Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Yasujirō Ozu (1903-1963) es considerado uno de los maestros del cine japonés y mundial y era visto como uno de los directores "más japoneses". Su obra, caracterizada por la sutileza y la profundidad emocional, ha dejado una huella imborrable en la historia del séptimo arte. Durante su vida recibió dentro y fuera de su país todo tipo de galardones y, tras su muerte su fama alcanzó cotas aún más altas y su obra influyó en directores como Jim Jarmusch, Wim Wenders, Aki Kaurismäki o Hou Hsiao-Hsien.
Rodó un total de 53 películas, más de la mitad en sus primeros cinco años como director; y todas menos tres con los estudios Sochiku, estudio en el que ingresó en 1923 como asistente de cámara. Fue un firme defensor de la cámara estática y las composiciones meticulosas, allí donde su plano característico era el tomado desde solamente unos 90 centímetros sobre el suelo, esto es, el punto de vista de un adulto sentado sobre un tatami, nada más nipón que esto. Un repaso a su filmografía esencial incluye su obra más universal, Cuentos de Tokyo / Tokyo monogatari (1953), pero también otras como Primavera tardía / Banshun (1949), Las hermanas Munekata / Munekata kyodai (1950), El comienzo del verano / Bakushû (1951), El sabor del té verde con arroz / Ochazuke no aji (1952), Primavera precoz / Soshun (1956), Crepúsculo en Tokyo / Tokyo boshoku (1957), Flores de equinoccio / Higanbana (1958), La hierba errante / Ukikusa (1959), El otoño de la familia Kohayagawa (El final del verano) / Kohayagawa-ke no aki (1961) o El sabor del sake / Sanma no aji (1962). Y en ellas siempre aparece otra de las señas de identidad en el cine de Ozu: el de ser el uno de los directores que más y mejor ha reflexionado sobre la familia en la historia del cine.
El cine de Yasujirō Ozu es un tesoro cinematográfico que invita a la reflexión y la contemplación. Y hoy recordamos expresamente dos películas de su filmografía donde los niños son una pieza fundamental como reflejo de los anhelos y las frustraciones de los adultos, en un entorno que gravita entre el hogar, la escuela y el grupo de amigos: una película muda y en blanco y negro, He nacido, pero… (1932), otra sonora y en color, Buenos días (1959).
- He nacido, pero…/ Otona no miru ehon (1932). Algunos la consideran aún hoy una de las grandes películas sobre niños de la historia del cine, descrito al inicio como “un cuento para adultos”. Fusiona el “slapstick” y el “shoshimin", un subgénero que nace en aquella época para prestar atención a las fricciones sociales del oficinista medio y su familia con un Japón pleno de mutaciones. Una obra en tono de comedia con ese proceso de aprendizaje de los dos hermanos protagonistas a través de una sencilla historia que resguarda unos cuantos mensajes sobre la jerarquización social del mundo de los adultos, y que tiene bastante de autobiográfico.
- Buenos días / Ohayo (1959). Es como una actualización de la anterior joya del cine mudo. De nuevo, las familias, el hogar, la escuela y el mundo adulto son sabiamente entrelazados con sus habituales dosis de encanto y elegancia. Aquí con la aparición de la lavadora y el televisor en las vidas domésticas. Y bajo su aparente sencillez, esconde una aguda observación de la sociedad japonesa de la época con una profunda reflexión sobre la comunicación, el cambio generacional y la importancia de la autenticidad en las relaciones humanas.
La sombra de Yasujirō Ozu sobre la importancia de la infancia (y la familia) se ha extendido fuera y dentro de Japón. Y en este país del sol naciente hay dos ejemplos carismáticos: Studio Ghibli e Hirokazu Koreeda. Pero toda esta particular visión de la infancia y la familia desde el país del sol naciente comenzó con Yasujirō Ozu.
Y el análisis en profundidad de estas películas se puede revisar en reciente artículo publicado en el último número de la revista Arte y Medicina, que se puede revisar en las páginas 42 a 48. Porquela representación de la infancia en el cine japonés abarca una amplia gama de perspectivas, y ello en un contexto social y cultural específico como es el nipón. Y aunque Ozu es conocido por sus retratos de la vida adulta, los niños a menudo aparecen en sus películas, sirviendo como un contraste con el mundo adulto y un recordatorio del paso del tiempo. .
Literatura y cine son dos artes hechas para encontrarse. En una conferencia que realicé en el 54 Congreso Nacional de Pediatría de México CONAPEME 2023, bajo el título de “Literatura y cine, una historia de amor inacabada”, subrayaba que estas dos artes se encuentran a menudo a través de los guiones cinematográficos adaptados a partir de obras literarias. Y revisamos que, a lo largo de la historia, los escritores más adaptados al cine y televisión están encabezados por la trilogía formada por Shakespeare, Chéjov y Dickens. Y también destacamos que películas icónicas proceden de libros inolvidables a nivel internacional, como es el caso de “The Wonderful Wizard of Oz” de Lyman Frank Baum, “Little Women” de Louisa May Alcott, “Le avventure de Pinocchio” de Carlo Collodi, "Alice's Adventures in Wonderland” de Lewis Carroll, “The Lord of the Flies” de William Golding o “Le Petit Prince” de Antoine de Saint-Exupèry; pero también pueden ser historias de cine que proceden de novelas menos conocidas. como “El juego de los niños” de Juan José Plans, “¿Qué me quieres, amor?” de Manuel Rivas o “Los Pelones” de Albert Espinosa, por destacar algunos títulos de nuestro propio país.
Y hoy vamos a conocer a través del cine a Janet Frame (1924-2004), novelista, escritora de cuentos y poeta neozelandesa, bastante desconocida por estos lares. Y cuya vida es quizás su mejor obra, una vida marcada por su estado mental, donde la literatura fue su salvación… con el mensaje que de ello se deriva. Porque en la década de 1980, Frame escribió tres volúmenes de su autobiografía (“To the Island”, “An Angel at my Table” y “The Envoy from Mirror City”) y con ello pretendía “dejar las cosas claras” con respecto a su pasado y, en especial, sobre su estado mental. Una trilogía literaria que fue trasladada para un largometraje televisivo: Un ángel en mi mesa (Jane Campion, 1990). La exitosa adaptación cinematográfica permitió conocer mejor a Janet Frame, tanto en su papel como persona como en su rol como escritora, y ello a lo largo de diferentes etapas de su vida (infancia, adolescencia, juventud y madurez), lo que permitió sacar a la luz a esta artista e introdujo una nueva generación de lectores de sus obras. Se ha especulado mucho sobre el estado mental de Frame, e incluso algún autor ha manifestado la posibilidad de que tuviera rasgos de trastorno del espectro autista.
Las actrices Kerry Fox, Alexia Keogh y Karen Fergusson retrataron a la autora en distintas edades y en lo que es un retrato íntimo y honesto de una vida marcada por la soledad, la incomprensión y, finalmente, el triunfo del espíritu creativo. Todas ellas bajo la dirección de una de las directoras neozelandesas más conocidas, Jane Campion, quien ya demostró su calidad técnica y sus sensibilidad para el cine con títulos como las oscarizadas El piano (1993) y El poder del perro (2021), así como en otros films como Retrato de una dama (1996) o Bright Star (2009). La película es un retrato íntimo y honesto de una vida marcada por la soledad, la incomprensión y, finalmente, el triunfo del espíritu creativo. Y como en la novela original, también la película se estructura en tres actos, cada uno interpretado por una actriz diferente que encarna a Janet en una etapa de su vida: la niñez, la adolescencia y la adultez.
- Parte 1. En la isla (en la tierra del ser)
Los primeros pasos de un bebé… luego una niña con una cabellera pelirroja característica, con sobrepeso y poco agraciada y su voz en off: “Esta es la historia de mi infancia. En agosto de 1924 nací como Janet Paterson Frame. Mi hermana melliza que nunca tuvo nombre, murió dos semanas más tarde”. Con esta niña Janet (interpretada por Karen Fergusson), que vive en la Nueva Zelanda rural, conocemos a su humilde familia numerosa, con cuatro hermanas durmiendo en la misma cama y un hermano con ataques epilépticos. Se nos muestra como una niña tímida y solitaria, con una imaginación desbordante y su pasión por la lectura y la poesía… y escribe su primer cuaderno de versos. Aunque su familia la apoya, Janet se siente diferente y no encaja con los demás niños de su edad.
Se hace adolescente (interpretada por Alexia Keogh) y, ya en el instituto, Janet se muestra extremadamente sensible, introvertida y socialmente torpe. La tragedia golpea a la familia (con la muerte de su hermana mayor, ahogada), lo que la hace replegarse aún más en su mundo interior. Su timidez y ansiedad son malinterpretadas por los demás como un signo de enfermedad mental. Y en vísperas de entrar en la universidad, quema sus libros de poemas y parte en tren a su nuevo destino…
- Parte 2. Un ángel en mi mesa
Comienza con un diálogo entre Prospero y Ariel de la obra “La tempestad” de Shakespeare: “No habría alma que no sintiese la fiebre de la locura y no diera señales de desesperación”. Nuestra joven Jane (interpretada por Kerry Fox), ahora universitaria, estudia todo el tiempo y ella misma se define: “Demasiado tímida para hacer amigos. Demasiado asustada para entrar en el comedor estudiantil. Estaba cada vez más sola. Mi único romance eran la poesía y la literatura”. Y se aísla poco a poco, incluso cuando comienza con su profesión de maestra. Con la llegada de un inspector se paraliza y no es capaz de dar la clase y huye presa de un temor y ansiedad inexplicables. Abandona la profesión y busca otros trabajos, mientras ansía dedicarse a la poesía.
Después de un colapso nervioso, le aconsejan que se recupere en un hospital psiquiátrico una temporada, allí donde es diagnosticada erróneamente de esquizofrenia. “Sabes, Janet, cuando pienso en ti, pienso en Van Gogh, en Hugo Wolf. Muchos artistas han sufrido esquizofrenia”, le dice un mentor y ella sonríe. Durante los siguientes ocho años, sufre una serie de tratamientos brutales y ella nos lo explica: “En los siguientes ocho años recibí más de 200 aplicaciones de electroshocks, cada uno equivalente en miedo, a una ejecución”. Su única vía de escape y salvación es la escritura, que le permite mantener su cordura y su mundo interior intacto. En estos momentos llega otra nueva mala noticia, pues su hermana Isabel también muere ahogada, se repite la tragedia… Esto no ayuda mucho a nuestra protagonista: “Me consolaba escribiendo, pero no podía quedarme en Willowglen, ni escapar del horror de mis dientes arruinados…”.
Justo antes de ser sometida a una lobotomía, un evento que cambiaría su vida para siempre, Janet gana el prestigioso premio literario Hubert Church por su primer libro, “La laguna”, una serie de cuentos cortos. Este reconocimiento inesperado la salva del procedimiento y la libera del hospital. Conoce a otro escritor mayor que ella, Frank Sargeson, quien le invita a vivir con él en el campo y poder dedicarse a escribir. Y así lo hace y se le ve por fin feliz, consiguiendo que le publiquen otro libro. Y Frank le consigue que pueda viajar a Europa con una beca literaria.
- Parte 3. El enviado de Mirror City.
Ya como escritora aclamada, emprende un viaje a Europa: Londres, París, hasta recalar en la pintoresca Costa Brava. La película retrata su estancia en esta zona del Alt Empordà, un período en el que explora su libertad y continúa desarrollando su vocación literaria, marcada por la proximidad del Mediterráneo y el paisaje agreste característico de la región, cercana al que fuera el hogar de Salvador Dalí en Portlligat. Allí, aunque sigue siendo socialmente inexperta, experimenta el amor, el desengaño y la libertad de ser ella misma por primera vez.
Pero regresa a la gris y fría Londres. Y regresa embarazada. Y cuando intenta trabajar de enfermera, el antecedente psiquiátrico le cierra las puertas. Y comienza a trabajar pintando muñecas, en lo que puede. La idea del suicidio rondando… y reingresa como paciente voluntaria: “Finalmente concluyeron que yo nunca había padecido esquizofrenia. Al principio, la verdad, me pareció más aterrador que la mentira. ¿Cómo podía ahora pedir ayuda, si no había nada malo en mí?”, y acaban explicándole que todos los problemas que ha tenido han sido consecuencias de tantos años en el hospital. Y le aconsejan que escriba un bestseller sobre sus experiencias en Nueva Zelanda…y para ello el editor le deja un apartamento para que viva fuera de las cloacas en las que lo ha hecho siempre.
La película concluye con Janet regresando a su hogar, tras la muertes de sus padres, una mujer que ha encontrado su voz y su lugar en el mundo, en su propia soledad, que ahora es elegida y fructífera.
Porque Un ángel en mi mesa es mucho más que un biopic.Es una meditación sobre la resiliencia del espíritu humano, el poder redentor del arte y la importancia de aceptar la propia singularidad. Nos deja con la reflexión de que la "normalidad" es una construcción social, y que la verdadera libertad reside en abrazar quiénes somos, con todas nuestras peculiaridades, para encontrar nuestro propio lugar en el mundo, incluso si ese lugar es en una mesa, con un ángel invisible, escribiendo. Y todo ello bajo una dirección de Jane Campion respetuosa y profundamente humana, evitando el sentimentalismo fácil. Porque en esa infancia y adolescencia que nuestra protagonista vivió en la primera mitad del siglo XX es posible que muchos de los comportamientos fuera de la norma se trasladaran al campo de la psiquiatría, aunque revisado hoy en día es posible que hubiera presentado un trastorno del espectro autista de alto funcionamiento. Allí donde la literatura fue el refugio y la salvación de nuestra protagonista, y su legado.
Cine y literatura se dan la mano en esta película que despierta una amplia gama de emociones y ofrece profundas reflexiones sobre la condición humana: la empatía y compasión por una mujer que es juzgada y maltratada por ser "diferente" en todas las etapas de su vida; la fuerza del arte y la creatividad, hasta convertir a la escritura en el ancla de su salvación; la soledad y la búsqueda de la identidad, mostrándonos que ser diferente no es una enfermedad, sino una forma válida de ser y de existir; y la importancia de la autoaceptación… el mejor ángel en nuestra mesa.
Las organizaciones gubernamentales (educativas, científicas, tecnológicas y sociales) y no gubernamentales desempeñan un rol clave en la definición, implementación y supervisión de las normativas que regulan el uso de internet por parte de niños y adolescentes. Estas entidades no solo establecen directrices y marcos legales, sino que también fomentan una cultura digital segura y responsable a través de políticas públicas y programas de concienciación.
Y también la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD), como no podía ser de otra forma, ha participado en este vital enfoque colaborativo y multidimensional para construir un entorno en el que la tecnología actúe como un instrumento de crecimiento y bienestar, sin comprometer la seguridad y la integridad de los usuarios jóvenes.
En este enlace de la AEPD os dejamos la infografía sobre la PROTECCIÓN DEL MENOR EN INTERNET a través de 10 recomendaciones para padres y tutores, y que sintetizamos aquí:
- EDUCA A LOS MENORESsobre los riesgos para su privacidad y su seguridad en el uso de tecnologías móviles. Fomenta el uso responsable de la tecnología.
- LIMITA el tiempo que los menores permanecen conectados.
- HAZLES SABER que es necesario tomar medidas por su propia seguridad.
- USA EL CONTROL PARENTAL. Emplea sistemas operativos, proveedores de internet y terceros que faciliten opciones de control parental para saber el uso que se hace de los dispositivos móviles. Configura las opciones, ya que el control parental ofrece diferentes funcionalidades como el filtrado de contenido, limitación de horarios, bloqueo de aplicaciones, detalles de uso de las redes sociales, localización GPS, etc.
- ELIGE LA HERRAMIENTA que mejor se ajuste a tus necesidades y ofrezca garantías para no introducir nuevos riesgos.
- INFÓRMATE de los periodos de retención de datos y asegúrate de que no se utilizan los datos para finalidades distintas de las que necesitas.
- EMPLEA NAVEGADORES, LAUNCHERS Y APLICACIONES EN SU VERSIÓN INFANTIL, que son alternativas que pueden ser menos intrusivas.
- NO OLVIDES que otros dispositivos conectados como Smart TV o videoconsola están expuestos a riesgos similares.
- UN BLOQUEO EXCESIVO PUEDE SER CONTRAPRODUCENTE. Ten en cuenta que algunas herramientas bloquean en exceso. Mantén abierta la posibilidad de desbloquear contenido a petición del menor y acuerda con él los filtros y restricciones.
- MANTENTE ALERTA Y EN COMUNICACIÓN CON TUS HIJOS. Recuerda que las herramientas de control parental no son infalibles, así que configura adecuadamente las opciones de privacidad y seguridad en aplicaciones y redes sociales. Habla con tus hijos y explícales por qué en internet también es necesario tomar precauciones.
Es fácil reconocer la importancia de estas normas de uso y protección en internet, en aspectos como la educación en el uso responsable, la protección de la privacidad y seguridad, la prevención del acoso cibernético y la explotación sexual en línea, el desarrollo de normativas y estándares internacionales en el ámbito digital, y conseguir la colaboración entre el sector público y privado en esta materia.
Este no es un tema nuevo, tampoco en este blog, donde con frecuencia recordamos este aspecto de promover el buen uso de internet en la infancia y adolescencia, evitar el abuso, y combatir el mal uso. Sirva como ejemplo entradas previas de la última década en este blog:
Tras varios años de exhaustivo trabajo, se acaba de publicar el informe de evaluación de tecnología sanitaria (IETS) titulado “Evaluación de las pruebas genéticas relacionadas con la hipoacusia y su rol en el cribado poblacional neonatal”. Un documento realizado por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) en el marco de la financiación del Ministerio de Sanidad para el desarrollo de las actividades del Plan Anual de Trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS. Un IETS en el que he podido participar como revisor externo, posiblemente por mi interés durante décadas por la eficacia, seguridad, eficiencia y efectividad del cribado universal de hipoacusia, especialmente relacionado con la importancia de no olvidar la prevención cuaternaria (ver 1, 2, y 3).
Un documento de 288 páginas que se puede revisar desde este enlace o bien desde este otro, pero en el que tomamos de su resumen algunos aspectos de interés, como algunos aspectos generales, objetivos y conclusiones del estudio. Pero cuya esencia vienen en la metodología de trabajo y resultado obtenidos, y para ello cabe profundizar en el documento completo.
La hipoacusia es la incapacidad para oír tan bien como lo hacen las personas con audición normal, cuyo umbral auditivo en ambos oídos es de 0 a 20-25 decibelios. La hipoacusia comprende desde la pérdida leve hasta la pérdida total de la audición. Se trata del trastorno neurosensorial más frecuente en el ser humano, y es detectable desde el nacimiento en los recién nacidos o neonatos. Según la OMS, la incidencia de la hipoacusia es de uno a tres casos por cada 1.000 recién nacidos. Se estima que la prevalencia de la hipoacusia duplica la prevalencia de cualquiera de las enfermedades y síndromes que se criban habitualmente al nacer. La hipoacusia congénita tiene una base genética entre un 60 % y un 80 % de los casos de hipoacusia en los países de rentas altas, mientras que las hipoacusias congénitas restantes son debidas a causas adquiridas, entre las que destacan la infección por citomegalovirus u otros patógenos como rubéola o la toxoplasmosis.
Las hipoacusias genéticas pueden ser clasificadas en dos tipos: las hipoacusias sindrómicas y las hipoacusias no sindrómicas. Se estima que entre el 20 % y el 30 % de las hipoacusias genéticas son de tipo sindrómico, mientras que entre el 70 % y el 80 % restante, la hipoacusia se presenta como no sindrómica. Las hipoacusias sindrómicas son aquellas en las cuales la hipoacusia se asocia a malformaciones del oído externo u otros órganos, o a otras alteraciones clínicas relevantes. En cambio, las hipoacusias no sindrómicas abarcan las formas de sordera genética simple o aislada, no relacionada con ningún síndrome y que no se asocian a malformaciones visibles del oído externo ni otros problemas clínicos relevantes, aunque pueden presentarse malformaciones del oído medio o interno.
Las consecuencias de la hipoacusia para los/las pacientes y su coste social son elevados. La pérdida total o parcial de la audición impacta negativamente en el desarrollo comunicativo y lingüístico de los niños/as. La hipoacusia, de no ser tratada a tiempo y de forma adecuada, también puede generar dificultades en el desarrollo cognitivo, emocional, motor y social de los niños/as afectados. La última Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, desarrollada el año 2020 por el Instituto Nacional de Estadística, informó que existe un total de 1.230.000 personas de seis años o más con discapacidad auditiva en España.
En España se utilizan dos pruebas auditivas para realizar el cribado poblacional de la hipoacusia neonatal: la prueba de las otoemisiones acústicas (OEA) y la prueba de los potenciales evocados auditivos de tronco cerebral automatizados (PEATC-A). Normalmente, se utiliza solo una de las dos, si bien ambas pruebas no son excluyentes, sino complementarias y, en ocasiones, pueden ser realizadas de forma secuencial. En pacientes sin factores de riesgo, una de las principales vías de diagnóstico de la hipoacusia son los programas de cribado neonatal.
En el Estado español, la detección de la hipoacusia se encuentra incluida en la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), regulada por el Real Decreto 1030/2006. El Programa de cribado de hipoacusia neonatal en España fue inicialmente impulsado gracias al consenso alcanzado entre el Ministerio de Sanidad, las comunidades autónomas (CC. AA.) y diferentes entidades como la Confederación de Española de Personas Sordas y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia. El cribado de la hipoacusia ha sido oficialmente incluido como programa de cribado poblacional neonatal dentro de la Cartera Común de Servicios de Salud Pública en la Orden SND/606/2024, de 13 de junio, y actualmente se encuentra incorporado como programa de cribado en todas las CC. AA.
El programa de cribado poblacional neonatal de la hipoacusia en España establece que todos los recién nacidos deben tener acceso a las pruebas de cribado (incluyendo pruebas de recribado) mediante OEA y/o PEATC-A antes del transcurso del primer mes de vida. El diagnóstico de confirmación de hipoacusia debe realizarse en los tres primeros meses de vida (teniendo en cuenta la edad corregida en el caso de prematuridad), con el objetivo de permitir el inicio de la atención temprana y la adaptación audioprotésica necesaria en cada caso antes de los seis meses de vida.
La intervención terapéutica actual de la hipoacusia se basa en la (re)educación auditiva, la estimulación del lenguaje y la intervención psicopedagógica. Para ello, se dispone de tres tipos de recursos terapéuticos. La primera tipología de recursos terapéuticos son los recursos tecnológicos: prótesis de estimulación por vía aérea como los audífonos convencionales, prótesis de estimulación por vía ósea como las prótesis de adaptación quirúrgica, y prótesis de estimulación por vía auditiva de implantación quirúrgica como implantes cocleares. Se dispone también de recursos médico-quirúrgicos, que engloban los tratamientos dirigidos a tratar quirúrgicamente la patología base que causa la hipoacusia. Finalmente, se dispone de recursos educativos, que engloban la atención temprana y la intervención logopédica especializada.
Las pruebas genéticas para el diagnóstico etiológico de la hipoacusia pueden clasificarse en tres grupos, según la cantidad de genes explorados durante la prueba. Por una parte, están las pruebas genéticas basadas en el análisis de genes individuales, que permiten analizar un número limitado de genes —normalmente, menos de 10 genes. Por otra parte, existen las pruebas genéticas basadas en paneles genéticos, que permiten analizar simultáneamente cientos de genes diferentes. Y también pueden utilizarse pruebas genéticas basadas en el análisis del exoma clínico/exomas completos o en el estudio del genoma completo, y que permiten secuenciar completamente todos los exomas o todo el genoma para encontrar variantes genéticas relacionadas con la hipoacusia. Estas pruebas pueden utilizarse para determinar el diagnóstico etiológico de la hipoacusia una vez diagnosticada la hipoacusia, pero también pueden integrarse en un programa de cribado poblacional para determinar la etiología del trastorno auditivo detectado, e incluso pueden formar parte de un cribado oportunista de la hipoacusia.
En España, una vez se confirma la existencia de hipoacusia mediante el programa de cribado, no existe un consenso nacional sobre el protocolo diagnóstico a seguir para conocer la etiología de la hipoacusia mediante pruebas genéticas. Sin embargo, la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia recomienda realizar pruebas genéticas tras confirmar y caracterizar la pérdida auditiva en un recién nacido. Un programa de cribado neonatal de hipoacusia con pruebas genéticas debería incorporar el cribado auditivo antes del alta hospitalaria, momento en el cual también debería recogerse una muestra de sangre del talón para iniciar el análisis genético. Antes del primer mes de vida debería realizarse la confirmación diagnóstica y evaluar los resultados genéticos entre el primer y el segundo mes de vida. Antes de los tres meses de vida debería alcanzarse el diagnóstico y caracterización de la hipoacusia, ofreciendo consejo genético y, si fuera necesario, pruebas genéticas adicionales. Finalmente, antes de los seis meses de vida debería realizarse la intervención terapéutica. Los principales genes relacionados con la hipoacusia son los genes GJB2, GJB6, SLC26A4, OTOF, CDH23, STRC y MT-RNR1.
La realización de pruebas genéticas en recién nacidos con hipoacusia presenta diversos beneficios, entre los cuales destacan la determinación etiológica de la causa de la hipoacusia, la colaboración en distinguir causas sindrómicas con posible afectación general en el neonato, aportar información acerca de la posible evolución de la hipoacusia y la posibilidad de ayudar a prevenir ciertos desencadenantes que produzcan o empeoren el grado de hipoacusia. Sin embargo, actualmente las pruebas genéticas no permiten ofrecer un tratamiento diferencial para los recién nacidos con hipoacusia. A pesar de ello, existe la posibilidad de que su realización pudiese ayudar a mejorar un futuro tratamiento diferencial, siendo de especial interés futuras terapias génicas. En este momento, existen tres ensayos clínicos en desarrollo que se dirigen a variantes patogénicas en el gen OTOF, que codifica para la proteína otorfelina, uno de los cuales con participación de tres centros asistenciales españoles. Hasta el momento no se han descrito riesgos asociados a la realización de pruebas genéticas para el diagnóstico etiológico de la hipoacusia, si bien es cierto que existe un segmento de la población que puede mostrar reticencias a la realización de pruebas genéticas para conocer alteraciones genéticas propias o de sus familiares. El procedimiento para realizar pruebas genéticas de hipoacusia debe realizarse en un ámbito asistencial y comprende la extracción de una muestra biológica, la extracción de material genético, la realización de la prueba genética específica y el análisis e interpretación de los resultados, incluyendo la emisión de un informe genético y la realización de consejo genético a los familiares del neonato.
Objetivos de este IETS:
- El objetivo general de este informe de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS) es la evaluación de las pruebas genéticas para el diagnóstico etiológico de la hipoacusia en recién nacidos y la determinación de su rol en el programa de cribado poblacional de la hipoacusia neonatal vigente en recién nacidos con una prueba de cribado auditivo positiva o alterada (pruebas OEA o PEATC-A).
- Se han definido siete objetivos específicos: (i) la identificación y descripción de las pruebas genéticas de la hipoacusia existentes, (ii) la revisión de la evidencia disponible sobre la utilidad diagnóstica de las pruebas genéticas de la hipoacusia en recién nacidos, (iii) la revisión de la evidencia científica disponible sobre la seguridad, la eficacia y la efectividad clínica de las pruebas genéticas de la hipoacusia en recién nacidos, (iv) la revisión de la evidencia disponible sobre el coste-efectividad de las pruebas genéticas de la hipoacusia en recién nacidos, (v) la evaluación del impacto presupuestario del uso de las pruebas genéticas de la hipoacusia en recién nacidos en el contexto del SNS de España, (vi) el análisis de la implementación de las pruebas genéticas de la hipoacusia en los centros asistenciales del SNS, y (vii) la identificación y descripción de las implicaciones organizativas, sociales, éticas y legales del uso de las pruebas genéticas de la hipoacusia en recién nacidos.
Conclusiones:
Las principales conclusiones que pueden extraerse del presente IETS son las siguientes. Se concluye que existe una elevada heterogeneidad en las pruebas genéticas de la hipoacusia existentes, tanto a nivel técnico como respecto al número y tipo de genes y variantes patogénicas analizadas. Asimismo, se concluye que las pruebas genéticas de la hipoacusia se utilizan de forma universal y generalizada en los sistemas de salud, incluyendo el SNS de España. Acerca de la utilidad diagnóstica de las pruebas genéticas de hipoacusia, se concluye que la evidencia científica existente es muy limitada por el número y la tipología de pruebas genéticas evaluadas, así como por el riesgo de sesgo generalmente alto en las publicaciones identificadas. Asimismo, debe reseñarse que no se ha identificado ninguna publicación realizada en el contexto europeo o español y que reporte la utilidad diagnóstica de una prueba genética en recién nacidos con hipoacusia para poder extrapolar dicha información al contexto del SNS de España. No ha sido posible obtener evidencia científica sobre la eficacia, la efectividad clínica y la seguridad del uso de pruebas genéticas para el diagnóstico de la hipoacusia genética en recién nacidos. Este aspecto constituye una laguna de conocimiento muy relevante para los propósitos de este IETS.
Tampoco se ha obtenido evidencia sobre el coste-efectividad de la realización de las pruebas genéticas de la hipoacusia, pero el AIP desarrollado en este informe estima que la implementación de las pruebas genéticas en recién nacidos con hipoacusia supondría, para el año 2024, un coste adicional para el SNS de entre 74.710,12 € y 443.572,94 € respecto al uso actual de estas pruebas en los centros asistenciales del SNS.
El análisis de la implementación de las pruebas genéticas de la hipoacusia en el SNS de España ha permitido determinar que las pruebas genéticas de la hipoacusia se realizan en un número significativo de centros asistenciales. Sin embargo, existe una elevada heterogeneidad entre centros en cuanto a la tipología de prueba genética utilizada, el número de genes evaluados, el protocolo a seguir para su realización y el protocolo de seguimiento clínico de los recién nacidos con hipoacusia. Se han identificado dos protocolos de realización de pruebas genéticas en los centros asistenciales del SNS. El primero comprende la realización de una prueba genética basada en el análisis de uno o pocos genes, y si esta prueba es negativa, la solicitud de estudios genéticos adicionales. El segundo comprende la solicitud de un único estudio genético mediante el análisis de un panel genético completo.
Por último, este IETS ha concluido que existen consideraciones organizativas, sociales y éticas relevantes asociadas al uso de las pruebas genéticas de la hipoacusia genética.
Son varias las películas que hemos comentado en los últimos meses en Cine y Pediatría respecto a los trastornos de alimentación en la infancia y adolescencia, tanto por defecto (con la anorexia como prototipo) como por exceso (con la obesidad como gran pandemia mundial). Y en la película de la semana pasada, Malos hábitos (Simón Bross, 2007), se combinaban ambas situaciones.
Y hoy queremos analizar la reciente película documental española, Obesidad infantil. La pandemia ignorada (Pablo Deus, Carlos Morán, 2025), un film impulsado por las estrellas de la NBA, los hermanos Gasol, Pau y Marc, y con el objetivo de dar a conocer la realidad de la obesidad infanto-juvenil, alertar de sus peligros y buscar soluciones desde todos los ámbitos, un trabajo que llevan realizando desde hace años desde la Gasol Foundation. Y ello porque desde hace algunas décadas ya la obesidad infanto-juvenil se ha convertido en una pandemia silenciosa que afecta de manera grave e irreversible al presente de nuestra infancia y al futuro de los adultos que serán, pues una gran mayoría arrastrarán sus consecuencias de por vida. Y no solo eso: un gran porcentaje de la población lo desconoce o actúa como si no importara. Y por ello estos son algunos de los mensajes iniciales:“Hay 160 millones de niños, niñas y adolescentes de 5 a 19 años que viven con obesidad en el mundo”, “Desde 1980 el número de niños, niñas y adolescentes con sobrepeso u obesidad se ha multiplicado por 4”, “360 millones de niños, niñas y adolescentes vivirán con obesidad en 2050”.
La más silenciosa pandemia que estamos sufriendo…y por ello el valor de este documental rodado entre Estados Unidos, España y los países nórdicos, un documental que se adentra en las vivencias de dos niños (Andoni, un preadolescente de 10 años de Logroño, y Oier, un adolescente de 17 años de Barcelona) y dos niñas (Emily, una escolar de 7 años de padres mexicanos que vive en Los Ángeles, y María, una adolescente de 12 años de Sevilla), a través de sus opiniones y la de sus padres. También nos manifiesta su experiencia Daniel, un adulto sueco, ex obeso con varios bypass, quien estuvo a punto de morir por ello. Y a estos testimonios se suma la propia historia personal de Marc Gasol, que de adolescente sufrió las consecuencias de esta enfermedad. Junto a ellos se ha reunido a un grupo de padres y madres para hacer una serie de experimentos y cuestionarios para que entiendan lo que son los alimentos ultraprocesados, la comida rápida (el gran negocio made in USA), la dieta mediterránea, las bebidas energéticas, la influencia del código postal y poder adquisitivo… y donde se les hace (y se nos hace) esta impactante pregunta: “¿Sabéis que la generación de vuestros hijos va a ser la primera que viva menos que la de sus padres?”
Y otros protagonistas de este documental son los especialistas invitados desde muy diferentes organizaciones e instituciones, entre ellos: Jacqueline Bowman-Busato, responsable de políticas EASO 2018-2024; Víctor Aguayo, director de Nutrición y Desarrollo Infantil en UNICEF; Simon Barquera, presidente de la Federación Mundial de la Obesidad; Dr. Santi Gómez, director global de investigación y programas de la Gasol Foundation; Jens-Christian Holm, jefe de investigación de la Universidad de Copenhague; Paula Fernández, dietista-nutricionista; Aitor Sánchez, dietista-nutricionista y tecnólogo alimentario; Joan Roca, chef “El Celler de Can Roca”; Michel Goran, director Centro de Obesidad Infantil USC; Camilla Traba Damsgaard, jefa de investigación de Nutrición, Ejercicio y Deporte de la Universidad de Copenhague; Marta Ramón, presidenta de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica; Manuel Franco, epidemiólogo Ikerbasque BC3; María Rodríguez, dietista-nutricionista infantil en el Instituto Hispalense de Pediatría; Isabel Peña Rey, directora ejecutiva AESAN 2021-24; Juan García Escudero, publicista; Marta Romo, neurocientífica y pedagoga; Miguel Ángel Rodríguez, profesor del Colegio Pintor Sorolla de Elda; Victor Aguayo, director de Nutrición y Desarrollo Infantil en UNICEF; o Jens-Christian Holm, jefe de investigación de la Universidad de Copenhague.
Y entre las experiencias de nuestros niños, niñas y adolescentes, los padres y madres, y las intervenciones de los especialistas invitados, continúan apareciendo mensajes importantes:“Gran parte de la sociedad desconoce la magnitud del problema de la obesidad infantil”, “El 47% de los alimentos que consumen los menores de 12 años en España son ultraprocesados”, “En los últimos 30 años, el número de niños con diabetes ha aumentado un 40%. Se espera que en los próximos 20 años aumente más del doble”, “Los productos alimentarios que se anuncian a los adultos tienen un 10,25% de azúcar. Los productos alimentarios destinados a menores, contienen un 36,20% de azúcar”, “4 de cada 10 estudiantes entre 14 y 18 años han tomado bebidas energéticas en los últimos 30 días”, “Niños y niñas entre 8 y 16 años pasan una media de 25 horas a la semana delante de una pantalla. Equivale a mes y medio por año”, “El 98,9% de adolescentes tiene una cuenta en Instagram, TitTok o X”, “La renta per cápita de Suecia es de 53.020 euros al año, su índice de obesidad infantil del 5,8%. La renta per cápita de España es de 32.500 euros al año, su índice de obesidad infantil del 10,6%”.
Y uno de los grandes mensajes de esta película es que promover hábitos de vida saludables es la mejor inversión que podemos hacer. Porque no se trata solo de la dieta de nuestros hijos, se trata de nuestra cultura. Y como nos dice el final de esta película documental: “Para ampliar la información sobre hábitos saludables visita www.gasolfoundation.org”. Porque la Fundación Gasol tiene como misión reducir las cifras de obesidad infantil a través de la promoción del deporte y la actividad física, una alimentación saludable, las horas y la calidad del sueño y el bienestar emocional de niños y niñas, jóvenes y sus familias. Y por ello este es un documental de altura…
Y como nos dice la madre Oier: “Será una pandemia silenciosa, pero es muy vistosa”.Y por ello es necesario esta película, que nos devuelve una serie de reflexiones y emociones profundas y necesarias, entre ellas entender la complejidad de la obesidad (que engloba factores nutricionales, psicológicos, sociales y ambientales, pero también genéticos y biológicos), la responsabilidad compartida en combatirla (clave es la familia y el colegio, pero no menos la industria alimentaria, las administraciones públicas y la sociedad en general), la importancia de la concienciación y la prevención, y los problemas de estigma y juicio que generan sobre esta infancia obesa.
Por ello Obesidad infantil. La pandemia ignorada es una llamada de atención contundente y emotiva que nos obliga a mirar de frente un problema que nos concierne a todos, invitándonos a la reflexión, la empatía y la acción colectiva. Y por ello decimos que es una película documental de altura (con los hermanos Gasol a la cabeza).
AEPaprendemos es una plataforma de formación continuada online dirigida específicamente a los pediatras de Atención Primaria y a los residentes de pediatría en España. Se trata de una iniciativa de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), diseñada para ofrecer actualización de conocimientos de alta calidad a través de sesiones virtuales.
Nacida como respuesta a la necesidad de mantener una formación constante y accesible, especialmente tras la pandemia, AEPaprendemos se ha consolidado como una herramienta clave para los profesionales del sector.
Las características principales de AEPaprendemos son:
• Formato: consiste en una serie de sesiones formativas virtuales, generalmente en formato de seminario web o videoconferencia, que se celebran periódicamente a lo largo del año.
• Contenido: las sesiones abordan una amplia variedad de temas de gran relevancia para la práctica clínica diaria en las consultas de los centros de salud. Los contenidos son impartidos por pediatras expertos y miembros de los diferentes grupos de trabajo de la AEPap.
Algunos ejemplos de temas tratados en sus sesiones son: Enfermedades infecciosas emergentes, Manejo de inmunodeficiencias primarias, Signos de alerta en enfermedades neuromusculares, Abordaje de trastornos mentales en adolescentes, Uso de guías de antibioterapia como la Guía ABE o Lectura crítica de artículos científicos y medicina basada en la evidencia.
• Accesibilidad: las sesiones suelen ser gratuitas para los socios y, una vez emitidas en directo, quedan archivadas en el canal de YouTube de la AEPap, lo que permite su visualización en diferido y crea un valioso repositorio de conocimiento.
En definitiva, AEPaprendemos es una plataforma de teleformación creada por y para pediatras de Atención Primaria, con el objetivo de facilitar su actualización profesional, resolver dudas clínicas y mejorar la calidad de la asistencia que prestan a niños y adolescentes.
Y que forma parte del elevado contenido en formación que pone a nuestro servicio la AEPap y que incluye también el acceso a todo el contenido de:
Han sido varios los congresos y cursos en los que hemos podido participar, especialmente como miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia de la AEPap… y siempre ha sido un honor por el alarde de buena organización. La suerte es disponer en la plataforma de la AEPap de toda esta información disponible.
Trépanos es una revista cultural digital española que emerge como una propuesta fresca y contemporánea en el panorama de las publicaciones en línea. Nacida en el seno del histórico Ateneo Guipuzcoano, la revista se caracteriza por su enfoque interdisciplinario, su formato monográfico y su profunda vocación de diálogo entre las artes, las ciencias y las humanidades.
Su andadura comenzó oficialmente con la presentación de su número 0, titulado “Luz”, en enero de 2019. Desde su concepción, Trépanos se ha definido como "la mirada contemporánea" de una institución con más de 150 años de historia, buscando renovar y adaptar su espíritu a los nuevos tiempos y formatos digitales.
La revista es una publicación de acceso gratuito y se articula en torno a números monográficos cuatrimestrales. Cada edición se sumerge en un tema central desde múltiples perspectivas, fomentando una reflexión rica y poliédrica. Algunos de los temas que han protagonizado sus números incluyen “Mapas”, “Sueños”, “Beethoven”, “Crisis”, “Inteligencia artificial”, “Violencia”, “Dios en el arte” “Elcano”, “Vargas Llosa”, “Antropoceno, “Amor”, “Transhumanismo”, "Kafka", “Literaturas perseguidas”, “Humor”. Esta estructura permite a la revista explorar en profundidad conceptos universales y de actualidad y todos los números se pueden revisar en este enlace.
Además de sus números temáticos, Trépanos mantiene una sección de actualización continua llamada "Tribuna", donde se publican artículos, reseñas y otros textos de forma semanal. La revista ha desarrollado también un importante componente multimedia a través de su canal de YouTube, donde se pueden encontrar entrevistas en profundidad con destacadas figuras del mundo de la cultura y el pensamiento, como los escritores Fernando Savater, Eduardo Mendoza, Luisa Etxenike y Álvaro Pombo, o el cineasta Victor Erice. Estas entrevistas se realizan a menudo en colaboración con emblemáticos espacios culturales, como la librería Lagun de Donostia, y se pueden revisar en este enlace.
La figura central en la creación y dirección de Trépanos es Juan Alberto Vich Álvarez, escritor, químico y filósofo, quien figura como fundador y director de la publicación. La revista cuenta con un comité de redacción que refleja su vocación interdisciplinar, compuesto por profesionales de diversos campos, donde hay psicólogos, filósofos, economistas, historiadores y profesionales de ciencias de la salud, entre otros. Este equipo multidisciplinar garantiza la diversidad de enfoques y la riqueza de contenidos que caracteriza a la publicación.
Trépanos ha logrado consolidarse como una plataforma relevante para la difusión cultural en España, atrayendo a más de un centenar de especialistas y colaboradores de prestigio que participan en sus diferentes números y secciones. La revista representa un esfuerzo exitoso por tender puentes entre la tradición humanista de una institución como el Ateneo Guipuzcoano y las nuevas formas de comunicación y divulgación del conocimiento en la era digital.
Hace tres meses, su director, Alberto Vich Álvarez, se puso en contacto conmigo para colaborar en el último número monográfico, por título “Dolor”, y cuyo contenido se puede revisar en este enlace. Y a través de mi proyecto Cine y Pediatría se me solicitó la colaboración en el tema “La representación del dolor en la infancia a través del séptimo arte”, y que podéis revisar en este enlace.
Una experiencia muy gratificante y que abre las conexiones del arte, la ciencia y la humanización. Y una sorpresa ver que en el mismo número colabora Álvaro Pombo, nuestro más reciente premio Cervantes, pero también premio Nadal (2012), premio Planeta (2006) y premio Nacional de Narrativa (1997).
Los malos hábitos son comportamientos repetitivos y perjudiciales que se integran en nuestras rutinas diarias, a menudo de forma inconsciente, y que tienen consecuencias negativas para nuestra salud física, mental y emocional.En esencia, un mal hábito es una respuesta automática a una señal o desencadenante específico que proporciona una recompensa inmediata, aunque sea perjudicial a largo plazo. Este ciclo de señal, rutina y recompensa es lo que afianza el hábito en nuestro cerebro, convirtiéndolo en una acción casi instintiva. Los malos hábitos pueden manifestarse en todas las áreas de nuestra vida. Algunos de los más comunes son la mala alimentación , el sedentarismo, la falta de sueño, un exceso de uso de pantallas, el tabaquismo, el consumo excesivo de alcohol o la procrastinación.
Desde una perspectiva psicológica, la formación de hábitos, tanto buenos como malos, está estrechamente ligada al funcionamiento de los ganglios basales, una zona del cerebro responsable del aprendizaje y de las acciones automáticas. El proceso se puede desglosar en tres componentes clave: la señal o desencadenante (es el estímulo que inicia el comportamiento), la rutina (la acción que realizamos de forma automática) y la recompensa (el beneficio inmediato que obtenemos de la rutina y que refuerza el hábito). Por ejemplo, sentir estrés (señal) puede llevar a comer comida basura (rutina), lo que proporciona una sensación temporal de consuelo (recompensa); con cada repetición, esta conexión neurológica se fortalece, haciendo que el hábito sea más difícil de romper.
Superar un mal hábito no es una tarea fácil, pero es posible con conciencia, esfuerzo y una estrategia adecuada. Los pasos clave para el cambio incluyen identificar el desencadenante, reemplazar la rutina, establecer metas realistas y buscar apoyo. En definitiva, los malos hábitos son patrones de comportamiento aprendidos que, aunque perjudiciales, pueden ser desaprendidos y reemplazados, lo que es una inversión fundamental en nuestra salud y bienestar a largo plazo.
Y bajo ese mismo título se presenta una película mexicana: Malos hábitos (Simón Bross, 2007), un drama psicológico que explora las obsesiones humanas con el cuerpo, la comida y la fe, a través de tres historias entrelazadas que giran en torno a los trastornos alimenticios y la represión. Historia cruzadas con una estética muy particular, bajo los acordes musicales de Daniele Luppi, y donde dos imágenes son omnipresentes: la comida y el agua. Esa comida que a todos obsesiona, a la madre anoréxica, a la hija obesa, a la tía monja, al padre que se lía con un alumna que disfruta de la comida, esa comida en el hogar, en el convento o en el nido de amor. Y esa agua que suena y cae continuamente en los cristales, esa lluvia que asola el país; también esa agua del mar, de las piscinas, de los acuarios o las duchas. La película retrata a una familia en que distintos integrantes sufren trastornos alimenticios.Tres historias cruzadas alrededor de tres líneas narrativas principales.
Matilde (Ximena Ayala), quien, tras graduarse en Medicina, decide ingresar de novicia en un convento. Una joven monja que realiza secretamente un ayuno místico para terminar con lo que considera un segundo diluvio, pues cree que el ayuno extremo la acercará a Dios. Matilde interpreta las lluvias incesantes como una señal divina y cree que debe sacrificarse por la salvación del mundo, mientras prepara a su prima Linda para la primera comunión.
Elena (Elena de Haro) y su única hija, Linda (Elisa Vicedo), donde Elena es una mujer obsesiva y delgada hasta la exageración (sus hábitos son de anorexia nerviosa, también su peso de 40 Kg), quien se avergüenza de que su hija sea gordita, y hace hasta lo imposible por adelgazarla. Elena lleva a su hija al pediatra para que le ponga a dieta y pueda adelgazar en dos meses, antes de la comunión. ”Doctora, ¿cuánto peso puede perder en una semana?”, pregunta la madre, mientras Linda se junta con otro chico obeso para comer a escondidas… Como no consigue perder peso, luego acuden a una dietista, más tarde a acupuntura china… Todos fracasan y, pese a las palabras de un médico “Salga a la calle. Hay gordos por todas partes”, la madre exhorta a su hija: “Cuando seas grande, querrás casarte y tener un novio guapo que te quiera mucho, y una casa linda. Échale ganas”; pero Linda piensa: “Soy gorda y fea”.
Gustavo (Marco Antonio Treviño) es el padre de Linda y esposo de Elena, un arquitecto y profesor universitario que también lidia con la obsesión de su mujer por el peso y la comida, y quien acaba enamorándose de una alumna de origen peruano y amante de la buena comida (Milagros Vidal), con la que tiene encuentros furtivos en un hotel y donde disfrutan de la cama y la comida como un ritual. Una chica alegre y positiva, que le acaba diciendo: “Si el problema no tiene solución, para qué te preocupas. Y si tiene solución, para qué te preocupas”.
Las tres historias avanzan en paralelo hasta llegar a un punto de quiebra. Matilde colapsa en el convento y es hospitalizada en estado grave. Durante la ceremonia de la Primera Comunión, Linda desobedece a su madre y come pastel en público, provocando la indignación de Elena; luego la niña intenta suicidarse (con lo que era un placebo). Gustavo se distancia de ambas y continúa su relación con su alumna, a quien deja embarazada. Y Elena fallece. La película finaliza con los personajes enfrentando las consecuencias de sus decisiones, sin ofrecer resoluciones claras…Y donde la lluvia continúa.
Porque el título de Malos hábitos mezcla el doble sentido de esos malos hábitos alimenticios con los esos hábitos religiosos de uno de sus personajes, también una crítica al deformado pensamiento religioso, quien convierte en pecado el placer de la comida. Un juego de palabras para centrar su historia entre la fe por detener el caos y la convicción recalcitrante por evitar la obesidad. Y ello en una película que nos permite abordar temas como los trastornos alimenticios y cómo el cuerpo se convierte en un campo de batalla (ya sea por el rechazo a la comida o por la necesidad de adelgazar para cumplir expectativas sociales), la crítica a los estándares sociales de belleza, y esa alienación emocional donde los personajes viven desconectados emocionalmente, presos de sus propias obsesiones.
Malos hábitos es una crítica dura pero sensible a los mecanismos sociales, religiosos y familiares que distorsionan la relación del ser humano con su cuerpo y su espiritualidad. Su mensaje es claro: los extremos —ya sean nutricionales, religiosos, estéticos o emocionales— terminan por enfermarnos, esos malos hábitos que cabe corregir. Allí donde Simón Bross no se limitó a la dirección y guion, pues también se dio a la tarea de crearle una campaña publicitaria y donde acuñó la frase “Uno deja de comer porque está muy lleno o muy vacío”, slogan perturbador que complementa la imagen del cartel, que alude de forma directa al símbolo más importante de la religión católica (la cruz) y que es creado a partir de cubiertos, estando abajo las tres mujeres protagonistas principales, tres familiares de tres edades diferentes: la madre adulta, Elena; la hija niña, Linda; y la joven tía, Matilde. Historias circulares desde México que rememoran a las que ya nos dejaron algunas películas de Alejandro González Iñárritu.
Y hoy llega Cine y Pediatría 14. Aquí donde el número 14 simboliza la libertad, el cambio y la búsqueda de equilibrio en la vida, alentando a las personas a adaptarse y crecer a través de sus experiencias. Y una de esas experiencias es la que nos llega a través de la pantalla, pues el cine forma parte de nuestras vidas, y puede ser un instrumento para ayudarnos a mejorar el árbol de nuestra vida.
Porque el árbol de la vida es una metáfora poderosa y hermosa de nuestra propia existencia, un símbolo que nos conecta con nuestras raíces (pasado), con el tronco y ramas de nuestro crecimiento (presente) y con el legado de las hojas, flores y frutos (futuro).
Y ese árbol “de cine” que le da sentido a nuestro ser y nuestra existencia es una metáfora llena de sentido y sensibilidad.
El árbol de la vida es único y personal para cada uno de nosotros. No hay dos árboles iguales, al igual que no hay dos vidas iguales. Porque el árbol de la vida nos invita a reflexionar sobre nuestro pasado, presente y futuro. Nos recuerda que somos parte de algo más grande que nosotros mismos, de un gran bosque que nos conecta con la naturaleza, la humanidad y con nuestra familia.
Y tras unas mil películas ya analizadas en Cine y Pediatría, quiero hacer una reflexión sobre aquellas películas y personajes que pueden ayudarnos a mejorar el árbol de nuestra vida. Y esta reflexión no es nueva, sino que procede de la experiencia que he tenido en dos centros penitenciarios en el que me pidieron la colaboración para dar una charla motivadora a los internos con este tema: en el año 2017 con la Unidad Terapéutica Educativa del Centro Penitenciario de Topas (Salamanca) y en este año 2025 en el Centro Penitenciario de Fontcalent (Alicante) y dentro del Programa de Formación de reclusos y reclusas del Museo Arqueológico de Alicante (MARQ).
Y hoy quiero recopilar aquellas películas que, ya publicadas a lo largo de estos 15 años en Cine y Pediatría, considero que pueden mejorar el árbol de nuestras vidas.
a) Prescribir películas para que la vida sea de cine: El mago de Oz (Víctor Fleming, 1939), Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988), Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994), El octavo día (Jacon van Doarmel, 1996), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), Patch Adams (Tom Shadiac, 1998), Cadena de favores (Mimi Leder, 2000), Un puente hacia Terabithia (Gábor Csupó, 2007), El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008), La invención de Hugo (Hugo, Martin Scorsese, 2011), El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011), La vida de Pi (Ang Lee, 2012), Del revés (Pete Docter, Ronaldo Del Carmen, 2015), El Principito (Marck Osborne, 2015), Un monstruo viene a verme (J.A. Bayona, 2016), Wonder (Stephen Chbosky, 2017), Pinocho (Pinocchio, Matteo Garrone, 2019), entre otras.
b) Personajes para mejorar el árbol de tu vida: George Bailey (James Stewart) en la película Qué bello es vivir (Frank Capra, 1946), Atticus Finch (Gregory Peck) en la película Matar a un ruiseñor (Robert Mulligan, 1962), Ana Sullivan (Anne Brancoft) en la película El milagro de Ana Sullivan (Arthur Penn, 1962), Mark Thackeray (Sidney Poitier) en la película Rebelión en la aulas (James Clavell, 1967), Mr. Chips (Peter O´Toole) en la película Adiós, Mr Chips (Herbert Ross, 1969), John Keating (Robin Williams) en la película El club de los poetas muertos (Peter Weir, 1989), Augusto Odone (Nick Nolte) y Michaela Odone (Susan Sarandon) en la película El aceite de la vida (George Miller, 1992), Glenn Holland (Richard Dreyfuss) en la película Profesor Holland (Stephen Herek, 1995), Simon Birch (Michael Smith) en la película El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), Clément Mathieu (Gérard Jugnot) en la película Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004), Chris Gardner (Will Smith) en la película En busca de la felicidad (Gabriele Muccino, 2006), David Gordon (John Cusack) en la película El niño de Marte (Menno Meyjes, 2007), Waris Diri (Liya Kebede) en la película Flor del desierto (Sherry Hormann, 2009), Stacey Bess (Emily VanCamp) en la película Más allá de la pizarra (Jeff Bleckner, 2011), Sra. O´Brien (Jessica Chastain) en la película El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011), Antonio San Román (Javier Cámara) en la película Vivir es fácil con los ojos cerrados (David Trueba, 2012), Wajda (Waad Mohammed) en la película La bicicleta verde (Haifaa Al-Mansour, 2012), entre otros.
Porque el cine, el séptimo arte, como todas las artes, puede regar también nuestro árbol de la vida con esas películas y personajes inolvidables que nos trasladaron sus sentimientos y enseñanzas. He relatado algunas películas, pero a buen seguro que cada uno tendrá las suyas a buen recaudo.
Y con esta reflexión hoy comienza Cine y Pediatría 14. Y, como todos los anteriores libros, viene acompañado de tres prólogos, dedicados al Cine, a la Pediatría y a la Docencia. Tres prólogos cuyos autores mejoran las raíces, tronco, ramas, hojas y flores del proyecto Cine y Pediatría:
- El Prólogo desde el punto de vista de la Pediatría es un regalo que procede del Dr. Carlos Ochoa, gran amigo “basado en la evidencia” del que tanto he aprendido en las últimas décadas con su ciencia, generosidad y capacidad de trabajo, y ello porque hemos compartido muchos retos, desde la revista Evidencias en Pediatría a la plataforma de formación continuada virtual de la Asociación Española de Pediatría, Continuum, desde revisiones sistemáticas a guías de práctica clínicas, desde artículos científicos a congreso y cursos, desde la profesión a la amistad.
Y Carlos, que lo mismo atesora una tabla 2x2 en la cabeza que una jota en su gran voz, también tiene la sensibilidad de escribir este prólogo por título “Cine y Pediatría, un espacio para la introspección y el debate”. Buen seguidor desde sus inicios del proyecto Cine y Pediatría, acierta en su párrafo final, al decirnos: “Invitamos al lector a que vea las películas presentadas en este libro como una fuente de aprendizaje. Para el pediatra, esta invitación es una prescripción facultativa. El cine no reemplaza la formación académica ni la experiencia clínica, pero puede complementar estas áreas al proporcionar un espacio para la introspección y el debate. Esperamos que sean fuente de inspiración para ejercer la pediatría con una sensibilidad renovada”.
- El Prólogo desde el punto de vista del Cine lleva la firma de la actriz, directora, presentadora, modelo y escritora Vanesa Romero, alicantina afincada en Madrid con la que he coincidido en varios eventos en los últimos años, siempre en relación con los festivales de cine de la ciudad de Alicante (como el Festival Internacional de Cine o el Smatphone Film Festival).
Pese a sus muchos compromisos, ha tenido la generosidad de aceptar este prólogo, que ha titulado “Hay historias que curan y miradas que transforman” y donde capta con conocimiento de causa el poder sanador del séptimo arte: “Cuando hablamos de cine y pediatría, no nos referimos únicamente a películas sobre niños enfermos o sobre hospitales. Hablamos del cine como una herramienta de sensibilización, como un espejo de realidades complejas, como una vía para abrir conversaciones difíciles, como un recurso para formar a futuros profesionales desde una perspectiva más humana y empática”.
- El Prólogo desde el punto de vista de la Docencia llevará el marchamo de Mayte Ariza, periodista y entrenadora personal (coaching) desde hace muchos años con su Dreamer´s Factory, y donde nos desvela los secretos y las sencillas fórmulas de vida que conviene seguir para ver nuestros deseos convertidos en éxitos. Su último libro, “Las 72 leyes universales de los soñadores”, a buen seguro que atesorará parte de los valores que ha impulsado al proyecto Cine y Pediatría en estos tres lustros de existencia.
Nos conocimos precisamente en la presentación de este libro, y que tuvo lugar en el Aula de Ámbito Cultural de El Corte Inglés de Alicante (allí donde también se presenta año a año el nuevo libro de Cine y Pediatría). Y de ese encuentro surgió este compromiso, que hoy se traduce en su prólogo, bajo el título de “El Séptimo Arte, la Pediatría y los sueños: un connubio mágico”.
Y ella, que enseña a soñar para conseguir metas, también los hace con este proyecto, que define con certeza: “Esta colección de ejemplares de Cine y Pediatría es de una vastedad y magnitud impresionante. Un hilo conductor siempre de cómo cada película te lleva al mensaje de la educación infantil, la adolescencia y la juventud ahondando siempre en valores, con temáticas plurales, actuales y diferentes en cuanto a épocas como a nacionalidades… Enhorabuena Javier por este sueño que ya es una realidad y que nos hace a todos SOÑAR con una lectura tridimensional que enlaza con el séptimo arte de una manera magistral”.
Y es así que con Cine y Pediatría 14 queremos seguir “prescribiendo” películas que abonen de ciencia, conciencia, calidad, color y calor nuestro árbol de la vida.
El libro “Salud y Música” de Román Rodríguez se convierte en una exploración exhaustiva del poder de la música en la salud y el bienestar humano a lo largo de la vida. Un texto de fácil lectura, bien documentado y estructurado y con claros mensajes. Se parte de elementos fundamentales como la definición y las características de la música y el sonido, para llegar a la relación entre la música y el cerebro, y luego profundizar en los amplios beneficios de la música para la salud física, cognitiva, emocional, social e incluso espiritual, ofreciendo perspectivas sobre su uso en diversas etapas de la vida, desde el desarrollo prenatal hasta la vejez, pasando por infancia, la niñez, la adolescencia, la vida adulta.
Un libro que es puro ritmo, melodía y armonía, un texto necesario que sintetiza el valor terapéutico de una de las artes más populares: la música. Allí donde el pentagrama se convierte en un buen medicamento para la salud. Porque “Salud y Música” es un libro que acumula la experiencia durante décadas de su autor, Román Rodríguez, como músico en los escenarios y también luego como musicoterapia (tanto en el campo de la docencia como de la investigación). Y ello es trascendental porque la música es y será la melodía de nuestras vidas.
Un libro que nos invita a sumergirnos en este viaje musical hacia el bienestar, y ello para conseguir ese poder curativo de la música. Pura arteterapia para la vida. Y que hoy recomiendo con fundamentadas razones, pues su autor no solo es un gran profesional con el que he trabajado en su tesis doctoral sobre el valor de la musicoterapia en Oncología Pediátrica, sino también como colaborador en sus Cursos de Verano de la Universidad de Alicante sobre Música y Salud, lo que ha labrado una amistad que me ha llevado a tener el honor de prologar este libro y acompañarle a alguna presentación del mismo.
Ya lo expresó Friedrich Nietzsche: “Sin música la vida sería un error”. Por ello, no cometamos el error de no conocer las fortalezas y oportunidades de la música en cualquier etapa de la vida. El valor terapéutico de la música comienza a estar en nuestras manos con este libro…
Es un camino no excepcional el que muchos actores y actrices den el salto a la dirección con el paso del tiempo. Y hay ejemplos dentro y fuera de nuestro país, como podemos ver en este recordatorio de aquellas óperas primas ya comentadas en Cine y Pediatría. Algunos ejemplos son Vittorio De Sica con Ladrón de bicicletas (1948), Charles Laughton con La noche del cazador (1955), Jodi Foster con El pequeño Tate (1991), Sofia Coppola con Las vírgenes suicidas (1999), Benn Afleck con Adiós pequeña, adiós (2007), Diego Luna con Abel (2014), Ewan McGregror con American Pastoral (2016), o Greta Gerwing con Lady Bird (2017). Y en España cabe reseñar el debut en la dirección de Antonio Banderas con Locos en Alabama (1999), Achero Mañas con El bola (2000), Daniel Guzmán con A cambio de nada (2015), o Paz Vega con Rita (2024). Y hoy llega la ópera prima en la dirección de Marta Nieto con La mitad de Ana (2024), con la peculiaridad que también es guionista y protagonista, y que es la adaptación del cortometraje Son, que ella misma dirigió dos años antes. Una historia que retrata la tolerancia y la aceptación del otro en una historia que habla sobre la identidad de género en la infancia, la maternidad y el autodescubrimiento,y donde los personajes son Son, una niña que se siente niño, y su madre Ana.
En el cortometraje Son, el papel de Ana lo interpreta la actriz Patricia-López Arnáiz y el papel de Son, de 6 años, Ale Colilla. En la película La mitad de Ana, el papel de Ana es para Marta Nieto y el papel de Son, el niño trans, aquí con 7 años, Noa Álvarez. Y es curioso que pasar la misma historia de un corto a un largometraje bien lo sabe de primera mano nuestra directora, pues participó como actriz en el multipremiado corto Madre (2017) y que se transformaría en la película Madre (2019), ambos dirigidos por Rodrigo Sorogoyen, a la postre pareja sentimental de Marta Nieto. Y para cerrar más el círculo, cabe decir que Patricia López-Arnáiz ha participado también como madre de otra niña trans en la reciente y conmovedora historia de 20.000 especies de abeja (Estibaliz Urresola Solaguren, 2023).
Pero dejemos los círculos y pasemos a dibujar la mejor línea recta de la historia que nos cuenta La mitad de Ana y que se centra en la transformación de esta madre separada, que vive cómo su hija Sonia elige ser llamado Son. Una historia que transcurre entre Madrid, donde su madre, aunque licenciada en Bellas Artes, se gana la vida como vigilante del Museo Reina Sofía, y Villajoyosa, donde vive el padre con otra pareja. El proceso de Sonia a Son es complicado para ambos padres, pero la madre lo tiene que pasar sola y debe digerir esta situación, como la pregunta de esa madre de otro hijo trans ya adulto: “Me han dicho que tu hijo está transicionando desde hace poco“. Y en el camino Son repite con frecuencia “Me duele mucho la tripa”, pues ella siente esa lucha de sus padres por su custodia, aunque los dos quieren lo mejor para Son. Y sirva de ejemplo las palabras de su madre: “Todos tenemos algo de nuestro cuerpo que no nos gustan. Pero otras que sí. Pon de tu parte y podrás ser quien quieras ser”.
En la historia se usan dos simbologías recurrentes: el caballito de mar y el cuadro “Un mundo” de Ángeles Santos. Porque el caballito de mar es conocido por sus características biológicas únicas, que desafían las nociones tradicionales de los roles de género: es el macho quien gesta y da a luz a las crías, invirtiendo los papeles reproductivos convencionales. Esta particularidad lo convierte en un símbolo perfecto para representar la fluidez y la diversidad de la identidad de género, alejándose del binarismo. La elección de este animal subraya la idea de que en la naturaleza, y por extensión en la experiencia humana, existen múltiples formas de ser y sentir. Y eso da sentido a ese arranque de la película con la escena en la que Ana y Son liberan a un caballito de mar que se encontraba atrapado; y este acto de liberación se convierte en el reflejo premonitorio del propio proceso que Son está a punto de iniciar: el de liberarse de una identidad de género que no le corresponde para poder vivir de acuerdo con su verdadero yo. Y también el cuadro “Un mundo” aparece de forma recurrente, una de las obras del Museo Reina Sofía donde trabaja Ana y con el que la protagonista interacciona, porque este cuadro, con sus figuras cubistas y caras ocultas, sirve como una metáfora visual del conflicto interno de Ana, quien también se siente fragmentada. La obra de arte, con sus múltiples capas y facetas, refleja la dificultad de Ana para entender su propia identidad, la transición de su hija y su relación con la maternidad. Cabe decir que esta pintura, realizada con solo 17 años por Ángeles Santos, la convirtió en la pintora española surrealista que conquistó el mundo a tan temprana edad y luego quedó casi en el olvido.
Y cuando los alumnos de la clase de Son visitan el Reina Sofía, el profesor les cuenta el realismo mágico que atesora “Un mundo”. Y Ana, cuidadora de la sala, les pregunta: “¿Qué pensáis que hay en las otras tres caras que no se ven?” Y cada niño da su respuesta, pero Son y su madre ven las figuras moverse. Luego transcurre un lapso de tiempo, en el que alguien pregunta a Ana que cómo les va este año, a lo que ella responde: “Pues iremos viendo. Sin prisa”. Fin.
Porque esa película no se centra en la "lucha" de Son, cuya identidad es clara y firme; no hay trauma interno en el niño; solo la necesidad de ser nombrado y reconocido. El conflicto es externo: la incomprensión del padre, las dudas del colegio, y sobre todo, el desconcierto inicial de Ana. Por tanto, el verdadero viaje es el de Ana, donde la certeza de su hijo ilumina la profunda incertidumbre de ella. Se da cuenta de que su identidad se ha disuelto en su rol de madre, que es solo "la mitad" de sí misma, una mitad definida por y para los demás. A partir de aquí, la película se convierte en un fascinante espejo de identidades: mientras Son busca afirmar quién es, Ana se ve forzada a descubrir quién ha dejado de ser. Y por ello La mitad de Ana es una de las exploraciones más honestas y valientes sobre la maternidad en el cine reciente, donde se desmitifica la idea del sacrificio materno como una entrega abnegada y feliz, para mostrar su lado más oscuro: la anulación personal. Ana quiere a su hijo por encima de todo, pero el viaje que emprende es el de entender que para ser una buena madre para Son, primero debe volver a ser una persona completa para sí misma. Su amor incondicional no se mide por cuánto renuncia, sino por su capacidad de transformarse junto a su hijo.
No es La mitad de Ana una película redonda, pero si es un viaje íntimo y transformador que nos enseña que para encontrar la mitad que nos falta, a veces, primero debemos tener el coraje de perdernos por completo.
