¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

 

El título de este post es el título de un libro publicado en el año 2023 por Lluís Montoliu, doctor en Biología por la Universidad de Barcelona e investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), siendo el actual director del Centro de Biotecnología de este último. Aparte de un gran científico (principalmente en el campo del albinismo, fundador de la asociación ALBA) y reconocido genetista, es un entusiasta divulgador. Y buena muestra es esta joya de libro que hoy comento, quizás con retraso. Pero nunca es tarde, si la dicha es buena. Lluís Montoliu me regaló este libro justo hace un año en los Cursos de Verano de El Escorial, como participante de la XVIII Jornada MEDES, titulada precisamente “La segunda revolución digital de la comunicación científica”. Y el regalo iba acompañado de esta dedicatoria: “Para Javier, pediatra que compagina la medicina con la buena divulgación de su trabajo. Espero que encuentres interesante este libro sobre enfermedades raras. Un abrazo. Lluís”. Y vaya que no solo lo encuentro interesante, sino necesario…  

"¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?" de Lluís Montoliu es un recurso valioso que ofrece una perspectiva integral y accesible sobre el mundo de las enfermedades raras, dirigido tanto a familias como a cualquier persona interesada. Su enfoque principal es la genética, la investigación y las implicaciones sociales de estas patologías. Tres temas clave en el libro tratados con rigor y sencillez, difícil mezcla: los fundamentos genéticos de las enfermedades raras (os aseguro que el texto y las figuras son una joya… también para los sanitarios), la investigación y terapias, y los aspectos sociales y emocionales. 

Y todo ello a través de un libro de 254 páginas y 11 capítulos (más un prólogo de Gemma Marfany y un epílogo de Pablo Lapunzina), cuya sola lectura despierta el interés previo que a buen seguro atesoran: 

- ¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? 

- ¿Por qué hay tantas enfermedades raras? 

- ¿Qué sabemos de las mutaciones en genes que causan las enfermedades raras? 

- ¿Hay personas más predispuestas que otras a desarrollar enfermedades raras? 

- ¿Por qué cuesta tanto obtener un diagnóstico genético concluyente? 

- ¿Por qué no encuentro a nadie que investigue sobre la enfermedad rara que padece mi hijo? 

- El papel esencial de las asociaciones de pacientes 

- ¿Podemos evitar el nacimiento de niños con enfermedades raras? 

- ¿Existe tratamientos para la enfermedad rara que tiene mi hijo? 

- ¿Los test de genético directos al consumidor nos ayudan o nos confunden? 

- ¿Cómo se ha tratado el tema de las enfermedades raras en el cine, la literatura y los medios de comunicación? Sobre este último punto incluyo un artículo de nuestra serie Terapia cinematográfica titulado “Prescribir películas para entender las enfermedades raras”.  

Ni que decir que la claridad y el rigor científico son los principales aciertos del libro. El autor consigue desmitificar la genética, haciéndola comprensible para un público no especializado. Y apostillo que también para el especializado. Es un libro que empodera a las familias, proporcionándoles las herramientas para entender y participar activamente en el cuidado de sus hijos e hijas. Es una obra que informa, educa y consuela, ofreciendo esperanza a través del conocimiento.

Cine y Pediatría (814) “Mi vida en rosa”, el póker de los cromosomas X e Y

 

El cine en francés casi nunca deja indiferente al tratar los temas de la infancia, adolescencia y familia, que son la base de nuestro proyecto Cine y Pediatría. Y, dentro del cine en francés, el que procede de Bélgica es especialmente contundente. Basta revisar algunos de los títulos ya vistos, comenzando por aquellos directores belgas de especial calado, como el cine sociológico de los hermanos Dardenne (Rosetta, 1999; El hijo, 2002; El niño, 2005; El niño de la bicicleta, 2011; El joven Ahmed, 2019; Tori y Lokita, 2022) y el peculiar cine de Jaco Van Dormael (Totó el héroe, 1991; El octavo día, 1996; El nuevo Nuevo Testamento, 2015). A estos nombres se han sumado otros, con temas siempre candentes: Ben X (Nic Balthazar, 2007) sobre el trastorno del espectro autista; Blue Bird (Gust Van Berghe, 2011), travesía visual alrededor del realismo mágico infantil en África; Color de piel: miel (Laurent Boileau, Jung Henin, 2012) sobre la adopción infantil; Melody (Bernard Bellefroid, 201$) sobre la maternidad subrogada y los vientres de alquiler; 9 meses (Keeper) (Guillaume Senez, 2015), alrededor de la maternidad y paternidad en adolescentes; Aves de paso (Olivier Ringe, 2015) sobre la discapacidad infantil y la amistad; Una oportunidad para ellos (Thierry Michel, Pascal Colson, 2017) y Pequeña escuela (Lydie Wisshaypt-Claudel, 2022), ambas sobre la educación infantil; Instinto maternal (Olivier Masset-Depasse, 2018) alrededor de la pérdida de un hijo; Un pequeño mundo (Laura Wandel, 2021) sobre el acoso escolar; Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022) sobre la pederastia; o Close (Lukas Dhont, 2022), alrededor de las aristas de la amistad infantil.                   

Curiosamente Lukas Dhont es otro joven director al que hay que tener en cuenta y que en el año 2018 nos dejó la película Girl, basada en la historia real de Nora Monsecour, quien quería ser bailarina y se enfrentaba al problema de haber nacido en un cuerpo masculino. Al año siguiente el tema de la transexualidad también estuvo presente en Lola (Laurent Mitcheli, 2019), esa especial road movie de un padre y su hija trans por los caminos belgas (franceses y flamencos) hacia la reasignación de sexo de nuestra protagonista. Pues bien, un tema tan delicado como la transexualidad ya se fue abordado por el cine belga hace tres décadas y lo hizo con el sentido y la sensibilidad de la película que hoy nos convoca: Mi vida en rosa (Alain Berliner, 1997), un película multipremiada en su momento, incluyendo el Globo de Oro a mejor película extranjera.  

Conocemos a la familia Fabre, quienes se acaban de mudar a una nueva urbanización y han preparado una fiesta para sus vecinos. El padre, Pierre (Jean-Philippe Écoffey), la madre, Hanna (Michéle Laroque, a quien ya conocimos en su espectacular papel de repartidora de pizzas en la onírica y necesaria película Cartas a Dios, escrita y dirigida en el año 2009 por Éric-Emmanuel Schmitt) y sus cuatro hijos preparan las mejores galas de bienvenida. Y allí conocemos a nuestro personaje, el tercer hijo, por nombre Ludovic (George Du Fresne), quien aparece vestido con ropas de mujer para sorpresa de todos, propios y extraños, entre los que se encuentra el jefe de Pierre y su familia. “Tienes 7 años, Ludo. A los 7 años ya no se viste de niña aunque te parezca muy divertido”, le dice amorosamente la madre.  

Se nos muestra que el sueño de Ludovic es ser una niña (por ello lleva el pelo largo y no quiere que se lo corten), parecerse a la muñeca Pam y poder casarse con el muñeco Ben, en este caso su vecino y compañero de clase Jérôme, a la postre el hijo del jefe de su padre. Y así se lo espeta a su madre: “Nos vamos a casar cuando ya no sea un varón”. Las alertas se van disparando en la familia y, ante la insistencia, Hanna le reprende: “¡Eres un varón y serás un varón toda la vida!”. Finalmente desde el colegio le recomiendan que consulte a un psicólogo, pues su actitud está incomodando a muchos. Ludovic hace lo que puede para comportarse (torpemente) como un chico y le pregunta a su hermana mayor: “¿Qué soy, niño o niña?”; y ella le explica, como puede y con un libro: “En Biología aprendimos por qué eres un niño o una niña. XY, eres niño. XX, eres niña. Es como jugar al póker, ¿entiendes o no?”. A partir de ahí se devienen escenas divertidas para llegar a su propio conclusión de que “es un niño-niña” y que Dios le enviará pronto una X y se podrá casar con Jérôme. 

La fiesta de teatro escolar lo empeora todo, al suplantar el papel de Blancanieves, por lo que llega al director del colegio la petición de los demás padres de la clase: “Lo siento mucho, pero la conducta y los gestos de Ludovic son demasiado excéntricos para esta escuela”. Tiene que cambiar de colegio, pero las cosas no van mucho mejor, pues ahora sufre acoso escolar. Como los padres no saben cómo actuar, al final deciden que quizás permitiendo lo prohibido, esto pierda interés, por lo que le dejan acudir con faldas a la fiesta de una vecina, lo que desencadena la repulsión de los demás: el padre es despedido del trabajo, les acosan con pintadas “¡Fuera los maricas!” y la madre le acusa de ser el culpable de todo lo que está ocurriendo. Al final la madre le corta el pelo, mientras sendas lágrimas recorren la mejilla de madre e hijo. Finalmente Ludovic decide irse a vivir con la abuela materna, la única que le comprende. 

Cuando el padre consigue otro trabajo, deciden trasladarse a otra ciudad. “Esta mejor desde que nos hemos mudado. Tal vez se le haya pasado”, piensa ingenuamente Pierre. En su nueva ubicación conoce a la niña tomboy Christine, y en una fiesta y por decisión de la niña, cambiarán de disfraces: ella se pone el traje de mosquetero y él tiene que vestirse con el de princesa… A partir de ahí deviene una experiencia onírica que reconcilia a madre e hijo, dejándonos el guiño de la muñeca Pam. 

Es Mi vida en rosa una película valiente, vista ahora cuando fue estrenada, pues aborda el tema de la transexualidad con tino, sin subrayados y con dosis de inteligente humor, pues, en muchas ocasiones, los temas serios es mejor abordarlos así. Y baste recordar las palabras que la profesora de Ludovic pronuncia a su clase: “Bien, niños, escúchenme un minuto. Me gustaría hablarles de algo. Entre sus compañeros hay algunos que son diferentes a ustedes. De todos modos, todos son diferentes. Deben aprender a aceptar a todos tal y como son y a respetar a sus compañeros. A su edad todos están buscando todavía su identidad y les pido que hagan un esfuerzo”. 

Y todos debemos seguir haciendo un esfuerzo para entender la incongruencia de género. Porque la vida puede ser en rosa, en azul o en muchos colores del espectro de la luz. Una luz que va mucho más allá del póker de los cromosomas X e Y. Porque la vida no va de cromosomas, ya lo hemos dicho muchas veces, va de respeto, de amor, de compresión, de apoyo, de felicidad,…

 

TeresIA, terminología + IA

 

TeresIA es un proyecto de investigación sobre terminologías e inteligencia artificial en las lenguas oficiales de España, que generará un metabuscador de términos así como tecnologías para la extracción y el tratamiento de neologismos. El metabuscador será una puerta de entrada única a las terminologías ya existentes en ámbitos especializados. Pretende responder a la dispersión de recursos terminológicos y a la necesidad de disponer de terminologías validadas de calidad en las lenguas oficiales de España. La idea primigenia de TeresIA surgió hace más de quince años. El nombre del proyecto quiere reconocer el destacado trabajo de la catedrática de Lingüística y Terminología de la Universitat Pompeu Fabra, Teresa Cabré, en la definición y planteamiento de esta iniciativa. 

TeresIA es un proyecto interinstitucional, diseñado y concebido por un consorcio del que forman parte el Consejo Superior de Investigaciones (CSIC), institución coordinadora del proyecto, pero también el Instituto Cervantes (IC), la Asociación Española de Terminología (AETER), la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), el Centro Nacional de Supercomputación (BSC) y la Real Academia de Ingeniería (RAI). Cuenta además con el apoyo decidido de la Dirección General de Traducción de la Comisión Europea (DGT). Por tanto, TeresIA es un proyecto interdisciplinar: su desarrollo implica el trabajo en colaboración entre lingüistas computacionales, terminólogos, documentalistas, traductores y especialistas en ciencia de datos, inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural. En TeresIA se trabaja con terminología en las lenguas oficiales de España y, en el caso del español, lo hacemos con perspectiva panhispánica, es decir, tratando de atender a las variantes geográficas de esta lengua.

El proyecto está desarrollando:

- Un metabuscador de términos, puerte de entrada única a las terminologías ya existentes en ámbitos especializados. Será una herramiento de código abierto para visibilizar al máximo las terminologías en español y también en el resto de lenguas oficiales de España. 

- Tecnología para la extracción (algortimo KeyCARE), el tratamiento de neologismos (TermonIA) y ontología para la representación de datos terminológicos. 

Todo ello se integrará en el portal TeresIA que ofrecerá estos servicios y tecnología a instituciones y ciudadanos con la finalidad de: 1) generar, validar y sancionar nuevas terminologías; 2) garantizar la interoperabilidad de recursos terminológicos existentes; 3) garantizar la interoperabilidad de recursos terminológicos existentes; 4) garantizar la visibilidad de los recursos generados. 

De momento, TeresIA ha identificado más de 400 recursos terminológicos (diccionarios, vocabularios, ontologías, etc.), en español o multilíngües que incluyen el español, y los ha recunido en el censo de recursos terminológicos que pueden encontrarse en la web del proyecto.

Por tanto, TeresIA es un proyecto de ciencia abierta, interdisciplinar, interinstitucional, con perspectiva panhispánica y que defiende y contribuye al multilingüismo en la comunicación científica. Un proyecto que conocí en la pasada en la XIX Jornada MEDES celebrada hace un mes en El Escorial bajo el título "El español de la ciencia multilíngüe", y que vale la pena difundir y conocer.

Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar

 

La Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar ofrece herramientas a padres y madres para entender y abordar el acoso escolar, enfocándose en la comunicación con los hijos y la detección temprana de señales de alarma. La guía enfatiza la importancia de la conexión con los hijos, la prevención, y la actuación ante situaciones de acoso, buscando soluciones eficaces. Es una guía que ya se publicó en el año 2019 y se ha actualizado en 2024, y hay un nuevo lanzamiento para que se descargue, se lea y se practique. 

Porque esta guía está especialmente dirigida al colectivo de padres y madres de hijos en edad escolar. El texto se centra en el colegio y la familia, ámbitos educativos esenciales para la protección de la infancia y la adolescencia, por ser sus principales lugares de convivencia, relación y actividad diaria. Por este motivo, el entorno escolar debe adoptar medidas para garantizar la protección, promover el conocimiento de la infancia, de los riesgos de su entorno y fomentar su autoprotección. Y por supuesto, colaborar con los padres, madres y tutores, para trabajar con ellos de manera constante y cercana. Parece claro y fácil, pero no es así. Pues hay colegios e institutos que siguen tapando el acoso cuando este se denuncia en sus aulas. 

Aquí os dejamos el enlace a esta Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar, un documento de 24 páginas. 

Claves de la Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar: 

- Entender la realidad de los hijos: empatizar y comprender su perspectiva y experiencias. 

- Conectar con ellos: establecer una comunicación abierta y natural, participando en sus actividades e intereses. 

- Prevenir el acoso: estar atento a las señales de alerta y aprender a detectarlas. 

- Actuar: buscar soluciones eficaces y contar con el apoyo de profesionales y el colegio. 

Otras recomendaciones importantes: 

- Escucha activa: prestar atención a lo que los niños y niñas dicen y sienten. 

- Potenciar la confianza: ayudarles a desarrollar seguridad en sí mismos. 

- Enseñar a actuar: capacitar a los menores para identificar y responder a situaciones de acoso. 

- Colaboración con el colegio: informar a la escuela sobre cualquier situación de acoso. 

- Apoyo emocional: buscar ayuda profesional si es necesario. 

- Crear un ambiente seguro (clave): fomentar el respeto y la empatía en la escuela y en casa. 

- Educación en valores: enseñar sobre la importancia de la inclusión y la diversidad. 

- Uso responsable de la tecnología: educar sobre el ciberacoso y el uso crítico de internet. 

La Guía de UNICEF busca empoderar a padres y madres para que puedan proteger a sus hijos y crear un entorno escolar más seguro y positivo.

Cine y Pediatría (813) “Yesterday”, el ayer y hoy de las infancias huérfanas por el sida en África

 

Nos encanta descubrir nuevas filmografías en Cine y Pediatría. La semana pasada inauguramos Egipto con la película Yomeddine (Abu Bakr Shawky, 2018) alrededor del estima de la lepra y hoy lo hacemos con Sudáfrica, y ello a través de una película de una gran belleza, aunque la historia que nos cuente sea tan dura alrededor del estigma del sida. Belleza en los personajes, en las actrices protagonistas, en el paisaje, en la música, en los sentimientos y en el mensaje. Una historia que se revisa con el corazón encogido al sentir la asimetría del mundo y cómo la realidad de África sigue siendo muy lejana a la acomodada vida de nuestro primer mundo. Hablamos de la película Yesterday (Darrell James Roodt, 2004), una historia de mujeres (la protagonista y su hija, la doctora, la maestra, las vecinas) enfrentadas a la infección por VIH.  

Yesterday se nos cuenta a través de dos estaciones del año: verano e invierno. Comienza en verano a través de una panorámica de la tórrida sabana africana, en la que caminan Yesterday (Leleti Khumalo) y Beauty (Lihle Mvelase), madre e hija de 5 años, respectivamente, dos nombres muy significativos para esta historia. Tras tres horas caminando llegan a un centro sanitario donde Yesterday busca ser atendida, pero no es posible, pues hay una gran cola de pacientes delante de ella y debe regresar resignada. Pronto observamos su tos persistente y disneizante. 

Mientras pasan los días hasta volver a acudir al médico de nuevo, se nos presentan que viven en una población rural pequeña de Sudáfrica, Rooihoek, con escasos recursos y donde sólo vemos mujeres con sus hijos (se deduce que, o bien son viudas, o sus maridos trabajan en zonas más industrializadas para ayudar a mantener a sus familias, cual es el caso del padre de Beauty, quien lo hace en una mina en Johannesburgo). La segunda tentativa por consultar su enfermedad con un médico sigue el mismo fracasado destino, por lo que acaba recurriendo, sin mucha confianza, a la curandera del pueblo, quien le dice “Aquí hay mucha ira. Tienes que soltar esa ira”, algo que nada tiene que ver con la realidad. Sigue empeorando, y en la tercera tentativa, la nueva profesora del poblado (Harriet Lenabe) le suministra un taxi para que llegue temprano al centro sanitario y ahora si pueda ser atendida. Cabe destacar la empatía de la doctora que le habla en zulú y le pregunta por qué se llama Yesterday, a lo que ella contesta: “Mi madre decía que las cosas fueron mejores ayer que lo que son hoy”. Tras examinarla y hacer una analítica, regresa días después, donde la doctora le explica con tacto y mesura, con mucha humanidad, que ha contraído el sida (realmente no se nombra, se intuye). A destacar el silencio que se produce cuando Yesterday le pregunta: “Entonces, ¿voy a dejar de vivir?”. Yesterday no entendía que hubiera tenido que usar preservativos, estando casada, pero finalmente viaja a Johannesburgo para comunicarle la noticia a su esposo John (Pepi Khambule) y decirle que es preciso que él también se haga las pruebas… Y aquí somos testigos de las escenas más crueles de la película, especialmente cuando luego Yesterday recuerda entre lágrimas que el ayer con su esposo y su hija fue feliz en algún momento. 

Llega el invierno y vemos ya a una Yesterday débil y enferma por el avance del sida. Las vecinas son testigos de su deterioro, ella les dice que es sólo cansancio. Al regresar de las labores del campo, un día encuentra en casa a su marido tiritando, sudoroso, delgado y pálido, muy enfermo. “No quise creer lo que tú me dijiste”, le confiesa a su mujer, en otra de las escenas más dura y emotivas del film. Yesterday vuelve a revisión con la doctora y toma una decisión que comparte con la facultativa: “¡Hasta que mi hija no vaya a la escuela, no pienso morirme! Empieza el año que viene”. Mientras tanto su marido sigue oculto en casa, bajo el murmullo de todo el pueblo. Finalmente confiesa a su amiga profesora que tanto su marido como ella tienen el sida, y a la pregunta de por qué no dijo nada, ella le relata la historia de una chica de un pueblo cercano a la que todos sus vecinos apreciaban, pero que, tras contraer el VIH, se lo dijo a sus padres y murió lapidada. Pero la situación se vuelve tan violenta con sus vecinas por la salud de su marido, donde el miedo, la desinformación, el estigma, la intolerancia y el desprecio son más que notorios. Mientras, Yesterday busca soluciones: no la encuentra en un hospital para pacientes terminales con sida pues está lleno, por lo que decide construir una cabaña a las afueras de la aldea, lejos de de rumores y de la intolerancia de sus vecinas. 

Con la llegada del nuevo verano, vemos a Yesterday se halla visitando la tumba de John. Le acompaña la profesora, que le informa que las clases empezarán la semana próxima, causándole gran felicidad el hecho de poder ver cómo acude Beauty al colegio por primera vez, pues ella no pudo y es analfabeta. También le dice: “Cuando llegue el final, amaré a Beauty como si fuese mía”. Con el corazón roto de amor y conteniendo las lágrimas, recordaremos esta maravillosa película por mucho tiempo, con esa imagen final de Yesterday acompañando a Beauty en su primer día de clase y dándole un beso en la distancia. 

Los datos actuales del sida en África nada tienen que ver con los de otros continentes. La crudeza de las cifras hablan por sí misma: este continente concentra cerca de dos tercios de todas las personas con VIH en el mundo, pese a representar solo alrededor del 12 % de la población mundial; actualmente se cuentan alrededor de 26 millones de personas viviendo con VIH en África, concentrado específicamente en la región subsahariana; y cada año se contabilizan más de un millón de nuevas personas infectadas; la vulnerabilidad es mayor en países del este y sur como Botswana, Lesotho, Malaui, Mozambique, Namibia, Sudáfrica, Zambia y Zimbabue. Si centramos nuestra atención en la población infanto-juvenil, se estima que aún más de 1,4 millones de niños y niñas entre 0 y 14 años viven con VIH a nivel mundial, de los cuales la gran mayoría se encuentran en África subsahariana (en esta región las mujeres y niñas representaron el 63% de todas las nuevas infecciones); se estima que en 2024 aún murieron 75.000 menores por causas relacionadas con el sida (pues a pesar de que la infancia representa solo el 3% de las personas que viven con VIH, constituyeron el 12% de las muertes relacionadas con sida a nivel mundial). Y no se debe olvidar que, desde el inicio de la pandemia en África, el sida ha dejado más de 12 millones de niñas y niños huérfanos. 

¿Cuáles son los desafíos a los que se enfrenta el sida en África (muchos presentes en nuestra película de hoy)?: la transmisión de madre a hijo elevada (dadas las deficiencias en la cobertura de salud para las madres seropositivas), el diagnóstico tardío o inexistente, la dificultad de acceso al tratamiento antirretroviral, la resistencia a antirretrovirales como amenaza creciente, el estigma social y barreras legales (sobre todo en población clave como LGTBIQ+, drogadictos vía parenteral, trabajadores sexuales), el aumento de leyes punitivas (en países como Uganda o Mali, lo que agrava la invisibilidad y vulnerabilidad de estas poblaciones), la desigualdad de género (desfavorable a adolescentes y mujeres jóvenes) o los recortes en la financiación. 

Y es así como la conmovedora obra cinematográfica Yesterday nos habla del ayer y del hoy de las infancias huérfanas por el sida en África. Y entre emociones como la empatía y compasión, la tristeza y el dolor, la indignación y frustración, o la esperanza y admiración, nos llevamos estas reflexiones en la mochila, dignas de un cine fórum: el estigma y la ignorancia en torno al VIH/sida, la resiliencia de la mujer africana, la importancia de la educación (un símbolo de esperanza para el futuro y la única manera de cambiar el destino de las naciones) y la universalidad de la condición humana sobre temas como el amor incondicional de una madre, la lucha por la supervivencia, la dignidad ante la enfermedad y la búsqueda de un futuro mejor. Y entender que, aún hoy, el sida en África poco tiene que ver aún con el sida en el primer mundo. Y por ello Yesterday y Beauty son dos nombres que ya nos inspiran en busca de un mañana más bello.

 

El sufrimiento de la infancia de Gaza o la normalización de la barbarie

 

El último conflicto entre Israel y Palestina se ha centrado en la guerra en Gaza y está a punto de cumplir un par de años, donde las tragedias se suceden. El conflicto inició el 7 de octubre de 2023, cuando grupos armados de Hamas lanzaron un ataque sorpresa en el sur de Israel, matando a unos 1.195 israelíes, incluyendo 815 civiles, y capturando a aproximadamente 251 personas. En respuesta, Israel lanzó una ofensiva militar con bombardeos aéreos y una invasión terrestre, con el objetivo declarado de destruir a Hamas y recuperar a los rehenes. 

Las cifras hablan del horror que persiste. Más de 60.000 muertos en Gaza, casi la mitad de ellos mujeres y niños, y casi 200.000 heridos. El 90 % de los 2,3 millones de habitantes de Gaza han sido desplazados internamente, viviendo en refugios improvisados sin servicios básicos. Dos tercios de los edificios dañados o destruidos, incluidas escuelas, hospitales y zonas de distribución humanitaria. La ayuda humanitaria ha sido severamente bloqueada desde marzo 2025, exacerbando la crisis; y se denuncian muertes incluso en centros de distribución por acumulaciones y violencia en los puntos de ayuda. 

En esta situación, los niños y niñas os niños en Gaza viven una emergencia compleja con todos estos agravantes: muertes directas, heridas graves y discapacidades permanentes; hambre extrema, desnutrición crítica y devastación física; trauma psicológico extremo, sin acceso adecuado a cuidados mentales; educación suspendida, pérdida de desarrollo académico y social; infraestructura sanitaria y escolar casi colapsada. 

Ante ello se precisa que despertemos y nos revelemos. Y que nos sumemos a todas las iniciativas en busca de una rápida solución y el fin de las hostilidades. Y por ello, de forma individual y colectiva, nos sumamos a los comunicados de condena a la violación de los derechos de la infancia en Gaza que han surgido desde distintas asociaciones pediátricas como la International Society for Social Pediatrics and Child Health (ISSOP), la International Pediatric Association (IPA) y la La Asociación Española de Pediatría (AEP), ésta en conjunto con el Comité de Bioética de la AEP y la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). En este enlace se puede revisar el comunicado, pero aquí recogemos aquí los seis puntos esenciales de este comunicado: 

- Condenar y detener inmediatamente el genocidio en Gaza, incluida la violencia, la inanición forzada y el bloqueo de la ayuda humanitaria, que afectan de forma desproporcionada a la infancia. 

- Exigir a las organizaciones profesionales de salud infantil que ejerzan presión activa para poner fin a los ataques contra hospitales, personal médico y centros de salud, así como contribuir a la reconstrucción del sistema sanitario. 

- Reclamar a la comunidad internacional el acceso sin restricciones de ayuda humanitaria, especialmente para garantizar la protección y supervivencia de los niños y niñas. 

- Solicitar responsabilidad social a todas las entidades públicas y privadas implicadas directa o indirectamente en la situación humanitaria, para que revisen su papel y contribuyan activamente a frenar la violencia contra la infancia. 

- Proteger el derecho a la libertad de expresión de profesionales y entidades que defienden los derechos de la infancia palestina sin temor a represalias. 

- Reconocer que en distintos territorios se están produciendo dinámicas de violencia que ponen en riesgo los derechos fundamentales de la infancia, y requieren igualmente una respuesta firme por parte de la comunidad internacional. 

Las recomendaciones urgentes de los expertos en la materia, incluyen los siguientes puntos: 

- Alto el fuego inmediato y apertura sin restricciones de paso de ayuda humanitaria terrestre y aérea. 

- Escalado de programas de nutrición terapéutica infantil y agua potable con combustible para bombeo. 

- Atención médica especializada y evacuación urgente de niños heridos o enfermos graves. 

- Apoyo psicosocial masivo, incluyendo espacios seguros para niños, atención mental y reunificación familiar. 

- Inversión internacional sustancial en educación de emergencia, rehabilitación y reconstrucción a largo plazo. 

¡No normalicemos la barbarie! La infancia en Gaza no puede esperar como nos recuerda Amnistía Internacional. Todos tenemos que actuar para exigir su protección.

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su interés en la patología pediátrica

 

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de España son recursos sanitarios altamente especializados, designados para proporcionar atención de calidad, segura y eficiente a pacientes con patologías complejas o poco frecuentes. Su objetivo principal es garantizar la equidad en el acceso a esta atención a nivel nacional, concentrando los casos en un número reducido de centros que poseen la experiencia y los recursos necesarios. 

¿Qué son los CSUR y qué implican? 

- Atención a patologías complejas o raras: se especializan en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades que, por su baja prevalencia o complejidad, requieren de una alta especialización y concentración de casos para optimizar resultados. 

- Cobertura nacional: stienden a pacientes de todo el territorio nacional, independientemente de su lugar de residencia, lo que asegura que todos los ciudadanos tengan acceso a la mejor atención disponible para su patología. 

- Atención integral y multidisciplinar: proporcionan una atención completa, con equipos formados por profesionales de diversas especialidades (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc.) que trabajan de forma coordinada. 

- Continuidad asistencial: garantizan la continuidad de la atención en todas las etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre los distintos niveles asistenciales (Atención Primaria y Hospitalaria). 

- Formación y asesoramiento: sirven como centros de referencia para la formación de otros profesionales sanitarios y como asesores para aquellos que atienden habitualmente a estos pacientes. 

- Evaluación periódica: realizan una evaluación constante de su actividad y resultados para asegurar la calidad y eficiencia de la atención. 

¿Cómo se designa un CSUR? 

Son designados por Orden del Ministerio de Sanidad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, establece las bases del procedimiento para la designación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS).

¿Cuántos CSUR hay en España? 

El número de CSUR y las patologías que cubren se actualiza periódicamente. A fecha de julio de 2025, España cuenta con 361 CSUR acreditados en 52 centros sanitarios para la atención de 78 patologías o procedimientos. Es importante destacar que el número de CSUR puede variar con el tiempo, ya que se añaden nuevas designaciones y se revisan las existentes. 

¿En qué hospitales hay más CSUR? 

 Aunque el listado completo y actualizado de CSUR por hospital es extenso (ver documento adjunto en este enlace), algunos de los hospitales que suelen concentrar un mayor número de estas unidades, debido a su carácter de centros de alta complejidad y referencia, son los conocidos de tercer nivel en las principales capitales del país, como el Hospital Universitario La Paz (Madrid), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid),Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), Hospital Doce de Octubre (Madrid), Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), etc. 

Estos hospitales, junto con otros grandes centros universitarios y hospitalarios de referencia en distintas comunidades autónomas, son clave en la red de CSUR del Sistema Nacional de Salud, garantizando que los pacientes con enfermedades complejas o raras puedan acceder a la atención más especializada y avanzada disponible. 

¿Qué CSUR son de especial interés en patología pediátrica? 

He aquí algunos de especial interés, teniendo en cuenta que la patología infantil es predominante en la mayoría de los CSUR. 

1. Quemados críticos 

2. Reconstrucción del pabellón auricular 

3R1. Glaucoma en la infancia 

4R1. Alteraciones congénitas del desarrollo ocular y palpebral 

5R1. Tumores orbitarios pediátricos 

6R1. Tumores intraoculares en la infancia 

11. Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis 

15R1. Trasplante renal pediátrico 

16R1. Trasplante hepático pediátrico 

18R1. Trasplante pulmonar pediátrico y adulto 

20R1. Trasplante cardiaco pediatrico 

22. Trasplante de intestino pediátrico y adulto 

23R1. Queratoplastia en edad pediátrica 

26. Tratamiento de las infecciones osteorticulares resistentes 

27. Ortopedia infantil 

28. reimplantes, incluyendo la mano catastrófica 

31. Trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico pediátrico 

32R1. Cardiopatías complejas en pacientes pediátricos 

35R2. Arritmias en edad pediátrica 

37R1. Cardiopatías familiares 

38. Cirugía del plexo braquial 

39. Epilepsia refractaria 

40. Cirugía de los trastornos del movimiento 

41. Neuromodulación cerebral del dolor neuropático refractario 

42. Ataxias y paraplejias hereditarias 

43. Esclerosis múltiple 

45. Atención al lesionado medular complejo 

46. Neurocirugía pediátrica compleja 

48. Atención a la patología vascular raquimedular 

49. Enfermedades tropicales importadas 

50. Enfermeades metabólicas complejas 

51R1. Enferemeades neuromusculares raras 

52. Síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis) 

53. Enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento 

55. Trastornos complejos del sistema nervisos autónomo 

56. Neuroblastoma 

57. Sarcomas en la infancia 

59. Hipertensión pulmonar compleja 

61. Epidermolisis bullosa 

62. Trastornos hereditarios de la queratinización 

63. Complejo extrofia-epistdias 64. Enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálsis 

66. Enfermedades glomeruales complejas infantil y adultos 

67. Eritropatología hereditaria 

68R1. Coagulopatías congénitas 

69. Síndrome de fallo medular congénito 

70. Mastocitosis 

71. Patolgoía compleja hipotálamo-hipofisaria infantil y adultos 

73. Enfermedades autoinmunes sistémicas 

74. Angioedema hereditario 

75. Inmunodeficiencias primarias 

76. Enfermedades autoinflamatorias 

77. Cirugía vitroretiniana pediátrica 

78. Catarata compleja en edad infantil 

79. Distrofias hereditarias de retina 

80. Atresia de esófago compleja 

81. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica 

82. Trastornos de conducta de alimentación de la primera infancia con dispositivos de soporte artificial 

83. Hepatopatías complejas pediátricas 

101. Transporte ECMO neonatal y pediátrico. 

Revisar este listado pone en evidencia la complejidad de nuestra profesión como pediatras, así como la importancia de los CSUR. 

En este enlace se puden revisar los procedimientos de derivación de pacientes para ser atendidos por un CSUR.

Cine y Pediatría (812) “Yomeddine”, un viaje en busca del Juicio Final

 

Una nueva filmografía se suma a Cine y Pediatría. En este caso con la película egipcia Yomeddine (Abu Bakr Shawky, 2018), premiada en la SEMINCI de Valladolid, además de sus nominaciones a la Palma de Oro en el Festival de Cannes y candidata oficial de Egipto para la categoría de Mejor Película Extranjera en los Premios de la Academia. Una película muy particular, dura e inolvidable, en lo que es el viaje de búsqueda de las raíces familiares de un adulto copto que fue abandonado en la infancia en una leprosería y de un niño sudanés que ha vivido siempre en un orfanato sin conocer a sus padres. Porque Yomeddine (que significa "Día del Juicio" en árabe) funciona como una metáfora a ese aludido Día del Juicio Final, pero aquí no es el juicio divino lo que preocupa, sino el juicio de la sociedad, con dos preguntas que se lanzan al espectador: ¿quién tiene derecho a juzgar a los otros por su aspecto o su pasado?, ¿y qué significa realmente ser digno? Una luminosa historia sobre un niño y su mentor que emprenderán un viaje para encontrar a sus familias. 

Beshay (Rady Gamal) nunca ha salido de la colonia de leprosos en la que le abandonaron siendo un niño. Ya está curado de la lepra, pero presenta todas las secuelas físicas (amputaciones de dedos, deformidades de extremidades, graves defectos faciales,…), psicológicas y sociales que puede manifestar esta enfermedad, considerada como un castigo de Dios en el Antiguo Testamento, y cuya condición de “apestados” ha perdurado en el tiempo, mucho más allá de que el científico noruego G. H. A. Hansen descubriera en 1873 que se producía por un agente infeccioso denominado Mycobacterium leprae. Besahy vive en la leprosería de este asentamiento egipcio de Abu Zabal, es analfabeto y trabaja con su carro tirado por un burro (por nombre Harby) recogiendo objetos de los basureros. Allí, en la que llaman la Montaña Basura se topa con personajes muy peculiares, entre ellos con un chico de 10 años sudanés, que vive en un orfanato y al que llaman Obama (Ahmed Abdelhafiz). 

Tras la muerte de su mujer, mentalmente enferma, Besahy decide coger sus escasas pertenencias e ir en busca de sus raíces, de su familia biológica en la lejana ciudad de Qena, al norte de Luxor, viaje al que se suma Obama como polizón. Comienza una particular road movie en un carro tirado por un burro a través del desértico Egipto, en busca del Nilo y de su ciudad de origen, enfrentados al cansancio, el hambre, la penuria, la enfermedad, el rechazo y la indiferencia, pero también encontrando actos de bondad inesperados. Duermen junto a pirámides del camino, nadan en el Nilo, acaba en la cárcel,… y en alguna ocasión tiene que gritar “¡Soy un ser humano!”, en clara referencia al personaje de John Merrick en El hombre elefante (David Lynch, 1980). 

Llega un momento en que se les muere Harby y deben continuar como pueden…”¿Los animales tienen Juicio Final?”, pregunta Obama y Besahy le responde “No. Van directos al Cielo”. Porque, en el transcurso del viaje, Beshay y Obama no solo buscan a sus familias, sino también su propia dignidad y un sentido de pertenencia. Y van conociendo lugares y personajes que, en algún momento, nos retrotrae a la icónica película dirigida en 1932 por Tod Browning, La parada de los monstruos (Freaks), pues son la escoria social, muchos con defectos congénitos. Y uno de estos personajes le comentan a Besahy: “Nos juzgan por nuestra apariencia. Somos unos parias. Eso no tiene cura. No hay otra vida. Tu, yo y los demás monstruos de aquí nunca seremos “normales”. No te avergüences de ti… Vivimos con la esperanza de que en el Juicio Final todos seamos iguales”. 

En el tramo final, Obama encuentra en unos papeles, “gracias a la bendita burocracia egipcia” como dicen, que se llama Mohamed y tiene apellidos (o eso parece), pero sus padres han muerto, por lo que decide seguir llamándose Obama, “como el de la tele”. Besahy consigue llegar a su pueblo, donde reencuentra a su hermano, a quien le contaron que había muerto de sarna (nunca le hablaron de lepra), y también a su padre, quien ha padecido un ictus años atrás, y le explica el motivo por  el que no volvió a por él, que no fue otro que intentar darle una segunda oportunidad en un lugar donde no le juzgarían, pues le recuerda el dicho “Huye de un leproso como huirías de un león”. El reencuentro y aceptación de la familia es sanador y, aunque eso no va a conseguir que desaparezcan las cicatrices físicas, si le mejoran las secuelas psicológicas y vitales. Y también el hecho de que Obama decida quedarse con Besahy y este acepte. Y ambos regresan a la leprosería… Y Besahy tira el gorro con el velo que le cubría la cara. Muy simbólico. Está más preparado para la llegada del Juicio Final. 

Es Yomeddine una película sencilla, pero una historia repleta de reflexiones y enseñanzas. Donde se pueden trabajar aspectos como la dignidad humana tras el estigma (donde se nos recuerda que todo ser humano merece respeto y amor, más allá de su apariencia o condición), la búsqueda de identidad y aceptación (porque Beshay no busca caridad, sino entender por qué fue abandonado y encontrar su lugar en el mundo, con esa necesidad universal de ser reconocido, valorado y amado por quienes nos dieron la vida) y el poder de la amistad (en esa relación entre Beshay y Obama, dos almas solitarias y heridas, encuentran en el otro apoyo y cariño). Y todo ello en un film profundamente humanista, sencillo en su forma pero poderoso en su mensaje. Nos invita a mirar más allá de lo superficial, a empatizar con los olvidados y a reflexionar sobre lo que significa realmente ser humano. 

Una película filmada con actores no profesionales donde pocas veces la lepra es tan protagonista, con ese personaje de Beshay que presenta una grave afectación y esa cara tan característica de la conocida como lepra leonina. Según la OMS, la enfermedad de la lepra aún afecta hoy a aproximadamente entre uno y dos millones de personas en todo el mundo, con casi 200.000 casos nuevos detectados al año en centenares de países. Y estos datos me retrotraen a mi experiencia como estudiante de Medicina, hace cuatro décadas, cuando acudí de voluntario con mi novia (luego mi esposa) a trabajar en una de las pocas leproserías que aún persistían en España (la de Fontilles, en la provincia de Alicante) y donde pudimos convivir con todo el espectro de la enfermedad y de la humanidad que la lepra transmitía. Por ello Yomeddine es una apuesta valiente de su director en lo que es su ópera prima en el largometraje, tras varios cortos previos en su haber. 

Porque en el “Yomeddine” o Juicio Final todos seremos iguales. Pero, mientras ese momento llega, no deberíamos desaprovechar la oportunidad de comportarnos así, como seres humanos que merecemos todo el respeto y consideración independientemente de nuestros particularidades y estigmas físicos, psíquicos, sociales o culturales.

 

Plan de humanización de la asistencia sanitaria: atención centrada en las personas

 

La calidad en la atención sanitaria ha ido evolucionando hacia un enfoque holístico que integra la experiencia del paciente como un pilar fundamental. En este contexto, el enfoque de la atención sanitaria basada en valor ha cobrado mayor protagonismo en los últimos años, en donde el ciudadano se sitúa en el eje del sistema sanitario. Y como he dicho en muchas ocasiones, la ciencia y la tecnología es lo que hizo avanzar la sanidad en el siglo XX, pero lo único que la puede salvar en el siglo XXI es la humanización. Y para lograr esta atención humanizada, es fundamental que los profesionales sanitarios no solo cuenten con una formación técnica de alto nivel, sino que también desarrollen competencias emocionales y comunicativas (como la empatía, la escucha activa y la comunicación efectiva) que permiten entender y atender las necesidades integrales de los pacientes. Y como un ejemplo de ello queremos remarcar la importancia del reciente "Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Sistema Valenciano de Salud 2025-2028: Atención Centrada en las Personas" que se acaba de publicar y que os dejamos en este enlace. 

El objetivo del "Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria del Sistema Valenciano de Salud 2025-2028: Atención Centrada en las Personas"es promover el desarrollo de estrategias en el ámbito sanitario que garanticen el respeto a la dignidad y los derechos de las personas, priorizando sus necesidades y expectativas. Asimismo, busca fomentar la escucha activa y la participación en un entorno ético, equitativo y de excelencia, integrando la aportación de valor como eje central de la atención sanitaria y aprovechando las oportunidades del entorno digital para mejorar la experiencia de pacientes, familias, cuidadores y profesionales del sistema sanitario público valenciano. 

Tras un análisis DAFO sobre la situación actual de la atención centrada en las personas en los diferentes centros de la Conselleria de Sanidad, se han dibujado cuatro líneas estratégicas con estos objetivos estratégicos, que se pueden ver desarrollados en el texto original: 

- Línea estratégica 1: Promover la humanización como un eje transversal en la práctica sanitaria, mediante la formación continua, el acceso a la información y una comunicación centrada en el bienestar de las personas. 

a) Objetivo estratégico 1.1.- Garantizar que cada paciente y sus familiares reciban una atención centrada en sus necesidades individuales, proporcionando información clara y comprensible,asegurando la presencia de un acompañante elegido por el paciente durante las etapas críticas de su atención, y facilitando un entorno asistencial que promueva la confidencialidad y el respeto. 

b) Objetivo estratégico 1.2.- Impulsar la cultura de humanización mediante la sensibilización y formación continua en la atención centrada en la persona. 

c) Objetivo estratégico 1.3.- Fortalecer la comunicación para promover el bienestar. 

d) Objetivo estratégico 1.4.- Establecer mecanismos de retroalimentación continua. 

e) Objetivo estratégico 1.5.- Preservar y proteger la intimidad de pacientes: garantizar el respeto a la intimidad de los pacientes en todo el proceso de atención, fomentando un entorno seguro y respetuoso.

 

- Línea estratégica 2: Posicionar al profesional sanitario como generador de valor, fomentando su desarrollo profesional, el reconocimiento de su labor y su participación en la mejora de la calidad asistencial y en la implementación de acciones de humanización. 

a) Objetivo estratégico 2.1.- Fortalecer el reconocimiento y la valoración del profesional. 

b) Objetivo estratégico 2.2.- Prevenir y reducir las agresiones a los profesionales de la salud. 

c) Objetivo estratégico 2.3.- Fortalecer la colaboración y cohesión del equipo, promoviendo una comunicación interna efectiva y trabajo interdisciplinario. 

- Línea estratégica 3: Adecuar los entornos sanitarios para garantizar espacios, seguros, accesibles y confortables que mejoren la experiencia y el bienestar de las personas. 

a) Objetivo estratégico 3.1.- Mejorar la accesibilidad para garantizar la equidad en el acceso a los centros/servicios, asegurando que todas las personas, independientemente de sus circunstancias, puedan acceder de manera adecuada y sin barreras a la atención sanitaria. 

b) Objetivo estratégico 3.2.- Crear un entorno más acogedor, cómodo y centrado en el bienestar de las personas. 

 - Línea estratégica 4: Promover la participación del paciente en su proceso de atención, garantizando su implicación en la toma de decisiones sobre su salud y promover la salud comunitaria con participación activa de la ciudadanía. 

a) Objetivo estratégico 4.1.- Atención en las distintas etapas de la vida (infancia, adolescencia,etapa reproductiva,...). 

b) Objetivo estratégico 4.2.- Atención en las urgencias. 

c) Objetivo estratégico 4.3.- Atención a la cronicidad. 

d) Objetivo estratégico 4.4.- Atención durante la estancia hospitalaria. 

e) Objetivo estratégico 4.5.- Atención en el paciente con dolor crónico. 

f) Objetivo estratégico 4.6.- Atención en cuidados intensivos. 

g) Objetivo estratégico 4.7.- Garantizar la humanización en la atención a pacientes con problemas de salud mental. 

h) Objetivo estratégico 4.8.- Atención a personas con cáncer y enfermedad grave.

i) Objetivo estratégico 4.9.- Atención integral y acompañamiento en situaciones de final de vida. 

j) Objetivo estratégico 4.10.- Generar valor a través de modelos de participación de pacientes y ciudadanos.

k) Objetivo estratégico 4.11.- Implementar acciones para prevenir y reducir la soledad en pacientes, especialmente en aquellos en situación de vulnerabilidad. 

En el siglo XXI, la humanización en sanidad ha trascendido de ser una aspiración deseable a convertirse en un pilar fundamental e ineludible de cualquier sistema de salud que aspire a la excelencia. No se trata meramente de aplicar un trato amable, sino de una transformación integral que sitúa a la persona —paciente, familiar y profesional— en el centro de la atención, reconociéndola en su totalidad y respetando su dignidad. La importancia de los planes de humanización radica en su capacidad para abordar las complejidades del panorama sanitario actual. La evolución tecnológica, si bien es un avance, puede llevar a una despersonalización si no se equilibra con una sólida ética de cuidado. En este contexto, la humanización actúa como contrapeso, asegurando que la tecnología sea una herramienta al servicio de la persona y no al revés. 

Estos planes se manifiestan en diversos ámbitos: desde la comunicación efectiva y empática entre profesionales y pacientes, hasta la creación de entornos físicos acogedores que reduzcan la ansiedad y el estrés. Implican también el respeto por la autonomía del paciente, garantizando su participación activa en las decisiones sobre su salud, así como el acompañamiento emocional a pacientes y familiares en momentos de vulnerabilidad. Además, la humanización se extiende a los propios profesionales sanitarios, reconociendo su labor y ofreciéndoles el apoyo necesario para prevenir el desgaste y fomentar un ambiente de trabajo saludable. Un profesional cuidado es un profesional que puede cuidar mejor. 

En resumen, los planes de humanización son cruciales en el siglo XXI porque: 

- Mejoran la calidad asistencial: una atención centrada en la persona conduce a mejores resultados clínicos y a una mayor satisfacción. 

- Fortalecen la confianza: reconstruyen el vínculo de confianza entre pacientes, profesionales e instituciones sanitarias. 

- Fomentan la sostenibilidad del sistema: reducen los reingresos, mejoran la adherencia a los tratamientos y optimizan el uso de los recursos al promover una atención más eficiente y coordinada. 

- Responden a las demandas sociales: la sociedad actual es más consciente de sus derechos y exige un trato digno y respetuoso en todos los ámbitos, incluyendo la salud. 

- Promueven la ética en la práctica clínica: reafirman los valores fundamentales de la medicina, recordando que detrás de cada diagnóstico o procedimiento hay una vida humana. 

Todo ello por una atención centrada en las personas.

Terapia cinematográfica (15). Prescribir películas para entender el tabú del incesto en menores

 

El término incesto proviene del latín incestus, que significa “no casto”, y define a esas relaciones o encuentros sexuales entre individuos cuya línea de consanguineidad es muy cercana dentro de los grados en que está prohibido el matrimonio, tal como las relaciones entre madres o padres con sus hijos, encuentros íntimos entre hermanos, y otras. 

El incesto es considerado un tabú casi universal en las sociedades humanas, aunque la definición de "pariente cercano" varía culturalmente. A lo largo de la historia, encontramos referencias al incesto en muchas mitologías del mundo, incluida la mitología griega, egipcia, mesopotámica e incluso en ciertas tradiciones indígenas y orientales. Otro lugar común del incesto es dentro de las familias reales, donde se practicaba para mantener la pureza del linaje o el poder concentrado. 

El incesto con menores de edad es un delito grave en la mayoría de los países, ya que implica una combinación de dos factores criminales: relaciones sexuales entre familiares cercanos y abuso sexual infantil. Y es que las consecuencias del incesto son devastadoras y de largo alcance, afectando profundamente a todos los miembros de la familia: principalmente a las víctimas (a los menores), pero también a otros miembros de la familia y a los mismos perpetradores. La intervención temprana, el apoyo psicológico especializado y la aplicación de la ley son fundamentales para proteger a las víctimas y abordar las complejas dinámicas familiares involucradas. Cabe recordar que ya tratamos previamente el tema del abuso sexual infantil en esta serie de Terapia cinematográfica y enumeramos el incesto entre los tipos de abuso, pero dado el profundo impacto de esta situación es por el que hacemos un análisis individualizado. Porque ningún tema escapa de las pantallas del cine, y el incesto tampoco lo ha sido. Y desde esta sección de Terapia cinematográfica hoy recogemos 7 películas argumentales alrededor del incesto con víctimas menores de edad en la familia. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- Lolita (Stanley Kubrick, 1962), para debatir sobre la moralidad que arrastra desear a tu hijastra adolescente. 

- El soplo al corazón (Le soufflé au coeur, Louis Malle, 1971), para adentrarnos en la relación incestuosa aceptada entre una madre y su hijo adolescente. 

- La luna (Bernardo Bertolucci, 1979), para confrontar la compleja relación de amor y autodestrucción alrededor del complejo de Edipo. 

- The War Zone (La zona oscura) (The War Zone, Tim Roth, 1999), para reconocer que el tabú del incesto es una zona oscura que cabe iluminar con la denuncia. 

- Precious (Lee Daniels, 2009), para sumergirnos en la grave problemática familiar y social que acompaña con frecuencia al incesto. 

- Reina de corazones (Dronningen, May el-Toukhy, 2019), para sentir que las relaciones incestuosas no son ninguna aventura de Alicia en el País de las Maravillas. 

- Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022), para lograr vencer el síndrome de Estocolmo del incesto en menores de edad. 

Siete películas argumentales para sentir las aristas de un tema tan complicado y espinoso sobre el que no podemos, ni debemos, volver la vista a otro lado. Aquí no es un tema de dioses ni de reyes, sino de niños, niñas y adolescentes que transitan en sus familias en zonas oscuras para la mente, el alma y el corazón. 

Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.

Cine y Pediatría (811) “Juicio a un menor”, juicio al estigma frente al sida

 

“Esta película está basada en experiencias familiares, entrevistas, documentos de tribunales y reportajes de periódicos y revistas”. A continuación un baile callejero al son de la canción “Small Town” de John Mellecamp y distintas imágenes nos sitúan en un pequeño pueblo del estado de Indiana, Kokomo. Así comienza una película que es una historia real, la historia de un niño que cambió la mirada sobre la pandemia del sida: Juicio a un menor (John Herzfeld, 1989), telefilm cuyo título original “The Ryan White Story” nos retrotrae a aquella historia de la década de los 80 que no dejó indiferente al mundo, en aquellos inicios en que se sabía poco de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y se temía mucho. 

Tras esa introducción conocemos al adolescente Ryan White (Lukas Haas, protagonista tras participar cuatro años antes en la exitosa película Único testigo, dirigida por Peter Weir e interpretada por Harrison Ford), cuya tos hemoptoica antes de acompañar a su hermana Andrea (Nikki Cox) al concurso de patinaje, nos pone sobre aviso y nos marca la fecha, diciembre de 1984. Tras llegar del evento, le dice a su madre Jeanne (Judith Light): “He estado todo el día muy cansado. No me encuentro bien…”. Tras la consulta en el hospital, el informe del doctor: “Ryan tiene un tipo de infección que los niños normales no padecen. Se llama Pneumocystis. Puesto que sabemos que la tiene y sabemos también que le han estado administrando productos sanguíneos desde hace mucho tiempo para tratar su hemofilia, nuestra conclusión es que un virus ha dañado gravemente su sistema inmunológico. Sra. White, Ryan tiene sida”. A la pregunta de la madre de cuánto le queda de vida, la respuesta nos indica lo que en aquellos momentos eso significaba: “Nadie sabe lo suficiente sobre el sida para que yo pueda decirle cuánto tiempo le queda. Pero saldrá de la neumonía porque sabemos tratarla. Necesitamos más información, pero no se morirá de esta neumonía, de eso estoy seguro”. Una información muy dura ofrecida por el médico con adecuada forma y asertividad. A continuación, una reacción de la madre muy dura, mientras se abraza a su hija: “Si Ryan se muere, moriremos todos juntos. Quemaré nuestra casa. Meteremos el coche en el garaje, cerraremos la puerta y dejaremos el coche en marcha hasta que nos quedemos dormidos”. Ya hemos ido conociendo que Jeanne está separada y el padre no se preocupa por sus dos hijos. 

Con la llegada de los abuelos se nos muestra la busca de un culpable en el duelo. La abuela comenta en alto, “¡Los homosexuales empezaron esto!”, y la madre replica: “¡Nadie sabe quién lo empezó! No culpes a nadie, si quieres un culpable, cúlpame a mí, yo soy quien porta los genes deformados que le produjeron la hemofilia, soy yo quien le hace las transfusiones para la hemofilia, así es como ha entrado en contacto con el plasma sanguíneo infectado que le ha contagiado el sida. Así que si quieres echarle la culpa a alguien, échamela a mí”. Pasado unos días, informan a Ryan de su enfermedad, con la madre, el cura, el médico y la enfermera presentes, una escena especialmente extraña y que da para un debate sobre cómo se planteó. Porque a la pregunta de Ryan si va a morirse, su madre le contesta que “todos moriremos algún día, pero no sabemos cuándo”. 

Pasa el tiempo y las fases del duelo. Llega la aceptación y se vislumbra cuando Andrea y su madre están a solas, y ésta le dice que olvide lo que le comentó sobre encerrarse en el garaje, apoyándose en que sus vidas son muy valiosas y que seguirán adelante. Durante la conversación, Jeanne lee folletos sobre información del VIH y de qué forma se transmite: “¡Estos folletos no te cuentan nada, en unos te cuentan una cosa y en otros, otra, pero hay algo en lo que están todos de acuerdo: no puede contagiarse el sida viviendo todos en la misma casa, bebiendo del mismo vaso o besando!”. 

Nos trasladamos a abril de 1985 y Ryan corretea ya con la bici por el barrio. Desea regresar al colegio, pero su madre le da una noticia que no esperaba: “Ryan, ellos no quieren que vuelvas, por tu enfermedad… He estado en el colegio y no quieren escucharme, dicen que es una enfermedad contagiosa”. Es entonces cuando Jeanne decide acudir a un abogado (George C. Scott) para exponer la situación actual de su hijo y la negativa del colegio a que acuda a recibir clases, decidiendo hacerse cargo del caso. Pero los padres y madres del colegio se oponen firmemente a la readmisión de Ryan, por miedo al sida y desconocimiento a los medios de contagio, y lanzan una campaña de recogida de firmas. Y de nada sirven los consejos del doctor: “No se puede garantizar la ausencia de contagio. Lo único que sabemos sobre el virus del sida es que vive en la sangre y se transmite a través de las membranas mucosas, los ojos, la boca, la región intestinal y los órganos sexuales. Se puede contagiar a través de un corte en la piel, pero no tocando los mismos objetos o estando en la misma habitación”. Pero todos los miembros de la familia sufren también la exclusión: la madre lo recibe de compañeros de su fábrica, su hermana debe afrontar comentarios crueles de sus compañeros del colegio: “Mi madre dice que tu hermano es marica”. Cruel, todo muy cruel… pero fue la realidad del miedo que nos asoló (y no creo que sea tan lejano, pues con la covid hemos vivido situaciones similares, dado que aprendemos poco el ser humano). 

Persiste el sentimiento de culpabilidad de la madre, al ser ella la trasmisora de la hemofilia de su hijo (es conocido que la hemofilia A que presenta Ryan tiene patrón de herencia recesivo ligado al cromosoma X, de forma que la madre es portadora y la enfermedad se manifiesta principalmente en hijos varones). Y llegan los medios de comunicación, deseando entrevistarle, tras haberse convertido en noticia mediática su batalla legal por regresar al colegio, y cuando le preguntan qué es lo que más le molesta de su situación, Ryan responde: “Las cosas que murmura la gente, como que escupo en las verduras del supermercado y, sobre todo, cuando dicen cómo lo he cogido. Piensan que soy un gay, son las únicas personas que lo cogen”. Incluso cuando Ryan queda a hacer los deberes con la chica que le gusta de su colegio, ella le dice con pesadumbre: “Mi madre cree que es mejor que no estemos juntos”. La enfermedad avanza y debe reingresar al hospital: “Me voy a morir si no ocurre un milagro… Tengo miedo”, le confiesa a su madre. Allí conoce a Chad, un chico de su misma edad que se encuentra en la misma situación que él y comparten reflexiones: “Nadie sabe lo que se siente estando tan sólo”, le comenta Chad, palabras con gran valor, pues quien da vida a este personaje es el protagonista en la vida real, Ryan White. 

En el juicio el abogado realiza la estrategia de que le consideren “minusválido” para que le permitan volver al colegio, pero aún así el camino no es fácil. Finalmente, el juez da la razón a Ryan y es readmitido de nuevo en clase. Al regresar a las aulas es recibido con frialdad y así le explica a su mejor amigo Tomy las condiciones que le ha impuesto el centro y que debe aceptar: “Tengo mi propia toalla en la cartera, y es la única que puedo utilizar. Para comer tengo servilletas, platos de papel, cuchillos y tenedores de plástico. Después de utilizarlos tengo que tirarlo todo, y no puedo beber en ninguna fuente”. 

Finalmente la madre decide trasladarse con sus hijos a otra localidad, Cicero, para ofrecer un lugar libre de ambientes hostiles que pudieran seguir empeorando la salud de sus hijos y la suya propia. Y allí Ryan acude a un nuevo colegio, donde profesores y alumnos le reciben con respeto y cariño. Y mientras se escucha la canción “I´m Still Standing” (“Sigo en pie”) de Elton John se muestra un fotograma de Andrea, Ryan y Jeanne, primero como los protagonistas del filme y luego se superpone con los tres protagonistas de esta historia en la vida real. 

Ryan White murió en abril de 1990, cuando tenía 18 años, pocos meses después del estreno de esta película. Un estreno a finales de la década de los 80, cuando la pandemia del sida llevaba unos años convirtiéndose en un problema sanitario global contra el cual no existían tratamientos médicos eficaces, y dejando una ola de prejuicios y falsas creencias que llevó al rechazo social, la discriminación, la marginación y en muchos casos la criminalización de las personas infectadas por el VIH, causante de la enfermedad. Recordamos que a esta enfermedad se le llegó a denominar en aquellos inicios como "enfermedad de las cuatro H", en donde se identificaron cuatro grupos de riesgo: homosexuales, hemofílicos, adictos a drogas intravenosas (heroína en particular) y haitianos. El estigma no tardó en cuajar, especialmente frente a homosexuales y heroinómanos. Los prejuicios podían más que la información y las “fake news” corrían como por un reguero de pólvora. Los pacientes eran convertidos en parias: perdían sus trabajos, la escolaridad, las relaciones sociales y, a veces, hasta sus familias. Incluso había médicos y enfermeras que se negaban a atenderlos. Se llegó a hablar de un castigo de Dios. 

En ese contexto, hubo historias personales que ayudaron a cambiar esos puntos de vista y poner al sida en su real dimensión: los casos del actor Rod Hudson o del deportista Magic Johnson son bien conocidas. Otras lo son menos en la distancia, y el cine nos los recuerda, como fue la historia de Ryan White, quien se convirtió en un símbolo nacional en la lucha contra el estigma y la discriminación del VIH/SIDA. Tanto es así que cuando murió, el ex presidente de Estados Unidos, Ronald Reagan, lo despidió así: “Debemos a Ryan haber eliminado el miedo y la ignorancia que le había perseguido desde su casa al colegio. Debemos a Ryan haber abierto nuestros corazones y nuestras mentes a las personas con sida. Debemos a Ryan el ser compasivos, comprensivos y tolerantes con las personas con sida, sus familias y amigos. Es la enfermedad lo que da miedo, no las personas que la tienen”. Y en su homenaje, un año después, el Congreso estadounidense promulgó la ley Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (RWCARE), un programa federal que proporcionó ayuda financiera de emergencia a las comunidades afectadas por la epidemia del sida, que dotó de fondos a programas para mejorar la disponibilidad de asistencia a personas con bajos recursos, sin cobertura sanitaria o con una cobertura sanitaria deficiente al enfermo, incluyendo a sus familias. 

Su repercusión continuó. Elton John se interesó por Ryan, se hicieron amigos y ayudó a su familia en la adquisición de su nueva casa en Cicero; puso música al final de esta película con la canción referida y poco después creó la fundación Elton John contra el SIDA. Asimismo, Michael Jackson le dedicó una canción de su disco “Dangerous”, titulada “Gone too soon”. 

Por ello, valores cinematográficos aparte, cabe prescribir Juicio a un menor como un juicio al estigma frente al sida (y, por extensión, ante cualquier enfermedad infecciosa) y también para que las generaciones más jóvenes de sanitarios conozcan aquella realidad  inicial del sida, que nada tiene que ver con la que actualmente conocemos. 

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XIX Jornada MEDES: El español de la ciencia multilingüe

 

El pasado 7 de julio de 2025 tuvo lugar en El Escorial y en el contexto de los Cursos de Verano de la Universidad Complutense-, la XIX Jornada MEDES de Fundación Lilly, bajo un título tan significativo como “EL ESPAÑOL DE LA CIENCIA MULTILINGÜE”. 

Porque defender el multilingüismo en la ciencia es sinónimo de compromiso para acercar la ciencia al entorno más próximo, a quien la necesita, a quien la quiere o a quien le interesa o le podría interesar. Si nadie cumpliera con esta misión, la cultura científica no se incrementaría y la percepción social de la ciencia no mejoraría. Si bien el inglés es la lengua hegemónica que se utiliza en la comunicación de la ciencia en el ámbito internacional, es crucial atender al resto de lenguas que local y regionalmente contribuyen a ello. 

Fortalecer una lengua en la ciencia es fruto de un engranaje complejo; no se produce espontáneamente. Implica trabajar desde muchos ámbitos y, a ser posible, de manera coordinada. Desde las instituciones, los medios de comunicación o la divulgación, pero también desde la investigación, la política a todos los niveles y la diplomacia científica; en definitiva, haciendo que confluyan ciencia y política. 

Por otra parte, que los contenidos científicos producidos en un idioma estén en el entorno digital, sean visibles y recuperables es una cuestión crucial en la fortaleza de este idioma en la ciencia. Hacer que las publicaciones, conjuntos de datos u otros resultados de investigación en nuestras lenguas sean “descubribles”, es decir, puedan saltar a la vista de un usuario que busca información, es otro pilar en el que trabajar a nivel científico y técnico. También lo es incrementar los corpus de literatura científica en español para que nutran las aplicaciones de inteligencia artificial generativa más diversas. Si nuestros contenidos científicos no alimentan tales sistemas, los resultados que producen o el conocimiento que trasladan resultarán incompletos y sesgados. 

Finalmente, no hay duda de que el multilingüismo y la traducción son pilares fundamentales para la comunicación global de la ciencia y la preservación de la diversidad cultural. En este sentido, la investigación en terminología es indispensable para que el uso de nuestras palabras en la ciencia prevenga del uso de barbarismos, pero también para mejorar la calidad de las traducciones tanto humanas como automáticas, cada vez más precisas y contextuales gracias a los avances en inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural. 

La XIX edición de la Jornada MEDES se estructurará en tres conversaciones dinámicas dedicadas a analizar las políticas públicas para promover la comunicación de la ciencia en diferentes idiomas; los retos que ofrece el multilingüismo digital en el ámbito científico; así como las oportunidades que ofrece la tecnología para mejorar la precisión de la traducción e interpretación, poniendo especial énfasis en el campo de la medicina. 

- MESA REDONDA 1: “Políticas lingüísticas de la ciencia”, moderada por Elea Giménez, investigadora científica del CSIC, y Guillermo Escribano, Director General del Español en el Mundo. 

- MESA REDONDA 2: “De la Torre de Babel a la tecnología del lenguaje“, moderada por Manuel González Bedia. Vicerrector de Innovación, Transferencia y Formación Permanente (Universidad de Zaragoza). 

- MESA REDONDA 3: “Terminología multilingüe en el ámbito institucional: un momento clave”, moderada por Luis González Jiménez, Terminólogo en la Dirección General de Traducción (Comisión Europea). 

En este enlace está disponible la grabación de la Jornada, a través de nuestro canal de YouTube de Fundación Lilly.  

Y dentro de estas Jornadas también se entregaron los Premios MEDES 2025. El podcast "Miel y Limón. Pediatras al micro" ha sido galardonado con el premio a la Mejor Iniciativa por su labor en la divulgación del conocimiento biomédico en español, y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) ha recibido el premio a la Mejor Institución por su destacada contribución a la promoción del español en la comunicación científica biomédica.