Cine y Pediatría 8

jueves, 31 de enero de 2013

10º Curso de Actualización AEPap 2013


En unas pocas horas tendré la suerte y el privilegio de asistir a la décima edición del Curso de Actualización de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria, que se celebrará en Madrid.

A los que ya conocéis la AEPap por dentro y hayáis asistido a ediciones previas de este Curso no os voy a descubrir nada que no sepáis. Pero para aquellos de vosotros que no hayáis acudido nunca, os puedo decir, sin mucho riesgo de equivocarme, que se trata probablemente de la actividad formativa pediátrica presencial de mayor calidad que se realiza en España.

El Curso está estructurado en seminarios y talleres, fomentándose en todo momento la participación y la interacción entre ponentes y asistentes. No estamos ante las típicas mesas redondas o clases magistrales. Estamos ante un conjunto de actividades formativas que, además de la mera presencia física de los asistentes, éstos son evaluados con el fin de determinar su aprovechamiento de los temas tratados. Y ese aprovechamiento se traduce en créditos para las respectivas carreras profesionales de cada uno.

Los temas que se abordan son siempre de un enorme interés práctico. Os dejo diversos enlaces a los talleres-seminarios y mesas redondas. Muchos de los talleres se imparten más de una vez con el objetivo de que puedan beneficiarse de ellos una mayor cantidad de compañeros.

A los que vais a asistir, hasta dentro de un rato. Y a los que no... plantearos acudir a la 11ª edición.

Pongo a vuestra disposición el programa del Curso de este año:


miércoles, 30 de enero de 2013

Calendario de vacunaciones de la Asociación Española de Pediatría: recomendaciones 2013


Como cada año, el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) publica las recomendaciones sobre vacunación infantil. En este enlace podéis leer el documento completo y en la web una tabla resumen de las recomendaciones. 

El CAV-AEP actualiza anualmente el calendario de vacunaciones teniendo en cuenta tanto aspectos epidemiológicos, como de seguridad, efectividad y eficiencia de las vacunas. El presente calendario 2013 incluye grados de recomendación. 

Se han considerado como vacunas sistemáticas aquellas que el CAV-AEP estima que todos los niños deberían recibir; como vacunas recomendadas las que presentan un perfil de vacuna sistemática en la edad pediátrica y que es deseable que los niños reciban, pero que pueden ser priorizadas en función de los recursos para su financiación pública; y dirigidas a grupos de riesgo aquellas con indicación preferente para personas en situaciones de riesgo. 

Los calendarios de vacunaciones tienen que ser dinámicos y adaptarse a los cambios epidemiológicos que vayan surgiendo. El CAV-AEP considera como objetivo prioritario la consecución de un calendario de vacunación único para toda España. Teniendo en cuenta los últimos cambios en la epidemiología de las enfermedades, el CAV-AEP mantiene las novedades propuestas la temporada anterior, como la administración de las primeras dosis de las vacunas triple vírica y varicela a los 12 meses y las segundas dosis a los 2-3 años, así como la administración de la vacuna Tdpa a los 4-6 años, siempre acompañada de otra dosis a los 11-14 años, con preferencia a los 11-12 años. 

El CAV-AEP estima que deben incrementarse las coberturas de vacunación frente al papilomavirus humano en las niña de 11 a 14 años, con preferencia a los 11-12 años. Se reafirma en la recomendación de incluir la vacunación frente al neumococo en el calendario de vacunación sistemático. La vacunación universal frente a la varicela en el segundo año de vida es una estrategia efectiva y, por tanto, un objetivo deseable. La vacunación frente al rotavirus, dadas la morbilidad y la elevada carga sanitaria, es recomendable en todos los lactantes. Se insiste en la necesidad de vacunar frente a la gripe y a la hepatitis A a todos los que presenten factores de riesgo para dichas enfermedades.

El Calendario vacunal anual del CAV-AEP sigue una estrategia de recomendaciones en la misma línea que viene haciendo el Comité Asesor de Vacunaciones (ACIP) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Atlanta (CDC), quienes también publican anualmente el calendario de vacunaciones recomendado para los residentes en Estados Unidos (el del año 2013 también está disponible).

La importancia de estas actualizaciones fundamentadas en pruebas del Calendario Vacunal es que la formación e información que atesoran deben estar fundamentadas en ciencia a conciencia y con conciencia, en ciencia sin conflictos de interés. Formación para los profesionales sanitarios; e información para la población general. Datos claros, sólidos y transparentes: motivos para el debate para los que apoyamos la vacunación y, especialmente, para los que rechazan la vacunación.

martes, 29 de enero de 2013

Plan estratégico de la Sociedad Española de Neonatología: un buen ejemplo


La Sociedad Española de Neonatología (SEN) nace en diciembre de 1993, cuando se decide transformar la Sección de Medicina Perinatal de la AEP en la SEN, y toma cuerpo con la aprobación de sus estatutos en 1995 (Congreso de Salamanca). En Junio de 2004 se pone en marcha la Fundación de la SEN. Actualmente la SEN tiene alrededor de 900 socios, de los cuales 450 son "numerarios" y 450 "agregados". 

Los socios de la SEN acabamos de recibir el Plan Estratégico 2012-2015, realizada como un trabajo de la Junta Directiva de la SEN, con la ayuda y colaboración de algunos socios numerarios. El objetivo es dar mayor relevancia a la SEN en todos los ámbitos y proporcionar a los socios apoyo para sus tareas científicas y profesionales acordes con la realidad. 

Creo que es un trabajo que merece ser destacado. Y merece ser destacado por una metodología rigurosa y seria, que incluye: 
- Un análisis de la sociedad a través de un DAFO: análisis interno (Debilidades y Fortalezas) y externo (Amenazas y Oportunidades). 
- La estrategia a adoptar a través de un CAME: Corregir (las debilidades), Afrontar (las amenazas), Modificar (las fortalezas) y Emprender (las oportunidades). 
- La Misión, Visión y Valores de la sociedad. 
- El desarrollo estratégico, con Objetivos, Líneas estratégicas y Acciones. 
- El plan de acción por responsable. 
- El cronograma para el plan de acciones. 

El Plan Estratégico 2012-2015 es accesible a través de la web. Y recomendamos su lectura y un análisis de su desarrollo. Y lo recomendamos aunque no seas neonatólogo, porque, aunque la estructura es la habitual... no es lo habitual verlo así en nuestra sanidad. No es lo habitual ver documentos con este rigor profesional y con objetivos a corto, medio y largo plazo bien definidos, en tiempo y lugar.

Y hoy hablamos de él, porque es un ejemplo para cualquier organización sanitaria, sea una sociedad científica, un hospital o centro de salud, un servicio o una sección médica. La gestión clínica y sanitaria es algo muy serio.  Y, sino, vean los resultados que estamos viviendo en España. La organización y gestión de las organizaciones sanitarias no puede caer en manos de cualquiera, no a la "dedocracia" ni al "amiguismo", sí a la profesionalización. Y, al igual, que nos sentiríamos más tranquilos si nuestro hijo nace en una maternidad que disponga de pediatras con especial formación en reanimación neonatal (que si dispusiera de compañeros y amigos del director del hospital)..., nos sentiríamos más tranquilos si nuestras organizaciones sanitarias fueran dirigidas (en macro, meso y microgestión) por sanitarios con especial formación en MBA (Master in Business Administration) y con demostrada (y objetiva) experiencia sanitaria clínica, docente e investigadora. 

Una vez hecha la reflexión, enhorabuena a la SEN por este buen documento: porque es un ejemplo de buen hacer. En el 2016 se confirmarán los resultados. Y, desde luego, hay algunos objetivos propuestos que si implican un cambio necesario.

lunes, 28 de enero de 2013

Neo-Dividencias. Sobre palivizumab y estudios de evaluación económica (2)


"¿Cómo es posible que en estudios farmacoeconómicos sobre el palivizumab haya diferencias de hasta 470 veces en el valor un resultado tan habitual como los AVAC...?". Con esta pregunta finalizamos la entrada de "los lunes al mab" de la semana pasada.

Analicemos las posibles respuestas a través de las 5 revisiones sistemáticas (RS) que analizan los estudios de evaluación económica de palivizumab.

- La RS de Kamal-Bahl y cols (2002) concluye que el coste potencial de la profilaxis farmacológica frente a VRS excede mucho el actual coste de hospitalización. Los resultados divergentes pueden ser explicados por las diferencias metodológicas de los estudios, las diferentes asunciones del modelo y por la pobre calidad de algunas evaluaciones económicas. También cabe considerar el marcado sesgo del financiador: en el análisis de subgrupos se encontraron marcadas diferencias entre los estudios financiados (4 estudios, todos coste-efectivos) y los no financiados por la industria farmacéutica (8 estudios, ninguno coste-efectivo). Opinan que el coste-efectividad incremental (CEI) mejoraría si se demostrara que la profilaxis disminuye la mortalidad por VRS (lo cual no ocurre: recordamos que en el único ensayo clínico en prematuros hubo dos fallecimiento en los tratados con palivizumab y ninguno en los tratados con placebo) o si disminuyerá las sibilancias recurrentes; además, recomiendan comparar palivizumab con medidas preventivas no farmacológicas.

- Las dos RS de Embleton y cols (2005, 2007) también determinan que los estudios de evaluación económica ofrecen datos discrepantes en relación con el diferente método de evaluación económica, asunciones, país, tipo de población y calidad del estudio. Abogan por limitar las indicaciones a prematuros con enfermedad pulmonar crónica (EPC) que requieran oxígeno domiciliario y con cardiopatías congénitas hemodinámicamente significativas; y no justifican su uso en prematuros sin factores de riesgo asociados.

- La RS de Dunfield y cols (2007) comenta que la marcada variabilidad de los estudios incluidos puede ser debida a diferente origen de los datos de costes. La profilaxis con palivizumab no es coste-efectiva cuando se utiliza en todos los niños en los que está recomendada, por lo que, dado el alto coste de esta medicación, sólo justifican el uso en niños de muy alto riesgo.

- La RS de Wang y cols (2008) comenta que la gran variabilidad en los resultados de los estudios incluidos se debe, principalmente, a las diferencias en la asunción de la mortalidad prevenida por palivizumab (no demostrada, como hemos comentado previamente). En los estudios de evaluación económica en prematuros (con o sin enfermedad pulmonar crónica) el CEI de los estudios varía hasta 17 veces en AVG y hasta 470 veces en AVAC; en los estudios realizados en niños con cardiopatías congénitas estas diferencias son menos marcadas (1,5 y 9 veces, respectivamente).

En conclusión, apreciamos cuatro causas que justifican la enorme variabilidad de resultados:
1) Diferente calidad de los estudio farmacoeconómicos que, como las revisiones sistemáticas, los ensayos clínicos (... o todo en la vida) pueden ser buenos, regulares o malos.
2) Variaciones en la reducción absoluta del riesgo de hospitalización, que condiciona el número de pacientes necesarios a tratar.
3) Las asunciones del modelo, principalmente en relación con la consideración de prevención de mortalidad y secuelas a medio-largo plazo, en forma de sibilancias recurrentes/asma (ninguna demostrada fehacientemente).
4) El sesgo del financiador. Pues, aunque los conflictos de intereses de algunos trabajos declaran la falta de influencia del laboratorio en la elaboración y análisis del estudio, es llamativa la tendencia publicada en la RS de Kamal-Bahl y cols (con 12 estudios analizados) y confirmada con los estudios de evaluación económica publicados posteriormente (en nuestro estudio, ya con 24 estudios analizados, el sesgo del financiador se convierte casi en dogma).

Interesantes reflexiones sobre los estudios de evaluación económica. Interesante "lo que la verdad esconde"..., aunque puestos a dar un símil de películas de Robert Zemeckis, prefiero Forrest Gump y su frase "tonto es el que hace tonterías".
Confiemos que, ante la actual crisis, reconsideremos que es un buen momento para revisar lo que hacemos y no seguir haciendo tonterías, al menos con el dinero que es de todos. Y ya lo hemos repetido, pero no nos cansaremos: "lo más importante no es gastar menos, sino gastar mejor". 

 

domingo, 27 de enero de 2013

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (21 a 27 de enero de 2013)



Nos adentramos en el invierno, con sus resfriados, sus bronquiolitis, sus gastroenteritis y sus muchas otras "itis". Como cada año, aunque no nos acordemos, y aunque a algunos periodistas les parezca noticia que, por ejemplo, en esta estación tengamos gripe (¿?).  Noticia sería que tuviéramos fiebre amarilla, hecho afortunadamente altamente improbable...

Es en esta época cuando las consultas de pediatría de atención primaria se llenan más. Y, como cada año, es rara la semana en la que no oigamos eso de que "la leche produce mocos", leyenda urbana en la que creen algunos padres y - ay, Dios mío... - algún que otro colega. De este tema, de "leche y mocos", nos ha hablado esta semana Santiago García-Tornel en "Reflexiones de un pediatra curtido". No está de más recordar, una vez más, que no: que la leche no produce mocos, como ya escribí en su día en este blog. Tan probable es que la leche produzca mocos como que los mocos produzcan leche. ¿A que es absurdo? Pues eso.

El "Diario de una mamá pediatra", el blog de Amalia Arce, ya ha cumplido cuatro años. Felicidades, Amalia. Promotora como es del proyecto PediaTIC, que  fomenta el diálogo entre padres, educadores y profesionales sanitarios,Amalia ha redactado un interesante artículo sobre el aprendizaje de las maniobras de reanimación cardiopulmonar por parte de la población general y como parte del contenido curricular en el colegio. Podéis acceder a ese artículo en la web de PediaTIC ("Padres y niños aprendiendo maniobras de reanimación cardiopulmonar"). Porque adquirir esta habilidad no es sólo cosa de médicos y enfermeras...

Navegando por Facebook me tropecé hace unos días con "El cazo de Lorenzo", un vídeo entrañable basado en el libro del mismo nombre escrito por Isabelle Carrier. Dedicado a los niños con discapacidad, el cazo la simboliza. Y el libro y su vídeo son un emocionante ejemplo de cómo se puede vivir con ese cazo e incluso de cómo puede convertirse en una fortaleza. De todos modos, siempre que veo este vídeo, pienso que, en mayor o menor medida, todos somos portadores de nuestro "cazo" particular...¿No pensáis lo mismo? No tiene que ser, forzosamente, una gran discapacidad. Simplemente pueden ser defectos de nuestra forma de ser que nos limitan y nos impiden crecer como personas...




Démonos ahora una breve vuelta por aquellos blogs que tratan temas relacionados con las búsquedas bibliográficas y la metodología de la investigación. En "Biblioteca médica virtual" nos ofrecen, "gratis total" todo el material del curso sobre PubMed para principiantes: la presntación, la grabación de la clase  y la recopilación de los tweets generados durante la charla. ¡No os lo perdáis! Y en "Ciencia sin seso... locura doble", Manuel Molina nos habla de los estudios denominados "revisiones", explicándonos, de forma didáctica - marca de la casa - que "no a todas las revisiones las hizo buenas Dios". Que bajo ese nombre hay revisiones narrativas, revisiones de síntesis cualitativa, revisiones sistemáticas (con o sin meta-análisis). Las revisiones sistemáticas son "las que valen" y Manuel nos enseña también a no creérnoslas de entrada sin antes haber realizado una adecuada lectura crítica de las mismas. Y nos explica el modo de hacerlo.

Cambiamos de tercio para finalizar este breve resumen. Os recomiendo que sigáis el blog "La verdad absoluta no existe", de Rut Roncal, psicóloga clínica. Sus entradas siempre infunden ánimo y esperanza, y nos ayudan a convertirnos en mejores personas. No exagero. Os enlazo su penúltima entrada, "La felicidad existe y se puede (y se debe) compartir". Comienza con una cita de Benjamin Franklin con la que estoy totalmente de acuerdo: "La felicidad humana generalmente no se logra con grandes golpes de suerte, que pueden ocurrir pocas veces, sino con pequeñas cosas que ocurren todos los días". Qué gran verdad y qué tan a menudo la perdemos de vista...

... Y me voy con la música otra parte. "Pearl Jam" son casi unos fijos de esta sección. Eddie Vedder y los suyos encuentran en la infancia una fuente constante de inspiración. Y "Daughter" nos relata una dura historia, la de una niña con problemas de aprendizaje que es maltratada e ignorada por sus padres, y de la rebeldía que esta situación despierta en ella. Una historia dura... y, lamentablemente, mno tan infrecuente.

Este y otros vídeos relacionados con la infancia, la adolescencia y la música los recopilamos en una página de Facebook del mismo nombre que os invitamos a seguir.

Feliz domingo a todos.

sábado, 26 de enero de 2013

Cine y Pediatría (159). “Blog”, más que una bitácora de cine sobre adolescentes


Una adolescente llorando en primer plano en los servicios de un instituto. La cámara se desvía a la puerta, en la que está escrito en rotulador la palabra Makamat y debajo el nombre de 14 chicas: Marta (Candela Antón), Paula (Irene Trullén), Bea (Anna Castillo), Sandra (Sara Gómez), María (Lola Errando), Laura (Lidia Torrent), Aúrea (Alada Vila), Julia, Raquel, Alicia, Ruth, Claudia, Mónica y Noé. A continuación una reunión de padres en los que se les comunica alguna no buena noticia y el flasback en el que nos descubrirán el secreto de estas adolescentes. 

Adolescentes de 15 años de un instituto español, de clase media-alta, compañeras de clase y amigas, quienes a raíz de la idea de una de ellas deciden llevar a cabo un plan para distinguirse y definir su personal adolescencia ante los demás. Todo gira alrededor estas adolescentes, chicas diferentes con diferentes ideas de la vida y todo ello alrededor del ambiente familiar, escolar y de pandilla que les toca vivir. Marta, la más visionaria y a la que se le ocurre el plan, es la más independiente y la voz del grupo; Paula, la más reacia a llevar a cabo el plan, la más sensata y romántica; Bea, la más fiestera y con más experiencia para llevar a cabo lo que se traen entre manos; Sandra, la más indecisa al plan por sus dudas frente a la definición de su sexualidad, aunque en todo momento apoya la iniciativa de sus amigas; María, coqueta y simpática, se hace querer por su aspecto inocente; Laura, acomplejada por su altura e indecisa en amores; Áurea, también acomplejada, pero en este caso, por su peso, será la que con su cámara nos guíe a través de la vida de estas chicas. 

Una película grabada cámara en mano, emulando en ocasiones a los defensores de aquél movimiento que se llamó "Dogma 95". Pero aquí no hablamos de Lars von Trier, Thomas Vinterberg, Kristian Levring o Soren Kragh-Jacobsen, sino del primer largometraje de la cineasta Elena Trapé, quien ha dirigido en 2012 en Blog a un joven equipo artístico integrado por un elenco de siete actrices surgidas de un casting entre chicas de 14 y 16 años. Una grabación con abundantes monólogos ante la cámara de la compañera o ante la webcam de sus ordenadores, cámara en mano con continuos barridos y una planificación intencionadamente descuidada, con texturas digitales y un inteligente uso del fuera de campo, con primerísimos planos y miradas directas a cámara, e interpretaciones frescas y espontáneas. Una grabación que avanza como un bitácora, de adelante atrás, de atrás adelante, para contarnos un relato, el blog de una experiencia de unas adolescentes, reflejo de una etapa de la vida que gusta tanto ser protagonista de la gran pantalla. 

Porque la historia que se relata (que no conviene descubrir ahora) no es lo importante. Lo importante son las emociones y las reacciones con los ojos de adolescentes del siglo XXI ante una sociedad como la nuestra, una adolescencia que convive con los emoticones de los chats y Facebook, que buscan su look (el gusto por la ropa, por los peinados, tatuajes y piercings) o su tribu, con ese casi perenne rechazo a su propia belleza y la no aceptación de la persona, etc. Blog es una película con claras influencias del hecho real sucedido en un instituto americano de Gloucester, a medio camino entre Pacto entre adolescentes (Rosemary Rodriguez, 2010), La ola (Dennis Gansel, 2008), La clase (Laurent Cantet, 2008) y Las vírgenes suicidas (Soffia Coppola, 1999). 

Afortunadamente, la directora no se queda en la superficie de una trama que invita al morbo y a la frivolidad. Su cámara intenta meterse en el universo femenino para recoger una personalidad aún por hacer, desarrollada en un ambiente posmoderno que vive de la imagen y las sensaciones placenteras. Por eso, la decisión de servirse del propio lenguaje de esta generación del chateo (con sus inevitables faltas de ortografía) y de la inmediatez, de las tecnologías de comunicación y redes sociales, es un acierto a la hora de comprender a unas chicas que sufren el aburrimiento y la insatisfacción de lo superficial, que necesitan creer que son distintas al resto a la vez que forman parte de un grupo que las arropa y las uniforma. 
Un "blog" repleto de necesidades afectivas e inseguridades emocionales para una etapa de la vida llena de dudas y contradicciones, de deseos de acumular experiencias y también de desencantos, de intentos por afianzarse en un entorno y de miedos al rechazo del grupo con la creación de esa sociedad secreta llamada Makamat. Así son estas chicas de Trapé, que con sus 15 años han sustituido el diario de papel por la video-cámara para registrar sus confesiones más íntimas (las webcams estuvieron con las chicas más de seis meses y grabaron de todo), las dudas de sus vidas y alrededores, sus vivencia más íntimas y sus traumas inconfesos, transformando la película en una bitácora de emociones y sensaciones. 

Elena Trapé consigue poner al espectador en Blog frente a una realidad actual y también preocupante, porque nos presenta los hechos desde la distancia y sin juzgar ni decir lo que podría considerarse correcto, juega con las miradas cómplices, con los silencios y las palabras de las chicas, con curiosidad por todo lo relativo al sexo, pero también con deseo de romanticismo, jugando a ser mayores y a experimentar riesgos, pero con temor a lo desconocido. Ese es quizá el mayor logro que alcanza la directora en su ópera prima, sutilmente recogido en ese durísimo final en el que, sin palabras, deja a cada niña con sus padres… y al espectador herido de pena y dolor. 

Estas chicas del blog/chat nos invitan a conocer los peligrosos juegos de adolescentes. Y lo hacen con el desparpajo, frescura y autenticidad de sus actuaciones, que casi convierten la película en psudodocumental. Sin duda, Elena Trapé es buena alumna de la ESCAC (Escuela Superior de Cine y Audiovisual de Cataluña) y ha aprendido bien la técnica del lenguaje y del estilo cinematográfico, para una película no apta para menores y tampoco para quien quiera entretenerse en el cine. 

Desde este blog hoy comentamos la película Blog, un diario íntimo sobre chicas adolescentes del siglo XXI y su peculiar visión de la vida (también del despertar de la sexualidad) y del grupo: "Me has enseñado a formar parte de algo a tu lado y de las chicas, sé que soy capaz de superar cualquier cosa. Juntas podemos hacer cualquier cosa, he aprendido que nunca voy a estar sola".

 

viernes, 25 de enero de 2013

Desmedicalizar a la población. Una necesidad urgente


Este es el título del último Boletín de Información Farmacoterapéutica de la Comunitat Valenciana (10/2012-Volumen III). Ni qué decir tiene que el título ya te atrapa. Pero qué me dicen cuando uno lee los diferentes apartados: 
1. Introducción: ¿de qué estamos hablando? 
2. El proceso de la medicalización y sus actores 
3. ¿Qué se medicaliza? 
4. ¿A quién se medicaliza? 
5. Consecuencias de la medicalización 
6. Requisitos para no medicalizar: principios de la prescripción prudente 
7. Habilidades para desmedicalizar 
8. Desprescribir 
9. Responsabilidad de la administración sanitaria en la desmedicalización 
10. Responsabilidad individual médica en la utilización de medicamentos. 

Esto lo convierte en un documento de obligada lectura para todas las personas sensibles sobre aquello de debemos desarrollar un modelo de medicina cercana, científica y humana,que intente ofrecer la máxima calidad, con la mínima cantidad de intervenciones y en el lugar más cercano al paciente. El documento es libre en este enlace. Por favor, deja todo lo que estés haciendo y ponte a leerlo... 
En el artículo tendremos oportunidad de reflexionar mucho y de aprender algo: que hay que entrenarse en DESPRESCRIBIR... y os dirijo directamente a la figura 2 del texto. ¿Y qué decir de la Tabla I -requisitos para desprescribir- y de la Tabla II -habilidades para desprescribir-?. 

Destaco este decálogo para desmedicalizar: 
1) Tener presente que más no siempre es mejor y que es más fácil iniciar un tratamiento que suspenderlo. 
2) Disponer de guías de práctica clínica menos rígidas e intervencionistas. 
3) Luchar contras la desidia y las inercias terapéuticas. Revisar, revisar y revisar. 
4) Entender todo encuentro clínico como una oportunidad para la valorar la adecuación de las prescripciones. 
5) Tener un conocimiento adecuado acerca de los medicamentos, de los pacientes y de su contexto. 
6) Reconocer la necesidad de desprescribir cuando los medicamentos son más perjudiciales que beneficiosos, ante reacciones adversas, falta de indicación o ausencia de respuesta, ante cambios de objetivos terapéuticos o cuando la expectativa de vida es menor que el tiempo necesario para obtener los beneficios de un determinado fármaco. 
7) Fomentar la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y parte implicadas en el proceso de prescripción-dispensación de medicamentos. 
8) Potenciar una relación médico-paciente terapéutica, de confianza, basada en la comunicación y en decisiones compartidas. 
9) Desmedicalizar la vida cotidiana. 
10)Y estar muy atento a la aparición de las enfermedades inventadas (diseases mongering) y a la medicina basada en el marketing

Documento que debemos leer todos, para reflexionar y cambiar... Porque todos somos actores del proceso de medicalización de nuestra sociedad: Administración Sanitaria, profesionales sanitarios, medios de comunicación y la propia sociedad. Por cierto, recordarme que este artículo lo enlace a menudo en las entradas de "los lunes al mab", donde ya decíamos que en momentos como los actuales de crisis, ésta debe ser tomada como una oportunidad para recordar el valor del "coste-oportunidad" y la máxima de que "lo más importante no es gastar menos, sino gastar mejor"

¡¡ Pero qué feliz me ha hecho este artículo !!. Tanto que no puedo por menos que compartir este "HAPPINESS" en la voz de una de las mayores bellezas que haya dejado el soul y R&B made in USA.

 

jueves, 24 de enero de 2013

NICE publica una guía sobre manejo y tratamiento de la esquizofrenia infantojuvenil


La medicalización excesiva e injustificada de la población pediátrica es para mí un hecho. Lo tengo comprobado desde mi puesto de pediatra de atención primaria...

...  Y me causa una preocupación mayor, muy particularmente, el fenómeno de "etiquetado" con diagnósticos psiquiátricos que muchos niños sufren (injustificadamente en no pocas ocasiones)... y me causa horror la prescripción de psicofármacos a niños que no los necesitan.

En el cammpo de la psiquiatría infantil es necesario poner orden. La influencia de Estados Unidos, con sus prevalencias infladas de TDAH  y de  trastorno bipolar infantil entre otras enfermedades, unido al incremento exponencial del uso de antipsicóticos en población pediátrica, hace necesario poner un poco de orden en medio de semejante panorama.

Y es en este terreno donde las guías de práctica clínica (GPC) tienen mucho que decir. La agenncia británica NICE acaba de publicar con su rigor habitual, una GPC de manejo y tratamiento de los trastornos psicóticos y de la esquizofrenia en niños y adolescentes.

El pdf completa de la GPC podéis descargarlo desde este enlace. Y si tenéis prisa, poddéis aceder a las recomendaciones de NICe desde aquí.

Si la reducción de la variabilidad injustificada en la práctica clínica ha de ser un objetivo capital de todos los sistemas nacionales de salud, esta reducción es esencial en el campo de la psiquiatría, especialidad donde no existen marcadores biológicos diagnósticos y donde la opinión subjetiva y la variabilidad inter (e incluso intra) profesional es enorme.


Y... una última ccuestión: ¿Se está haciendo el esfuerzo necesario para implementar las recomendaciones de estas GPC? Mi impresión es que no... Las administraciones sanitarias, central y autonómicas, deberían hacer el esfuerzo de promover la implementación de las recomendaciones de estas GPC Esfuerzo que yo no veo en la actualidad.

miércoles, 23 de enero de 2013

Rechazos para la vacunación: motivos para el debate


Hace unos meses, Andreu Segura Benedicto, presidente saliente de la Sociedad Española de Salud Pública y Administraciones Sanitarias (SESPAS), publicó un artículo especial con este atractivo título: "La supuesta asociación entre la vacuna triple vírica y el autismo y el rechazo a la vacunación". Conviene una lectura en profundidad del artículo, que se puede leer en abierto en la revista Gaceta Sanitaria

El resumen del artículo plantea lo siguiente: "La publicación del artículo de Wakefield et al. en The Lancet desencadenó una reacción de rechazo a la vacuna triple vírica, a pesar de que se trataba solo de una serie de casos y la asociación entre la vacunación y el autismo hubiera podido muy bien ser anecdótica. Sin embargo, más tarde se comprobó que tal asociación era espuria, debido no solo a sesgos ocultados sino también a alteraciones interesadas de los datos y a otros comportamientos impropios de dos de los autores que por ello fueron expulsados del colegio de médicos. Finalmente el artículo fue retirado de la revista. Este episodio invita a reflexionar sobre la credibilidad y la confianza que merecen las autoridades y los profesionales a la población, así como sobre los recelos que pueden plantearse cuando se producen potenciales conflictos de intereses entre los profesionales, la industria, las revistas y la población. Un aspecto de particular interés es el de las expectativas distorsionadas sobre las posibilidades de las intervenciones sanitarias, incluida la vacunación, especialmente respecto de la dimensión individual y la colectiva de la prevención"

La historia del rechazo a las vacunas es consustancial a la introducción de las mismas. Todo ello ha provocado un fuerte movimiento en contra de las vacunas, especialmente en Estados Unidos, Reino Unido, Alemania y España, entre otros países. Los movimientos antivacunas son una realidad y a los que hay que mirar de frente, con respeto, con datos y con argumentos científicos. 

Ya hemos comentado en este blog que frente a los movimientos antivacunas, obras son amores y no buenas razones. Y aunque desde este blog defendemos la vacunación en la infancia (en general, y sin problemas de poner matices y "peros" donde convenga), si creemos, como se expone en el artículo de Andreu Segura, que tal vez convenga explorar de nuevo los motivos de la gente para no vacunarse, y desde luego escuchar a los padres. Y obtener la confianza de la población rindiendo cuentas y dando explicaciones adecuadas sobre el impacto real de las intervenciones, lo que evitaría expectativas exageradas o poco racionales y la consecuente frustración sobre la vacunación. 

Tuvimos la oportunidad de contar con la colaboración del Dr. Andreu Segura en una editorial sobre la gripe en "Evidencias en Pediatría" y hoy, de nuevo, valoramos con aprecio sus justos argumentos. Porque no conviene trivializar las actividades preventivas (como la vacunación) que, como cualquier otra intervención sanitaria, además de los beneficios que perseguimos nos exponen a potenciales efectos adversos. Y siempre conviene tener muy presente el triángulos beneficios-riesgos-costes en la toma de decisiones, individual y colectiva. 
No trivializar nunca, ni en contra ni en defensa a la vacunación infantil. Nunca...

martes, 22 de enero de 2013

Este tratamiento es nuevo pero... ¿es mejor?


A esta pregunta, y a otras similares, intenta dar respuesta el libro "Testing Treatments interactive (TTi)" en español.

Este texto se ha convertido en un sitio web en español promovido por Giordano Pérez-Gaxiola, pediatra inquieto como pocos, colaborador activo de "Evidencias en Pediatría" y editor del blog "Sin estetoscopio".

El libro en cuestión está dirigido tanto a profesionales como a pacientes. Porque a todos nos conciernen cuestiones como las que aparecen en la portada de la web:
  • ¿Cómo sabes si un tratamiento es mejor que otro, o si las pruebas acerca de los beneficios y perjuicios de un tratamiento son válidas? 
  •  ¿Las investigaciones actuales estudian lo que tú quieres saber? Si no, ¿qué puedes hacer para que las investigaciones sobre tratamientos sean más pertinentes para ti? 
Qué, ¿estáis interesados en conocer las respuestas? ¿Y quién no? Podéis leer el texto íntegro del libro, en español y sin coste alguno, haciendo clic en este enlace.

¿Quién mejor que el propio Giordano para que, desde su prólogo, nos cuente en profundidad de qué va esta obra y este sitio web:

"Los vocablos incertidumbre, imparcialidad, transparencia, participación ciudadana, no se escuchan de manera frecuente en conversaciones entre médicos. Tampoco entre los médicos y sus pacientes. Son palabras que parecen extraídas de un informe de gobierno o de una manifestación política. Sin embargo, todas ellas, o algún sinónimo, aparecen una y otra vez en Cómo se prueban los tratamientos. El libro, y éste, su correspondiente sitio web, fueron escritos pensando en los pacientes y en el público en general, y los invitan a colaborar con los profesionales de la salud para mejorar la calidad de la atención sanitaria en todos los niveles. 

A los médicos no nos gusta pensar en incertidumbres. Incertidumbre significa duda. No nos gusta dudar acerca de los beneficios que pueden tener los tratamientos que recomendamos. Si doy un tratamiento es porque funciona. Si aparece en una guía clínica, es porque funciona. Pocas veces nos preguntamos cómo es que llegó a esa guía clínica, o cuáles son las bases científicas, las pruebas, por las cuales se recomienda o no un tratamiento. Pensamos en términos de blanco y negro. Si la guía clínica lo recomienda, entonces funciona. Si no lo recomienda, entonces no funciona. Lo curioso es que sí estamos conscientes de que existen pacientes que no mejoran a pesar de que hagamos todo al pie de la letra. O viceversa, sabemos que algunos pacientes pueden mejorar aún si no les hacemos nada. ¿Qué tanto es gracias a nosotros? ¿Qué tanto es la evolución natural? 

Para reducir la incertidumbre, los tratamientos deben ser probados de manera imparcial. Si lanzo una moneda al aire 5 veces, podría caer 4 veces cara y 1 vez cruz. Esto no significa que la moneda está “cargada”, simplemente que el azar intervino. De igual manera, los estudios de investigación pueden generar resultados que sólo se deben al azar. No se necesita ser médico para entender esto. Tampoco se necesita ser profesional de la salud para entender que no es correcto evaluar los beneficios de un tratamiento comparando a pacientes jóvenes que lo reciben con pacientes mayores de 60 años que no. No se pueden comparar peras con manzanas. O para entender que la mente humana es poderosa y que el efecto placebo existe.

En el siglo pasado, si alguien hubiera mostrado a todo el mundo un protocolo de investigación desde su concepción se le habría acusado de ingenuo. “Le van a robar la idea”, pensarían los paranoicos. “No servirá para nada”, pensarían los pesimistas. Ahora es algo que fomentamos.

Supongamos que hago un estudio sobre el medicamento X. Si nadie sabe que lo estaba realizando, y mi estudio tiene resultados negativos y no se publica, se seguirán gastando recursos e incluso vidas en otros estudios para ver si dicho medicamento funciona o no. ¿Qué pasa si hay 10 estudios no publicados que dicen que no sirve y el único estudio que dice lo contrario sí se publica? Dará la impresión que el medicamento es efectivo. Cuando hay un interés monetario, esto puede pasar fácilmente. Antes de hacer un estudio debemos de conocer todos los que se han hecho previamente, para ver si realmente es necesario. Al hacer el proceso transparente y registrar un protocolo desde su inicio, podemos rastrear todos los estudios que al final no se publicaron por cualesquiera que fuera la razón. La investigación debe ser transparente, y útil. Y para que sea útil también se necesita la participación ciudadana.

Los médicos creemos saber qué es mejor para cada paciente. No necesariamente es así. Los pacientes pueden tener una perspectiva muy distinta a la que nos imaginamos. La participación del público en el diseño de los estudios de investigación y en la toma de decisiones sanitarias es algo relativamente nuevo y que está teniendo un impacto muy importante en la atención sanitaria.

Cómo se prueban los tratamientos nos invita a reflexionar cómo es que sabemos si un tratamiento funciona, y qué tan seguros estamos de ello. Nos invita a despejar dudas. Esto lo hace mediante ejemplos históricos, relatando historias tanto de tratamientos fallidos como de logros científicos. Explica de forma sencilla para todo público qué son las pruebas imparciales de los tratamientos. Da sugerencias para un mejor futuro en el cual exista investigación que sea transparente y enfocada en los desenlaces importantes para los pacientes. E invita a los pacientes a ser participantes activos y no sólo receptores de los cuidados de su salud.

Aunque el libro se escribió para pacientes y consumidores de los servicios de salud, encuestas previas de usuarios han mostrado que también los médicos y otros profesionales de la salud lo consideran útil y lo recomiendan. De igual manera, el sitio web forma parte integral de la versión impresa del libro, complementando e ilustrando sus conceptos.

Si no eres médico, pero alguna vez te has preguntado cómo llega un medicamento desde el laboratorio hasta el paciente, lee este libro y explora el sitio web. Si te inquieta saber por qué un médico puede recomendar un tratamiento y por qué otro no, o por qué los tratamientos cambian de un año a otro, o por qué la atención sanitaria debe basarse en pruebas científicas y no en anécdotas, lee este libro y explora el sitio web.

Y si eres profesional de la salud, simplemente, lee este libro. 

Giordano Pérez Gaxiola, Editor, Testing Treatments interactive Español Diciembre 2012"

lunes, 21 de enero de 2013

Neo-Dividencias. Sobre palivizumab y estudios de evaluación económica (1)


Hace un mes publicamos dos entradas (1 y 2) sobre palivizumab y guías de práctica clínica (GPC). Y comentamos en aquel momento la importancia de incluir estudios de evaluación económica en profundidad. Y profundizamos sobre evaluación económica en la entrada del lunes pasado. 

Porque el análisis farmacoeconómico de las intervenciones sanitarias resulta esencial en el actual clima de limitación de recursos disponibles en la atención sanitaria y de crecimiento exponencial e ilimitado de las necesidades, y en donde es necesario maximizar el principio de que "lo más importante no es gastar menos sino gastar mejor", incrementando la calidad en toda la cadena asistencial (en donde están implicados la administración sanitaria, los gestores, la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios y los pacientes) y dando un gran valor al coste-oportunidad.

En este sentido, el análisis farmacoeconómico resulta esencial en los fármacos biotecnológicos, por tres motivos: 1) abren nuevas expectativas de tratamiento en enfermedades sobre las cuales los recursos terapéuticos son limitados; 2) los costes asociados a la investigación, desarrollo y fabricación de los fármacos biotecnológicos suelen ser sensiblemente más elevados que los de los medicamentos tradicionales; y 3) este elevado coste plantea siempre retos al médico (en términos de eficacia, seguridad y efectividad), al paciente (en términos de satisfacción y aceptabilidad) y al gestor (en términos de eficiencia, accesibilidad y equidad). 

El fármaco biotecnológico por excelencia en la atención neonatal es palivizumab, anticuerpo monoclonal frente al virus respiratorio sincitial (VRS), una terapia segura, moderadamente efectiva en reducir el ingreso hospitalario (no la mortalidad o gravedad) y cara. Hoy exponemos con más detalle los datos farmacoeconómicos que realizamos en la GPC de Bronquiolitis aguda

Es llamativo el alto número de evaluaciones económicas en relación con palivizumab (en donde sólo se han realizado dos ensayos clínicos, uno en prematuros y otro en recién nacidos con cardiopatía congénita) y el anecdótico número de evaluaciones económicas en el conjunto de otras intervenciones terapéuticas en donde, sin embargos, existen múltiples ensayos clínicos (adrenalina, salbutamol, corticoides, ribavirina, heliox, etc). 
Brevemente, los datos obtenidos fueron (disponibles todos los análisis pormenorizados): 

- La revisión sistemática realizada sobre los estudios de evaluación económica del palivizumab publicados entre 1999 y 2009 obtenía 24 estudios (con criterios de calidad variables) y 5 revisiones. 

- Los estudios estaban publicados en Estados Unidos (9), España (4), Reino Unido (3), Australia (2), Italia(2), Alemania, Argentina, Noruega y Nueva Zelanda. Siete de estos estudios fueron financiados total o parcialmente por el laboratorio farmacéutico que elabora palivizumab. Las revisiones sistemáticas sobre estudios de evaluación económica fueron realizadas en Reino Unido (3), Estados Unidos y Canadá. 

- El diseño de evaluación económica utilizado fue en 14 estudios el análisis coste-efectividad (ACE), en 7 el análisis coste-utilidad (ACU), en 5 el análisis coste-beneficio (ACB) y en un caso minimización de costes. En tres estudios se plantearon dos análisis de evaluación económica. Los pacientes diana son principalmente prematuros (20 estudios), prematuros con enfermedad pulmonar crónica (9) y niños con cardiopatías congénitas. 

- Existe una variación enorme en los resultados de los distintos estudios de evaluación económica. Como ejemplo, los datos de Wang y cols: 1) el coste por episodio de hospitalización evitado (EHE) varía entre 5.307 y 69.240 £; 2) el coste por año de vida ganado (AVG) varía entre 5.288 y 1.104.351 £; y el coste por año de vida ajustado por calidad (AVAC) varía entre 3.164 y 1.489.668 £. 

- Se realiza análisis de sensibilidad en 13 estudios. Las modificaciones introducidas respecto al caso basal para tratar la incertidumbre fueron muy variadas, pero principalmente: eficacia de la profilaxis, costes de palivizumab, probabilidad de hospitalización, coste medio de hospitalización, peso del niño y secuelas (asma/sibilancias). 

¿Cómo es posible que en estudios de evaluación económica sobre el mismo producto y la misma población haya diferencias de hasta 470 veces el valor de los estudios farmacoeconómicos en un resultado tan habitual como los AVAC...?. Porque esta brutal falta de consistencia en los resultados se da tanto de forma global como de forma particular en los 9 estudios de evaluación económica de máxima calidad (5/5 según criterios establecidos). 

¿Magia.., misterio,...?. Si quiere conocer el por qué de todo lo anterior, yo no me perdería la próxima entrada semanal de "los lunes al mab". 

Un ABRAZOZUMAB a todos.

domingo, 20 de enero de 2013

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (14 a 20 de enero de 2013)


Recuperamos, ahora ya de forma definitiva, nuestros resúmenes semanales blogosféricos. Mucho que contar,y a ello vamos.

¿Aconsejamos los pediatras a nuestros padres y madres mejor que hace, por ejemplo, 50 años? Parece ser que sí... Basta pasarse por "Maynet", el blog de Isabel Rubio, para comprobarlo. Extracto de un libro de 1957 sobre normas de educación en la lactancia: “que los padres cumplan lo que el doctor ordena, aunque esa obligación suponga para ellos tal sufrimiento al ver cómo se desespera su querubín por no complacérsele en su instintivo deseo” o “la cantidad de leche que necesita para su alimento el niño, la ha de fijar el médico”". Tela marinera. Decididamente, hemos mejorado... Podéis leer más "frases gloriosas" del mismo estilo en la entrada de Isabel.

José María Lloreda ("Mi reino por un caballo") siempre encuentra noticias e imágenes que nos hacen sonreir. ¿"Explotan" las embarazadas? Si os pica la curiosidad, no dejéis de visitar la última entrada de su blog.

¿Cómo utilizan los "bloguers" la información científica de los blogs sanitarios en español? En "Sala de lectura", Carlos F. Oropesa nos habla de una iniciativa lanzada desde "Epistemonikos" y el blog "Matasanos". Si algunos de los que leéis estas líneas tenéis blog, quizá os ha llegado una encuesta desde  "Epistemonikos". Si no os ha llegado, os invito a poneros en contacto con ellos. O bien podeis poneros en contacto con ellos escribiéndoles un correo electrónico a esta dirección: bloggeros@epistemonikos.org . Y, para saber en qué consiste este proyecto liderado desde Chile, podéis visitar este enlace.

Como cada semana, Manuel Molina nos ofrece en su blog "Ciencia sin seso... locura doble" un apunte metodológico. Y en esta ocasión nos habla de los estudios sobre etiología/daño. Como siempre, en un lenguaje claro y comprensible para todos.

En "Pediatría, notas y más" podemos leer el ranking de los artículos de pediatría más leídos durante 2012 según MDLinx. Os dejo acceso al número 1, "Exposición a la radiación de las tomografías computarizadas en la infancia y el posterior riesgo de leucemia y tumores cerebrales: un estudio de cohorte retrospectivo".

"La pediatría del día a día" es un excelente blog cuya editora es Mireia Biosca y está dirigido preferentemente a problemas de salud que preocupan a los padres. Esta semana Mireia habla de un problema frecuente: el frenillo lingual.

Amalia Arce ("Diario de una mamá pediatra") nos habla de las dificultades en la comunicación médico-paciente. Escribe Amalia: "A veces acabas una visita y escuchas como la persona con la que estabas hablando le dice a otra lo que tú le has dicho y te das cuenta de que se ha perdido o incluso transformado una parte de la información.". ¿No os ha pasado a vosotros también? De hecho, pasa en todas las relaciones humanas y se entiende mejor con el siguiente gráfico que extraigo de la entrada de Amalia.


Y, retomando nuestras buenas costumbres, nos despedimos con un vídeo.... aunque esta semana no será de música. En el blog de Rut Roncal, "La verdad absoluta no existe", he encontrado este vídeo-anuncio: "El cajero de la felicidad". Teniendo en cuenta los difíciles tiempos que vivimos, me ha parecido más que oportuno mostrároslo. Porque todos llevamos con nosotros la capacidad de ser felices y... de hacer felices a los demás. Feliz domingo.

sábado, 19 de enero de 2013

Cine y Pediatría (158). “El guardián de la memoria” no permite olvidar


En el año 2005, Kim Edwards escribió la novela "The memory keeper´s daughter", que nos sumerge en un clima de falsas verdades y en el drama que acarrean ciertas decisiones con consecuencias insospechadas. La novela nos traslada al año 1964 y el embarazo gemelar de una matrimonio llega a su fin; el marido, ginecólogo de profesión, atenderá el parto de su esposa. El primer mellizo, niño, es recibido con la alegría que implica el nacimiento de un hijo; el segundo mellizo, niña, presenta síndrome de Down y es rechazado inmediatamente. En ese momento, en la mente del doctor David Henry se cruza la mala experiencia que su propia madre vivió con su hermana que nació con el mismo síndrome, y no desea para ellos una experiencia similar. Aprovechando la convalecencia de su esposa durante el parto, ordena a la enfermera que abandone a la niña en un orfelinato y cuenta a su esposa que el segundo hijo nació muerto. Pero la enfermera cambiará el rumbo de los acontecimientos, al criar a la niña por su cuenta, mientras en la memoria del matrimonio quedarán recuerdos que perseguirán a esa familia durante mucho tiempo. 

La novela se convirtió en un best-seller y llegó a ser número uno en las listas de ventas estadounidenses. El veterano Mick Jackson, director de títulos como El guardaespaldas (1992) y Vulcano (1997), adapta la novela en formato de telefilm en el año 2008, y para ello cuenta con un buen reparto: Dermot Mulroney (el doctor), Gretchen Mol (su esposa) y Emily Watson (la enfermera), así como el papel de la debutante Krystal Hope Nausbaum (Phoebe, la hija con el síndrome de Down). La historia es todo un drama en torno o cómo se reconstruye la vida personal y de pareja tras la muerte de un hijo en el parto, "muerte" real para la esposa y "muerte" ficticia para el marido. Argumentos así son difíciles de sostener en la pantalla, por lo que la película no pasará a los anales del séptimo arte, pero sí se convierte la película en un elemento de reflexión, aunque el debate nos traslade a un ambiente de discriminación hacia las personas con síndrome de Down en las décadas de los 60 a 80, en donde deja al descubierto las deficiencias en los modelos de atención de aquella época a las personas con esta condición. Porque es la película una reflexión sobre un doble camino alrededor del síndrome de Down: el camino de la enfermera, quien construye su vida a partir del amor de quien es capaz de dar sin esperar nada (adoptar como hija a una niña recién nacida con síndrome de Down para que no acabe en un sitio deshumanizado, dejando trabajo y ciudad) y el camino del doctor, quien introduce una gran mentira en su vida y en su matrimonio, mentira que no le abandonará. 

Durante los siguientes 25 años, el doctor se guarda su oscuro secreto y ve cómo su familia se desintegra por diversos problemas: la madre “verá” a la hija fallecida junto al hijo gemelo y el padre "verá" a la hija abandonada en cualquier chica, con un sentimiento de culpa que intenta esconder tras su cámara fotográfica y su obsesión por la fotografía. Dos escenas de la película merecen una especial atención. En primer lugar, el parto de los mellizos y la expresión del padre cuando, en sucesivos flashes, nos presenta los rasgos físicos del síndrome de Down en la recién nacida: ojos almendrados, oblicuidad mongoloide de los ojos, surco simiesco en la palma de las manos, diástasis del primer y segundo dedo de los pies, piel redundante en la nuca, etc. Y también las sucesivas fotos en blanco y negro que aparecen a lo largo de la película, obtenidas por el Dr. David Henry con la cámara de fotos que le regala su mujer y a la que denominan como "The memory keeper": esas fotos son la memoria del crecimiento y desarrollo del hijo que vive con ellos; y, posteriormente, se intenta recuperar la memoria de la hija que abandonó y que reencuentra… 

Porque El guardián de la memoria es algo más que el nombre de la cámara de fotos. Es la historia de un error y sus consecuencias. Y, quizás, la película se resume perfectamente en una frase que pronuncia la enfermera: "Los humanos, a veces, cometemos errores y después intentamos resolverlos". Porque la memoria no permite olvidar a un hijo. Aunque ese hijo apenas haya nacido unos minutos, aunque ese hijo no haya llegado a nacer producto de un aborto. Esto lo saben los padres, especialmente las madres. Ninguna acción es ajena a sus consecuencias y de ellos nos permite reflexionar esta película. 

Una película más con el síndrome de Down como protagonista. Un protagonismo que hemos revisado en Cine y Pediatría en dos entradas, una relacionada con la filmografía de España y otra con el resto de los países. Hoy en día nacen muy pocos niños con síndrome de Down en España (y en los países desarrollados), pues en la mayoría de las ocasiones no se les da la oportunidad de nacer. Cuando más concienciada está la sociedad de la integración de las personas con síndrome de Down, con grandes recursos sociales, educativos y laborales, menos posibilidad existe de llevarlas a cabo. Kim Edwards (y su novela) y Mick Jackson (y su película) se atreven a plantear en la ficción lo que es nuestra realidad. Y en esa realidad decidimos en muchas ocasiones, sin medir las consecuencias, quien debe vivir o no a nuestro lado. 

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de Marzo como Día Mundial del Síndrome de Down y el secretario General de la OMS, Ban Ki-Moon nos dejaba este mensaje: "En este Día, reafirmemos el derecho de las personas con síndrome de Down a disfrutar plena y efectivamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales. Pongamos todos de nuestra parte para que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad de la que forman parte en las mismas condiciones que los demás. Construyamos una sociedad inclusiva para todos". Se ha avanzado mucho, desde el punto de vista médico, en mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y también, desde el punto de vista social, para mejorar su integración. Por ejemplo, Down España trabaja en muchas áreas y reivindica los derechos de estas personas, que fundamentalmente lo centran en el trabajo, la igualdad, la no discriminación y a vivir de forma independiente.
La reflexión es clara, las consecuencias también... y todo ello se guarda y no se olvida en nuestra memoria.

viernes, 18 de enero de 2013

RISeuP, una Red de Investigación en Urgencias Pediátricas


La Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP) es una de las 23 sociedades científicas de la Asociación Española de Pediatría (AEP). No es la sociedad más decana (se constituyó en el año 1995) ni la más numerosa, pero si una de las sociedad más dinámicas. 

Los objetivos y fines expresos de SEUP vienen especificados como: 
-Promover el desarrollo de la Urgencias Pediátricas en los distintos Servicios de Pediatría de España.
-Favorecer el estudio y difusión de los conocimientos y técnicas aplicadas a las Urgencias Pediátricas. 
-Contribuir a la formación de Pediatras Especializados en Urgencias, así como al perfeccionamiento profesional de todos sus miembros. 
-Coordinar y planificar la actividad investigadora, a nivel nacional, en su ámbito de actuación. 
-Promover intercambios con fines científicos entre sus asociados y otros colegas, o instituciones, con intereses comunes, tanto nacionales como extranjeros. 
-Velar por los intereses sanitarios de la comunidad. 
-Ofrecer su asesoramiento a las entidades públicas o privadas que lo requieran. 

Quiero destacar el punto de la investigación, pues es un aspecto que SEUP siempre ha tenido muy presente, sobre el que ha buscado la reflexión, la autocrítica y la mejora continua. Yo tuve la oportunidad de ser partícipe de parte de esta reflexión cuando se me pidió en 2007, en el contexto de la XII Reunión Anual de la SEUP en San Sebastián, que realizara un análisis DAFO de las comunicaciones científicas de la SEUP por medio del análisis bibliométrico de los años 2001-02 y 2005-06. La metodología, resultados y conclusiones del estudio las podéis revisar en el Slideshare anexo. 

Cinco años después, me encuentro que aquella información se tuvo en cuenta para mejorar en los cuatros aspectos referidos: combatir las debilidades, mantener las fortalezas, afrontar las amenazas y explotar las oportunidades. 
Y ahora surge un proyecto con la denominación de Red de Investigación de la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (RISeuP-SPERG)y que podéis conocer a través de esta presentación en 5 minutos. Una estrategia inteligente: estudios multicéntricos coordinados entre los distintos centros colaboradores de urgencias, diseños epidemiológicos fuertes, tamaño muestral importante, colaboración con epidemiólogos y bioestadísticos y difusión en revistas con factor de impacto.

Enhorabuena, pues RISeuP, como nos confirma su coordinador en este artículo, se suma a otras redes de investigación en urgencias pediátricas como Pediatric Emergency Medicine Collaborative Committee (PEC CRC), Pediatric Emergency Care Applied Research Network (PECARN), Pediatric Emergency Research Canada (PERC), Paediatric Research in Emergency Departments International Collaborative (PREDICT), Pediatric Emergency Research Network (PERN), entre otras. 

Como se comenta en el artículo, "el tiempo dirá si hemos acertado con la decisión tomada". Yo creo que sí. Enhorabuena por la iniciativa y muchos éxitos. El éxito científico de la SEUP será el éxito de la pediatría española.

 

jueves, 17 de enero de 2013

Un día, un mes... todo el año, en favor de la prevención de defectos congénitos


El año pasado, el National Birth Defects Prevention Network (NBDPN) declaró en Estados Unidos que enero fuera el "Mes de la Prevención de Defectos Congénitos"

Es común que las enfermedades tengan su "Día", pero se ha dado un paso más... y en el caso de los defectos congénitos se ha considerado ya un "Mes". En realidad,para un tema como el de la prevención primaria de defectos congénitos, este tema (como muchos) los deberíamos celebrar todo el año, y celebrarlo apoyando la investigación y los grupos implicados en las enfermedades raras. 

Como no podía ser de otra forma, el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) se suma a esta iniciativa. Y como indican en su web: "Este año queríamos realizar alguna actividad durante este mes, para difundir y celebrar que disponemos de medidas preventivas que ayudan a que el desarrollo embrionario y fetal no se altere, propiciando que los niños nazcan sanos. Sin embargo, como la situación económica actual no nos permite hacerla, para celebrarlo en alguna forma durante este mes vamos a difundir más intensamente las medidas que todas las parejas deben seguir para que sus hijos nazcan sanos. Por tanto, os animamos a participar en la difusión de esas medidas entre las personas jóvenes de vuestro entorno y, especialmente, las que estén pensando en tener un hijo, para ayudarles a que el niño nazca sano. La prevención de los defectos congénitos es, sin duda, un buen regalo para comenzar el año"

Como sabéis, desde este blog estimulamos todas las actividades del ECEMC, desde sus Propósitus hasta sus congresos, pasando por sus Boletines o sus vídeos

Cualquier día, mes y año es bueno para hablar de la investigación, prevención y tratamiento de las enfermedades raras. Ayer lo hicimos con un propuesta (WOP); y hoy ,con otra...
Porque hay muchas personas, muchos grupos y muchas historias al servicio de los defectos congénitos, en particular, y de las enfermedades raras, en general. Porque es un tema que nos solidariza mucho: porque mañana podemos ser nosotros o pueden ser nuestros hijos.

miércoles, 16 de enero de 2013

Walk On Project, un proyecto a favor de las enfermedades raras


En el Curso Bioética, Cine y Enfermedades Raras que celebramos en octubre en Avilés, pude compartir el cine-fórum de la película "El aceite de la vida" con Beatriz Ogando, gran médico de familia con mil inquietudes y mejor amiga. En la introducción a la película ella nos dio a conocer el Proyecto Walk On Project (WOP)... y hoy queríamos compartirlo cono vosotros. Porque vale la pena. 

Mikel y Mentxu son un matrimonio vasco que tienen un hijo, Jonsu, afecto de leucodistrofia. En 2010 fundaron el proyecto WOP para la lucha contra las enfermedades neurodegenerativas apoyando la investigación en terapias curativas... todo ello con el poso y el acompañamiento de la música. 

El proyecto WOP tiene tres objetivos fundamentales: 
1) La información y sensibilización sobre las enfermedades raras, especialmente las leucodistrofias, y las consecuencias que estas acarrean en las personas que las padecen y en su entorno familiar. 
2) La recaudación de fondos para la investigación en leucodistrofias, y su puesta a disposición de las asociaciones contras la leucodistrofias, ya existentes a nivel europeo (ELA Europa – España). 
3) La canalización de distintas formas de expresión y celebración de la solidaridad con los enfermos y sus familias. 

¿Qué actividades desarrolla el proyecto?. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán actividades de índole cultural, social y artística a nivel internacional: 
1) Celebración de eventos artísticos y culturales: conciertos y exposiciones.
2) Celebración de eventos sociales: conferencias, jornadas, fiestas, seminarios.
3) Promoción de creación artística: música, fotografía, pintura, medios audiovisuales, diseño. 

En su página web podéis encontrar toda la información, conocerles, saber cómo ponerse en contacto con ellos y apoyar el proyecto, etc. Hay bastante información de WOP en la red, pero aquí os dejamos una entrevista de TeleBilbao con Mikel y Mentxu, dos padres corajes, de los muchos que vamos conociendo y a los que desde aquí queremos apoyar y ayudar. 

Mikel Rentería es músico y nos presenta su canción "TODAY IS MY FUTURE", una de las nuevas canciones que formarán parte del nuevo trabajo que acaba de editarse en diciembre con su WOP Band y cuyos ingresos serán para apoyar WOP. 
Vean lo que ocurrió en las calles de Bilbao..., la magia de la solidaridad.

martes, 15 de enero de 2013

¿Por qué dudamos de si la leche de vaca es buena para los niños?


Este es el título de dos artículos publicados en Acta Pediátrica Española y que os recomiendo su lectura: se puede descargar el PDF gratuito desde estos enlaces (I y II). 

Creo que es clara la posición desde este blog (y desde la Pediatría) sobre el apoyo a la lactancia materna y el verdadero valor de la leche de vaca en la alimentación infantil, con algún post contundente, tipo "Que no. Que la leche no produce mocos"
Pero merece la pena una lectura juiciosa de estos artículos para explicar con claridad las dudas que hayan podido surgir por ciertas falacias y medias verdades frente a la leche de vaca en la alimentación infantil. En los últimos años han comenzado a circular, fundamentalmente a través de canales de información no profesionales, ideas sobre los perjuicios del consumo de la leche de vaca en la edad infantil. En la mayoría de ocasiones se trata de posturas apriorísticas con poco o ningún fundamento que las sustente. 

En los artículos se revisan los puntos que han sido, o son, objeto de controversia: 
- Ferropenia y anemia ferropénica 
- Intolerancia a la lactosa 
- Alergia a las proteínas de la leche de vaca 
- Riesgo aumentado de diabetes mellitus 
- Trastornos del espectro autista 
- Síndrome metabólico y otras enfermedades crónicas 
- Mucosidad y catarros.  

Argumentos claros para cualquier duda que la población pueda tener o se le pueda ocasionar con las noticias que se divulgan. 
Y como concluyen los autores: "La leche de vaca ha formado parte de la alimentación en gran parte de Europa en los últimos 10.000 años y, en su momento,la tolerancia a la leche constituyó una ventaja adaptativa. En los últimos 20 años, y con carácter creciente, han surgido algunas voces discrepantes al respecto, y también dentro de la comunidad científica. Sin embargo, la repercusión de estas discrepancias es muy superior a lo que podía esperarse de la mera discusión científica. La población debe recibir mensajes claros respecto a los hábitos saludables y a las recomendaciones dietéticas. A la luz de los datos científicos disponibles, debemos continuar recomendando que nuestros niños y jóvenes consuman leche y derivados lácteos diariamente en cantidades adecuadas".


lunes, 14 de enero de 2013

Todo lo que conviene saber sobre estudios de EVALUACIÓN ECONÓMICA... y no se atrevía a preguntar


Las entradas de los últimos lunes fueron dedicadas a un tema que pensábamos relevante (y así se ha confirmado por el número de descargas de esos posts): la importancia de los estudios de evaluación económica en las guías de práctica clínica (en concreto, el ejemplo paradigmático lo aplicamos a las GPC de bronquiolitis y el debate con el palivizumab) Ver en Neo-Dividencias 1 y 2.

En el periodo navideño dejamos los "mab" a un lado (salvando el lanzamiento del ABRAZOZUMAB, realmente interesante, bueno, bonito y barato), pero volvemos sobre el tema, pues comentamos que profundizaríamos sobre el tema de los estudios de evaluación económica. Profundizaríamos en su por qué, para qué y cómo.

Pero antes de abordar en concreto los estudios de evaluación económica realizados con el palivizumab, es más que importante profundizar en el conocimiento de estos tipos de estudio. Estudios, repetimos, muy aconsejables de implementar en los ensayos clínicos, en las guías de práctica clínica (tal como estamos realizando ahora con la GPC de Encefalopatía hipóxico-isquémica en el recién nacido) y en los informes de evaluación de tecnologías sanitarias.

Abajo os dejamos una presentación que pudimos realizar en uno de nuestros Cursos de introducción a la Medicina basada en pruebas del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia. Es una sencilla presentación sobre los principios básicos de estos tipos de estudios, herramienta necesaria para avanzar en la CULTURA DE LA GESTIÓN SANITARIA en cada uno de los niveles (micro, meso y macrogestión). Quien quiera profundizar en este campo, os redirijimos a los tres artículos publicados sobre el tema en Evidencias en Pediatría: I, II y III.

Y aquí cabe recordar tres principios básicos en cualquier agenda de evaluación de tecnologías sanitarias:
”Ve donde está el dinero” (ley de Sutton).
- ”Ve donde la confusión es mayor” (corolario de Wennberg)
- ”Ve donde el valor marginal de las intervenciones sanitarias decrece tan rápidamente como éstas son utilizadas inadecuadamente" (addenda del economista).

Ni que decir tiene que esta entrada es el prolegómeno de la que realizaremos el próximo lunes sobre el palivizumab. De esta, creo que vamos a abrir una nueva sección en el blog, y que podríamos denominar "Los lunes al mab"... en honor a nuestro amor al cine y al cine de Fernando León de Aranoa :-).

Y es que, tal como está el tema de la economía, más vale que vayamos poniendo punto... o, como en la viñeta de Forges que inicia esta entrada, otros lo hará por nosotros. Porque en un momento como el que vivimos, urge sostener el futuro de la sanidad pública... , y porque es posible hacer convivir la medicina basada en la "eficiencia" con la medicina basada en la "afectividad" (que al que escribe esto, es la que más le gusta... y algún día lo explicaremos).