Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
En términos sencillos, la inteligencia artificial (IA) es una rama de la informática que busca crear sistemas capaces de realizar tareas que normalmente requerirían de la inteligencia humana. Estas tareas pueden variar desde el reconocimiento de patrones y la toma de decisiones hasta la comprensión del lenguaje natural y la resolución de problemas complejos.
La IA se clasifica de diversos modos según la complejidad de sus funciones, los métodos que utiliza para procesar información y tomar decisiones, las técnicas de aprendizaje automático que emplea, la transparencia en su funcionamiento, y los diferentes sistemas que la componen. Además, podemos categorizar la IA según el tipo de resultado o tarea que realiza, lo cual nos ayuda a comprender mejor cómo se aplican estas tecnologías en distintas áreas y sectores.
1) IA según nivel de complejidad
La IA se puede categorizar según su nivel de capacidad para imitar la inteligencia humana, desde tareas simples hasta potencialmente superar las habilidades humanas.
• IA débil: son máquinas que solo pueden hacer tareas simples y específicas que se les ha programado.
• IA fuerte o inteligencia artificial general (AGI) es el objetivo de crear máquinas que puedan igualar la inteligencia humana en cualquier tarea, pero aún no existe.
• IA superinteligente: es el concepto hipotético de crear máquinas más inteligentes que los humanos en todo, algo que no se ha logrado.
2) IA según métodos
La IA se puede categorizar según los métodos que utiliza para representar la inteligencia y tomar decisiones.
• IA basada en reglas: usa reglas definidas por humanos para tomar decisiones.
• IA basada en aprendizaje automático: las máquinas aprenden de los datos que se les proporcionan.
• IA simbólica: emplea reglas lógicas en lugar de estadísticas para representar conocimiento.
3) IA según técnicas de aprendizaje
Existen distintas técnicas de aprendizaje automático que se pueden aplicar en IA.
• Aprendizaje supervisado: se entrena la máquina con muchos ejemplos etiquetados. Por ejemplo, identificar objetos en imágenes.
• Aprendizaje no supervisado: la máquina debe encontrar patrones por sí misma en datos no etiquetados. Por ejemplo, segmentar clientes según sus hábitos de compra.
• Aprendizaje profundo: utiliza redes neuronales artificiales complejas, inspiradas en el cerebro. Por ejemplo, reconocimiento facial o de voz.
• Aprendizaje por refuerzo: la máquina aprende probando distintas acciones para maximizar una recompensa. Por ejemplo, jugar al ajedrez.
4) IA según transparencia
Se distingue entre IA transparente o explicable, frente a IA de caja negra, cuyo razonamiento es difícil de interpretar.
• Explicable: se pueden entender las razones detrás de las decisiones de la máquina. Por ejemplo, en un diagnóstico médico.
• Caja negra: es difícil interpretar cómo la máquina llega a sus resultados. Por ejemplo, en redes neuronales muy complejas.
5) IA según tipos de sistemas
Existen distintos tipos de sistemas para crear inteligencia artificial.
• Sistemas expertos: imitan el conocimiento de humanos expertos sobre un tema para resolver problemas. Por ejemplo, diagnóstico de enfermedades.
• Redes neuronales: modelos informáticos inspirados en la conexión entre neuronas, de ahí su nombre. Por ejemplo, reconocimiento de imágenes.
• Agentes inteligentes: máquinas que perciben su entorno y actúan de forma autónoma para cumplir sus objetivos. Por ejemplo, un robot explorador.
• Algoritmos genéticos: imitan la evolución natural para resolver problemas de optimización. Por ejemplo, en logística.
6) IA según resultados
La IA se puede categorizar según el tipo de resultado o tarea que realiza.
• Predictiva: hace pronósticos sobre sucesos futuros. Por ejemplo, predecir la demanda energética.
• Prescriptiva: recomienda acciones óptimas en una situación determinada. Por ejemplo, crear planes de inversión financiera.
• Descriptiva: identifica y describe patrones en los datos. Por ejemplo, descubrir grupos de clientes con comportamientos similares.
El cine en francés pocas veces deja indiferente. Y he aquí un ejemplo más y relacionado con ese subgénero alrededor de la docencia al que tanto se acerca la filmografía en este idioma. Hoy hablamos de La acusación (Teddy Lussi-Modeste, 2024), film basado en hechos reales, incluyendo la experiencia personal del director, quien participó en el guion junto con Andrey Diwan (a la que conocimos dirigiendo El acontecimiento en el año 2021). Porque esta obra cinematográfica se mantiene bastante fiel a la esencia del caso real vivido por el director, pero con licencias en la narrativa para potenciar la fuerza del mensaje sobre la educación, la injusticia social, la dignidad personal y la fragilidad institucional.
La acusación narra la historia de Julien (François Civil), un joven profesor de instituto que intenta enseñar desde la confianza y conexión con sus alumnos. De pronto, Leslie (Toscane Duquesne), una tímida e introvertida alumna adolescente, realiza un escrito en el que manifiesta que es acosada por este profesor de francés en el Instituto Paul Eluard. Desde el centro se llama a la familia, y se presenta el hermano de Leslie, quien se pone agresivo contra ella y contra el profesor. De aquí devienen una denuncia… y a partir de ahí la película se desarrolla como un thriller escolar donde lo que importa no es solo la acusación en sí, sino cómo esta afecta profundamente las relaciones humanas, la confianza y la dignidad. Se ve amenazado y ni el director ni la policía le van a proteger. Sigue esperando el hermano de Leslie a la puerta del instituto y se ve obligado a salir como un ladrón de la escuela. No ha hecho nada, pero hay un juicio ya sobre él… “La policía dice que no le hablemos”, le dicen otros alumnos en el patio.
Porque Julien nos es presentado como un idealista que lucha por educar desde la confianza en un instituto difícil, con alumnos de diferentes nacionalidades. Sin embargo, esta postura no es comprendida ni apoyada por algunos de sus compañeros de claustro, y pronto se encuentra aislado, enfrentando la desconfianza incluso de sus colegas y la administración. Su orientación sexual también hace más compleja la trama, pues no puede ocultarla para defenderse, poniendo en evidencia prejuicios sociales latentes. Julien es gay y le dice a su pareja: “No diré que soy gay solo para demostrar que no me gusta una niña”. Esta situación sin aparente fundamento desata un torbellino de rumores, sospechas y violencia, tanto en la comunidad escolar (donde ve las diferentes reacciones de sus compañeros y la actitud pasiva del director) como en la vida personal del profesor (crece la tensión con su pareja).
Alumnos maleducados, envalentonados, se la saben todas y no saben nada… Una jauría en el aula que se vuelve contra él. Hasta la delegada del curso escribe en un diario todo lo que cree ver del profesor para contárselo a la policía, y llega a escribir: “El profesor se muerde el labio como en una película porno”. La escena del claustro de profesores no es mucho más tranquilizadora.
En el tramo final Julien llega a confesarle: “Ya no sé qué puedo hacer…En casa solo hablan de esto, no puedo más. Me equivoqué, pero no puedo decirlo. Ya es tarde. Mi hermano me da miedo. Se lo conté a mi madre y me pidió que no dijera nada. Ella también le tiene miedo. Cuando se enfada nos da miedo, ¿sabe? Supongo que me odia”.La espiral de acoso que se desata sobre Julien y Leslie retrata con realismo la fragilidad humana ante la sospecha y la presión social. Porque ambos, acusadora y acusado, son víctimas de una dinámica de incomprensión, manipulación y un sistema educacional y social incapaz de gestionar estos conflictos con prudencia. Muy conseguida la escena del simulacro final en el instituto con la que finaliza. Fundido en negro y el mensaje “Inspirado en una historia real”.
La acusación profundiza en la dignidad personal como conflicto moral: hasta qué punto uno debe sacrificar su intimidad y verdad para sobrevivir socialmente ante una acusación. También pone el foco en la precariedad y torpeza de las instituciones, incapaces de proteger ni a acusados ni a presuntos víctimas, evidenciando un sistema administrativo e institucional roto. Y un tercer gran tema es el cuestionamiento de la presunción de inocencia y el poder destructivo del rumor y la desinformación en la esfera pública, especialmente cuando se trata de temas tan delicados como la sospecha de abuso sexual. La manera en que se examina la dignidad del profesor frente a una comunidad que ya ha emitido su juicio invita a reflexiones sobre justicia, verdad, prejuicio, y el impacto de la cultura del juicio rápido. Y todo ello en el entorno de las aulas, un espacio vulnerable que refleja y sufre las fracturas sociales más amplias, mostrando la dificultad de mantener ideales pedagógicos éticos en un entorno muchas veces hostil o indiferente.
La acusación invita a una mirada crítica al impacto devastador de las acusaciones falsas y de la cultura del juicio social, así como a una reflexión profunda sobre la integridad personal y las limitaciones de los sistemas para proteger la justicia y la verdad en contextos complejos como el educativo. Decir que esta historia no ha pasado desapercibida y ha generado debate en la opinión pública francesa y en ámbitos educativos, reforzando legal y pedagógicamente la prevención y gestión del acoso y abuso, tratando de equilibrar la protección a los vulnerables y el respeto a la presunción de inocencia en un contexto donde casos como el expuesto han puesto de relieve las carencias del sistema.
Ni que decir tiene que esta historia no parece nueva y guarda similitudes con varias películas que abordan falsas acusaciones y el impacto social y personal de estas en contextos educativos y judiciales. Y, sin duda, la principal comparación es con la película danesa La caza (Thomas Vinterberg, 2012), película que nos dejó sin aliento al ser partícipes de la historia de ese profesor de primaria acusado falsamente de abuso sexual por una pequeña alumna y cómo esta acusación destruye su vida y reputación. Ambas películas comparten una atmósfera tensa, dramática y realista, y abordan temas como el efecto devastador del rumor y la estigmatización social. Pero además, también cabe relacionarla con películas que subrayan lo complicado que lo tienen los profesores para impartir una educación en valores, especialmente cuando los alumnos son adolescentes, y la reciente película alemana Sala de profesores (Ilker Çatak, 2023) es un buen ejemplo.
Y si agitamos La caza con Sala de profesores es posible que nos acerquemos a La acusación.
El contexto normativo de la inteligencia artificial (IA) en el ámbito sanitario en Europa está marcado principalmente por cuatro normativas claves, regulaciones que buscan garantizar que la IA se implemente de forma segura, ética y fiable, protegiendo tanto la privacidad como los derechos de los pacientes y estableciendo obligaciones estrictas para los desarrolladores y usuarios de sistemas de IA en salud.
- El Reglamento Europeo de Inteligencia Artificial (AI Act).
Entró en vigor en 2024 y es el primer marco jurídico europeo sobre IA. Clasifica los sistemas de IA según su nivel de riesgo, considerando como de alto riesgo aquellos que afectan directamente a diagnósticos o tratamientos médicos. Exige requisitos estrictos como supervisión humana efectiva, transparencia, trazabilidad, gestión de riesgos, calidad de datos, explicabilidad y auditoría de las decisiones automatizadas.
- El Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
Regula la gestión y protección de datos personales, incluyendo datos clínicos sensibles, asegurando la privacidad y seguridad de la información sanitaria manejada por sistemas de IA.
- El Reglamento de Productos Sanitarios (MDR).
Regula los dispositivos médicos que incorporan IA, estableciendo validaciones exhaustivas para garantizar su seguridad y eficacia clínica antes de su uso o comercialización.
- El Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS).
Aprobado como Reglamento (UE) 2025/327, es una normativa clave que establece un marco común y armonizado para el uso y el intercambio seguro y ético de datos de salud electrónicos en toda la Unión Europea. Su objetivo principal es mejorar el acceso de las personas a sus datos de salud electrónicos personales, así como facilitar la reutilización de dichos datos con fines de investigación, innovación, políticas públicas y respuesta a amenazas para la salud, respetando siempre la privacidad y seguridad de los pacientes. Complementa al AI Act y al RGPD al proporcionar un marco específico para el manejo y gobernanza de los datos de salud.
Obligaciones y prohibiciones de los sistemas de IA en salud:
- Los sistemas de IA en salud deben contar con mecanismos para garantizar la explicabilidad de las decisiones, permitir la supervisión humana y evitar sesgos o discriminación.
- Se prohíbe el uso de IA que manipule subliminalmente decisiones clínicas, explote vulnerabilidades de pacientes o clasifique sin base clínica clara.
- Es obligatorio implementar sistemas de gestión de calidad que aseguren la fiabilidad y seguridad desde el diseño hasta el seguimiento de las herramientas de IA.
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- Las autoridades sanitarias pueden ordenar la retirada o suspensión de sistemas de IA que representen un riesgo para la salud incluso antes de sancionar.
Por tanto, estas normativas europeas configuran un entorno regulatorio riguroso que fomenta la confianza, innovación responsable y protección del paciente, aunque pueden ralentizar la adopción rápida de tecnologías. En contraste, otros países como Estados Unidos regulan la IA sanitaria bajo la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) con un enfoque más ágil y centrado en validación técnica y clínica pre-mercado.
En España y la Unión Europea se prepara también legislación complementaria para regular el uso de big data, neurotecnologías, y fomentar la interoperabilidad de la historia clínica digital con IA.
En resumen, la regulación de la IA en el ámbito sanitario en Europa se articula para asegurar un equilibrio entre innovación tecnológica y protección de los derechos y salud de los pacientes, estableciendo un marco normativo integral y exigente para todas las etapas del ciclo de vida de las soluciones de IA en salud.
Siguiendo con los artículos encargados por Anales de Pediatría al Comité de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEP-AEPap hoy compartimos el titulado “Medidas de frecuencia, riesgo e impacto en epidemiología”, un artículo que se adentra en la epidemiología, como disciplina clave en la investigación médica, ya que estudia la distribución y los determinantes de las enfermedades en las poblaciones, y que emplea distintos diseños metodológicos, que se dividen en observacionales y experimentales. El artículo completo se puede revisar en este enlace.
Los resultados de los estudios epidemiológicos deben ser expresados en forma de medidas de salud o enfermedad, con las que indicamos frecuencias, diferencias, asociación, riesgo o impacto. La forma de presentar los resultados va a depender del tipo de estudio realizado, pero, sobre todo, de las características de la variable o variables de interés. En función del tipo o tipos de variables implicados podremos recurrir a distintas medidas epidemiológicas.
El texto proporciona una visión general de las métricas clave utilizadas para expresar los resultados de estudios epidemiológicos, especialmente en el contexto de la pediatría y la medicina basada en la evidencia. El resumen explica cómo las medidas de frecuencia (como la prevalencia y la incidencia), riesgo (como el riesgo relativo u odds ratio), e impacto (como la reducción absoluta del riesgo o el número necesario a tratar) deben seleccionarse y calcularse en función del diseño específico del estudio (transversal, de cohortes, casos y controles, o ensayo clínico).
Y es así que se revisan las principales medidas de frecuencia, riesgo e impacto, que se pueden estimar usando, según el caso, proporciones, cocientes o tasas. A cada estudio, en función de su diseño, le corresponden diferentes medidas. En un estudio transversal estimaremos la prevalencia; en un estudio de cohortes la incidencia, el riesgo relativo y las fracciones atribuibles; en un estudio de casos y controles la odds ratio; en un ensayo clínico el riesgo relativo, las reducciones absoluta y relativa del riesgo y el número necesario a tratar. Y en el texto se presentan los criterios de interpretación de todas estas medidas con ejemplos concretos.
Hace años nos impactó en Cine y Pediatría una película dura y fría que nos obligaba a mirar al problema del aborto ilegal: 4 meses, 3 semanas, 2 días (Cristian Mungiu, 2007). Una película que transcurre en una sórdida habitación de hotel con tres protagonistas: dos amigas universitarias, Otilia y Gabita, ésta embarazada, y un tal señor Bebe quien le practicara un aborto clandestino. Con ello pudimos dirigir la mirada hacia una cinematografía casi desconocida, la rumana, pero que estaba despuntado bajo el movimiento conocido como la Nueva Ola Rumana. Y de este movimiento ya hablamos de nuevo a través de la película Pororoca (Constantin Popescu, 2017).
La Nueva Ola Rumana surgió a partir de 2004, tras la caída del régimen comunista de Nicolae Ceaușescu, y ha sido reconocido internacionalmente por su característico realismo austero y minimalista, además de su compromiso con la exploración de la realidad social rumana. Su inspiración parte del neorrealismo italiano y la nueva ola francesa, como respuestas artísticas a regímenes autoritarios y contextos históricos oscuros; en el caso rumano, es la reacción a las décadas de comunismo y los cambios posteriores en la sociedad al pasar a un sistema democrático y de libre mercado. Este cine se distingue por mostrar historias cotidianas, pequeñas y profundamente humanas, ambientadas en la sociedad contemporánea o muy reciente, y por su estética naturalista. Y nuestra película de hoy Alice T. (Randu Muntean, 2018) se inscribe precisamente en este contexto.
Radu Muntean es uno de los cineastas centrales de la Nueva Ola Rumana. Su no muy extensa filmografía evidencia un constante interés en las tensiones y dilemas éticos que atraviesan a ciudadanos ordinarios, principalmente en la esfera doméstica y social, e incluye títulos importantes como La furia (2002), El papel será azul (2006), Boogie (2008), Martes, después de Navidad (2010), Un piso más abajo (2015) y Entre valles (2021). Alice T. es su sexta película como director y se centra en la compleja y tensa relación entre una adolescente adoptada y su madre adoptiva en el Bucarest actual, con el aborto de la menor bajo la perspectiva de esta nueva generación.
Conocemos a nuestra adolescente de 16 años, Alice Tarpan (interpretada por Andra Guți, ganadora del premio a Mejor Actriz en Locarno por este papel) con su característico pelo rizado teñido de rojo. La tensión no se hace esperar cuando la madre, Bogdana (Mihaela Sîrbu), le quitan el móvil a la menor. Al leer esta algunos mensajes surge la pregunta: “¿Estás embarazada?”. Ante la resistencia a realizarse una prueba rápida de embarazo que le han comprado, esta confiesa y declara sus intenciones: “Quiero tener el bebé. Con 16 puedo elegir tener el bebé. Puedes quejarte todo lo que quieras, pero ¡voy a tenerlo!”. Pero la madre le rebate: “No puedes cuidarte a ti mismo, ¿cómo vas a cuidar a un bebé?”. Como vemos, en menos de un cuarto de hora se nos pone toda la carne en el asador…
Para Bogdana, separada de su marido y ahora con otra pareja, quien ha intentado sin éxito tener hijos biológicos, la noticia es un shock cargado de dolorosos ecos personales, a la vez que se enfrenta a la incapacidad de su hija para abordar esa maternidad. La película se convierte en un drama de intensa observación sobre los intentos de Bogdana por guiar, controlar o, simplemente, entender a su hija, y las constantes mentiras, manipulaciones y evasivas de Alice para manejar su vida y evitar la confrontación. Así, cuando la madre acompaña a Alice a la ginecóloga y se ve al bebé en la ecografía y se oyen sus latidos, ya apreciamos una reacción particular de nuestra protagonista sobre la camilla. Y eso se nos desvela en las escenas posteriores: fuma y bebé con las amigas, y se intuye que ha comprado unas pastillas abortivas por internet, donde ha sacado toda la información. Pronto confirmamos que nada es lo que parece, y se nos demuestra esta rebeldía también en clase, lo que roza su expulsión.
Los efectos de la píldora abortiva (esos fármacos conocidos como mifepristone y misoprostol) no se hacen esperar. Y las escenas de las metrorragias y espasmos de Alice, primero entre risas con una amiga y luego con es tranquila indiferencia con la pareja que le ha dejado embarazada, dejan una profunda impresión en el espectador (al menos, el que esto suscribe). Cuando regresa a casa tras ese día en que ha expulsado a su hijo del vientre, vuelve a mentir a la madre: “Estaba demasiado avergonzada para coger el teléfono”. Y mientras tanto sigue interpretando su “feliz” embarazo entre los familiares, también con su padre a quien va a visitar a la playa; allí conoce a la actual pareja del padre, más joven y con la que presume de haber abortado con unas pastillas, lo que causa una extraña impresión pues ella no puede gestar.
Cuando llega la segunda visita a la ginecóloga, acude con toda normalidad. Tras la ecografía, la ginecóloga llama a la madre para hablar fuera. Ambas salen de plano y la cámara fija nos deja de nuevo con Alice en la camilla… llorando. Y tras lo visto, me pregunto si serán lágrimas de verdad. Quizás sí.. porque quizás todo aborto no pasa desapercibido para nadie en el recuerdo y en la conciencia. Fin. Fundido en negro.
Y vuelve al recuerdo aquella primera película que conocí de la Nueva Ola Rumana: 4 meses, 3 semanas, 2 días. Ahora bajo la perspectiva de esta generación Z pegada a internet y las redes sociales. Y Alice T. se convierte en una radiografía brutalmente honesta de la maternidad, la adolescencia, la verdad y la mentira en el seno familiar, ejecutada con la maestría observacional y el realismo sin adornos. El personaje de Alice es el corazón del análisis, con varios puntos de atención: 1) la adolescencia como conflicto y fragilidad, donde nuestro personaje es una manipuladora experta, allí donde su condición de hija adoptada quizás añada una capa de complejidad al conflicto de identidad adolescente; 2) la complejidad de la relación materno-filial, con ese control de Bogdana derivado de su propia incapacidad de ser madre biológica y la frustración ante el comportamiento autodestructivo de Alice, donde la falta de comunicación siempre es una lacra; 3) y el realismo abrasivo, de nuevo, de la Nueva Ola Rumana, especialmente en la forma de ponernos cara a cara con el aborto provocado, donde no se toma partido, se evitan respuestas fáciles o juicios morales y se deja al espectador con la tarea de reflexionar sobre la complejidad humana y del entorno social que hemos abonado.
Una ola desde el este de Europa que nos arrastra por la adolescencia, el embarazo precoz y la incomunicación familiar, reflejo de la fragilidad y contradicciones de una juventud inmersa en un mundo fragmentado y a menudo desconectado (por mucho internet y redes sociales que usen).
La tarde del viernes se centró en la aplicación de la inteligencia artificial (IA) en la metodología de investigación y las búsquedas bibliográficas, incluyendo talleres y presentaciones sobre su uso en la práctica clínica. La mañana del sábado se dedicó a los aspectos organizativos de EvP, temas editoriales, estadísticas y otros puntos importantes como la colaboración con diversas publicaciones y congresos, la presentación de nuevos integrantes del grupo, y la planificación de propuestas y actividades futuras para 2026. Especial emoción se vivió con la revisión histórica de la revista EvP y los miembros del CT-PBE durante estas dos décadas y que desarrolló una de las directoras de la revista, la Dra. Mercedes Fernández.
También sirvió para analizar los cuatro hitos principales del CT-PBE en este año 2025: 1) la publicación del libro “Medicina Basada en la Evidencia. Lo que siempre quiso saber sobre la evidencia aplicada a la práctica clínica sin morir en el intento” (un libro de casi 800 páginas que es todo un legado y que se puede consultar on-line); 2) el Curso de Inteligencia Artificial (con 11 intensos temas desarrollados por los Dres. Manuel Molina y Begoña Pérez-Moneo); la publicación del monográfico de Anales de Pediatría “Metodología para la investigación y publicación científica en pediatría” (con seis artículos alrededor de la Medicina Basada en la Evidencia); y la colaboración del CT-PBE en diferentes cursos y congresos.
Pero el tema clave ha sido intentar responder a ¿cuáles son las estrategias clave para integrar la inteligencia artificial en la práctica clínica pediátrica y en la dinámica del CT-PBE?
Porque en estos momentos de irrupción de la IA, las estrategias clave giran en torno a la formación, la aplicación práctica de herramientas y la colaboración institucional para asegurar que la IA se utilice de manera informada y basada en la evidencia. Aquí algunas posibles estrategias:
- Educación y formación metodológica. Una estrategia fundamental es asegurar que los profesionales pediátricos comprendan cómo se utiliza y evalúa la IA en la investigación clínica, y en sus distintos pasos, destacando la búsqueda de información científica (con herramientas como OpenEvidence, ScholarGPT, Scispace, Consensus, Elicit, etc.) y la lectura crítica de documentos científicos
- Aplicación práctica para el soporte clínico. Una estrategia que busca"conjugar la evidencia con la IA". Y se presentaron herramientas específicas creadas por el propio CT-PBE, como el Asistente virtual “Ciencia sin Seso: Sesgonio”, liderado por el Dr. Manuel Molina, y las nuevas prestaciones de Calcupedev, liderado por el Dr. Eduardo Ortega.
En resumen, la integración de la IA en la práctica clínica pediátrica se aborda mediante un enfoque dual: capacitar al personal clínico para que pueda evaluar la metodología de la IA y proveer herramientas prácticas que utilicen la IA para apoyar la toma de decisiones basada en la evidencia.
Así que ya en la reunión del año 2011 definíamos que el CT-PBE es mucho más que unas siglas. Y allí donde la MBE (medicina basada en la Evidencia) se ha visto muy bien acompañada de la MBA (medicina basada en la Amistad), la MBI (medicina basada en la Ilusión por los retos), de la MBO (medicina basada en el Orgullo por el trabajo bien hecho) y la MBU (medicina basada en la Unidad, pese a la diversidad de entornos profesionales y de países). Y que ahora podemos ya crear la MBIA (medicina basada en la inteligencia artificial)… y que deberemos saber integrar.
Dos recientes Cartas al Editor publicadas en Anales de Pediatría han puesto sobre la mesa el debate de la eutanasia en la edad pediátrica.
El artículo de Martín-Fumadó y cols. expone el ejemplo de Bélgica y Holanda, donde se ha despenalizado la eutanasia en la edad pediátrica, y plantean un debate para que la eutanasia en menores llegue a España. Como respuesta a esta propuesta se publicó luego el artículo de Alcalá-Minagorre y Matino-Alba, quienes abogan por centrar el discurso en el derecho del niño a recibir cuidados paliativos adecuados, en lugar de promover la eutanasia como una prestación pública. Critican que, a pesar de la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 que regula la eutanasia, persisten las deficiencias asistenciales y las asimetrías territoriales en el acceso a cuidados paliativos pediátricos en España. Se argumenta que la universalización de los cuidados paliativos debe ser el camino a seguir, citando el informe del Comité de Bioética de España que fue ignorado en la legislación, y señalan que la falta de tratamiento efectivo para el sufrimiento plantea un dilema sobre la libertad de elección del paciente. Finalmente, se destaca que la eutanasia en menores introduce dilemas éticos más graves que en adultos, dada la vulnerabilidad de la población pediátrica.
Y ante ellos surge la pregunta muy importante y sensible, ya que toca el núcleo de la ética médica y los derechos de los más vulnerables: ¿cómo equilibrar el derecho del niño a ser cuidado frente a la posible legalización de la eutanasia?
Aquí cabe considerar algunos aspectos sobre este equilibrio, priorizando la dignidad y el cuidado:
- La prioridad de la universalización del cuidado paliativo. Porque el camino a seguir, en lugar de "proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública", es la efectiva universalización de los cuidados paliativos. De hecho, el Comité de Bioética de España instó a mejorar los recursos y las medidas de apoyo sociosanitario, con especial referencia a la enfermedad mental y la discapacidad, como el camino a emprender. Y resulta que este informe del Comité de Bioética de España sobre el final de la vida no se tuvo en consideración para la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia.
Es así que el derecho a una muerte digna no debería transformarse en una "invitación a querer morir" como medio para dar certeza a una situación incierta de sufrimiento y dolor. La pregunta principal que se debe plantear es si se han garantizado todos los medios y cuidados para que la vida del niño o adolescente, aunque sea breve, transcurra de la forma más digna posible.
- La garantía de un cuidado adecuado frente a la vulnerabilidad. Es esencial porque existe un dilema ético fundamental cuando el sufrimiento está ligado a carencias asistenciales. En este contexto de vulnerabilidad, debe primar el principio bioético de no maleficencia y la protección frente a la banalización de la vida vulnerable. Estos principios son cruciales, especialmente ante decisiones irreversibles, como la finalización intencionada de la vida.
- El impacto de los cuidados paliativos avanzados como alternativa que puede neutralizar la necesidad de solicitar la eutanasia. Y es que esta realidad plantea una cuestión ética: si un paciente que sufre intensamente y que no recibe los cuidados y tratamientos adecuados tiene realmente libertad de elección respecto a la opción de interrumpir su vida.
- Reconocimiento de las deficiencias existentes, porque para lograr el equilibrio, primero deben eliminarse las barreras que impiden el ejercicio del derecho al cuidado. Y es que, a pesar del progreso en España respecto a los cuidados paliativos pediátricos, persisten barreras organizativas, carencias asistenciales y asimetrías territoriales que complican una atención integral a los niños con enfermedades limitantes para su vida. La inaccesibilidad a un tratamiento que evite el sufrimiento es una realidad dramática para muchos pacientes.
Y desde este blog también apoyamos el derecho a ser cuidado de todo menor y a vivir sin sufrimiento evitable, como condiciones previas que deben cumplirse antes de que el debate sobre la eutanasia en menores pueda considerarse éticamente equilibrado. Porque en la situación actual, podemos entender este equilibrio como la diferencia entre ofrecer un salvavidas completo y funcional a alguien que se está ahogando, frente a ofrecerle la posibilidad de hundirse más rápidamente. El enfoque ético, según las fuentes, exige garantizar primero y sin falta que el salvavidas (los cuidados paliativos universales) esté disponible y sea totalmente efectivo, para que la persona no se vea obligada a considerar la segunda opción a causa de la desesperación o el sufrimiento evitable.
La infancia y la adolescencia son períodos críticos para la aparición y el desarrollo de los trastornos de la conducta alimentaria (TCA), y su impacto en estas etapas es particularmente grave. No hay duda de que los TCA son enfermedades que requieren una detección precoz y una intervención especializada e intensiva para minimizar el riesgo de secuelas crónicas y salvar vidas. No hay duda de que son entidades que deben ser conocidas por los jóvenes que lo pueden sufrir, también por las familias y la sociedad. El cine, como poderosa herramienta de narrativa y comunicación visual, es un vehículo crucial para la sensibilización, el entendimiento y la prevención.
Las formas positivas en que el cine puede ayudar en los TCA incluyen la desestigmatización y sensibilización, la educación sobre la complejidad de los TCA y el fomentar la búsqueda de ayuda y la esperanza en la recuperación. Y para ello el cine se puede valer de películas documentales o de películas de ficción, y sirva como ejemplo estas dos contundentes películas en catalán: Ara (Pere Solés, 2018), el día a día de un grupo de pacientes con anorexia nerviosa durante su hospitalización y la relación con sus terapeutas y sus familias, un documental que parece ficción; y El vent és això (Pere Vilà i Barceló y otros directores, 2018), el viaje emocional de dos adolescentes con trastorno por atracón, una ficción que parece documental. Dos películas muy potentes para prescribir en las familias y centros educativos, también entre los sanitarios. Desgranemos cada una de ellas…
- Ara (Pere Solés, 2018) es un documental que nos habla de la anorexia nerviosa desde el punto de vista de un grupo de “pacientes/actrices” jóvenes que no se esconden de la cámara e incluso quieren que sean llamadas por sus nombres reales: Anna, Ariadna, Irene, Mariona, Martina, Mónica, Nerea, Yaiza, y Núria. Esta última acaba de ingresar en la UPA (Unidad de Patología Alimentaria) de la Clínica Bofill de Gerona y, a través de su historia de adaptación, reconocemos al resto de adolescentes que han convivido y superado la enfermedad, por lo que hablamos de una película de realidad ficcionada, en cuanto a la actuación, pero llena verdades ante una ardua batalla a contrarreloj. Y así comenta el terapeuta a los padres de Núria: “Al principio del tratamiento y algo después, Núria no puede estar sola”.
La historia sigue el día a día de este de jóvenes ingresadas, enfocándose especialmente en la experiencia de Nuria, paciente que inicialmente niega su enfermedad y evoluciona poco a poco hacia la aceptación y la recuperación. La película muestra con honestidad la lucha interna y social que implica este trastorno, así como el papel fundamental del equipo médico y el entorno en el proceso terapéutico, con esas terapias de grupo entre ellas o las reuniones ocasionales con los padres y sus dudas: “¿Cuánto tiempo conlleva tantas normas? Piensas, ¿podré? Que si la comida, la ropa, los espejos, las ventanas con reflejos, cerrar el lavabo, la cocina, la nevera, los medicamentos…Es así. Te falta el aire cuando lees tantas normas. Es asfixiante”.
Y cada una de las pacientes se pone frente a la cámara y cuenta su historia, una historia que es particular y diferente en cada una de ellas. Y ahí nos sumergimos en sus declaraciones: “Aquí te entienden porque les pasa lo mismo. Fuera no. Te aconsejan, pero no es lo mismo”, “El cuerpo me importará toda la vida. Pero sé cómo cuidarlo sanamente para no acabar mal, física y mentalmente. O sentimentalmente, que es lo más importante”.
Ara destaca por su valentía al utilizar a pacientes reales en los papeles principales, lo que dota a la película de una autenticidad emocional y una crudeza que ayudan a comprender la anorexia nerviosa desde dentro. Combina realidad y ficción para ofrecer una ventana inédita al mundo de los TCA, con un enfoque valiente y humanizador que provoca una intensa experiencia emocional y un llamado a la conciencia social. Y con la presencia de una nueva paciente, Helena… todo vuelve a empezar. El título de la película no es casual, Ara, ahora en catalán, hace alusión al hecho de que es cuando la paciente y su entorno inician un largo proceso de lucha por la curación o mejoría.
- El vent és això (Pere Vilà y otros, 2018) es un drama sensible e introspectivo que acompaña a dos adolescentes, Alicia (Laia Manzanares) y Carla (Katrin Vankova), mientras atraviesan el difícil proceso de convivir con un TCA, que por las crudas imágenes que nos regala bien parece un trastorno por atracón. La película comienza con un fundido en negro y una de nuestras protagonistas nos explica todas la normas (y obligaciones) que ha de seguir para tratar su problema, bien de forma ambulatoria o ingresada (con o sin aislamiento). A partir de aquí las dos actrices se desnudan en cuerpo y alma para transmitir sus conflictos internos, dudas y necesidades, esa necesidad imperiosa de ser escuchadas y que les entiendan. Y ello a través de primeros (o primerísimos) planos y cámara fija sobre cada una de ellas, planos que se alargan de forma estática durante minutos, donde sufrimiento, rabia y lágrimas hace difícil pensar que solo sean actrices y no pacientes reales. Y sus confesiones son continuas: “Estamos perdidas… El futuro me asusta mucho”, “Yo quiero volver a ser pequeña”. Pura catarsis que llega a agobiarnos en ocasiones como espectador, no dejando nada a la imaginación, ni los atracones de comida ni los vómitos en la taza de wáter.
La película se desmarca de la visión médica o sensacionalista y opta por una aproximación íntima, poniendo el acento en sus diálogos y emociones, desvelando también cómo el trastorno impregna sus relaciones familiares, de amistad y de pareja. Es casi un tour de forcé entre ellas dos, Alicia y Carla, solo interrumpido por la aparición de los padres de Alicia (interpretados por Anna Alarcón y Álex Brendemühl), dos planos fijos en cada caso de entre 5 y 10 minutos de duración, brutales de necesidad, especialmente esa dura confesión de la madre: “Nos hacemos daño. Necesito que te vayas de casa… Es muy difícil querer a alguien que no se quiere a sí mismo”.
Todo muy interior. Las confesiones, las conversaciones, los escenarios (la habitación, el salón, el baño, la cocina). Todo muy auténtico, pura ficción con factura casi documental, derivada de la colaboración con estudiantes de bachillerato del instituto IES Santiago Sobrequés de Gerona y de su rodaje con un estilo naturalista. Este enfoque humanista y coral convierte la película en una experiencia profunda, que rebasa los límites del cine didáctico para situarse en el terreno de la empatía y la auténtica vivencia adolescente.
El visionado de El vent és això invita a la reflexión sobre la soledad y las dificultades de comunicación de la juventud frente a problemas complejos como los TCA. La película genera preguntas sobre la presión social, la autoaceptación y la importancia del acompañamiento - no solo profesional, sino familiar y social - en el proceso de sanación. La obra construye un espacio donde el espectador se convierte, como anhelan las protagonistas, en ese "alguien" dispuesto a escuchar de verdad.
Pues sí, ahora el viento era esto… cuando la realidad supera a la ficción en los TCA. Dos películas desde Gerona cuya aproximación crea un equilibrio entre el tono documental y la narrativa de ficción, lo que permite que el espectador se sumerja en una experiencia íntima, percibiendo el trastorno desde la subjetividad de quienes lo padecen. Sin embargo, es también una obra que requiere del espectador una disposición empática y receptiva, dada la complejidad emocional y psicológica que expone.
El visionado de ambos films genera un impacto profundo, invitando a la empatía y a la reflexión sobre la fragilidad y fuerza de quienes luchan contra cualquiera de las patologías del TCA, con la anorexia nerviosa como santo y seña. Produce una sensación de inquietud, pero también de esperanza, resaltando la importancia del apoyo comunitario y la lucha constante frente a la enfermedad. Su visión honesta y directa sensibiliza sobre los mecanismos internos del trastorno, los tabúes y las presiones sociales, incentivando una mirada más comprensiva y menos estigmatizadora hacia quienes sufren esta patología.
El Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM) que cada año se celebra en el Colegio de Médicos de Alicante gracias a la organización de los estudiantes de Medicina de la Universidad Miguel Hernández se ha convertido, por su calidad y pervivencia, en el congreso más sólido y conocido de estas características en España. Y da buena muestra de ello el que este año 2025 se ha celebrado del 27 al 31 de octubre la XLIII Edición Nacional y la XXI Internacional.
Mi participación en el CNEM se prolonga ya durante nueve ediciones, en un principio como tutor de las comunicaciones de estudiantes y en las últimas ediciones como ponente:
- En el 2022 (XL CNEM) con una novedad, porque se inicia la participación de la Asociación Española de Pediatría (AEP) en la entrega del Premio de Investigación Materno-Infantil, y que se complementó con la ponencia “Pediatría, una especialidad de cine en el CNEM”.
Y en este 2025 (XLIII CNEM) se repite la entrega del Premio de Investigación Infantil (en representación de la AEP) y lo hemos vinculado a la ponencia “Liderar no es jefear”. Y ello porque cabe difundir ente los estudiantes la importancia de la gestión de equipos y el liderazgo como herramienta fundamental.
En este enlace os dejamos la presentación, pero vale la pena recordar el liderazgo situacional y re-conocer en este DECÁLOGO las principales características de un buen líder en sanidad:
1. Sabe motivar, sabe qué decir en cada momento y cómo decirlo para que el equipo esté dispuesto a dar lo mejor de sí mismo y lograr objetivos.
2. Es un visionario, visualiza la meta a dónde quiere llegar y traza el diseño de una estrategia para conseguirlo.
3. Comprende a cada miembro de su equipo y usa el diálogo como gran instrumento. Entiende cuáles son las necesidades de las personas que lidera y es comprensible con ellas. Dialoga hasta quedar afónico, pero también reconoce los límites y hasta donde llegar, es decir, reconoce que "una cosa es una cosa y seis mediadocena".
4. Conoce las fortalezas y debilidades de cada uno de los compañeros y suple los puntos débiles de unos con los puntos fuertes de otros. Conoce las amenazas y oportunidades de su organización y combate las amenazas potenciando las fortalezas.
5. Es seguido por el equipo, es respetado pero querido al mismo tiempo. Un líder tiene que ser capaz de generar la confianza necesaria para que todos caminen en la misma dirección. y el buen líder sabrá cómo mantener el difícil equilibrio ya comentado pro Maquiavelo en "El Príncipe" entre temor y amor. Y entre ese temor y amor, aparece la conocida soledad del jefe, que hay que aceptar como dentro del sueldo... y combatirlo con la mejor de las resiliencias.
6. Persigue beneficios a nivel grupal y no individual. Busca el bien común no la gloria solitaria, porque lo común perdura en el tiempo, lo individual es siempre cortoplacista. Lo dice un proverbio africano: "Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado".
7. Libera el potencial de las personas. Aporta la confianza que cada componente del equipo necesita para dar lo mejor de sí mismos. Teniendo en cuenta que en sanidad conviene saber que no nos reunimos de manos de obra, sino de cerebro de obra: los mejores cerebros de obra, que son nuestros compañeros, todos con una gran formación.
8. Cree en lo que hace. Si él mismo no confía en lo que está haciendo, difícilmente lo podrá transmitir a su equipo. Y lo hace con ilusión y pasión, ¿por qué no...?
9. Sabe solucionar problemas, es resolutivo. Es creativo y capaz de vislumbrar varios caminos para resolver el mismo problema. Y además los problemas se deben solucionar en el menor tiempo posible, mejor antídoto frente a la maligna procrastinación.
10. Es observador. Estudia cuidadosamente su entorno y detecta las oportunidades que se presentan ante él, es entrañable y detecta la bondad de las personas que trabajan con él. Y aquí entramos en un campo maravilloso, ya bien defendido por Joan Carles March en su libro "Lidera con corazón", muy recomendable.
Un camino de jefe a líder, y de líder a “gefe” (gestor de felicidad). Porque “jefear” no es complicado, pero conocemos los resultados. Lo importante (y complicado) es liderar. Eso nos hace mejores a todos, con un efecto Pigmalion maravilloso...
En este vídeo, creado por NotebookLM usando la ponencia previa, se resumen de forma amena los principales mensajes.
En la lucha por la igualdad de derechos y la aceptación social, el acrónimo LGBTIQ+ representa a la diversidad de identidades de género y de orientaciones sexuales: lesgianas gays, bisexuales, transexuales, intersexuales, ‘queer’ (que hace referencia a aquellas personas que se identifican más allá de las categorías tradicionales del sistema binario varón/mujer, heterosexualidad/homosexualidad) y el símbolo “+” (que se ha añadido para incluir a los colectivos que no están representados en las siglas anteriores).
Y también debe ser bien entendido por la Pediatría y los pediatras, pues es un camino que muchas veces comienza ya en la infancia y adolescencia. La Guía para la atención del adolescente LGBTI publicada por Academia Americana de Pediatría en el año 2013 ya recomendaba tres puntos razonables: 1) que los pediatras sean receptivos y den la bienvenida a todos los jóvenes, independientemente de su orientación sexual; 2) que los pediatras conozcan y estén disponibles para responder preguntas y corregir la información errónea acerca de ser lesbiana, gay, bisexual, travesti, transexual, transgénero o intersexual; 3) que los pediatras se familiaricen con las organizaciones locales y nacionales que sirven a los jóvenes de minorías sexuales y sus familias.
La homosexualidad puede definirse como la atracción o interacción afectiva, emocional y sexual hacia individuos del mismo sexo. Etimológicamente la palabra homosexualidad significa “igual” (homos) y “afectividad” o “sexualidad” (sexualis). La homosexualidad es una orientación sexual, no una elección, y no es una enfermedad ni un trastorno. El cine LGTBIQ+ hace referencia a las diversas maneras en que han sido retratadas las historias y personajes de esta comunidad en la gran pantalla. Y a lo largo de la historia del cine se constata una considerable evolución en la forma de enfocar esta temática, con epicentro en la homosexualidad y transexualidad principalmente. Pues este mismo recorrido hoy lo vamos a realizar a través de aquellas películas sobre la homosexualidad donde la infancia y adolescencia tienen un especial protagonismo. Y desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales alrededor de la homosexualidad en la infancia y adolescencia. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- C.R.A.Z.Y. (Jean-Marc Vallée, 2005), un acrónimo sobre la necesidad de sentirnos amados y comprendidos en nuestra orientación sexual.
- Lirios de agua (Naissance des pieuvres, Céline Sciamma, 2007), para reconocer las diferentes caras del amor adolescente.
- Oraciones para Bobby (Prayers for Bobby, Russell Mulcahy, 2009), para vencer la intolerancia frente a la homosexualidad.
- La vida de Adèle(La vie d´Adèle – Chapitre 1 & 2, Abdellatif Kechiche, 2013), para adentrarnos en el vértigo del primer amor, sea de la orientación sexual que sea.
- Children 404 (Deti 404, Askold Kurov, Pavel Loparev, 2014), para concienciarnos de que el verdadero error de los países es que no admitan la diversidad de color del arco iris.
- A escondidas (Mikel Rueda, 2014), para interiorizar que es preceptivo desterrar cualquier fobia, sea la homofobia o la xenofobia
- La (des)educación de Cameron Post (The Miseducation of Cameron Post, Desiree Akhavan, 2018), para entender que la homosexualidad no es una enfermedad y no precisa ninguna terapia de reconversión sexual.
Siete películas argumentales para entender la homosexualidad y a las personas con orientación gay o lesbiana, y con ello visibilizarlo y normalizarlo, crear empatía y compresión, mejorar la educación y sensibilización y ser un medio más para reivindicar la lucha por los derechos humanos (también en la orientación sexual).
Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.
Regresamos a los trastornos de la conducta alimentaria. Y lo hacemos con un telefilme "made in USA" estrenado hace más de tres décadas y basado en hechos reales, donde se nos narra la historia de la actriz estadounidense Tracey Gold (interpretada por ella misma) en su juventud y su lucha frente a la anorexia nerviosa: Por el amor de Nancy (Paul Schneider, 1994), un título muy significativo porque se enfoca especialmente en la reacción de sus padres, Sally y Paul (interpretados por Jill Clayburgh y Cameron Bancroft), una familia acomodada con dos hijos varones más, y que se verán obligados a confrontar la realidad de la enfermedad de la hija cuando esta pone en peligro su vida.
Nancy Walsh acaba de cumplir 18 años y en la fiesta de graduación, al preguntarle sus amigos sobre cómo vislumbra su futuro, esta les dice: “Bueno, creo que el futuro está en blanco. Es decir, no hay ninguna certeza sobre él. Creo que a los 18 hay muchas cosas buenas. Y realmente me gustaría que siguiera exactamente como hasta ahora”. Pero no va a ser así, pues tiene que partir del hogar para seguir formándose en la universidad, algo que ilusiona más a su madre que a ella misma. Y ese vivencia coincide con una extracción dental, momento en que el potencial dolor le sirve de excusa para comenzar a comer menos. Y comenzamos a reconocer como espectadores sus hábitos (pero no es el caso de sus padres): evitar la comida, hacer mucho ejercicio, controlar su peso,…
Ya en la universidad pide una habitación individual y se relaciona poco con los compañeros, hasta el punto que estos comentan sobre su actitud: “Estudiar, estudiar, estudiar. Correr, correr, correr. Rara, rara, rara,…”. Salvo su propia familia, otros ya comienzan a verla más delgada. Un amiga de la madre de Nancy se atreve a este comentario: “Tengo una amiga que trabaja en un colegio. Dijo que ella podría ser anoréxica”. Pero la madre lo niega y piensa que solo está estresada por los estudios. Pero pasado un tiempo ya la delgadez y el deterioro de Nancy es patente también para sus padres, y le preguntan asustados: “¿Qué está pasando?, ¿por qué haces esto?... Te estás haciendo daño”. Y Nancy promete a sus padres que comerá, una mentira más (aunque aquéllos quieren creer en su palabra).
Finalmente ingresa en la Unidad Parker para pacientes con trastornos de la conducta alimentaria. Pero se cierra y no se adapta a las normas y las terapias de grupo. El Dr. Partana explica a la familia que el desencadenante fue la partida a la universidad y que ella sintiera que se querían deshacer de ella; y buscó algo que pudiera controlar, como la comida: ”El anoréxico busca tener control. Lo que está claro es que la anorexia es una manifestación de un problema familiar… No comer no es la enfermedad sino un síntoma. La enfermedad es cómo ella se siente consigo misma”. Y por ello en sus varias caídas, la propia Nancy confiesa: “Quisiera comer, de veras, quiero comer, pero no puedo… No lo hago a propósito”.
Porque el eje central de la trama es la batalla de los padres para que Nancy reciba tratamiento, enfrentándose a la negación, la manipulación y la hostilidad de su hija. La película destaca una de las mayores complejidades legales y éticas de los trastornos alimenticios graves: el derecho de un paciente adulto a rechazar el tratamiento versus el derecho y deber de la familia de intervenir para salvarle la vida cuando la enfermedad ha comprometido su capacidad de juicio. De ahí el grito de la madre (“Es decir, qué solo podemos sentarnos a verla morir”) o la declaración del padre (“De ninguna forma me daré por vencido. No voy a permanecer sentado viéndote morir”). Finalmente, la película muestra el doloroso proceso de internamiento forzoso y el difícil camino hacia la recuperación.
Y aún resuenan las palabras finales de la protagonista a un grupo de autoayuda: “Esta enfermedad nunca desaparece del todo. Es como si estuviera siempre al acecho. Como un depredador”. Un final que da que pensar en una película impactante, sobre todo al pensar que fue concebida en gran parte debido a la propia lucha de la actriz principal, Tracey Gold, quien era una figura muy popular en la televisión estadounidense por la serie Los problemas crecen. Gold combatió públicamente contra la anorexia durante años, y la película se basó en su experiencia y la de su familia, por lo que interpretar su propia experiencia de salud influyó en la autenticidad de la representación de la enfermedad.
Por el amor de Nancy fue una película significativa hace tres décadas, siendo una de las primeras producciones de horario estelar en abordar la anorexia con tal franqueza. Las principales reflexiones que nos deja como espectadores son: 1) visualizar la anorexia como enfermedad mental grave (haciendo hincapié en que la anorexia no es una "dieta" o un "capricho") que distorsiona la mente del paciente, llevándolo a rituales obsesivos y a una negación irracional de su estado caquéctico, lo que puede llevar a consecuencias físicas mortales; 2) reseñar el tremendo costo emocional que la enfermedad tiene en la familia, aquí concentrada en los padres, donde aborda la frustración, la culpa y la sensación de impotencia que llevan a los familiares a una desesperada búsqueda de ayuda; 3) dirimir el conflicto ético de la intervención forzosa, esa lucha legal de los padres para obtener una orden judicial que les permita forzar la hospitalización de Nancy cuando ven peligrar su vida, lo que entronca con la autonomía personal; y 4) reflexionar sobre la recuperación de la anorexia nerviosa como un proceso no lineal, al subrayar que la recuperación es un camino largo, difícil y lleno de recaídas, requiriendo un compromiso constante por parte del paciente y el sistema de apoyo.
La "Guía de Práctica Clínica para la atención del Trastorno del Espectro Autista en la Infancia en Atención Primaria", recientemente publicada en GuiaSalud y que podéis revisar en este enlace, busca mejorar la atención sanitaria y reducir la variabilidad en la práctica clínica en un tema tan importante como el trastorno del espectro autista (TEA), sobre el que tanto se ha escrito e investigado, pero donde se mezclan verdades científicas, mitos y falacias. Una guía de práctica clínica (GPC) que busca mejorar la posible confusión.
Los puntos fuertes son los propios de una GPC, como es su actualización y rigor científico fundamentado en una revisión sistemática y estructura de las mejores pruebas científicas, en este caso con un enfoque integral en Atención Primaria (el primer nivel asistencial, crucial para la detección y seguimiento) y con una perspectiva centrada en la persona y familia (promoviendo una atención más humanizada), donde se plasma una actualización de criterios diagnósticos y se fomenta la detección precoz.
Algunas recomendaciones de interés son:
- Detección precoz. Se recomienda la detección precoz de niños con TEA como parte del proceso de atención del niño sano. Aprovechar cualquier visita (rutinaria o por enfermedad) para consultar a los padres sus preocupaciones sobre el desarrollo.
- Diagnóstico y sospecha. Los profesionales deben estar alerta a los indicadores de riesgo de TEA. Ante la sospecha, se debe comentar a los padres, manteniendo la calma y sin alarmarles. La guía proporciona algoritmos para las estrategias diagnósticas y terapéuticas.
- Manejo y seguimiento en Atención Primaria. Se establecen pautas claras para el manejo de la sospecha de TEA y el seguimiento de los niños y niñas con TEA. Se busca asegurar una coordinación efectiva con los recursos especializados.
- Atención centrada en la persona. Se promueve un modelo de atención centrada en la persona, considerando sus necesidades y preferencias individuales. Se alienta a los profesionales a valorar no solo la presencia de rasgos anormales, sino también el potencial de desarrollo y habilidades del niño.
Y en este post quiero destacar en análisis previo realizado por mi compañero pediatra, el Dr. Rafael Jiménez Alés en su blog "Pediatría para usuarios".En ella apunta a 5 puntos clave a entender:
1) Sorprendentemente, no se recomienda hacer un ‘screening’ masivo a todos los niños. Esto no significa ignorar las señales tempranas. Al contrario, la guía hace un fuerte llamado a mantener un «alto nivel de vigilancia» por parte de los profesionales sanitarios y las familias durante las revisiones periódicas de salud infantil. La clave no es testar a todos, sino observar con atención y conocimiento el desarrollo de cada niño.
2) El autismo tiene un sesgo de género (y otras barreras invisibles): A menudo, el diagnóstico falla en las niñas.
3) Cuidado con las ‘curas milagrosas’. La ciencia desmiente muchas dietas y terapias populares. La guía concluye con una advertencia clara sobre los «tratamientos alternativos» que carecen de base científica y que «pudieran ser potencialmente peligrosos».
4) El diagnóstico no es solo una etiqueta. Es un torbellino de alivio y angustia para las familias. Tras el diagnóstico, es crucial que las familias reciban información clara y establezcan una relación de apoyo con los profesionales para poder adaptarse, ganar confianza y acompañar a sus hijos de la mejor manera posible.
5) Ya no hablamos de Asperger: por que ahora todo es parte de un mismo ‘espectro’. La guía explica que el término “espectro” se utiliza para reflejar mejor la enorme variedad en la presentación clínica del autismo, que depende de la gravedad de los síntomas, el nivel de desarrollo de la persona y su edad. Este enfoque permite una descripción clínica mucho más individualizada y detallada, adaptada a la realidad de cada niño o niña, en lugar de encasillarlo en categorías rígidas.
En este enlace también se incluye un vídeo resumen de esta GPC elaborada con IA (a través de NotebookLM)
La Nueva Ola Rumana (o Noul val românesc) es un movimiento cinematográfico que surgió a principios del siglo XXI y que ha ganado una gran aclamación internacional. Se caracteriza por un estilo distintivo (realista y austero, cámara en mano y planos secuencia largos, luz natural) y por abordar temas sociales cotidianos de la gente común y temas y políticos, especialmente las secuelas del régimen comunista. Algo así como una visión neorrealista de la Rumanía contemporánea, donde encontramos algunos directores clave de este movimiento: Cristi Puiu (La muerte del Sr. Lazarescu, 2005; Sieranevada, 2016), Cristian Mungiu (4 meses, 3 semanas, 2 días, 2007; Más allá de las colinas, 2012), Corneilu Porumboiu (12:08 al Este de Bucarest, 2006; Policía, Adjetivo, 2009), y otros como Călin Peter Netzer, Radu Jude, Radu Muntean, Cătălin Mitulescu,... Una lista a la que cabe añadir Pororoca (Constantin Popescu, 2017).
En Cine y Pediatría hace tiempo que hablamos de 4 meses, 3 semanas, 2 días (Cristian Mungiu, 2007), una película dura y fría alrededor del aborto, una cuenta atrás que nos dejó helados como espectadores. Y no menos vamos a sentir con Pororoca, una historia de búsqueda y angustia por la pérdida de una hija que nos dejará devastados y todo ello con un ritmo pausado (152 minutos de metraje que conviene digerir).
Pororoca nos presenta a la familia Ionescu, una pareja de clase media de Bucarest, Tudor (Bogdan Dumitrache) y Cristina (Iulia Lumànare), quienes vivev una vida rutinaria y feliz con sus dos hijos, Ilie (4 años) y Maria (5 años). Tudor sale con sus dos hijos al parque local una mañana de domingo, al igual que otras familias. Todo es normal, feliz y luminoso. Un plano secuencia con cámara fija se centra en Tudor hablando por teléfono en un banco, mientras sus hijos (y los demás niños y niñas de diferentes edades) entran y salen de plano mientras juegan. El padre está atento de sus hijos, y les dice: “Voy a al quiosco. No te alejes, ¿prometido?”. Todo sigue transcurriendo con rigurosa tranquilidad, la cámara sigue estática salvo leves giros. Y la pregunta en una décima de segundo: “Ilie, ¿dónde está Maria?”, momento en que la historia da un giro demoledor. Se pone a buscarla rápido y comienza esa angustia que todos hemos experimentado alguna vez por segundos cuando perdemos el contacto visual con nuestros hijos, aunque haya sido un falsa alarma. Ahora ya con cámara en mano se sigue al padre revisando todo el parque, preguntando, gritando el nombre de Maria…
Acuden a la policía a denunciar la desaparición. Y la pregunta angustiosa del padre: “¿Existen casos sin resolver?”. Y la demanda del policía: “Cualquier detalle, aunque sea irrelevante, son importante ahora”. A partir de este suceso, la película se transforma en una exploración psicológica intensa de las consecuencias de esta pérdida incierta. La cinta no se centra en la investigación policial (que es ineficaz y burocrática), sino en el desmoronamiento emocional y psicológico de Tudor y Cristina. Llegan los abuelos maternos a casa, preguntas y silencios, tensión emocional. Tudor regresa cada día al parque, intentando buscar alguna pista, alguna información… El desánimo y la tristeza se apoderan de la pareja según pasan los días, y llega la tirantez entre ellos. Los amigos les sugieren qué hacer, aunque alguno sin querer dice lo que no se debe… Un viaje a la desesperación, la angustia y la impotencia a fuego lento que explota entre el matrimonio: la madre no sabe cómo afrontarlo (“No quiero salir de caso. No puedo hacer nada”) y decide irse con sus padres a Constanza, por lo que se lleva a Ilie y el padre se queda solo en la ciudad.
La segunda mitad de la película se enfoca casi exclusivamente en la obsesión de Tudor por encontrar a Maria, consumido por la culpa y la paranoia. Se culpa de haber ido con dos hijos al parque aquella mañana y haber regresado con uno. Su búsqueda lo lleva a un estado físico y mental límite, donde deja de trabajar, de comer y de asearse, duerme en el suelo, cuelga carteles con la foto de su hija, rebusca en las fotos de la cámara de una chica que pasaba por allí el día de autos, y enfoca sus sospechas en una persona a la que sigue y persigue, todo ello con un enfoque particular de secuencias largas e inolvidables que encapsulan su desesperación. Pasan los días, las semanas, ya casi dos meses… Le avisa la policía de que han encontrado a una niña,… pero no es su hija y se viene abajo: “No se dé por vencido. Sé que es difícil…”, le dice el policía. Y todo culmina en un acto de violencia, marcando un punto de no retorno en la destrucción de su familia y su propia psique, una escena final que a algunos les recordará Irreversible (Gaspar Noé, 2002). Tras aparecer el “fin” del film acabamos tan destrozados como ese padre.
Cabe recordar que la palabra “pororoca” es un término que tiene dos significados y ambos tienen sentido como título de la película por su contenido. El primero es un término de origina tupi-guaraní que significa “gran estruendo” y que se utiliza para describir un impresionante fenómeno natural que ocurre en la cuenca del Amazonas en Brasil (y que se produce cuando la marea alta y creciente del Océano Atlántico se encuentra violentamente con la poderosa corriente de agua dulce descendente del río Amazonas); el segundo es el conjunto de dos términos rumanos, “poroc” y “oca” que se podría traducir como “salir disparado de casa”. Y la película Pororoca es mucho más que un thriller de desaparición; es un estudio profundo y devastador sobre el dolor, la culpa y la fragilidad de la vida familiar.
Un gran estruendo fílmico que nos hace salir disparados de casa y cuyos mensajes clave no pueden pasar desapercibidos y merecen un profundo análisis: 1) la fragilidad de la felicidad doméstica, que hace que todo pueda cambiar en un instante; 2) la culpa y el viaje a la locura, porque ese padre es incapaz de perdonarse por el micro-momento de distracción que provocó la tragedia; y ello le avoca al aislamiento y paranoia obsesiva, donde cada detalle insignificante y cada rostro en la calle se convierten en posibles claves o sospechosos, así como a la deconstrucción gradual del personaje, mostrando cómo el sufrimiento y la necesidad de una respuesta llevan a un punto de no retorno ético y moral; 3) la destrucción de la comunicación familiar, donde la desaparición de Maria tiene un efecto de bola de nieve en el matrimonio, con ese distanciamiento de la pareja donde la culpa de Tudor y el dolor de Cristina se manifiestan de formas incompatibles, impidiendo cualquier consuelo mutuo, avanzando hacia largos e incómodos silencios; 4) la crítica a la burocracia policial, lo que aumenta la frustración y la desesperación de Tudor, así como el vacío devastador que deja la indiferencia social ante una pérdida incierta.
Una película en la que destaca su guion y la interpretación de Bogan Dumitrache. Y quizás su punto más discutido es el largo metraje, pero está claro que el director ha apostado por planos largos para reflejar la desintegración. Y lo más reseñable y el mayor estruendo: que la realidad en ocasiones supera la ficción cuando se trata de la desaparición de un hijo o hija. Y aunque que es difícil conocer cuántos niños y niñas desaparecen al año en el mundo, una cifra que circula históricamente es la de 8 millones. Y si bien parece excesiva (y debe contener un gran número de desapariciones resueltas rápidamente), no dejan de ser cifras escalofriantes. Y cabe preguntarnos: ¿cómo nos sentiríamos si percibiéramos la sensación de la pérdida un hijo solo durante una hora?
