone un tres por ciento de las descargas totales de trabajos científicos en el mundo. 

Esta violación masiva del copyright, argumenta Nature, le ha supuesto a Elbakyan algunas críticas y una demanda legal del grupo Elsevier, que podría suponer una gran multa económica e incluso penas de prisión. Es por este motivo por lo que la científica y activista no revela su paradero y se comunica mediante mensajes encriptados con la propia revista Nature para la entrevista. A pesar de que pocos niegan que ha burlado la ley, su trabajo le ha valido el apoyo de miles de personas en todo el mundo, dentro del movimiento open-access, que defiende la necesidad de que los trabajos científicos sean gratis y de acceso universal para todos los ciudadanos. 

"Porque la falta de acceso a la literatura científica es una injusticia enorme, y ella la arregló de una vez" han llegado a comentar voces solventes en biomedicina. Tanto críticos como seguidores, reconoce la revista Nature, están de acuerdo en que pase lo que pase el trabajo de Elbakyan tendrá un impacto duradero, incluso si lo cierran definitivamente, algo que intentó un tribunal de EE.UU. sin éxito. 

Y ahí seguimos, a vueltas con los derechos de autor. Sci-Hub ha conseguido algo que muchos pensamos: que frente al "copyright" existe el "copyfight". Y que en ciencia, o todos moros o todos cristianos,... y la tierra (y el beneficio) para el que la trabaja.

martes, 4 de abril de 2017

Decálogo AEPap sobre lactancia materna

http://www.familiaysalud.es/sites/default/files/decalogo_lactancia_materna_aepap_v2.pdf

Ya tenemos un nuevo Decálogo AEPap. En esta ocasión trata sobre un tema tan trascendental como es la lactancia materna.

Podéis descargarlo en formato pdf desde este enlace. Y os lo ofrecemos íntegro en esta entrada:

  1. La lactancia materna es la forma natural de alimentar a los bebés y niños pequeños. Durante los primeros 6 meses de vida no necesitan nada más. Después se complementa con otros alimentos, ya que la leche materna sigue teniendo beneficios para los niños más mayores y sus madres.
  2. Cuando el bebé nace necesita el contacto piel con piel con su madre, así podrá agarrarse al pecho y mamar de forma espontánea. Es bueno que la pareja participe de este momento. 
  3. Los bebés necesitan estar junto a su madre la mayor parte del tiempo, así puede ofrecerle el pecho cuando se despierta sin esperar a que llore. La familia y la pareja colaboran para que la lactancia sea un éxito: en las tareas de la casa, las visitas, los cuidados del niño y favoreciendo el descanso de la madre. 
  4. El pecho se da a demanda. Cada vez que el bebé lo pide y tanto de día como de noche. La duración de cada toma también la establece el niño. Dirá con gestos cuando tiene hambre. No necesita tomar agua ni infusiones. También, el pecho consuela al bebé. 
  5. En el hospital, pida ayuda si tiene dudas o dificultades para amamantar. Los primeros días hay calostro, es lo que el bebé necesita. Evite tetinas y chupetes, pueden confundirle para aprender a mamar bien. El pediatra es quien puede valorar si el bebé necesita suplementos de leche. 
  6. La mayoría de las madres pueden dar de mamar, aunque tengan gemelos, trillizos o estén embarazadas o amamantando a otro hijo. La donación a los bancos de leche es un acto de generosidad que puede salvar vidas a bebés prematuros. Casi todas las mujeres pueden ser donantes de leche. 
  7. La leche se produce según lo necesita el niño. A veces no deja de pedir, mama poco o parece estar incómodo mamando. Con un poco de paciencia esta crisis pasará. Necesita el pecho a su ritmo. 
  8. Dar de mamar es lo normal. No tiene por qué doler. Una postura cómoda en la madre favorece un buen agarre del bebé al pecho. Si tiene problemas pida ayuda a su pediatra, enfermera, matrona o asesora de lactancia. 
  9. La leche materna está lista para que se pueda tomar en cualquier lugar. También se puede continuar aunque la mamá se separe de su bebé. Por ejemplo, cuando vuelva a trabajar. Aprenda técnicas para extraer y conservar su leche. 
  10. Muy pocas medicinas, enfermedades de la madre u otros motivos contraindican la lactancia materna. Consultar en www.e-lactancia.org. Es bueno contactar con grupos de apoyo de su zona (https://www.ihan.es/grupos-apoyo/). Y si tiene dudas, puede preguntar en el foro para padres del Comité de Lactancia de la AEP.

lunes, 3 de abril de 2017

Trastorno del espectro autista: un día azul, una entidad de cine


Se cumplen los primeros 10 años desde que se viene celebrando el día 2 de abril el DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. La World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo que se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos. 

Porque el autismo es parte de este mundo, no un mundo aparte... Y eso nos lo recordaba ayer el Secretario General de la ONU, António Guterres: «En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias». Porque el lema de este año 2017 es «Hacia la autonomía y la autodeterminación». 

Porque el trastorno del espectro autista (TEA) engloba un conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento con un amplio espectro, que van desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger. Y por ello son necesarios los Programas de Atención Médica Integral para el TEA, porque son un buen modelo para abordar los 3 hechos de esta compleja y multidimensional entidad en el siglo XXI: 1) Atender a la demanda, 2) Abordar la complejidad y 3) Gestionar con calidad. 
Programas de calidad fundamentados en 4 pasos, como el que proponemos con el equipo TRASTEA de nuestro hospital: 
- Gestión del conocimiento con MBE (Medicina basada en la Evidencia) 
- Procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero) 
- Participación multidisciplinar con EQUIPOS 
- Intervención paciente-familia con EMPODERAMIENTO. 

Una de las iniciativas que con el paso de los años va tomando más fuerza y se extiende a lo largo de diferentes rincones del planeta es el Light It Up Blue, promovido por Autism Speaks, que propone el uso del color azul como identificativo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, promoviendo su uso, tanto por asociaciones y personas implicadas, como en las redes sociales mediante el teñido de avatares, además de la actuación más representativa consistente en iluminar de azul el 2 de abril edificios y monumentos representativos en diferentes lugares del mundo. 

Y otra de las iniciativas que proponemos desde aquí es la posibilidad de prescribir películas sobre el TEA, para poder entender, comprender y avanzar mejor. Porque el autismo es de "cine" y en Cine y Pediatría tenemos ya buenos ejemplos, con una mirada poliédrica, como es y debe ser: 
- Mater amatísima (José Antonio Salgot, 1980) 
- Rain Man (Barry Levinson, 1988) 
- Yo soy Sam (Jessie Nelson, 2001). 
- Locos de Amor (Petter Naess, 2005) 
- Mary and Max (Adam Elliot, 2009) 
- Adam (Max Mayer, 2009) 
- Mi nombres es Khan (Karan Johar, 2010) 
- María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010) 
- Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011) 

Sirva como ejemplo de cómo "prescribir" una película esencial para entender el TEA (en concreto, el síndrome de Asperger) a través de una película en plastelina (claymotion) mágica que nadie que quiera conocer esta entidad debiera dejar de ver. Hablamos de la película MARY AND MAX, Una relación epistolar de amistad durante 20 años entre un hombre afecto de Síndrome de Asperger que vive en Nueva York y una niña con similar entidad que vive en Melbourne. Y estas son los entrañables los consejos que se profesan, como cuando Max le dice a Mary: “Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”.

Según esto, creemos puentes de adaptabilidad en el TEA...para mejorar las grietas..., puentes azules (pero valen los de todos los colores).

sábado, 1 de abril de 2017

Cine y Pediatría (377): "Música del corazón" y directa al corazón


Una película peculiar, no por su temática (la importancia de la música en la educación), sino por la combinación de su director y su actriz: Wes Craven y Meryl Streep. Wes Craven forma junto a David Cronenberg y John Carpenter una tríada esencial para entender el cine de terror actual; de su dirección han salido títulos emblemáticos en ese género como Pesadilla en Elm Street (con su personaje Freddy Krueger) o la saga Scream. Meryl Streep es para muchos la mejor actriz de la historia, o al menos la más laureada, con 20 nominaciones al Óscar (4 como actriz de reparto y 16 como actriz principal), que consiguió en tres ocasiones: como actriz de reparto en Kramer contra Kramer (Robert Benton, 1979) y como actriz principal en La decisión de Sophie (Alan J. Pakula, 1982) y en La dama de hierro (Phyllida Lloyd, 2012). Y también fue nominada en la película que hoy nos convoca: Música del corazón (Wes Craven, 1999).

Y esa es la peculiaridad de Música del corazón, que se gesta de una combinación no habitual: 1) porque Wes Craven, extrañamente alejado aquí del cine de terror, se atreva con una película de corte tradicional, basada en una historia real y que puede ver junta toda la familia; y 2) porque Meryl Streep acepte dar vida a Roberta Guaspari y se ponga bajo la dirección de Wes Craven, quien graba esta película entre Scream 2 y Scream 3, y ello para lanzar un mensaje bien conocido de esta historia real: que es posible superar las dificultades que uno se encuentra en la vida si se lucha lo suficiente. En realidad esta historia ya aparece en la pantalla en 1996 cuando se rodó un documental titulado Small Wonders (Pequeñas Maravillas), donde aparecía la verdadera Roberta Guaspari enseñando a sus alumnos, documental que también se conoce con otro título, Fiesta del violín, dirigido por Alan y Lana Miller y que estuvo nominado a un Oscar en la categoría de mejor documental. Este documental fue el punto de partida para el proyecto de filmar una película basada en la vida de Roberta Guaspari.

Y en Música del corazón los títulos de créditos iniciales pasean entre fotos de recuerdo de una familia. Y al finalizar, la última foto del álbum la parte en dos nuestra protagonista, hecho inequívoco de que algo se ha roto en su vida. Una mudanza con sus hijos aún pequeños y muchos violines en la mudanza. Las cartas de la historia casi están echadas para revisar la historia de esta mujer despechada por su marido militar, Roberta Guaspari, y por el que se vio obligada a viajar y a cerrar su profesión de músico al contexto familiar de su dos hijos. Ahora tiene que abrirse camino en la vida, y la vida le lleva a ser maestra sustituta de música en un barrio de Nueva York para pocas músicas, el East Harlem.

La entrada no fue fácil, pues la directora (Ángela Basset) le dice en la primera entrevista: "Me pareció una buena idea dar clases de violín. Pero no tiene los títulos adecuados ni ninguna experiencia en escuelas de suburbios. Lo siento mucho". Pero ella no se rinde, aparece con sus dos hijos, le hace una demostración y le asegura: "Tengo muchos violines. Tengo 50 violines". Al principio, los chicos, sus padres, y los compañeros maestros se mostraron escépticos. Sin embargo, Roberta enseñaba con tal apasionamiento (y un lenguaje tan procaz) que contagió a sus alumnos, y con dedicación consiguió que los jóvenes violinistas empezaran a mostrar resultados increíbles. Y eso también les ayudaba para mejora la confianza en sí mismos y en la vida que les rodeaba, no siempre la mejor. Y allí estaban DeSean, Guadalupe, Naeem, Becky, Ramón, Lucy, Vanessa, y tantos otros.

Cada año eran más los que competían por tener un lugar en la clase de Roberta y cada año Roberta descubría el potencial y la brillantez que se ocultaba en el espíritu de sus estudiantes. Y lo que empezó con dificultad, diez años después las clases de violín de Roberta Guaspari se convirtieron en un clásico en el colegio (y en otros dos colegios más). Pero, pese a sus éxitos, hay un recorte de presupuestos al centro y siempre es la cultura y el arte lo que sale perdiendo en primer lugar. Y Roberta es despedida, porque prescinden de las clases de violín. Pero con la ayuda de sus amigos y de la comunidad, plantó cara al problema y logró realizar un concierto benéfico, ni más ni menos que en el Carnagie Hall y con el apoyo, ni más ni menos, que de Isaac Stern, Itzhak Perlman y otro buen número de artistas (una de las mayores reuniones de músicos célebres que se hayan visto en la pantalla en mucho tiempo) que se unieron para tocar el Concierto para dos violines en re menor de Bach, una de las piezas más reconocidas del genio y considerada una de las obras maestras del Barroco.

Y en ese epílogo, dos momentos destacados antes del concierto. Uno, las palabras de la directora del colegio ante todo el auditorio: "Hace 10 años Roberta Gaspari Demetras entró en mi despacho porque necesitaba trabajo. Y porque estaba convencida de que cualquier niño podía aprender a tocar el violín. Juntas creamos el curso de violín de East Harlem mediante el cual más de mil alumnos han ampliado su visión de lo que es posible en la vida. Si se elimina un curso así el futuro de nuestros hijos se tambalea. Les doy las gracias a todos por su generoso apoyo y deseo de todo corazón que disfruten del concierto. Gracias". Otro, las palabras de Roberta a sus alumnos: "Quiero que toquéis con el corazón. Tocar como sabéis hacerlo. No miréis al público, miradme a mí. No debéis tener miedo. Hoy vais a tocar muy, pero que muy bien. Tocad con el corazón. Estoy orgullosa de vosotros".

Porque lo cierto es que la historia de Roberta Guaspari es un modelo a seguir como ejemplo de resiliencia: en 1981, comenzó a dar clases de violín a los niños de una escuela pública del barrio neoyorkino de Harlem, que en principio parecería uno de los lugares menos indicados para esa labor. Sin embargo, su éxito fue notable, consiguió despertar en cientos de niños el amor a la música (y el saber superar cualquier dificultad que se les presente) y cuando diez años después la escuela dio por terminados los cursos, debido a un recorte presupuestario, Roberta pudo continuar enseñando gracias a una fundación creada al efecto, llamada "Opus 118", que se financiaba a través de donaciones privadas y conciertos benéficos. Y, como hemos visto, para estos últimos ofrecieron su desinteresada colaboración artistas de la talla de Isaac Stern o Itzhak Perlman.

Tres detalles musicales finales: 1) Meryl Streep tuvo que aprender a tocar el violín para la película y lo hizo siguiendo el mismo método que los niños a los que se la veía dar clase; 2) todos los niños que aparecen en la película tocando el violín han sido alumnos de Roberta en la vida real y en cuanto al repertorio que tocan, en sus primeros conciertos se limitada a piezas como la canción infantil "Twinkle, twinkle, little star" (en español "Campanitas del lugar") y en las que Roberta hacía a sus alumnos introducir un "rallentando", que causaba un gran efecto entre el público, preguntándose a qué venía esa detención; y 3) en la película aparece la famosa cantante cubano-americana, Gloria Estefan, en lo que supuso su debut en la pantalla como profesora del colegio y que, de paso, pone la voz a la canción de los créditos finales, en lo que viene a ser la canción propia de la película: "Music of My Heart".

Está claro que la música y la educación no es algo nuevo y ya en Cine y Pediatría hemos dejado claros ejemplos: Profesor Holland (Stephen Herek, 1995), Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004), Maroa (Solveig Hoogesteijn, 2004), Gabrielle (Louise Archambault, 2013), El coro (François Girard, 2014), entre otras. Pero cuando nos encontramos ante una historia real, la música del corazón llega al corazón... aunque su director sea alguien no esperado.

 

viernes, 31 de marzo de 2017

Competencias pediátricas específicas de atención primaria (AEPap)


https://www.google.es/search?q=competencias+especificas+pediatria+atencion+primaria&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:es-ES:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=CAbeWNelBM7UXpDtmJAC
Los pediatras somos necesarios en atención primaria (AP). Cuando se nos ataca y se intenta minusvalorar nuestro trabajo es ahora más necesario que nunca que luchemos por defender nuestro trabajo y nuestra labor imprescindible en los equipos de  AP.

¿Qué hacemos los pediatras de AP? La AEPap ha elaborado un documento en la que se detallan minuciosamente todas nuestras competencias y funciones. Lo que somos y lo que hacemos. Un documento que creemos necesario difundir desde este blog para que llegue a todo el mundo: colegas, padres... y responsables políticos responsables de los asuntos de Sanidad. Los mismos que tantas veces ponen en tela de juicio nuestro trabajo y nuestra utilidad.

Podéis descargar el documento en pdf desde la web de la AEPap. También desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.