ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría

 

El artículo “ContinuumAEP y la adquisición de competencias en Pediatría”, recientemente publicado en Anales de Pediatría por todo el equipo que creamos y desarrollamos esta plataforma de formación virtual de la Asociación Española de Pediatría, analiza sus primeros once años de funcionamiento (aunque ya en estos momentos se han superado ya más de 12 años desde su puesta en marcha en septiembre de 2013). En este enlace os dejamos también el acceso al artículo en inglés.  

Recordar que Continuum es un recurso educativo que se fundamenta en un modelo de educación por competencias, utilizando la matriz global del GPEC (Global Pediatric Education Consortium) para estructurar sus cursos y actividades. Esta evaluación permite a los responsables priorizar futuros contenidos para corregir asimetrías y mejorar la formación continua de los especialistas.  

¿Cómo facilita la plataforma Continuum la adquisición de competencias pediátricas mediante formación virtual? 

La plataforma Continuum facilita la adquisición de competencias pediátricas a través de un modelo de Educación Basada en Competencias (EBC), el cual se centra en la aplicación de conocimientos, habilidades y actitudes en lugar de la simple enseñanza de contenidos teóricos. A continuación, se detallan los mecanismos principales mediante los cuales la plataforma facilita este aprendizaje: 

• Matriz de Competencias estructurada: Continuum utiliza una base de datos original y única fundamentada en el currículo del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC). Esta matriz cuenta con más de ocho mil elementos organizados jerárquicamente, lo que permite gestionar el aprendizaje de forma precisa y evitar divagaciones al centrarse en resultados específicos. 

• Diversidad de actividades formativas: la plataforma ofrece múltiples formatos adaptados a diferentes necesidades de aprendizaje como Cursos de formación, Novedades Bibliográficas y Artículos Destacados (proporcionan actualización continua y revisión de estudios innovadores), Imágenes de la Semana (amplían la experiencia visual del pediatra ante enfermedades comunes), Casos Clínicos Interactivos (fomentan el razonamiento clínico y el diagnóstico diferencial), Píldoras Formativas (actividades breves que favorecen el aprendizaje autónomo en temas muy concretos), 

• Seguimiento mediante una cartera virtual: una vez que el alumno supera la evaluación de una actividad, las competencias adquiridas se asignan a su cartera formativa virtual. Esto permite que el usuario explore en cualquier momento qué competencias ha alcanzado y cuáles le faltan por cubrir, transformando su historial en un currículo real que define fortalezas y debilidades. 

• Evaluación y calidad: para garantizar la adquisición de las competencias en el caso de los Cursos de formación, los alumnos deben superar una prueba de evaluación con al menos un 70% de aciertos en un tiempo restringido. Además, la calidad de las actividades se supervisa mediante cuestionarios de satisfacción remitidos a los alumnos. 

• Flexibilidad y autodirección: al ser una formación a distancia facilitada por nuevas tecnologías, permite que el estudiante sea el protagonista de su proceso, adaptando el aprendizaje a sus propias necesidades y fomentando el pensamiento crítico. 

¿Qué áreas de pediatría tienen mayor y menor cobertura formativa? 

Basado en el análisis de los primeros 11 años de actividad de la plataforma Continuum (periodo 2013-2024), existe una notable heterogeneidad en la cobertura de las competencias pediátricas según el área de conocimiento. A continuación se detallan las áreas con mayor y menor cobertura. 

- Áreas con mayor cobertura (superior al 90%). Estas áreas destacan por haber cubierto casi la totalidad de las competencias propuestas por el currículo global del GPEC: 

• Seguridad del Paciente y Mejoramiento de la Calidad: 100%. 

• Profesionalismo: 100%. 

• Trastornos musculoesqueléticos: 99,7%. 

• Nutrición: 99,0%. 

• Dermatología: 94,6%. 

• Ética en la práctica clínica: 93,5%. 

• Alergia: 92,9%. 

• Lenguaje, aprendizaje y trastornos sensoriales: 90,4%. 

Áreas con menor cobertura (inferior al 20%). Existen áreas donde la formación ha sido significativamente menor durante el periodo analizado: 

• Ginecología: 4,2%,. 

• Autoliderazgo y Gestión de la Práctica (o de la consulta): 5,6%,. 

• Abuso de Drogas: 12,2%. 

• Colaboración: 15,4%. 

• Comunicación y Habilidades Interpersonales: 18,8%. 

Estas asimetrías en la cobertura de competencias pueden deberes a varios factores: 1) Detalle del currículo: Algunas áreas del programa GPEC son extremadamente detalladas, lo que requiere un mayor número de actividades específicas para cubrir todas sus competencias, dificultando una cobertura homogénea; 2) Ausencia de profesorado estable: Al no haber tenido inicialmente una programación rígidamente equilibrada, la oferta dependía de la contribución voluntaria de diferentes comités y sociedades de la AEP; 3) Actualidad médica: Actividades como "Novedades Bibliográficas" Y “Artículo Destacado” están condicionadas por lo que se publica en la literatura científica en cada momento. 

¿Qué efectividad tiene la matriz de competencias basada en estándares internacionales del GPEC? 

La matriz de competencias de la plataforma Continuum, basada en los estándares del Consorcio Global de Educación Pediátrica (GPEC), ha demostrado ser una herramienta fundamental y efectiva para estructurar, dinamizar y supervisar la formación pediátrica virtual. A continuación se detallan los aspectos clave de su efectividad. 

1. Cobertura de objetivos formativos. La matriz ha permitido que, en sus primeros 11 años, la plataforma ofrezca actividades que cubren el 67,2% de las competencias totales propuestas por el currículo global del GPEC. Esto supone que los alumnos han tenido acceso a más de dos tercios de las aptitudes (conocimientos, habilidades y actitudes) necesarias para el ejercicio profesional de la pediatría. 

2. Gestión y precisión del aprendizaje. La efectividad de esta matriz radica en su diseño como una base de datos original y única, compuesta por más de ocho mil elementos organizados mediante un código jerárquico,. Esta estructura permite evitar divagaciones (al centrarse en el resultado del aprendizaje y no solo en el proceso, se reduce la confusión durante la formación), planificación y verificación (facilita la creación y validación de cursos alineados con estándares internacionales de referencia), trazabilidad (permite cotejar qué actividades específicas ofrecen las competencias que el alumno necesita adquirir) 

3. Transformación del perfil profesional. La matriz permite que la cartera formativa del alumno deje de ser una simple colección de certificados para convertirse en un currículo real. Esto ayuda a identificar fortalezas y debilidades (tanto el alumno como la plataforma pueden visualizar con precisión qué áreas han sido cubiertas y cuáles requieren más atención), y fomentar el pensamiento crítico (facilita un aprendizaje autodirigido y el desarrollo de habilidades clínicas mediante un enfoque evaluativo basado en competencias. 

4. Superioridad en detalle y alcance. En comparación con otros modelos internacionales, como los del Royal College of Paediatrics and Child Health o la American Board of Pediatrics, la matriz basada en GPEC es significativamente más exhaustiva y detallada, contando con un número mucho mayor de elementos formativos. Además, experiencias similares en otros países han confirmado que este tipo de integración curricular es efectiva para el soporte del entrenamiento clínico. 

A pesar de estos logros, todavía existe un reto importante: aunque los alumnos superen las pruebas de evaluación (con un 99% de aprobados entre quienes completan los cursos), no se puede garantizar con total certeza un impacto clínico real en la atención a los pacientes. La evaluación de esta repercusión práctica es uno de los objetivos futuros de la plataforma

Cuidados Paliativos Pediátricos: existimos porque mueren, trabajamos porque viven

 

En la sociedad contemporánea, la muerte se percibe a menudo como un tabú distante, un final evitado en el discurso público y familiar, especialmente cuando involucra a niños, donde genera un silencio aún más profundo por su aparente incompatibilidad con la promesa de vida y futuro. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergen como un enfoque humanista que no solo alivia el sufrimiento físico, emocional y espiritual de los niños con enfermedades irreversibles, sino que también invita a replantear nuestra comprensión colectiva de la muerte: de un evento temido y aislado a un proceso digno, acompañado y significativo. 

En relación con este tema, compartimos la reciente sesión realizada en nuestro Servicio de Pediatría por la Dra. Ester Pérez, coordinadora de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos, y que iba dirigida a nuestros residentes en formación, con un espíritu de alentar la importancia de esta especialidad pediátrica. En este enlace os dejamos la presentación, en donde hay tres puntos clave que resumimos. 

1. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social y cultural de la muerte actualmente? 

La percepción social y cultural de la muerte ha experimentado una transformación profunda, pasando de ser un evento cotidiano y comunitario a uno medicalizado, privado y, a menudo, oculto. Según las fuentes, esta evolución se puede analizar comparando cómo se vivía hace un siglo frente a la realidad actual. 

- De lo cotidiano y visible al silencio y la evitación. 

Hace 100 años, la muerte era una parte visible y natural de la vida. La mayoría de las personas morían en sus hogares rodeadas de su familia, y los niños convivían con este hecho desde pequeños. Los rituales eran marcados y públicos, con lutos prolongados y despedidas comunitarias donde el dolor era compartido con vecinos y allegados. 

En la actualidad, la tendencia es la evitación y el silencio. Se protege a los niños de la realidad de la muerte y se utilizan eufemismos como "nos dejó" o "se fue" para no mencionarla directamente. La sociedad actual, centrada en la felicidad y la productividad, a menudo ve el dolor y la muerte como temas incómodos que deben ocultarse. 

- La medicalización de la muerte.

Uno de los cambios más significativos es el traslado del escenario del fallecimiento. Mientras que antes se moría en casa, hoy la mayoría de las personas fallecen en hospitales o residencias. Esto ha provocado que la muerte se asocie más a la medicina que a la familia. 

Debido a los avances médicos que prolongan la vida, la muerte ha dejado de percibirse como un proceso natural para ser vista, en ocasiones, como un fracaso de la medicina. Esto genera una sensación de que la muerte es algo "injusto" o inesperado cuando finalmente ocurre. 

- Transformación del duelo y la espiritualidad. 

El duelo también ha evolucionado hacia formas más privadas e individuales: 1) Duelo acelerado: existe una presión social por "seguir adelante" rápidamente, lo que puede llevar a vivir el proceso en soledad; 2) Homenajes virtuales: las redes sociales han introducido una nueva dimensión al duelo mediante mensajes y fotos en entornos digitales; 3) Diversidad espiritual: se ha pasado de una uniformidad religiosa, donde la muerte era un tránsito con explicaciones claras (cielo, infierno), a una espiritualidad más diversa y personal, lo que a veces genera mayor incertidumbre y miedo. 

- Nuevos debates éticos y el rol de los cuidados paliativos. 

La evolución cultural ha traído consigo debates que antes no existían o no eran técnicos, como la eutanasia, la muerte digna y la donación de órganos. En este contexto, los CPP surgen como una disciplina que busca devolverle a la muerte su lugar como parte de la vida, enfocándose no en curar, sino en proporcionar una atención integral (física, mental y espiritual) para que el paciente viva con dignidad hasta el último momento. El objetivo actual de estos especialistas es ayudar a las familias a enfrentar este proceso de la mejor manera posible, reconociendo que, aunque los seres humanos mueren, no se debe "mirar hacia otro lado". 

En resumen, la muerte ha pasado de ser un hecho familiar y comunitario a un hecho médico, silencioso e íntimo, impulsado por los cambios en la medicina, el aumento de la esperanza de vida y el individualismo moderno. 

2. ¿Cuáles son los pilares fundamentales que definen los CPP integrales? 

Los CPP integrales se definen como el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como el apoyo a su familia. Los pilares fundamentales que definen esta atención son los siguientes: 

- Atención integral (bio-psico-social y espiritual). La atención no se limita solo a lo médico, sino que aborda cuatro dimensiones esenciales para el bienestar del menor: Física: se centra en el control de síntomas (respiratorios, digestivos, neurológicos, etc.), la planificación anticipada y la educación a la familia; Psicológica: fomenta una comunicación abierta y adaptada a la edad del niño, brindando apoyo emocional y velando por el desarrollo de su personalidad; Social: considera aspectos vitales como el juego, la escolarización, la interacción social y la gestión de ayudas o prestaciones; Espiritual: busca dar sentido a la situación, respetando los valores, creencias y el trasfondo cultural y religioso de la unidad familiar. 

- Enfoque en la unidad familiar. Los CPP consideran a la familia como el núcleo central del cuidado. El apoyo no termina en el paciente; se extiende a los padres y hermanos, respetando su identidad, dignidad y red de vínculos. 

- Equipo multidisciplinar y coordinado. Para que la atención sea efectiva, debe ser realizada por un equipo de profesionales de diversas áreas que trabajan con objetivos terapéuticos comunes. Este equipo suele incluir pediatras y enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, especialistas en orientación espiritual, y una coordinación asistencial con trabajo en red, conectando los diferentes entornos donde se desenvuelve el niño: el hospital, el centro de salud, el colegio y, especialmente, el domicilio. 

- Planificación anticipada y adaptabilidad. La atención paliativa debe ser planificadora, anticipándose a posibles complicaciones futuras y modificando las actuaciones según la situación clínica. Un concepto clave es la identificación del "punto de inflexión", que es el momento en que se acelera el empeoramiento clínico, lo que obliga a adaptar los objetivos terapéuticos para priorizar el confort. 

- Continuidad y no exclusión de otros tratamientos. Los CPP comienzan en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y deben continuar independientemente de si el niño recibe tratamiento para su enfermedad base. Es fundamental entender que los tratamientos paliativos y los curativos no son mutuamente excluyentes. 

3. ¿Qué importancia tiene el enfoque multidisciplinar en el acompañamiento del paciente terminal? 

El enfoque multidisciplinar es un pilar fundamental en el acompañamiento del paciente terminal porque permite abordar la enfermedad no solo como un fenómeno biológico, sino como un proceso complejo que afecta todas las dimensiones del ser humano. En los cuidados paliativos, este enfoque garantiza una atención integral que abarca las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del paciente como de su familia. 

La importancia de este enfoque se detalla a través de los siguientes puntos clave: 

- Abordaje del "dolor total". El concepto de "dolor total", introducido por Cicely Saunders, es la base de la atención multidisciplinar. Este concepto reconoce que el sufrimiento al final de la vida no es únicamente físico, sino que está compuesto por síntomas emocionales, sociales y espirituales que requieren la intervención de distintos especialistas para ser mitigados de manera efectiva. 

- Composición y coordinación del equipo. Para que el acompañamiento sea efectivo, se requiere de un equipo diverso que trabaje bajo objetivos terapéuticos comunes y una coordinación estrecha. Según las fuentes, este equipo debe incluir: médicos y enfermeros (para el control de síntomas físicos -dolor, disnea, náuseas- y la educación sanitaria a la familia), psicólogos (para facilitar una comunicación abierta adaptada a la edad, brindar apoyo emocional y ayudar en el desarrollo de la personalidad del niño ante la adversidad), trabajadores sociales (para gestionar aspectos como la interacción social, la escolarización y el acceso a ayudas o prestaciones), acompañamiento espiritual (para ayudar al paciente a encontrar sentido y trascendencia, respetando siempre sus valores y su trasfondo cultural o religioso). 

- Atención a la unidad familiar. El enfoque multidisciplinar no se limita al paciente; considera a la familia como parte de la unidad de cuidado. Los especialistas trabajan en conjunto para preparar a la familia en el manejo de la enfermedad en el hogar y ofrecerles el apoyo necesario para enfrentar el proceso de duelo. 

- Trabajo en red y planificación anticipada. La importancia de este enfoque también radica en su capacidad de coordinación asistencial. El equipo multidisciplinar actúa como un nexo entre diferentes entornos, como el hospital, el centro de salud, el colegio y el propio domicilio, permitiendo que el paciente reciba atención de alta calidad en su entorno más cercano (el "hospital en casa"). Además, permite una planificación anticipada, modificando las actuaciones según la evolución clínica y las necesidades cambiantes del paciente. 

- Dignidad hasta el final. En última instancia, el objetivo de este equipo no es curar, sino mejorar la calidad de vida. El esfuerzo conjunto busca que el paciente pueda "vivir hasta el momento en el que muera", garantizando que reciba un trato digno como persona hasta su último suspiro. En este video resumimos en 5 minutos estas enseñanzas y reflexiones.

Citando a Cicely Saunders, “el objetivo es que el niño no solo tenga una muerte tranquila, sino que viva con dignidad y calidad hasta el último momento”. 

   

Cine y Pediatría (836) “Romería” cierra la trilogía de la memoria familiar de Carla Simón

Carla Simón es una joven directora y guionista barcelonesa que construye su cine en torno a un naturalismo depurado, que prioriza la observación paciente de la vida cotidiana y las dinámicas familiares, evitando el melodrama y los subrayados emocionales. Sus películas retratan mundos desde la perspectiva infantil o juvenil, usando actores no profesionales para lograr autenticidad y rostros que transmiten verdad inmediata, con rodajes largos en localizaciones reales que permiten captar gestos, silencios y sonidos ambientales en directo. 

Un cine que cala en el espectador y la crítica con sus dos rasgos formales distintivos: una puesta en escena austera (planos largos, encuadres horizontales que integran el paisaje como actor, y un diseño de sonido que privilegia lo ambiental sobre el diálogo explicativo); una autobiografía velada (temas recurrentes como la orfandad, la memoria fragmentada y la herencia familiar, tratados con lirismo contenido que universaliza lo personal sin caer en la introspección confesional). Y es que, tras varios cortometrajes, sus únicos tres largometrajes constituyen una trilogía de la memoria familiar: Verano 1993 (2017), que convierte el duelo por la muerte de los padres (fallecidos por sida) en una crónica íntima del verano en que Frida aprende a pertenecer a una nueva familia, filmando el mundo desde la altura de una niña de seis años; Alcarràs (2022), donde desplaza el foco a la memoria de una familia campesina amenazada por la pérdida de la tierra, donde la cosecha final de melocotones funciona como último ritual colectivo antes de que el paisaje que los sostiene desaparezca; y Romería (2025), donde la adolescente Marina, hija de padres fallecidos de sida, viaja a Vigo para conocer por primera vez a la familia paterna y recomponer una memoria fragmentada a partir del diario de su madre y de las grietas emocionales de esa familia. 

Tres películas multipremiadas en los festivales de cine y tres movimientos de una misma herida. En Verano 1993 la memoria es sobre todo afectiva y confusa: el cine recoge gestos, juegos y silencios de una niña incapaz de poner palabras a la pérdida, de ahí el tono de “falso documental” y la observación paciente del día a día. En Alcarràs la memoria se vuelve colectiva y política: la familia entera encarna una forma de vida amenazada, y el filme funciona como archivo emocional de un mundo rural que está a punto de ser expulsado por los paneles solares y los contratos. En Romería la memoria es ya activamente buscada: Marina investiga, pregunta, lee cartas y papeles, cuestiona el silencio en torno al sida y obliga a la familia a narrarse, reparando “una memoria mal colocada”. 

Y el sida es el protagonista de la primera y última película de esta trilogía. Ya hablamos de Verano de 1993, un poema fílmico sobre la infancia de obligada prescripción, y en el que Frida (Laia Artigas) es alter ego de la directora con sus 6 años. Y hoy hablamos de Romería, donde Marina (Llucía García) también se convierte en alter ego de Carla Simón, ahora con sus 18 años en lo que es toda una evolución poética: la primera se centra en aquellos inicios de la década de los 90, epicentro del sida, y es más realista; la segunda ocurre ya en el año 2004 e incorpora elementos oníricos, musicales y fantásticos, cuestionando sus propios límites para explorar “lo mágico del cine”. Sí, Frida y Marina son el alter ego de Carla Simón, ya que la directora ha confirmado que las protagonistas canalizan su propia experiencia personal (en la infancia y adolescencia) como hija de padres fallecidos por sida y adicción a la heroína y donde se incluye el descubrimiento del diario de su madre basado en cartas reales.  

Romería es un viaje íntimo de Marina, huérfana (y adoptada) desde niña cuyos padres murieron de sida tras una historia marcada por la heroína y la precariedad afectiva. Y comienza en Vigo, junto al mar, donde se encuentra la familia del padre ya ausente hace más de una década. Ella quiere estudiar cine y viaja allí desde Cataluña, pues precisa un documento que justifique su verdadera filiación y la firma de sus abuelos paternos para conseguir una beca. Y la historia convierte ese viaje administrativo y familiar en una búsqueda identitaria donde la protagonista se enfrenta al silencio, la vergüenza y el estigma que rodean la memoria de sus padres. 

La película tiene un formato peculiar de contar la historia. En la primera mitad del metraje Marina conoce el entorno familiar de su padre a través de una narración fraccionada en cuatro días, marcados por cuatro carteles: “Día 1. 16 de julio 2004 ¿Encontraré algo de mis padres biológicos?”, “Día 2.17 de julio 2004 ¿Qué persona sería si me hubiese criado con la familia de mi padre?”, “Día 3. 18 de julio 2004 ¿De cuántas maneras se podría ser joven en los 80?”, “Dia 4. 19 de julio 2024 ¿Llevar la misma sangre te hace de la misma familia?” En esa casa gallega se encuentra con abuelos, tíos y primos que han enterrado el pasado, incómodos con la historia de drogas y sida de la pareja que formaron sus padres. Aquí va descubriendo secretos que se habían mantenido ocultos y tiene que oír comentarios estigmatizantes, como el de ese grupo de amigas de sus primos: “¿Sabes que por tomarnos un porro no vamos a acabar como tus padres?". A través de comidas familiares tensas, y paseos por la ciudad y la costa, Marina va detectando grietas en el relato oficial: contradicciones, silencios, comentarios a media voz que revelan dolor, culpa y clasismo. 

En la segunda mitad del metraje todo es más onírico y a través del diario encontrado de su madre, y una especial relación afectiva con un primo, le permite imaginar cómo pudieron sentirse sus padres cuando eran jóvenes en aquella etapa de los 80 de amor libre y drogas, alegoría de la devastación causada por la heroína y el sida en toda una generación. Hasta que logra la firma y la sanación: “Me gusta este mar… Como a mi padre”. 

¿Qué pretende Carla Simón con estas películas… y con su historia? Se me ocurren tres posibilidades: primero, reparar la memoria silenciada: pues ese silencio familiar —por vergüenza, estigma o culpa— no protege, sino que deja a los hijos sin historia, donde la búsqueda de Marina afirma el derecho de los descendientes a conocer el pasado para poder vivir en paz con él; segundo, desestigmatizar el sida y la drogadicción: al humanizar a unos padres marcados por la heroína y el VIH, el filme rehúye tanto la condena moralista como la idealización, y propone comprender el contexto social que arrasó la vida de muchos jóvenes en la década de los 80 y 90; y, finalmente, el poder regenerar la identidad a través de la imaginación y la creación artística: cuando la memoria heredada está rota o llena de huecos, es legítimo “inventarse” una imagen de los padres, y el cine aparece así como herramienta para generar recuerdos que no se tuvieron, y para transformar el dolor en relato propio. 

Verano 1993 y Romería son dos películas atravesadas por la orfandad y los modelos de familia no normativos: adopciones, familias extensas y parientes desconocidos con los que hay que renegociar el vínculo. Es un relato en dos etapas (infancia y adolescencia) que configuran un retrato lleno de dignidad frente al estigma del sida. Para ella el cine funciona como un laboratorio emocional donde generar sus propios recuerdos, reescribir el lugar de sus padres y explorar las posibilidades del relato familiar como acto de duelo, archivo y reparación. Para ella y para muchos el arte (también el séptimo arte) es sanador. Un buen colofón para cerrar su trilogía familiar.