Cine y Pediatría (824) “Pororoca”, el estruendo que provoca la desaparición de una hija

 

La Nueva Ola Rumana (o Noul val românesc) es un movimiento cinematográfico que surgió a principios del siglo XXI y que ha ganado una gran aclamación internacional. Se caracteriza por un estilo distintivo (realista y austero, cámara en mano y planos secuencia largos, luz natural) y por abordar temas sociales cotidianos de la gente común y temas y políticos, especialmente las secuelas del régimen comunista. Algo así como una visión neorrealista de la Rumanía contemporánea, donde encontramos algunos directores clave de este movimiento: Cristi Puiu (La muerte del Sr. Lazarescu, 2005; Sieranevada, 2016), Cristian Mungiu (4 meses, 3 semanas, 2 días, 2007; Más allá de las colinas, 2012), Corneilu Porumboiu (12:08 al Este de Bucarest, 2006; Policía, Adjetivo, 2009), y otros como Călin Peter Netzer, Radu Jude, Radu Muntean, Cătălin Mitulescu,... Una lista a la que cabe añadir Pororoca (Constantin Popescu, 2017). 

En Cine y Pediatría hace tiempo que hablamos de 4 meses, 3 semanas, 2 días (Cristian Mungiu, 2007), una película dura y fría alrededor del aborto, una cuenta atrás que nos dejó helados como espectadores. Y no menos vamos a sentir con Pororoca, una historia de búsqueda y angustia por la pérdida de una hija que nos dejará devastados y todo ello con un ritmo pausado (152 minutos de metraje que conviene digerir).  

Pororoca nos presenta a la familia Ionescu, una pareja de clase media de Bucarest, Tudor (Bogdan Dumitrache) y Cristina (Iulia Lumànare), quienes vivev una vida rutinaria y feliz con sus dos hijos, Ilie (4 años) y Maria (5 años). Tudor sale con sus dos hijos al parque local una mañana de domingo, al igual que otras familias. Todo es normal, feliz y luminoso. Un plano secuencia con cámara fija se centra en Tudor hablando por teléfono en un banco, mientras sus hijos (y los demás niños y niñas de diferentes edades) entran y salen de plano mientras juegan. El padre está atento de sus hijos, y les dice: “Voy a al quiosco. No te alejes, ¿prometido?”. Todo sigue transcurriendo con rigurosa tranquilidad, la cámara sigue estática salvo leves giros. Y la pregunta en una décima de segundo: “Ilie, ¿dónde está Maria?”, momento en que la historia da un giro demoledor. Se pone a buscarla rápido y comienza esa angustia que todos hemos experimentado alguna vez por segundos cuando perdemos el contacto visual con nuestros hijos, aunque haya sido un falsa alarma. Ahora ya con cámara en mano se sigue al padre revisando todo el parque, preguntando, gritando el nombre de Maria… 

Acuden a la policía a denunciar la desaparición. Y la pregunta angustiosa del padre: “¿Existen casos sin resolver?”. Y la demanda del policía: “Cualquier detalle, aunque sea irrelevante, son importante ahora”. A partir de este suceso, la película se transforma en una exploración psicológica intensa de las consecuencias de esta pérdida incierta. La cinta no se centra en la investigación policial (que es ineficaz y burocrática), sino en el desmoronamiento emocional y psicológico de Tudor y Cristina. Llegan los abuelos maternos a casa, preguntas y silencios, tensión emocional. Tudor regresa cada día al parque, intentando buscar alguna pista, alguna información… El desánimo y la tristeza se apoderan de la pareja según pasan los días, y llega la tirantez entre ellos. Los amigos les sugieren qué hacer, aunque alguno sin querer dice lo que no se debe… Un viaje a la desesperación, la angustia y la impotencia a fuego lento que explota entre el matrimonio: la madre no sabe cómo afrontarlo (“No quiero salir de caso. No puedo hacer nada”) y decide irse con sus padres a Constanza, por lo que se lleva a Ilie y el padre se queda solo en la ciudad. 

La segunda mitad de la película se enfoca casi exclusivamente en la obsesión de Tudor por encontrar a Maria, consumido por la culpa y la paranoia. Se culpa de haber ido con dos hijos al parque aquella mañana y haber regresado con uno. Su búsqueda lo lleva a un estado físico y mental límite, donde deja de trabajar, de comer y de asearse, duerme en el suelo, cuelga carteles con la foto de su hija, rebusca en las fotos de la cámara de una chica que pasaba por allí el día de autos, y enfoca sus sospechas en una persona a la que sigue y persigue, todo ello con un enfoque particular de secuencias largas e inolvidables que encapsulan su desesperación. Pasan los días, las semanas, ya casi dos meses… Le avisa la policía de que han encontrado a una niña,… pero no es su hija y se viene abajo: “No se dé por vencido. Sé que es difícil…”, le dice el policía. Y todo culmina en un acto de violencia, marcando un punto de no retorno en la destrucción de su familia y su propia psique, una escena final que a algunos les recordará Irreversible (Gaspar Noé, 2002). Tras aparecer el “fin” del film acabamos tan destrozados como ese padre. 

Cabe recordar que la palabra “pororoca” es un término que tiene dos significados y ambos tienen sentido como título de la película por su contenido. El primero es un término de origina tupi-guaraní que significa “gran estruendo” y que se utiliza para describir un impresionante fenómeno natural que ocurre en la cuenca del Amazonas en Brasil (y que se produce cuando la marea alta y creciente del Océano Atlántico se encuentra violentamente con la poderosa corriente de agua dulce descendente del río Amazonas); el segundo es el conjunto de dos términos rumanos, “poroc” y “oca” que se podría traducir como “salir disparado de casa”. Y la película Pororoca es mucho más que un thriller de desaparición; es un estudio profundo y devastador sobre el dolor, la culpa y la fragilidad de la vida familiar. 

Un gran estruendo fílmico que nos hace salir disparados de casa y cuyos mensajes clave no pueden pasar desapercibidos y merecen un profundo análisis: 1) la fragilidad de la felicidad doméstica, que hace que todo pueda cambiar en un instante; 2) la culpa y el viaje a la locura, porque ese padre es incapaz de perdonarse por el micro-momento de distracción que provocó la tragedia; y ello le avoca al aislamiento y paranoia obsesiva, donde cada detalle insignificante y cada rostro en la calle se convierten en posibles claves o sospechosos, así como a la deconstrucción gradual del personaje, mostrando cómo el sufrimiento y la necesidad de una respuesta llevan a un punto de no retorno ético y moral; 3) la destrucción de la comunicación familiar, donde la desaparición de Maria tiene un efecto de bola de nieve en el matrimonio, con ese distanciamiento de la pareja donde la culpa de Tudor y el dolor de Cristina se manifiestan de formas incompatibles, impidiendo cualquier consuelo mutuo, avanzando hacia largos e incómodos silencios; 4) la crítica a la burocracia policial, lo que aumenta la frustración y la desesperación de Tudor, así como el vacío devastador que deja la indiferencia social ante una pérdida incierta. 

Una película en la que destaca su guion y la interpretación de Bogan Dumitrache. Y quizás su punto más discutido es el largo metraje, pero está claro que el director ha apostado por planos largos para reflejar la desintegración. Y lo más reseñable y el mayor estruendo: que la realidad en ocasiones supera la ficción cuando se trata de la desaparición de un hijo o hija. Y aunque que es difícil conocer cuántos niños y niñas desaparecen al año en el mundo, una cifra que circula históricamente es la de 8 millones. Y si bien parece excesiva (y debe contener un gran número de desapariciones resueltas rápidamente), no dejan de ser cifras escalofriantes. Y cabe preguntarnos: ¿cómo nos sentiríamos si percibiéramos la sensación de la pérdida un hijo solo durante una hora?

 

Metodología para la investigación y publicación científica en pediatría. Principales diseños metodológicos

 

Siguiendo con los artículos encargados por Anales de Pediatría al Comité de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP-AEPap hoy compartimos el titulado “Metodología para la investigación y publicación científica en pediatría. Principales diseños metodológicos”, un artículo que se adentra en la epidemiología, como disciplina clave en la investigación médica, ya que estudia la distribución y los determinantes de las enfermedades en las poblaciones, y que emplea distintos diseños metodológicos, que se dividen en observacionales y experimentales. El artículo completo se puede revisar en este enlace.  

Los diseños observacionales incluyen estudios descriptivos, como las series de casos y los estudios transversales, que proporcionan información sobre la frecuencia y distribución de una enfermedad en una población. También comprenden estudios analíticos, como los de cohortes y los de casos y controles, que permiten evaluar posibles asociaciones entre factores de exposición y efectos en la salud. 

Los diseños experimentales, en particular los ensayos clínicos controlados y aleatorizados (ECA), constituyen la herramienta más robusta para establecer relaciones de causalidad al intervenir directamente sobre la exposición de los participantes. 

El texto detalla las características, aplicaciones y limitaciones de cada diseño, incluyendo una descripción de las revisiones sistemáticas y los meta-análisis. Además, enfatiza la importancia de la correcta selección del diseño en función de la pregunta de investigación, la viabilidad y los recursos disponibles, al tiempo que advierte sobre los posibles sesgos en cada tipo de estudio. Finalmente, se incluye una sección dedicada a los estudios de pruebas diagnósticas, cubriendo su validez y fiabilidad. 

Un artículo que permitirá responder a las siguientes preguntas: ¿Qué criterios fundamentales guían la adecuada elección del diseño epidemiológico?, ¿Cuáles son las fortalezas y limitaciones de los estudios observacionales y experimentales? 

En conclusión, la elección del diseño metodológico debe fundamentarse en la posibilidad de intervención, la necesidad de comparar grupos y el criterio de muestreo. Los ECA proporcionan la mejor calidad de evidencia, seguidos por los estudios de cohortes y los estudios de casos y controles. Por su parte, los estudios descriptivos, aunque útiles para ciertos propósitos, ofrecen una menor solidez en la evidencia obtenida.

El cine religioso de directores no creyentes

Desde sus inicios, el cine ha servido como un poderoso espejo de la sociedad, sus valores, sus conflictos y sus inquietudes más profundas. En este vasto lienzo cinematográfico, la figura de Dios, la complejidad de la fe y la influencia omnipresente de la religión han ocupado un lugar central, evolucionando a la par de las sensibilidades culturales y los avances tecnológicos del medio. 

Porque Dios, la fe y la religión han estado presentes en la historia del cine desde sus inicios. Y en el camino se han marcado obras muy emblemáticas, donde el cine bíblico toma mucho cuerpo, y que va desde La Pasión de Cristo (Albert Krchner, 1897) a La Pasión de Cristo (Mel Gibson, 2004), y en el camino obras como La túnica sagrada (Henry Koster, 1953), Los diez mandamientos (Cecil B. DeMille, 1956), Ben-Hur (William Wyler, 1959), Rey de Reyes (Nicholas Ray, 1961), La historia más grande jamás contada (George Stevens, David Lean, Jean Negulesco, 1965), Jesús de Nazaret (Franco Zefirelli, 1977) o La última tentación de Cristo (Matin Scorsese, 1988). 

Y en el camino, directores con convicción en sus ideas religiosas, como el citado Mel Gibson o el considerado como el directo católico por antonomasia, el gran John Ford. Pero hoy nuestra aproximación es al cine religioso desde la visión de directores no creyentes, directores que, desde su agnosticismo o ateísmo, se han acercado al fenómeno religioso de un modo, en algunos casos, brillante. He aquí nueve nombres clave. 

- Carl Theodor Dreyer, cuya cima filmográfica son sus tres largometrajes más místicos, aparte de varias películas notables, como Gertrud (1964): La pasión de Juana de Arco (1928), Dies irae (1943) y Ordet (La palabra) (1955). 

- Luis Buñuel, cuya percepción de la religión iba ligada al pecado, donde catolicismo está presente en la obra de este turolense universal. Su mejor film sobre temática religiosa es Nazarín (1959), pero luego llegarían Viridiana (1961), que incluso se acerca al sacrilegio, o Simón en el desierto (1965). Sobre las creencias de Buñuel es célebre su sarcástica frase: “Soy ateo, gracias a Dios”. 

- Roberto Rossellini, cuya aproximación al género religioso fue muy prolífica, probablemente por haber nacido en un país tan arraigado en la fe como Italia: Francisco, juglar de Dios (1950) y Juana de Arco (1954), son ejemplos. No fue hasta el final de su carrera cuando volvería a la temática cristiana, y lo hizo con la miniserie Los hechos de los apóstoles (1969) y su último film sería El Mesías (1975).

- Robert Bresson, en cuyo cine “bressoniano” tiene dos películas que le hacen miembro indispensable en este listado de directores místicos: Diarios de un cura rural (1951) y El proceso de Juana de Arco (1962). 

- Ingmar Bergman, prototipo de director cuyo tema clave es la existencia de Dios. Y en más de una de sus obras se hacen presentes conflictos de orden religioso: El séptimo sello (1957), Fresas salvajes (1957), El manantial de la doncella (1960), así como en la conocida como “la trilogía del Silencio de Dios”: Como en un espejo (1961), Los comulgantes (1963) y El silencio (1963). 

- Pier Paolo Pasolini, un director marxistaal que debemos la aproximación más popular de un realizador ateo al cristianismo con El evangelio según San Mateo (1964). Lo curioso es que la Santa Sede llegaría a incluir esta película en su lista de los mejores títulos de temática religiosa. 

- Andrei Tarkovsky, cuya breve e inquietante filmografía, tiene como Dreyer un denominador común. Y si en el danés era la transfiguración, en el ruso es la peregrinación, con películas como La infancia de Iván (1962), Andrei Rublev (1966), Solaris (1972), Sacrificio (1986) y Stalker (1979). 

- Woody Allen, de qien sabemos cuáles son sus obsesiones y la religión es una de ellas. Por ello sus películas están repletas de diálogos al respecto y con judíos y católicos enzarzados en conversaciones tan divertidas como en ocasiones trascendentales, y lo vemos en El dormilón (1973), Alice (1979), Broadway Danny Rose (1984) o Hannah y sus hermanas (1986). 

- Terrence Malick, donde la clave de su cine es la de poner al espectador frente a las grandes cuestiones que afronta el ser humano: el bien y el mal, el pecado y la redención, el deseo de amar y la incapacidad de dar amor, la belleza y violencia del mundo, la búsqueda de la salvación y la caridad cristiana. Y el ejemplo paradigmático fue El árbol de la vida (2011), pero también en toda su corta e intensa filmografía: Malas tierras (1973), Días de cielo (1978), La delgada línea roja (1998), El nuevo mundo (2005), Deberás amar (2012), o Vida oculta (2019). 

Pero habría otros directores para no olvidar en este listado, como Liliana Cavani (Francisco de Asís, 1966; Francesco, 1989), Margarethe Von Trotta (Visión. La historia de Hildegard Von Bingen, 2009), Roland Joffé (La misión, 1986; Encontrarás dragones, 2011), Jean-Pierre y Luc Dardenne (El hijo, 2002; El niño de la bicicleta, 2011), Bruno Dumont (La vida de Jesús, 1997; La humanidad , 1999; Hadewijch, 2009), Xavier Beuvois (De dioses y hombres, 2010), Jessica Hausner (Lourdes, 2009), entre otros.

Y el análisis en profundidad de estos directores y sus películas se puede revisar en reciente artículo publicado en el último número de la revista Arte y Medicina, que se puede revisar en las páginas 56 a 64. 

Cine y Pediatría (823) “Wolfgang”, extraordinaria la neurodiversidad y la música

Una feel good movie es un término en inglés (traducible como película agradable, reconfortante, o que te hace sentir bien) que se usa para describir a aquellas películas cuyo principal objetivo es generar sentimientos de alegría, optimismo y bienestar en el espectador. Y ello pese al tema que se trate. Y baste recordar alguno de los títulos ya tratados en Cine y Pediatría que pueden encuadrase como feel good movie: ¡Qué bello es vivir! (Frank Capra, 1946), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), El indomable Will Hunting (Gus Van Sant, 1997), Mejor… imposible (James L. Brooks, 1997), Patch Adams (Tom Shadyac, 1998), Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988), Billy Elliot (Stephen Daldry, 2000), Tiempos de azúcar (Juan Luís Iborra, 2001), Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004), Pequeña Miss Sunshine (Jonathan Dayton, Valerie Faris, 2006), En busca de la felicidad (Gabriele Muccino, 2006), El triunfo de un sueño (Kirsten Sheridan, 2007), Juno (Jason Reitman, 2007), The Blind Side (Un sueño posible) (John Lee Hancock, 2009), Un lugar para soñar (Cameron Crowe, 2011), Vivir es fácil con los ojos cerrados (David Trueba, 2012), Moonrise Kingdom (Wes Anderson, 2012), Las ventajas de ser un maginado (Stephen Chbosky, 2012), The Kings of Summer (Jordan Vogt-Roberts, 2013), El camino de vuelta (Nat Faxon y Jim Rash, 2013), La familia Bélier (Eric Lartigeau, 2014), Nuestro último verano en Escocia (Andy Hamilton y Guy Jenkin, 2014), Boyhood (Momentos de una vida) (Richard Linklater, 2014), St. Vincent (Theodore Melfi, 2014), Del revés (Pete Docter y Ronnie del Carmen, 2015), Yo, él y Raquel (Alfonso Gómez-Rejón, 2015), Mañana empieza todo (Hugo Célin, 2016), Sing Street (Jorn Carney, 2016), La vida de Calabacín (Claude Barras, 2016), Lady Bird (Greta Gerwing, 2017), El buen maestro (Olivier Ayache-Vidal, 2017), Wonder (Stephen Chbosky, 2017), Mentes brillantes (Thomas Lilti, 2018), Familia al instante (Sean Anders, 2018), Jojo Rabbit (Taika Waititi, 2019), CODA: Los sonidos del silencio (Sian Heder, 2021), La brigada de la cocina (Louis-Julien Petit, 2022), La guerra de los Lulus (Yann Samuell, 2023), entre otras.

Y hoy llega una reciente feel good movie española, que nos acerca a la neurodiversidad y la música: Wolfgang (Extraordinario) (Javier Ruiz Caldera, 2025), adaptación de la novela homónima de Laia Aguilar. Y que marca un giro del director, conocido más por sus obras en tono de comedia (Spanish Movie, 2009; Promoción fantasma, 2012; Anacleto, agente secreto, 2015; Superlópez, 2018) y que hoy nos dirige a esta "dramedia" familiar reconfortante. Y donde la historia se centra en Wolfgang (interpretado por Jordi Catalán), un niño de 10 años con altas capacidades y trastorno del espectro autista (TEA). Su vida, marcada por la estricta rutina y su prodigioso talento para el piano, se ve drásticamente alterada tras la repentina muerte de su madre. Wolfgang se ve obligado a mudarse a Barcelona para vivir con su padre, Carles (Miki Esparbé), a quien no conoce en absoluto. Carles es un actor bohemio, desorganizado e inmaduro, que contrasta totalmente con la mente metódica y ordenada de su hijo. El conflicto principal surge del choque entre estos dos mundos: Wolfgang no soporta el caos de su padre, su desorden ni su desorganización y lo considera un “bajocien” por su falta de intelecto. Es por ello que, en secreto, planea conseguir una beca para la prestigiosa academia de música Grimald de París (donde estudió su madre) para convertirse en el mejor pianista del mundo y escapar de su nueva realidad. 

“¿De verdad tengo que vivir con este señor?”, le dice Wolfgang a su abuela cuando conoce a Carles y llegar a confirmar que son tan diferentes: el caos frente al orden. Wolfgang tiene su libreta donde apunta todo: “Lista de cosas inútiles: echarse la siesta, leer novelas, dar besos y abrazos, practicar deportes, comer chicles, pasar la tarde en un centro comercial, los parques de atracciones, bailar,…” a lo que añade tras su primer contacto “… un padre”. 

Carles afronta el reto de la paternidad tardía con voluntad, pero sin las herramientas emocionales o la experiencia necesaria, lo que lo lleva a un "curso exprés" de crecimiento personal y gestión emocional. Cuando Carles le explica a un amigo que su hijo no es como los otros niños, que tiene TEA, aquel le dice: “TEA, TDA, TOC, ahora todos los críos están diagnosticados con una cosa de estas. Pero por muy Asperger que sea, ¿cómo vas a explicarle que no te hayas ocupado de él todo este tiempo?” 

El dilema de Carles se intensifica al tener que elegir entre una importante oportunidad profesional como actor y convertirse en el padre que su hijo, con sus necesidades especiales, requiere. Y sigue escribiendo en su libreta: “Cosas absurdas que me ha propuesto Carles: ir al teatro, jugar a fútbol, pasear en bici,…”. Y la profesora le explica al padre: “Claro, va dos cursos por encima de lo que le toca. Al hacerle las pruebas de inteligencia, le salió un coeficiente de 152. Piense que usted y yo seguramente no pasamos de 95 o 100. Intelectualmente, Wolfgang está muy por encima de sus compañeros, pero a nivel emocional y social todavía tiene que trabajar mucho. Tener un alumno con altas capacidades y autismo representa un desafío único para maestros y familias. Por eso es importante que todos veamos la situación de la misma forma”. (Por cierto, al registrar esta conversación se habla de “coeficiente intelectual”, denominación errónea según la RAE, pues debe denominarse como “cociente intelectual”). En el camino, cuando Wolfgang se pone nervioso se tapa los oídos y cuenta números primos, mientras prepara su audición con Mia (Anna Castillo”, quien le descubre que siempre realiza listas negativas y le anima a que escriba listas positivas de las personas o las cosas. 

La historia avanza con divertidas escenas. Y al final entendemos la causa del fallecimiento de la madre y resulta terapéutico. Y como buena feel good movie, todo se soluciona entre padre e hijo. Incluso tiene el cameo del directo J.A. Bayona… Y una nota personal: parte de esta película está grabada en el Colegio Alemán de Esplugas de Llobregat, donde pasé mi infancia, y donde también se grabó el film De mayor quiero ser soldado (Christian Molina, 2010).  

Wolfgang (Extraordinario) no pasará a la historia como una feel good movie inolvidable, pero si es una película rica en reflexiones sobre las relaciones humanas, la diferencia y el crecimiento personal. Una película que acepta e integra la neurodiversidad, a través del TEA de Wolfgang, tratado con respecto, rigor y humanidad, enfatizando que su singularidad no es un defecto, sino parte de su identidad, con la que cabe empatizar en el contexto familiar y educativo. Y cuya historia, en esencia, es un viaje paternofilial, donde Carles aprenderá que la paternidad es un acto de maduración y sacrificio, y donde se nos refuerza la idea de las segundas oportunidades y la posibilidad de la reconciliación familiar. También aborda el duelo (por la pérdida de la madre) y el valor terapéutico de la música como vehículo para expresar y procesar el dolor. En resumen, una “dramedia” que, aunque utiliza una fórmula amable, logra hacer un retrato sensible y profundo sobre la crianza de un niño fuera de serie, la superación del dolor y el redescubrimiento del vínculo familiar.

 

“Diseño y análisis en investigación clínica”, más que un libro, un legado

 

Desde este blog hablamos con cierta frecuencia de libros en ciencias de la salud que tengan valor en nuestra formación e información. Pero el libro de hoy tiene un valor especial, pues su autor es un amigo pediatra con el que he podido vivir muchas e intensas experiencias en las últimas dos décadas (el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia, la revista Evidencias en Pediatría, la plataforma de formación Continuum, amén de exhaustivos caminos juntos en conferencias de consenso y guías de práctica clínica) y del que tanto he aprendido. Hablo del Dr. Carlos Ochoa, quien como pediatra desde el Hospital Virgen de la Concha (ahora ya denominado como Complejo Asistencial de Zamora) ha difundido su magisterio en investigación clínica y epidemiología clínica y lo ha realizado con la humildad de los sabios de verdad. 

Y hace un par de semanas Carlos nos ha comunicado a sus amigos y colegas que decide pasar a esa fase de “júbilo” de la vida tan merecido y que nos regala la edad. Aunque siempre contaremos con él, voy a echar mucho de menos su presencia activa en primera línea y “moviendo varios platos a la vez sin que se caigan”, como le gusta decir. Sea como sea, mucho es su legado y hoy quiero hablar de su libro "Diseño y análisis en investigación clínica", un libro editado en el año 2019, pero totalmente vigente y que es una guía esencial para estudiantes, residentes en formación y profesionales de las ciencias de la salud que deseen comprender los principios y la metodología de la investigación clínica. 

El texto se enfoca en dos aspectos clave: el diseño de estudios y el análisis estadístico de los datos obtenidos El libro está enfocado en proporcionar las herramientas metodológicas y estadísticas esenciales para la investigación clínica, especialmente en el ámbito pediátrico (aunque aplicable a la investigación en general). 

El objetivo principal del libro es aprender a diseñar y analizar un proyecto de investigación. Y los objetivos específicos se centran en las diferentes etapas del proceso de investigación::

- En la planificación: aprender a elaborar la memoria de un proyecto de investigación, incluyendo sus apartados y criterios de calidad. 

 - En el diseño: aprender a elegir el diseño de estudio apropiado y los tipos de variables a utilizar 

- En la recolección de datos: practicar el diseño de bases de datos clínicas y revisar las técnicas de muestreo (incluyendo el cálculo del tamaño muestral necesario). 

- En el análisis: revisar las medidas de frecuencia, riesgo e impacto para cada tipo de estudio y aprender a estimarlas con calculadoras epidemiológicas. 

- En la estadística: revisar los fundamentos de la estadística descriptiva e inferencial y aprender a elegir el test estadístico adecuado para cada pregunta 

- Y revisar los errores epidemiológicos más comunes (como el sesgo y la confusión) y los métodos para su ajuste. 

El valor del libro del Dr. Ochoa reside en su enfoque práctico y didáctico. A diferencia de otros textos de bioestadística que pueden ser densos y abstractos, esta obra se distingue por su lenguaje claro y su capacidad para desmitificar conceptos complejos. El autor logra conectar la teoría estadística con la realidad de la investigación médica, haciendo que los conceptos sean accesibles incluso para quienes no tienen una formación sólida en matemáticas. 

Un punto fuerte del libro es su estructura lógica. Comienza con los fundamentos del diseño de investigación, que son cruciales para entender el resto del contenido. Luego, avanza progresivamente hacia el análisis de los datos, demostrando cómo cada paso del proceso de investigación se integra con el siguiente. La inclusión de ejemplos clínicos reales y estudios de caso permite a los lectores ver la aplicación directa de los conceptos teóricos en situaciones concretas. Esto no solo facilita la comprensión, sino que también subraya la relevancia de cada técnica. 

El libro es particularmente útil para quienes están empezando su carrera como investigadores o para aquellos que necesitan interpretar críticamente la literatura científica. Ayuda a los lectores a identificar las fortalezas y debilidades metodológicas en los artículos de investigación, una habilidad fundamental para cualquier profesional de la salud. 

En resumen, "Diseño y análisis en investigación clínica" es una herramienta indispensable que combina rigor científico con una metodología de enseñanza accesible, consolidándose como una referencia clave en el campo de la investigación biomédica en el ámbito hispanohablante. Es un ejemplo paradigmático de esa “tabla 2 x 2” que el Dr. Carlos Ochoa tiene en su cabeza, como siempre bromeaba con nosotros al hablar de ello. Mucho más que un libro… un legado. 

Desde internet es posible encontrar el libro en este enlace. Y también desde la página de la AEPap. 

¡Gracias, amigo Carlos! Por tanto, por todo…

“Salud más fácil”: accesibilidad cognitiva a los medicamentos

 

La iniciativa web "Salud Más Fácil" es un proyecto de accesibilidad cognitiva enfocado en la información sanitaria que surge en el año 2021. Es fruto de la alianza entre Sandoz Iberia (empresa farmacéutica) y Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid). 

“Salud Más Fácil” nace en respuesta al desafío que supone para una parte de la población comprender las indicaciones y posología de los medicamentos, ya que los prospectos originales suelen ser documentos complejos. Por tanto, su objetivo principal es mejorar la accesibilidad y comprensión de la información sanitaria para colectivos con dificultades de lectura o comprensión. 

Para facilitar la comprensión, adapta los documentos sanitarios, principalmente prospectos de medicamentos, a un formato de lectura fácil para que sean comprensibles. Ello fomenta la autonomía y consigue también que las personas con dificultades lectoras puedan conocer y estar bien informadas sobre sus tratamientos de salud, contribuyendo a su bienestar y autonomía. Está claro que el público objetivo es el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, pero también beneficia a otros grupos con dificultades de comprensión, como personas mayores, migrantes no hispanohablantes, personas con analfabetismo funcional o trastornos de aprendizaje. 

Es una plataforma online de acceso libre y gratuito (la web es saludmasfacil.org) y se centra en adaptar a Lectura Fácil los prospectos de medicamentos más comunes. Actualmente, cuenta con más de 100 prospectos adaptados y alrededor de 26 documentos de uso asistencial de distintas patologías. Reseñar que los textos finales son documentos de apoyo o complementarios a los prospectos autorizados, y en ningún caso los sustituyen. 

La adaptación a Lectura Fácil se realiza siguiendo la técnica estandarizada en la norma UNE 153101 EX, que exige requisitos de accesibilidad cognitiva. Y esta adaptación se realiza con la participación de validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de diversas asociaciones, lo que también promueve la creación de una alternativa de empleo para este colectivo. 

“Salud más fácil” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). El proyecto ha recibido galardones, como el reconocimiento en los Premios Discapnet 2024 a las Tecnologías Accesibles de Fundación ONCE, lo que asegura una dotación económica para su desarrollo continuo. 

En este enlace el acceso a los medicamentos actualmente volcados. 

Cine y Pediatría (822) “La evaluación” de una maternidad distópica

 

El cine distópico es un género cinematográfico, usualmente enmarcado en la ciencia ficción, que utiliza una distopía en su argumento central. Una distopía es una sociedad ficticia, futurista o imaginaria caracterizada por ser indeseable, opresiva y con graves fallas sociales o políticas, funcionando como una "anti-utopía" o "mal lugar" (dys-topos). Estas películas a menudo sirven como advertencias sobre las consecuencias de las tendencias sociales, políticas, ambientales o tecnológicas actuales. Sus características principales incluyen sistemas de opresión (gobiernos totalitarios o dictatoriales que controlan la vida de los ciudadanos como el "Gran Hermano"), pérdida de la libertad individual en aras de un supuesto "bien común" o la funcionalidad del sistema, desigualdad social, ambientación postapocalíptica (con el escenario, en muchas ocasioes, de un mundo desolado o en ruinas tras un colapso ambiental, guerra nuclear o pandemia), crítica a la tecnología o ciencia, y un protagonista rebelde (o varios), que se da cuenta de la falsedad o injusticia del sistema y lucha por la libertad o la verdad. 

El cine distópico abarca una amplia gama de temas, en todas las épocas y desde todas las filmografías. Algunos de los ejemplos más icónicos incluyen Metrópolis (Fritz Lang, 1927), Fahrenheit 451 (François Truffaut, 1966), El planeta de los simios (Franklin J. Schaffner, 1968), Mad Max. Salvajes de autopista (George Miller, 1979), Blade Runner (Ridely Scott, 1982), Videodrome (David Cronenberg, 1983), 1984 (Michael Radford, 1984), Terminator (James Cameron, 1984), Brazil (Terry Gilliam, 1985), Robocop (Paul Verhoeven, 1987), Están vivos (John Carpenter, 1988), 12 monos (Terry Gilliam, 1995), Mátrix (Lilly Wachowski, Lana Wachowski, 1999), Battle Royale (Kinji Fukasaku, 2000), Minority Report (Steven Spielberg, 2002), Yo, robot (Alex Proyas, 2004), V de Vendetta (James McTeigue, 2005), Aeon Flux (Karyn Kusama, 2005), Hijos de los hombres (Alfonso Cuaron, 2006), Rompenieves (Snowpiercer) (Bong Joon-ho, 2013), El hoyo (Galder Gaztelu-Urrutia, 2019),… Y algunos de estos ejemplos ya han formado parte de Cine y Pediatría: La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971) nos exprime la polémica de la ultraviolencia y el libre albedrío; Gattaca (Andrew Niccol, 1997) y sus hijos a la carta; La isla (Michael Bay, 2005) y la clonación de seres humanos; Canino (Yorgos Lanthimos, 2009), una dentellada alegórica sobre familias y totalitarismos; Cruzando el límite (Xavi Giménez, 2010), algo así como la versión española de La naranja mecánica; Captain Fantastic (Matt Ross, 2016), un retrato familiar entre utópico y distópico bajo el paraguas de Noam Chomsky; Nación salvaje (Sam Levinson, 2018), la versión millennial de las brujas de Salem.        

Y hoy llega la película británica La evaluación (Fleur Fortune, 2024), la distopía sobre la paternidad y maternidad controlada en un futuro próximo. Conocemos a nuestra pareja protagonista, Mia (Elizabeth Olsen) y Aaryan (Himesh Patel), que viven en un edificio domótico en medio de un árido pasaje cerca de la costa (grabado en la isla de Tenerife), un mundo devastado por el cambio climático. Sometidos a un control alimenticio y sanitario, el crecimiento demográfico está restringido y la reproducción natural, prohibida, siendo un funcionario quien decide la aptitud de las parejas para ser padres, en todo caso, de forma extrauterina. Ahora ellos deben pasar por una evaluación antes de que se les permita tener un hijo, y surgen sus dudas: “¿Y si no valemos?”. Reciben la visita de Virginia (Alicia Vikander), la evaluadora, quien les explica en que va a consistir su presencia: “Durante siete días pasaréis por una observación minuciosa y haréis una pruebas para determinar si sois aptos para tener hijos. En caso de superarlas, vuestro material pasará a la fase de gestación extrauterina. Todos los demás métodos de reproducción siguen estando prohibidos. De no superarlos, se les comunicará a los candidatos inmediatamente. Los candidatos tienen derecho a retirarse de la evaluación en cualquier momento, incluido el cuestionario en persona, tras lo que renunciarán a cualquier derecho a futuras solicitudes. La evaluación es inapelable, ¿está claro?”. 

Y la acción transcurre narrada en cada uno de los siete días, donde la evaluación se convertirá en una pesadilla psicológica. Conocemos que Aaryan diseña mascotas virtuales y que Mia cultiva plantas en un invernadero laboratorio de producción sostenibles. Pasan los días y tienen que pasar distintas pruebas y soportar que Virginia se transforme en distintas personalidades (desde “su” hija consentida a “su” amante), lo que crea confusión en la pareja, conflictos y dudas: “¿Estamos haciendo lo correcto?”. Llegan invitados a una cena, invitados centenarios de apariencia joven y donde la conversación converge en que en ese Nuevo Mundo no hay sitio para todos y cabe tomar una decisión para sobrevivir: “¿Creéis que por qué podemos beber vino, cultivar invernaderos y criar bebés en bolsas, hemos vencido a la naturaleza?”, se preguntan. 

Y todo avanza hacia ese séptimo día y la decisión final de la evaluación, cuya resultado final es que no han sido aceptados, colofón de una sociedad camuflada bajo el control de un Estado totalitario. Las reacciones no se hacen esperar. Virginia confiesa que nadie ha aprobado la evaluación en los últimos seis años… y la vemos comenzando con la entrevista a otra pareja, hasta que toma una drástica decisión. Aaryan crea un bebé virtual (como sus mascotas) y lo abraza, Mia recoge la senoxidina (la medicación para controlar las gestaciones) en el paso fronterizo y regresa al Viejo Mundo, mientras llora al atravesar el umbral… 

La evaluación es un provocador y arriesgado debut en el largometraje de Fleur Fortuné, para dibujarnos un estudio interno sobre el instinto materno/paterno y las elecciones que construyen (o destruyen) el futuro del individuo en un mundo distópico. Una maternidad distópica bajo un gobierno totalitario a la que también se han acercado otras recientes películas, como las serie El cuento de la criada (Bruce Miller, 2017), Madre! (Darren Aronofsky, 2017) o La virgen roja (Paula Ortiz, 2024), esta última basada en los hechos reales de Hildegart Rodríguez, una niña prodigio y activista femenina de la España de los años 30, educada bajo una disciplina eugenéisca, y que fue asesinada por su propia madre. 

Entre la distopía y la utopía. Entre el presente y el futuro. En La evaluación se reflexiona sobre la diferencia entre vivir una vida real, con sus riesgos e imperfecciones (simbolizada al final con el viaje al Viejo Mundo), y la farsa controlada y artificial que ofrece el Nuevo Mundo. La película, a través de sus tres protagonistas, nos somete a replantearnos cuestiones sobre la familia, la fertilidad y la intimidad en un contexto donde los métodos naturales están prohibidos y la procreación es un acto altamente regulado.

 

Día Nacional de la Pediatría 2025: "Creciendo sanos, junto al pediatra"

 

En el Congreso Extraordinario de la Asociación Española de Pediatría (Centenario del Primer Congreso Español de Pediatría y II Congreso Extraordinario Latinoamericano de Pediatría), celebrado en Madrid, 5-7 Junio 2.014, la Junta Directa de la Asociación Española de Pediatría (AEP) acordó que el día 8 de octubre sea considerado como el DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA (conocido como Día P), conmemoración que no existía en nuestro país. Un día muy especial para mí, pues coincide con mi cumpleaños (una venturosa coincidencia). 

Por tanto, se cumplen 12 años de celebración de esta jornada que nos recuerda la importancia de nuestra labor como pediatras y el valor de nuestro modelo asistencial. Este año 2025 la Asociación Española de Pediatría lo celebra bajo el lema "Creciendo sanos, junto al pediatra", lema que quiere subrayar que el cuidado de la infancia y la adolescencia comienza mucho antes de entrar en la consulta. La prevención, la promoción de hábitos saludables y la creación de entornos seguros y afectivos son pilares fundamentales que compartimos con las familias, siempre guiados por nuestro compromiso profesional. 

Y como hacemos año a año desde el blog Pediatría basada en pruebas, nos sumamos a este Día P, con el objetivo de sumarnos a visibilizar la importancia del pediatra en cada etapa del crecimiento y a seguir trabajando unidos para que cada niño y cada niña tengan la oportunidad de desarrollarse plenamente, con salud y bienestar. Porque cada niño y niña merecen crecer sanos, siempre con su pediatra cerca, pues son en futuro de nuestra sociedad y su salud está en nuestras manos. Ciencia pediátrica con conciencia social. 

El Manifiesto Día P 2025, que recoge la voz unánime de más de 13.000 pediatras representados a través de las distintas sociedades regionales y de especialidades pediátricas de la AEP, se puede revisar en este enlace, así como una serie de videos institucionales desde diferentes Comités y Sociedades científicas. 

Canal YouTube de la Sociedad Valenciana de Pediatría: una oportunidad para la formación

 

La Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP) es una de las 14 sociedades regionales de la Asociación Española de Pediatría. Una SVP fundada en el año 1958 que, en sus inicios, contaba además con pediatras de las provincias de Albacete, Murcia, Cuenca y Teruel (los cuales nos dejaron cuando sus respectivas comunidades crearon las suyas propias), y desde entonces representa a alrededor de 1.300 de pediatras de las provincias de Castellón, Valencia y Alicante. 

Una SVP a la que dediqué con gran satisfacción 8 años de mi vida profesional, en los cuatro primeros (2001-2005) como vocal por Alicante y en los cuatro siguientes (2005-2009) como vicepresidente. Y donde pude presidir dos de sus congresos regionales, en Benidorm (XXIII Reunión SVP, 2007) y en Calpe (XXXV Reunión SVP, 2019), así como ser miembro del Comité Organizador o Científico en otras nueve reuniones más (Villarreal, 2002; Elche, 2003; Valencia, 2004; Castellón, 2005; Valencia, 2008; Castellón, 2009; Alicante, 2010; Alicante, 2016; Elche, 2024). Una sociedad muy vinculada a mi trayectoria profesional. 

Y si cabe reseñar que, en la actualidad, la Comunidad Valenciana tiene una ratio de unos 760 niños por pediatra, la menor de todas las comunidades autónomas de España, mientras que la media nacional está en alrededor de 900 menores por pediatra  

La página web de la SVP proporciona un buen número de enlaces de información y formación para los pediatras. Pero hoy quiero destacar su canal de YouTube, abierto hace cinco años y que permite revisar las actividades docentes desarrolladas durante los sucesivos cursos académicos de la sociedad, desde el curso 2019-20 hasta la actualidad. 

En este enlace se pueden revisar los actuales 28 vídeos, una documentación con gran interés formativo y que cabe poner en valor. Reseñar que el vídeo más visualizado sigue siendo la conferencia inaugural del curso 2020-21 que tuve el honor de impartir con el tema “Pandemia por SARS-CoV-2 en Pediatría. Gestionar con ciencia y con conciencia”. 

La SVP, como muchas sociedades científicas y regionales de la Pediatría, atesoran importantes recursos de formación e información.

Cine y Pediatría (821) “Sin pantalla”, terapia frente a la adicción al móvil en la edad pediátrica

 

La miniserie documental británica del año 2024, Sin pantallas (Swiped: The School That Banned Smartphones, en su título original), liderada por Emma y Matt Willis (un matrimonio conocido en la televisión británica, él como cantante y actor, y ambos como presentadores), aborda de forma crucial el impacto de los teléfonos móviles (smartphones) y las redes sociales en el bienestar de los adolescentes a través de un experimento pionero en The Stanway School en la localidad de Colchester (condado de Essex). 

El documental son dos capítulos de menos de una hora cada uno, en donde se sigue a un grupo de alumnos de 12-13 años de una clase que, junto con sus profesores y los propios presentadores, se comprometen a entregar sus teléfonos inteligentes durante 21 días para un estudio realizado en colaboración con la Universidad de York, y liderado por el Dr. Rangan Chatterjec, médico y experto en la materia. En un primer momento se nos presenta a los chicos y chicas protagonistas (Isaac, Jessica, Scarlett, Miles, Darcey, Sam, Ryley, Harry, Theo, Maddie,…), donde conocemos que el uso diario del móvil oscila entre 1,5 y 6 hs al día. El proceso de destoxificación digital comienza depositando en una urna todos los teléfonos, un momento complicado para cada uno de ellos (no es fácil decir adiós a TikTok, Snapchat o YouTube), si bien los comentarios del director y profesores es significativo del valor de lo que se intenta: “Estos chicos viven su vida a través de los teléfonos”, “Uno de cada cinco niños pasan más tiempo con el móvil que estudiando”. 

En la reunión previa con los padres y madres de estos alumnos se les explica que durante el tiempo del experimento se les va a analizar sus reacciones y algunas variables fisiológicas. En ese momento también se les explica con detalle lo que llega a los móviles de sus hijos e hijas sin que ellos lo busquen, lo cual es mucho peor de lo que pudieran haber imaginado. En el proceso de seguimiento hay dos entrevistas duras: la de esa madre que explica como su hijo de 11 años se quitó la vida tras ver unos vídeos que incitaban al suicidio, así como la de otros padres que perdieron a su hijo tras un reto viral en TikTok conocido como el desafío “Blackout Challenge”. Entre los distintos protagonistas, también se nos presenta a un pediatra que estudia el uso del móvil en menores de 5 años, con esta opinión: “Estoy muy preocupado por la gravedad y la seriedad de este problema, y por lo que está haciendo nuestra sociedad a nuestros niños”. 

A mitad del experimento “sin pantallas” ya se aprecia cambios significativos entre los adolescentes: en la familia aprecian más y mejor interacción, en la escuela mayor capacidad de concentración, entre los amigos más relación, más juegos y más actividad deportiva. “Es como si nos hubieran devuelto a nuestro hijo”, confiesa un padre. Ellos mismos expresan al final que se han sentido con menor ansiedad y depresión, mejor sueño, más enfocados en los estudios y mayor sociabilidad. Incluso el propio Matt Willis nos dice, desde su papel de padre: “Por muy bueno que sean tus hijos, por mucha confianza que tengas en ellos, no puedes confiar en lo que les están mostrando y esa es la realidad”. Por ello incluso acuden a miembros del gobierno británico para solicitarla prohibición de los móviles en menores de 14 años y un uso seguro. Pero basta leer al final la respuesta de TikTok a las preocupaciones que surgieron de esta experiencia, para saber que el reto será muy difícil de conseguir. 

El análisis central del documental se centra en demostrar los efectos perjudiciales del uso constante de “smartphones” en los jóvenes, como el impacto en su salud mental (con altos niveles de ansiedad, depresión y falta de concentración) y en su salud física y cognitiva (alteración del sueño y de las funciones cognitivas), el contenido peligroso y no regulado (expuestos a contenido sobre autolesiones, ideación suicida y contenido pornográfico en línea), la desconexión social (familiar y con los amigos, pues la distracción de sus teléfonos les ocupa el tiempo y nos preocupa) y la perspectiva de los padres (su preocupación y e impotencia son recurrentes ante el abuso del teléfono por sus hijos). 

Por ello, Sin pantallas, nos deja varios mensajes potentes dirigidos tanto a padres como a la sociedad en general: 1) el “smartphone” es una amenaza existencial para la infancia y adolescencia, pues para ellos ya el móvil es sinónimo de existencia, poniendo en riesgo su desarrollo mental y emocional; 2) se precisa de una intervención urgente (parental y gubernamental), cada uno en su papel: los padres estableciendo límites estrictos (retrasando la entrega del primer teléfono lo más posible - algunos activistas sugieren los 14 o 16 años -, limitando el tiempo de uso y el lugar de uso, poniendo filtros parentales) y los gobiernos aplicando una regulación que obligue por ley a las plataformas de redes sociales a proteger a los usuarios jóvenes del contenido dañino y adictivo - no es suficiente con una pestaña que diga “tengo más de 18 años” sin más y sin comprobación -); 3) la "desintoxicación digital" es necesaria, pero no solo para los jóvenes, sino también los adultos (padres, familiares, profesores,…) que debemos predicar con el ejemplo; y ello porque el descanso digital permite a los jóvenes enfocarse en su entorno real, el aprendizaje y las relaciones personales (se podría comenzar venciendo la “nomofobia”, y saber que podemos salir sin móvil de casa y estar desconectados durante esas horas que vamos de compra, de paseo, al cine o a hacer deporte; y luego continuar evitando su presencia en la mesa durante las horas de la comida o en el dormitorio). 

Desde el blog Pediatría basada en pruebas son varias los post compartidos alrededor de este tema en los últimos 15 años. Os pongo algunos ejemplos, lo que habla de la importancia del tema: ¿Tienes “nomofobia”?, El futuro de la Red: ¿escapar de ella?, Whatsappitis, "selfieadicción" y otras patologías tecnológicas, Uso, abuso y mal uso del Smartphone: conocer los límites, Adolescentes y nuevas tecnologías: recomendaciones para un uso responsable,…      

Y desde la ficción, ya en Cine y Pediatría hemos revisado un buen número de películas de ficción que nos hablan de los riesgos de internet en la edad pediátrica y el dilema de las redes sociales: Hard Candy (David Slade, 2005), La red social (David Fincher, 2010), Después de Lucía (Michel Franco, 2012), Marion, 13 años eternamente (Bourlem Guerdjou, 2016), Searching (Aneesh Chaganty, 2017), Puedes confiar en mí (David Schwimmer, 2010), Hombres, mujeres y niños (Jason Reitman, 2014), Sweat (Magnus von Horn, 2020) o Atrapados en la red (Barbora Chalupová, Vit Klusák, 2020). Y también otros dos películas documentales, como la estadounidense El dilema de las redes sociales (Jeff Orlowski, 2020) o la británica la británica I Am Gen Z (Liz Smith, 2021).           

 

Terapia cinematográfica (16). Prescribir películas para entender el duelo por la muerte de un hijo

 

Para unos padres, la muerte de un hijo no es solo la pérdida de un ser amado; es la aniquilación de un futuro, la desintegración de una parte de su propia identidad y un cuestionamiento profundo de sus creencias más arraigadas. Es un hecho que altera el orden natural de la vida y, aunque siempre es una experiencia muy dolorosa, también hay diferencias entre un fallecimiento esperado en la infancia o adolescencia de un hijo (cuando procede de una enfermedad grave o terminal) y un fallecimiento intempestivo (por accidente, homicidio, suicidio, etc.). Sea como sea, las implicaciones son vastas y multifacéticas: crisis de identidad ( la identidad de "padre" o "madre" queda suspendida en un vacío), fractura en la pareja, aislamiento social, impacto en la salud mental y física y crisis existencial. 

Y aunque popularmente se conocen estas cinco fases del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, en el duelo parental este proceso es mucho más complejo, caótico y, sobre todo, no lineal. Las fases se solapan, se repiten y su intensidad varía enormemente de una persona a otra: shock y negación, ira y culpa, negociación, desorganización y desesperación, reorganización y aceptación. 

La muerte de un hijo o una hija es una de las experiencias más devastadoras que puede enfrentar un ser humano. Y las películas que abordan la muerte de un hijo nos invitan a ser testigos de este viaje desolador. Al adentrarnos en estas historias, no solo exploramos el dolor ajeno, sino que también reflexionamos sobre nuestra propia capacidad para amar, perder y, en última instancia, encontrar un nuevo significado en medio de la más profunda oscuridad. Y desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales alrededor del duelo por la pérdida de un hijo o hija. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- Un grito en la noche (Everything Put Together, Marc Foster, 2000), para adentrarnos en las consecuencias del síndrome de muerte súbita del lactante. 

- La habitación del hijo (La stanza del figlio, Nanni Moretti, 2001), para reconocer las fases del duelo en una familia que acaba de perder a su hijo adolescente en un accidente deportivo. 

- Los secretos del corazón (Rabbit Hole, John Cameron Mitchell, 2010), para visualizar cómo un matrimonio trata de salir de la madriguera del dolor tras la muerte de su hijo de 4 años en un accidente de automóvil. 

- Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012), para hacernos recordar que, no pocas veces, la pérdida del hijo rompe el círculo del amor familiar y nos tatúa el corazón. 

- Más allá de las palabras (Louder Than Words, Anthony Fabian, 2013), para reconocer a esos padres coraje que de un mal hacen un bien, de forma que sus actos y hechos son la mejor memoria de la hija fallecida. 

- Mass (Fran Kranz, 2021), para viajar en busca de respuestas entre los traumas del duelo por la pérdida del hijo y la salvación del perdón. 

- Una estrella fugaz (Ignasi Guerrero, Arturo Méndez, 2024) , para adentrarnos en las vivencias y secuelas de la muerte perinatal alrededor de una UCI neonatal. 

Siete películas argumentales para acompañar en el duelo a estos padres y familiares en distintos escenarios en que se produce la muerte del hijo, bien sean situaciones esperadas por una enfermedad o situaciones inesperadas por un accidente. Siete oportunidades para intentar trascender a la pérdida y llegar a modelar las aristas del duelo. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro. 

Ser científico: La ciencia como vocación y profesión

Hoy vuelvo a desgranar un libro de interés. Un libro publicado con el apoyo de Fundación Lilly, una fundación que conozco bien y que es fiel a los objetivos de la misma, que no es otro que combinar la ciencia, la medicina y el humanismo. En este caso el autor ya es conocido en este blog, pues se trata del biólogo molecular, genetista y divulgador científico Lluis Montoliu, del que hablamos recientemente en relación con su libro “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?”.  

El libro de hoy lleva el título de nuestra entrada en el blog: "Ser científico: La ciencia como vocación y profesión". Un libro que destaca por su enfoque personal y motivador, abordando tanto la pasión por el descubrimiento como los desafíos reales de la vida profesional, en lo que es una reflexión profunda sobre la ciencia con una guía práctica para aquellos que consideran una carrera en este campo. 

El contenido del libro se articula en 31 capítulos, secciones que cubren todo el espectro de una persona que decida dedicarse a la vida científica, desde la escuela a la carrera universitaria, del grado, máster y doctorado (con el camino por los TFG, TFM y tesis), de los congresos y sociedades científicas, de las publicaciones y patentes, de la gestión de equipos y liderazgo profesional. 

Un texto de fácil lectura, que concentra su contenido en cuatro apartados: 

1) La esencia de la ciencia. El autor comienza explorando qué es la ciencia, no solo como un cuerpo de conocimiento, sino como una forma de vida. Habla de la curiosidad, el rigor, la creatividad y la ética como pilares fundamentales. 

2) El camino para ser científico. Describe las distintas etapas de la carrera académica, desde el grado universitario y el doctorado hasta la consolidación como investigador principal. Se ofrecen consejos prácticos sobre la elección de un laboratorio, la redacción de propuestas de investigación y la publicación de artículos científicos, entre otros muchos. 

3) La profesión y el día a día. Uno de los puntos fuertes del libro es su honestidad sobre la vida del científico. Aborda temas como la financiación, la gestión de proyectos, la colaboración internacional y el equilibrio entre la vida laboral y personal. No idealiza la profesión, sino que muestra sus frustraciones y sus grandes satisfacciones (muchas más estas, sin duda). 

4) Reflexiones personales. El autor intercala anécdotas y experiencias personales que humanizan el relato, haciendo el libro más accesible y cercano. Al compartirnos su propia trayectoria, sus fracasos y sus éxitos, añade credibilidad a sus consejos. 

El libro de Lluís Montoliu es de gran interés para un público amplio, no solo para quienes ya están en el ámbito académico. Entre ellos es de interés para jóvenes y estudiantes (ahora que están decidiendo su futuro profesional, pues esta visión realista y completa de lo que significa ser científico, les ayudará a tomar una decisión informada) y para científicos en activo (porque invita a reflexionar sobre el propósito de su trabajo y les ofrece una perspectiva renovada sobre los desafíos de la carrera), pero también para el público general (porque el libro es una ventana al "laboratorio" de un científico). 

“Ser científico. La ciencia como vocación y profesión” es un libro motivacional y didáctico. Y ello porque no se limita a describir, sino que inspira a través de su lectura amena y enriquecedora. Pero, además, es un libro necesario, porque en el título ya une dos palabras que o van juntas (vocación y profesión) o nuestra vida laboral puede abocar en la frustración y el “burn out” demasiado pronto. 

Las generaciones cambian por factores genéticos y, sobre todo, epigenéticos. Y con ello cambian los intereses. Lo vemos en el trabajo a lo largo del tiempo. Es razonable: siempre ha sido así y lo será. Pero esta unión de vocación y profesión se siente como una pareja razonable para que permanezcan unidas a lo largo de las generaciones, una buena base de partida para la felicidad personal y de los que nos rodean en el ámbito laboral. 

Una nota final. El libro, como su título indica, habla de la ciencia básica, experimental, de laboratorios (que es el ámbito de trabajo de su autor). Pero lo que en ella se cuenta, en un porcentaje muy alto, es igual de válido para profesionales de la ciencia de la salud, para médicos, para pediatras... a los que va dirigido principalmente este blog. Y en nuestro caso con un motivo de humanización clave: trabajamos directamente con personas con problemas de salud y con sus familias. Y eso es un valor añadido esencial para mantener alta la vocación en nuestra profesión.

Y ya se conoce el dicho, pero lo recordamos: "El único lugar donde la palabra éxito viene por delante de trabajo es en el diccionario". 

Cine y Pediatría (820) Un viaje documental trans “Hacia mi nombre”

 

Las películas sobre personas trans, a lo largo de la historia del cine, han evolucionado desde representaciones a menudo distorsionadas y estereotipadas hasta convertirse en una herramienta poderosa para la visibilidad, la empatía y el cambio social. El cine trans ha ayudado a sacar a la luz a una comunidad históricamente marginada, lo que contribuye a normalizar su existencia, pues el espectador puede entender mejor sus luchas, alegrías, miedos y esperanzas, lo que fomenta la empatía y derriba prejuicios. Es un cine que muestra la diversidad de identidades y la complejidad de la vivencia de género, cuestionando el binarismo. Y un paso más allá lo tenemos con las películas documentales, pues conllevan estos aportes a un nivel más profundo y directo, al dar una dimensión de realidad y testimonio que el cine de ficción, aunque valioso, no puede replicar del todo. 

Los documentales, por su propia naturaleza, suelen dar la palabra directamente a las personas trans y a sus familias, donde se abordan las problemáticas sociales y políticas que enfrenta la comunidad trans, como la discriminación laboral, la violencia, la transfobia institucional o las barreras legales. Un enfoque que contrasta con la historia del cine de ficción, donde a menudo los roles trans eran interpretados por actores cisgénero, perpetuando estereotipos. El formato documental es una herramienta educativa muy poderosa, pues pueden ser utilizados en centros docentes o foros para sensibilizar y educar a la población sobre las realidades trans, desmintiendo mitos y proporcionando información veraz sobre temas como las infancias trans o los procesos de transición, así como un gran diversidad de experiencias que pueden enriquecer la comprensión del público. 

Ejemplos de películas documentales sobre la transexualidad proceden de muy diversos países. Sirvan de ejemplo las siguientes películas estadounidenses: Suited (Jason Benjamin, 2016), la visión de la trastienda de la sastrería de Brooklyn especializados en confeccionar ropa para personas transgénero; La vida y muerte de Marsha P. Johnson (David France, 2017), alrededor de esta activista trans; Disclosure: Ser trans en Hollywood (Sam Feder, 2020), donde se examina la representación trans tanto en el cine como en la televisión; Man Made (T Cooper, 2018), centrada en el único campeonato de culturismo transgénero en el mundo; Haciendo la calle (Zackary Drucker, Kristen Lovell, 2023), la historia de prostitutas transgénero en un barrio de Nueva York; etc. 

Pero también encontramos ejemplos en otras latitudes. Sirvan de ejemplo la película española Vestida de azul (Antonio Giménez Rico, 1983), sobre seis transexuales en la España de los ochenta; la película portorriqueña Mala Mala (Antonio Santini, Dan Sickles, 2014), sobre el poder de transformación contado a través de los ojos de nueve personas trans en Puerto Rico; la película argentina Reina de corazones (Guillermo Bergandi, 2016), la historia de diez mujeres trans que pertenecen a una cooperativa de teatro, quienes, por medio del arte, pretenden visibilizar sus luchas y realidades; las películas brasileñas Laerte-se (Lygia Barbosa, Eliane Brum, 2017), una de las viñetistas más brillantes de Brasil, quien tras pasar casi 60 años viviendo como hombre, decide mostrarse ante el mundo como mujer, e Indianara (Marcelo Barbosa, Aude Chevalier-Beaumel, 2019), sobre esta revolucionaria en defensa de las personas transgénero; las películas colombianas Wërapara (Claudia Fischer, 2022), sobre mujeres trans indígenas en ese país, y Alma del desierto (Monica Taboada Tapia, 2024), sobre una mujer transgénero wayúu al final e su vida; las películas mexicanas Las flores de la noche (Eduardo Esquivel y Omar Robles, 2020), alrededor de un coreógrafo trans que forma comunidad con las juventudes de su localidad, La felicidad en la que vivo (Carlos Morales, 2020), basada en una mujer trans de 87 años que sueña con crear un hogar de ancianos para la comunidad LGBTTI + de personas mayores, y Kenya (Gisela Delgadillo, 2022), activista trans que se enfrentó al sistema de justicia de México tras el asesinato de su mejor amiga,… 

Y la infancia y adolescencia trans es protagonista de alguno de estos documentales, como los siguientes títulos: Real Boy (Shaleece Haas, 2016), la historia del rito de iniciación de Bennett Wallace, un adolescente transgénero en búsqueda de su propia identidad como músico, amigo, hijo y hombre; Transhood (Sharon Liese, 2020), filmado durante más de cinco años en la ciudad de Kansas, donde se sigue a cuatro niños transgénero, a partir de los 4, 9, 12 y 15 años, mientras se acercan o pasan por la adolescencia; o La vida soñada de Georgie Stone (Maya Newell, 2022), que sigue la andadura de niña a adolescente de esta activista por los derechos de las personas trans. Y entres estos, ya algunas de estas películas documentales forman parte de Cine y Pediatría y han sido analizadas: They (Anahita Ghazvinizadeh, 2017) desde Qatar; Me llamo violeta (David Fernández de Castro, Marc Parramon, 2019) desde España; Una niña (Sébastien Lifshitz, 2020) desde Francia; y Gabi, de los 8 a los 13 años (Engeli Broberg, 2021) desde Suecia.   

Y hoy llega la película italiana Hacia mi nombre (Nicolo Bassetti, 2021), otro genuino ejemplo de que es posible visibilizar a las personas del colectivo LGTBIQ+, así como mirar con ellas, en lugar de mirar hacia ellas. El milanés Nicolo Bassetti no solo es director, sino también productor, guionista y fotógrafo de este relato coral donde los cuatro jóvenes trans (Leonardo, Raffaele, Nicolò y Andrea) comparten con la audiencia fragmentos de su vida en Bolonia junto con sus respectivas parejas. Un proyecto personal que en realidad es un regalo a su hijo trans, quien le asesoró durante el rodaje. Y la película se ha promocionado porque Elliot Page se ha constituido en padrino de honor por sus buenas críticas a este documental: “Nunca he visto una película como esta, no puedo esperar a compartirla con vosotros”. Recordemos que Elliot Page es una actor trans que se declaró como tal en el año 2020, pero que antes nos dejó como Ellen Page películas tan significativas como Hard Candy (David Slade, 2005) y Juno (Jason Reitman, 2007).   

Una película que comienza con este texto: “2017. Extracto de una sentencia del Tribunal de Milán. En nuestro ordenamiento jurídico no hay cabida para un tercer género que contemple la presencia de caracteres sexuales primarios y secundarios tanto masculinos como femeninos, por mucho que ampliemos la definición de ser humano”. Y Hacia mi nombre nos cuentan la historia de su transición de género, experiencias diferentes en cada uno de ellos, pero que les ayuda a entenderse y a sentirse menos solos. Los cuatros nos comparten sus reflexiones más profundas, como la elección de sus pronombres, la terapia hormonal, las decisiones sobre la cirugía y el trato con las instituciones. Porque en el sistema estrictamente binario en el que vivimos, la decisión de determinar la propia identidad de género se convierte en un acto de subversión, y así lo expresa uno de ellos al comienzo: “Una transición de género es uno de los actos inofensivos más subversivos“. Pero el documental también hace hincapié en la diversidad de identidades, en esa heterogeneidad de personas que conforman el colectivo trans y que, por lo tanto, no se les puede englobar a todas bajo la misma etiqueta. Algunas querrán hormonarse, otras no. Algunas querrán operarse, otras no. El único denominador común que comparten es que quieren ser felices mostrándose tal y como son, pudiendo expresar su identidad de género sin miedo a ser juzgadas u oprimidas. 

Una película de historias personales, de voces que deben ser escuchadas. He aquí algunas de esas reflexiones: 

Nicolò/Nico nos explica: “Para pedir el cambio legal del nombre, debo tener un informe psicológico y un informe endocrinológico. Cuando los tenga, puedo ir a un abogado y pedirle que solicite el cambio de nombre y el permiso para las posible operaciones quirúrgicas”. 

Raffaele/Raffi nos confiesa: “Este tipo de expectativas de género que percibía antes al ser unachica atípica, pero que se rebelaba contra esa clase de prisión, es algo que todavía percibo, ya que cualquier desconocido me ve como un chico. La gran contradicción es que antes era demasiado masculino, es decir, como chica no encajaba en los cánones femeninos, y ahora no soy suficientemente masculino para los cánones. Antes era demasiado, ahora no soy suficiente. Así que, sea como sea, nunca encajo”. 

Leonardo/Leo expresa: “He vivido 30 años como mujer y quiero vivir el resto con mi nuevo nombre. El nuevo nombre, que se elige y se anuncia, no el amuleto de una presunta masculinidad. Es un proyecto de vida, una esperanza. Una combinación de sonidos que, cuando alguien lo pronuncia en alto, te recuera todo lo que siempre has sido”. 

La identidad de nuestros cuatro protagonistas no solo se ve conformada por su género, sino por todas las piezas que han ido recogiendo en el camino de sus vidas. Los cuales son reconocidos por su nombre, aquel que ellos mismos han elegido tener. Porque lo que no se nombra, no existe. Pero la existencia nunca debe ser impuesta, sino siempre construida y elegida por una misma. 

La película finaliza con un largo colofón donde se describe cuál ha sido el futuro posterior de cada uno de nuestros cuatro protagonistas. Y se remata con estos datos para la reflexión: “Las personas trans representan alrededor del 1% de la población mundial, es decir, casi 80 millones de personas. En ningún lugar del mundo tienen los mismos derechos que los demás ciudadanos. Al contrario, se les discrimina de forma sistemática. En muchos países, se enfrentan a la cárcel y a la muerte”.