Día Mundial de la Seguridad del Paciente: “la seguridad del paciente desde el comienzo”

 

Reconociendo que la seguridad de los pacientes era una prioridad de salud mundial, en mayo de 2019 los 194 Estados Miembros de la OMS reunidos en la 72.ª Asamblea Mundial de la Salud respaldaron el establecimiento del Día Mundial de la Seguridad del Paciente (Resolución WHA72.6), que se celebraría anualmente el 17 de septiembre. 

Los objetivos del Día Mundial de la Seguridad del Paciente son despertar una mayor concienciación y participación de la sociedad, ampliar los conocimientos en todo el mundo y fomentar la solidaridad y la adopción de medidas para promover la seguridad del paciente a nivel mundial. Y el lema de este año 2025, «¡La seguridad del paciente desde el comienzo!», hace hincapié en la necesidad urgente de actuar pronto y de forma coherente para prevenir daños durante la infancia, ya que ello tiene efectos beneficiosos a lo largo de la vida. Por tanto, hoy se trata de una jornada muy pediátrica. 

Todos los niños y niñas tienen derecho a atención de salud segura y de calidad — desde el comienzo. Con todo, los recién nacidos y los niños pequeños se enfrentan a mayores riesgos por su rápido desarrollo, necesidades de salud en evolución continua y las diferentes enfermedades que les afectan. Dependen de que los adultos hablen y tomen decisiones en su nombre. También pueden tener problemas adicionales según sus circunstancias socioeconómicas, como no poder conseguir la atención que necesitan. Estos factores los hacen más susceptibles a daños si la atención no se adapta específicamente a su edad, tamaño, estado de salud y contexto. Un solo incidente de seguridad puede tener consecuencias de por vida para la salud y el desarrollo del niño. Por ello, el Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2025 está dedicado a garantizar cuidados seguros para todos los recién nacidos y todos los niños, en particular desde el nacimiento hasta los nueve años. 

La OMS insta a progenitores, cuidadores, proveedores de atención de salud, dirigentes de la atención de salud, educadores y comunidades a que actúen juntos para prevenir daños evitables en la atención pediátrica y construir un futuro más seguro y saludable para todos los niños, como parte de la iniciativa mundial hacia el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3. 

Los mensajes clave de la campaña son cuatro: 

1) Los niños no son adultos pequeños. Requieren atención segura e individualizada. Los niños necesitan atención que se adapte a ellos: su edad, peso, etapa de desarrollo, necesidades médicas, capacidad de comunicación y contexto específico. 

2) La seguridad es lo primero, siempre y en todos los entornos de atención de salud. Los niños corren mayores riesgos en cuidados intensivos y durante tratamientos complejos. Lo primero debe ser protegerlos de una atención prestada sin condiciones de seguridad. 

3) Las causas de daño más habituales se conocen. Se trata de errores con la medicación y el diagnóstico, infecciones contraídas durante la atención, problemas con equipamiento médico, como tubos o monitores, y señales de alerta no detectadas cuando el estado del niño empeora. 

4) Una atención más segura depende de la seguridad de los sistemas y del trabajo en equipo. La seguridad de los niños depende de sistemas bien concebidos, personal con el apoyo necesario y cuidadores comprometidos. Todas las voces cuentan. 

Porque la seguridad del paciente es la primea premisa en calidad asistencial. Y en Pediatría tiene un valor rigurosamente singular y fundamental. Y por eso hoy, en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad, se va a celebrar la Jornada Día Mundial de la Seguridad del Paciente bajo el título de “Asistencia segura en neonatología y pediatría”.

Comienza el curso de Continuum "Patología nefrológica en urgencias pediátricas 2025"

 

La plataforma Continuum anuncia que pronto comenzará el curso "Patología nefrológica en urgencias pediátricas 2025", liderado por la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), la tercera reedición del curso (tras los realizados en los años 2017 y 2023). 

Un curso que, al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes en relación al diagnóstico, tratamiento, seguimiento e indicaciones de derivación y solicitud de exploraciones complementarias en las patologías tratadas en el curso. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Alteraciones hidroelectrolíticas 

- Alteraciones del equilibrio ácido-base 

- Hematuria y síndrome nefrítico 

- Proteinuria y síndrome nefrótico 

- Hipertensión arterial 

- Daño renal agudo. 

En cada unidad didáctica se ofrece también información complementaria para los alumnos que quieran profundizar en un determinado aspecto. El curso está tutorizado, lo que implica que, a lo largo del curso, estaremos a su disposición para ayudarles a resolver las dudas que se les planteen. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes: 

- Actualizar los aspectos generales más importantes de la patología nefrológica pediátrica que es motivo de consulta urgente. 

- Llevar a cabo la evaluación de un niño con patología nefrológica, determinar su gravedad y conocer las indicaciones de derivación al segundo nivel asistencial. 

- Planificar el manejo inicial de las patologías nefrológicas agudas. 

Todo esto en un curso de casi 2 meses de duración (comienzo el 16 octubre y finalización el 11 diciembre 2025), acreditado con por la Comisión de Formación Médica Continuada y avalado por un equipo de pediatras con amplia experiencia docente en esta materia. 

Toda la información y la manera de inscribirse al curso, la podéis encontrar en la web de Continuum. 

Cine y Pediatría (818) “They” y el género fluido

El género fluido (genderfluid) describe a personas cuya identidad de género no es fija, sino que cambia y fluctúa con el tiempo, entre dos o más géneros, o de maneras más complejas, pudiendo ser hombre, mujer, ambos a la vez, o ninguna de las dos, sin un patrón predecible o definido. Esta identidad está dentro del paraguas no binario, se distingue de la orientación sexual, y representa la idea de que el género no tiene por qué ser estático ni limitado a dos opciones. El término "fluido" se usa para hacer una analogía con las características de los fluidos, que están en constante movimiento y no tienen una forma fija, al igual que la identidad de género de una persona genderfluid y sus características: la fluctuación de identidad (a diferencia de algunas identidades no binarias más estáticas), el espectro de género y su expresión (cómo la persona se viste, se comporta, etc.) que también puede cambiar según el momento, lo cual es diferente a la orientación sexual (que es la atracción emocional y sexual hacia otras personas). 

En el amplio espectro de las sigkas LGTBIQ+, son muchas las películas que abordan la homosexualidad (masculina o femenina) y la transexualidad, pero escasas aquellas en las que se debate sobre el género fluido. Se pueden rescatar la reciente película documental canadiense La verdad sobre el género fluido (Michelle Mama, 2024), y quizás se acerque algo la película Tomboy (Céline Sciamma, 2011), una historia alrededor de Laure, niña de 10 años que, al mudarse de domicilio, se presenta como Michael, explorando la fluidez de género desde la infancia. Pero la que sin duda mira de frente al género fluido de frente es la película They (Anahita Ghazvinizadeh, 2018), puro cine independiente y ópera prima de su directora, film coproducido entre Catar y Estados Unidos y que ha tenido el madrinazgo de Jane Campion, la directora y guionista neozelandesa que no deja indiferente con obras como Un ángel en mi mesa (1990), El piano (1993) o El poder del perro (2021).  

They lleva el subtítulo de “historia íntima de cómo llegar a casa” y continúa la estela ya iniciada por esta directora iraní, Anahita Ghazvinizadeh, en el cortometraje Needle (2013), donde tuvo como mentor a Abbas Kiarostami, y ya mostraba su interés por cuestiones de identidad de género desde la perspectiva de los más jóvenes. Porque They nace de la voluntad de seguir explorando esta misma temática sirviéndose de la historia de J (Rhys Fehrenbacher), joven protagonista de 14 años que se encuentra inmerso en una constante lucha interna por ubicarse a sí mismo dentro de un género y al que todos se refieren en plural; así, en lugar de definirlo como “he” o “she”, en inglés, se refieren a J –nombre sin género - usando el pronombre “they”. Cabe recordar que en el momento de la producción, Rhys Fehrenbacher, que interpreta a J, estaba en proceso de transición como hombre trans; y la directora le conoció en Chicago mientras investigaba sobre la población transgénero en esa ciudad. 

En They todo ocurre en un fin de semana y se nos exponen retazos de la historia de J de forma intimista, con una clara intencionalidad de dejar ver al espectador sin aleccionarlo, sin evidenciar sentimientos ni situaciones mediante un juego constante con planos fijos de los que el personaje escapa, o situándonos en la posición de un observador distante. Y vamos descubriendo que J es un adolescente de género fluido que lleva tratamientos hormonales para retrasar la pubertad y que, tras dos años de seguimiento médico y terapéutico, debe decidir su identidad futura. Cuando sus padres se marchan un fin de semana, su hermana mayor Lauren y su novio iraní Araz acuden para cuidar de J durante esos días que podrían cambiar su vida. 

Conocemos a Lauren, con vocación de artista y actriz, y Araz, fotógrafo de profesión y que convive en esos días con su dolor de muelas. Vemos como J pasa tiempo en el invernadero cuidando sus plantas y flores. Y cómo en algún paseo con su hermana le explica parte de su camino y los consejos de algún profesional: “Dijo que debía coger una hoja de papel y escribir cada mañana al levantarme como: chica, chica, chico, chico, chica. O escribir O de chico y A de chica, o vació si no lo sabía. Y luego lo cuentas a final de mes”, y de alguna forma acabamos por entender ese papel que vemos varias veces con recuadros y cruces con O, A y algunas casillas sin completar. Aún así, está confuso y preocupado: “Ojalá me pudiera quedar en chico. No sé si quiero crecer y convertirme…”. 

Una parte sustancial de la trama se circunda en la fiesta de la familia iraní de Araz, donde el farsi y las costumbres del país se reflejan con cierto asombro en las caras de Lauren y J, un ambiente que la directora conoce bien. Araz prepara su boda para poder obtener los documentos de residentes en Estados Unidos. Es una parte de la película que pueda llegar a desconcertar, pues parece alejarse del núcleo narrativo y de nuestro adolescente, para mezclarnos temas como la interacción entre culturas y las leyes de extranjería de Estados Unidos o el acceso a la sanidad. De hecho, posteriormente pasamos a la consulta que J tiene en el hospital y las palabras del doctor: “Creo que ahora es el momento de pensar en el siguiente paso, Asegurarnos de que tomamos la decisión correcta, y debes estar tú y tus padres para tomas esa decisión. Creo que el proceso ha ido bien. Has tenido tiempo para pensar, trabajar las decisiones que enfrentar. Pero los resultados de la densidad ósea son bajos. No es preocupante, pero vemos que están más bajos de lo que me gustaría. Hay que pensar en el siguiente paso. Cuando añadimos más hormonas, podemos reducir la dosis de bloqueador. Pero creo que debemos pensar qué dirección tomar desde aquí”. 

Regresan los padres. Y reaparece la voz en off de nuestro protagonista con esa poesías de fondo y la frase recurrente: “Dime cuántos años tengo…”. Un final distante, evanescente, delicado, diferente… como J. 

Por cierto, cabe indicar la sorpresa que una directora iraní y una película coproducida desde Catar, dada la intransigencia religiosa que define a ambos países, aborde este tema. Aunque se puede apuntar que la transexualidad está más aceptada y extendida en Irán que en muchos países occidentales, situación realmente paradójica, pues mientras la transexualidad cuenta con cierto reconocimiento legal, la homosexualidad es severamente castigada. Esta decisión se basa en Irán en base a la idea de que la transexualidad es una condición médica, una especie de "desorden de nacimiento", no una orientación sexual, mientras que la homosexualidad la consideran una perversión. Como resultado, Irán se ha convertido en uno de los países donde se realizan más cirugías de reasignación de sexo, junto con Tailandia. El gobierno incluso puede ofrecer asistencia financiera para estos procedimientos. Pero, a pesar del reconocimiento legal, las personas transgénero se siguen enfrentando en esos países a una gran discriminación social y falta de protección de los derechos humanos… Mucho que caminar aún. Mucho que fluir por la vida…

 

Medicina basada en la evidencia: 5 pasos para navegar en la incertidumbre

 

Siguiendo con los artículos encargados por Anales de Pediatría al Comité de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP-AEPap hoy compartimos el titulado “Medicina basada en la evidencia: 5 pasos para navegar en la incertidumbre”, un artículo básico para iniciarse en el profuso mar de las “evidencias” y que se puede revisar en este enlace. Pues como decía William Osler, «la medicina es la ciencia de la incertidumbre y el arte de la probabilidad», y para lidiar con ello, qué duda cabe, puede ser de ayuda formarse. 

Porque la medicina basada en la evidencia (MBE) surge como un medio para que afrontemos mejor los retos de la medicina actual; entre ellos, la existencia de una enorme información científica y en continua evolución, la exigencia de ofrecer la máxima calidad asistencial y la limitación de recursos destinados a la atención sanitaria. La MBE no solo busca garantizar la mejor calidad en la atención sanitaria, sino que también representa un imperativo ético, ya que evita tomar decisiones clínicas que se ha demostrado que no son las más adecuadas, lo que podría perjudicar los resultados en la salud de los pacientes. Y, para ello, propone un método sistematizado para resolver las dudas derivadas de la práctica clínica habitual, mediante 5 pasos estructurados fundamentales. 

1) Primer paso: hacer buenas preguntas. 

 Formular preguntas clínicas estructuradas claras a través del acrónimo PIO, PICO o PECOT elaborado por el Centro de Medicina Basada en la Evidencia de Oxford. Según el tipo de pregunta, podremos vislumbrar el mejor diseño del estudio que pueda responderla. 

2) Segundo paso: búsqueda eficiente sin perdernos en la “infoxicación”. 

Realizar búsquedas bibliográficas eficientes para no perdernos entre el exceso de bases de datos y de resultados obtenidos en la búsqueda. Desde el Comité de Pediatría Basada en la Evidencia proponemos cuatro pasos de búsqueda, donde es esencial gestionar la sobrecarga de información, priorizándose fuentes de alta calidad y adoptando estrategias que permitan encontrar respuestas rápidas y confiables. 

3) Tercer paso (y eje central de la MBE): toca decidir si leemos o creemos. 

Es decir, debemos valorar críticamente las pruebas científica encontradas y someterlas a un análisis en tres pasos: juzgar si las pruebas científicas son válidas (rigor científico), importantes (relevantes en la práctica clínica) y aplicables (en nuestro entorno médico). Este proceso ayuda a evitar el error de aceptar conclusiones sin cuestionarlas. 

4 y 5) Cuarto y quinto pasos: evitar nadar para morir en la playa frente a la variabilidad sanitaria. 

Consiste en evaluar su aplicabilidad en nuestro paciente (cuarto paso) y, finalmente, adecuar e integrar la “evidencia” científica en la práctica clínica habitual (quinto paso). Estos últimos pasos enfatizan la integración de la evidencia con la experiencia clínica y las preferencias del paciente, destacando que, sin una implementación adecuada, la medicina basada en la evidencia corre el riesgo de quedar como un marco teórico vacío. 

En un entorno clínico exigente, la medicina basada en la evidencia busca equilibrar calidad asistencial, eficacia y gestión de recursos, ayudando a los profesionales a tomar decisiones óptimas y basadas en evidencia para mejorar la atención sanitaria. 

Cabe considerar un apartado final del artículo, ese encuentro de la inteligencia artificial con la medicina basada en la evidencia que en ya en esto segundo cuarto del siglo XXI deberemos integrar como una ayuda estratégica para seguir haciendo buenas preguntas, buscar respuestas pertinentes y, sobre todo, tomar mejores decisiones clínicas.

Son más de tres décadas de este paradigma de la MBE que, en realidad solo vino a poner sistemática en la valoración de la ciencia escrita, un espíritu crítico que desde hace tiempo se va derivando a otros paradigmas complementarios como el de la medicina apropiada. 

Un peligro más del uso incorrecto de las redes sociales: el "doomscrolling"

 

El "doomscrolling" es un neologismo en inglés que se refiere a la práctica de pasar compulsivamente tiempo en redes sociales u otros medios digitales consumiendo noticias negativas o angustiantes. El término combina "doom" (catástrofe o fatalidad) y "scrolling" (desplazarse por la pantalla). Y recibe este peculiar nombre porque refleja la naturaleza de la actividad: una búsqueda compulsiva de noticias negativas que, a menudo, generan una sensación de fatalidad o desesperanza. 

Cabe recordar que el término "doomscrolling" se popularizó durante la pandemia de COVID-19, cuando la gente buscaba constantemente información sobre la situación. Sin embargo, la práctica continúa incluso después de la pandemia, ya que las personas pueden verse atrapadas en un ciclo de búsqueda continua y repetitiva de contendio negativo, como noticias sobre crisis, desastres o conflictos. 

Esta conducta de búsqueda compulsiva de noticias negativas en el móvil puede llevar a un ciclo vicioso de ansiedad y malestar emocional, ya que la persona busca constantemente actualizaciones, incluso aunque no sean positivas (y esto se debe al sesgo de la negatividad, que explica cómo nos impactan este tipo de informaicones, y cómo tendemos a fijarnos más en ellas). 

¿Por qué la gente hace "doomscrolling"? Una de las principales razones es el diseño persuasivo y los algoritmos que utilizan los sitios de las redes sociales (se nos sugiere contenido en función de lo que vemos) y como estos canales son infinitos, significa que los usuarios pueden perder la nocitón del tiempo y navegar sin interrupciones. Otras razones son el control (de sus propias vidas), la curiosidad (morbosa por las noticias negativas) o el miedo (a sentirse excluios por sus amigos si no están al tanto de ciertas informaciones). 

Y se ha confirmado que el "doomscrolling" puede tener un impacto negativo en la salud mental, causando ansiedad, estrés, tristeza, disminución de la empatía, falta de sueño e incluso sensación de fatalidad o desesperanza. La exposición constante a noticias negativas puede amplificar emociones negativas y dificultar el manejo del estrés. 

Pero, ¿cómo se puede combatir? Lo primero es importante tomar conciencia del "doomscrolling" y sus efectos en la salud mental. Algunas estrategias para reducir su impacto incluyen:

- Establecer límites de tiempo: limitar el tiempo dedicado a redes sociales y noticias puede ayudar a reducir la exposición a contenido negativo. 

- Diversificar las fuentes de información: buscar noticias en diferentes fuentes y asegurarse de que sean confiables puede ayudar a obtener una visión más equilibrada (y dejar de seguir cuentas negativas). 

- Buscar contenido positivo: dedicar tiempo a consumir contenido positivo y actividades que promuevan el bienestar puede ayudar a contrarrestar el impacto de las noticias negativas. 

- Desconectar: tomarse descansos de las redes sociales y las noticias puede ayudar a reducir el estrés y la ansiedad. 

- Buscar apoyo: si el "doomscrolling" está afectando seriamente la salud mental, buscar apoyo profesional puede ser beneficioso. 

Y esto puede afectar a todos y a todas las edades. Por ello también hay que detectar si nuestros hijos están navegando en la red y atrapados en el "doomscrolling", un riesgo más sobre internet. He aquí una guía de seguridad para padres.

Cine y Pediatría (817) “Gabi, de los 8 a los 13 años”, años de transición hacia la aceptación

 

Seguimos con películas alrededor de la transexualidad. Hace dos semanas hablamos de la película documental francesa Una niña (Sébastien Lifshitz, 2020) y hoy lo hacemos con la película documental sueca Gabi, de los 8 a los 13 años (Engeli Broberg, 2021) y que está disponible en dos versiones distintas: una de 50 minutos, especialmente recomendada para la infancia, y otra de 77 minutos, donde se amplía la historia de Gabi. Y en esta última nos centramos. 

Comienza con un adolescente enterrando una caja metálica (curiosamente con el logo del Real Madrid) y su voz en off: “Hola, Gabi del futuro. Ahora tengo 13 años y acabo de hacer sexto. Tengo un par de consejos para ti. Nunca dejes de jugar al fútbol, por mucho que te cueste, y deja de preocuparte por lo que los demás piensen de ti. Espero que sigas teniendo el valor de seguir siendo tú, aunque seas diferente a los demás. Gabi, 13 años”. Y a partir de aquí retrocedemos cinco años y se nos presenta a Gabriela (Gabriela Fletcher) con 8 años, vive en Estocolmo con su madre Tracy, que es inglesa y profesora de inglés, y su pareja sueca, Thomas; nos dice que su padre biológico es italiano, pero nunca lo ha conocido. 

Gabriela Jude Fletcher simplemente quiere ser Gabi. Un deseo que parece sencillo, pero que no lo es. Gabi se siente diferente. En sus 8 años de vida, decir las cosas claras nunca le ha supuesto ningún problema. Pronto se tienen que trasladar a Dalarna, una pequeña población del centro del país. Y crece con su pelo corto y con pañuelo a la cabeza, su amor al fútbol, su chándal y camisetas de distintos equipos de fútbol, y su elección por la compañía de chicos, lo que nos confirma su comportamiento como una chica tomboy. Le agrada que le digan que se parece a un niño e indaga en internet como cortarse el pelo, buscando como modelo a Cristiano Ronaldo o Gareth Bale. 

Pero cuando la familia se traslada a ese pequeño pueblo y llega a la pubertad, las cosas empiezan a cambiar. Porque Gabi teme que va ser una de las próximas víctimas de la menarquía, según nos dice: “Hay gente de mi clase que se acerca a la pubertad, pero a mí no me apetece nada, porque te crecen estas de aquí. Empiezan a crecer a los 11 o los 12 años. Yo ya tengo 11 años…”. Finalmente Tracy y Thomas se casan, aunque en el camino de la convivencia ya le han dado dos hermanos. Sigue queriendo conocer a su padre: “Le escribí una carta. Pero no se la envié nunca”. 

A través de Youtube se informa Gabi de la transexualidad y los métodos existentes para detener la pubertad, así como cuándo es posible en Suecia solicitar la cirugía de reasignación de sexo. Y así reflexiona en sus devaneos: “En el colegio ya me comporto como un niño. Llevo ropa de niño y siempre juego con los niños. Además, pongo la voz más grave…¿Eso significa que soy una niña? Si te operas para ser un niño y dejas de ser niña, ¿qué vestidos tienes que vestir?". 

Y en ese camino llega la fiesta de su 13 cumpleaños. Y poco después llega la menarquía. Y comienza a escribir en su “Carta al amigo del futuro” sus dudas de no saber si es heterosexual, lesbiana o bisexual, sobre los pensamientos acerca de su padre de verdad… y aquel mensaje que iniciaba esta historia con el “Tengo un par de consejos para ti…”. Y tras enterrar aquella caja finaliza esta historia, dejando al protagonista (y también a los espectadores) con el futuro de Gabi por escribir. 

Porque la película Gabi, de los 8 a los 13 años es un retrato íntimo y profundo de la infancia y la preadolescencia, centrado en la lucha por la identidad de género, y ello a través de un seguimiento de nuestro protagonista y su familia durante cinco años. Un niño que se enfrenta a los estereotipos de la sociedad y a la búsqueda de su propio lugar en el mundo, y que en el camino nos deja una serie de mensajes clave. El primero es la lucha por ser uno mismo en un mundo binario, donde no encaja en las normas de género preestablecidas; porque Gabi desde su infancia se siente "diferente" y se niega a ser encasillado como una niña, presión que aumenta al mudarse a una localidad más pequeña y ante el acecho de la pubertad. El segundo es la importancia del apoyo familiar, que aquí se nos muestra como un entorno familiar que, aunque con sus propias dudas y aprendizajes, apoya incondicionalmente a Gabi. El tercer mensaje es reflexionar sobre la fluidez de la identidad en la infancia, pues a lo largo de los cinco años, vemos a Gabi pasar por diferentes etapas, probando distintas formas de vestirse, de comportarse y de relacionarse con sus amigos, en ese discurrir que va de comportarse como tomboy a sentirse como transexual, y todo ello enfrentado a la diatriba entre la presión social y el deseo de pertenencia. Y finalmente, y quizás en última instancia, entender que el viaje de Gabi, en última estancia, es un viaje hacia la auto-aceptación, desde un niño extrovertido y seguro de sí mismo hasta un adolescente más introvertido y cauteloso, para finalmente encontrar una nueva confianza al reafirmar su identidad. De ahí ese mensaje que se envía a sí mismo y entierra en la caja. 

Una película más que nos invita a la reflexión y que nos recuerda la importancia de escuchar y respetar a los más jóvenes en su camino de autodescubrimiento.

 

Cómo elaborar y evaluar documentos de consenso: métodos y listas de comprobación

 

Desde la dirección de Anales de Pediatría nos solicitaron hace tiempo al Comité de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP-AEPap una serie de documentos de formación útiles para la investigación científica y con aplicabilidad para nuestra profesión como pediatras. De ahí se han elaborado una serie de artículos que se irán publicando progresivamente en la sección de Artículo especial de Anales de Pediatría. 

Y hoy comentamos este primer artículo, por título “Cómo elaborar y evaluar documentos de consenso: métodos y listas de comprobación” y cuya lectura completa os aconsejamos desde este enlace.  

Es bien conocido que la medicina basada en la evidencia (o en pruebas) busca la aplicación rigurosa de las mejores pruebas científicas para la toma de decisiones clínicas. Sin embargo, cuando la evidencia es insuficiente o inconsistente, los documentos de consenso permiten guiar la práctica clínica y reducir la variabilidad en la atención sanitaria. 

Los documentos de consenso, elaborados por expertos, requieren un enfoque estructurado para garantizar su validez y aplicabilidad. Un documento de consenso es un informe elaborado por expertos que sigue un proceso formalizado para responder a una pregunta clínica específica. La metodología utilizada debe ser rigurosa para minimizar sesgos, como la influencia de expertos dominantes o la falta de representatividad del panel consultado. 

Los métodos formales de consenso más utilizados son: la técnica Delphi, el grupo nominal, el método RAND/UCLA, las conferencias de consenso y otros menos estructurados como las reuniones de consenso y los grupos focales. Las características de cada uno de ellos se desgranan en el artículo. 

Para garantizar la calidad de un documento de consenso, es fundamental la utilización de estándares como la guía ACCORD (ACcurate COnsensus Reporting Document), publicada en el año 2024. Esta guía proporciona criterios para su redacción, asegurando la inclusión de información detallada sobre los materiales, recursos (tanto humanos como financieros) y procedimientos utilizados durante el proceso de consenso. El análisis en profundidad de la guía ACCORD se puede revisar en este enlace, donde se detalla cada apartado (título, introducción, métodos, resultados, discusión y otra información).  

Una vez publicados, es fundamental evaluar la calidad de los documentos de consenso mediante una lectura crítica que analice su validez, relevancia y aplicabilidad a la situación concreta que desencadenó la duda inicial. La lectura crítica de estos documentos debe considerar factores como la representatividad del panel, la claridad de los criterios de consenso y la existencia de posibles conflictos de interés. En este sentido, herramientas de evaluación crítica, como las propuestas por el Instituto Joanna Briggs, facilitan la identificación de sesgos y la evaluación de la validez de las recomendaciones. Se compone de 6 preguntas, con 4 respuestas posibles cada una (sí, no, no está claro, no aplicable). Las preguntas hacen referencia a: la identificación clara de los autores; el grado de conocimiento y experiencia de los autores, así como sus vínculos con cualquier tipo de organización; la priorización de los intereses de la población afectada; la argumentación lógica de las conclusiones; la referencia a la literatura existente; la coherencia con la literatura y otras fuentes de opinión. 

Y, como siempre, debe prestarse especial atención a los sesgos en tres frentes: 1) método de consenso utilizado: diferenciando los métodos formales de los informales, porque estos últimos, en ausencia de metodología sistematizada, son más proclives a presentar sesgos; 2) tipo de revisión bibliográfica: importante que sea exhaustiva y con una síntesis de la misma que estuviera disponible para los participantes, para evitar recomendaciones inadecuadas respecto al conocimiento actualizado; 3) fuente de financiación: diferenciando entre pública, entidad sin ánimo de lucro o industria privada (estos tienen el mayor riesgo de sesgo implícito y explícito).

Recordamos que este y muchos más temas se pueden revisar en el libro “Medicina Basada en la Evidencia. Lo que siempre quiso saber sobre la evidencia aplicada a la práctica clínica sin morir en el intento”. de consulta gratuita en este enlace. 

7 (+1) hábitos para navegar de la efectividad a la grandeza

 

Stephen R. Covey (1932-2012) fue un consultor, autor y educador estadounidense reconocido mundialmente por su libro superventas "Los 7 hábitos de la gente altamente efectiva". Este libro, publicado en1989, se convirtió en una obra fundamental en el ámbito del desarrollo personal y profesional y dio como continuación el libro publicado 2004, “El 8º hábito. De la efectividad a la grandeza”, que me regalaron hace tiempo con motivo de un cambio importante en mi vida profesional y que, con el tiempo, he vuelto a desgranar. 

Porque el estadounidense Stephen R. Covey a lo largo de su carrera se dedicó a enseñar y a impartir seminarios a líderes de empresas, organizaciones gubernamentales y educativas. Fue cofundador de FranklinCovey, una empresa de consultoría y capacitación que sigue promoviendo sus principios en la actualidad y que tiene oficinas en 123 países. Y de esa experiencia que tenía propuso un enfoque holístico e integrado para la efectividad, centrado en principios atemporales en lugar de trucos o técnicas rápidas. Los hábitos se dividen en tres etapas: 

1) De la dependencia a la independencia: 

Hábito 1: Ser proactivo. Se trata de tomar la iniciativa y responsabilizarse de la propia vida. 

Hábito 2: Empezar con un fin en mente. Define tus valores y metas para dar dirección a tus acciones. 

Hábito 3: Poner primero lo primero. Prioriza las tareas importantes sobre las urgentes. 

2) De la independencia a la interdependencia: 

Hábito 4: Pensar en ganar-ganar. Buscar soluciones que beneficien a todas las partes involucradas. 

Hábito 5: Buscar primero entender, luego ser entendido. Escuchar con empatía antes de expresar tu punto de vista. 

Hábito 6: Sinergizar. Colaborar con otros para crear soluciones que superen lo que se podría lograr individualmente. 

3) Renovación continua: 

Hábito 7: Afilar la sierra. Cuidar de ti mismo de forma regular para mejorar tu cuerpo, mente, emociones y espíritu. 

Estos 7 hábitos se resumen en este gráfico, que viaja de la "victoria privada" a la "victoria pública" en el liderazgo de equpos.

Y luego llegaría el Hábito 8: Encuentra tu voz e inspira a otros a encontrar la suya. Porque mientras que los primeros siete se centran en pasar de la dependencia a la interdependencia, el octavo hábito se enfoca en trascender la interdependencia para alcanzar un nivel de liderazgo trascendental (y pasar de la efectividad a la grandeza). 

Aunque la obra de Covey no está exenta de críticas, si cabe remarcar algunos aspectos positivos: 

- Enfoque en principios universales: a diferencia de muchos libros de autoayuda que ofrecen trucos rápidos, Covey se centra en principios atemporales como la honestidad, la integridad, la responsabilidad y la empatía. Su enfoque "de adentro hacia afuera" (cambiar primero el carácter personal para luego influir en el exterior) es considerado por muchos como un método más sólido y sostenible para el éxito. 

- Visión holística de la efectividad: los 7 hábitos abarcan no solo la productividad personal (hábitos 1, 2 y 3), sino también la interdependencia y las relaciones con los demás (hábitos 4, 5 y 6) y la renovación personal (hábito 7). Esta visión integral es muy valorada porque considera a la persona en su totalidad. 

- Lenguaje claro y práctico: aunque los conceptos son profundos, el libro incluye ejercicios que animan al lector a reflexionar y a poner en práctica los hábitos. 

- Influencia en el liderazgo y la gestión: los principios de Covey han sido adoptados por numerosas organizaciones y líderes en todo el mundo; conceptos como "pensar en ganar-ganar" o "sinergizar" se han convertido en parte del vocabulario de la gestión moderna. Su énfasis en la confianza y el trabajo en equipo ha sido crucial para muchas empresas. 

Stephen R. Covey falleció en 2012, pero su legado sigue siendo una gran influencia para millones de personas en todo el mundo que buscan mejorar sus vidas a través de un enfoque basado en principios y valores. 

Baste recordar algo tan conocido (pero quizás menos reconocido) con esas cuatro partes magníficas de nuestra naturaleza que cabe cuidar en el hábito 7: cuerpo, mente, corazón y espíritu. Y con ellas esas cuatro inteligencias que todos poseemos y su guía práctica para la acción: 

a) En la Inteligencia física (IF): nutrición sabia; ejercicio equilibrado y consciente; descanso adecuado, relajación, gestión del estrés y mentalidad de prevención. 

b) En la Inteligencia mental (IM): estudio y educación continuos, sistemáticos y disciplinados; cultivar la autoconciencia; aprender mediante la enseñanza y la práctica. 

c) En la Inteligencia emocional (IE): autoconciencia; motivación personal; autodisciplina; empatía; habilidades sociales. 

d) En la Inteligencia espiritual (IES): integridad a los propios valores más elevados; sentido de la contribución a las personas y a las causas; voz para alinear el trabajo con la vocación y dotes personales. 

Cuatro inteligencias que cabe cuidar y cultivar, también equilibrar. Y aunque estos libros van orientados al liderazgo de organizaciones, es válido para todos. Y en sus palabras se deduce: "Entre el estímulo y la respuesta, hay un espacio. En ese espacio reside nuestra libertad y nuestro poder para elegir nuestra respuesta. En nuestra respuesta yace nuestro crecimiento y nuestra felicidad."

Cine y Pediatría (816) “Katmandú, un espejo en el cielo”… de Verónica Echegui

 

La madrileña Icíar Bollaín se introdujo en el cine a través de la actuación, y debutó con tan solo 15 años para ser la Estrella adolescente de esa obra de luz y poesía fílmica que nos regaló Víctor Erice con El Sur (1983). Pero pronto, con 28 años, debutó como directora para abordar el problema de la soledad en la sociedad moderna con Hola, ¿estás sola? (1995). Y ahí se mantiene, con esa sensibilidad especial a la hora de escoger proyectos, todos de hondo calado social y alrededor de mujeres: la inmigración en Flores de otro mundo (1999), el maltrato a la mujer en Te doy mis ojos (2003), la difícil conciliación para la mujer de su vida profesional y personal en Mataharis (2003), la raíces familiares de una joven con su abuelo en El olivo (2016), la emancipación de la mujer en La boda de Rosa (2020), la reconciliación tras el terrorismo de ETA en Maixabel (2021), o el acoso sexual laboral en Soy Nevenka (2024). Estas dos últimas proceden de historias basadas en hechos reales, al igual que nuestra película de hoy, Katmandú, un espejo en el cielo (2011), una historia de superación a través de un proyecto educativo en Nepal.  

Películas todas ellas donde brillan sus actrices: Silke, Candela Peña, Lissete Mejía, Laia Marull, Najwa Nimri, Anna Castillo, Blanca Portillo, Mireaia Oriol,... Y en Katmandú, un espejo en el cielo brilló Verónica Echegui, en lo que hoy queremos que sea un homenaje a esta gran actriz que ha fallecido hace unos días a la edad de 42 años por un cáncer de ovario. Porque todos recordamos su debut en el largometraje como esa adolescente de extrarradio en Yo soy la Juani (Bigas Luna, 2006), lo que le valió su nominación como actriz revelación en los Goya. Su siguiente nominación, pero ya como actriz principal, llegó con su papel de Isa, esa particular atracadora en El patio de mi cárcel (Belén Macías, 2008), y repitió nominación con el papel de Laia, la joven maestra que se traslada de Barcelona a Nepal en Katmandú, un espejo en el cielo. Finalmente consiguió su ansiado Goya como directora en el cortometraje Tótem loba (2021), donde se revisan las tradiciones populares y la normalización de la violencia contra las mujeres. Una gran carrera truncada demasiado joven. Y al revisar nuestra película de hoy confirmamos su potencial para emocionarnos como actriz. 

Katmandú, un espejo en el cielo tiene el protagonismo de tres mujeres, las dos citadas y una más: Icíar Bollaín como directora y guionista con sus señas de identidad; Verónica Echegui en su papel protagonista en todas y cada una de las escenas de esta historia llena de valores; y Victoria Subirana, pedagoga y cooperante catalana nacida en Ripoll en el año 1959, más conocida con el nombre de Vicki Xerpa. Su historia merece un receso, pues es el fundamento de nuestra película: Victoria viajó a los 30 años a Nepal y allí decidió iniciar un proyecto educativo basado en los principios de enseñanza de María Montessori; fue en el año 1993 cuando puso en marcha la Escola Daleki con el objetivo de facilitar las necesidades sociales, intelectuales y psicopedagógicas de los más desfavorecidos de la comunidad; en el año 1998 crea Family Project para la sostenibilidad de los proyectos y mejorar las condiciones de vida de las familias sin recursos; en el año 2000 crea el segundo centro escolar en Katmandú y, en el año 2002, la asociación Amigos de Vicki Xerpa se transforma en la Fundació EduQual (Educació de Qualitat per tothom), una ONG encargada de financiar los proyectos en Nepal. Y ese año 2002 también publica el libro autobiográfico "Vicki Xerpa, una mestra a Katmandú" donde narra sus experiencias, lo que sirve de base para el film que hoy nos convoca. 

Pero aquí nuestra protagonista no se llama Vicki, sino Laia (Verónica Echegui), su alter ego en la película, esta joven maestra catalana que desde el inicio de la historia vemos como voluntaria en una escuela local de Katmandú, esa ciudad de un millón de habitantes fascinante y caótica ubicada en el valle del mismo nombre y rodeada de montañas, una mezcla cultural vibrante de budismo e hinduismo y que funciona como la capital de Nepal, situada en el centro del país y una de las puertas del entrada a la cordillera del Himalaya. Aquí pronto descubrirá la pobreza que le rodea y un panorama educativo desolador que además deja fuera a los más necesitados (los llamados “intocables”), y donde la corrupción no es ajena. Pero ella ha viajado desde Barcelona porque quiere ser aquí maestra por encima de todas las dificultades que se le presenten, y para ello cuenta con el apoyo de la joven maestra local, Sharmila, quien acabará siendo también su mejor amiga. En el primer tercio de la película abundan los flashbacks a su infancia y juventud en Barcelona, con vivencias en el hogar y en la escuela que no son idílicas tampoco. 

Para no ser expulsada del país, tiene que arreglar un matrimonio de conveniencia para legalizar su situación, y lo hace con un Tsering, un joven desconocido, reservado y respetuoso, cuya familia vive en las recónditas alturas del Himalaya, quien acaba siendo su gran soporte y del que acaba por enamorarse. Y, en ese espectacular paisaje, Tsering le comparte un pensamiento de su abuelo: “Mi puñado de tierra, mi espejo en el cielo”. Shamila y Tsering se convierte en sus dos baluartes para que Laia consiga su espejo en el cielo y logren abrir una escuela. Pero no es fácil, pues apenas acuden niños y niñas, pues están trabajando para traer dinero y que sus familias pueda comer: “Laia, es la pescadilla que se muerde la cola”, le recuerda Shamila sobre las difíciles condiciones sociales. Finalmente logran que acudan al colegio con el acuerdo de que allí se les dará de comer. Y más adelante consigue que también acudan las madres a aprender a leer y escribir. En esa experiencia vivirá historias duras con algunas alumnas, como es el caso de Kushila y Bimala, pero que solo harán que reforzar su voluntad de seguir adelante. 

Así es como Laia se embarca en un ambicioso y personal proyecto pedagógico en los barrios de chabolas de Katmandú. Regresa a Barcelona para conseguir apoyos y desde allí escribe a Tsaring: “Mi espejo en el cielo está en Nepal con los niños, con Shamila, contigo…”. Y en su regresó retoma ese viaje que la llevará hasta el fondo de la sociedad nepalí y también hasta el fondo de sí misma, aunque llegará un momento en que tendrá que continuar sola, pues Tsering y Shamila ya no estarán con ella por motivos que el espectador descubrirá en el tramo final de la película. Y recordamos las palabras de Laia: “Necesito hacer esto. Nunca había hecho algo con tanto sentido”. Y también recodamos la banda sonora de Pascal Gaigne, un buen complemento a las imágenes y los mensajes.

 

Recomiendo ver esta película en versión original (la versión doblada ha originado críticas duras, pero es que siempre un film debería verse sin doblar). Aunque la historia no tenga un guion tan conseguido como la primeras obras de Icíar Bollaín, lo cierto es que es todo un viaje emocional que nos invita a la reflexión, mostrando un choque cultural y una búsqueda personal en un entorno complejo. Y donde cabe revisar tres temas: el dilema del "salvador blanco", pues a todo cooperante occidental cabe recordarle que la verdadera ayuda no es paternalista, sino colaborativa; la educación como motor de cambio, subrayando de nuevo el poder transformador de la educación como mejor herramienta para romper el círculo de la pobreza y la discriminación; y ese “espejo en el cielo" (que forma parte del título de la película) que transforma a la ciudad de Katmandú en el lugar donde Laia encuentra su espejo interior, lo que le permite confrontar sus propios prejuicios y descubrir su verdadera vocación y fuerza interior. 

Y ese espejo en el cielo que deseamos a Verónica Echegui. Sea nuestro homenaje desde Cine y Pediatría, con la recomendación de que vale la pena prescribir esta película para formarse en valores. Un regalo de tres mujeres: Icíar, Verónica y Victoria.

 

“Una pandemia entre pandemias”, cooperación con Alegría y conciencia desde África

 

Son bastantes los libros que tengo en el “debe” pendientes de leer. Pero este que hoy quiero comentar siento haber tardado en leerlo, pues es bueno para la mente y el corazón. Y siempre, pero más en estos tiempos convulsos y desorientados, este tipo de lecturas son recomendables para reflexionar y redirigir el paso. Hablo del libro “Una pandemia entre pandemias” del pediatra Iñaki Alegría Coll, publicado en el año 2021 por la editorial Caligrama. 

En sus primeras páginas nos explica: “Estoy en primera línea, en el Hospital Rural de Gambo, que ahora combate la pandemia de coronavirus entre epidemias de sarampión, meningitis, cólera, tuberculosis y hambrunas. Y que debe lidiar con el silencio que rodea al Cuerno de África, sobre todo al sur de Etiopía, cuya evidencia más clara es la indiferencia humana”. Y lo primero que podemos reflexionar es que poco conocemos de África: porque Etiopía es el segundo país africano más poblado (con unos 100 millones de habitantes, solo por detrás de los 200 millones de Nigeria) y el décimo en extensión (con su 1.104.300 Km2). Y a 245 Km de la capital Addis Abeba, y en una zona montañosa a 2.200 metros, se encuentra el pueblo de Gambo, conocido por albergar el Hospital Rural de Gambo, un centro de atención médica para una amplia zona rural, originalmente una leprosería, pero que ahora atiende de todo, con un papel muy importante en la formación del personal sanitario y en la investigación (especialmente en el campo de la tuberculosis, y la lepra). 

A este lugar llegó hace muchos años Iñaki como voluntario, casi recién terminada su residencia de Pediatría en el Hospital de Granollers, hasta llegar a convertirse con el tiempo en su director médico. Y ello tras un paso intermedio como coordinador médico de la clínica pediátrica de la Fundación Pablo Horstmann, ONG con más de una década de experiencia en países como Kenia y Etiopía. Curiosamente mi relación con Iñaki parte de la preparación de un futuro Máster de Pediatría gratuito para los médicos de Lamu y que se está elaborando con la Universidad Francisco de Vitoria y la Asociación Española de Pediatría, donde colaboramos desde nuestra experiencia en la plataforma de formación Continuum. 

Y a través de las 147 páginas de este libro, el Dr. Iñaki Alegría nos relata las historias de sus paciente pediátricos y familias, donde cada nombre es una emoción a flor de pie: Ruziya, Abdulakim, Haja, Bilisuma, Abdisa, Ibsa, Bilcha, Meseret, Mulu, Mekonen, Wayitu, Tsahay, Alim, Rahima, Nimona, Fatuma, Misgana, Mishu,… Un trabajo que implica estar al pie del cañón todos los días a todas las horas, haciendo de todo para salvar una vida. Y así nos recuerda al inicio del libro: “Si trabajas un día al 300% de tu capacidad, eres un héroe. Si lo haces una semana, también, pero si lo haces toda tu vida, entonces te conviertes en nadie, el olvidado. Este libro es un reconocimiento a aquellas personas que trabajan cada día por encima de sus posibilidades, para rescatarlas del olvido”. Y porque en este libro se descubre algo mejor que salvar vidas: enseñar a salvarlas. 

Un libro que como se nos dice en la contraportada “auscultaras el latido de la vida, oirás los gemidos del ahogo y saltarás de alegría con la recuperación”. Y sí, tal como nos predice, es un libro que nos cambiará la vida y la manera de verla. Al menos con el contraste a nuestro malcriado y consentido Primer Mundo, donde todo lo tenemos y nada agradecemos. Y al comparar el trabajo que se realiza en el Hospital Rural de Gambo y el que realizamos en los nuestros, resuenan las palabras de Teresa de Calcuta: “No os canséis de dar, pero no deis lo que os sobra. Dad hasta que os duela. Amad hasta que os duela. Si duele, buena señal”. 

El Dr. Iñaki Alegría, que hace honor a su apellido, y su equipo hacen buenas las palabras de Eduardo Galeano (que tanto he repetido en conferencias) y que nos recuerda en uno de su últimos capítulos: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Qué buena oportunidad para adentrarnos en la conciencia de África, ese país donde tres de cada cuatro muertes son por enfermedades contagiosas, como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y donde el SARS-CoV-2 (recordamos que este libro fue escrito en plena pandemia) fue solo un problema más y que se sumó a las decenas de grandes problemas que sufre el continente desde casi siempre. Y aquí resuena el proverbio africano: “Si quieres ir rápido, camina solo, si quieres llegar lejos, ve acompañado”. 

Gracias, Iñaki, por tu compañía, por este libro y por tu ejemplo en “Cooperación con Alegría”. Y hace ya años que nos dejaste tus “consejos que habría agradecido antes de ir de cooperación”, pero que vale la pena recordarlos en este enlace.  

Comienza el curso de Continuum "Evaluación y control del dolor en Pediatría"

Anunciamos un nuevo curso on-line en la plataforma Continuum: "Evaluación y control del dolor en Pediatría", organizado y coordinado por el Comité de Dolor Infantil de la AEP. 

Este curso permitirá al alumnado aprender a identificar y optimizar el manejo del dolor agudo y crónico en las distintas poblaciones infantiles basado en las recomendaciones y análisis de la evidencia científica actualizada. 

Los objetivos del curso son: 

- Identificar tipos de dolor pediátrico según su momento de aparición, características. 

- Conocer las herramientas de valoración de dolor infantil según las edades y patología de base. 

- Tener un conocimiento básico sobre el uso de la analgesia no farmacológica en el dolor pediátrico y los usos y efectos secundarios de la medicación analgésica en los distintos escenarios de la asistencia sanitaria infantil. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Identificación, clasificación y valoración del dolor en Pediatría. 

- Aspectos terapéuticos del dolor infantil. 

- Dolor agudo y procedimental. 

- Dolor crónico en Pediatría. La analgesia multimodal. 

- El dolor al final de la vida en Pediatría. 

- Dolor en poblaciones pediátricas con características particulares: dolor neonatal, paciente con trastorno del desarrollo (TEA), pacientes con PCI. 

El curso comenzará el próximo 2 octubre y finalizará el 27 noviembre 2025 y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la formación en un tema tan relevante como es el dolor en la infancia. 

Toda la información necesaria en la web de Continuum. Os esperamos a la vuelta del verano, pero ya podéis comenzar a inscribiros.

Cine y Pediatría (815) “Una niña” contra la transfobia

 

La semana pasada tratamos una película sobre la transexualidad procedente de Bélgica, todo un icono ya en la historia del cine: Mi vida en rosa (Alain Berliner, 1997). Y hablamos de la especial sensibilidad del cine en francés. Y buena muestra es nuestra obra de hoy, procedente de Francia, la película documental Una niña (Sébastien Lifshitz, 2020), que con un cuarto siglo de diferencia aborda el mismo tema. Aquella lo hacía desde la ficción y nos presentaba a Ludovic, Ludo, y su familia; esta lo hace desde la realidad y nos presenta a Sasha y su familia. Ambas son dos niñas trans de 7 años que han nacido en un sexo con el que no están cómodas, ambas viven en un familia estructurada con varios hermanos, ambas se parecen físicamente y en sus anhelos. 

Conocimos en Cine y Pediatría al director Sébastien Lifshitz con otra película documental y que denominé como el “boyhood” de los “coming-of-age”: Adolescente (2019), donde se embarca en la aventura cinematográfica de acompañar durante 5 años a las amigas Emma y Anaïs, desde los 13 años hasta que cumplen 18 y en los tres entornos habituales (familia, centro escolar y amigos). Y es que su cine se caracteriza por una profunda sensibilidad y un enfoque humanista, explorando principalmente temas relacionados con la identidad, la sexualidad y la resiliencia humana, alternando tanto en el género de la ficción como en el documental, pero donde la comunidad LGTQ+ no le es ajena.  

Shasa es una niña en el cuerpo de un niño. Y así lo confiesa su madre, Karine, a un médico: “Sasha odia su colita. Sasha odia no poder tener un bebé algún día”. Y cuando tenía 4 años ya comentaba: “Mamá, cuando sea grande seré una niña”. Esto es algo con lo que Sasha lleva soñando desde su niñez. Ahora nos refleja el transcurrir de los hechos a sus 7 años de edad, con la lucha de su familia para que su identidad de género sea reconocida y aceptada. Una batalla incansable de su madre (también del padre y la implicación de sus otros tres hermanos) contra las instituciones, especialmente la escuela en una pequeña comunidad rural de Francia, que se niegan a tratar a Sasha como una niña. Karine aprecia ese rechazo entre sus compañeros, pero también  en algunos profesores y muchos padres de sus compañeros: “Es agotador tener que ir al colegio a luchar con ellos. Hay niños que la aceptan sin problemas. Me gustaría que los adultos hicieran lo mismo”. 

A través de un seguimiento íntimo, el documental muestra los momentos más tiernos y vulnerables de Sasha en su hogar, donde es plenamente aceptada, así como la frustración y la pena que experimenta cuando se enfrenta al rechazo en el mundo exterior. La cámara de Lifshitz documenta las visitas de la familia a una psiquiatra especializada, quien explica la disforia de género (hoy preferimos hablar de incongruencia de género, por dos motivos: porque despatologiza la identidad de género y porque se enfoca en la persona, no en el sufrimiento) y el proceso que Sasha necesita para florecer. Estas escenas son arrolladoras por la realidad que emanan y el buen proceder de la psiquiatra en la formación e información que proporciona: toda una lección. Destacar la buena explicación de los pasos que supone la transición a tan corta edad. 

Y en cada escena esa preciosidad de niña llamada Sasha llena la pantalla de buenos sentimientos pese a tanto sufrimiento. Una lección de resiliencia a tan temprana edad, a veces superior a la de sus padres que caen con frecuencia ante el dolor de ver que a su hija se le está pasando la infancia sin poder hacer o tener lo que desea. Escenas que nos rompen el corazón, lágrimas de Sasha que nos empapan el alma. Porque le encantan vestirse con trajes de niña y espera poder llevarlos algún día al colegio o a la actividad extraescolar de ballet. La psiquiatra y la madre convocan a una reunión para hablar de la incongruencia de género, pero no acude casi nadie, ni padres ni profesores del colegio. Más adelante visitan a la endocrinóloga, otra reunión médico-paciente espectacular al explicar cuándo y cómo detener la pubertad. Y ante tanta información, la pregunta de los padres por todo lo que se les viene encima: “¿Cómo hago que sufra lo menos posible?”. 

Pasa el tiempo y el verano, y Sasha coge más confianza. Ya ha cambiado el vestuario de su armario y ha decidido con qué ropas quedarse. Ya se ha atrevido a enseñar su habitación a su mejor amiga. La madre sigue a su lado, sabe que es la lucha de su vida, aunque es consciente de que no haga el caso que demandan el resto de hermanos. 

Tras el inicio del nuevo curso, vuelta a la ropa de chico. Hasta que, en una reunión del consejo escolar, aceptan que acuda vestida como una niña, como lo que siente. A partir de ahí, la emoción se nos desborda a todos, a los personajes y a los espectadores. Y esta reflexión final de la madre: “Estoy convencida de que todos tenemos un papel en la vida. Y creo que Sasha ha venido para cambiar la mentalidad de la gente. Y yo estoy aquí para ayudarle”. 

Porque Una niña es un retrato del amor incondicional de una familia que lucha por la felicidad de su hija. Y ello a través de un enfoque humanista y cercano, siguiendo la línea de su filmografía, en lo que es una llamada a la visibilidad y comprensión de la incongruencia de género. La película nos destaca la claridad de Sasha sobre su propia identidad frente a la incomprensión de muchos adultos: mientras ella simplemente quiere ser y vestir como se siente, los adultos complican la situación con normas y burocracia. Este contraste subraya la inocencia de la niñez y la dureza del mundo exterior, resaltando que el apoyo familiar es crucial para alcanzar la felicidad en ese camino de transición.

 

Intoxicación etílica en Pediatría, más en mujeres, más en verano

 

La Encuesta Estatal sobre Uso de Drogas en Enseñanza Secunadaria (ESTUDES) publicado en 2023 nos informó de algunos datos preocupantes: 

- El alcohol es el tóxico responsable de más intoxicaciones en Urgencias de Pediatría. 

- La mayoría no son accidentales. 

- Más prevalentes en adolescentes: el inicio del consumo de bebidas alcohólicas es 13,7 años; un 42,8% entre 14 y 18 años reconoce haber bebido hasta la ebriedad en algún momento; las adolescentes que se emborrachan superan en 10 puntos a los chicos de la misma edad. 

- El alcohol está implicado en la mitad de los accidentes con víctimas mortales. 

- En el 10% de los casos está asociado al consumo de otras drogas, principalmente cannabis. 

La clínica depende del grado de alcoholemia: 

- Intoxicación legal (50-100 mg/dl): euforia, verborrea, desinhibición e incoordinación. 

- Intoxicación leve (100-200 mg/dl): farfullar de palabras, labilidad emocional, torpeza motora, ataxia, alteración de reflejos, somnolencia y náuseas. 

- Intoxicación moderada ( 200-300 mg/dl): lenguaje incoherente, agresividad, letargia, estupor y vómitos. 

- Intoxicación grave (300-400 mg/dl): depresión del SNC, coma. 

- Intoxicación potencialmente letal (>400 mg/dl): depresión respiratoria, convulsiones, shock y muerte.

En este sentido cabe referir que en una revisión retrospectiva realizada en las Urgencias de Pediatría de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis entre enero de 2010 y diciembre 2023 se contabilizaron 154 casos de intoxicación etílica en menores de 15 años, lo que viene a suponer alrededor de un caso al mes de media. Durante esos 14 años del estudio se atendieron un total de 520.000 urgencias pediátricas, por lo que una cifra de 154 casos nos habla que es un motivo infrecuente de consulta, pero no excepcional y, sin duda, muy preocupante. 

En dicho estudio, más del 90% de los casos se concentraban entre los 13 y 14 años, y tres de cada cuatro eran chicas (una proporción a favor de las chicas muy superior a la estimada por el estudio ESTUDES. La estacionalidad era superior en verano, posiblemente asociado a los hábitos en época de vacaciones. Y lo que es más llamativo es el incremento de estas consultas desde el año 2020 respecto a años previos. De todos, tres pacientes requirieron ingreso hospitalario tras la consulta en Urgencias de Pediatría (uno de ellos a la UCI Pediátrica). Y también detectamos tres pacientes en los que la intoxicación etílica se repitió más de una vez en un corto periodo de tiempo. Para revisar este trabajo se puede consultar este enlace.  

A esta problemática dedicó un artículo especial Diario Información el pasado domingo 10 de agosto. Y curiosamente, dos días después dos chicas de 14 y 16 años acudían a nuestras Urgencias de Pediatría en estado de embriaguez, la de mayor edad quedó en Observación y la menor edad pasó directamente a la UCI Pediátrica debido a su situación neurológica.  

Está claro que estamos ante un problema mayor (basta con ver cómo beben los más jóvenes en la vía pública). Un tema complejo que requiere un enfoque multifacético, combinando medidas a nivel familiar, educativo, social y político, fomentando un ocio saludable para dar alternativas y romper el “botellón”. Y es posible y el modelo Planet Youth de Islandia nos lo demostró, pasando de ser uno de los países con peores tasas de alcoholismo y drogadicción en adolescentes en los años 90 a tener las tasas más bajas de consumo en el mundo en la actualidad. Sirva un post de hace nueve años en el que recordamos a lo que nos enfrentamos… 

¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

 

El título de este post es el título de un libro publicado en el año 2023 por Lluís Montoliu, doctor en Biología por la Universidad de Barcelona e investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), siendo el actual director del Centro de Biotecnología de este último. Aparte de un gran científico (principalmente en el campo del albinismo, fundador de la asociación ALBA) y reconocido genetista, es un entusiasta divulgador. Y buena muestra es esta joya de libro que hoy comento, quizás con retraso. Pero nunca es tarde, si la dicha es buena. Lluís Montoliu me regaló este libro justo hace un año en los Cursos de Verano de El Escorial, como participante de la XVIII Jornada MEDES, titulada precisamente “La segunda revolución digital de la comunicación científica”. Y el regalo iba acompañado de esta dedicatoria: “Para Javier, pediatra que compagina la medicina con la buena divulgación de su trabajo. Espero que encuentres interesante este libro sobre enfermedades raras. Un abrazo. Lluís”. Y vaya que no solo lo encuentro interesante, sino necesario…  

"¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?" de Lluís Montoliu es un recurso valioso que ofrece una perspectiva integral y accesible sobre el mundo de las enfermedades raras, dirigido tanto a familias como a cualquier persona interesada. Su enfoque principal es la genética, la investigación y las implicaciones sociales de estas patologías. Tres temas clave en el libro tratados con rigor y sencillez, difícil mezcla: los fundamentos genéticos de las enfermedades raras (os aseguro que el texto y las figuras son una joya… también para los sanitarios), la investigación y terapias, y los aspectos sociales y emocionales. 

Y todo ello a través de un libro de 254 páginas y 11 capítulos (más un prólogo de Gemma Marfany y un epílogo de Pablo Lapunzina), cuya sola lectura despierta el interés previo que a buen seguro atesoran: 

- ¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? 

- ¿Por qué hay tantas enfermedades raras? 

- ¿Qué sabemos de las mutaciones en genes que causan las enfermedades raras? 

- ¿Hay personas más predispuestas que otras a desarrollar enfermedades raras? 

- ¿Por qué cuesta tanto obtener un diagnóstico genético concluyente? 

- ¿Por qué no encuentro a nadie que investigue sobre la enfermedad rara que padece mi hijo? 

- El papel esencial de las asociaciones de pacientes 

- ¿Podemos evitar el nacimiento de niños con enfermedades raras? 

- ¿Existe tratamientos para la enfermedad rara que tiene mi hijo? 

- ¿Los test de genético directos al consumidor nos ayudan o nos confunden? 

- ¿Cómo se ha tratado el tema de las enfermedades raras en el cine, la literatura y los medios de comunicación? Sobre este último punto incluyo un artículo de nuestra serie Terapia cinematográfica titulado “Prescribir películas para entender las enfermedades raras”.  

Ni que decir que la claridad y el rigor científico son los principales aciertos del libro. El autor consigue desmitificar la genética, haciéndola comprensible para un público no especializado. Y apostillo que también para el especializado. Es un libro que empodera a las familias, proporcionándoles las herramientas para entender y participar activamente en el cuidado de sus hijos e hijas. Es una obra que informa, educa y consuela, ofreciendo esperanza a través del conocimiento.

Cine y Pediatría (814) “Mi vida en rosa”, el póker de los cromosomas X e Y

 

El cine en francés casi nunca deja indiferente al tratar los temas de la infancia, adolescencia y familia, que son la base de nuestro proyecto Cine y Pediatría. Y, dentro del cine en francés, el que procede de Bélgica es especialmente contundente. Basta revisar algunos de los títulos ya vistos, comenzando por aquellos directores belgas de especial calado, como el cine sociológico de los hermanos Dardenne (Rosetta, 1999; El hijo, 2002; El niño, 2005; El niño de la bicicleta, 2011; El joven Ahmed, 2019; Tori y Lokita, 2022) y el peculiar cine de Jaco Van Dormael (Totó el héroe, 1991; El octavo día, 1996; El nuevo Nuevo Testamento, 2015). A estos nombres se han sumado otros, con temas siempre candentes: Ben X (Nic Balthazar, 2007) sobre el trastorno del espectro autista; Blue Bird (Gust Van Berghe, 2011), travesía visual alrededor del realismo mágico infantil en África; Color de piel: miel (Laurent Boileau, Jung Henin, 2012) sobre la adopción infantil; Melody (Bernard Bellefroid, 201$) sobre la maternidad subrogada y los vientres de alquiler; 9 meses (Keeper) (Guillaume Senez, 2015), alrededor de la maternidad y paternidad en adolescentes; Aves de paso (Olivier Ringe, 2015) sobre la discapacidad infantil y la amistad; Una oportunidad para ellos (Thierry Michel, Pascal Colson, 2017) y Pequeña escuela (Lydie Wisshaypt-Claudel, 2022), ambas sobre la educación infantil; Instinto maternal (Olivier Masset-Depasse, 2018) alrededor de la pérdida de un hijo; Un pequeño mundo (Laura Wandel, 2021) sobre el acoso escolar; Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022) sobre la pederastia; o Close (Lukas Dhont, 2022), alrededor de las aristas de la amistad infantil.                   

Curiosamente Lukas Dhont es otro joven director al que hay que tener en cuenta y que en el año 2018 nos dejó la película Girl, basada en la historia real de Nora Monsecour, quien quería ser bailarina y se enfrentaba al problema de haber nacido en un cuerpo masculino. Al año siguiente el tema de la transexualidad también estuvo presente en Lola (Laurent Mitcheli, 2019), esa especial road movie de un padre y su hija trans por los caminos belgas (franceses y flamencos) hacia la reasignación de sexo de nuestra protagonista. Pues bien, un tema tan delicado como la transexualidad ya se fue abordado por el cine belga hace tres décadas y lo hizo con el sentido y la sensibilidad de la película que hoy nos convoca: Mi vida en rosa (Alain Berliner, 1997), un película multipremiada en su momento, incluyendo el Globo de Oro a mejor película extranjera.  

Conocemos a la familia Fabre, quienes se acaban de mudar a una nueva urbanización y han preparado una fiesta para sus vecinos. El padre, Pierre (Jean-Philippe Écoffey), la madre, Hanna (Michéle Laroque, a quien ya conocimos en su espectacular papel de repartidora de pizzas en la onírica y necesaria película Cartas a Dios, escrita y dirigida en el año 2009 por Éric-Emmanuel Schmitt) y sus cuatro hijos preparan las mejores galas de bienvenida. Y allí conocemos a nuestro personaje, el tercer hijo, por nombre Ludovic (George Du Fresne), quien aparece vestido con ropas de mujer para sorpresa de todos, propios y extraños, entre los que se encuentra el jefe de Pierre y su familia. “Tienes 7 años, Ludo. A los 7 años ya no se viste de niña aunque te parezca muy divertido”, le dice amorosamente la madre.  

Se nos muestra que el sueño de Ludovic es ser una niña (por ello lleva el pelo largo y no quiere que se lo corten), parecerse a la muñeca Pam y poder casarse con el muñeco Ben, en este caso su vecino y compañero de clase Jérôme, a la postre el hijo del jefe de su padre. Y así se lo espeta a su madre: “Nos vamos a casar cuando ya no sea un varón”. Las alertas se van disparando en la familia y, ante la insistencia, Hanna le reprende: “¡Eres un varón y serás un varón toda la vida!”. Finalmente desde el colegio le recomiendan que consulte a un psicólogo, pues su actitud está incomodando a muchos. Ludovic hace lo que puede para comportarse (torpemente) como un chico y le pregunta a su hermana mayor: “¿Qué soy, niño o niña?”; y ella le explica, como puede y con un libro: “En Biología aprendimos por qué eres un niño o una niña. XY, eres niño. XX, eres niña. Es como jugar al póker, ¿entiendes o no?”. A partir de ahí se devienen escenas divertidas para llegar a su propio conclusión de que “es un niño-niña” y que Dios le enviará pronto una X y se podrá casar con Jérôme. 

La fiesta de teatro escolar lo empeora todo, al suplantar el papel de Blancanieves, por lo que llega al director del colegio la petición de los demás padres de la clase: “Lo siento mucho, pero la conducta y los gestos de Ludovic son demasiado excéntricos para esta escuela”. Tiene que cambiar de colegio, pero las cosas no van mucho mejor, pues ahora sufre acoso escolar. Como los padres no saben cómo actuar, al final deciden que quizás permitiendo lo prohibido, esto pierda interés, por lo que le dejan acudir con faldas a la fiesta de una vecina, lo que desencadena la repulsión de los demás: el padre es despedido del trabajo, les acosan con pintadas “¡Fuera los maricas!” y la madre le acusa de ser el culpable de todo lo que está ocurriendo. Al final la madre le corta el pelo, mientras sendas lágrimas recorren la mejilla de madre e hijo. Finalmente Ludovic decide irse a vivir con la abuela materna, la única que le comprende. 

Cuando el padre consigue otro trabajo, deciden trasladarse a otra ciudad. “Esta mejor desde que nos hemos mudado. Tal vez se le haya pasado”, piensa ingenuamente Pierre. En su nueva ubicación conoce a la niña tomboy Christine, y en una fiesta y por decisión de la niña, cambiarán de disfraces: ella se pone el traje de mosquetero y él tiene que vestirse con el de princesa… A partir de ahí deviene una experiencia onírica que reconcilia a madre e hijo, dejándonos el guiño de la muñeca Pam. 

Es Mi vida en rosa una película valiente, vista ahora cuando fue estrenada, pues aborda el tema de la transexualidad con tino, sin subrayados y con dosis de inteligente humor, pues, en muchas ocasiones, los temas serios es mejor abordarlos así. Y baste recordar las palabras que la profesora de Ludovic pronuncia a su clase: “Bien, niños, escúchenme un minuto. Me gustaría hablarles de algo. Entre sus compañeros hay algunos que son diferentes a ustedes. De todos modos, todos son diferentes. Deben aprender a aceptar a todos tal y como son y a respetar a sus compañeros. A su edad todos están buscando todavía su identidad y les pido que hagan un esfuerzo”. 

Y todos debemos seguir haciendo un esfuerzo para entender la incongruencia de género. Porque la vida puede ser en rosa, en azul o en muchos colores del espectro de la luz. Una luz que va mucho más allá del póker de los cromosomas X e Y. Porque la vida no va de cromosomas, ya lo hemos dicho muchas veces, va de respeto, de amor, de compresión, de apoyo, de felicidad,…