Cine y Pediatría 8

jueves, 31 de julio de 2014

Paremos el desastre de Gaza (carta en "The Lancet")


El bombardeo cotidiano de malas noticias a través de los medios de comunicación produce un peligrosísimo efecto anestésico sobre las conciencias. Podemos llegar a sentir indiferencia, hastío... ante la sucesión cotidiana de acontecimientos negativos: accidentes de aviación, casos de corrupción flagrante, conflictos bélicos...

Si la indiferencia es la norma estamos definitivamente perdidos. Ahora mismo estamos asistiendo en vivo y en directo, cada día, a los efectos devastadores sobre la población civil, con decenas de niños muertos, del ataque de Israel sobre Gaza.

No voy a entrar aquí en las causas del ataque. Este blog no va de eso. Pero sí me quiero centrar en sus horrendos efectos sobre decenas de miles de personas inocentes. La comunidad científica internacional ha reaccionado mediante una carta abierta publicada en Lancet: "An open letter for the people in Gaza".Un grupo de médicos y científicos pide, desde esta prestigiosa revista, que cesen de una vez por todas los ataques que están teniendo lugar ahora mismo. Y los lectores de la carta pueden adherirse a la misma mediante un registro al estilo de change.org. Para adherirse a esta iniciativa pulsad sobre este enlace.

Como ciudadanos de a pie y médicos-personal sanitario en general quizá no podamos hacer mucho más desde nuestros hogares. Pero la unión de muchos hace la fuerza. De momento solo hay algo más de 19.000 personas que se han adherido a esta carta-manifiesto. Muy pocas dada la magnitud del desastre que acontece ante nuestros ojos. Así que os animamos a firmar. Yo ya lo he hecho.




miércoles, 30 de julio de 2014

Actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología (VI): primer semestre 2014


Volvemos puntuales con las actualizaciones de EvidenceUpdates en Neonatología, en esta ocasión con el primer semestre del 2014, tanto para revistas biomédicas como en Colaboración Cochrane.

Como en las anteriores ocasiones, seleccionamos aquellas revisiones sistemáticas con una puntuación > 5 en las áreas de interés de EvidenceUpdates:

- Umbilical cord antiseptics for preventing sepsis and death among newborns.
- Skin-to-skin care for procedural pain in neonates.
- Resuscitation of preterm neonates with limited versus high oxygen strategy.
- Lactobacillus Reuteri for the prevention of necrotising enterocolitis in very low birthweight infants: a randomised controlled trial.
- Early versus late enteral prophylactic iron supplementation in preterm very low birth weight infants: a randomised controlled trial.
- Red cell transfusion management for patients undergoing cardiac surgery for congenital heart disease.
- When is birthweight at term abnormally low? A systematic review and meta-analysis of the association and predictive ability of current birthweight standards for neonatal outcomes.
- Trial of Daily Vitamin D Supplementation in Preterm Infants.
- Symmetrical and asymmetrical growth restriction in preterm-born children.
- Stratification of risk of early-onset sepsis in newborns >/= 34 weeks` gestation.
- Use of macrolides in mother and child and risk of infantile hypertrophic pyloric stenosis: nationwide cohort study.
- Intravenous immunoglobulin in isoimmune haemolytic disease of newborn: an updated systematic review and meta-analysis.
- Randomized controlled trial of oxygen saturation targets in very preterm infants: two year outcomes.
- A randomized trial of hyperimmune globulin to prevent congenital cytomegalovirus.
- Outcomes of extremely low birthweight infants with acidosis at birth.
- Probiotics for prevention of necrotizing enterocolitis in preterm infants.
- Planned home versus hospital care for preterm prelabour rupture of the membranes (PPROM) prior to 37 weeks` gestation.
- Higher versus lower protein intake in formula-fed low birth weight infants.
- Late erythropoietin for preventing red blood cell transfusion in preterm and/or low birth weight infants.
- Kangaroo mother care to reduce morbidity and mortality in low birthweight infants.
- Formula versus donor breast milk for feeding preterm or low birth weight infants.
- PDA ligation and health outcomes: a meta-analysis.
- Early (< 8 days) postnatal corticosteroids for preventing chronic lung disease in preterm infants.
- Late (> 7 days) postnatal corticosteroids for chronic lung disease in preterm infants.
- Effect of fluconazole prophylaxis on candidiasis and mortality in premature infants: a randomized clinical trial.
- Effect of delayed vs early umbilical cord clamping on iron status and neurodevelopment at age 12 months: a randomized clinical trial.

Un semestre más, la mejor información científica sobre el recién nacido publicada en los últimos 6 meses y con el rigor de EvidenceUpdates, a golpe de click.

martes, 29 de julio de 2014

Día Mundial contra la Hepatitis 2014

http://www.who.int/campaigns/hepatitis-day/2014/es/

Ayer 28 de julio la OMS conmemoró el Día Mundial contra la Hepatitis.Tema muy de actualidad, especialmente la hepatitis C y sus nuevos y eficaces (y carísimos) tratamientos, a lo que ya nos referemos en este blog hace unos días.

La OMS, ante la enorme carga que supone la prevalencia conjunta de todos los tipos de hepatitis en el planeta, adoptó en 2010 una resolución para adoptar un Programa Mundial para el conjunto de estas enfermedades. Sus objetivos son:
  • Reducir la transmisión de los agentes etiológicos de las hepatitis víricas.
  • Reducir la morbilidad y la mortalidad de las hepatitis víricas mediante la mejora de la atención a quienes las padecen.
  • Reducir el impacto socioeconómico de las hepatitis víricas a nivel individual, comunitario y poblacional. 
Os dejamos en esta entrada enlaces muy interesantes sobre el impacto mundial de los tipos de hepatitis más frecuentes. Son datos para reflexionar, ya que todas las hepatitis son responsables del fallecimiento de 1,4 millones de personas cada año.
 El impacto de este conjunto de enfermedades hepáticas en niños a nivel mundial no es precisamente bajo, cebándose en las poblaciones más desfavorecidas. Así que desde este blog nos adjherimos, aunque sea con un día de retraso, a esta iniciativa... confiando en que los nuevos tratamientos contra la hepatitis C estén pronto disponibles para todos los enfermos de nuestro país, una vez solventados los problemas de precio con el laboratorio fabricante.


lunes, 28 de julio de 2014

Prevención cuaternaria en Pediatría (3): Disease mongering, mercantilización de las enfermedades


Tras publicar los días previos las ponencias Prevención cuaternaria en Pediatría 1 y 2, hoy cerramos esta interesante mesa redonda con la intervención de la Dra Carmen Martínez González, pediatra de atención primaria en Madrid y actual coordinadora del Comité de Bioética de la AEP. El tema versará sobre un tema de gran actualidad: Disease mongering. Cabe reconocer aquí la labor esencial en el desarrollo de este tema (y la original idea de simularlo con la "guerra de las galaxias") de la Dra Mª Elisa Morell Sixto, médico de familia.  

La prevención cuaternaria es imprescindible en la promoción de enfermedades o fenómeno llamado disease mongering. Un término acuñado por Lynn Payer y desarrollado posteriormente por Ray Moynihan que podría traducirse por mercantilización de las enfermedades, en alusión directa a su característica más específica: la obtención de beneficios económicos fomentando la conciencia de enfermedad y la necesidad de medicinas para curarse. 

En los países ricos vivimos una paradoja casi esquizofrénica: a pesar de tener mayor calidad y esperanza de vida con mejores indicadores de salud, la sensación de enfermedad y la dependencia del sistema sanitario es cada vez mayor. Es un hecho innegable que hemos cambiado la forma de valorar la salud y la enfermedad, diluyéndose los límites entre ambos y pasando a ser la salud un bien de consumo más. La sociedad, los pacientes y los propios médicos estamos fuertemente implicados en este fenómeno, pero la industria farmacéutica es la parte más interesada. 

La sociedad consumista, por convertir la salud en un bien de consumo más; los individuos, por ser cada vez más proclives a trasformar lo normal en patológico (ej., duelo) e intolerantes a cualquier malestar, demandando soluciones médicas a problemas que no son enfermedades (ej. cólicos del lactante). 
Pero la industria farmacéutica tiene un papel estelar, considerando no solo a los enfermos como legítimo objetivo, sino a las personas sanas como gran objetivo mercantil. Dirigido a este grupo, la industria promociona campañas de concienciación de dolencias leves, difumina los límites entre la salud y la enfermedad y genera una conciencia social de la necesidad de fármacos para casi todo. Utiliza mecanismos muy potentes para sus fines, no solo, pero si fundamentalmente lucrativos: los medios de comunicación, la difusión de estudios con grandes deficiencias metodológicas a través de los visitadores médicos, la colaboración interesada y sesgada en actividades docentes de instituciones y sociedades científicas, y la participación en asociaciones de pacientes, muchas de las cuales están creadas (y criadas) por ella, lógicamente con intereses muy mercantilistas. 
Los profesionales sanitarios tenemos un papel clave en este fenómeno. Nos convertimos en comerciales de lujo cuando difundimos información de los productos de la industria, cuando colaboramos como líderes de opinión en sus actividades de formación y cuando aceptamos regalos o ayudas para eventos docentes, que nunca son desinteresados e influencian la prescripción posterior. No podemos ser ingenuos: la tendencia humana a devolver favores y las deudas inconscientes son estrategias que utiliza la industria desde hace décadas. 

En pediatría, un ejemplo que tiene muchas características de disease mongering es el trastorno por déficit de atención o hiperactividad (TDAH). Un diagnóstico que, sea un signo, un síntoma o una enfermedad, ha producido un incremento tan espectacular de tratamientos con psicofármacos en nuestro país, que el Comité de Seguimiento de los Derechos del Niño de Naciones Unidas expresó claramente su preocupación ante los informes presentados por España en el año 2010. La psiquiatría es una de las especialidades que más beneficios obtiene de la industria y más juicios se conocen por corrupción, aunque cada vez hay más exigencias de transparencia. 

No obstante, hay que reconocer la existencia de un Código de Buenas Prácticas en el que la industria farmacéutica española se compromete, entre otras cosas, a llevar a cabo sus actividades según criterios éticos de profesionalidad y responsabilidad, y la progresiva toma de conciencia de algunas sociedades médicas como la Asociación Española de Pediatría, que a través de su marco ético apuesta por una relación responsable y transparente con la industria farmacéutica. 

Os animamos a revisar los tres episodios de este presentación: el episodio I de los hechos, el episodio II de los valores y el episodio III de los deberes en la disease mongering. 
Y como el Yoda decir: 
"AUTONOMÍA fomentar debes, 
MEDICALIZAR justo no es, 
INDEPENDIENTE sé...". 

 ¡¡ Que la prudencia nos acompañe...!!

 

sábado, 26 de julio de 2014

Cine y Pediatría (237). Luchar contra el olvido “bajo la misma estrella”


El escritor estadounidense de literatura juvenil John Green escribió en 2012 su sexta novela, “The Fault in Our Stars”, que se convirtió en un bestseller que la revista Time calificó como “malditamente cercana a la genialidad”. La historia es narrada por Hazel Grace Lancaster, una adolescente de 16 años de edad que padece cáncer de tiroides en estadio IV diagnosticado a los 13 años, un cáncer con metástasis a pulmones, lo que le ocasiona un estado de disnea permanente por lo que vive y viaja con sus gafas nasales y su bombona de oxígeno a todos los lados. Su madre cree que está deprimida, así que empieza a ir a un grupo de apoyo, aunque en realidad no hay nada más deprimente que un grupo en el que cada día la lista de compañeros por los que rezar es más larga. Precisamente uno de esos días conoció a Augustus Waters, un joven de su misma edad, exjugador de baloncesto que tiene amputada una pierna a causa del osteosarcoma. Y es así como Hazel y Gust viven su peculiar love story del siglo XXI bajo los efectos de la quimioterapia, que no idealiza la enfermedad ni glorifica a sus víctimas. Green expresa que el título del libro fue inspirado por la famosa frase de Julio César de William Shakespeare cuando Casio en el acto 1/escena 2 de la obra le dice a Bruto “¡La culpa, querido Bruto, no es de nuestras estrellas, sino de nosotros mismos, que consentimos en ser inferiores!”. Y lo cierto es que muchos autores de bestsellers contribuyeron con sus críticas positivas a engrandecer la novela, entre ellas Jodi Picoult, la autora de “My sister's keeper” (cuya novela pasó al cine como La decisión de Anne -Nick Cassavetes, 2009-) y Markus Zusak, autor de “The Book Thief” (y llevado a la pantalla como La ladrona de libros -Brian Percival, 2013-), aunque también es verdad que algún crítico la ha calificado de “pornografía emocional”, por la descarada manipulación de las emociones del espectador. 

La adaptación cinematográfica de la novela, bajo el título en español de Bajo la misma estrella, ha sido dirigida en 2014 por Josh Boone. Todo un reto cuando hablamos de un libro sobre el cáncer que no quiere caer en los tópicos propios del género, un libro con el que la risa se combina con el llanto (y hay mucho llanto, avisamos), que te hace reflexionar más sobre la vida que sobre la muerte, que no idealiza la enfermedad ni glorifica a sus víctimas, que no ahonda en los malos momentos y a la vez resulta profundamente conmovedor. 

A sus 16 años, Hazel Grace (espléndida y conmovedora Shailene Woodley, vista en alguna parte… y entonces uno recuerda que era la hija mayor de George Clooney en Los descendientes -Alexander Payne, 2011-) se siente incómoda por la desmedida protección que sus padres (Laura Dern y Sam Trammell) ejercen sobre ella, hija única y enferma terminal. Quiere sentirse una chica normal de su edad, pero es difícil… hasta que conoce a Gus (Ansel Elgort), ese chico sin la pierna derecha que le ha devuelto la ilusión, el valor de la amistad y del que acaba profundamente enamorada: “Gus, mi amor, no puedo decirte lo agradecida que estoy por nuestro pequeño infinito. Yo no lo cambiaría por nada del mundo. Me diste un para siempre dentro de los días contados, y te lo agradezco”. 
Los dos son amantes de la lectura y Gus le ha preparado una gran sorpresa: ir a Amsterdam a conocer a su escritor favorito, Peter Van Houten (Willem Dafoe), que le ha devuelto la esperanza con un libro de autoayuda, “Un dolor imperial”, del que quieren conocer el final. Y es así como ese libro y ese personaje sorprendente aparece como un macguffin en la trama (quizás como la visita a la casa de Ana Frank). 
Y son las lúcidas apreciaciones de Hazel Grace todo un acierto, a través de la cual la película reparte (sin debatir) emociones y reflexiones sobre las constantes psicológicas, sociológicas y médicas del cáncer en nuestra sociedad de principios del siglo XXI y dónde encontrar la salvación de cada uno, el paciente o la familia. Porque estamos más bien en los dominios de Romeo y Julieta (Franco Zeffirelli, 1968), esos amores que no pueden llegar a buen puerto por culpa de un destino inclemente, donde las imposiciones sociales del siglo XVI son ahora sustituidas por la enfermedad metastatizante en el siglo XXI: “Gus, soy una granada. Algún día voy a estallar...y voy a acabar con todo a mi alcance. Y no quiero hacerte daño”

Y es así como Bajo la misma estrella se suma a otros títulos que demuestran la vigencia cinematográfica del romance trágico: Recuérdame (Allen Coulter, 2010), Restless (Gus Van Sant, 2011), Ahora y siempre (Ol Parker, 2012) o Más allá del amor (Shana Feste, 2014). Una película (y una novela) repleta de frases de cine, frases con ciencia y con conciencia: 
"Mis pensamientos son estrellas No puedo entender en constelaciones”. 
"Oh, no me importaría Hazel Grace. Sería un privilegio que me rompieras el corazón". 
"Porque eres hermosa. Disfruto mirando a la gente hermosa, y yo decidí hace un tiempo no negarme a mí mismo los placeres más simples de la existencia". 

Una película (y una novela) en donde sus dos personajes luchan por algo que les provoca un gran temor (especialmente a Gus): luchar contra el olvido una vez ya no se encuentren en esta vida. Porque la vida no tiene que ser perfecta, para ser extraordinaria. Vale…

Sea como sea, no gustará a todos, pero solo sé que en las últimas semanas en mi consulta de Pediatría hablo más de la película (y del libro) con mis pacientes adolescentes que de fármacos o enfermedades. Dedicada a Ariel y Carina, amigos argentinos del alma que me hablaron de ella, y a tantos amigos en el otro lado del Atlántico que me recomiendan películas.

 

viernes, 25 de julio de 2014

Votaciones a Maestro de la Pediatría y Pediatra Ejemplar 2014



La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha propuesto el día 8 de octubre como "Día de la Pediatría". Para ese día se están organizando diversos eventos. Uno de ellos se refiere al premio de trayectorias profesionales de pediatras españoles que hayan realizado una labor sobresaliente, ya sea a nivel docente, investigador, asistencial o gestor.

La votación está restringida a los socios de la AEP y en su web podemos consultar las candidaturas en cada una de las dos categorías: "Maestro de la Pediatría" y "Pediatra Ejemplar".

Para poder acceder a los datos personales de cada candidato y para poder votar se ha de ser socio de la AEP y acceder a su área restringida. Si eres socio, clica sobre este enlace para poder votar. No hay demasiado tiempo, el último día para hacerlo es el 15 de agosto.  Desde este blog os animamos a todos los socios a participar.



jueves, 24 de julio de 2014

Nuevos tratamientos de la Hepatitis C: no consintamos que predominen los criterios economicistas


Desde hace unos meses asistimos a la publicación, incluso en prensa generalista, de las novedades que se han producido recientemente en el tratamiento de la hepatitis C. Nuevos antivirales están consiguiendo, según los estudios publicados sobre el tema, tasas de curación de hasta el 95%. Hacía mucho tiempo que en medicina no se había visto un cambio tan radical en cuanto a las esperanzas de curación de una enfermedad.

La prevalencia de hepatitis C en la edad pediátrica a nivel mundial no es despreciable, ni mucho menos. Depende en gran medida del nivel de desarrollo socioeconómico de un país. En un artículo publicado en noviembre de 2013 en World J Gastroenterol se informa de prevalencias máximas que oscilan entre 0,36%, en Estados Unidos y Europa, hasta 5,8% en países en vías de desarrollo.

Así que el problema no es banal ni mucho menos. El problema de los nuevos tratamientos es su elevadísimo precio. En la web de la plataforma "No, gracias" podemos consultar algunos datos que son escandalosos:

"Producir una pastilla de Sofosbuvir cuesta 2.5 euros y se vende por 650 euros. Un tratamiento de 3 meses cuesta 55.000 euros. Existen 800 mil españoles infectados".

Tal cual.Nos encontramos ante el lamentable hecho de que un tratamiento completo cuesta unos 80.000 euros al precio actual de estos medicamentos. Un precio a todas luces abusivo y que ha provocado que el Gobierno - al menos de momento - no haya incluido estos antivirales en el catálago de medicamentos del SNS.

Nos encontramos, por lo tanto, ante un nuevo ejemplo de primacía de criterios economicistas sobre criterios de salud de la población. Una primacía a todas luces inmoral, se está jugando con la salud de centenares de miles de personas en España y de millones en todo el mundo. Los niños no son una excepción.

El Gobierno debe encontrar el camino para que estos fármacos eficaces para resolver una infección grave sean financiados, y la tiene que encontrar ya. Desde este blog nos adherimos a las propuestas de la plataforma "No gracias" para resolver esta cuestión, propuestas que podéis consultar en su web y que también ponemos aquí:

"Si el Gobierno realmente quiere defender la salud pública tiene distintas herramientas en su poder, la mayoría complementarias entre si, para debilitar la posición dominante de la empresa farmacéutica y bajar significativamente el precio del fármaco.
  • Una licencia obligatoria. El Gobierno podría iniciar los trámites para la emisión de una licencia obligatoria para fabricar Sofosbuvir como un producto genérico, como establece el Acuerdo de Doha de Salud Pública de la Organización Mundial del Comercio para limitar los derechos de propiedad intelectual en caso de necesidad de salud pública. Mediante estas flexibilidades en el derecho internacional, el Gobierno Español podría promover la producción de Sofosbuvir por una empresa de productos genéricos a un precio mucho menor o importarlo de otro país en su versión genérica. Concretamente, el artículo 31 del acuerdo de TRIPS de la OMC afirma que cualquier país puede emitir licencias obligatorias para “permitir la producción de un producto patentado por otros o utilizar el proceso patentado sin el consentimiento del titular de la patente”. 
  • Oponerse a la patente. Puede desafiar judicialmente la legalidad de la patente sobre Sofosbuvir, como está haciendo el Gobierno de India. Al parecer, no ha existido verdadera innovación que justifique una nueva patente ya que la misma molécula fue patentada previamente como un medicamento contra el cáncer. 
  • Formar un bloque con otros países europeos para unas compras públicas coligadas. Hacer compras conjuntas con otros estados europeos para mejorar la capacidad de negociación. Pero, incluso, el establecimiento de un precio europeo máximo para Sofosbuvir, propuesto por Francia, ha sido rechazado tanto por la Comisión Europea como por el Gobierno Español, en una muestra de extrema pasividad ante las farmacéuticas. 
  • Negociar conjuntamente con otros países la compra (buy-out) o pagar la cesión de la patente a un fabricante de genéricos. De esta manera podría fabricar y vender el fármaco como genérico. De hecho, Egipto ha llegado a un acuerdo para importar de India Sofosbuvir como genérico, a un precio 100 veces menor que el precio exigido por Gilead en Europa."

miércoles, 23 de julio de 2014

Prevención cuaternaria en Pediatría (2): Prevención cuaternaria en Neonatología, cuando más no siempre es mejor


Seguimos con la Mesa redonda “Prevención cuaternaria en Pediatría: primum non nocere” del último Congreso de Pediatría. En la entrada previa se comentó la Prevención cuaternaria en los cribados neonatales.  Hoy continuamos en ese camino, bajo el epígrafe de Prevención cuaternaria en Neonatología, un tema sobre el que ya hemos hablado en otras ocasiones en el blog. 

La toma de decisiones en medicina se sustenta en un cálculo de probabilidades, donde se combina ciencia y arte, pues no es fácil trabajar con la incertidumbre, coexistir con la iatrogenia ni admitir las limitaciones del conocimiento médico. Si esto es importante en la infancia, es prioritario en el recién nacido. Los avances en Neonatología, que en el siglo XX han sido especialmente avances tecnológicos, en el siglo XXI se han de transformar en una apuesta por la humanización y por la racionalización de recursos y de actos médicos alrededor de la medicina basada en pruebas o medicina basada en la evidencia (MBE), con sus debilidades y sus fortalezas.

Para profundizar en este aspecto nos basaremos en tres ejemplos, a nivel de factores de riesgo, pruebas de cribado e intervenciones terapéuticas. 

a) Factores de riesgo. El ejemplo de la dilatación piélica. 
Un ejemplo más de cómo la simple asociación estadística entre un factor y una enfermedad (dilatación piélica y anomalías nefrourológicas) se puede convertir en casi una enfermedad, o en causa necesaria y suficiente de la misma. Conviene evitar el efecto cascada de intervenciones médicas excesivas e innecesarias ante la actual cultura del riesgo. 

b) Pruebas de cribado. El ejemplo del cribado universal de hipoacusia. 
Porque conviene considerar en los cribados universales el punto crítico de irreversibilidad, el tiempo de adelanto diagnóstico, el valor de los falsos positivos y el fenómeno de etiquetado. Porque conviene considerar que en prevención (y en otras facetas de la medicina... y de la vida) no siempre más es mejor. 

c) Intervenciones terapéuticas. El ejemplo del palivizumab. 
Un claro ejemplo de que la “evidencia” es mucho más evidente cuando favorece a los intereses comerciales que a los intereses de los pacientes. En este sentido, intervenciones en Neonatología con eficacia en variables fuertes (mortalidad), sin efectos adversos confirmados y con gran efectividad (dado el favorable cociente beneficios-riesgos-costes) como es el uso del chupete en la prevención de la muerte súbita del lactante o los probióticos como suplementación de la leche de prematuros para disminuir la morbi-mortalidad por enterocolitis necrotizante , no han tenido tanta implementación como el palivizumab

Podríamos concluir diciendo que nuestros recién nacidos, como el resto de pacientes, esperan lo mejor de nuestra toma de decisiones clínicas, y lo mejor es a veces “nada”: explicar, tranquilizar, esperar y ver. Tan errores son los tipo 2 (aceptar una hipótesis falsa) como los tipo 1 (rechazar la hipótesis que es cierta), los de comisión (hacer de más) como los de omisión (hacer de menos). La toma de decisiones clínicas juiciosas, debe evitar ambos errores, el sesgo a favor del intervencionismo a ultranza, la comodidad de los algoritmos o protocolos, y los fantasmas de las reclamaciones judiciales para justificar conductas agresivas diagnósticas o terapéuticas. 

Esto y más en la ponencia adjunta. 
Y con alguna reflexión...… con más "afectividad" que "eficiencia": 
- Debemos ofrecer la máxima calidad con la mínima cantidad de intervenciones y en el lugar más cercano al paciente. 
- Más allá de la prevención primaria, secundaria y terciaria, hay que tener en cuenta la prevención cuaternaria 
- No olvidar en nuestra práctica clínica los principios bioéticos clave: beneficiencia, autonomía, justicia y no maleficiencia. 
- Y que el “primum non nocere” nos permita evitar esta conocida frase…: “Este programa de cribado puede afectar gravemente su salud”.

 

martes, 22 de julio de 2014

Nace el Grupo de Ecografía Clínica Pediátrica



La ecografía es una prueba complementaria que hace ya tiempo que salió más allá de los servicios de radiología. Se usa cada vez más en las consultas de atención primaria, siendo los médicos generales/de familia los primeros que comenzaron a usarla en este nivel de atención.

Los pediatras no somos ajenos a este hecho y, así, la AEPap ha creado un Grupo de Ecografía Clínica Pediátrica.

Como pone en la web del Grupo "El Grupo de Ecografía Clínica Pediátrica pretende ser el punto de encuentro de aquellos interesados en la ecografía como una herramienta clínica en manos del pediatra.


En el centro de Europa, en países como Alemania y Austria, la ecografía clínica está incorporada durante la formación MIR de pediatría. Los pediatras realizan la exploración ecográfica durante la consulta".


La iniciativa es muy interesante y seguiremos muy de cerca las actividades de este nuevo grupo de trabajo de la AEPap. De momento os dejamos un interesante artículo de una de sus miembros, publicado en la Revista Pediatría de Atenión Primaria. Podéis acceder al artículo desde este enlace: "¿Qué puede hacer el pediatra de Atención Primaria con el ecógrafo?" o bien desde el slideshare insertado bajo estas líneas.

lunes, 21 de julio de 2014

Prevención cuaternaria en Pediatría (1): Prevención cuaternaria en los cribados neonatales


La creciente capacidad de la medicina para producir más iatrogenia que nunca y el riesgo de insostenibilidad de los sistemas sanitarios, han generado en los países desarrollados un nuevo concepto de prevención: la prevención cuaternaria, cuyo objetivo es contener la medicalización. La prevención cuaternaria es imprescindible en el fenómeno llamado disease mongering que podría traducirse por mercantilización de las enfermedades. 

Un tema de tanto interés y tanta actualidad fue tratado en el pasado CONGRESO EXTRAORDINARIO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PEDIATRÍA (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, en una Mesa redonda y bajo este título: “Prevención cuaternaria en Pediatría: primum non nocere”
Se realizaron tres ponencias, cuya presentación publicaremos consecutivamente en el blog, con el visto bueno y colaboración de sus autores. Porque la Mesa redonda tuvo una buena acogida y un buen debate, pero consideramos que ese debate debe ser visible y continuo. 

La primera ponencia llevó por título "Aspectos éticos del programa de cribado neonatal" y su autora es la Dra Isolina Riaño, jefe de servicio de Pediatría del Hospital de San Agustín (Avilés, Asturia) y Magister en Bioética. 

Las pruebas de cribado neonatal y su expansión son un reflejo de los avances de la medicina. En los últimos años, con el desarrollo de la espectrometría de masas en tándem, se ha producido un salto cualitativo y cuantitativo en los programas de cribado neonatal. Las plataformas de "alto rendimiento" permiten detectar en un solo análisis más de 50 enfermedades genéticas distintas en una única muestra de sangre: un avance tecnológico que hace que las posibilidades para identificar cualquier alteración genética sean prácticamente ilimitadas. 
La incorporación de los cribados ampliados se ha producido de forma desigual (algunas comunidades autónomas realizan cribado para dos enfermedades mientras otras lo hacen en torno a 20, hecho que supone una enorme inequidad) y en ocasiones sin evidencia de su eficacia. Los entusiastas de ampliar al máximo el cribado neonatal argumentan que dado que la tecnología está disponible, debe ser utilizada (alabado sea el imperativo tecnológico: una muestra, un análisis, múltiples diagnósticos), sin reflexionar sobre los aspectos más controvertidos y no exentos de polémica , en primer lugar la pertinencia del propio programa del cribado. 

Sobre esto versa la ponencia adjunta. Porque en definitiva, desde una ética de la responsabilidad, nuestra obligación es tomar decisiones basadas en la evidencia disponible, considerando el coste oportunidad y la distribución justa de costes y beneficios-riesgos. La oferta de intervenciones de cribado cuya eficacia no esté demostrada puede ser maleficente e injusta. La avalancha de información obtenida en primeras etapas de la vida (incluso prenatal) no está exenta de conflictos éticos y sociales. 

En una sociedad plural, la toma de decisiones sobre el uso de las tecnologías sanitarias debe conjugar factores como los valores para mejorar el bienestar de los ciudadanos, apoyándose en las evidencias científicas, los principios éticos y en la oportunidad de los costes. Y un ejemplo paradigmático son los cribados neonatales y su progresiva ampliación.

sábado, 19 de julio de 2014

Cine y Pediatría (236). El extraordinario viaje a la mente de un niño prodigio


“The Selected Works of T.S. Spivet” es la primera novela del estadounidense Reif Larsen, publicada en 2009, un bonito libro repleto de ilustraciones, mapas y gráficos. Narra el viaje de Tecumseh Sparrow Spivet (T.S. Spivet), un niño prodigio de 12 años, desde el rancho de su familia en Montana hasta el Instituto Smithsoniano en Washington D. C. (un centro de educación e investigación que posee además un complejo de museos asociado, financiado por el gobierno de los Estados Unidos y en donde la mayoría de sus instalaciones están localizadas en Washington, D.C., pero otros situados en Nueva York, Virginia o Panamá). Porque T.S. publica, sin el conocimiento de sus padres, varios trabajos en revistas científicas. Y un día recibe una llamada del Instituto Smithsoniano, que cree que es un adulto, comunicándole que le conceden un premio por su trabajo y lo invitan a que lo recoja durante una ceremonia en dicha institución. Así pues, T.S. se escapa de su casa e inicia ese extraordinario road movie transformado en un viaje en tren a través de Estados Unidos, un viaje que lo es también a varios destinos personales y a la mente de un niño prodigio. 

Esta novela ha sido llevado a la pantalla en el año 2013 bajo el título de El extraordinario viaje de T.S. Spivet por alguien que es propietario de una imaginación prodigiosa, capaz de configurar un mundo visual enteramente propio en un empeño de hacer tangible en imágenes un intangible como es la imaginación y la capacidad de soñar: hablamos del francés Jean-Pierre Jeunet y de su ideario visual, con ese excéntrico mundo interior y exterior de sus personajes. Él nos ha dejado su sello personal en películas de la talla de Delicatessen (1991), La ciudad de los niños perdidos (1995), Alien resurrección (1997) y, principalmente, su obra maestra Amélie (Premio BAFTA, César y Goya a la mejor Película Europea en 2002, además de 5 nominaciones a los Oscar), gracias a su peculiar estilo narrativo y visual donde recrean su particular universo onírico y fantástico. 

T.S. Spivet (Kyle Catlett), es un genio precoz, amante de la cartografía y con varios trabajos ya publicados en revistas especializadas y que recibe un premio por su invento de una máquina de movimiento perpetuo. Reside en una granja de Montana, en donde vive con un padre ranchero de carácter distante (Callum Keith Rennie), una madre entomóloga (Helena Bonham Carter), sumergida en su trabajo, principalmente la clasificación de escarabajos, y su hermana mayor Grace (Niamh Wilson), una adolescente obsesionada con su imagen y que aspira llegar a ser Miss América. Y también vive con el recuerdo de sus hermano gemelo Layton (Jakob Davies), quien falleció de un accidente por el disparo de un fusil. Y esa tragedia marca a toda la familia, pero especialmente a T.S., quien cree que es responsable de lo ocurrido y con el que tenía una relación muy especial: “Mi gemelo dicigótico... Él se llevó la altura y yo me llevé las neuronas” (el sentimiento de culpa flotando en segundo plano). Elenco de autores al que hay que añadir el nombre de Dominique Pinon , presente en casi toda la filmografía de Jeunet. 

Película rodada en 3 D, cabe destacar la fotografía (acreedora del César a la Mejor Fotografía en 2013), la banda sonora y el colorido diseño de producción, todo lo anterior especialmente sorprendente en el primer tercio de la película. Porque este viaje físico y emocional de un niño prodigio empieza bien, pero es posible que no logre que el final sea un final que nos lleve al buen destino que deseamos y esperábamos de un obra que quisiera tener puntos en común con Amélie. Pero he aquí su presentación: “La familia Spivet todos somos peculiares a nuestra manera. Mi padre tiene el alma y la mentalidad de un vaquero. Y mi madre se tiene por una gran naturalista. Cómo se enamoraron es un misterio, son como el día y la noche. Yo, T.S., soy un niño prodigio de espíritu científico. Mañana me voy a Washington D.C…” 

T.S. es un niño brillante, superdotado, talentoso, de alto rendimiento, de altas capacidades,… un niño prodigio: pero la reflexión que cabe considerar es si eso puede ser una suerte o un inconveniente, tanto para la familia como, sobre todo, para el individuo. La Sociedad Española para el Estudio de la Superdotación dispone de unos cuestionarios para ayudar al diagnóstico según la edad del niño a distintas edades. Las características comunes de estos niños prodigio son: tienen un alto nivel de expresión y comprensión verbal; emplean un amplio vocabulario muy rico en terminología; tienen facilidad para relacionar conceptos y seguir instrucciones complejas; aprenden a leer de forma precoz y, en muchos casos, sin ayuda; sorprenden por su capacidad para resolver problemas por caminos diferentes a los habituales; son creativos e imaginativos y les divierten los juegos complicados; son muy observadores y perceptivos y se orientan con mucha facilidad; son muy perfeccionistas y críticos consigo mismos y con los demás; tienen una gran capacidad de concentración y son muy perseverantes cuando realizan algo; son muy sensibles y necesitan apoyo emocional; se caracterizan por su gran sentido del humor; se interesan por temas y cuestiones que hacen referencia al sentido de la vida y la muerte, el bien y el mal, la justicia y la injusticia; prefieren la compañía de personas mayores; son enérgicos y activos y se muestran impacientes con la lentitud; cuando no alcanzan las metas u objetivos que se han propuesto, suelen frustrarse y sentir gran desasosiego y ello puede conducirles a rehusar o abandonar la tarea antes que a rebajar el objetivo que se han impuesto.

Viajar a la mente y a las emociones de un niño brillante, superdotado, talentoso, de alto rendimiento, de altas capacidades,… un niño prodigio… es un viaje extraordinario, que no debemos dejar de recorrer para ayudarles. Hoy lo hacemos con T.S. Spivet. 

viernes, 18 de julio de 2014

Posición de la AEPap sobre la vacuna de la Varicela




La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), por medio de su Grupo de Patología Infecciosa, ha hecho pública una nota informativa en la que deja clara su posición respecto a la ya eterna polémica sobre la disponibilidad de la vacuna frente a la Varicela.

"En resumen, de todo lo anteriormente expuesto queremos concluir manifestando nuestro desacuerdo con la forma de actuación de las autoridades sanitarias a las que solicitamos: 

  • Que la estrategia vacunal frente a varicela sea revisada de forma conjunta por parte de autoridades y profesionales con argumentos exclusivamente científicos y técnicos. 
  • Una reflexión respecto a los efectos que las medidas en vigor están teniendo en la población no solo en cuanto a las condiciones de obtención de vacunas sino también a los que puedan derivarse por la percepción de falta de unanimidad entre distintos servicios de salud, profesionales y autoridades y que pueden provocar una disminución de las tasas de coberturas vacunales.
  • Que hasta que haya un acuerdo, se mantenga la vacunación en edades tempranas en aquellas CCAA que la vienen realizando ya que se ha demostrado su eficacia y seguridad y a fin de no interrumpir el seguimiento epidemiológico de su implantación 
  • La publicación actualizada de criterios de riesgo y situaciones clínicas en que la vacunación debe realizarse fuera de calendario.
  • Exigir la aplicación de la normativa vigente a todos los profesionales sanitarios tanto en la red pública como privada."
Podéis acceder a la nota desde este enlace o bien desde el slideshare insertado bajo estas líneas.


jueves, 17 de julio de 2014

Enseñando a buscar información científica fiable en el pregrado


Leído en el blog "Enfermería basada en la evidencia" de Azucena Santillán. El interés que ha suscitado en mi su entrada me empuja a hacerme eco de ella y a difundir su contenido.

En Ciencias de la Salud uno de los grandes retos a los que se han de enfrentar los médicos, enfermeros... y estudiantes de ambas disciplinas es, nada más y nada menos, cómo encontrar información fiable en Internet. La primera intención es recurrir a Google... lo que es un error. Hay muchos otros recursos fiables y accesibles.

ç¡cómo explicar esto en etapas precoces? Es decir, en el pregrado, mientras se está estudiando  un Grado de medicina o de enfermería.

Pues bien, un profesor de la Universidad de Cantabria,Luis Javier Martinez Rodríguez ha realizado, en palabras de Azucena, "una generosa aportación elaborando el manual “Cómo buscar y utilizar información científica: Guía para estudiantes universitarios“".

Y no puede ser más cierto. Este profesor ha elaborado un text amplio escrito en un lenguaje accesible a todos los estudiantes. Se trata de un manual que pretende hacer accesible a todos la cuestión de las búsquedas bibliográficas. Por su interés lo difundimos desde aquí. Podéis acceder al texto íntegro del boletín desde este enlace o bien desde el slideshare que he insertado bajo estas líneas.

miércoles, 16 de julio de 2014

Comunicación científica (XIII). Conocimientos básicos para elaborar un artículo científico (8):¿Dónde publicar?. La calidad, importancia e impacto en las publicaciones biomédicas


Una vez contestadas a las dos preguntas básicas en el proceso de publicación de un artículo científico (¿por qué? y ¿para qué?), resta contestar una pregunta clave: ¿dónde? La elección de la revista adecuada en donde publicar un trabajo depende de diversos aspectos que hay que tener en cuenta, sin perder el rumbo del proceso de investigación: antes de valorar el impacto de la revista se debe haber considerado previamente la calidad científica y la importancia clínica. 
- La calidad es indicativa del rigor científico, bien sea por el conocimiento que aporta, por su corrección metodológica, o por la originalidad con el que se ha diseñado el estudio o se ha resuelto la pregunta de investigación. El inconveniente es que, al no ser un concepto absoluto, la calidad requiere ser valorada por homólogos mediante un juicio que resultará subjetivo y con riesgo de sesgos. 
- La importancia (o relevancia) es indicativa de la influencia potencial que el estudio puede tener para el avance del conocimiento científico, así como sobre los problemas de salud y la práctica clínica en sus diversos aspectos (diagnósticos, terapéuticos, preventivos, etc.). 
- El impacto es indicativo de la supuesta difusión o visibilidad a corto plazo de una investigación entre la comunidad científica. Eugene Garfield fue el primero en sugerir el concepto de medición del “impacto” mediante la contabilización de las citas que recibían las publicaciones individuales e introdujo el factor de impacto, basándose en el promedio de las citas recibidas por las revistas. 

Así pues, debe quedar muy claro que el impacto de una publicación vendrá por añadidura, pero que antes debemos aprender a realizar artículos fundamentados en la calidad científica y en la importancia clínica. Si no aprendemos a investigar (y publicar) con calidad (rigor) sobre temas importantes (relevantes) para la sanidad, difícilmente conseguiremos llegar a tener impacto (entendiendo como tal las revistas científicas en que publiquemos) o ese impacto será poco menos que estéril. 

La esencia de las publicaciones científicas no debiera ser el hacer curriculum, sino el avanzar y mejorar en la atención sanitaria. Y aunque es lícito optar por revistas de alto factor de impacto (en los primeros cuartiles del Science Citation Index-Journal Citation Reports), no debemos caer en la impactolatría y sus variantes (“impactofilia”, “impactofobia” e “impacto¿qué?”). 

La evolución de la publicación científica ha sido tal desde el inicio del siglo XXI que posiblemente supera cualquier pronóstico. Al menos, deberemos ser capaces de contestar o de enfrentarnos a alguna de las siguientes cuatro cuestiones: 
-¿Publicación en revistas en papel o revistas digitales? 
-¿Publicación en español o en inglés? 
-¿Publicación en revistas de pago o revistas de acceso libre (Open Acces)? 
-¿Publicación con factor de impacto u otro indicador bibliométrico? 

La ciencia y el arte de investigar y publicar en biomedicina y ciencias de la salud se aprende a lo largo de toda la vida profesional. Es un aprendizaje largo, costoso y continuo. Un aprendizaje que comienza en el pregrado, que prosigue en el postgrado y que se mantiene durante todo el periodo de formación continuada. Porque sólo con un entrenamiento previo con publicaciones más sencillas y en revistas en español, se puede conseguir avanzar a las publicaciones complejas y en inglés. Y porque siempre debemos tener muy claro que para llegar al impacto científico, hay que partir de la calidad científica y la importancia clínica de la investigación. Así lo debemos hacer y así lo debemos enseñar.

Toda la información en el archivo adjunto y en el enlace propio de Acta Pediátrica Española.

 

martes, 15 de julio de 2014

Megasuicido homeopático fallido el pasado 12 de julio...




... por falta de muertos, entiéndase bien.

Posiblemente sea predicar en el desierto debido  al poder e influencia de la "casta homeopática" que ya incluye en su composición desde prestigiosas (o ya no tanto) agencias de medicamentos y productos sanitarios hasta pintorescas propuestas de nuevos partidos políticos. El poder de la homeopatía no es, por supuesto, su eficacia sino su capacidad de "metastatizar", cuan neoplasia de alta malignidad, en diferentes entidades que poco o nada tienen que ver entre sí. Mucho dinero se mueve tras todo esto. Es la nueva "casta" homeopática, palabra de moda de la que me quedo con su primera acepción en el diccionario de la RAE:

Casta:
  • "Ascendencia o linaje. Se usa también referido a los irracionales". El subrayado en negrita es mío. Fuente: Real Academia Española.
Todo este preámbulo para informaros, para los que no lo sepáis, de que el pasado día 12 de julio se celebró en muchas ciudades españolas un megasuicidio homeopático. Decenas de personas que se reunieron para consumir cantidades ingentes de "fármacos" ¿¿?? homeopáticos.

Quiero desde esta entrada dejaros referencias de otros blogs que se hicieron eco de esta iniciativa e incluso participaron en ella. Blogueros que - gracias a Dios - sobrevivieron a la iniciativa y no acabaron en urgencias ni en el camposanto:

Y para finalizar, un par de repercusiones de esta iniciativa en la prensa generalista:

El Confidencias: "Suicidio homeopático en Madrid".

Poco más que añadir a lo ya expuesto. Bueno, sí: seguiremos diciendo #NoSinEvidencia.

lunes, 14 de julio de 2014

Dime qué índice h tienes, y te diré quién eres...


El factor de impacto (FI), definido por Eugene Garfield en los años 50, es probablemente el indicador bibliométrico más conocido. Conocemos bien las luces y, sobre todo, las sombras del FI, con muchas iimitaciones para medir la ciencia y a los científicos, de ahí la necesidad de alternativas. Algunos indicadores de aparición más reciente que se utilizan también para poner en valor las publicaciones biomédicas han intentado solventar este hándicap. Así, tanto el Eigenfactor promovido por el propio ISI Web of Knowledge, como el Scimago Journal Rank promovido por Elsevier o el índice h-5 utilizado por Google Schoolar tienen en cuenta para sus respectivos cálculos un valor diferencial de la citación en función de la revista en la cual dicha citación se produce. 

El FI es el indicador bibliométrico más usado, pero también del que más abuso y mal uso se ha hecho. Para solucionar este mal uso del FI, se han propuesto diversos indicadores que aproximen la visibilidad y repercusión de cada investigador en concreto. Uno de los más utilizados es el índice h o de Hirsch, pues fue descrito por Jorge Hirsch en 2005. 
Un científico tiene índice h si, entre todos sus trabajos, tiene h que reciben al menos h citas cada uno. Es decir, alguien que tenga un índice h de 16 significa que tiene al menos 16 artículos que han sido citados al menos 16 veces. 

El índice h de un científico crece progresivamente con el tiempo de vida del investigador. También es un índice que se puede aplicar a revistas científicas, tal como comentamos con las revistas pediátricas españolas. Pero como todo indicador, aunque mejora algunos aspectos, no está exento de limitaciones. 

Así que siguiendo con el título aplicada a una entrada previa de este blog respecto a los cuartiles, ojo con el dime qué índice h tienes, y te diré quién eres. He aquí las principales limitaciones: 
- El índice h tiende a penalizar a los autores que priman la calidad frente a la cantidad. 
- El índice h tiende a favorecer a los científicos con carreras más dilatadas, perjudica a los más noveles por el bajo número de publicaciones y presenta problemas para discriminar entre investigadores situados en niveles intermedios. 
- El índice h no permite comparar investigadores de áreas diferentes debido a los diferentes hábitos de publicación y de citación en cada campo. 
- El índice h no valora las citas de un documento, no tiene en cuenta si éstas son para ensalzar o para criticar el artículo. 
- El índice h no tiene en cuenta la calidad de las revistas de publicación. 
- El índice h no tine en cuenta la calidad de las revistas citantes. 
- El índice h está sujeto a los mismos riesgos y limitaciones referentes a la autocitación que comentábamos para el FI. 
- El índice h tiene también limitaciones técnicas: problemas de homonimia, variantes de firmas, errores tipográficos y falta de normalización. 
- El índice h de un investigador puede variar según la base de datos utilizada para su cálculo: WoS, Scopus o Google Schoolar. 

Así pues, ya conocemos los dos indicadores bibliométricos quizás más utilizados y aceptados (el FI y el índice h), pero también conocemos sus limitaciones. Por eso, quizás sea bueno poner en entredicho, una vez más, el dime qué...tienes, y te diré quién eres.

A continuación, compartimos el reciente artículo publicado por el grupo EC3: Evaluación de la Ciencia y de la Comunicación Científica de la Universidad de Granada y que nos muestra el índice h de las revistas científicas españolas según Google Scholar Metrics (2009-2013).



sábado, 12 de julio de 2014

Cine y Pediatría (235). La adolescencia según Gus Van Sant


“La adolescencia es el lugar en el que empecé a contar historias y creo que vuelvo a él de la misma manera que John Ford volvía siempre al oeste americano. Puede que él fuese un cowboy de corazón o simplemente que, en ese tiempo y lugar, encontró los elementos necesarios para contar sus historias: el ganado, los cowboys, las peleas… Para mí, la adolescencia es el lugar en el que puedo contar mis historias”. Estas declaraciones pertenecen a uno de los directores por excelencia de la escena alternativa de los 90 y del que ya hablamos la semana pasada con Mi Idaho privado: Gus van Sant. 

Porque Gus van Sant ha tenido dos épocas doradas y épocas controvertidas. La primera época dorada se concentra en Mala noche (1985), Drugstore Cowboy (1989) y en Mi Idaho privado (1991). La segunda época dorada se aglutina alrededor de las populares El indomable Will Hunting (1997) y Elephant (2003), de la que ya hemos hablado también en esta serie. Entre medias películas controvertidas del tipo de Ellas también se deprimen (1993), Psycho (1998) o Gerry (2002). Pero en muchas de ellas la adolescencia ha sido protagonista. En concreto, adolescentes varones casi virginales y con tendencia a la introversión, que buscan su espacio y su lugar en el mundo. Recordamos alguno de estos títulos que nos trasladan al mundo de la adolescencia (y a entender parte de ésta) según Van Sant.

- Mi Idaho privado (1991) inició esta indagación de la adolescencia, esa peculiar road movie en busca de la identidad (personal, sexual y familiar) de dos adolescentes, Mike y Scott. Y lo hace con una bella y poética película, en ese viaje casi metafísico que sufren sus personajes.

- El indomable Will Hunting (1997) fue el mayor éxito de Gus Van Sant, quien por primera vez triunfaba no sólo en los circuitos alternativos. El director decidió apoyar a los jóvenes protagonistas, Matt Damon y Ben Affleck, por entonces completamente desconocidos, que le llevaron un guión que ellos mismos habían escrito porque no les ofrecían papeles, y por el que fueron recompensados con un Oscar al mejor libreto original (Robin Williams también obtuvo un Oscar al mejor actor secundario por esta película, que ya es obtener…).
Will Hunting (Matt Damon) es un joven de 20 años de edad que tiene una inteligencia superior, pero que trabaja como conserje en el Instituto de Tecnología de Massachusetts. Con problemas de adaptación social, es el profesor Lambeau (Stellan Skarsgård) quien le anima a estudiar matemáticas y, para ello, le busca también el apoyo de Sean (Robin Williams), su compañero de habitación, así como la relación con Skylar (Minnie Driver), una bella estudiante. Y es así como la amistad entre Will y Sean les salva a ambos para superar los traumas de la infancia y los temores de la vida. Porque ambos guardan en las sombras de la mente una terrible vivencia de la infancia y ambos tienen que superar sus problemas y ese lastre. Y establecen entre ellos monólogos como éste:
“Eres un crío y en realidad no tienes ni idea de lo que hablas. Es normal, nunca has salido de Boston. Si te pregunto por Miguel Ángel lo sabes todo: vida y obra, aspiraciones políticas, su amistad con el Papa, su orientación sexual... lo que haga falta. Pero tú no puedes decirme cómo huele la Capilla Sixtina. Nunca has estado allí y has contemplado ese hermoso techo. No lo has visto. Si te pregunto por las mujeres, supongo que me darás una lista de tus favoritas. Puede que hayas echado unos cuantos polvos... pero no puedes decirme qué se siente cuando te despiertas junto a una mujer y te invade la felicidad. Eres duro. Si te pregunto por la guerra, probablemente citarás algo de Shakespeare: "De nuevo en la brecha amigos míos". Pero no has estado en ninguna. Nunca has sostenido a tu mejor amigo entre tus brazos esperando tu ayuda mientras exhala su último suspiro. Si te pregunto por el amor, me citarás un soneto. Pero nunca has mirado a una mujer y te has sentido vulnerable. Ni te has visto reflejado en sus ojos. No has pensado que Dios ha puesto un ángel en la Tierra para ti, para que te rescate de los pozos del infierno, ni que se siente al ser su ángel. Al darle tu amor, darlo para siempre. Y pasar por todo, por el cáncer. No sabes lo que es dormir en un hospital durante dos meses, cogiendo su mano, porque los médicos vieron en tus ojos que el término horario de visitas no iba contigo. No sabes lo que significa perder a alguien. Porque sólo lo sabrás cuando ames a alguien más que a ti mismo. Dudo que te hayas atrevido a amar de ese modo. Te miro y no veo a un hombre inteligente y confiado. Veo a un chaval creído y cagado de miedo. Eres un genio Will, eso nadie lo niega. Nadie puede comprender lo que pasa en tu interior. En cambio, presumes de saberlo todo de mí porque viste un cuadro que pinté y rajaste mi puta vida de arriba a abajo. Eres huérfano, ¿verdad? ¿Crees que sé lo dura y penosa que ha sido tu vida, cómo te sientes, quién eres, porque he leído Oliver Twist?, ¿un libro basta para definirte?. Personalmente, eso me importa una mierda porque, ¿sabes qué?, no puedo aprender nada de ti, ni leer nada de ti en un maldito libro. Pero si quieres hablar de ti, de quién eres... estaré fascinado. A eso me apunto. Pero no quieres hacerlo, tienes miedo, te aterroriza decir lo que sientes. Tú mueves chaval."

- Descubriendo a Forrester (2000), un film muy en la línea de El indomable Will Hunting, centrado en Jamal (Rod Brown), un chico de color de excepcional inteligencia y con especial talento para la escritura y el baloncesto, que acaba incorporándose a un elitista instituto de Manhattan. En su nuevo instituto se hace amigo de la estudiante Claire (Anna Paquin) y también conoce a un anciano que vive recluido en un apartamento de su barrio, anciano que resulta ser William Forrester (Sean Connery), el misterioso ganador del Premio Pullitzer que lleva desaparecido varias décadas. Y entre ellos se construye una relación cimentada en la confianza y la literatura, una amistad favorable para ambos: Forrester ayuda a Jamal a convertirse en un buen escritor y Jamal intenta que Forrester supere sus traumas del pasado y deje de aislarse.

- Elephant (2003) se enfrenta al reto de reflejar en la ficción lo que ocurrió en un día atroz en el instituto Columbine y para ello nos adentra en un instituto norteamericano a través las clases, la biblioteca, la cafetería, la secretaría, el patio y, sobre todo, a través de sus inacabables pasillos que siguen por detrás a varios estudiantes en largos planos secuencia: John, Eli, Nate y Carrie, Acadia, Eric y Alex, Michelle, Brittany, Jordan y Nicole y Benny (todos jóvenes actores no profesionales). Adolescentes presentados con brochazos, sin apenas penetrar en su personalidad, pero que se justifica para crear el clima adecuado y el camino a la tragedia.

- Paranoid Park (2007), basada en la novela homónima de Blake Nelson, nos cuenta la historia de Álex (Gabe Nevins), un adolescente que accidentalmente mata a un guardia de seguridad ferroviario en la cercanía de Paranoid Park, un parque público conflictivo de Portland en donde se reúnen los jóvenes alrededor de la pista de monopatín (skatepark).
Una película que comienza con imágenes traslúcidas de adolescentes practicando en una pista de monopatín, probablemente Paronoid Park, y a nuestro protagonista paseando por el campo. Luego imágenes que se repite: adolescentes con gorra y mochilas e interminables pasillos de los institutos americanos… como en Elephant. Y Álex decide no comentar nada a nadie sobre su terrible secreto, con lo cual nuestro director retoma el tema de la incomunicación adolescente y lo hace con este adolescente casi virginal y reflexivo que intenta escapar de parte de su realidad familiar. Cuando una amiga le pregunta sobre qué le pasa, él contesta: “Macy, todos los padres se separan, no sólo los míos. Hay otros problemas, problemas más importantes. Como la gente que muere en Irak, los niños hambrientos de África… Los pequeños problemas no tienen importancia… Siento que hay algo más allá de la vida normal. Más allá de los profesores, las rupturas, las novias. Ahí fuera hay distintos niveles de las cosas… Y me ha pasado algo…”. Y todo ello nos lleva a ese final con esa carta expiratoria escrita, esa carta quemada…

Y es así como Gus Van Sant se ha movido tanto en el lado del cine independiente americano como en el del mainstream. El interés por la adolescencia ha sido un rasgo distintivo de muchas de sus películas, ese retrato de jóvenes a punto de adentrarse en el mundo de los adultos. "La adolescencia es una etapa formativa, fundamental en nuestro desarrollo. Es entonces cuando nos afirmamos como personas, aprendemos a amar, a reconocernos a nosotros mismos. Es un momento de mi vida que recuerdo con afecto. Y hay una belleza especial en los jóvenes. En ellos trasunta el temor, la desesperanza, etc.", dijo Van Sant cuando se le preguntaba por este tema, recurrente en su filmografía. Y así se lo hemos contado…

 

viernes, 11 de julio de 2014

PubMed y redes sociales



Las redes sociales han venido ya hace tiempo para quedarse. Al menos en el campo de las Ciencias de la Salud en general, y en el terreno de las búsquedas bibliográficas muy en particular.

Visto en Twitter, vía "El Blog de Saludteca":
...Y así es. Si hacemos cualquier búsqueda de prueba, por ejemplo con el descriptor "Asthma/drugtherapy" y clicamos en una referencia cualquiera vemos al pie los iconos de Twitter, Facebook y Google +:


Y acabando la comprobación, tuiteamos esta referencia...

... constatando que funciona perfectamente. 

En resumen: un pequeño añadido que va a multiplicar exponencialmente el ya de por sí enorme impacto de PubMed. Enhorabuena... y ya era hora.

jueves, 10 de julio de 2014

Impulsemos el Pacto de Estado por la Infancia de UNICEF


Es difícil saber por qué unas iniciativas de recogida de firmas funcionan mejor que otras... O por qué calan más o menos entre los internautas...

Hace unos días hablábamos de la dramática situación de la infancia en España recogida en un informe de UNICEF ("Ser niño en España hoy; ¿Camino de una generación perdida?"). Cuando esa entrada se escribió el número de firmas recogidas andaba por las 30.000. A fecha de hoy son solo 45.000... demasiado pocas para la gravedad de la situación de nuestros niños y para obtener ese objetivo de alcanzar un pacto de Estado por la Infacia.

Así que sirva esta entrada de hoy como recordatorio de la importancia de adherirnos a esta recogida de firmas. En plataformas como change.org podemos ver otras iniciativas - todas lícitas, ojo - que llevan muchas más firmas recogidas que la propuesta de UNICEF.

Ya escribí en la entrada previa que los niños no tienen quien les defienda y lo recuerdo ahora. Sería muy importante llegar a las 100.000 firmas aunque lo cierto es que el problema es tan serio que requeriría muchas firmas más para conseguir el objetivo de ese Pacto.

Así que aquí tenéis el enlace para firmar, los que deseéis hacerlo:
Nuestros niños nos necesitan. No les defraudemos, por favor.


Firma por un Pacto de Estado por la Infancia from UNICEF ESPAÑA on Vimeo.

miércoles, 9 de julio de 2014

Aventuras y desventuras de la "casta homeopática"


Reconozco que este es un tema del que me gusta hablar en este blog... más que nada por la creciente respetabilidad que la homeopatía va adquiriendo. Una extraña respetabilidad que salta fronteras políticas e ideologías varias. Desde sesudos organismos como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios hasta partidos políticos de nuevo cuño, unos quieren dar un marco legal a la homeopatía y las bases de algún que otro partido piden su inclusión en el catálogo de prestaciones de la Seguridad Social... ¿¿??

Resulta curioso contemplar a gente y organismos tan dispares, en estructura y pensamiento político, unidos en esta causa tan peregrina como inútil e incluso peligrosa para los pacientes con enfermedades serias y que se decanten por las "medicinas alternativas" en vez de por la medicina convencional. ¿Qué nexo común tienen, qué intereses comparten? 

Un famoso laboratorio de productos homeopáticos ha tenido que pagar la friolera de 12 millones de dólares para librarse de ir a juicio debido a la inefectividad de sus productos en Estados Unidos. Pero al parecer es solo eso, dinero. Porque el laboratorio sigue con su producción de productos milagrosos. Pagamos y seguimos. Y todos satisfechos.

También es curioso, para el que esto escribe, ver que las críticas hacia los que defienden la homeopatía y otras pseudociencias, o al menos quieren "regularizarlas", no son uniformes. Quienes critican a la AEMPS, por ejemplo, apenas han dicho nada sobre las intenciones del círculo de terapias naturales de "Podemos". Incluso se acusa a quienes critican a estos últimos de cosas tan peregrinas como "fachas", "reaccionarios"... ¿Es progresista ser homeópata? ¿La superstición es progresista? No les faltan defensores a los nuevos profetas de la homeopatía, defensores que califican, a los que piensan que todo esto de la homeopatía es una inmensa tomadura de pelo, de "fundamentalistas cientifistas". Ahí queda eso.

A mi me da igual quién defienda - o al menos contemporice con - la homeopatía. Desde este blog seguiremos diciendo #NoSinEvidencia , y defendiendo la práctica clínica basada en las mejores pruebas científicas disponibles. Y no vamos a hacer distinciones entre los defensores de las pseudociencias, sean de derechas  o de izquierdas. Lo diga el PP, lo diga el PSOE, lo diga Podemos o lo diga Rappel.


martes, 8 de julio de 2014

Los cuidados paliativos, alternativa a la eutanasia


Hace unos meses recibimos la noticia de que Bélgica se convertía en el segundo país, después de Holanda, que despenaliza la eutanasia en menores, el primero sin límite de edad. La normativa prevé que niños y adolescentes puedan optar por ella en supuestos muy restringidos, cuando padezcan un "sufrimiento físico insoportable y su muerte a corto plazo sea inevitable". 

Esta noticia convocó a tres especialistas en Redacción Médica (Damián Muñoz, coordinador del Comité Científico de la Fundación Vianorte-Laguna; Carmen Martínez, coordinadora del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría; y Ricardo Martino, responsable del grupo pediátrico de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos) y no nos gustaría dejar de destacar el devenir de aquella reunión, en el que se explicado que en España hay recursos para plantear a los pacientes una alternativa diferente a la eutanasia (y más en menores), pues los profesionales señalan hay medios suficientes para evitar que el paciente sufra hasta el último momento. 

Lo más sensato es dejaros el enlace a los comentarios y conclusiones de los compañeros convocados a este debate, unas reflexiones que vale la pena tener en cuenta. Porque quizás la eutanasia no sea la mejor respuesta a una situación, cuyo modo más humano, más ético y más profesional de afrontarlo es el desarrollo de unos buenos cuidados paliativos. 

Sea por este motivo (y por muchos más), los cuidados paliativos deben ser una prioridad en nuestro entorno sanitario y en nuestra sociedad, quizás íntimamente ligado a conceptos como la humanización de la sanidad y la hospitalización a domicilio.