sábado, 25 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (376). "Mater amatísima" y el dilema del cine de culto


El mar. Una máquina de escribir. Un barco de carga varado en el mar. Una chica lo mira. Unos autos de choque. La máquina de escribir y frases: "Tenía miedo. Mucho miedo...". Un avión que aterriza de noche. Se lee esta frase a través del tecleado de la máquina de escribir: "Desde aquel instante supe que había nacido desconectado". Una habitación con ordenadores de los que fueron de primera generación. Una madre en estado avanzado de gestación que afirma que va a tener el hijo sola y está contenta. La camilla con la madre por un pasillo. El parto real de un niño mientras suenan los segundos del reloj. Y todo esto durante los créditos iniciales de la película. 

Así comienza una peculiar película de un peculiar director, el barcelonés José Antonio Salgot, quien siempre fue un director arriesgado en su corta filmografía (seis película en tres décadas) y que abarca desde Serenata a la luz de la luna (1978) a Myway (2008), pasando por Dama de Porto Pim (2001) o su obra más carismática y que nos convoca hoy: Mater amatísima. Una película del año 1980 y que con el paso de los años nos sigue dejando bastante exhaustos como entonces, pues es una película muy dura, donde el espectador se enfrenta a un guión, a unas imágenes, a una música y a una historia realmente difícil, de ver y de comprender. Esas difíciles preguntas sin contestar ante el amor infinito de una madre con su hijo autista enfrentados al camino de la autodestrucción ante una sociedad que la deja sola... Y aparece la claustrofobia, la de la propia madre y la de los espectadores.

La sinopsis de la película puede ser muy breve, pero el análisis bastante más profundo. Clara (Victoria Abril, ante la negativa de Pepa Flores, Marisol, para el papel) da a luz a un niño autista. Cuando conoce la enfermedad que tiene su hijo, se niega a entregarlo a una institución especializada y decide dedicarse por completo a su cuidado. Las necesidades de Juan (Julito de la Cruz, un niño autista de verdad y verdadera sorpresa, atrevimiento que dio muchos quebraderos de cabeza al director) aumentan al mismo ritmo que crece y la fijación de la madre por el niño deriva en enfermiza, hasta el punto de iniciar un proceso de aislamiento del mundo similar al de su hijo, en un completo proceso de identificación, apoyado en la experimentación con drogas. Para Clara no existe nada más en la vida que Juan, en una lenta desintegración emocional que le lleva a perder su trabajo y que deriva en consecuencias dramáticas. La identificación de Clara con su hijo es tal, que se va aislando del mundo exterior para dedicarse solamente a él... y ya es difícil identificar quien está más aislado del mundo. 

Una película que se fundamenta en una puesta en escena de planos muy fríos frente a planos muy intensos, con un uso vanguardista del sonido y la banda sonora de Vangelis (el afamado compositor griego que al año siguiente ganaría un Oscar por la banda sonora de la película Carros de fuego y poco después pondría también música a la icónica Blade Runner), y un "tour de force" notable entre dos personajes, madre e hijo, Clara y Juan, Victoria Abril y Julito de la Cruz (a quien va dedicada esta película, pero en la que el director explicaba la enfermedad de su propia hermana). Y que se recuerda por las escenas psicológicamente no fáciles: el apagar las velas de su tarta de cumpleaños, la escena frente al espejo roto, la escena del cuchillo, la de la pecera, la de las diapositivas frente a niños con discapacidad, etc. Un film ecléctico donde se mezclan elementos tecnológicos cercanos a la ciencia-ficción en aquel momento (los ordenadores, las impresoras, el robot), tal vez estableciendo un paralelismo entre la inteligencia artificial y la imposibilidad de la protagonista de alejarse de su programación natural como madre. 

Y en los albores de la película, la doctora realiza a la madre una exhaustiva descripción de lo que es el trastorno del espectro autista: "En general los autistas son pacientes con un mundo propio" o "Las relaciones con las cosas y con los demás lo viven a su manera". Mientras a Juan se le realiza un EEG con fotoestimulación, aparecen otros comentarios sorprendentes: "Deberías racionarle las caricias"

Y durante todo el metraje los pensamientos en off del niño, algunos como este: "Quiero estar solo con mamá. Solo ella y yo y los electrones en mi cabeza...". Y en las televisiones imágenes de películas que reconocemos: Mogambo, El cebo, Pinocho,... Y el final, casi esperado, con la música de Vangelis para acompañar un acto de complicada valoración. Un final sin concesiones que queda impreso en la retina del espectador. 

Lo cierto es que esta película tuvo en su momento un recorrido internacional interesante, pero cayó rápidamente en el olvido, aunque sea una película de culto, por ser una de las películas más arriesgadas de la época. Porque José Antonio Salgot y Bigas Luna, este último en labores únicamente de guionista, aúnan esfuerzos para ofrecernos una relación maternofilial obsesiva (con el autismo real del hijo y el infringido en la madre) y una película algo asfixiante, donde quizás pese bastante sobre ella el paso del tiempo. 

Se define en Wikipedia película de culto "a cualquier tipo de producción cinematográfica que ha adquirido alguna clase de culto popular, ya sea por su formato, su producción, su trama o su significado histórico". Las películas de culto frecuentemente se asocian con la polémica y por alguno (o los dos) motivos siguientes: por incluir ideas o temas notablemente controvertidos o por presentarlo de un modo alejado de los convencionalismos estéticos o narrativos. Cabe señalar que con el tiempo muchas películas de culto han trascendido este estatus, pasando a ser reconocidas como clásicos cinematográficos de un modo universal. ¿Y por qué es cine de culto Mater amatísima? Al menos por los siguientes elementos: por su osadía formal y temática, por su lejanía del cine convencional y por su condición de cine maldito español. 

No olvidemos que en el ránking de mejores películas de culto se incluyen obras muy conocidas (y reconocidas), algunas ya en Cine y Pediatría. Entre ellas, enunciamos esta clasificación de las 50 consideradas más populares: La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971), Pulp Fiction (Quentin Tarantino, 1994), El club de la lucha (David Fincher, 1999), Donnie Darko (Richard Kelly, 2001), Kill Bill:Vol1 (Quentin Tarantino, 2003), El precio del poder (Brian de Palma, 1983), Reservoir Dogs (Quentin Tarantino, 1992), Pesadilla antes de Navidad (Henry Selick, 1993), 12 monos (Terry Gilliam, 1995), El muro (Alan Parker, 1982), Blade Runner (Ridley Scott, 1982), El gran Lebowski (Joel Coen, 1998), Miedo y asco en Las Vegas (Terry Gilliam, 1998), The Rocky Horror Picture Show (Jim Sharman, 1975), La matanza de Texas (Tobe Hooper, 1974), El hombre elefante (David Lynch, 1980), El club de los cinco (John Hughes, 1985), La noche de los muertos vivientes (George A. Romero, 1968), Los dioses deben estar locos (Jamie Uys, 1980), Dentro del laberinto (Jim Henson, 1986), Cómo ser John Malkovich (Spike Jonze, 1999), Los Caballeros de la Mesa Cuadrada (y sus Locos Seguidores) (Terry Jones, Terry Gilliam,1974), El Topo (Alejandro Jodorowsky,1970), El Ejército de las Tinieblas (Sam Raimi,1992), Cabeza Borradora (David Lynch, 1977), Jóvenes Ocultos (Joel Schumacher, 1987), Pink Flamingos (John Waters, 1972), Freaks (La Parada de los Monstruos) (Tod Browning, 1932), Un Mundo de Fantasía (Mel Stuart, 1971), Brazil (Terry Gilliam, 1985), La Princesa Prometida (Rob Reiner, 1987), Napoleon Dynamite (Jared Hess, 2004), La Montaña Sagrada (Alejandro Jodorowsky, 1973), Easy Rider (Buscando mi destino) (Dennis Hopper, 1969), El Ataque de los Tomates Asesinos (John De Bello, 1980), Clerks (Kevin Smith, 1994), Dead Man (Jim Jarmusch, 1995), Quadrophenia (Franc Roddam, 1979), Los Elegidos (Troy Duffy, 1999), Heavy Metal (Gerald Potterton, 1981), Flash Gordon (Mike Hodges, 1980), Zombi (Dawn of the Dead) (George A. Romero, 1979), Los payasos asesinos del espacio exterior (Stephen Chiodo, 1988), Las aventuras del Barón Münchausen (Terry Gilliam, 1988), El cuchitril de Joe (John Payson, 1996), Arizona Baby (Joel Coen, 1987), Salvaje! (Laslo Benedek, 1953), Re-Animator (Stuart Gordon, 1985), El Vengador Tóxico (Michael Herz, Lloyd Kaufman, 1984), Barbarella (Roger Vadim, 1967). 

Y entre estas películas de culto, hoy hemos hablado de una de ellas en España. Una mirada diferente al autismo y sus consecuencias.

 

viernes, 24 de marzo de 2017

Guía para las madres que amamantan

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_560_Lactancia_Osteba_paciente.pdf
Se está celebrando estos días en Zaragoza el IX Congreso Español de Lactancia Materna. Así que hoy toca hablar de este tema. Y lo hacemos para difundir la versión para madres y sus parejas de su GPC sobre lactancia materna.

El documento lleva por título "Guía para las madres que amamantan". Está coordinada por OSTEBA. Es un completísimo manual de consulta sencilla donde se informa adecuadamente a las madres y se les responde a todas aquellas cuestiones que pueden ser objeto de preocupación.

Podéis consultar la guía en pdf desde este enlace. Y también desde el SlideShare insertado al pie de esta entrada.

Y no olvidéis seguir en Twitter el hashtag del Congreso de Lactancia Materna  #CongresoLactancia2017


jueves, 23 de marzo de 2017

"Evidencias en Pediatría": número completo de marzo en español e inglés

http://www.evidenciasenpediatria.es/

Ayer se publicó el número completo de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al mes de marzo de 2017.

Junto a las actualizaciones que hemos venido informando durante las pasadas semanas se ha añadido un último artículo valorado críticamente (AVC) y un comentario asociado (CA) al mismo:

AVC:

CA:
Puede accederse al número completo de la revista desde este enlace.

Este último número de "Evidencias en Pediatría" introduce una importantísima novedad. A partir de este año todos los AVC (no así el resto de secciones de la revista) estarán también disponibles en inglés.

Puede accederse a la versión en inglés de los AVC del presente número desde este enlace.

Deseamos desde el equipo editorial que tanto el número completo como las novedades introducidas resulten de vuestro interés.


miércoles, 22 de marzo de 2017

Cribar o no cribar: ¿esa es la cuestión?


En el último curso de la AEPap (Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria) llevado a cabo en Madrid hace un mes se trataron temas de amplio interés y de amplia divulgación, pues todas las presentaciones están en formato libre, tal como ya hemos comentado en el blog hace unos días.

Pero hoy quiero comentar un tema, muy estimado por mí y por este blog: el dilema sobre los cribados y la necesidad de implementar la prevención, pero especialmente la prevención cuaternaria en esta cuestión: revisar 1, 2 y 3

Mi buen amigo y colaborador, el Dr. Jaime García Aguado, expone con claridad este tema en un artículo con el mismo título que he elegido para este post, emulando el soliloquio de la obra de William Shakespeare, Hamlet (escrita alrededor de 1600), en el acto tercero, escena primera. 

En su resumen ya estructura las líneas clave: 
"Los programas de cribado buscan la reducción de riesgos en individuos asintomáticos. Deben estar basados en la evidencia y su puesta en marcha abarca una serie de pasos que incluyen la realización de la prueba de cribado, el estudio diagnóstico de los casos positivos, el tratamiento y seguimiento de los enfermos detectados y la evaluación del programa para garantizar que se cumplen los objetivos. El cribado divide a la población en dos grupos, uno de mayor y otro de menor riesgo de padecer el trastorno buscado, pero no proporciona certeza diagnóstica. Como toda actividad sanitaria, tiene riesgo de causar daño. Los programas de cribado deben tener evidencia de que el beneficio que producen al conjunto de la población es mayor que los riesgos, tanto en los estudios de investigación (eficacia) como en la práctica habitual (efectividad). Algunos aspectos clave del cribado son la necesidad de dar información objetiva y equilibrada sobre el balance de beneficios y riesgos a las personas invitadas a participar y la necesidad de incluir tanto el análisis económico como las consideraciones éticas antes de su implementación. Los principios que se aplican al cribado en general deben aplicarse también en el cribado genético, con la salvedad de que en ocasiones el objetivo en este caso no es la disminución del riesgo, sino la obtención de información que facilite la toma de decisiones". 

Y en el artículo, de aconsejable (e íntegra) lectura en este enlace, desgrana puntos de gran interés: 
- Qué es y qué no es cribado 
- Qué hace el cribado y cómo lo medimos 
- Cribado genético 
- Algunos aspectos clave del cribado: Información, Economía, Ética, Evaluación. 

Hace 12 años publicamos el artículo adjunto y que, en algunos puntos se solapa con el anterior, y en otros se complementa. 

Porque debemos tener una gran sensibilidad por la prevención bien entendida y un elevado grado de alerta por la conocida como "pornoprevención", poniendo especial énfasis en el potencial perjuicio del sobrediagnóstico (falsos positivos), causa de ansiedad e intervenciones innecesarias, y también en los sesgos del cribado (sesgo de adelanto del diagnóstico, sesgo de duración de la enfermedad y sesgo de participación). 

Si Hamlet levantara la cabeza, a buen seguro que no contestaba con clarividencia esta cuestión. Y es que para cribar, hay que tener muy claro dónde está el grano y donde la paja.

martes, 21 de marzo de 2017

21 de marzo: Día Mundial del Síndrome de Down


Cada 21 de marzo se conmemora en todo el mundo el Día Mundial del Síndrome de Down. Un día necesario para reflexionar sobre las barrearas e impedimentos que muchas personas con esta condición siguen soportando hoy en día.

La web "Down España" nos propone algo urgente: 'Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down'.Es es el nombre de la campaña que han lanzado este año y que. según podemos leer en su sitio web, "Con esta campaña, DOWN ESPAÑA quiere animar a que se produzca un cambio real en la forma en que la sociedad ve a este colectivo. La entidad lanza un mensaje: es hora de desprenderse de absurdos prejuicios, falsos mitos y miradas condescendientes. Las personas con síndrome de Down sólo tienen una discapacidad, pero con los apoyos adecuados pueden llevar a cabo cualquier meta que se propongan: estudiar, practicar deporte, aprender un oficio, trabajar o vivir de forma independiente".

Todo ello es cierto pero el síndrome de Down sigue siendo hoy en día un estigma para miles de personas. desde este blog queremos contribuir modestamente a la difusión de la campaña de Down España y os dejamos su vídeo promocional, de imprescindible visionado.

lunes, 20 de marzo de 2017

Más de 10 millones de gracias desde Continuum


El 23 de septiembre del año 2013 inauguramos Continuum. Y esta semana, con la llegada de la primavera, cumplimos tres años y medio.  

Y hoy lo celebramos con más de 10 millones de gracias, pues hace un mes superamos en la plataforma este número de visitas: más de 10 millones. Lo que supone un motivo de gran satisfacción por el éxito de esta plataforma de formación virtual de la AEP (Asociación Española de Pediatría) y que opta a serlo de la pediatría en español. 

En el próximo Congreso Nacional de Pediatría que se celebrará en junio en Santiago de Compostela, tendremos de hablar e ello en una sesión plenaria. Pero hoy os adelantamos algo de la enorme satisfacción de esta fórmula de éxito (nuestras 5C y 4 H), algo que sería impensable sin un equipo excelente y comprometido. 

Y estas son las credenciales numéricas (las objetivables), aunque sabemos que las subjetivas de satisfacción de los usuarios es también muy positiva. 

Durante este periodo se han superado los 10 millones de páginas vistas (ya casi 11 millones en el momento de lanzar este post), con más de 1 millón de sesiones abiertas, por más de 450.000 usuarios. Y en estos momentos (y creciendo mes a mes) ya el 35% de las visitas proceden de fuera de España, principalmente (y por orden decreciente) de México, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Chile, Venezuela, Estados Unidos y Uruguay. Porque nos une un idioma común (el españolo) y un interés mutuo (la docencia en pediatría). 

Y estos son algunos datos más en este periodo: 
a) Actividades didácticas publicadas:  
- En el apartado de Formación: 423, distribuidas de la siguiente forma: 
Imagen de la semana: 154 
Casos clínicos interactivos: 79 
Novedades bibliográficas: 79 
Artículos destacados: 79 
Píldoras Formativas: 7 
Cursos de formación: 25 
- En el apartado de Información: 
Biblioteca: 1178 documentos 
Herramientas para la consulta: 87 

b) Créditos de formación médica continuada: 46880 (en diplomas emitidos) 
Casos clínicos interactivos: 2505 
Novedades bibliográficas: 313 
Artículos destacados: 874 
Cursos de formación: 43187 

c) Autores que han participado en las diferentes secciones: 751 

d) Unidades didácticas adquiridas: 48889 

e) Total de usuarios registrados en la plataforma: 12289 (de los cuales, 5432 son socios de la AEP y 6857 no)

sábado, 18 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (375). "Todo está perdonado", ¿o no?


Una coproducción entre Francia y Austria para el primer largometraje de la joven cineasta franco-danesa Mia Hansen-Löve, quien con tan solo 27 años se atreve con una película en la que aborda el espinoso tema del impacto de la toxicomanía en la vida de una pareja y, sobre todo, el impacto sobre los hijos. La película del año 2007 se titula Todo está perdonado, pero cuando uno reflexiona sobre lo visto, uno duda sobre si es así... sobre si todo el daño ocasionado sobre uno mismo y los demás se puede llegar a perdonar. 

Construida en tres partes, en Todo está perdonado la historia gira alrededor del personaje de Victor (Paul Blain), figura del eterno adulto adolescente que sueña con ser artista, que escribe poemas y que huye de la realidad a través de la droga a escondidas de su mujer, Annette (Marie-Christine Friedrich), y de su hija, Pamela (Constance Rousseau, en su debut en el cine como adolescente, y de niña interpretado por Victoire Rousseau). 

Parte 1. Viena 1995. 
En 1995 en Viena viven dos treintañeros, el francés Víctor y la austríaca Annette, con su hija Pamela, con los que asistimos a su sexto cumpleaños. Víctor es adicto a las drogas, en principio inhaladas, pero la familia se mantiene en pie porque su mujer sigue enamorada y soporta las desapariciones de su lacónico esposo, que arrastra su aburrimiento en Viena. Bien educado y buen padre, Víctor mantiene, sin embargo, una fachada aceptable para la familia de Annette, mientras espera que la situación se arregle en París, adonde han decidido regresar. 

Parte 2. Vuelta a París. 
Pero en la capital francesa continúan los problemas del padre con las drogas, y llega a confesar a su hermana algo así de terrible: "Solo me concentro por la mañana. Me levanto con fuerzas, pero las pierdo durante el día. Por la noche dejo de escribir. Me convierto en otra persona. Mi plan de vida: trabajar por la mañana, por la tarde pasear... Y por la noche, drogarme". Porque París no soluciona los problemas, más bien los empeora. Drogas, alcohol y hasta violencia familiar. La ruptura del matrimonio está servida. 
Víctor se instala con una joven que le procura la droga (ahora también intravenosa) y el camino a sus propios paraísos artificiales, pero esta nueva compañera tiene la desgracia de morir por sobredosis. Llega el internamiento en un centro de deshabituación, y llega la pregunta a su esposa, ya desesperada: "¿Qué vamos a hacer ahora?, ¿puedes perdonarme?". Pero el perdón ya no llega y Annette lo deja con gran dolor y desaparece con la niña. Porque la comitiva de "amigos" toxicómanos de Víctor en París no hicieron más que aumentar el abismo de la separación, la adición a las drogas y la tortura por el sentimiento de fracaso. 

Parte 3. Pamela, 11 años después. 
Ahora nos encontramos con una joven Pamela, adolescente casi angelical de 17 años, y la encontramos de vuelta en París con otro padre, otros dos hermanos (un hermanastro de su edad y un "medio hermano" menor, como le llama ella), otra vida... Se entiende que su madre rehízo su vida matrimonial y familiar. Pero descubrimos que el padre vive solo, aunque logró reconciliarse consigo mismo, y ahora quiere volver a ver a su hija. Ocurre este hermoso (y no fácil) encuentro con el padre, donde Pamela le dice: "Mi madre no me ha contado mucho. Me gustaría entenderlo. Pero no tengo prisa"
Porque Pamela, como toda hija, quiere reencontrar al padre y comprender al hombre. A partir de ahí comienza una relación epistolar padre-hija por intentar ganar el tiempo perdido: "Necesito tiempo para hacerme a la idea de volver a verte" dice la hija. Y cuando todo parecía presto a la reconciliación, muere Víctor. Y en ese momento Pamela descubre que su padre le escribía una serie de cartas, una con este poema: 
"Lo que hoy declina 
se alzará mañana 
se alzará en un renacimiento. 
Las cosas, algunas cosas 
permanecen perdidas en la noche. 
Ten cuidado, 
estate atenta y llena de entusiasmo" 

Y esta historia transcurre con buen oficio, buen sentido del ritmo, esbozando los sentimientos del daño que provoca caer en la adicción a las drogas, perder el rumbo y, con ello, perjudicar a los que nos rodean. Que en el caso de una familia el daño es inminente sobre la pareja y los hijos, víctimas inocentes de la falta de responsabilidad. 

Y sobre ello versa esta película, tan dura como bella. Como bella es nuestra Pamela, casi un ángel de Botticeli, a la que un padre casi hundió en su propio infierno, privándole de una familia estructurada y de todo lo bueno que un padre significa y puede dar. Por ello, antes de caer en estas adiciones cabe pensar no solo en el daño que nos infringimos, sino también en el daño que infringimos a nuestro alrededor. Y es posible que los demás nos acaben perdonando por ello, pero más difícil será que nos perdonemos a nosotros mismos.    

viernes, 17 de marzo de 2017

"Cochrane en la práctica diaria": facilitando la implementación de las mejores evidencias en nuestras consultas


Existen excelentes fuentes documentales que elaboran información de primera calidad, elaborada con rigor, para que pueda ser aplicada en nuestras consultas. Sin embargo, no todo lo que se elabora llega a implementarse. Podría decirse que, en demasiadas ocasiones, existen barreras que impiden esa implementación.

Existen organizaciones como la Colaboración Cochrane, publicaciones secundarias pediátricas como "Evidencias en Pediatría", organizaciones elaboradoras de excelentes guías de práctica clínica que trabajan con rigor y eficacia. Pero de nada sirve si la información que elaboran no llega a los médicos que atienden diariamente a los pacientes.

Un paso para resolver esta situación proviene de México, más en concreto del Centro Cochrane MéxicoPodemos leer en su web que "El Centro Asociado del Hospital Pediátrico de Sinaloa, dirigido por Giordano Pérez Gaxiola y perteneciente a Cochrane México, ha lanzado una nueva iniciativa para acercar las revisiones Cochrane a la práctica diaria. Este proyecto responde a la misión de Cochrane, que no es otra que promover la toma de decisiones informada en materia de salud.

La iniciativa consiste en producir sinopsis de revisiones Cochrane relacionadas con la pediatría acompañadas de un comentario crítico. Estas sinopsis han sido ideadas para establecer un puente entre la investigación y la práctica clínica diaria cuyo fin es fomentar que los profesionales pediátricos tomen decisiones clínicas basadas en datos de calidad provenientes estudios. Dichas sinopsis irán acompañadas por el blogshot correspondiente".

Ya pueden consultarse las primeras sinopsis, todas ellas relacionadas con la pediatría. Os dejamos el listado de las mismas y ojalá sean las primeras de muchas:

jueves, 16 de marzo de 2017

Nuevo Algoritmo AEPap sobre dolor abdominal agudo



Esta semana se ha publicado un nuevo algoritmo en la web "AEPap Algoritmos". En esta ocasión trata sobre el abordaje diagnóstico del dolor abdominal agudo, causa frecuente de consulta el pediatría de atención primaria.

Puede consultarse el esquema del algoritmo en formato html en este enlace.

Y una versión ampliada del mismo puede descargarse en formato pdf.

Como siempre os ofrecemos la posibilidad de consultarlo también desde el SlideShare insertado al pie de la entrada.

Y no nos cansamos en absoluto de repetir a la AEPap nuestro agradecimiento por hacernos la vida más simple a todos los pediatras de atención primaria.


miércoles, 15 de marzo de 2017

Salud digital, quo vadis?


Acaba de celebrarse el Mobile World Congress (MWC2017), una cita de más de 100.000 personas en Barcelona para conocer las últimas novedades y avances en tecnología móvil. Y un campo de desarrollo presente ha sido el dedicado a la salud digital, una realidad presente y futura. 

Sobre salud digital, eSalud, mHealth hemos hablado en varias ocasiones en este blog. Y en concreto, hace casi un año tuvieron lugar las III Jornadas de eSalud Asturias. Una reunión con muchos mensajes, pero que resumí en tres claves
1. La eSALUD está aquí y ha venido para quedarse, abriendo debates éticos 
2. La clave del éxito está en SUMAR multidisciplinariedad 
3. Si la TECNOLOGÍA salvó la medicina en el siglo XX, el siglo XXI se salvará de combinar la Tecnología con la HUMANIZACIÓN. 

Ya en aquella ocasión percibí que se hablaba mucho del modelo de negocio de la salud móvil y no sé si en segundo lugar de las necesidades reales de la población; y ahora leo en las noticias algo similar. Este tema me crea una cierta angustia, similar al de la prevención cuaternaria (el exceso de diagnóstico, tratamiento y prevención) y la conocida "pornoprevención". Me preocupa que tantos Wereables, Neareables, APPs, Big data, Ludificación, Realidad aumentada... cree un ambiente de ansiedad colectiva y, en busca de un modelo de negocio, acabemos atrapados, como ya lo estamos con las redes sociales. Solo que ahora no solo nos jugamos el tiempo, sino también la salud (y quien sabe si los dineros). 

Claro que el sistema de salud debe ser uno de los más beneficiados en la implantación más extendida de los avances en las nuevas tecnologías, pero para ello comencemos por el principio o construyamos la casa por los cimientos (y no por el tejado). Y para hablar de salud digital hay que comenzar por una Historia Clínica Electrónica (HCE, informatizada) universal y operativa, para el conjunto del país y que integre Atención Primaria y Hospitalaria. Una HCE para que los pacientes tenga su historial médico disponible para el profesional en cualquier centro sanitario. Esto ahora en España es poco menos que una utopía. 

Antes de lanzarse a ningún modelo de negocio, solucionemos las preguntas por responder de la HCE: ¿cómo es posible que cada Comunidad Autónoma tenga una historia clínica electrónica diferente y sin capacidad de comunicación?, ¿cómo es posible que en una misma provincia hospitales próximos tengan historias clínicas electrónicas diferentes sin capacidad de comunicación entre ellas?, ¿cómo es posible que en un mismo Departamento de Salud haya dos historias clínicas electrónicas diferentes, una para el Hospital y otra para Primaria... y que, aunque se puedan ver, no puedan compartir datos e información?, ¿cómo es posible que, en bastantes ocasiones, la historia clínica electrónica dificulte la relación médico-paciente y que sea una experiencia nada positiva ni para usuarios externos - pacientes y familiares - ni para usuarios internos - profesionales sanitarios-?, ¿cómo es posible..? 

Por eso, yo, convencido de la necesidad de la salud digital me pregunto: ¿dónde estamos?, y ¿a dónde vamos?.

martes, 14 de marzo de 2017

Algoritmo AEPap sobre TDAH



El proyecto de algoritmos de la AEPap ha publicado recientemente un nuevo documento, en esta ocasión sobre el abordaje del trastorno de déficit de atención con/sin hiperactividad (TDAH).

Como en ocasiones previas puede consultarse de diferentes formas:

Podéis consultarlo también desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.

Desde este blog agradecemos, una vez más y van muchas, a la AEPap su esfuerzo en el diseño y difusión de estas magníficas herramientas de consulta.


lunes, 13 de marzo de 2017

Nuevo curso en Continuum: Inmunodeficiencias


Comienza un nuevo Curso de Continuum, otro más, para seguir completando la matriz de competencias. 

El próximo día 29 de marzo comenzamos el curso sobre "Inumnodeficiencias". Las inmunodeficiencias son entidades poco conocidas por los pediatras en general, dado que son enfermedades infrecuentes, y suelen precisar tratamiento en Unidades Especializadas de referencia. Sin embargo, las infecciones recurrentes son un motivo frecuente en la consulta de pediatría. 
El objetivo del curso es doble: 
- Proporcionar al alumno conocimientos y habilidades necesarios para identificar y conocer las principales inmunodeficiencias primarias (IDPs), saber cuándo sospecharlas, diferenciarlas de inmunodeficiencias secundarias, y establecer una sospecha precoz que favorezca la derivación temprana a Centros de Referencia. 
- Aportar al alumno conocimientos para manejar las complicaciones que estos pacientes puedan presentar antes de ser derivados a Unidades de Referencia o en situaciones de urgencia. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Introducción: funcionamiento del sistema inmune. Generalidades. Pruebas complemen-tarias en IDPs 
- Inmunodeficiencias combinadas 
- Inmunodeficiencias humorales: parte I 
- Inmunodeficiencias humorales: parte II 
- Déficit de fagocitos 
- Otras inmunodeficiencias 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación: 
- Conocer el funcionamiento normal y maduración del sistema inmune en el niño. Conocer los valores analíticos normales para la edad de las principales pruebas complementarias. 
- Conocer las causas y presentaciones clínicas de las inmunodeficiencias 1ª y 2ª. Conocer la clasificación de las IDPs. 
- Seleccionar e interpretar los estudios inmunológicos básicos e iniciales en función de esta sospecha diagnóstica. 
- Conocer las complicaciones infecciosas y no infecciosas de las IDPs. 
- Conocer el manejo diagnóstico y terapéutico de estas complicaciones. 
- Conocer los tratamientos y profilaxis antibióticas de las principales IDPs. 

Y todos estos objetivos serán liderados por miembros de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica. 

El curso estará en activo hasta el 24 de mayo de 2017 y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en las inmunodeficiencias. Y, aunque pediatras y residentes de pediatría son los receptores principales, también es un curso que puede interesar a médicos de familia y otros especialistas vinculados con la Pediatría. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

sábado, 11 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (374). "Moonlight", porque a la luz de la luna los negros parecen azules


Hoy viene a Cine y Pediatría una película sorprendente y con sorpresa. Sorprendente porque es la película que ha convertido a su director, Barry Jenkins, en una de las más prometedoras voces del nuevo cine de Estados Unidos. Y con sorpresa, porque al recibir el Oscar a Mejor Película de este año, el mayor galardón de la Academia, lo hizo con un error mayúsculo: pues se atribuyó ese premio a La La Land y hubo que corregir en directo el desaguisado. Difícil de olvidar...que aquellos "Bonny and Clyde", ahora devenidos en ancianos Warren Beauty y Faye Dunaway, improvisaran sin ton ni son sobre el escenario. Porque La La Land, la sobrevalorada película con el récord de 14 nominaciones, acabó llevándose seis Oscar: dirección (al niño terrible y prodigio Damien Chazelle), a la actriz protagonista (Emma Stone, la nueva novia del mundo), banda sonora y canción original ("City of Stars"), fotografía y diseño de producción. Por otra parte, este brillo lo compartió con esta obra menor que hoy nos congrega, Moonlight, quien con 8 nominaciones consiguió tres Oscar: mejor película, mejor actor de reparto (Mahershala Ali) y mejor guión adaptado. 

Y con otro prolegómeno: en los dos años anteriores de los Premios de Hollywood no hubo un solo intérprete negro nominado, de forma que se llegó a crear el hashtag #OscarsSoWhite como denuncia a la falta de pluralidad de la Academia. Y justamente este año, paradójicamente el año que Donald Trump llega al poder (que nada tendrá que ver), se ve que el hashtag tuvo efecto y se ha convertido en los Oscar con más ganadores negros de la historia, con cinco estatuillas que han ido a parar a artistas afromericanos: porque a los tres de Moonlight (mejor director, actor de reparto y guión adaptado), se han sumado la actriz de reparto (Viola Davis por Fences de Denzel Washington) y documental (O.J. Made in America de Ezra Edelman). Unos Oscar en que se ha bromeado con la frase: "Los blancos han salvado el jazz - por La La Land - y los negros han salvado a la NASA - por Figuras ocultas - ". 

Moonlight sigue cronológicamente tres momentos claves de la complicada vida (su infancia, adolescencia y madurez) de un chico afroamericano que crece en una zona conflictiva de Miami. Se divide en tres partes, diferenciados por los distintos nombres que nuestro protagonista adoptó en cada etapa, en esa complicada comunión con el cosmos y las fuerzas que moldean la existencia. Las tres etapas son Little (su infancia), Chiron (su adolescencia) y Black (su madurez). No es un recurso nuevo, pero sigue resultando atractivo, especialmente para el cometido final: retratar lo hondo del ser humano para aniquilar prejuicios y arquetipos. 

1) Little. 
"Me llamo Chiron. Pero me llaman Little", Así se presenta Chiron (Alex Hibbert), un niño tímido y retraído apodado "Little" por su personalidad y tamaño, y al que desde la primera escena ya percibimos el maltrato al que le someten los demás niños del barrio. Vive en una familia desestructurada, sin padre y con una madre, Paula (Naomie Harris), con más afecto por el alcohol y las drogas (y conseguirlas si hace falta a través de prostituirse) que por su hijo: "Contigo me ha tocado la lotería, Chiron"
Casualmente encuentra a Juan (Mahershala Ali), un cubano distribuidor de drogas, quien acaba protegiéndolo junto a su novia Teresa (Janelle Monáe, la peculiar cantante devenida actriz), y donde el chico encuentra algo parecido a la familia que no tiene. Porque Juan y Teresa perciben desde el primer momento la tristeza y soledad de Little, convertida en mutismo, y le abren su casa siempre que él lo desee. Y los consejos de Juan no los olvidará: "Te diré una cosa chaval. Hay gente negra por todas partes" , "Yo también odiaba a mi madre, pero ahora la echo de menos", "Puedes ser gay, pero no debes dejar que nadie te llame marica" o la mítica sentencia "A la luz de la luna, los negros parecen azules". Y entre los chicos, el único que mantiene una buena relación con Chiron es Kevin, quien comienza a crecer unido a él. 

2) Chiron.
Ahora Chiron (Ashton Sanders) es un adolescente, igual de acosado en el instituto como antes lo fue en el colegio, aunque mantiene la amistad de Kevin. Su madre ya se ha convertido en adicta al crack, tiene comportamientos extraños y extorsiona a su hijo para que le dé dinero o le invita a que se ausente de casa mientras ella realiza sus asuntos sexuales con otros hombres: "Búscate algún sitio donde dormir". Y ese lugar es la casa de Teresa (luego descubrimos que Juan ha fallecido), siempre abierta para él y abierta a los buenos consejos: "Aquí solo quiero amor y orgullo". Porque lo cierto es que la situación familiar y personal de Chiron solo ha hecho que empeorar: "Yo a veces lloro tanto que tengo la sensación de convertirme en gotas". 
Chiron y Kevin acaban descubriendo su mutua atracción, algo que le desconcierta. Pero más el hecho de que los matones del instituto obliguen a Kevin a golpearle delante de todos. Humillación ante la que Chiron responde agresivamente frente al matón acosador, motivo por el que es detenido. 

3) Black.  
Regresa Chiron (Trevante Rhodes) como un adulto endurecido, jefe traficante de drogas en las afueras de Atlanta (mimetizado con su admirado Juan, incluyendo la corona en el frontal del coche, los collares y la dentadura de fundas metálicas ) y es conocido por el sobrenombre de Black, apodo que le pusiera ya en la adolescencia su amigo Kevin. Y en lapso de tiempo entendemos que su paso por el correccional no fue fácil, como su vida actual, cuando confiesa: "Estoy bien... No puedo dormir". Ahora su madre está internada en un centro de deshabituación y, después de muchos años, recibe una llamada de Kevin (André Holland), y se citan para volver a verse y firmar las paces: Las paces consigo mismo... a la luz de la luna. Y Kevin le dice "Sigues sin decir más de tres palabras seguidas" o "Ahora no tengo preocupaciones, es lo que cuenta". Y Black le confiesa: "Eres el único hombre que me ha tocado. No he vuelto a tocar a un hombre". 

A la luz de la luna dos apodos rodean al nombre real de nuestro protagonista, quien intenta salir adelante con todo lo que le rodea fuera y dentro de su existencia. Y ello con el trasfondo de la banda sonora compuesta por Nicholas Britell con dieciocho canciones originales, además de otros temas míticos como el "Hello Stranger" de Barbara Lewis o el "Cucurrucucú paloma" de Tomás Mendez, multiversionada canción. 

Una película en la que cada una de las tres partes viene precedida de un fundido en negro, y en la primera imagen siempre una cámara sigue por detrás a nuestro Little, Chiron y Black. Y el impactante final, en que volvemos a encontrar de nuevo a Little de espalda frente al mar y a la luz de la luna... y entonces nos mira. Una mirada que nos recuerda que a la luz de la luna todos los negros son azules...o no.

 

viernes, 10 de marzo de 2017

La Pediatría de Atención Primaria, en el punto de mira (una vez más)

Es éste un tema cansino y fatigoso de por sí. De hecho, después de casi tres décadas trabajando como pediatra, veo ahora lo que ya veía hace lustros: van a por nosostros, los pediatras de atención primaria.

No le importamos al sistema sanitario. Nuestra labor y trabajo no son respetados. Somos minoría en los centros de salud. Se minusvalora nuestra función y nuestra forma de trabajar. Determinados colectivos de la medicina familiar también nos tienen desde hace mucho tiempo en el punto de mira. Quieren acabar poco a poco con nosotros y las formas son diversas: no cubriendo con pediatras las plazas de pediatría de los centros de salud que se liberan por jubilación, no convocando el número suficiente de plazas MIR para garantizar nuestro recambio generacional... Hay muchas y muy diversas formas de acabar con nosotros en España, uno de los países que menor tasa de mortalidad infantil tiene de todo el planeta. Menor, por ejemplo, que la del idealizado - por algunos - National Health Service británico donde no hay un solo pediatra en el primer nivel de atención.

La penúltima - porque la última no será - felonía que quieren cometer con nosotros es, en la Comunidad de Madrid, quitarnos a los niños mayores de 7 años y pasarlos a los médicos de familia. Retrocediendo al pleistoceno, a tiempos previos a la reforma de la atención primaria. Volviendo a los tiempos de los ambulatas de dos horas. Un retroceso en toda regla.

Sí, van a por nosotros de muchas y muy diversas maneras. Y no van a parar. Yo no soy optimista. Pertenezco a una generación, los que andamos por los 50ypico, muy activa y dinámica pero sin reemplazo. Ya se están encargando las autoridades pertinentes de convocar cantidades homeopáticas de plazas MIR de Pediatría. No tenemos recambio. Estamos, yo, mi generación, en una vía muerta. Están esperando a que nos jubilemos si no nos morimos antes. Y no nos reemplazarán por pediatras. Serán los médicos de familia (contra los que nada tengo) los que ocupen nuestros puestos.

Diversas sociedades pediátricas han firmado un comunicado sobre el atropello que si nadie lo remedia quiere cometerse en Madrid. Desde este blog le damos también difusión. Espero que de algo sirva... aunque soy pesimista. Quieren nuestra desaparición y en ello están todas las Comunidades Autónomas más o menos de acuerdo, cada una con métodos tan diferentes como ruines. Solo una actitud unida por nuestra parte como también la presión de los padres pueden, quizá, frenar esta situación . 


jueves, 9 de marzo de 2017

"Evidencias en Pediatría": avance del número de marzo de 2017

Ayer se publicó un nuevo avance de la revista electrónica "Evidencias en Pediatría" correspondiente al mes de marzo de 2017.

Este avance viene con artículos de primerísima actualidad. Se han publicado un artículo valorado críticamente (AVC), un editorial sobre dicho AVC y una traducción autoriazada.

AVC:
Editorial:
Traducción autorizada:
Como es habitual, desde el equipo editorial de "Evidencias en Pediatría" deseamos que encontréis estos artículos interesantes y útiles para vuestra práctica clínica cotidiana.

miércoles, 8 de marzo de 2017

Día Internacional de la Mujer: hacia un planeta 50-50


Hoy, 8 de marzo, está marcado por la celebración del Día Internacional de la Mujer, instaurado por la ONU en 1975. Pese a que en su origen se trataba de reclamar la igualdad para la mujer trabajadora, en el contexto de la revolución industrial, actualmente en este día se reivindica el papel de la mujer en la sociedad
Además de la figura de la mujer, el 8 de marzo se pide la igualdad de derechos para todas las personas, sean del sexo que sean. A esta reivindicación se han unido en los últimos años la reclamación de la igualdad salarial en el mercado laboral para mujeres respecto a los hombres, las protestas para pedir el final de la discriminación por razón de sexo u otros actos machistas denunciados por numerosos colectivos. A todo esto también se añade la condena a la violencia de género, una lacra social. 

Los orígenes centenarios de este día explican el porqué el Día Internacional de la Mujer se celebra en esta jornada. En marzo de 1857, en el marco de la revolución industrial, varias mujeres salieron a protestar a las calles de Nueva York condenando las míseras condiciones en las que trabajaban en el sector textil. Si bien pueden ser estos los inicios de la celebración internacional, no está claro si este hecho tuvo lugar en esta fecha. Más adelante, en 1909, se celebró en Estados Unidos el primer Día Nacional de la Mujer, que solo tuvo seguimiento en Nueva York y Chicago. Esta reivindicación llegó un año más tarde a Europa. No está aclarado pero puede que en España se comenzara a celebrar el Día de la Mujer en 1936. Coincidiendo con el Año Internacional de la Mujer, la ONU declaró en 1975 el 8 de marzo como el Día Internacional de la Mujer. Curiosamente, el 8 de marzo es la festividad de de San Juan de Dios, patrono de los que trabajan en hospitales.  

El color morado es el color representativo del Día de la Mujer, y el que adoptan las mujeres o los edificios como signo de la reivindicación. Fue el color que en 1908 utilizaban los sufragistas ingleses. Sin embargo, en los 60 y los 70 las mujeres socialistas escogieron este color como símbolo de la lucha feminista y posteriormente se le asoció a la jornada que se celebra. El color está relacionado con la mujer y la igualdad de sexos. 

El tema de 2017 para el Día Internacional de la Mujer es «Las mujeres en un mundo laboral en transformación: hacia un planeta 50-50 en 2030». Porque el 8 de marzo la observancia de las Naciones Unidas reflexionará sobre cómo acelerar la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible para impulsar la aplicación efectiva de los nuevos Objetivos de Desarrollo Sostenible. Asimismo, se centrará en nuevos compromisos de los gobiernos bajo la iniciativa «Demos el paso» de ONU Mujeres y otros compromisos existentes en materia de igualdad de género, el empoderamiento de las mujeres y los derechos humanos de las mujeres. 

Algunos de los objetivos clave de la Agenda 2030: 
- Para 2030, velar por que todas las niñas y todos los niños terminen los ciclos de la enseñanza primaria y secundaria, que ha de ser gratuita, equitativa y de calidad y producir resultados escolares pertinentes y eficaces 
- Para 2030, velar por que todas las niñas y todos los niños tengan acceso a servicios de atención y desarrollo en la primera infancia y a una enseñanza preescolar de calidad, a fin de que estén preparados para la enseñanza primaria 
- Poner fin a todas las formas de discriminación contra todas las mujeres y las niñas en todo el mundo 
- Eliminar todas las formas de violencia contra todas las mujeres y las niñas en los ámbitos público y privado, incluidas la trata y la explotación sexual y otros tipos de explotación 
- Eliminar todas las prácticas nocivas, como el matrimonio infantil, precoz y forzado y la mutilación genital femenina.

martes, 7 de marzo de 2017

"Health Evidence": revisiones sistemáticas de marzo de 2017

Como cada mes, "Health Evidence" nos ofrece su selección de revisiones sistemáticas (RS) de interés pediátrico, críticamente valoradas, resumidas y calificadas según su grado de calidad metodológica. Os ofrecemos esta selección como cada mes.

RS de calidad "fuerte" ("strong"):
RS de calidad "moderada" ("moderate"):

lunes, 6 de marzo de 2017

Fundación NeNe, en favor de la neurología neonatal


La FUNDACIÓN NeNe (Neurología Neonatal) nace en el año 2015, impulsada por la Asociación para el Desarrollo de la Neurología Neonatal así como por un grupo de profesionales de distintos ámbitos, con la idea de promover una mejor atención de los problemas neurológicos en los recién nacidos, potenciar las capacidades de estos niños y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. Por tanto, FUNDACIÓN NeNe es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es la formación, investigación y divulgación de los problemas neurológicos de los recién nacidos que quiere convertirse en punto de encuentro entre profesionales de la medicina, las familias y la sociedad. 

En su web definen su Misión: 
- Crear un espacio de encuentro donde trabajar en la difusión, divulgación, formación e investigación de los problemas neurológicos del recién nacido. 
- Dar visibilidad social a estos problemas y ofrecer apoyo y acompañamiento a las familias de estos niños. 
- Potenciar el neurodesarrollo, reducir las tasas de discapacidad asociada a los problemas neurológicos de presentación neonatal y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. 

El Patronato de esta FUNDACIÓN NeNe tiene a grandes profesionales, muchos de ellos grandes amigos, como su presidente (Dr. Alfredo García-Alix) y su director (Dr. Juan Arnáez), así como diferentes profesionales de distintos puntos de España y con la neonatología como principal punto de encuentro profesional. Dicha Fundación reserva un apartado de Colaboradores, que ellos eligen por su trayectoria o experiencia profesional en el desarrollo de actividades docentes e investigadoras en áreas relacionadas con la neurología neonatal. Recientemente recibí esa invitación, que resulta un honor, a sabiendas de los grandes profesionales y el rigor científico y humano que rodea este proyecto. 

Proyecto bien reconocido por sus actividades periódicas, especialmente los Cursos, que algunos ya hemos tenido la oportunidad de disfrutar y aprender con ellos: 
- El examen neurológico del neonato 
- Electroencefalograma integrado por amplitud (aEEG) en el recién nacido. 
- Neuroimagen neonatal - Evaluación del neurodesarrollo y sus alteraciones 
- Atención integral al recién nacido con encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal 

Gracias compañeros y amigos de FUNDACIÓN NeNe por este proyecto, justo y necesario. 

En la web se puede conocer más y mejor de todo lo hablado, y os dejamos un vídeo que nos aproxima un poco más a la labor de FUNDACIÓN NeNe.

 

sábado, 4 de marzo de 2017

Cine y Pediatría (373). "Línea de meta" para el síndrome de Rett


La vida se compone de felices círculos que hacen que la vida tenga más sentido del que parece. Basta estar atento y leer entre líneas... o entre imágenes del cinematógrafo. Algo así ha ocurrido en las tres últimas semanas en la que se han sucedido felices acontecimientos en donde la pediatría y el cine se han visto muy vinculados.

Porque hace tres semanas comentamos la películas "Lo que de verdad importa" (Paco Arango, 2017), una película 100% benéfica y cuyos beneficios serán para que Fundación Aladina lleve a niños oncológicos a los campamentos especiales de Barretstown (Irlanda) a través del proyecto "Serious Fun Children’s Network” creado por Paul Newman, y con ello poder acercar el espíritu, la fuerza y las risas de estos increíbles campamentos a tantos niños como sea posible. Porque la semana pasada compartimos "La historia de Jan" (José Bernardo Moll, 2016), una película documental que tiene el objetivo de normalizar el síndrome de Down a través de la historia personal de la familia del director, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales.

Y esta semana tenemos el placer de poder hablar de "Línea de meta" (2015), una película documental escrita y dirigida por Paola García Costas, a quien conocí previamente en otros avatares: como periodista de la revista Rose, una revista femenina dirigida a pacientes con cáncer y a sus familiares y amigos, una revista gratuita que se distribuye en los hospitales públicos, en algunos centros privados, y en asociaciones y centros de oncoestética de todo el país. Paola me entrevistó para un reportaje sobre Cine y Pediatría en dicha revista y, al conocer el proyecto, me regaló la oportunidad de visionar su ópera prima. Y es una oportunidad magnífica poder hablar de esta película tan especial en una semana en la que acabamos de celebrar, el pasado 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Porque Línea de meta es la historia de María, afecta de síndrome de Rett, y de sus padres (Josele y María José) y sus hermanos pequeños (Cristina y Dani). Y así describe María José la enfermedad de su hija: "El síndrome de Rett es una enfermedad genética altamente incapacitante. Son niñas que nacen sanas y a los 18 meses, aproximadamente, suelen tener una regresión y pierden prácticamente todo lo que habían adquirido hasta ese momento. Pierden sus habilidades en las manos, dejan de comer solas, dejan de hablar, tienen movimientos involuntarios, se autolesionan, tiene crisis epilépticas, problemas con la columna. Vamos un sinfín de cosas..." Creo que esta definición supera a cualquier manual de neuropediatría por lo explícito y veraz, y además incorpora la emotividad del testimonio.  Y luego nos sigue contando: "Hasta que empezó a tener problemas era totalmente normal. María se sentaba cuando se tenía que sentar, María llegó a decir mamá, papá, yaya. Incluso llegó a relacionar una frase..."mamá dame". María era un niña muy risueña, siempre estaba riéndose y no había ningún problema. Yo no vi nada raro hasta los 15 meses. María llegó ese momento que yo no la conocía. Para mí María dejó de ser María. No era mi niña, era otra niña distinta".

Y también al comienzo de la película nos encontramos con las declaraciones de Josele: "La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada". Así es como nos enfrentamos a esta historia de una niña que nace normal y sufre una regresión en su desarrollo psicomotor y evolutivo. "Mi hija es como si hubiera muerto en un momento y hubiera nacido una hija distinta". Y a partir de ahí la película continúa con las declaraciones de los padres, de las educadoras, del fisioterapeuta, y de otros muchos protagonistas de la vida de María.

Y ahí es cuando descubrimos que Josele es un padre que corre maratones nacionales e internacionales y que un día decide salir a correr empujando del carro de su hija: "Yo probé a salir a correr con María. Y decidir hacer de esto una actividad... Cada niña con síndrome de Rett es diferente, cada niña con síndrome de Rett tiene unos achaques, unos episodios, unas actitudes diferentes... La neuropediatra me dijo, prueba, y si ves que le gusta, adelante". Y prosigue: "Cuando corro con María noto una conexión especial, con el medio que la rodea, con la gente con la que nos cruzamos. Noto que María deja de tener episodios de introversión en sí misma, episodios autistas..."

Porque el objetivo de Josele es cruzar la línea de meta con su hija y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que sufren enfermedades raras sin cura y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos , cuyos enfermos no son rentables para el sistema. Y por ello, se sincera el padre: "El primer paso para luchar contra la enfermedad, es darla a conocer. Es una enfermedad tremendamente desconocida y tremendamente cruel. A nadie le importa que tú tengas una niña con síndrome de Rett o que haya cien niñas con síndrome de Rett. Es una enfermedad nueva entre comillas y creo que el hecho de sacar a María a una carrera, cuanto más multitudinaria mejor, hace que otros padres se animen a que hay que tirar hacia adelante. Hay muchos niños que tienen problemas y que la tendencia natural de unos padres es a esconderlos o medio esconderlos".

Y así es como el documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María también “empuja el carro” para llegar a la línea de meta. Una línea de meta que se hace muy lejana cuando hay que pasar por los distintos estadios de la enfermedad, desde la negación a la aceptación, desde el dolor a la esperanza, desde la depresión a la lucha. Y todo esto en una familia de cinco miembros, donde no es fácil llegar a fin de mes. Josele es electricista y se pasa todo el tiempo fuera de casa trabajando, pues es el único sueldo. Y las medicaciones y ayudas ortopédicas de María son caras, más los cuidados de sus otros hijos... Porque la madre dejó de trabajar para cuidar a María y dedicarse a ella, porque la necesitaba y nadie va a descubrir a estas alturas lo que es una madre: "De hecho yo pienso que María es una chica normal en un cuerpo que no controla".

Y cómo aparecen los conflictos de pareja entre el duelo y la aceptación, cuando el cuidado de María lo ocupa casi todo y conviene no olvidarse de los otros hijos y de la propia pareja, pues se les olvida vivir como tal... Porque "a partir de ahí comienza un peregrinaje por médicos naturópatas, homeópatas, todo aquél que me recomendaban o me decían "a mí me ha ido bien", pues allí lo visitaba..". Y como el neuropediatra "nos dio incluso hasta un tríptico de la Asociación Valenciana del síndrome de Rett, que nosotros abrimos y leímos con estupor".

Porque más de 2000 niñas en España presentan esta entidad, una verdadera enfermedad minoritaria y sobre la que se investiga poco Y en la película aparecen Martin Fitz, Abel Antón, y otros tantos nombres importantes de la maratón en España. Y con Josele y María recorremos las maratones y medias maratones de Vitoria, Valencia, Petrer, Xirivella, Barcelona, Lanzarote, Sevilla, y muchos otros lugares del país. Y entre las carreras, los testimonios. Los de la madre: "Gracias a la enfermedad de mi hija yo empecé a ver la vida de otra manera. A sacarle jugo al a vida, a ver las cosas pequeñas que antes no las veía...". Los del padres: "Sé que es muy difícil salir a la calle con un niño discapacitado cuanto todo el mundo lo mira con cara extraña. Pero bueno, cuando logras pasar esa barrera y logras pasar a la fase de aceptación, te formas como un coraza antes estas miradas y ante estos comentarios que son fruto del desconocimiento y que, bueno, cuando la gente te conoce y sabes lo que estás haciendo y entiende tu posición, sin duda yo creo que harían lo mismo. Yo no creo que sea un padre especial, me considero un padre normal que hace lo que haría cualquier otro padre: intentar darle a su hijo lo mejor del mundo. No solo a María, sino a cualquiera de mis hijos".

Y en cada carrera de "Línea de meta" hay que conseguir llegar a la línea de meta. Y Josele sabe por qué: "Porque una línea de meta significa el día de mañana poder vencer al síndrome de Rett, demostrar a mucha gente que María sigue ahí, que sigue haciendo carreras y que seguirá haciéndolo. Que no era una manía pasajera lo de querer correo con ella y que es algo sólido y que pienso seguir haciéndolo, siempre y cuando tenga fuerzas y piernas para poderlo hacer".

Y el colofón, y esa meta que todos deseamos: "Dedicado a todas las niñas y todos los niños diagnosticados de enfermedades de baja prevalencia, con el deseo de que os hagáis visibles" Y así es como Paola Gacía Costas ha obrado en esta joya de película documental el mensaje claro que entre todos podemos llegar a la "Línea de meta" para el síndrome de Rett. Y, como el lema de este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017, poder decir que la investigación es nuestra esperanza.

viernes, 3 de marzo de 2017

Asientos de seguridad para automóvil: una guía para las familias

Asientos de seguridad para automóvil: una guía para las familias

Los accidentes infantiles son la primera causa de mortalidad en niños. Y algunos de ellos se producen a consecuencia de accidentes de tráfico. A pesar de la obligatoriead de disponer y colocar de forma adecuada dispositivos de retención infantil adecuados al peso, altura y edad del niño, lamentablemente estos dispositivos que salvan vidas se usan mal en demasiadas ocasiones.

La web "Healthy children" nos proporciona información, tanto a padres como a pediatras, sobre los dispositivos de retanción infantil y su uso adecuado. Puede accederse a su guía sobre asientos de seguridad para automóvil a través de este enlace. La información está en español.

Como "aperitivo" os dejamos una tabla resumen sobre los tipos de asientos de seguridad para automóvil.

https://www.healthychildren.org/spanish/safety-prevention/on-the-go/paginas/car-safety-seats-information-for-families.aspx

jueves, 2 de marzo de 2017

Antibioterapia en alergia a penicilina o amoxicilina: documento de consenso

Es frecuente, en nuestra práctica clínica diaria, encontrarnos con pacientes alérgicos a la penicilina y sus derivados. Estos pacientes suponen en ocasiones un reto a la hora de escoger una opción terapçeutica alternativa eficaz y segura.

Para ayudar a resolver este problema la Sociedad Española de Infectología Pediátrica, la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Alergia Pediátricas, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria y la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primariahan elaborado un documento de consenso que acaba de ser publicado en la revista "Anales de Pediatría". Puede accederse libremente a su contenido desde este enlace.

Os proporcionamos bajo estas líneas un cuadro resumen de las principales alternativas de tratamiento y os recomendamos descargar el documento completo.



Tratamiento de las principales infecciones comunitarias en niños alérgicos a penicilina
Infección  Principales bacterias  Tratamiento antibiótico
Reacción alérgica tardía no grave 
Tratamiento antibiótico
Reacción alérgica inmediata y tardía grave 
Faringoamigdalitis aguda  S. pyogenes  Cefuroxima-axetilo 15mg/kg/día en 2 dosis
Cefadroxiloa (ver precauciones en texto) 30mg/kg/día en 2 dosis 
Josamicina 30-50mg/kg/día en 2 dosis
Midecamicina 30-50mg/kg/día en 2 dosis
Clindamicina 20-30mg/kg/día en 3 dosis 
Absceso periamigdalino  S. pyogenes
Anaerobios 
Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v.  Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v. 
Adenitis cervical aguda  S. aureus
S. pyogenes 
Tratamiento ambulatorio:
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis
Cefadroxiloa (ver precauciones en texto) 30mg/kg/día en 2 dosis
Tratamiento hospitalario:
Cefuroxima 60mg/kg/día cada 8h i.v.
Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v. 
Tratamiento ambulatorio:
Clindamicina 20-30mg/kg/día en 3 dosis
Tratamiento hospitalario:
Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v. 
Otitis media aguda  S. pneumoniae
H. influenzae 
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis
Cefpodoxima 10mg/kg/día en 2 dosisb 
Azitromicina 10mg/kg/día en 1 dosis
Claritromicina 15mg/kg/día en 2 dosis 
Mastoiditis aguda  S. pneumoniae
H. influenzae
S. aureus 
Cefotaxima 100mg/kg/día cada 6-8h i.v.  Levofloxacino: 20mg/kg/día en 2 dosis i.v. o v.o. en <5 años; 10mg/kg/día en 1 dosis i.v. o v.o. en ≥5 años 
Sinusitis aguda  S. pneumoniae
H. influenzae 
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis
Cefpodoxima 10mg/kg/día en 2 dosisb 
Azitromicina 10mg/kg/día en 1 dosis
Claritromicina 15mg/kg/día en 2 dosis 
Celulitis preseptal  S. pneumoniae
H. influenzae
S. aureus 
Cefotaxima 100mg/kg/día cada 6-8h i.v.  Levofloxacino 20mg/kg/día en 2 dosis i.v. o v.o. en <5 años; 10mg/kg/día en 1 dosis i.v. o v.o. en ≥5 años 
Neumonía adquirida en la comunidad  S. pneumoniae
S. aureus
S. pyogenes 
Tratamiento ambulatorio:
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis
Tratamiento hospitalario:
Cefotaxima 100mg/kg/día cada 6-8h i.v. 
Tratamiento ambulatorio:
Claritromicina 15mg/kg/día en 2 dosis
Azitromicina 10mg/kg/día en 1 dosis
Tratamiento hospitalario:
Levofloxacino 20mg/kg/día en 2 dosis i.v. o v.o. en <5 años; 10mg/kg/día en 1 dosis i.v. o v.o. en ≥5 años. 
Pielonefritisc  E. coli
Proteus spp
Klebsiella spp 
Tratamiento ambulatorio:
Cefixima 16mg/kg/día en 2 dosis el primer día, luego 8mg/kg/día en 1-2 dosis
Ceftibuteno 9mg/kg/día en 1 dosis
Tratamiento hospitalario:
Gentamicina 5mg/kg/día cada 24h i.v. En caso de elevadas resistencias, valorar amikacina (15mg/kg/día cada 24h i.v.)
Cefotaxima 100mg/kg/día cada 8h i.v. 
Tratamiento ambulatorio:
Gentamicina 5mg/kg/día cada 24h. i.m.
Ciprofloxacino 20-30mg/kg/día en 2 dosis
Tratamiento hospitalario:
Gentamicina 5mg/kg/día cada 24h. i.v. En caso de elevadas resistencias, valorar amikacina (15mg/kg/día cada 24h i.v.) 
Infección urinaria bajac  E. coli
Proteus spp
Klebsiella spp 
Cefuroxima-axetilo 15mg/kg/día en 2 dosis
Nitrofurantoina 5-7mg/kg/día en 4 dosis o
Fosfomicina: cálcica 40-80mg/kg/día en 3 dosis (<6 años) o trometamol 2g dosis única (6-12 años) o 3g dosis única (>12 años) 
Nitrofurantoina 5-7mg/kg/día en 4 dosis
Fosfomicina: cálcica 40-80mg/kg/día en 3 dosis (<6 años) o trometamol 2g dosis única (6-12 años) o 3g dosis única (>12 años)
Cotrimoxazol 8-12mg/kg/día en 2 dosis 
Impétigo/celulitis  S. aureus
S. pyogenes 
Tratamiento ambulatorio:
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis
Cefadroxiloa (ver precauciones en texto) 30mg/kg/día en 2 dosis
Tratamiento hospitalario:
Cefuroxima 150mg/kg/día cada 8h i.v.
Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v. 
Tratamiento ambulatorio:
Clindamicina 20-30mg/kg/día en 3 dosis
Tratamiento hospitalario:
Clindamicina 30-40mg/kg/día cada 6h i.v. 
Infección de mordedura  Pasteurella multocida
S. aureus
Anaerobios 
Cefuroxima-axetilo 30mg/kg/día en 2 dosis+clindamicina 20-30mg/kg/día en 3 dosis  Cotrimoxazol 8-12mg/kg/día en 2 dosis+clindamicina 20-30mg/kg/día en 3 dosis 
Infección osteoarticular  S. aureus
Kingella kingae (<5 años)
S. pyogenes
S. pneumoniae (<2 años) 
Cefuroxima-axetilo 60-90mg/kg/día en 3 dosis oral o i.v.  <3 meses: clindamicina (30-40mg/kg/día oral o i.v., cada 6-8h + gentamicina
3 meses-5 años: TMP-SMX (10mg/kg/día cada 12h v.o., cada 6-12h, 15mg/kg/día i.v., cada 6-12h) o ciprofloxacino 30mg/kg/día cada 12h oral, cada 8-12h i.v., (± rifampicina 15-20mg/kg/día oral o i.v., cada 12-24h)
>5 años: clindamicina 
Sepsis  Neisseria meningitidis
S. pneumoniae 
Cefotaxima 200mg/kg/día cada 6h i.v.
Ceftriaxona 100mg/kg/día cada 12h i.v. 
Aztreonam 150mg/kg/día cada 8h i.v.+vancomicina 60mg/kg/día cada 6h i.v. 
Meningitis  N. meningitidis
S. pneumoniae 
Cefotaxima 300mg/kg/día cada 6h i.v.+vancomicina 60mg/kg/día cada 6h i.v.  Aztreonam 150mg/kg/día cada 8h i.v.+vancomicina 60mg/kg/día cada 6h i.v. 
La duración de los tratamientos es la habitual de las diversas patologías.
a
Riesgo de alergia cruzada con amoxicilina por compartir la misma cadena lateral (ver texto).
b
No disponible en solución oral en el momento de la redacción de este documento. Problemas de disponibilidad en comprimidos.
c
Imprescindible conocer resistencias locales.