Cine y Pediatría 8

sábado, 25 de mayo de 2019

Cine y Pediatría (489): “Güeros”, donde ser joven y no ser revolucionario es una contradicción



El término “güero” en México y en algunos otros países de América Central y del Sur se emplea para designar a una persona de tez clara con pelo rubio, castaño o rojo. Este término se opone al de moreno, que es de tonos de piel marrón oscuro o negro-marrón y/o de origen amerindio o afro-mexicano. Y güero es como se les llama a los de piel blanca, que quiere decir cigoto, pálido, enfermo. Y ese término sirve de título a la ópera prima del director mexicano Alonso Ruizpalacios en el año 2014: y Güeros fue considerada por la crítica la mejor película de dicho año en México, arrancando ovaciones y premios en diferentes festivales internacionales. 

Güeros es una película filmada en blanco y negro, una road movie muy chilanga (que es como se llama a los habitantes de Ciudad de México) con cuatro estudiantes de protagonistas y con telón de fondo de la famosa huelga estudiantil de la Universidad Nacional (UNAM) de 1999, que duró más de 10 meses. Una huelga que revolucionó al país, tema de discusión permanente en los medios de comunicación y que se desencadenó tras la modificación del Reglamento General de Pagos de la UNAM, piedra que colmó el vaso de otros muchos descontentos. Una huelga en la que los estudiantes tomaron las instalaciones universitarias y donde todo se fue un poco de las manos, tal como refleja la cinta. 

Una película que se narra en cinco partes, por nombre Sur, Poniente, Ciudad Universitaria, Centro y Oriente. Y en donde la primera secuencia de Güeros es desconcertante y estridente: una madre sale despavorida con su hijo lactante en brazos, que no deja de llorar mientras ella hace las maletas para escapar del hogar y mientras un teléfono suena de forma continua y amenazante. En la calle, un suceso inesperado interrumpe su huida: un globo de agua cae sobre el bebé, desconcertando a la madre. La cámara y el relato se vuelven hacia los responsables y esta anécdota sirve para dar a conocer al primer protagonista, Tomás (Sebastián Aguirre). Este es solo el primero de los cambios repentinos y las sorpresas de esta película realizada de retazos y fundidos en negro

Una nueva travesura de este adolescente de 13 años que acaba con la paciente de su madre: “Te vas a ir con tu hermano un tiempo a la ciudad. Ya no puedo contigo, ya no puedo”. Y Tomás parte de Veracruz hasta Ciudad de México, en busca de su hermano mayor Federico/Sombra (Tenoch Huerta), quien vive con su amigo Santos (Leonardo Ortizgris) en una casa donde nada funciona, como nada funciona en su universidad, la famosa UNAM, levantada en huelga. Una casa sin luz en la que fuman, y beben, y con la vecina niña con síndrome de Down hablan a través de un vaso de plástico que les sirve de teléfono. Una vida en la que matan el tiempo platicando y arreglando el mundo, con discusiones baladíes sobre no entender qué es el desayuno continental (pues no saben a qué continente se refieren), donde Federico presenta ataques de pánico (“le está dando el tigre”, lo refieren) y en donde el joven Tomás, harto de todo esto, llega a decirle: “Me cago en tu puta tesis, tu puta huelga y tu puta vida”

Y Tomás se lleva una cinta de casete “que una vez hizo llorar a Bob Dylan, eso dijo mi papá”. Una cinta de Epigmenio Cruz, rey del rock nacional ficticio, que se titula “Los güeros” y que sirve de “macguffin” a la historia. Y Tomás, Federico y Santos parten en la búsqueda del cantante que parece que se está hospitalizado por una cirrosis, para honrarle. Y así la película se transforma en una especial “road movie” por Ciudad de México, que se traslada del zoológico de Chapultepec a barrios marginales, y con epicentro en la UNAM y el problema estudiantil. Allí encuentran a Ana (Ilse Salas), en plena asamblea dentro de la universidad, una universidad tomada por los estudiantes y por los lemas, algunos muy significativos: “Ser joven y no ser revolucionario es una contradicción” o “Educación primero al hijo del obrero, educación después al hijo del burgués”. Una UNAM repleta de consignas, asambleas, discusiones, fiestas y peleas, y en donde Ana al ver que han manchado un mural se pregunta: “¿Qué diría Siqueiros?”. 

Y ahora nuestros cuatros protagonistas siguen buscando a Epigmenio Cruz, “el único que pudo haber salvado el rock nacional”, quizás ese sustituto emocional del mundo sin figura paterna de Tomás. Y llegan a perderse en la ciudad durante la búsqueda, entre los numerosos puentes colgantes y tiendas Oxxo, recorriendo innumerables cuadras. Y Tomás pregunta “Dónde estamos” y su hermano le responde, “En la Ciudad de México”. Y la película continúa como una propuesta sensorial y existencial, una atípica “road movie” física y emocional con momentos estelares. Destaco dos escenas y diálogos. Cuando Federico/Sombra reflexiona sobre la películas Los olvidados (Luis Buñuel, 1950): “Puto cine mexicano. Agarran unos pinches pordioseros en blanco y negro y dicen que ya están haciendo cine de arte. Los chingados directores no conformes con la humillación de la Conquista todavía van al Viejo Continente y le dicen a los críticos franceses que nuestro país no es más que un nido de marranos, rotos, diabéticos, agachados, ratoneros, fraudulentos, traicioneros, malacopa, putañeros, acomplejados y precoces”. Y Santos sentencia: “Si lo es”. Y cuando encuentra a Epigenio en un bar y Federico/Sombra enaltece las letras de sus canciones: “Mi papá decía que si el mundo era una estación de trenes, la gente, los pasajeros, los poetas no son los que van y vienen, sino los que se quedan en la estación viendo los trenes partir…Porque tú eres de los que ven los trenes partir”. 

No es Güeros una película fácil ni apta para todos los públicos, pero que sí recompensará a aquellos que se atrevan a disfrutar de su caos y de sus ganas: ganas de cine y ganas de vivir. Y disfrutar del gusto de sus primeros planos: como es beso final de Federico y Ana. Un beso antes que se parta la manifestación… y preludio del fin de esta película tan especial, sobre una juventud que buscaba y que sigue buscando. No sé si buscaban las lágrimas de Bob Dylan, pero poco importa… Lo cierto es que, de uno u otra forma, ser joven y no ser revolucionario se constituye en una contradicción. 

 

miércoles, 22 de mayo de 2019

Ética de la publicación biomédica


En el año 2010 se publicó el libro "Bioética y Pediatría", un libro realizado por encargo expreso de la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha y apoyado por la Asociación Española de Pediatría. Un libro que, pese a estos años, sigue esencialmente vigente. 

En dicho libro se me solicitó el Capítulo 66, bajo el título de "Pediatría basada en la evidencia: ética de las publicaciones científicas y fraude".Y hoy lo retomo, coincidiendo con una próxima sesión que tendremos en nuestro Servicio de Pediatría. Porque este tipo de temas debe formar parte recurrente de la formación de todos, esencialmente de los nuevos residentes en formación. 

Partimos de la premisa de que “todo lo que no es correcto desde el punto de vista científico es éticamente inaceptable”, aunque bien es cierto que “no todo lo correcto desde el punto de vista científico es aceptable desde el punto de vista ético”. Porque además de metodológicamente correcta, la investigación biomédica tiene que ser éticamente buena, y para ello han de cumplir con los requisitos exigidos por los cuatro principios de la bioética: los principios de no maleficencia, justicia, autonomía y beneficencia. 

La bioética aplicada a la publicación científica es un tema de interés especial desde hace décadas. Mucho escrito, profundo debate y reflexión, que intentamos resumir en el documento adjunto, según una clasificación en distintos apartados: 
1) Aspectos éticos sobre la autoría. 
2) Aspectos éticos sobre la originalidad. 
3) Aspectos éticos sobre el proceso de revisión por pares (peer-review). 
4) Aspectos éticos sobre el sesgo de publicación (publication bias). 
5) Aspectos éticos sobre las buenas prácticas clínicas en la investigación. 
6) Aspectos éticos sobre la mala conducta científica. 
7) Aspectos éticos sobre los conflictos de intereses. 

Todos estos puntos son tratados en profundidad en la presente sesión y que os dejamos para que recordemos la ética de la publicación biomédica (y así evitar que nadie nos la tenga que recordar). 

Y sobre todo para que si esto no es así, no nos sorprendamos de un reciente artículo en Diario Médico en el escáner de mi buen amigo José Ramón Zárate, un artículo titulado "China, el Salvaje Oeste de la bioética" y que os recomiendo leer para no olvidar. Porque la fama, el dinero o la patria no pueden ni deben estar por delante del servicio a la sociedad.
 

lunes, 20 de mayo de 2019

Libro Cine y Pediatría 8, cuando lo "raro" se hizo extraordinario


Un año más, un Festival de Cine de Alicante más, un Congreso de Pediatría más... y un nuevo libro del proyecto "Cine y Pediatría" llega a las librerías (y a Amazon). La presentación oficial de Cine y Pediatría 8 tuvo lugar el pasado 15 de mayo en el 16 Festival Internacional de Cine de Alicante y ya realizamos un preestreno una semana antes en el 51 Congreso Nacional de Pediatría CONAPEME en Guadalajara, Jalisco (México).

Y es así como se desgranan las celebraciones: 
- En el año 2012, publicamos Un sueño hecho realidad: el libro "Cine y Pediatría 1"
- En el año 2018, Libro "Cine y Pediatría 7", la adolescencia de un proyecto.
- Y en este año 2019, Libro "Cine y Pediatría 8", cuando lo "raro" se hizo extraordinario.

Y un año más estamos con vosotros, y lo hacemos con el octavo libro del proyecto Cine y Pediatría. Y el número 8 simboliza la transición entre el cielo y la tierra, y escrito horizontalmente, representa el infinito. El 8 nos habla de la organización, la perseverancia y el control de la energía para producir logros materiales y espirituales. Y, desde luego, llegar a publicar ya ocho tomos de nuestro proyecto Cine y Pediatría es mucho más que un logro material y, sin duda, logra tocar el espíritu, al menos al que esto escribe. 

Y con Cine y Pediatría 8 se produce un evento entre raro y extraordinario. Porque hemos superado a J.K Rowling: la escritora británica ha publicado siete libros de la saga Harry Potter; y nosotros hemos conseguido ya publicar ocho libros de la saga de Cine y Pediatría. Pero lo más “raro” es que el noveno libro ya está escrito y el décimo en marcha. Un total de 416 post en el blog que se han traducido en el mismo número de capítulos de los libros, con más de 500 películas analizadas. 

Y esta anécdota y rareza de llegar hasta aquí, nos recuerda que con este largo camino hemos podido recopilar un buen número de películas argumentales sobre temas de gran interés en la infancia y adolescencia. Y uno de estos temas es precisamente el valor terapéutico y sanador del séptimo arte para conocer y reconocer las enfermedades raras (ER o de baja prevalencia), con unos protagonistas que son extraordinarios. Y por ello, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras del año 2018, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen realizó en Alicante una jornada de celebración, como viene ocurriendo en los últimos años, y en este año Cine y Pediatría tuvo el honor de ofrecer la conferencia nuclear de la jornada, bajo el título de «Enfermedades raras e infancia: una amistad "de cine"». 

Y quizás el séptimo arte puede ser un buen compañero de viaje para mitigar esa soledad del corredor de fondo. De ello estamos seguro desde Cine y Pediatría, cuyo objetivo es ser instrumento para mejorar la docencia y la humanización en nuestra profesión, una de las más humanas y humanitarias. Y desde nuestro proyecto estamos seguro que el cine puede ser arte, ciencia y conciencia, puede despertar emociones y reflexiones a través del color y calor de un conjunto de películas argumentales para “prescribir” a los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad. Pues a través de algunas películas quizás podamos entender mejor las ER desde una perspectiva sanitaria, pero también bio-psico-social.

Y como todo acto de prescribir, no es fácil hacerlo. Porque prescribir es un acto muy serio. Porque hay muchas películas de muy distintas ER, tratadas desde perspectivas muy diferentes y desde países y sociedades diversos, pero os dejo cinco títulos para su reflexión:

El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de una historia real de unos padres coraje en busca de la solución de la adrenoleucodistrofia de su hijo. La considero el paradigma de película sobre ER por el buen número de temas bioéticos que nos pone sobre la mesa: el intruso benefactor, el primum non nocere, el empoderamiento del paciente y familias, la toma de decisiones por sustitución, la adecuación del esfuerzo terapéutico y fin de vida, entre otras muchas.
La historia de la familia Odone, con esos padres (Augusto y Micaela) en busca de la solución de la enfermedad degenerativa de su hijo, planteada con una introducción, un nudo y un desenlace que nos transporta al descubrimiento del aceite de Lorenzo (porque así se llamaba su hijo afecto), que sigue siendo una modalidad terapéutica en esta enfermedad hereditaria incluida en el grupo de las leucodistrofias, resultante de la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro, y las glándulas adrenales.
Frase: "Dile a tu cerebro que diga a tu brazo, que diga a tu mano, que mueva tu dedo meñique..." 

El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), donde el niño más pequeño de la ciudad, afecto de un Síndrome de Morquio - una de las variantes de una enfermedades metabólicas conocidas como mucopolisacaridosis -, es el más grande, pues en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande.
Película basada en la novela "A Prayer for Owen Meany" del afamado John Irving, muchas de cuyas obras se han llevado al cine. Es la historia de amistad de dos chicos, contada en off por Joe sobre su pequeño gran amigo Simon (Ian Michael Smith, afecto en realidad de enanismo secundario a una enfermedad de Morquio). Dos amigos en constante búsqueda, donde Simon busca cuál es su destino y Joe busca a su padre. Una historia de superación y esperanza en la dificultad, donde la fe se nos muestra como apoyo en la enfermedad.
Frase: “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”.

Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), la verdadera historia de una niña y su familia con el conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, conocido así por un característico llanto agudo en bebés que suelen presentar bajo peso, microcefalia, retraso psicomotor y dificultades para comunicarse. Una película que es una historia de pérdida, búsqueda, encuentro y encuentro.
Película documental sobre la historia de Andrea, una niña singular que revolucionó la vida de sus padres, especialmente la de su madre, Lisa Pram, coguionista a través de su libro “Little Black Book”, en la que nos cuenta esta vivencia y experiencia.
Frase: “Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad, no sabíamos a donde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe… y te sientes muy solo, completamente solo, tienes miedo”.

Línea de meta (Paola García Costas, 2015), la historia de María, afecta de Síndrome de Rett, una rara entidad involutiva que afecta casi exclusivamente a niñas y que, tras un desarrollo normal inicial en los primeros años de vida, es seguida por la pérdida del uso voluntario de las manos, movimientos característicos de las manos, un crecimiento retardado del cerebro y de la cabeza, dificultades para caminar, convulsiones y retraso mental. Una película documental contada con sentido y sensibilidad por una directora tan comprometida como Paola García Costas.
Línea de meta es una historia real como la vida misma, donde María es llevada por su padre en la silla de ruedas a todas las maratones que corre, con la intención de hacer visible esta enfermedad rara y desconocida, con la intención de cruzar esa línea deportiva y de la vida, que se hace tan difícil con tantos obstáculos a los que no someten los diferentes estadios de la enfermedad. Una carrera, la de la vida y la del deporte, en la que cruzar la línea de meta no es fácil, pero en ocasiones es más difícil por los obstáculos que aparecen en los estadios de la enfermedad. Esto es lo que nos cuenta esta película documental de una directora comprometida por la causa, pues en el año 2018 ha estrenado una película a favor de la misma enfermedad y que lleva por título Todos los caminos.
Frase: “La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada”.

Wonder (Stephen Chobsky, 2017), la película y la serie de libros de Raquel Jaramillo, se han constituido en todo un fenómeno mundial acompañado de la campaña “Choose Kind” (Elige la bondad) y que se entiende por la frase con la que hemos iniciamos esta Introducción: "Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, debemos elegir ser amables".
Una historia contada desde cuatro puntos de vista, donde Auggie, un niño con el Síndrome de Treacher-Collins, y que nos acerca al conocimiento de las ER con graves malformaciones craneofaciales y a dos retos: el reconocimiento del acoso escolar en estas personas y el recordatorio del síndrome del hermano olvidado.
Frase: “Sé que no soy un niño de 10 años normal… He pasado por 27 operaciones. Me ayudaron a respirar, a ver, a oír sin audífonos, pero ninguna de ellas ha hecho que parezca normal… A los niños normales no se les quedan mirando allá por donde van”.

Y hoy inauguramos Cine y Pediatría 8, cuando lo raro se convierte en extraordinario. Como lo son cada una de las personas con ER a las que dedicamos esta Introducción. Y como ya es habitual, cada libro viene acompañado de tres prólogos, dedicados al Cine, a la Pediatría y a la Docencia. Tres prólogos cuyos autores hacen que crezca el proyecto de Cine y Pediatría y abra sus fronteras: 

El Prólogo desde el punto de vista de la Pediatría viaja desde el otro lado del Atlántico, desde uno de los hospitales pediátricos más importantes de Estados Unidos (y del mundo): el Texas Children´s Hospital y el Baylor College of Medicine. Y corre a cargo de un profesor amigo, guatemalteco universal, que ejercen su profesión y su docencia desde Houston al mundo hispanohablante: el profesor Gerardo Cabrera. Un pediatra con una cultura que se extiende más allá de su campo de trabajo (la Neonatología) y que tienen en la humanización un horizonte cercano a su práctica clínica.
Un pediatra “de cine” que conoce y estima Cine y Pediatría, y que ha conocido el desarrollo de este proyecto a través de sus libros y en distintos foros académicos que hemos compartido de forma conjunta en México (Monterrey, Puebla, Mérida) y en Colombia (Cartagena de Indias).

El Prólogo desde el punto de vista del Cine es un regalo de una de las directoras de moda de España, la sevillana Paola García Costas, responsable de dos películas paradigmáticas a favor del síndrome de Rett, una enfermedad rara neurológica y regresiva que afecta casi exclusivamente a niñas: la recién estrenada Todos los caminos (2018) y la previa, Línea de meta (2015), curiosamente una de las cinco películas que hemos prescito para entender mejor las emociones y reflexiones alrededor de las ER.
Conocí hace tres años a Paola como periodista de la revista Rose, una revista femenina dirigida a pacientes con cáncer y familiares, a través de un reportaje que realizó sobre el proyecto Cine y Pediatría. Ella me regaló en ese momento su ópera prima, Línea de meta, y hoy me regala su prólogo y su implicación. Lo que se dice, una amistad “de cine”.

El Prólogo desde el punto de vista de la Docencia llega desde la amistad y el quehacer de una amiga del alma, la Dra. Conchita González Cordero, una médica dedicada a la sanación del cuerpo y el alma desde su trabajo en una Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos de Valencia. Ella fue tutora de mi hija María durante su carrera universitaria, y ahora es mentora del valor docente de Cine y Pediatría. Porque Conchita es una de esas amistades especiales, que llegan a tu vida solo para mejorarla, para hacerte feliz, para ayudarte y hacerte a ti mismo una persona mejor. Son esas amistades que se llaman eternas.
Desde su trabajo realiza una función que se adapta a mis “5C + 4H” de la excelencia y el profesionalismo médico, las “5C” de ciencia, conciencia, calidad, color y calor y las “4H” de hacerlo bien, hacerlo mejor, hacerlo juntos y hacerlo. Y alguien así conoce y siente el verdadero valor de Cine y Pediatría, “una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”.

Y es así como hoy escribo este capítulo introductorio de Cine y Pediatría 8, y gracias a tantos colaboradores el 8 adquiere todo su sentido de producir logros materiales y espirituales. Y gracias a la suma de tanto y de tantos, hemos logrado convertir lo raro en extraordinario.

Podéis adquirir el libro desde Lúa Ediciones vía on-line en esta dirección (y sin gastos de envío).

Ahora os dejamos el vídeo de presentación, que lo disfrutéis...

 

sábado, 18 de mayo de 2019

Cine y Pediatría (488): “Jóvenes invisibles” para hacer visibles las enfermedades de baja prevalencia


La vida nos guarda casualidades que no deben ser tales. Esta semana hemos presentado en el 16 Festival Internacional de Cine de Alicante, y tal como hemos hecho los siete años previos, un nuevo libro de Cine y Pediatría, concretamente “Cine y Pediatría 8”, cuyo vídeo de presentación en esta ocasión es un homenaje a la prescripción de películas sobre enfermedades raras. Porque el número 8 de este nuevo libro simboliza la transición entre el cielo y la tierra, y escrito horizontalmente, representa el infinito. Está considerado como el número de la justicia y de la equidad, el símbolo de la resurrección, símbolo de nueva vida. El 8 nos habla de la organización, la perseverancia y el control de la energía para producir logros materiales y espirituales. Y, desde luego, llegar a publicar ya ocho tomos de nuestro proyecto Cine y Pediatría es mucho más que un logro material y, sin duda, logra tocar el espíritu, al menos al que esto escribe. 

Y la casualidad – o no – hizo que el espíritu se tocara nuevamente, pues tras esta presentación en el propio festival asistimos al estreno de Jóvenes invisibles, una película documental del año 2018 dirigida por Isabel Gemio. Ella es una muy conocida y reconocida presentadora extremeña de radio y, sobre todo, de televisión. Tuvo en la década de los 90 y comienzos del siglo XXI su periodo dorado en la pequeña pantalla con programas como “Lo que necesitas es amor”, “Sorpresa ¡Sorpresa!” o “Hay una carta para ti”, todos ellos programas directos al corazón. Y su corazón fue sometido a una gran prueba en los inicios de este nuevo siglo, cuando su primer hijo es diagnosticado de una enfermedad rara y degenerativa. A partir de ahí su vida se transforma y crea en el año 2008 la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, cuyo objetivo es fomentar la investigación, especialmente en sus aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que permitan el intercambio de información entre profesionales, paciente y familiares. 

Y ahora es cuando da el salto de la pequeña pantalla a la gran pantalla, y nos regala Jóvenes invisibles, película documental de calidad, donde Gustavo Manrique, Marcelo Lusardi, Antía Chamorro, Regina Chamorro, Cristina Toledo, Mikel Villanueva, Noah Higón son los protagonistas. Y estos siete jóvenes entre 19 y 25 años nos narran sus historias, las de quienes se enfrentan a enfermedades poco comunes y que aún son “invisibles” para el resto de la sociedad. Más de 7.000 enfermedades raras (o de baja prevalencia) se reconocen ya, y en España las sufren 3 millones de personas, pues tarde o temprano 1 de cada 15 personas padeceremos una enfermedad de estas características. Y por ello Isabel Gemio nos dice al principio de la película: “¿Y si tener una enfermedad rara no es tan raro?”. Porque esta película busca hacer visible lo invisible, y dar voz a aquellos que luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Y no nos habla de niños, sino de jóvenes, pues más allá de la infancia con enfermedades raras (relativamente visibles) están los jóvenes con enfermedades raras, más invisibilizados y ya con conciencia de su enfermedad, su dolencia y su potencial fin. 

Y estas son las siete historias. 
- Gustavo, 21 años, afecto de Distrofia muscular de Duchenne. La entrevista más difícil de su vida, nos cuenta, pues Gustavo es su hijo. Se encuentra en silla de ruedas desde los 11 años con progresivo empeoramiento consecuencia de esta enfermedad degenerativa, con una dependencia total en estos momentos. 
La Distrofia muscular de Duchenne es la enfermedad muscular más frecuente y grave de la infancia, una miopatía de origen genético que produce destrucción de las células del músculo estriado y lo hace de forma progresiva, de forma que la silla de ruedas suele ser el horizonte a medio plazo por su especial repercusión en las habilidades motoras. Actualmente no existe cura para ella, pero existen terapias prometedoras en investigación que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias. 
Gustavo nos habla de muchas cosas, muy emocionantes, para los espectadores y, especialmente, para su madre. Porque nos confiesa que su alegría actual es su novia, pero la luz de su vida es su madre y por ello nos dice “Me veo afortunado por la madre que tengo”

- Marcelo, 20 años, presenta una Neuropatía óptica de Leber. Su enfermedad debutó hace cuatro años y ya es invidente, aunque sigue practicando su dos aficiones: el skate y la música. 
La Neuropatía óptica de Leber es una degeneración de los gangliocitos de la retina y sus axones, con una herencia mitocondrial (de la madre a todos sus hijos) y que conlleva una pérdida aguda o subaguda de la visión central y que afecta predominantemente a varones adultos jóvenes. 
Marcelo ahora tiene una novia a quien conoció en un encuentro de afectos por la enfermedad - pues el hermano de ésta también la padece – nos confiesa: “Me dio basta paz saber lo que tenía…, aunque no tenía cura”. 

- Antía, 25 años, y su hermana Regina, 22 años, presentan ambas una Icitiosis lamelar. Y la presentan desde el momento del nacimiento, por lo que la vida de ambas es su enfermedad, que provoca una extrema sequedad de la piel e intolerancia al calor. 
Ictiosis es el término médico que describe un grupo de enfermedades de la piel que se caracterizan por una cornificación (acumulación excesiva de grandes cantidades de escamas o células muertas) en la capa superior de la piel. Existe muchos tipos de ictiosis y, entre ellas, la Ictiosis lamelar congénita está presente desde el nacimiento y el trastorno de queratinización es grave con la presencia de escamas en todo el cuerpo sin una eritrodermia significativa. 
Y una enfermedad de tal calado y con tanta manifestación física provoca una lógica declaración de Antía: “Que me miren por la calle sí que me afecta”. Y, cómo no, esas palabras desde el corazón de una madre que no podía creer que sus dos únicas hijas nacieran afectas: “No os podéis imaginar lo que se puede llorar…”. 

- Cristina, 22 años, afecta de Neuropatía motora multifocal con bloqueos de conducción, una enfermedad autoinmune que le provoca calambres y movimientos involuntarios. Y ella declara algo que podemos entender bien: “La incertidumbre de no saber lo que tienes es lo peor de todo”. 
La Neuropatía motora multifocal con bloqueos de conducción es una neuropatía crónica, desmielinizante, disinmune, muy invalidante y potencialmente tratable. Se caracteriza clínicamente por un síndrome de deficiencia motriz, crónico y progresivo, con atrofias musculares, fasciculaciones, arreflexia, mioquimias y calambres que llevan, muchas veces, al diagnóstico erróneo de enfermedad de la neurona motora. 
Cristina intenta realizar una vida normal, recibiendo un tratamiento cada varios meses. Y emitiendo mensajes positivos: “La enfermedad es rara, pero la persona no lo es”. 

- Mikel, 19 años, presenta una Atrofia motora espinal (AME) tipo II y vive en su silla de ruedas intentando no limitar ninguna actividad en lo posible, ni salir con sus amigos ni practicar deporte: “Tengo una enfermedad rara y grave, y tengo que aprende con ella”. 
La Atrofia muscular espinal o enfermedad de la neurona motora inferior es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal, sobre todo las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico y de la médula espinal. Se distinguen tres tipos: La AME tipo 1 aparece después del parto o en los primeros 6 meses de vida y los pacientes pocas veces logran sobrevivir más de 3 años; la AME tipo 2 y 3 aparecen durante los primeros meses de vida o en la infancia, después de los 2 años, y la supervivencia es más larga, en algunos casos hasta la vida adulta. 
Nada es fácil desde una silla de rueda, y la madre nos da la pista: “¿Qué es lo peor que le puede ocurrir a un hijo? Que no quiera vivir”. Y también Mikel: “No se borra la discapacidad, se supera”.
  
- Noah, 19 años, padece cinco enfermedades raras y vive con dolor, entre hospitales y múltiples ingresos, entre vómitos y una alimentación a base de batidos. Sin embargo, su lema es “Nada es imposible” y ella sigue muy ilusionada con su carrera universitaria y normalizar su vida entre el grupo de amigos para llegar a ser jurista y politóloga. Y nos cuenta su historia con su eterna sonrisa, diciéndonos que no tiene miedo a la muerte porque ha estado al borde de la misma en varias ocasiones. 
Porque Noah ha vivido ligada a su madre, quien se ha dedicado 24 hs al día a su hija, pues ella no tiene ninguna duda: “El dolor de un hijo es lo peor que le puede pasar a una madre”. Y ambas vivieron todo un lastre para llegar a sus complejos diagnósticos y poner nombres a sus enemigos, 

Y tras la presentación de nuestros protagonistas, estos jóvenes héroes invisibles se reúnen con Isabel y con ella hablan de sus sueños y del valor de la investigación en sus enfermedades de baja prevalencia. Siete historias (las de Gustavo, Marcelo, Antía, Regina, Cristina, Mikel y Noah) para que la sociedad reaccione a no ignorarlos. 

Porque Jóvenes invisibles es una película sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje…, una película de héroes que no quieren ser anónimos. Y por eso para mí en esta semana, sin duda, lo “raro” se hizo extraordinario. 

Y con la flor a piel y lágrimas en los ojos esta película termina con el tema de Antonio Orozco, "Mi héroe”, que contiene en cada letra demasiadas emociones personales. Porque todos estamos rodeados de héroes, personas que, cuando acaban su día de trabajo, se dedican a ayudar a otros, héroes que sufren una enfermedad y se levantan cada día con la ilusión y la esperanza de poder solucionarlo. Una canción para reflexionar por qué uno no es ni siquiera capaz de ser feliz teniéndolo todo.

 

miércoles, 15 de mayo de 2019

Protocolos del Servicio de Pediatría del HGUA


Los protocolos del Servicio de Pediatría del Departamento de Salud Alicante-Hospital General (HGUA) son documentos esquemáticos, rigurosos desde el punto de vista científico, útiles desde el punto de vista práctico, y que describen la secuencia del proceso de atención a las principales patologías de atención sanitaria de la infancia y adolescencia. 

Desde nuestros inicios de este proyecto en el año 2014, se recomienda que toda Sección del Servicio de Pediatría o unidad asistencial tenga protocolos sanitarios adaptados a su realidad clínico-asistencial y que funcionan como documentos de gestión que tienen valor asistencial, docente, de calidad y, de alguna forma, también valor legal. 

Son el producto de una revisión bibliográfica y validación técnica que puede realizarse por consenso o por juicio de expertos. Y sirven para mejorar la eficacia, efectividad y seguridad en el proceso diagnóstico-terapéutico, sin olvidar la eficiencia (tanto para el paciente como para el sistema sanitario). 

Los protocolos se deberán realizar de las principales enfermedades y deben ser rigurosos (fundamentados en las mejores pruebas científicas y adaptados a la experiencia clínica y circunstancias del paciente), actuales (con periodos de actualización cada 2-3 años), sencillos (tanto en el contenido como en el lenguaje), útiles (para la práctica clínica) y adaptados a nuestros Servicio de Pediatría y entorno

Deben ser de conocimiento obligatorio de todos los profesionales (pediatras, residentes, enfermería, auxiliares, etc.) del Servicio de Pediatría del Departamento de Salud Alicante-Hospital General, por tanto, aplicables tanto en el ámbito de la atención hospitalaria como de la atención primaria. 

En este enlace os dejamos los PROTOCOLOS CLÍNICO ASISTENCIALES desarrollados hasta el momento y volcados en la web de nuestro Servicio de Pediatría, 61 en total, y clasificados en diferentes secciones asistenciales. 

Lo más importante ha sido elegir el contenido de nuestros Protocolos, procurando realizar protocolos necesarios, bien por su frecuencia de utilización, bien por su especial dificultad, por su elevada variabilidad en la práctica clínica o por el amplio margen de mejora. 

El contenido se estructura en SECCIONES, tantas como tiene el Servicio de Pediatría y estas son: 
• Atención Primaria 
• Cardiología Pediátrica 
• Endocrinología Pediátrica 
• Gastroenterología Pediátrica 
• Infectología Pediátrica 
• Nefrología Pediátrica 
• Neonatología 
• Neumología y Alergología Pediátrica 
• Neurología Pediátrica 
• Oncología y Hematología Pediátrica 
• Psicología Pediátrica 
• Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica 
• Urgencias Pediátricas. 

Esperamos que sea de vuestra utilidad.

lunes, 13 de mayo de 2019

Nuevo curso en Continuum: Espirometría infantil


Continúa el año 2019 y continúan los cursos de formación on line. Hoy anunciamos el "Curso de Espirometría infantil", liderado por la Sociedad Española de Neumología Pediátrica. 

A través del presente curso se va a proporcionar el alumno conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en la interpretación de la espirometría en la edad pediátrica, así como su aplicabilidad en la clínica diaria. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 
- Revisar los conocimientos anatómicos y fisiológicos del aparato respiratorio pediátrico necesario para la interpretación de las pruebas de función pulmonar. 
- Describir los aspectos básicos de la realización de una espirometría. 
- Proporcionar los conocimientos para la interpretación básica de las diversas alteraciones funcionales respiratorias en los niños. 
 - Ofrecer una visión global de las pruebas de función pulmonar disponibles en la edad pediátrica. 
- Reforzar los conocimientos descritos mediante la aplicación de estos en casos prácticos. 

El curso está dividido en cuatro módulos, que son: 
- Anatomía y fisiología. Generalidades de la función pulmonar 
- Aspectos básicos de la espirometría 
- Características específicas de la función pulmonar en niños 
- Aplicabilidad práctica de la espirometría 

El curso comienza el 15 de mayo de 2019 y finaliza el 19 de junio. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.

sábado, 11 de mayo de 2019

Cine y Pediatría (487). "Rush Hour", el largo camino al trabajo


"En Estambul cada día 2 millones de personas cruzan el Estrecho del Bósforo entre Asia y Europa para ir al trabajo. 
En los Estados Unidos 123 millones de personas conducen cada día para ir al trabajo y 3,8 millones dedican más de tres horas en estos traslados. 
A diario, 1,4 millones de personas viajan del Estado de México a la ciudad para trabajar. El 50% de los actos denunciados suceden en el transporte público”. 

Tres notas aparecen al inicio de esta película, entre el ruido estremecedor de automóviles y sus luces en la noche, antes del título de esta película documental del año 2017 de la directora mexicana Luciana Kaplan, por título Rush Hour. Película que retrata de manera íntima las historias paralelas de tres personajes en tres mega ciudades complejas y emblemáticas alrededor del mundo: Estambul, 15 millones de habitantes; Los Ángeles, 19 millones de habitantes; Ciudad de México, 21 millones de habitantes, la cuarta ciudad más poblada del mundo, por detrás de Tokio, Delhi y Shanghai. Un documental que es fruto de dos años de grabación y que ha sido galardonado en distintos certámenes, y que nos realiza un brutal retrato en 80 minutos sobre la gravedad de malgastar el tiempo de nuestro día en llegar al trabajo, historias muy comunes a nuestro lado que nos señalan la diferencia entre vivir y sobrevivir. Porque en estas tres historias, dos mujeres y un hombre, se levantan mucho antes de las 6 de la madrugada y pasan entre 3 y 5 horas cada día en medios de transporte para llegar al trabajo. Nada extraordinario, pues sabemos que le ocurre a millones de personas, pero que visto en primera persona es motivo de reflexión.

- En Estambul una mujer casada y con dos hijos, Harum, de 12 años, y Ela, de 8, trabaja en una tienda de moda. Cada día tiene que atravesar el Bósforo en barco y usar el autobús para llegar a su trabajo en una tienda de moda. Antes de partir deja el desayuno de sus hijos preparado y las bolsas para el colegio y ella nos dice: “Cuando mi marido y yo salimos de casa mi mayor miedo es que Harum y Ela se queden solos. Son muy pequeños para quedarse solos… Me preocupa que si les pasar algo, no llegaría a tiempo para ayudarlos”
Porque Ela, la más pequeña, se va sola al colegio y cuando regresa tiene que abrir con la llave debajo del felpudo, y la madre sigue pensando: “No hay nadie en casa cuando ella llega. A veces siento que le falta amor, aunque procuro que no se sienta así… Me gustaría que Ela fuera ingeniera o arquitecta”. Pero lo cierto es que la madre casi nunca está con la niña, y cuando llega agotada ya los deberes los ha realizado con el padre, al que dice: “Papá, recé para que se me quitaran las pesadillas”. No es para menos con una vida así… Y por ello esta madre trabajadora acaba diciéndonos: “Mi vida no es fácil y con el tiempo se pone más difícil. Ya no aguanto estos traslados. Me agotan, física y mentalmente… Llevo 7 años trabajando en el lado europeo”

- En Los Ángeles un hombre trabaja como ingeniero de obra, una obra situada a más de tres horas conduciendo entre interminables autopistas colapsadas de tráfico. Y por ello su joven y bella esposa nos dice: “Estoy preocupada por él. Solo tenemos una vida y quiero que sea feliz con lo que hace… Hay que valorar las opciones. Ahora Mike valora un buen sueldo y la estabilidad, pero le está quitando años de vida”. 
Porque este joven matrimonio viven en la cómoda soledad de una urbanización y llevan dos años queriendo tener hijos. Pero la vida del esposo se pasa en interminables caravanas, sale de noche de casa, llega de noche al hogar, y cuando atraviesa el umbral de su vivienda y abraza a su mujer lo hace como si llegara de la guerra, exhausto, y por ello le dice a su perro: “Ojalá yo tuviera tu vida”. Y cuando Mike se da cuenta de que se pasa un día a la semana en el coche, ahogando con ello su afición por la música, se pregunta: “¿Qué clase de vida es esa si solo sobrevives?”.

- En Ciudad de México llega a trabajar cada día a una peluquería una mujer que vive en una de las colonias lejanas del área metropolitana, un viaje desde Ecatepec hasta Bosques de las Lomas. Porque esta mujer, que fue abandonada por el marido tras cuatro años de matrimonio, y al que nunca volvió a ver, tiene que trabajar “como un hombre” para mantener a su hija de 10 años y a su madre, con las que vive en un barrio marginal más por necesidad que por gusto. 
Y nos cuenta con gran dolor que en uno de estos interminables trayectos para llegar al trabajo la robaron y la violaron, y desde entonces acude a terapia para sanar su dolor y su miedo: “Me aconsejan la terapia con una psicóloga… Es fácil decir tienes que olvidarlo”. Y hasta vemos que acude a realizarse una cura para liberarse de los muertos. 

Y es que realmente estas tres personas están muriendo en vida por llegar al lugar de trabajo, para sobrevivir. Pero en esa supervivencia se deja de cuidar la familia, a los hijos y a uno mismo. Y Luciana Kaplan nos muestra tres personas que desgastan su vida en el camino al trabajo, bien sea Estambul, en Los Ángeles, en Ciudad de México, en Turquía, en Estados Unidos, en México o en cualquier lugar del mundo. 

Y ahora recordamos una película emblemática en Cine y Pediatría, por título Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013) en la que en formato documental también se nos narraba el largo y complicado trayecto que tienen que realizar para llegar a la escuela cuatro niños de distintos países (Kenia, Marruecos, Argentina e India) y recónditos lugares. Pues bien, este sería un equivalente, no el “camino a la escuela” de cuatro niños, sino el “camino al trabajo” de tres adultos. Y cómo se desgasta la vida y se desgasta la familia (y con ellos los hijos, los que han de llegar y los que están) por el solo hecho de ir y regresar del trabajo. 

Porque nuestros tres personajes comparten el hecho de pasar la mitad del día transportándose al trabajo y, aunque cada uno tiene su viaje personal, todos ellos sienten que están perdiendo algo fundamental en el transcurrir de sus vidas que no va a  volver.  Y por ello Rush Hour nos devuelve emociones y reflexiones para ponderar nuestro trabajo, nuestra familia y nuestra vida. Y, quizás, para dar gracias por lo que tenemos y otros malgastan en el largo camino al trabajo.


miércoles, 8 de mayo de 2019

Actualización en Pediatría de Continuum: un año después


Ha pasado más de un año desde que iniciamos una nueva sección en la plataforma Continuum y que denominamos como ACTUALIZACIÓN EN PEDIATRÍA, un nuevo paquete de actividades formativas resultado de agrupar tres secciones de formación individual: Artículos Destacados, Novedades Bibliográficas y Casos Clínicos Interactivos. 

Cada año se publicarán tres paquetes formativos, tres actualizaciones. Y cada Actualización trimestral comprende 18 actividades (6 Casos clínicos, 6 Novedades bibliográficas y 6 Artículos destacados) y que están acreditado con 9,5 créditos por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias. 
Así se ha realizado en el año 2018. Y en ello nos encontramos en el año 2019. Y, por ejemplo, este segundo trimestre del año 2019 de Actualización en Pediatría en Continuum comprende las siguientes actividades: 
a) Casos clínicos: 
- Hi­per­sen­si­bi­li­dad in­me­dia­ta re­cu­rren­te en ni­ña de 9 años 
- Fie­bre y ar­tri­tis en un ni­ño de 11 años de cau­sa in­cier­ta 
- Di­fi­cul­tad res­pi­ra­to­ria en é­po­ca e­pi­dé­mi­ca… ¿pen­sa­mos en to­dos los diag­nós­ti­cos? 
- Pa­cien­te de 11 a­ños con do­lor ab­do­mi­nal in­ter­mi­ten­te y as­te­nia de 6 me­ses de e­vo­lu­ción 
- Lac­tan­te con hi­per­tran­sa­mi­na­se­mia - Dis­fa­gia de cau­sa po­co fre­cuen­te 

b) Artículos destacados: 
- Re­co­men­da­cio­nes pa­ra “no ha­cer” en Pe­dia­trí­a 
- Fór­mu­las ex­ten­si­va­men­te hi­dro­li­za­das. Im­por­tan­cia del grado de hi­dró­li­sis 
- Im­ple­men­ta­ción mul­ti­mo­dal de una guí­a de prác­ti­ca clí­ni­ca en bron­quio­li­tis: a­ca­ban­do con el uso ex­ce­si­vo de recursos diag­nós­ti­cos 
- De­tec­ción pre­coz de los tras­tor­nos del de­sa­rro­llo 
- Guí­a de ac­tua­ción en las a­no­ma­lí­as de la di­fe­ren­cia­ción se­xual (ADS) y de­sa­rro­llo se­xual di­fe­ren­te (DSD) 
- El pla­gio y las re­vis­tas de­pre­da­do­ras co­mo a­me­na­za de la in­te­gri­dad cien­tí­fi­ca 

c) Novedades bibliográficas: 
 - A­van­ces re­cien­tes en el ma­ne­jo de la ca­ries den­tal in­fan­til 
- Ma­ne­jo y tra­ta­mien­to de ni­ños con sín­dro­me he­mo­lí­ti­co uré­mi­co 
- Guía clí­ni­ca prác­ti­ca pa­ra el tra­ta­mien­to de los he­man­gio­mas en la in­fan­cia 
- Fre­nec­to­mía lin­gual: ¿cuán­do, có­mo y por qué? 
- Guí­a pa­ra el dia­gnós­ti­co y ma­ne­jo del trau­ma­tis­mo cra­neo­en­ce­fá­lico le­ve en ni­ños 
- ¿Son re­al­men­te ú­ti­les los pro­bió­ti­cos en el ma­ne­jo de la gas­tro­en­te­ri­tis a­gu­da en n­iños? 

Un total de 60 horas lectivas para nuestros alumnos. Y en este enlace podrás conocer cómo suscribirte: échale un vistazo.

lunes, 6 de mayo de 2019

Los 12 imprescindibles de la prematuridad según Fundación NeNe


Fue hace 2 años cuando hablamos en el blog de Fundación NeNe (Neurología Neonatal) que nace en el año 2015, impulsada por la Asociación para el Desarrollo de la Neurología Neonatal así como por un grupo de profesionales de distintos ámbitos, con la idea de promover una mejor atención de los problemas neurológicos en los recién nacidos, potenciar las capacidades de estos niños y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. 

Por tanto, FUNDACIÓN NeNe es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es la formación, investigación y divulgación de los problemas neurológicos de los recién nacidos que quiere convertirse en punto de encuentro entre profesionales de la medicina, las familias y la sociedad. Y a los que tuvimos el honor de ser nombrados Colaboradores de Fundación NeNe recibimos puntualmente los informes semestrales de esta organización activa y proactiva, en donde se nos informa de las siguientes actividades: 
a) Divulgación y concienciación. 
b) Información y formación a profesionales. 
c) Investigación. 
d) Colaboración y cooperación. 

En el caso del día de la prematuridad, el pasado noviembre Fundación NeNe desarrolló una iniciativa llamada “Los 12 imprescindibles” que pretende destacar a modo de decálogo-puzzle las principales necesidades que tienen los bebés prematuros y que deberían ser cubiertas en las unidades neonatales. A lo largo de este año 2019 se están desarrollando con mayor amplitud cada uno de estos puntos clave, explicando con mayor detalle una pieza del puzle cada mes. Mejorar la atención de los bebés prematuros en los hospitales españoles es ineludible y urgente. 

La Fundación NeNe, con motivo del Día Mundial de la Prematuridad (17 de noviembre), urge a las administraciones públicas a abordar una revisión integral de la atención a la prematuridad desde todos los ángulos: infraestructuras, equipamiento, formación de los profesionales y atención a las familias, con una estrategia de abordaje en 12 áreas. En España, entre el 7 y 10% de los recién nacidos lo hacen de forma prematura. 

Y estos son sus 12 imprescindibles (12 mensajes, 12 acciones, 12 meses): 
1.   Antes de nacer. Prevención del parto prematuro. 
2.   Tu primer hogar. Equipamientos y espacios acordes. 
3.   Estás en las mejores manos. Profesionales especializados. 
4.   El mejor de los comienzos. Reanimación experta. 
5.   Cuidamos tu cerebro y bienestar. Neuroprotección y desarrollo.
6.   Somos delicados con tu pulmón. Manejo pulmonar cuidadoso. 
7.   Juntos somos más fuertes. Integración de la familia en el equipo. 
8.   Cuidados estrella. Lactancia materna, piel con piel y ningún dolor. 
9.   En guerra contra gérmenes. Control de la infección. 
10. Regresas a casa. Alta planificada e individualizada. 
11. Cuidar siempre. Cuidado paliativo perinatal-neonatal. 
12. Te seguimos de cerca. Seguimiento especializado continuado. 

Fantástico resumen. Fantástico hastag: #12MejorasNeNePrematuridad. 

Os dejamos el vídeo resumen.

sábado, 4 de mayo de 2019

Cine y Pediatría (486). “El niño y el muro”, los adultos y los muros


El Muro de Berlín fue una cicatriz de 155 kilómetros que separó un pueblo durante casi tres décadas, desde el momento que se levantó en 1961 y hasta un 9 de noviembre de 1989, en que celebramos su caída. Y sigue siendo el recuerdo de una de las grandes heridas de nuestro tiempo. Y aunque hoy el cruce fronterizo de la Bornholmerstrasse, el famoso y siniestro Tränenpalast (Palacio de las lágrimas) y, sobre todo, Checkpoint Charlie se han convertido en lugares para el turismo, siguen recordándonos el “Muro de la vergüenza”. Baste un breve recuerdo de por qué se levantó y por qué de su caída. 

Al término de la Segunda Guerra Mundial, Berlín quedó dividida en cuatro sectores de ocupación: soviético, francés, inglés y estadounidense. Posteriormente, en 1949 el área oriental que estaba en poder de los soviéticos quedó bajo la jurisdicción de la llamada República Democrática Alemana (RDA) y las otras tres formaron una sola área gobernada por la República Federal Alemana (RFA). En los años siguientes, la zona occidental empezó a prosperar mientras que el lado soviético sufría problemas económicos: y ocasionó que miles de berlineses que vivían bajo el régimen comunista migraran al Berlìn occidental. 

Es por esta razón que la noche del 12 de agosto de 1961 las autoridades de la RDA decidieron levantar un muro provisional y cerrar 69 de los 81 puntos de control que existían a lo largo de línea que dividía a la ciudad en dos. Un día después, ya se había colocado una alambrada provisional de 155 kilómetros, interrumpiendo de la noche a la mañana el tránsito de vehículos y personas, muchas de las cuales trabajaban en la otra parte de la ciudad. Con el paso de los años, el muro, que inicialmente fue construido con ladrillos, acabó por convertirse en una pared de hormigón de entre 3,5 y 4 metros de altura, con un interior formado por cables de acero para aumentar su resistencia. 

La caída del muro tuvo su origen en la apertura de las fronteras entre Austria y Hungría en mayo de 1989. El primero de esos países pertenecía al bloque occidental mientras que Hungría era parte del bloque conocido como la cortina de hierro, países cuyos regímenes estaban bajo la influencia soviética. Ante esta apertura, miles de alemanes del este empezaron a manifestarse en varias ciudades de la RDA exigiendo la libre circulación en la frontera. Sin embargo, el hecho desencadenante fue la confusión de un portavoz del gobierno en una conferencia de prensa en la que, con el afán de calmar los ánimos de la población, daba a conocer la nueva norma que permitía salir del país sin requisitos previos. Y esa misma noche del 9 de noviembre de 1989 miles de personas se agolparon en los puntos de control para cruzar a Berlín occidental y la euforia se prolongó durante los siguientes días. Casi un año después, el 3 de octubre de 1990, Alemania concretó su reunificación con la fusión de la RDA y RFA en un solo Estado. 

No es de extrañar que un hecho así haya sido llevado multitud de veces a la gran pantalla: Un, dos, tres (Billy Wilder, 1961), Pink Floyd The Wall (Alan Parker, 1982), Octopussy (John Glen, 1983), El cielo sobre Berlín (Win Wenders, 1987), El silencio tras el disparo (Volker Schlöndorff, 2000), Berlin is in Germany (Hannes Stöhr, 2001), El túnel (Roland Suso, 2001), Flores negras (David Carreras, 2003), Good Bye Lenin (Wolfgang Becker, 2003) o La vida de los otros (Florian Henckel, 2006), entre otras muchas. 

Pero hoy recordamos una película especial en este sentido. Y es especial por ser una película en blanco y negro coproducida por México y España, dirigida en el año 1965 por Ismael Rodríguez y filmada en la ciudad de Berlín con actores de ambos países. Y por darnos una visión del problema a través de la mirada de dos niños de 5 años que establecen una relación de amistad por el hueco que hacen entre las piedras del muro. Dos niños interpretados por unos jovencísimos actores españoles: el eje de todo la historia es Dieter (Nino del Arco, en lo que fue su segunda película, pues la primera en la que intervino fue Por un puñado de dólares de Sergio Leone), quien encuentra al otro lado del muro a su amiga, Martha (una jovencísima Inma de Santis en su primer papel en el cine). La película se titula, cómo no, El niño y el muro. 

Y en los créditos iniciales ya vemos a nuestro pequeño protagonista corriendo junto a un muro con alambrada de una ciudad. A continuación entra en una tienda de juguetes, pues quiere comprar la pelota del escaparate, y allí el dueño está visionando en la televisión los inicios de la construcción del Muro de Berín en el lejano (y tan cercano) año de 1961 y los comentarios del locutor: “Esta extensa alambrada lo encierra dentro del territorio de Alemania Oriental hasta convertirlo en una isla”

A continuación se nos presenta a su familia, formada por una madre que trabaja en una cadena de producción y un padre que es cartero, y que viven en en el Berlín Occidental en una situación familiar precaria pese a los esfuerzos, lo que influye en su relación de pareja. Cuando el padre llega a casa no saluda y la madre y el hijo le preparan el agua para los pies, su toalla y pantuflas. La preocupación social ahoga el afecto a los esposos y el afecto al hijo. Y ni puede satisfacer el deseo de la madre de tener otro hijo, y por ello Dieter le pregunta: ¿”De verdad cuestan mucho los niños?”. Y simbólicamente abre la ventana para que entre la cigüeña. 

Porque Ditier, con tan solo 5 años, no recibe todo el afecto que precisa un niño de su edad, especialmente por parte de su padre, demasiado distante. Y el niño entra y sale solo de casa cuando regresa del colegio con su mochila. Y juega con su ratón enjaulado, por nombre Hans. Y siempre se pasa por la tienda de juguetes intentando comprar la pelota. Finalmente el padre le compra el balón, pero sin demasiado afecto, por lo que la madre le dice: “Tu hijo no te quiere. Te tiene miedo”

Y todo ello ocurre en el Berlín de década de los 60, donde los inicios del muro conviven con una juventud de twist, guateques y máquinas de bolas,… Y una de estas jóvenes tiene 17 años y vive con su padre, mientras su madre está al otro lado del muro: “Aún no puedo creer que nosotros estemos aquí y ella allá. Y sin poder volver”. Una joven que inicia su vida (“He aprobado el examen: ya soy mecanógrafa”), mientras aparecen los idilios, incluido ese cierto afecto del militar que la espía desde el muro. 

Y mientras Ditier juega con el balón este se pasa al otro lado del muro. Y ya todo su anhelo es recuperarla, pero todo intento es en vano. Por fin logra abrir un hueco en el muro y encuentra que su balón lo tiene una niña llamada Martha, a partir de donde surge una bonita amistad: “Te dejo mi pelota sino la gastas…”

Y los niños se inventan juegos a través de la oquedad labrada en el muro. Y Martha le pregunta “¿Y nunca estás solo…?” Y Didier se inventa su familia: “A mí mi papá me sube en el coche, me compra árbol de Navidad, me compra patos, gatos y ratones. Y si le pido dinero, me lo da. ¡Fíjate! Y todos los días que va al cine me lleva con él”. Y con el paso de los días se declaran: “Ahora sí que somos amigos, amigos”. Pero finalmente los militares vuelven a tapar con una piedra el muro y separan esa amistad. Así son los muros… 

Una amistad de dos niños a través de un muro o de una alambrada, que nos recuerda claramente a otra película mucho más conocida: El niño con el pijama de rayas (Mark Herman, 2008). Pero en estos momentos en que me encuentro en pleno Congreso Nacional de Pediatría de México (CONAPEME) 2019, vale la pena recordar este película y su mensaje. Con un final en el que Didier le dice a Martha, mientras la pelota cruza la alambrada: “Te regalo la pelota. Y mañana abriremos otro agujero. Te lo prometo…”.

Porque hace casi 60 años se creó un muro entre las dos Alemanias. Y en nuestros días un peligroso presidente, de cuyo nombre no quiero acordarme, quiere construir otro “muro de la vergüenza” que separe Estados Unidos con México, para frenar la entrada irregular de inmigrantes, según dice, pero para provocar otra cicatriz en la Historia. Y es que qué poco aprendemos… Porque debemos romper muros y no crearlos. Debemos sumar y no dividir. Y esto va dirigido a los adultos y sus muros. Y nos hace reflexionar de ello El niño y el muro

miércoles, 1 de mayo de 2019

Colaboración entre Continuum y Guía Salud: píldoras de formación

El portal de formación Continuum cuenta con diversos apartados de formación e información en busca de una formación continuada en Pediatría basada en competencias. Nuestro patrón oro, sin duda, son los Cursos on line, pero las actividades más numerosas son nuestras actividades individualizadas (Imagen de la Semana, Novedad Bibliográfica, Casos Clínicos Interactivos, Artículo Destacado y Píldora formativa). 

La última en aparecer fue PÍLDORA FORMATIVA, una actividad gratuita y de consulta libre de forma continua. Y hoy la destacamos pues acabamos de publicar una píldora bajo el título de "Depresión mayor en la infancia y adolescencia".  Y su importancia no es solo por el tema, sino por lo que significa de inicio de colaboración entre Continuum-AEP y Guía Salud-Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, el portal de guías de práctica clínica (GPC) de España. 

Es conocido que las píldoras formativas son actividades de corta duración, que permiten el aprendizaje autónomo en temas muy concretos, en este caso las GPC sobre temas pediátricos publicadas en el Sistema Nacional de Salud. No están tutorizadas ni acreditadas, aunque asociado a cada píldora se mantendrá abierto un foro de debate para promover la interacción, el intercambio de ideas y el espíritu crítico entre profesionales. Y esta píldora será redactada por los autores que han elaborado la GPC. 

Lo dicho, una magnífica oportunidad de colaboración entre dos líderes: un líder en GPC (Guía Salud) y un líder en formación on-line (Continuum). El valor de sumar y la importancia de compartir.

Porque es necesario disponer de GPC, pero luego es muy importante que estas guías se apliquen para una correcta adecuación entre la evidencia científica y la práctica clínica. Si no es así, será como "nadar para morir en la playa". Y por ello hay que buscar estrategias para que las GPC salgan del armario y lleguen al clínico y utilizar estrategias para que se lean y se asimilen. Y creemos que estas píldoras formativas son una buena estrategia para ese fin.

lunes, 29 de abril de 2019

Enseñanzas y claves del Congreso Anual de la Sociedad Valenciana de Pediatría


Se cumplen tres semanas de la celebración de la fiesta académica que convocaba a los más de 1000 pediatras de la Comunidad Valenciana en el XXXV Congreso Anual de la Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP), que tuvo lugar en Calpe (Alicante) durante los días 5 y 6 de abril de 2.019. 

Frente al icónico Peñón de Ifach disfrutamos de un evento, que tras el poso dejado, dejará un antes y un después favorable en nuestra SVP, gracias a un programa científico riguroso, con ciencia y conciencia, y a un programa cultural en el que dejamos claro nuestra puntualidad y amabilidad. Como presidente de este congreso, y en nombre de los compañeros que me acompañaron en esta aventura en el Comité Organizado, Comité Científica y Junta Directiva de la SVP, ha sido un honor llevar adelante este evento, del que hemos conseguido dos metas: superar las 120 comunicaciones científicas y superar los 200 inscritos. 

Ya sabéis que solo hay un lugar donde la palabra “éxito” viene antes que la palabra “trabajo”. Ese lugar es el diccionario. Pero en ningún otro lugar más es así. Y puedo aseguraros que detrás de este evento hubo mucho trabajo y mucha ilusión. 

Y aplicamos nuestra “4H” de Hacerlo bien, Hacerlo mejor, Hacerlo juntos y Hacerlo. Y lo hicimos con dos Talleres, tres Mesas redondas, cuatro Simposios y nueve Mesas de comunicaciones

Hoy os dejamos las principales conclusiones y claves "para llevarse a casa" de las tres mesas redondas: 

1. Mesa redonda DIABETES MELLITUS SIGLO XXI. 
Cinco conclusiones: 
- Se afianza el objetivo de conseguir un optimo control metabólico de la persona con diabetes mellitus tipo 1 (DM1) con independencia de la edad. 
- La monitorización contínua de glucosa intersticial (MCG) supone un cambio en el paradigma en el seguimiento de la persona con diabetes. Pasa de una visión estática, centrada en la Hemoglobina glicosilada, a otra más dinámica. Entra en escena la variabilidad como elemento pronóstico. 
- Los nuevos análogos de acción rápida y lenta ayudan a dar nuevas respuestas a un elevado número de pacientes, pero no a todos. 
- Los sistemas de infusión continua de insulina, asociados a MCG, en la actualidad ayudan a prevenir hipoglucemias y conseguir mejores objetivos de control. Aunque precisan aún de una gran implicación de usuarios y cuidadores, incrementan su calidad de vida. 
- El desarrollo de sistemas autónomos en la gestión de la glucemia, cada vez con menor intervención humana, comienza a ser un futuro próximo en la terapia sustitutiva para la DM1. 

2. Mesa redonda ODONTOPEDIATRÍA: PREGUNTAS CONCRETAS, RESPUESTAS CLARAS. 
 Cinco conclusiones en Odontología Pediátrica: 
- Establecer el concepto de “hogar dental” en el primer año de vida. 
- La caries de aparición temprana (CAT) es un problema de salud pública. La prevención de toda caries en < 6 años es posible (y deseable). 
- Conviene conocer la hipomineralización incisivo molar (HIM) en el recambio dentario. 
- Ningún tratamiento dentario debe quedar sin revisar. 
- La negligencia dental es una forma de malos tratos. 

Cinco conclusiones en Ortodoncia Pediátrica: 
- La edad óptima para la primera visita al ortodoncista son los 6 años. 
- Los tratamientos preventivos se deben realizar entre 6 y 9 años. Los tratamientos correctivos entre 11 y 13 años. 
- Cuanto antes se tratan los problemas de ortodoncia, más sencillos son los tratamientos, más cortos y sobre todo con mejores resultados. 
- Debemos tener conceptos básicos claros sobre las maloclusiones transversales, sagitales y verticales. 
- Conviene conocer los problemas habituales de los aparatos de la ortodoncia: patología dental, gingival y de la mucosa oral. 

Os dejamos estas dos ponencias en este enlace

3. Mesa redonda INTERNET + REDES SOCIALES: PELIGROS Y ADICIONES EN LA INFANCIA Y ADOLESCENCIA.
- Internet y las redes sociales forman parte de nuestra vida, y principalmente forman parte de la infancia y adolescencia. 
- Todos (familia, educadores, pediatras, sociedad,...) somos responsables de hacer un buen uso de internet y las redes sociales, evitando el mal uso y abuso. El ejemplo será el mejor camino para nuestros hijos, alumnos y pacientes jóvenes. 
- La "triada del lobo feroz" más temida son tres anglicismos que no podemos olvidar: cyberbulling, sexting y grooming. 
- Pero existen muchas otras patologías asociadas al mal uso y abuso de internet y redes sociales por nuestros jóvenes, patologías físicas, psicológicas y de dependencia a la red (de la nomofobia al selficidio, de la Appstinencia al síndrome de Hikikomori). 
- En este tema hay que poner normas, límites e, incluso, realizar "contratos" de uso con nuestros hijos respecto a móviles, tabletas u ordenadores. No todo vale y los padres son los primeros responsables. Porque, sino, de aquellos polvos vienen estos lodos...

Con estas experiencias, estas enseñanzas y la vivencia vivida, hasta nuestro próximo encuentro en la provincia de Valencia.

sábado, 27 de abril de 2019

Cine y Pediatría (485). El poder de la imaginación en “El verano de sus vidas”


Belle Isle es una pequeña ciudad en el estado de Florida, allí donde se encuentran nuestros dos personajes y sus historias en un verano, el que fuera el verano de sus vida por eso que llamamos segundas oportunidades. 

Por un lado Monte Wildhorn (Morgan Freeman), un viejo viudo escritor de novelas del oeste quien ha perdido la fe en el mundo y en sí mismo y sólo encuentra consuelo en el alcohol. Y llega a este lugar en silla de ruedas para pasar las vacaciones, por consejo de un sobrino, quien le ha buscado la casa de un amigo suyo, con una condición: que cuide del perro, un perro que se llama Ringo, pero que le cambia el nombre por Lunar y se pasa toda la película intentando que recoja una pelota. Por otro lado, Charlotte O´Neil (Virginia Madsen), una atractiva divorciada que antes de su divorcio vivía en Manhattan, pero que ahora lo hace junto al lago con sus tres hijas: Flora (Nicolette Pierini), de 6 años, Finnegan (Emma Fuhrmann), de 10 y Willow (Madeline Carroll), de 15. 

La película lleva por título El verano de sus vidas, una película del año 2012 del veterano director Rob Reiner, a quien conocemos especialmente por su film Cuando Harry encontró a Sally (1989), pero que ya nos ha dejado alguna historia de infancia y juventud en Cine y Pediatría, como fue Cuenta conmigo (1986). Y esta película nos demuestra, una vez más, que es importante la versión original, tanto de los diálogos como de los títulos. Pues el título original de esta película es The Magic of Belle Isle (Summer at Dog Dave´s), por lo cual no quedaría ninguna duda en no confundirla con una comedia española por título El mejor verano de mi vida (Dani de la Orden, 2018). 

El verano de sus vidas es una historia...llena de historias, pero con un epicentro: la especial relación entre Finnegan y el viejo escritor venido a menos, y que comienza a crecer cuando ésta le pregunta: “¿Me enseña a escribir historias?”. Y es que la lectura y las palabras forman parte de la educación de la niña, pues su madre utiliza una especial forma de castigo para ella y sus hermanas (aprender nuevas palabras) y las enseñanzas de la madre son claras: “Un libro hace lo que no hace un amigo: callarse para dejar pensar”. Y es así como Monte Wildhorn comienza a darle clases de contar historias y enseguida son tres las nuevas palabras que aprende con él: imaginación, embaucar y mentor. Y la madre, agradecida, invita al escritor a cenar y así les dice a sus hijas: “Creo que os iría bien conociendo a un hombre culto”. 

De esta especial relación con Finnegan y también con su madre, nuestro personaje acaba recuperando la capacidad de escribir mientras va perdiendo su gusto por la bebida y su equivocada teoría: “Emborráchate y llorarás por todos. Las lágrimas te harán llegar a algún sitio”. Y con la sola movilidad de su mano derecha reinicia su actividad en su vieja máquina de escribir. Y a la pregunta de la niña, “¿Por qué no escribe con ordenador?”, su respuesta es contundente: “Me gusta como suena, me gusta como las letras se marcan en el papel…”. 

Y comienza escribiendo el cuento infantil para la pequeña Flora, “Tony y el elefante”, y lo hace por capítulos, cuando en realidad también es una declaración de amor hacia la Sra. O´Neill. Y cuando intentan comprarle los derechos de autor de las novelas del oeste, también retoma las historias de Jabal McClos que le encumbraron. Y en ella acaba dando un papel protagonista a Karl, ese vecino adolescente obeso con retraso mental y estereotipias al que Finnegan le describe así: “Según Willow dice que es retrasado. Según mamá, que es especial”. Y claro que es especial y nuestro escritor no desoye lo que la madre de Karl le dice: “A Karl no le llama nadie por teléfono. Le encantaría que alguien le llamara”. 

Pequeñas historias cruzadas en un verano, historias sencillas con el trasfondo de las segundas oportunidades y con el poder de la imaginación vertido en las narraciones que se cuentan en los libros. Una película llena de buenas intenciones, con ese edulcorado de las películas “made in Hollywood” que no nos pillan de sorpresa y, por qué no, que a veces nos gustan aunque disimulemos. Y, sino, basten estas frases al final de la historia: la de la Sra. O´Neill (“A mis hijas les digo que uno de los verdaderos placeres de la vida es encontrar el amor verdadero”) y las del Sr. Wildhorn (“Ha sido un verano fantástico. Solo hay una cosa que lamento no haber hecho… Bailar nuestro vals bajo la luna”). Y es que al final, como el cariño es mutuo, la Sra. O´Neill y el Sr. Wildhorn se tutean. 

Pero por encima de todo, permanece el mensaje final de nuestro escritor a la pequeña Finnegan: “Nunca dejes de buscar lo que no está”. Porque para esto está la imaginación y para eso sirven las segundas oportunidades… De esta segunda oportunidades ya hablamos en la película Ali (Paco R. Baños, 2011). Y de la imaginación hablan los libros…

Y por ello esta película aparece en la semana que acabamos de celebrar el Día Internacional de Libro, este mítico día 23 de abril en el que supuestamente coinciden el fallecimiento de Miguel de Cervantes, William Shakespeare y el Inca Garcilaso de la Vega en la misma fecha del año 1616. Y decimos supuestamente, pues no fue realmente así, y el único que falleció en esa fecha fue el Inca Garcilaso de la Vega, pues Cervantes falleció el 22 de abril (y fue enterrado el 23), mientras que Shakespeare murió el 23 de abril del calendario juliano (que corresponde al 3 de mayo del calendario gregoriano). Así que, como vemos, también en esta fecha se mezclan imaginación y segunda oportunidades.

Sea como sea, bienvenidos al poder de la imaginación de la palabra, las palabras y los libros. Y no solo en verano, sino en todas las estaciones.

 

miércoles, 24 de abril de 2019

Propuestas de la AEP a los partidos: políticas para una infancia y juventud saludables


Este próximo domingo, 28 de abril, se celebran Elecciones Generales en España. Y desde la Asociación Española de Pediatría (AEP) se ha aprovechado para recordar a los políticos y a los partidos políticos (de todo color y orientación) que los niños son la población más vulnerable que existe en cualquier parte del mundo pero, paradójicamente, ellos constituirán la masa crítica de población activa en las próximas décadas y determinarán el nivel de desarrollo sociocultural de cada país. Es por ello evidente la necesidad indiscutible de contar con profesionales expertos en su cuidado. 

Y como representantes de este colectivo profesional es nuestro deber velar y trabajar para que los pediatras puedan desarrollar su labor en unas condiciones óptimas. Todo nuestro trabajo tiene un fin último: ofrecer a los niños y adolescentes de nuestro país la atención sanitaria de calidad que merecen y que les permita un correcto desarrollo físico y psicológico. 

Por ello, desde la AEP, y dentro del nuevo marco sanitario actual que promueve la calidad y la humanización, se han elaborado una serie de propuestas que intentarán hacerles llegar para garantizar una adecuada atención sanitaria a los niños y jóvenes de hoy en España. 

Y este es un DECÁLOGO de propuestas (y buenas intenciones), que esperamos no se quedan en el dicho (y del dicho pasen al hecho). 

Propuesta 1.- Ningún niño sin pediatra. 
Instamos a mantener el modelo español pediátrico en el que todos los niños son atendidos por pediatras en todos los niveles asistenciales: atención primaria y atención hospitalaria. Al mismo tiempo, solicitamos un aumento de los recursos destinados a Atención Primaria (AP) de manera que se ponga freno a los problemas existente en este primer nivel asistencial. 

Propuesta 2.- Protección del medioambiente como entorno saludable. 
Invitamos a proteger nuestro medioambiente, para la mejor salud poblacional, incentivando la economía circular a nivel empresarial como un buen comienzo de cara a potenciar un uso eficiente de los recursos. 

Propuesta 3.- Atención contra el maltrato infantil y los problemas psicológicos en la infancia.  
Exigimos una posición determinante en detección y atención al maltrato infantil de cualquier origen y en los problemas crecientes de salud mental en la población pediátrica; incorporarnos a la atención de discapacidades pediátricas físicas o psíquicas, e implicarnos en sus determinantes éticos y sociales. 

Propuesta 4.- Combatir la obesidad en la infancia. 
Pedimos que se actúe decididamente frente al aumento de obesidad en la población infantojuvenil con medidas en diferentes ámbitos como en la familia y en la escuela, implicando a los menores, priorizando el ejercicio y el deporte, y, en consecuencia, modificando el estilo de vida actual causante de esta obesidad. 

Propuesta 5.- Reconocimiento de la Pediatría. 
Solicitamos que la Pediatría sea considerada un tronco específico independiente y diferente del tronco común de Medicina y reclamamos el reconocimiento obligado de las especialidades pediátricas en los hospitales y de la especialidad de Atención Primaria en la práctica extrahospitalaria. 

Propuesta 6.- Convocatoria adecuada de plazas de MIR de Pediatría. 
Consideramos irrenunciable formar al número de pediatras que nuestro país necesita para mantener la calidad en la atención pediátrica. Un profesional especialista insustituible e irremplazable por ningún otro profesional médico en ningún nivel asistencial: ni en Atención Primaria, ni en Atención Hospitalaria. Es necesario convocar plazas de “pediatras con perfiles específicos”, manteniendo las categorías profesionales, mediante ofertas públicas de empleo regladas. 

Propuesta 7.- Aumento de los recursos de Atención Primaria. 
Solicitamos aumentar los recursos en AP para rentabilizar la atención en el primer nivel asistencial a niños y familias y mejorar el puesto de trabajo, adecuando cupos, horarios, conciliación, centralización, retribuciones y potenciando en carrera profesional el trabajo en destinos duros. 

Propuesta 8.- Atención pediátrica desde el nacimiento hasta los 18 años. 
Proponemos mantener la edad pediátrica en la Atención hospitalaria desde el nacimiento hasta los 18 años, adecuando la transición a unidades de adultos de niños con enfermedad crónicas y procurar, cuando la disponibilidad de pediatras en AP lo permita, que también puedan atenderse los niños hasta el final de la adolescencia en los centros de salud por pediatras. Organizar los recursos de una manera eficiente para empoderar al adolescente haciéndole participe de las decisiones de su vida con campañas informativas pensadas para ellos, en un lenguaje que les llegue y que transmitan políticas de protección y de acompañamiento real. 

Propuesta 9.- Continuidad asistencial entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
Solicitamos priorizar el “modelo mixto Atención Hospitalaria- Atención Primaria” con responsabilidad en la cronicidad por los pediatras y cobertura en Paliativos Pediátricos, así como instaurar una “historia de salud única” y mejorar la accesibilidad a las pruebas diagnósticas desde ambas estructuras.  

Propuesta 10.- Mayor participación en las decisiones de la Administración. 
Pedimos la inclusión de los pediatras expertosrepresentando a la AEP, en todas las actuaciones y decisiones que impacten en salud infantil en Administraciones e Instituciones. 

Por si no han quedado suficientemente claro, abajo adjuntamos el documento original de la AEP. Y ya se sabe: obras son amores y no buenas razones.