lunes, 23 de mayo de 2022

Apoyo al duelo perinatal

 

La muerte de un hijo durante el embarazo, durante el parto, al poco tiempo de nacer o por interrumpir un embarazo por incompatibilidades con la vida es una de las experiencias más duras y menos esperadas que tienen que vivir unos padres. Es un tema delicado condicionado por numerosos factores. Todos los planes que tenías para el futuro con tu bebé desaparecen en un instante y lo que queda es un vacío que parece que jamás se llenará. Nadie puede vivir por ti este momento tan doloroso que te ha tocado, pero hay grupos que han nacido para que estos padres se sientan entendidos, apoyados y reconocidos. Un ejemplo es Umamanita, y también la Red el hueco de mi vientre o Amanecer

Esta pérdida puede desencadenar reacciones de duelo en los progenitores y situaciones de difícil manejo para los profesionales sanitarios. Son duelos que reciben escasa consideración y que pueden complicarse dando lugar a trastornos psiquiátricos. Por ello, es necesario conocer el significado de la pérdida perinatal desde la perspectiva de los progenitores para no caer en posturas paternalistas o en protocolos dogmáticos que consideran iguales a todos los progenitores ante pérdidas a las que ellos atribuyen significados diferentes. Las actitudes hacia la pérdida perinatal varían según las expectativas de los progenitores, la prosperidad de la sociedad en que viven, y la cultura a que pertenezcan. Además, la mayoría de religiones conceden escasa atención a las pérdidas perinatales, y no hay rituales concretos, sea catolicismo, islamismo, judaísmo, hinduismo o budismo. 

Conocidos son las múltiples manifestaciones del duelo (físicas, emocionales, conductuales, psicológicas y/o espirituales), así las complicaciones posibles ante un mal duelo (complicaciones físicas, psicológicas y/o psiquiátricas). Cada persona es diferente, como lo es su apego con el recién nacido o el no nacido, y también lo es su manera de afrontar la pérdida. Por lo tanto, el aprendizaje de los profesionales para desenvolverse en estas situaciones tiene que ver con saber estar, escuchar y comprender la pena ajena. Sin embargo, hay que ser conscientes de que la intervención hospitalaria es muy recortada, y que en la mayoría de los casos solo da tiempo a prestar unos "primeros auxilios psicológicos", que no eliminan el dolor de la pérdida pero sí facilitan el comienzo del proceso de duelo. Como nos recuerda López García de Madinabeitia, el equipo hospitalario deberá gestionar que tras el alta los progenitores tengan unos cuidados físicos y emocionales que den continuidad a los iniciados durante el ingreso para poder asimilar progresivamente lo vivido y seguir adelante con su vida. Los profesionales deben saber que "los padres nunca olvidan la comprensión, el respeto y el calor genuino que recibieron de los cuidadores, que llega a ser tan duradero e importante como los recuerdos materiales del embarazo perdido y de la corta vida de su bebé". 

Es por ello que desde las Unidades Neonatales se debe trabajar el apoyo al duelo perinatal. Y así se viene realizando desde hace años por el equipo de profesionales sanitarios de nuestra UCI Neonatal del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, que con sus acciones acompañan a los padres y familiares en este camino. Y se trabaja con la presencia, la información, la caja de recuerdos, la ceremonia de despedida, la vuelta a casa y las revisiones tras el alta.

Y como nos recuerda Colin Murray Parkes, psiquiatra británico y autor de numerosos libros y publicaciones sobre el duelo: "El dolor del duelo es tan parte de la vid como lo es la alegría del amor; es, quizás, el precio que pagamos por el amor, el coste del compromiso".

sábado, 21 de mayo de 2022

Cine y Pediatría (645). “Desaparecida”, el dolor suspendido

 

El duelo es inevitable y necesario cuando perdemos a un familiar o ser querido. Y conocemos las fases de este duelo cuando la pérdida deviene de la muerte de un familiar o amigo. Pero bien distinto es cuando la pérdida proviene de una persona desaparecida, porque aunque no haya rastro de esta persona (y no se sabe si está viva o no), la elaboración del duelo es más complicada. Y donde una de las preguntas más frecuentes en un duelo por personas desaparecidas es la de ¿cómo aceptar la pérdida de mi ser querido si no tengo la certeza de que no está? 

Es así que el duelo por personas desaparecidas es un dolor suspendido porque se trata de un sufrimiento al que le ponemos pausa cada vez que recobramos la esperanza de encontrar a ese ser querido. Pero este dolor suspendido (pausado o intermitente) es quizás aún más complejo, porque esa carga y descarga origina un profundo estrés y una complicada angustia, entre la espera y la lucha. Y alrededor de estas personas desaparecidas han aparecidos películas que abordan el tema desde distintas perspectivas, desde diferentes géneros y formatos, y de distintas geografías. 

Uno de los ejemplos más paradigmáticos y de calidad es la película Desaparecido (Costa-Gravas, 1982) donde Jack Lemmon y Sissy Spacek buscan desesperadamente a su hijo en Chile durante el golpe de estado del presidente Salvador Allende. Pero hoy cambiamos de género, y trataremos aquellas películas en el que es una mujer (generalmente una hija) la desaparecida. Y con ese título en español, Desaparecida, se constatan varias películas en la gran pantalla y televisión. Realizamos una breve reseña de ellas (en las que incluiremos el título original, pues la concordancia de títulos es uno de los problemas de la traducción de las películas).

Y vale la pena comenzar con la última: Desaparecida (Angel of Mine, Kim Farrant, 2019), película australiana que tiene de protagonista a Noomi Rapace (conocida por interpretar a Lisbeth Salander de la trilogía Millennium) en el papel de Lizzie, esa madre obsesionada por la muerte de su hija tras dar a luz e coincidir en ese momento un incendio en la Maternidad. 

Lizzie no ha conseguido superar el duelo por la pérdida traumática de esa hija, y ahora se encuentra como una mujer frágil y divorciada. Su problema se acucia cuando un día ve a Lola, una niña de 7 años en la que cree ver cierto parecido físico y acaba por convencerse de que es su hija. Conforme su obsesión va creciendo (“¿No crees que nos parecemos?”, le llega a decir a la niña) llega a acosar a esa familia, lo que le crea problemas y la catalogan como demente. Y, entre lágrimas, Lizzie confiesa a la madre de Lola: “Tendrás que matarme porque no pienso parar… Yo sé lo que sé. No tienes ni idea lo que es perder un hijo. Pasas cada día sintiendo que te falta una parte de ti misma. Vives con un dolor que tú crees se parece. Perdí a mi niña, perdí a mi marido, mi matrimonio. Quieren quitarme a mi hijo. Perdí mi trabajo. Ni siquiera puedo tener una cita. No puedo sentir, no puedo dormir, no puedo comer. Antes era divertida. Desde hace siete años todos dicen que estoy loca, pero yo sé lo que s mío…”. Y es así como se constituye en un thriller psicológico con un final inesperado que cabe no descubrir.

Desaparecida (The Factory, Morgan O´Neil, 2011), película made in USA sobre asesinos en serie, inspirada en hechos reales y donde el detective Mike Fletcher (John Cusack) investiga la desaparición de ocho prostitutas callejeras adolescentes en Búfalo, que paradójicamente es conocida como “la ciudad más amistosa del país”. Y donde también secuestran a su hija Abby, de 17 años, al ser confundida con una prostituta más. Una película tan gélida y escalofriante como ese Búfalo nevado alrededor del Día de Acción de Gracias. Un asesino en serie que robaba FSH, heparina y suplementos vitamínicos para formar una “familia” con las prostitutas secuestradas y con sorpresas incluidas en este thriller sórdido que también mejora con la música de Mark Isham. 

Desaparecida (Elsewhere, Nathan Hope, 2009), película estadounidense de bajo perfil, cuyo principal baza es la actuación de Anna Kendrick en el papel de Jillian, esa adolescente que ha estado conociendo hombres a través de internet y que desea salir de la pequeña ciudad en la que vive, un lugar donde han desaparecido ya varias jóvenes . Un día desaparece y su búsqueda parte de las únicas pistas de su diario y un mensaje encriptado enviado desde su móvil. 

Desaparecida (Spoorloos, George Sluizer, 1998), película holandesa basada en la novela “Het gouden ei” del afamado periodista Tim Krabbé. Un film bastante desconocido y con una estructura narrativa particular, donde el misterio no está en descubrir quién es el asesino o secuestrador, sino en descubrir qué le pasó a la víctima. Allí donde Saskia, la novia de Rex, desaparece sin dejar rastro en una gasolinera, y tres años después deviene una particular relación con Raymond, el escalofriante secuestrador. Un nuevo thriller psicológico, claustrofóbico y próximo al terror, precisamente porque le podría ocurrir a cualquiera. Y por ello se ha convertido en una película de culto. 

Curiosamente, el propio director George Sluizer realizó años después un remake estadounidense bajo el título de Secuestrada (The Vanishing, 1993) y, aunque contó con un gran elenco actoral (Jeff Bridges, Sandra Bullock y Kiefer Sutherland), la copia estuvo por debajo del original, lo cual no es algo inhabitual. 

A estos títulos habría que añadirle alguna más, con pequeñas variantes, como Plan de vuelo: desaparecida (Fligthplan, Robert Schwentke, 2005), donde una desesperada madre (Jodie Foster) intenta encontrar a su hijo en medio del vuelo que las llevaba de Berlín a Nueva York. 

Y aparte de estos largometrajes, cabe indicar un buen número de series televisivas con un motivo y título similar: las estadounidenses Desaparecida a los 17 (Missing at 17, Doug Campbell, 2013), Desaparecida en el paraíso (Gone Missing, Tara Miele, 2013), Desaparecida (Vanished, Josh Berman, 2006) y Desaparecida en la noche (Gone in the Night, Bill L. Norton, 1996); las francesas Desaparecida (Monsieur Max et la Rumeur, Jacques Malaterre, 2014) y Desaparecida en Pyla (La disparue du Pyla, Didier Albert, 2014); la alemana Lena Lorenz: desaparecida sin dejar rastro (Spurlos verschwunden, Thomas Jauch, 2016); la austriaca Desaparecida (Vermisst-Alexandra Walch, 17, Andreas Prochaska, 2011); la española Desaparecida (Manuel Palacios y otros, 2007); la canadiense Adolescente y desaparecida (Seventeen & Missing, Paul Schneider, 2006); la británica Principal sospechoso: la niña perdida (Prime Suspect: The Lost Child, John Madden, 1995); entre otras. 

Porque el duelo por una persona desaparecida no es un asunto simple. Todo lo contrario. Se trata de un dolor que es difícil describir con palabras. Y donde tampoco parece fácil describir con imágenes e historias, o al menos es lo que se confirma al revisar las películas que han tratado este tema. Un asunto que se ha enfocado principalmente desde la perspectiva de thriller con connotaciones psicológicas.

     


miércoles, 18 de mayo de 2022

Detección precoz del TEA y la importancia sobre lo que los padres nos cuentan en la consulta

 

La detección precoz del trastorno del espectro autista (TEA) es una tarea decisiva de la atención sanitaria porque permite una correcta orientación tras el diagnóstico, la implementación de programas de atención temprana, la intervención sobre los problemas activos y la evaluación respecto a la modalidad de escolarización apropiada. 

En la actualidad, el TEA constituye una de las principales causas de morbilidad en la infancia. Las tasas de prevalencia en los informes más recientes estiman hasta un caso por cada 40 niños. 

Respecto a los instrumentos para el cribado y diagnóstico del TEA, se pueden clasificar en tres niveles: 
I. Cribado. Realizado desde atención primaria o centros educativos a través del M-CHAT (cuestionario para el autismo en niños preescolares modificado). 
II. Diferenciación entre trastornos del desarrollo con afectación en la comunicación (discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje, TEA). Realizado por equipos especializados en salud mental infantil, recurriendo al STAT (Screening Tool for Autism in Two Year Olds) y SCQ (Cuestionario de comunicación social). 
III. Diagnóstico y evaluación de nivel de funcionalidad. Realizado por especialistas en TEA, recurriendo al CARS (The Childhood Autism Rating Scale), ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) y ADQS (escala de observación para el diagnóstico del autismo). 

Pese a que existen instrumentos estandarizados que ayudan en la evaluación del TEA, la necesidad de contar con instrumentos válidos y fiables para el diagnóstico de este trastorno sigue siendo hoy en día una cuestión por resolver. Otra cuestión es que, teniendo en cuenta la actual conceptualización dimensional de los TEA, es que la mayoría de los instrumentos solo ofrecen puntos de corte con los que discriminar categóricamente si el trastorno está o no presente. Fueron creados a partir de criterios categoriales, incluyen ítems sobre manifestaciones que ya no figuran en los criterios del DSM-5, e incluso diagnósticos que ya no se contemplan (síndrome de Asperger). 

Si bien el diagnóstico de TEA es una tarea que requiere de formación especializada y experiencia, poder identificar signos indirectos en las primeras etapas de desarrollo permitiría agilizar la derivación a recursos especializados, dando lugar a la puesta en marcha de los recursos terapéuticos disponibles y favorecer así la mejor evolución posible. 

Y esta posibilidad de identificar signos indirectos está en el escenario de los profesionales de “primera línea” en la atención a la infancia, como los pediatras de Atención Primaria y los psicólogos que trabajan en el entorno de las familias y en las escuelas infantiles. Y por ello compartimos este artículo, realizado en colaboración con profesionales de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis, cuyo objetivo es presentar una alternativa para la exploración de niños con posible TEA, integrada en la entrevista general de anamnesis que realizan los profesionales de “primera línea”, pudiendo observar manifestaciones que suelen concurrir en el patrón evolutivo de estos niños antes de que se evidencien los signos de este y, a partir de aquí, agilizar la evaluación por el especialista correspondiente, quien determinará finalmente el diagnóstico. 

Se trataría de estimar durante la entrevista de anamnesis general si se tiene que avanzar más en la evaluación de un posible TEA. No es una alternativa a los instrumentos disponibles en estos momentos, sino de una entrevista previa a estos, que hace hincapié en alteraciones cualitativas y manifestaciones peculiares que no corresponden a ninguna etapa del desarrollo, con el propósito de valorar si se ha de avanzar más en la evaluación. Se pretende que sea coherente con el aspecto dimensional del DSM-5 y en línea con la actualización de los criterios que propone la OMS para el TEA en su próxima edición CIE-11. 

Las áreas que aborda esta exploración y en las que se pueden encontrar peculiaridades y/o alteraciones cualitativas son las 11 siguientes: lenguaje/comunicación, motricidad gruesa, alimentación, sueño, actividad, control de esfínteres, socialización, escolarización, conductas disruptivas, miedos y respuestas sensoriales. 

De esta anamnesis general orientada a la detección precoz del TEA se profundiza en este artículo publicado en Revista Española de Pediatría de Atención Primaria, y disponible en este enlace y en el documento adjunto.

lunes, 16 de mayo de 2022

En busca de la excelencia docente universitaria: el modelo PAF

 

El concepto de excelencia es la calidad que convierte a una persona u objeto en merecedor de una estima y aprecio elevados. Por tanto, es es disponer de esa capacidad o habilidad fuera de lo común, que en el tema profesional suele asociarse a una condición moral muy elevada. Y perseguir la excelencia en algún campo del conocimiento representa una serie de sacrificios que la mayoría de las personas no está dispuestas a realizar. 

Y esa excelencia también incluye al docente excelente, reconocido como aquel que va más allá de transmitir contenidos y consigue desarrollar en sus estudiantes la creatividad, el pensamiento crítico, la capacidad para colaborar con otros y la fortaleza de carácter de la que depende la convivencia productiva y civilizada. 

La enseñanza de calidad en el entorno universitario (y en cualquier otro) se puede resumir un decálogo de características a tener en cuenta: 1) Diseño y planificación docente; 2) Ambiente de trabajo; 3) Selección de contenidos interesantes; 4) Materiales de apoyo; 5) Metodología didáctica; 6) Buen uso de nuevas tecnologías; 7) Apoyo a estudiantes; 8) Trabajo docente en grupo; 9) Sistemas de evaluación apropiados; y 10) Propuestas de mejora. 

Y son cinco variables clave para encaminarnos a la excelencia docente:
- El talento docente
- El dominio de la materia
- El saber enseñar la materia
- La actitud, la pasión y el amor que le pongamos al acto docente
- Las expectativas y trato con los estudiantes.
De forma que algunas de estas variables se enmarcan en lo que se conoce como habilidades grupales. 

Según el grado de control del instructor docente (y estructuración del curso) y madurez y autonomía del alumno, podemos diferenciar tres enseñanzas:
- La Pedagogía es la enseñanza en niños y adolescentes. Implica una fuerte control por parte del docente y una buena estructuración del curso debido a la inmadurez del docente. 
- La Andragogía es el aprendizaje en adultos, pero mediado por un profesor.
- La Heutagogía es un concepto que describe el aprendizaje de los adultos determinado por ellos mismos (cercano al autoaprendizaje).

Por tanto, el buen docente reúne las siguientes características:
- Motiva a los estudiantes 
- Hace que comprendan el concepto, no que lo aprendan
- Da pautas para que aprendan el concepto
- Enseña a aplicar el concepto.

Estos son algunos conceptos, generalmente bien conocidos, que revisamos en el primer taller de Actividades Formativas del Master Universitario en Medicina Clínica, curso 2021-22. Y donde se profundizó en el modelo PAF para el diseño de presentaciones efectivas docentes.

El modelo PAF (presentación, aplicación y feedback) es una propuesta de estructura que recomienda reducir el tiempo dedicado a presentar a solo un tercio o menos del total de la sesión. Esto permite liberar el resto del tiempo para que los participantes puedan poner en práctica los contenidos presentados (aplicación) y recibir valoración (feedback).  El modelo PAF entiende que las personas realmente aprenden cuando hacen y por eso limita el tiempo dedicado a presentar los contenidos. 

a)  Presentación. 
En esta parte de la sesión tendrás que facilitar los contenidos a los participantes. Siempre tendemos a pensar en una presentación formal, pero tienes otras muchas opciones que puedes considerar. Algunos de estos métodos pueden ser: conferencias, audios y narraciones, imágenes y gráficos, textos (artículos, extractos de libros). vídeos explicativos, webinars. 

b) Aplicación
En esta parte debemos centrarnos en ofrecer oportunidades a los participantes para poner en práctica lo aprendido. Algunos métodos que puedes utilizar son: simulaciones, ejercicios prácticos, resolución de problemas, casos de estudio, juegos, elaboración de materiales (checklist, diagrama, mapa mental, esquema, resumen) 

c) Feedback. 
Es el momento para evaluar el ejercicio, ofrecer tu valoración a cada participante y resolver las posibles dudas. También es tu oportunidad para valorar como de efectiva está siendo la formación y si los participantes están aprendiendo. Puedes utilizar alguna de las siguientes herramientas: vídeos, grabación de los participantes y comentarlo, cuestionarios interactivos, imágenes y gráficos, comentarios, discusiones y debates. 

Y en todo este proceso PAF el tiempo sí importa. Todos conocemos que las famosas charlas TED duran unos 18 minutos porque este es el tiempo máximo, según los estudios, durante el que la mayoría de la gente es capaz de prestar atención al 100 %.  Sea como sea, y según el dibujo de cabecera, para una presentación de una hora, se plantea que la P sea de 20 minutos, la A de 25 minutos y la F de 15 minutos. Sea como sea, la conclusión es que siempre "menos es más" y que lo más importante del modelo PAF es tengamos en cuenta la parte de aplicación y feedback como algo esencial (porque los alumnos aprenden cuando hacen y tienen oportunidad de resolver problemas o desarrollar soluciones practicando). Nada novedoso, pero que quizás convenga recordarlo y este esquema puede ser una buena herramienta para comenzar...

sábado, 14 de mayo de 2022

Cine y Pediatría (644) “Anton, su amigo y la revolución rusa”, Ucrania en el recuerdo

 

Desde el comienzo de la invasión rusa el pasado 24 de febrero de 2022, ha pasado poco más de dos mes y ya la salida de más de 6 millones de refugiados desde Ucrania ha desbordado a los países de acogida, la mayoría mujeres y niños. Un paciente menor de 15 años ucraniano se ha convertido en refugiado casi cada segundo desde el comienzo de esta guerra, en un periplo incierto y en un futuro aún más oscuro. Los países de acogida se han visto desbordados por esta crisis que no tiene precedentes en cuanto a velocidad y escala desde la Segunda Guerra Mundial. Y no ha hecho más que empezar. Y no se atisba una solución. 

Porque Ucrania, uno de los países más extensos de Europa, es una región del mundo donde los conflictos bélicos y la inestabilidad política han sido habituales. Y la filmografía de ese país (muy ajena en nuestros lares) se ha hecho eco de ello, y sirvan como ejemplo las películas Maidan (Sergei Loznitsa, 2014), Donbass (Sergei Loznitsa, 2018), Esta lluvia no cesará (Alina Gorlova, 2020), o Anton, su amigo y la revolución rusa (Zaza Urushadze, 2019). Y en esta última película vamos a centrar nuestra atención. 

Zaza Urushadze es un director de nacionalidad georgiana que trabaja en Ucrania. Conocido en España por su film Mandarinas y por el que fue nominado a los Óscar como mejor película de habla no inglesa, es un alegato antibelicista ambientado en la guerra civil georgiana de principio de los 90. Años después volvió a reflejar los temas bélicos con esta con el peculiar título de Anton, su amigo y la revolución rusa, inspirada en una conmovedora historia real alrededor de la Revolución Rusa y la Primera Guerra Mundial. El director falleció de un problema cardíaco antes de ver estrenada esta su última película. 

Esta película adapta la novela de tintes autobiográficos de Dale Eisler, “Anton, a young boy, his friend and the Russian Revolution”, publicada en el año 2010. Está ambientada hace un siglo en un pequeño pueblo ucraniano cerca del Mar Negro, muchos de cuyos habitantes son de origen alemán. La película cuenta la inquebrantable amistad que se forja entre dos niños, uno cristiano – Anton (Nikita Shlanchak) - y el otro judío – Yasha (Mykyta Dziad) -, en un tiempo convulso en el que las diferencias étnicas y religiosas llevaban a menudo a actos de barbarie, incluso guerras. Estamos en el año 1919, recién terminada la Primera Guerra Mundial y con el reciente triunfo de la Revolución Soviética. La historia se hace eco de la presencia de fuerzas bolcheviques en Ucrania, en busca del codiciado grano que ahuyente el fantasma del hambre. Un trasfondo con la lucha por la independencia de Ucrania que acabaría zanjándose temporalmente con el ingreso de Ucrania como república socialista y soviética en la URSS. 

La película tiene el interés de ese contraste entre el mundo de los niños y el mundo de los adultos. Por un lado el mundo poético e inocente que ambos niños forjan en su entorno rural, mientras se hacen preguntas cuando miran las nubes del cielo acostados en las pajas de trigo: “No sabía que los judíos fueran al cielo”, pregunta Anton, y Yasha le contesta: “Pues claro, es que cada uno tenemos nuestro cielo especial”. Por otro lado, el mundo prosaico y enrevesado de los adultos, de las naciones, las etnias, las religiones y las ideologías, en un momento de la historia particularmente difícil en Europa y en Ucrania. Como ahora, solo que un siglo después. 

Aparece la ciudad de Odesa, aquella cuya famosa escalera fuera filmada para la historia del cine en la mítica película El acorazado Potemkin (Sergei M. Eisenstein, 1925). Y la conversación de esos niños mientras regresan con la sal de la salina: “Dicen que ahí hay poco agua. Lo llaman el Mar Muerto, aunque no sé quién lo mató. Mamá murió antes de contármelo. El Mar Negro no es negro tampoco, es verde y azul. Lo vi en Odesa. Así que puede ser que el Mar Muerto no esté muerto”. Y en ese entorno, la llegada de los bolcheviques atemoriza a los habitantes, pues temen que se quede con sus cosechas. Y asesinan a sangre fría al padre de Anton de un disparo, sin más, por venganza. Y se organiza la resistencia. Y surgen las preguntas: “Yasha, ¿por qué odian a los judíos?”. Y las declaraciones de la más pura amistad, una amistad que tiene que sobrevivir a esa guerra de los adultos: “No me imagino un cielo sin amigos, sin ti”. Ahora Anton no tiene padre. Y Yasha no tiene madre, y es su padre judío el que les dice: “La vida es una injusticia tras otra, pero tenéis que aprender a vivirla porque solo tenemos una”

Pero la revolución bolchevique sigue adelante, pese a la resistencia de estos ucranianos de origen alemán que se enfrentan al mismo Trosky (Oleg Simonenko), aquel ucraniano que fuera el líder del movimiento internacional de izquierda caracterizado por la idea de la revolución permanente y al que se considera verdadero organizador en la revolución comunista rusa de octubre de 1917 y creador del Ejército Rojo. Y así nos dice en la película el propio Trosky: “No es tiempo de emociones. Cada uno de nosotros ha de ocupar su lugar y empujar los engranajes de la historia. Son tiempos para el cambio”. Acabar con Trosky sería para la resistencia una gran ayuda para terminar con el infierno bolchevique, aquellos partidarios de la dictadura del proletariado y de la intransigencia izquierdista. 

Anton y Yasha labran una amistad más poderosa que sus diferencias religiosas o culturales, lo que les permite crear un mundo propio que los protege del miedo, la violencia y las divisiones que los rodean. Y a ellos les gusta esconderse en su cueva de heno, desde donde observan a los adultos y sus intrigas, y también les gusta mirar las nubes y buscar en las fotografías del cielo a las personas que querían. Y con una de esas fotos, ya en el encuentro en su senectud de los dos amigos, finaliza la película, en lo que es una conmovedora historia real sobre cómo la amistad infantil puede ser más fuerte que los prejuicios adultos. Porque su amistad fue su escudo. 

El guion está escrito por el propio director, por Vadym Yermolenko y por Dale Eisler, escritor y periodista canadiense de origen ucraniano y autor del libro, un relato real inspirado en una historia de la familia de su madre y en sus investigaciones periodísticas sobre lo que les sucedió durante la Revolución Rusa a los alemanes que vivían en Ucrania. Y esta película nos debe hacer recordar esta particular presencia de alemanes en Rusia, concretamente alrededor de la zona de Odesa, pero también en otras regiones de la extensa Rusia: alemanes de Moscú, del Vístula, del Báltico, del Volga, del Mar Negro, de Crimea, del Cáucaso o de Volinia, 

Es Anton, su amigo y la revolución rusa un canto a la amistad y a la paz en el contexto de una invasión rusa a Ucrania en tiempos convulsos. Ha pasado un siglo y se repite la cruel historia, como si no hubiéramos aprendido nada. Y donde decenas de miles de niños – decenas de Anton y Yasha – han huido de su país, un país desbastado por la guerra y atemorizado por la invasión.

 

miércoles, 11 de mayo de 2022

Evidencias que son vivencias

 


El pasado fin de semana (6 y 7 de mayo) tuvo lugar la reunión anual del Comité  de Pediatría Basada en la Evidencia (CT-PBE) en la sede de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Son muchos años alrededor de este grupo de trabajo tan especial, si bien hacía años que no había podido acudir a la reunión, y ha sido revivir de nuevo un tiempo intenso y extenso que se prolonga desde el nacimiento de este grupo de pediatras alrededor de la Medicina basada en la evidencia (MBE) y la revista Evidencias en Pediatría, cuyo primer número apareció en el año 2005. 

Dos días en los que se han combinado los aspectos organizativos del comité y la revista, con la formación (concretamente dos máster class, una sobre análisis multivariante y otra alrededor de Calcupedev, la calculadora estadística creada desde el propio CT-PBE), los proyectos (el finalizado de la Guía de Práctica clínica sobre COVID y el futuro sobre el Libro de fundamentos en MBE, un reto magno pendiente desde hace años) y la convivencia

Y de nuevo, en estos dos días de reunión, la MBE (medicina basada en la Evidencia) se ha visto muy bien acompañada de la MBA (medicina basada en la Amistad), la MBI (medicina basada en la Ilusión por los retos), la MBO (medicina basada en el Orgullo por el trabajo bien hecho) y la MBU (medicina basada en la Unidad, pese a la diversidad de entornos profesionales y de países). Porque el CT-PBE es mucho más que unas siglas. 

La foto de composición inicial nos indica que el tiempo pasa, algunos miembros permanecen y otros son renovados por las nuevas generaciones de pediatras. Y todo ello para mantener la ilusión que permita afrontar nuevos retos. Porque no solo es la evidencia, sino sobre la vivencia de todos estos años de compartir un gran proyecto y muchos retos. 

Os aconsejamos que os inscribáis de forma gratuita al boletín de novedades de Evidencias en Pediatría, pues aunque cada nuevo número aparece de forma trimestral, se publican nuevos artículos con una periodicidad de dos semanas. Y cabe entender la MBE como ciencia rigurosa con conciencia y sin conflictos de interés.

lunes, 9 de mayo de 2022

VRS y anticuerpos monoclonales: las indicaciones importan, también con nirsevimab

 

El virus respiratorio sincitial (VRS) sigue siendo el responsable de la mayor morbi-mortalidad por bronquiolitis. Es obvia la necesidad de encontrar una adecuada estrategia preventiva. Hasta el momento, aparte de las medidas higiénicas, sólo el uso de un anticuerpo monoclonal (palivizumab) ha mostrado cierto beneficio, aunque en población de riesgo y con muchas limitaciones, tal como hemos expuesto a lo largo de los años en este blog (ver enlaces 1, 2, 3, 4, 5 y 6, por ejemplo). 

Desde la aparición del primer (y único) ensayo clínico aleatorizado (ECA) con palivizumab en lactantes prematuros en el año 1998 (IMpact RSV Study) y otro en cardiopatías congénitas en el año 2003  (Feltes y cols), ha transcurrido casi un cuarto de siglo durante el cual se han prodigado estudios para ampliar la indicación del palivizumab (síndrome de Down, fibrosis quística, inmunodeficiencias, etc.) y en busca de otros anticuerpos monoclonales: no resultó eficaz motavizumab en el año 2014 y ahora llega nirsevimab

En el año 2020 se realizó un ECA con resultados esperanzadores de un nuevo anticuerpo de vida media más prolongada (nirsevimab) en prematuros de entre 29 y 34+6 semanas de gestación, con una relación eficacia-seguridad similar, aunque con una sola dosis (frente a cinco dosis del palivizumab). Posteriormente, se ha efectuado con nirsevimab un estudio en prematuros tardíos y neonatos a término (MELODY Study Group) que es el motivo de este artículo valorado críticamente en Evidencias en Pediatría. 

En este enlace os dejamos el enlace al artículo, así como en el archivo adjunto, sobre el que conviene una lectura completa del documento, así como de los artículos originales para entender dicho análisis. Pero resumimos algunas conclusiones para la reflexión y debate. 

En este estudio se amplía el uso de nirsevimab a lactantes que fueron prematuros tardíos (14%) o a término (86%), lo que facilitaría la generalización de su uso. El ECA utiliza como variable principal de resultado la infección de vías respiratorias bajas por VRS que precisara atención médica en los 150 días posteriores a la inyección (NNT 26; IC 95: 17 a 55), pero con duda respecto a los criterios de gravedad de éstos (variable de resultado no importante según GRADE), si bien este efecto no se produjo en los que más lo necesitarían (prematuros tardíos y lactantes tratados con menos de 5 Kg). Sin embargo, no se detectan diferencia significativa en la hospitalización (variable de resultado importante, aunque no clave según GRADE) y no hay datos sobre necesidad de ventilación mecánica, ingreso en cuidados intensivos y/o mortalidad (variables de resultado clave según GRADE). Además, el hecho de que las tres únicas muertes en el ECA estén en el grupo que recibe nirsevimab (no existiendo diferencias basales entre el grupo intervención y control) no puede pasar desapercibido. 

Es por ello que, la valoración crítica de este ECA no independiente (liderado por Medimmune/AstraZeneca), no parece justificar el uso generalizado del nirsevimab para prevenir la infección por VRS en esta población de lactantes de bajo riesgo. Si los estudios de evaluación económica en palivizumab ya fueron muy discordantes (no coste-efectivo en los estudios independientes y de las agencias de evaluación económica y sí coste-efectivo en los financiados por la industria farmacéutica), cabe pensar que los necesarios estudios de coste-efectividad para el nirsevimab podrían ser aún menos favorables en los grupos de edad estudiados aquí.

Y es que en todos los temas en general, y en este en particular, una cosa es una cosa y seis, media docena. Y eso ya lo comentamos hace casi una década. Porque antes de la implementación generalizada de un fármaco (y más si es caro como un anticuerpo monoclonal) se tengan muy en cuenta la valoración de su eficacia, seguridad, efectividad y eficiencia. Y eso marque la indicaciones. Porque las indicaciones importan, tanto que son claves. 

sábado, 7 de mayo de 2022

Cine y Pediatría (643): “Mamá te quiere”... a su manera

 

Se denomina como síndrome de Munchausen por poderes a una grave forma de abuso infantil con altas tasas de recidiva y elevada mortalidad, cuya autoría procede de una persona que se ocupa del cuidado del niño maltratado. Este síndrome fue descrito en 1955 por Richard Asher, que lo denominó así en honor al Baron Von Munchausen, el gran narrador de historias inventadas. Hay varias películas que se han enfrentado a este peculiar personaje, desde la película francesa dirigida en 1911 por George Méliès, 1911 hasta la película estadounidense filmada en 1988 por Terry Gillian, pasando por el film polaco dirigido en el año en 1962 por Karel Zeman. 

En el síndrome de Munchausen por poderes los perpetradores, en la mayoría de los casos, son las madres y muchas poseen conocimientos sanitarios (son enfermeras, ayudantes de clínica o cuidan niños). Este perpetrador hace que parezca que el niño está enfermo, simulando que tiene síntomas o provocándoselos, con el fin de que sea ingresado y sometido a procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasivos. Indudablemente son personas con alteraciones psicológicas o psiquiátricas, así como trastornos de la personalidad. A diferencia de otros tipos de abusos, los causantes no obtienen en este síndrome ningún tipo de ganancia o beneficio a no ser psicológico. En cuanto a las víctimas, principalmente menores de 5 años (pero puede ocurrir a cualquier edad en la infancia y adolescencia), presentan síntomas atípicos o que no encajan con enfermedades conocidas, y cuya sospecha a veces se retrasa en el tiempo y siempre es complicada (cuando no demasiado tardía). 

Y esta peculiar forma de abuso infantil no es de extrañar que forme parte del guion de diferentes historias. Este es un tema ya publicado en el año 2005 en Revista Medicina y Cine. A partir de este artículo y de la revisión posterior, se enumeran algunas películas sobre el síndrome de Munchausen, algunas de las cuales son relevantes (donde esta entidad es tratada en alguna escena) y otras argumentales (donde esta entidad es el centro de la historia). 

Ejemplos de películas relevantes sobre el síndrome de Munchausen por poderes son: 

- El sexto sentido (M. Night Shyamalan, 1999), ópera prima de su director y posiblemente la mejor (y más recordada), y donde esta entidad aparece como una corta e impactante escena, allí donde una cinta grabada en un entierro descubre el por qué de la muerte de la joven Kyra. 

- Llamada perdida (Takashi Miike, 2003), una película de terror japonesa (que tuvo su remake estadounidense en el año 2008 dirigida por Eric Valette) donde se producen varias muertes de amigos relacionadas con una llamada perdida. El origen de estas muertes se orienta hacia una madre perpetradora de abusos en sus dos hijas, una de las cuales muere de una crisis asmática. 

Ejemplos de películas argumentales sobre el síndrome de Munchausen por poderes son: 

- A child´s cry for help (Sandro Stern, 1994), película realizada para la televisión que tiene como núcleo argumental el síndrome de Munchausen por poderes y que en español la podemos encontrar bajo los títulos implícitos de Un niño solicita ayuda o Cuidado intensivo. El papel se centra en la doctora Paula Spencer (Veronica Hamel), nueva directora médica de un hospital en Denver, y el particular caso de Eric, un niño que sufre un abdomen agudo atípico que, tras su intervención por posible apendicitis, se complica con inexplicables cuadros de bacteriemias. Eric es hijo de una abnegada viuda hija de médico y que han vivido con anterioridad en otros estados, una madre aparentemente ejemplar que no se separa de su hijo, pero sobre la que la doctora comienza a sospechar ante la anomalía de los acontecimientos médicos y donde tiene que aplicar la prueba de separación madre-hijo. El acontecer de los hechos, con buena documentación sanitaria, es paradigmática para conocer esta entidad, pues ya los créditos iniciales informan al espectador que el guion se basa en casos clínicos actuales. 

Esta película constituye un magnífico documento a la hora de reflexionar sobre esta compleja y complicada entidad sanitaria, tan variada que, aunque el dúo víctima-agresor tiene grandes parecidos, nunca son iguales. 

- Mamá te quiere (Aneesh Chaganty, 2020), una película que mezcla thriller y terror alrededor de una madre hiperprotectora, una hija afecta de parálisis cerebral infantil y el síndrome de Munchausen como conexión posterior. Una película dirigida por este director estadounidense de origen indico a quien ya conocimos con su película debut Searching (2013) y que ya ha sido tratada en Cine y Pediatría, un thriller sobre el secuestro de una hija narrado de forma muy especial a través de las nuevas tecnologías.  
Todo comienza con la reanimación de un prematuro y la posterior visita de la madre a su hijo en la incubadora de Neonatología. Luego aparecen cinco definiciones de enfermedades y al final la palabra “Run” (que es el título original de la película). A continuación un salto temporal de 17 años y conocemos a esa madre, Diane (Sarah Paulson), que nos dice: “Si hay alguien por quien no preocuparse, es ella”. Y ella es su hija adolescente Chloe (Kiera Allen) afecta de lo que parece una parálisis cerebral infantil, anclada a su silla de ruedas y medicaciones varias para todos sus enfermedades (insulina, glucómetro, terapias inhalatorias, fisioterapia,…). Chloe espera una cara para ser admitida en la universidad. 

Comienza un tour de forcé interpretativo entre madre e hija, Y las dudas de Chloe sobre su misteriosa madre son cada vez más evidentes y se centran en el medicamento trigoxin para su afección cardiaca. A partir de ahí descubre una cruda realidad pasada, que conviene no descubrir. De ahí que Diane le diga: “Todo lo que he hecho ha sido por ti”; pero la respuesta de Chloe es clara al conocer la realidad oculta: “No los has hecho por mí, los has hecho por ti”. Y lo que es peor, conocemos que esta historia está inspirada en un hecho real. 

Pero lo ocultos secretos de esa madre, nos dejan más inquietos con ese colofón, 7 años después, cuando Chloe visita en la cárcel a Diane y le dice: “Me alegro de verte, mamá. Pero tengo que marcharme. Te quiero mamá. Abre la boca”

Un ejemplo real de que hay amores que matan. Y hay amores de madre muy particulares. Y algunos de esas relaciones tan particulares pueden llegar a formar parte del síndrome de Munchausen por poderes, un tipo de abuso en la infancia que hay que conocer y que cabe no olvidar. Desde luego los sanitarios no olvidamos los casos vividos.

 

miércoles, 4 de mayo de 2022

Neurología neonatal de un vistazo, 2ª edición


Hace más de ocho años anunciábamos en este blog el libro de bolsillo "Neurología neonatal de un vistazo", cofirmado por el Dr. Alfredo García-Alix junto con otros dos neonatólogos amantes de la neurología, el Dr Juan Arnáiz, del Hospital General Yagüe de Burgos, y la Dra Thais Agut, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

La primera edición de esta magnífica idea y libró se publicó en el año 2013. En palabras de los propios autores en aquel momento: "La obra combina el menor texto posible junto con ilustraciones claras y sencillas, para permitir de un vistazo guiar al clínico en el reconocimiento y abordaje de los problemas neurológicos más comunes del neonato. El libro no persigue ofrecer una exhaustiva revisión de los temas tratados, sino presentar de forma sucinta aquella información que consideramos esencial o de mayor relevancia para la práctica clínica a la cabecera del paciente…El objetivo no es que sea sólo una herramienta de ayuda, sino que también contribuya a despertar el interés por la neurología neonatal"

Pues bien, en este año 2022 aparece la segundaedición de este proyecto con un formato mejorado en el contenido y en el continente, y en este momento solo cofirmado por mis dos buenos amigos, los Dres. Alfredo García-Alix y Juan Arnáez

Y en estos momentos hablamos ya de un texto de 244 páginas y que mantiene las tres secciones ya descritas en la versión previa, donde han mejorado las imágenes, pero, sobre todo, ha aumentado el texto acompañante: 
- Evaluación clínica (color rojo): 20 capítulos. 
- Pruebas complementarias (color verde): 9 capítulos 
- Patología (color azul): 42 capítulos. 

Tener este libro de bolsillo entre las manos es un lujo. Tenerlo dedicado de nuevo, un regalo. Está claro que este comentario está lleno de conflictos de interés (que atañen al corazón y a la amistad), pero quien tenga el libro en sus manos sabe que no falto a la verdad al decir que el libro ya ha marcado un antes y un después en formación e información en neurología neonatal. 

El libro lo ha publicado la editorial Cabeza de Chorlito y con el apoyo desde Fundación NeNe (Neurología Neonatal), de la que los autores son presidente y director, respectivamente. Y a buen seguro que el libro tendrá el mismo éxito que su edición previa. 

En este enlace se puede acceder a la editorial y al carro de compra.

lunes, 2 de mayo de 2022

Hepatitis aguda infantil: que la cautela siempre preceda a la alarma

 

Los casos de hepatitis infantil aguda de origen desconocido inicialmente reportados en Reino Unido han aumentado en el último mes y medio, y ya se han confirmado al menos 169 en 11 países, uno de ellos mortal, según ha informado la Organización Mundial de la Salud (OMS), que ha emitido recomendaciones para hacer frente a esta situación sanitaria. 

Los primeros 10 casos de esta hepatitis aguda fueron notificados por el Reino Unido a la OMS el 5 de abril, en niños menores de 10 años previamente sanos. La edad de los afectados actualmente oscila entre el mes y los 16 años, en la mayoría de los casos no presentan fiebre, y en ninguno de ellos se han detectado los virus normales asociados a estas dolencias (hepatitis A, B, C, D y E). La mayoría de los casos se han registrado en Europa, salvo nueve confirmados en Estados Unidos y 12 en Israel. Reino Unido es el que más ha reportado (114), seguido de España (13). En estos momentos se señala que 17 de los niños afectados (aproximadamente uno de cada 10) han necesitado un trasplante de hígado tras contraer esta nueva enfermedad, que según la OMS podría estar causada por un adenovirus, quizá el tipo 41. Lo cierto es que en 74 de los casos se han detectado adenovirus (18 de ellos específicamente con el adenovirus 41, raramente ligado antes a casos de hepatitis), y en una veintena de pacientes los niños también dieron positivo por el virus SARS-CoV-2, causante de la covid. 

Pero la OMS también indica que aún no está claro si ha habido un aumento de casos o si se trata de una pauta normal que no había sido detectada hasta ahora. Por ello, ante este anómalo ascenso de casos de hepatitis de origen desconocido, la OMS pide a las redes sanitarias que han identificado casos que continúen las investigaciones y tomen medidas preventivas. Pero no recomienda tomar medidas restrictivas a la entrada y salida al Reino Unido u otros países afectados, ya que por ahora no ha identificado que los viajes internacionales guarden relación con la proliferación de casos. 

En este sentido, compartimos el comunicado conjunto de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y tres de sus sociedades científicas (Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica – SEGHNP -, Sociedad Española de Infectología Pediátrica –SEIP- y Sociedad Española de Urgencias Pediátricas – SEUP -) en el que se realiza un llamamiento de los pediatras a la cautela y serenidad ante el aumento de casos de hepatitis agudas en niños. Un documento muy sensato, pues la cautela siempre debe preceder a la alarma

Conviene que con todo lo vivido últimamente ponderemos bien cada situación. Y en los temas sanitarios, tan proclives a aquello que “de fútbol y de medicina, todo el mundo opina”, esto es clave. Allí donde la información y formación debe venir de sociedades científicas y cabe evitar ecos innecesarios que no aportan más que temor en la población.