lunes, 15 de abril de 2024

Comienza el curso de Continuum "Lectura sistemática del electrocardiograma pediátrico 2024"


El próximo día 25 de abril comienza el curso "Lectura sistemática del electrocardiograma pediátrico 2024", un curso liderado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías congénitas (SECPCC), en su tercera edición en Continuum (tras las realizadas en los años 2015 y 2017). 

Este curso proporcionará al alumno conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en la interpretación del electrocardiograma en la edad pediátrica teniendo en cuenta la evidencia disponible sobre su utilidad en el diagnóstico de la patología cardiovascular. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Nociones básicas del electrocardiograma. Alteraciones de la conducción ventricular 
- Amplitud del complejo QRS, onda Q y onda P. Crecimiento auricular y ventricular 
- Repolarización y preexcitación 
- Guía sistemática de lectura del ECG pediátrico 
- Arritmias supraventriculares y ventriculares 
- Canalopatías y bloqueos 

Al finalizar los dos meses de formación de la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación: 
- Conocer la técnica de realización del electrocardiograma (localización derivaciones, ajustes velocidad y voltaje). 
- Reconocer las variaciones normales del trazado ECG que aparecen con el desarrollo, debidas a los cambios fisiológicos del aparato circulatorio. 
- Conocer y aprender a utilizar las tablas de valores normales. 
- Mostrar un método sistemático de lectura del ECG. 
- Conocer las indicaciones del ECG en pediatría. 
- Identificar las anomalías electrocardiográficas sugestivas de hipertrofia auricular y ventricular. 
- Identificar las anomalías electrocardiográficas sugestivas de alteraciones de la conducción; bloqueo completo e incompleto de rama derecha, bloqueo de rama izquierda, hemibloqueos anterior y posterior. 
- Identificar otras anomalías electrocardiográficas sugestivas de alteraciones de la conducción; preexcitación y síndrome de Wolf Parkinson White. 
- Identificar los cambios anómalos ST-T en el ECG. 
- Identificar los hallazgos electrocardiográficos sugestivos de pericarditis. 
- Identificar los hallazgos electrocardiográficos sugestivos de miocardiopatía hipertrófica. 
- Conocer las indicaciones del electrocardiograma en un niño con síncope. 
- Reconocer las arritmias más frecuentes. 
- Identificar una arritmia benigna. 
- Diferenciar las arritmias que requieren tratamiento urgente de aquellas que lo requieren crónico o que no lo precisan. 
- Identificar los extrasístoles auriculares, los ventriculares, la taquicardia supraventricular y la taquicardia ventricular por medio de criterios electrocardiográficos. 
- Identificar los hallazgos electrocardiográficos sugestivos de canalopatías: Síndrome de QT largo, QT corto y Síndrome de Brugada. 
- Comprender la relevancia clínica del intervalo QT corregido prolongado. 
- Identificar los bloqueos cardíacos (1º, 2º 3º grado) mediante el electrocardiograma. 
- Conocer los cambios electrocardiográficos producidos por las alteraciones iónicas: hipo- e hiperpotasemia, hiper e hipocalcemia. 

El curso estará en activo hasta el 20 de junio de 2024 y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la mejor lectura del ECG. Y, aunque pediatras y residentes de pediatría son los receptores principales, también es un curso que puede interesar a médicos de familia y otros especialistas vinculados con la Pediatría. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

sábado, 13 de abril de 2024

Cine y Pediatría (745) “Mi hermano pequeño” y la deconstrucción de una familia inmigrante


“Mamá me hablaba dándose aires de importancia. Pero al mismo tiempo parecía estar siempre en otra parte. Era difícil saber cómo se sentía. Quiero decir, cómo se sentía de verdad. La noche que llegamos a Francia, no hacía más que mover las caderas. Supongo que eso le ayudaba a mantenerse en pie. Quizás por ser el pequeño, me aferré a la luz que irradiaba, a nada más. La maleta llena de dolor que había traído de casa, era su secreto”. Con esta voz en off, acompañado de la imagen fija de una madre negra y sus dos hijos que viajan en tren, comienza esta película francesa por título Mi hermano pequeño (Léonor Serraille, 2022), con la que la realizadora francesa ganó la Cámara de Oro a la mejor ópera prima en el Festival de Cannes, premio creado en el año 1978 y que ya ganaron antes otras películas de las que hemos hablado en Cine y Pediatría: la belga Totó, el héroe (Jaco Van Dormael, 1991), la iraní El globo blanco (Jafar Panahi, 1995) y la alemana Girl (Lukas Dhont, 2018).    

En Mi hermano pequeño, su directora toma como base las vivencias del padre de sus hijos para componer esta conmovedora crónica de la construcción y deconstrucción de una familia inmigrante. Y nos narra la historia de Rose y de sus hijos, Jean y Ernest, durante algo más de 15 años. Una historia que comienza en 1989, cuando Rose (Annabelle Lengronne) abandona su Costa de Marfil natal y llega a París para intentar iniciar una nueva (y mejor) vida. Tras dejar en África a sus dos hijos mayores, todas las esperanzas de Rose están puestas en Jean y Ernest, dejando atrás a su ya segundo marido. Y la voz en off es del hermano pequeño, Ernest, es la que inicia este film y la que nos acompañará durante todo la historia. 

Inicialmente son acogidos en casa de unos familiares y la mujer le da un consejo (“En la vida tienes que escoger a alguien que quiera a tus hijos. No a alguien que tú quieras. Es importante”) que Rose no parece tener muy en cuenta. Su belleza la hace ser atracción de los hombres, pero no acierta en la compañía. Y ella, que se afana en salir adelante como asistenta de limpieza en un hotel, da estos consejos a sus hijos: “Estudiar mucho. Ser los mejores… Y nada de llorar. No se llora delante de la gente. Si queréis llorar os escondéis”. Y así también ella llora en la soledad, porque quizás es cierto lo que le dicen: “No sabes ni lo que quieres”

Mientras ella busca su lugar, conoce a otro hombre casado que funcionará de padrastro y cambian de ciudad, como nos recuerda la voz en off del hijo menor: “Nos dijo que nos íbamos a vivir a Ruán. A un apartamento en el centro. Iríamos a buenos colegios. Iríamos con buenas compañías. Ella quería lo mejor para nosotros. Nosotros no queríamos irnos de nuestro cuchitril. Pero ello no era de las que cambian de opinión. Hizo las maletas y nos fuimos”. Y con ello un salto temporal nos presenta a los dos hermanos yan adolescentesY a partir de aquí, la película se fragmenta en dos partes: la primera se centra en Jean, la segunda en Ernest. Y un noticiario nos sitúa temporalmente alrededor de ley de Charles Pasqua, unas despiadadas leyes antiinmigración instauradas en por este ministro de Interior gaullista en el año 1993, cuyo objetivo era claro: “La regla de oro: debe restringirse el derecho a entrar en Francia”. 

Ahora los dos hermanos viven juntos y la madre solo viene los fines de semana. Las relaciones de pareja de la madre no funcionan y ahora decide casarse con un compatriota que la pretendió desde su llegada a Francia, a lo que Jean expresa: “No es un nuevo comienzo. Es el principio del fin”. Y Jean acaba abandonando el hogar y decide regresar a Costa de Marfil, lo que enfada de tal forma a Ernest que culpa a su madre. 

En el salto temporal final ya nos encontramos a un joven Ernest que vive independiente, ahora como profesor de filosofía de un instituto de París y lee un texto muy significativo a sus alumnos: “Que cada uno examine sus pensamientos. Los encontrará ocupados en el pasado y en el futuro. Apenas pensamos en el presente y si pensamos en él, solo es para tomar luz de él y proyectarla en el futuro. El presente nunca es nuestro fin. El pasado y el presente son nuestros medios. Solo el futuro es nuestro fin. De tal forma no vivimos, sino que esperamos vivir”. Porque ha pasado mucho tiempo, pero aún le recuerdan que es un emigrante en un país en el que no nació… 

Y en el encuentro con su madre se preguntan por sus vidas y él le recuerda que ha tenido muchos padres, pero el verdadero padre fue el colegio, y ella se excusa con lágrimas: “Yo hice todo lo que pude. Aunque cometiera errores”. Y la madre le da una carta de su hermano, que acaba así: “Espero verte algún día. Un hermano pequeño no es poca cosa”. Y un fundido en negro nos deja pensando en esta película alrededor de una familia africana inmigrante que entra en deconstrucción y este peculiar “coming of age” de dos hermanos en busca del sentido de pertenencia. 

Una película realizada con el sentido y sensibilidad del cine francés, sobre un tema que no les es ajeno, pues en Francia viven cerca de 9 millones de inmigrantes, lo que supone un 13% de su población. Pero la inmigración es una constante en muchos países, y baste recordar que en España hay casi 7 millones de inmigrantes (un 15% de la población), y las historias de superación y supervivencia se repiten.

 

miércoles, 10 de abril de 2024

Comienza el curso de Continuum "Alergología Pediátrica 2024"

 

Mañana comienza el curso on line de Continuum "Alergología Pediátrica 2024", un curso organizado y coordinado por la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y ya en su segunda edición, tras la celebrada en el año 2021.

Este curso proporcionará al alumnado los conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en alergia pediátrica, basándose en la evidencia científica y orientándose a la evitación y resolución de aquellas patologías alérgicas más prevalentes en Pediatría. 

Los objetivos del curso son: 
- Conocer las bases inmunológicas y características clínicas de las patologías alérgicas, así como las peculiaridades de los distintos alérgenos. 
- Saber orientar el diagnóstico clínico, diferencial y etiológico.
- Conocer la indicación e interpretación de los exámenes complementarios. 
- Poder establecer la evitación de los distintos alérgenos y un plan terapéutico específico para cada enfermedad alérgica. 
- Identificar a los niños con riesgo de reacción grave, para prevenirla y tratarla. 
- Saber los criterios de derivación al pediatra especialista en alergia. 
- Disponer de las fuentes de información más útiles sobre alergia pediátrica.

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- Bases de la alergia pediátrica 
- Alergia respiratoria 
- Alergia alimentaria 
- Alergia cutánea 
- Alergia a medicamentos y vacuna 
- Anafilaxia. Inmunoterapia a aeroalérgenos. 

El curso comienza el 11 de abril 2024 y estará en activo hasta el 6 de junio 2024. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum.

lunes, 8 de abril de 2024

La Medicina de las 7 (+2 P): paradigma sanitario del siglo XXI


El proceso asistencial está demandando un nuevo enfoque desde hace algunos años. Se habla del Paradigma Sanitario del Siglo XXI, que complementa al Paradigma Reactivo del siglo XX. Este paradigma actual es lo que se conoce como la Medicina de las 7 P. Vale la pena definir sus componentes.

- Proactiva. Porque requiere que cada individuo asuma la responsabilidad de su salud más allá la actitud reactiva de acudir al médico únicamente cuando se esté enfermo. Somos cada uno de nosotros los máximos responsables de nuestra propia salud, principalmente con la adopción de estilos saludables de vida en lo relativo a la actividad física, hábitos nutricionales y la limitación o cese de hábitos tóxicos como el tabaco, el alcohol o el consumo de drogas. Nadie podrá ejercitarse por nosotros, nadie podrá comer por nosotros, nadie podrá dejar de fumar por nosotros… Además, la proactividad con respecto a nuestra salud sobrepasa el ámbito de lo personal, siendo un acto de profunda solidaridad para con nuestros seres queridos y para con la sociedad. Ahorraremos sufrimiento a los primeros y recursos, que son limitados, a la segunda. 

- Preventiva. Porque aborda las enfermedades en la fase subclínica o silente, antes de que empiecen a dar síntomas, mediante la adopción de estilos de vida saludables y otras estrategias sanitarias más sofisticadas. De sobra es sabido que por cada euro invertido en prevención de la salud se genera un retorno en forma de ahorro de 3-4 euros en un horizonte temporal inferior a 5 años vista. 

- Predictiva. Busca anticiparse a la hora de conocer la evolución de los diferentes desarrollos etiopatogénicos de los pacientes e incluso de la evolución de distintos desarrollos poblacionales, como es el caso de la evolución de las pandemias. Desde que en 1990 se fundara el Proyecto Genoma Humano y hasta su presentación del primer borrador hace casi 20 años se han abierto grandes expectativas para evolucionar hacia una medicina predictiva totalmente personalizada. 

- Personalizada. Pretende tratar a cada paciente de manera específica, con datos tanto propios como del entorno. Porque lo que se considera genéricamente bueno para todos no necesariamente tiene que ser bueno para cada uno en particular. Porque cada persona tiene una genética única, unas circunstancias vitales y unos hábitos de vida propios que hacen que la respuesta al ejercicio, la nutrición, el sueño e incluso a los diferentes fármacos sea totalmente particular. Por ello, el abordaje de cada individuo se tiene que ajustar a su estado de salud, circunstancias vitales, determinantes genéticos y objetivos, maximizando así los resultados y beneficios. 

- Participativa. Situando al paciente en el centro del proceso asistencial y dotándolo de herramientas para que pueda ser partícipe en la toma de decisiones. Y porque involucra a distintos profesionales sanitarios y no sanitarios junto con el individuo o paciente. 

- Placentera. Porque el hecho de cuidar de nuestra salud desde la ausencia de enfermedad no debe ser un motivo de preocupación e imposición, sino de placer y bienestar. No hay nada más placentero que encontrarse bien, sin dolores articulares, sin sobrepeso, sin tos producida por el tabaco o molestias digestivas provocadas por unos malos hábitos nutricionales... Por ello los estilos saludables de vida deben adquirirse durante la infancia y adolescencia y somos los padres los verdaderos responsables. 

- Precisa. Todas las P anteriores se condensan en el concepto de la medicina de precisión. Un ambicioso proyecto de abordaje del tratamiento y prevención de la enfermedad que tiene en cuenta la variabilidad interindividual del genoma y del ambioma (entorno y estilos de vida). Y que servirá para evitar, en la medida de lo posible, los efectos iatrogénicos de la actividad asistencial, como realizar pruebas innecesarias, evitar grandes incisiones quirúrgicas, disminuir la cantidad de fármacos que se administra, etc. 

Y a estas clásicas 7P, quizás podríamos añadir dos más: 

- Periférica. Disminuyendo la institucionalización de pacientes, con una tendencia hacia la hospitalización domiciliaria y a la aplicación de las posibilidades de la telemedicina para el control y seguimiento de enfermos crónicos y complejos, personas mayores no institucionalizadas, etc. 

- Poliprofesional. En el sentido que los profesionales de la salud deben intercambiar conocimientos con profesionales de diferentes áreas como puede ser la biología, química, farmacia o informática entre otros para ofrecer una mayor calidad asistencial. 

Y todo lo anterior cabe combinarlo bien con la utilidad de la Inteligencia artificial (IA) aplicada a la salud.

sábado, 6 de abril de 2024

Cine y Pediatría (744) “Vida de este chico”… llamado DiCaprio


Nació hace medio siglo en la Meca del cine, Hollywood, y por sus venas corría sangre alemana, italiana y rusa, como delatan sus apellidos (Wilhelm DiCaprio). El nombre de pila se lo puso su madre porque cuando ella estaba embarazada y contempló una pintura de Leonardo da Vinci en un museo, el bebé pateó dentro del vientre. Y así es como Leonardo DiCaprio fue predestinado para el cine y la televisión desde muy niño. Guapo, rubio, con ojos azules y cara de niño bueno, todo parecía indicar que se iba a convertir en el típico ídolo adolescente, un chico de carpeta destinado a encasillarse en el papel de guapo. 

Y sus primeros papeles de calado en la gran pantalla son películas que se adscriben todas ellas al proyecto de Cine y Pediatría. Todo comenzó con Vida de este chico (Michael Canton-Jones, 1993), a la que dedicaremos esta entrada de hoy. Pero que comenzó con otros films en la década de los 90 que cabe destacar: 

- ¿A quién ama Gilbert Grape? (Lasse Hällstrom, 1993), basada en la novela homónima de Peter Hedges y fue su primera actuación de interés, aunque es un papel que se la dieron a regañadientes, pues para representar al hermano autista de Jonny Deep el director buscaba a un protagonista menos perfecto físicamente para el papel. Y en el camino de esta historia se nos enseña la posibilidad de que las discapacidades que nos rodean puedan motivar el crecimiento de nuestras propias capacidades.  

- Diario de un rebelde (Scott Kalvert, 1995), basada en la obra autobiográfica homónima del escritor, poeta y músico estadounidense Jim Carroll. Puro cine independiente que es la crónica autobiográfica de un grupo de adolescentes, entre los que se encuentra el escritor Jim Carroll (interpretado por DiCaprio), a los que sus travesuras están a punto de llevarlos por oscuros caminos de la desesperación. Cinco amigos que apenas mantienen la cabeza a flote al perder el control de sí mismos. 

- Vidas al límite (Agnieszka Holland, 1995), ambientada en el siglo XIX en Francia para descubrirnos el romance entre dos poetas franceses, Paul Verlaine (David Thewlis) y el joven Arthur Rimbaud (Leonardo DiCaprio). La poesía de ambos cortejó generaciones de literatos, pero sus vidas privadas fueron más escandalosas de lo que la mayoría de las personas se atreven a creer, una existencia en continuo contacto con el alcohol, el opio y su secreta homosexualidad. 

- Romeo + Julieta de William Shakespeare (Baz Luhrmann, 1996), enésima versión de la conocida obra del dramaturgo inglés, versión modernizada de los jóvenes enamorados (interpretados por DiCarpio y Claire Danes) en la ficticia Verona Beach y ambientada en el mismo año del estreno, de forma que se sustituyen espadas y dagas por pistolas y fusiles de asalto, y los hombres de las familias enfrentadas, los Capuleto y los Montesco son dos grupos de narcotraficantes mafiosos en guerra por sus frentes comerciales. 

- La habitación de Marvin (Jerry Zaks, 1996), basada en la obra homónima de Scott McPherson, verdadero melodrama familiar entre las hermanas Bessie (Diane Keaton) y Lee (Meryl Streep), quienes se reencuentran después de muchos años y que tienen que reconciliarse enfrentadas a tres retos en sus vidas: un padre postrado en cama tras un derrame cerebral, el debut de leucemia de Bessie en busca de un trasplante de médula ósea y el hijo adolescente de Lee (Leonardo DiCaprio), internado en un  psiquiátrico. 

- Titanic (James Cameron, 1997), el megaéxito por excelencia (recordar que tiene el record de 11 Óscar, compartido con la película dirigida en 1959 por William Wyler, Ben-Hur, y con la película dirigida en 2003 por Peter Jackson, El señor de los anillos: El retorno del rey), donde Leonardo DiCaprio (como Jack, el joven artista y polizón) se consideró el rey del mundo junto a Kate Winslet (como Rose, la joven de buena familia) bajo los acordes del “My Heart Will Go On” de Celine Dion. 

Pero tras estas siete considerables películas, Leonardo DiCaprio seguía acosado por el sambenito de más guaperas que buen actor. Y a partir de ahí el actor no ha hecho más que acumular méritos interpretativos y madurar como el buen vino, con casi una cuarentena de películas en su haber, seis nominaciones al Óscar y cierta resistencia a conseguirlo, y lo hizo con el extremo papel del trampero Hugh Glass en El renacido (Alejandro González Iñárritu, 2015). Y en ese camino ha tenido la fortuna de ser uno de los actores fetiche de Martin Scorsese, con seis colaboraciones juntos (Gangs of New York, 2002; El aviador, 2004; Infiltrados, 2006; Shutter Island, 2010; El lobo de Wall Street, 2013; y Los asesinos de la luna, 2023), solo superado por las nueve colaboraciones que el director ha tenido con Robert de Niro. Y es que en esta última película de DiCaprio y en la primera, estos dos gigantes de la actuación coincidieron juntos. 

Y precisamente hoy vale la pena revisar su primer largometraje, Vida de ese chico (Michael Canton-Jones, 1993), drama ambientado en la década de los 50 en Estados Unidos y donde se dio a conocer en el séptimo arte. Fue el propio De Niro el que aconsejó al director que llamara a DiCaprio para el papel principal, por sus capacidades interpretativas, y éste, con 18 años, se pone en el papel de esta histórica con tintes autobiográficos de este joven adolescente que se desarrolla a través de la relación con su madre y con su cruel y autoritario padrastro. 

Comienza con el increíble paisaje del Monument Valley, mientras nos recuerda que es una historia real (y basado en el libro “This Boy´s Life”, de Tobias Wolff adscrito al movimiento del realismo sucio). En medio del desierto viajan en coche una madre, Caroline (Ellen Barkin) y su hijo, Toby (Leonardo DiCaprio, alter ego del mismo Tobias Wolff) y cuya voz en off nos dice: “Era 1957 y viajábamos de Florida a Utah. Después de que a mamá le golpeó su novio, cogimos el coche y nos fuimos hacia los campos de uranio. Nuestra suerte iba a cambiar”. Y ello mientras suena el “Let´s Get Away From It All” de Frank Sinatra. Y llegan a Salt Lake City, capital de Utah, aunque pronto parten hacia Seattle. Allí es donde Caroline conoce al aparente amable mecánico Dwight (Robert de Niro), quien tiene tres hijos… 

Toby nos muestra su comportamiento de adolescente rebelde y compulsivo, quien llega a confesar a su madre: “Puedo ser mejor. Trataré de hacerlo. Odio como soy. No sé por qué soy así”. Es por ello que la madre le envía un tiempo con Dwight y sus hijos al pequeño pueblo de Concrete, en el estado de Washington, para cerciorarse de que si funciona, se podría casar con él. Y una vez allí Dwight intenta enderezarle con cualquier método válido por entonces y, mientras suena el “Smile” de Nat King Cole, resuena este pensamiento: “No me andaré con tonterías. Existen en el mundo chicos malos. Auténticos diablos. Mi trabajo será estar contigo para enderezarte. Y para conseguirlo, haré lo que sea. Ya puedes ir bajando los humos de tu padre rico. Tus días de fantasía terminaron. Ahora eres un chico de Concrete”

Finalmente, Caroline se casa con Dwight, pero aquella no tarda en darse cuenta del error. Porque el deseo del padrastro por enderezar a Toby llega a las palizas físicas. Y con el tiempo, nuestro adolescente declara: “Tengo que irme de este lugar o me muero”. Y las cosas llegaron a un extremo que ambos, madre e hijo, tuvieron que huir de allí. Y Toby logra entrar en la universidad, aunque falseando sus notas. 

En el colofón del film se nos indica qué fue de cada personaje, pero especialmente de él mismo: “Tobias Wolff fue expulsado de la escuela Hill, entró en el ejército y luchó en Vietnam. Ganó premios como autor de novelas y cuentos cortos. Vive con su familia en Nueva York donde es profesor de Literatura en la Universidad de Syracuse”. Porque la Vida de este chico es su propia vida… Y donde tenemos la oportunidad de ver los inicios de un grande, Leonardo DiCaprio, aquí también acompañado de algunos actores aún muy jóvenes como Carla Gugino y Tobey Maguire. Pero donde nos llega sobre todo su mensaje: que pese a una infancia y adolescencia dura, con maltrato familiar incluido, es posible salir adelante. Así lo hizo Tobias Wolff… y Leonardo DiCaprio, cada uno en su trayectoria artística.

 

miércoles, 3 de abril de 2024

La APEPA, su historia y el interés de sus jornadas

 

La Asociación de Pediatría Extrahospitalaria de la Provincia de Alicante (conocida por las siglas de APEPA) nació a principios de 1986 debido al impulso de tres grupos de pediatras: el primero ya estaba constituido en Elche por unos veteranos ejemplares, conocidos dentro de la profesión por su asistencia en grupo a los congresos y conscientes de las dificultades de ejercer la pediatría en primera línea; por otro lado, en Alicante, los MIR de la especialidad que iban dejando el hospital trataban de mantener sus relaciones personales y cubrir el vacío profesional que les producía la nueva situación organizando pequeñas reuniones científicas; a alguien se le ocurrió la feliz idea de comunicar estas inquietudes a los demás compañeros, y surgió el tercer grupo, el que dio armazón y sentido a los otros dos (que a su manera hubieran seguido funcionando por separado): un elevado e inesperado número de pediatras diseminados por toda la provincia y que en su mayoría ejercían aislados en su puesto de trabajo se incorporaban a este proyecto. Y bien vale una breve reseña histórica confeccionada por quien fue su primer presidente, el Dr. José Valdés. 

La APEPA surgió con fuerza (140 socios en unas pocas semanas), y si sucedió de esta manera el motivo también es obvio: era una necesidad. Se sentía el enorme interés por compartir experiencias, por hablar de los problemas que surgían en la práctica diaria, de hacerlo sin los inconvenientes de grandes desplazamientos y, sobre todo, llevarlo a cabo en un ambiente de confianza en contraposición a las habituales reuniones de las sociedades científicas bastante alejadas entonces de la realidad del pediatra ambulatorio. No era un hecho aislado en Alicante. Los cursos de Pediatría Extrahospitalaria que el Dr. Francesc Prandi organizaba en el hospital de San Rafael de Barcelona estaban extendiendo la semilla de esta ilusión entre los pediatras asistentes. Poco después del acto fundacional de la APEPA, se celebraba en Sevilla el I Congreso de la Sección de Pediatría Extrahospitalaria de la AEP, un hecho histórico por la afluencia masiva y la confirmación de esa necesidad para todos los compañeros que trabajaban entonces en ambulatorios y consultorios de todo el país. 

La Pediatría Ambulatoria, Extrahospitalaria o de Atención Primaria, que son los distintos nombres que ha ido teniendo un mismo concepto, es un hecho diferencial claro con respecto a la asistencia hospitalaria. Ni los contenidos científicos son los mismos, ni la problemática laboral, ni la relación con los pacientes y sus familias. Todos los pediatras debemos hacer un esfuerzo de coordinación para que precisamente ni el niño ni el adolescente note las diferencias cuando tenga necesidad de ser atendido en diferentes ámbitos. Pero era evidente que los pediatras de Atención Primaria tenían nuevas inquietudes profesionales y necesitaban un reconocimiento a su labor. Fieles a esos nuevos conceptos los pediatras de la APEPA dirigieron el proyecto en tres direcciones 

1. Hacia los pediatras alicantinos, con los siguientes objetivos: 
- El más importante, fomentar el conocimiento, la amistad y el respeto entre compañeros que posibilitaran una sólida unión entre todos. 
- Cumplir con el compromiso profesional mejorando los conocimientos con una formación continuada y poniendo los medios para comenzar con trabajos de investigación. 
- Consolidar la infraestructura de la asociación para conseguir una autonomía beneficiosa en varios aspectos: organizar reuniones en distintos puntos de la provincia, mantener una independencia económica que nos sirva para aprender a gestionar nuestros propios recursos y crear un ente jurídico que nos represente. 

2. Hacia la sociedad alicantina. Como responsables de la de la salud integral de nuestros niños y adolescentes debemos hacernos escuchar en la sociedad, participar en la educación sanitaria de la población y estar prestos como organización para colaborar con las autoridades locales, asociaciones vecinales, escuelas… en cualquier iniciativa que pueda beneficiar a nuestros pacientes. 

3. Hacia los pediatras de otras sociedades. La APEPA nació como una asociación independiente porque así lo acordó la asamblea fundacional. Pero desde hace unos años también está incorporada dentro de AVALpap, la regional de la AEPap, lo que nos permite un contacto continuo con nuestros compañeros y con el resto de las sociedades de Atención Primaria de la Comunidad Valenciana y nos da acceso a unas fuentes de información valiosas para la formación continuada. 

Se mantuvieron las actividades presenciales y por nuestra provincia han pasado las máximas referencias de la Pediatría Española y han colaborado los mejores especialistas de todos los hospitales de Alicante. Y se siguen manteniendo 3-4 reuniones al año para actualizar conocimientos, compartir inquietudes y disfrutar de ver a los amigos de la profesión. 

En el año 2015 apareció la web de la AEPEPA (www.apepa.es). Y precisamente hoy queremos comentar que desde hace algunas ediciones se graban los contenidos docentes de las Jornadas AEPEPA, un contenido de interés que se puede revisar en este enlace. Y, aunque es un recurso con una pequeña trayectoria aún, sin duda que debe ser tenido en cuenta. 

lunes, 1 de abril de 2024

La tetralogía neorrealista de Vittorio De Sica y la pobreza de posguerra


El NEORREALISMO ITALIANO fue un movimiento cinematográfico surgido en Italia durante los años posteriores al fin de la Segunda Guerra Mundial y la caída del régimen fascista de Mussolini. Un cine que se fundamenta por una serie de características estéticas y técnicas (basarse en historias realistas, rodadas en exteriores, con iluminación natural, grabación de cámara en mano y protagonizadas frecuentemente por actores no profesionales) y características narrativas y éticas (se prefieren las historias cotidianas que representen a la sociedad, donde se eliminan las reglas del guion estricto y se basan mucho más en la improvisación; y en la misión de los cineastas hay una creencia de que a través del cine se pueden cambiar las cosas). 

Las películas neorrealistas venían a mostrar los cambios en la sociedad italiana de la posguerra donde la pobreza y la precariedad estaban más que presente. Entre los directores más destacados de este “nuevo realismo” se encontraban Roberto Rosellini, Luchino Visconti, Vittorio De Sica, Giuseppe de Santis, y el guionista Cesare Zavattini. 

Y dentro del Neorrealismo, una figura esencial fue la del director y actor VITTORIO DE SICA. Y hoy recordamos desde Cine y Pediatría esa tetralogía neorrealista que nos dejó junto con el guionista Cesare Savatini, colaborador habitual, un reflejo de la cruda realidad italiana (por extensión europea) de la posguerra, en las tres primeras con un especial protagonismo de la infancia, en la última con un protagonista en su senectud: El limpiabotas (1946), Ladrón de bicicletas (1948), Milagro en Milán (1951) y Umberto D. (1952). En estas cuatro películas sus personajes son ingenuos e inocentes; y sufren por las injusticias de una sociedad vil, marcada por el hambre, el egoísmo y la guerra. 

Y el análisis en profundidad de estas películas se puede revisar en reciente artículo publicado en el último número de la revista Arte y Medicina, que se puede revisar en las páginas 30 a 35. Es así como el Neorrealismo pintó, con una inmejorable paleta de blancos y negros, la depresión social que invadió todos los ámbitos en los años de la posguerra. 

sábado, 30 de marzo de 2024

Cine y Pediatría (743) “Ángeles sin paraíso” debaten sobre la enseñanza de menores con diversidad funcional


Las carátulas iniciales de esta película en blanco y negro se inician con dibujos infantiles y el aviso de la asistencia técnica llevada a cabo por el Departamento de Salud Mental del estado de California y el Pacific State Hospital. Una nueva película alrededor de la docencia, en este caso alrededor de un internado infantil de pacientes con deficiencia mental y diversidad funcional de muy diversa etiología. Hablamos de Ángeles sin paraíso (John Cassavetes, 1963), la tercera película como director de este  insobornable pionero del cine independiente, quien comenzara como actor (y a quien reconocemos por su papel en una película de culto como es La semilla del diablo), y que aquí se atrevió a abordar con suficiente sensibilidad el retrato de esta infancia inestable y para ello contó con un trío de actores muy reconocidos, como Burt Lancaster, Judy Garland y Gena Rowlands (esposa y musa del propio director).  

Jean Hansen (Judy Garland) llega a un internado educativo para niños con capacidades diversas, y donde apreciamos fenotipos característicos de síndrome de Down y otros síndromes genéticos con retraso mental (síndrome de Williams, síndrome de Klinefelter,…), parálisis cerebral, autismo y otros trastornos del neurodesarrollo. Es enfermera y pianista, pero no tiene experiencia alguna en la educación de niños, y menos aún de niños especiales, pero se arriesga a solicitar empleo en el instituto Crawthorne, donde el director Dr. Clark (Burt Lancaster) le dice: “¿Sabe algo de esta clase de niños?... Trabajar aquí no es caridad, es un trabajo duro y exigente. Y pocas personas están preparadas para ello. Los niños responden a la música. Si quiere intentarlo, puede hacerlo. ¿Conoce el sueldo?”. Y cuando Jean conoce a los alumnos, pregunta a un compañera: “¿Qué les ha pasado a estos chicos”. Y le responden: ”¿Quiere conocer todas las razones? Hay 265… El caso más frecuente se produce al nacer porque no llega suficiente oxígeno al cerebro, por un parto difícil.. Si la madre tiene el sarampión antes del tercer mes de embarazo…No sabemos todas las razones”

A medida que pasan los días, Jean irá dándose cuenta, con prudencia pero con inconformidad, de que la base formativa del director-psiquiatra se centra en la norma y en la disciplina: “Las ideas de Clark respecto a estos niños y a su trato son discutibles”, comentan sobre él. Y así lo confirma cuando, en sus inicios, Jean encuentra a un alumno recién llegado, Ruben (Bruce Ritchey), un chico de 12 años con trastorno del espectro autista, que se encariña de la profesora y viceversa, pero que recibe estos comentarios del director: “Reuben ocupa un puesto especial en nuestra institución. Es uno de nuestros más espectaculares fracasos”. Aún así, su postura es ambivalente, como cuando en la reunión del consejo escolar tiene que oír lo de que “Aquí, los niños se dividen en tres categorías: educables, adiestrables y totalmente inadaptables”, el defiende otra postura: “¿Qué es normal? Lo normal es relativo… ¿Qué mediría antes para decidir su vida?, ¿su cociente intelectual o sus necesidades?”. 

Los padres visitan ocasionalmente a sus hijos en el colegio en fechas determinadas y apreciamos como cada uno tiene una relación diferente y especial con sus hijos o hermanos. Pero algunos, entre ellos Reuben, no reciben visita, y no lo ha recibido en los dos últimos años, lo que incrementa el afecto de Jean. Y la historia nos devuelve retrospectivamente lo que ocurrió con su familia cuando aquel diagnóstico de “que es retrasado” fue recibido con la rabia por su padre y con angustia por su madre (Gena Rowlands), diagnóstico que fue confirmado por sucesivos doctores que recomendaron su ingreso en un instituto para retrasados mentales (en aquellos momento, y hasta hace no mucho, no se practicaba el lenguaje políticamente correcto). Y, a partir de entonces, los padres se divorciaron y la madre se quedó con la custodia de la hermana menor y se volvió a casar. Pero Jean sigue empeñada en que la madre venga a verle y no le abandone. Porque estos padres de Reuben primero le negaron, luego le ocultaron y finalmente le abandonaron. Y la madre le dice con poca convicción a su profesora: “Lo mejor para Reuben es estar con chicos como él. Yo he llegado a esa conclusión”. 

Cuando el Dr. Clark comienza a notar que se está dando una relación demasiado estrecha entre Jean y Ruben, marcada por el paternalismo y la sobreprotección, decide cambiar a la educadora de pabellón. Y la acompaña a una visita al psiquiátrico, con el objetivo de hacerla entender cuál puede ser el final de Reuben cuando sea mayor: “No se trata de lo que usted pueda hacer por ellos, sino de lo que ellos pueden hacer por usted”. 

Y estas actitudes entre director y educadora producirán un necesario choque, pero abrirán un espacio de discusión en los métodos formativos de la institución: ¿cómo se debe tratar y educar la diversidad funcional? Una pregunta que desde hace décadas está sobre la mesa, sobre lo que se ha avanzado mucho, pero sobre lo que resta mucho por aprender y mejorar. En este sentido cabe recordar que el productor, Stanley Kramer, parecía interesado en dirigir él mismo este significativo guion de Abby Mann (pues ya habían trabajado juntos, y dos años antes firmaron la película ¿Vencedores o vencidos? (El juicio de Nuremberg)), pero que al final optó por entregarlo John Cassavetes (tras desistir a última hora Jack Clayton), director avalado por su ópera prima, Shadows (1959). Se dice que como era de esperarse por su trayectoria como realizador, Kramer se permitió ciertas injerencias al serle entregada la película e hizo algunos cortes buscando que primara su tesis de que lo correcto con los niños especiales es tenerlos en una institución donde se socialicen con sus iguales y la cual se dedique particularmente a sus problemáticas; mientras que Cassavetes, defendía la idea de que, “los niños deben ser aceptados tal como son, pues, su vida tiene un sentido y un significado, pues la tragedia la creamos nosotros con la manera como interpretamos sus diferencias”. Al final, la película logra contener las ideas de ambos, pero a buen seguro que hoy en día apostaríamos por la segunda tesis.

 

miércoles, 27 de marzo de 2024

Protocolo común de actuación sanitaria frente a la violencia en la infancia y adolescencia

 

La Comisión frente a la violencia en los niños, niñas y adolescentes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CoViNNA) ha elaborado el Protocolo común de actuación sanitaria frente a la violencia en la infancia y adolescencia y publicado en diciembre de 2023.  

El objetivo de este protocolo es homogeneizar la respuesta del ámbito sanitario a nivel nacional y sistematizar la promoción del buen trato, la prevención, la detección y el abordaje integral de todos los casos y tipos de violencia sobre la infancia y adolescencia desde una perspectiva de equidad, accesibilidad, no discriminación y curso de vida. 

Os dejamos el documento, pueblicado hace un par de meses, para su revisión y análisis.

 

lunes, 25 de marzo de 2024

Nuevo número de Evidencias en Pediatría: marzo 2024


Un nuevo trimestre y un nuevo número trimestral de la revista Evidencias en Pediatría ha llegado: ciencia con calidad y conciencia. 

El número libre en todos sus contenidos pueden ser consultados en este enlace, pero os dejamos los temas tratados. 

Editorial: 

Persiste la controversia en la elección de la técnica y el momento adecuados para la reparación quirúrgica primaria de la fisura palatina aislada 

Artículos Valorados Críticamente: 

¿Puede la historia clínica y/o la monitorización ambulatoria de la tensión arterial predecir una hipertensión secundaria? 

Aprendizaje automático para identificar niños con fiebre con riesgo de presentar enfermedad de Kawasaki 

El abordaje familiar en el tratamiento del sobrepeso y la obesidad en la infancia mejora los resultados en el entorno familiar 

Evolución cardiovascular favorable en el síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico vinculado a SARS-CoV-2 

Los inhibidores de bomba de protones y el riesgo de infecciones graves en niños: el tiempo lo cura todo 

Dolutegravir es el nuevo “Oppenheimer” contra el VIH 

Tacrólimus en el tratamiento de colitis ulcerosa infantil, nada nuevo 

La coartación de aorta: un reto en el cribado neonatal de cardiopatías congénitas en los recién nacidos 

La lactancia materna puede contribuir a aliviar el dolor en neonatos sometidos a procedimientos dolorosos 

La cirugía de fisura palatina aislada antes de los 12 meses de edad no mejora el desarrollo del habla ni la audición 

Comentario Asociado: 

El reconocido (o re-conocido) efecto analgésico de la lactancia materna 

Fundamentos de Medicina Basada en la Evidencia: 

Herramientas para el cálculo de probabilidades

sábado, 23 de marzo de 2024

Cine y Pediatría (742) “El leñador” y otras películas echan leña al fuego de la pederastia y pedofilia


La pederastia es el término con el que se define la relación sexual entre un hombre o mujer adulto y un menor; un término que se ha usado para referirse a las prácticas históricas de ciertas culturas, en particular la antigua Grecia y la antigua Roma. En la lengua castellana es un término que a menudo es usado de forma indistinta al de pedofilia, pero que cabe diferenciar, pues no es igual la consumación de abusos sexuales contra menores (pederastia), que la inclinación erótica hacia los menores (pedofilia). Y aunque ambas sean dos situaciones preocupantes, es especialmente marcado el daño que produce el abuso sexual infantil en las víctimas, y que incluye lesiones físicas del menor, así como depresión, trastorno de estrés postraumático, ansiedad o propensión a una mayor victimización en la edad adulta, entre otros problemas. 

Y la pederastia y pedofilia ha tenido diversas visiones e interpretaciones en muy diversas filmografías, y Cine y Pediatría no ha vuelto la mirada hacia otro lado, y sirvan de ejemplos títulos como El cebo (Ladislao Vajda, 1958), Lolita (Stanley Kubrick, 1962), La zona oscura (Tim Roth, 1999), L.I.E. (Long Island Expressway) (Michael Cuesta, 2001), De niños (Joaquín Jordà, 2003), Hard Candy (David Slade, 2005), Juegos secretos (Todd Field, 2006), Adiós pequeña, adiós (Ben Affleck, 2007), El niño pez (Lucía Puenzo, 2009), Silencio de hielo (Baran bo Odar, 2010), Puedes confiar en mí (David Schwimmer, 2010), No tengas miedo (Montxo Armendáriz, 2011), Polisse (Maiwenn, 2011), La caza (Thomas Virtemberg, 2012), La isla mínima (Alberto Rodríguez, 2014), Spotlight (Tom McCarthy, 2015), El libro secreto de Henry (Colin Trevorrow, 2017), Atrapados en la red (Barbora Chalupová, Vit Klusák, 2020), Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022) o Sonido de libertad (Alejandro Monteverde, 2023), sin olvidar la dura película comentada la semana pasada: Sparta (Ulrich Seidl, 2022).                      

Y a este par de decenas de películas, hoy sumamos tres más. Una que ha sido todo un clásico estadounidense, El leñador (Nicole Kassell, 2004), y otras dos películas recientes españolas, Mantícora (Carlos Vermut, 2022) y La desconocida (Pablo Maqueda, 2023). Y todo ello viene a indicar que este tema, por desgracia, no tiene límites de tiempo ni fronteras. 

- El leñador (Nicole Kassell, 2004) 

Al salir de la cárcel, tras 12 años de condena por agresión sexual a menores, Walter (Kevin Bacon) se instala en una ciudad, consigue trabajo en una empresa de madera y trata de llevar una vida normal, pero su pasado lo atormenta y se muestra taciturno y solitario. Encuentra un inesperado consuelo en Vickie (Kyra Sedgwick, por cierto su esposa en la vida real), una mujer dispuesta a no tener en cuenta su pasado: “¿Me vas a contar tu oscuro secreto y profundo?”… Y su secreto fue abusar de niñas entre 10 y 12 años. Y aunque su amante queda conmocionada por lo que cuenta, intenta ayudarle: “Veo algo en ti, algo bueno. Tú no lo ves, pero yo sí”. Y por ello Walter pregunta al psicólogo: “¿Seré normal algún día?”

Y su lucha interior se entremezcla con el férreo control al que lo somete su cuñado, el desprecio de su hermana y la vigilancia de un desconfiado policía, el detective Lucas (Mos Def): “Tenemos que asegurarnos que eres bueno, Walter… No entiendo cómo dejan monstruos como tú en la calle”. Porque si reincide volverá a la cárcel de por vida y sufre porque le acosan las pulsiones. Y cuando conoce a una niña con abrigo rojo que mira a los pájaros en el parque, se nos establece aquel recuerdo de la historia de Caperucita, el lobo y el leñador, y empieza a temer que se despierten en él sus peligrosos instintos. Por eso, su violenta reacción contra el pederasta que ve enfrente del colegio es en realidad una reacción contra sí mismo. Porque en ese tiempo de condena ha pasado de lobo a leñador, un recorrido nada pacífico en busca de una segunda oportunidad. 

- Mantícora (Carlos Vermut, 2022) ç

La mantícora es una criatura mitológica, un tipo de quimera con cabeza humana, cuerpo de león y cola de dragón o escorpión, capaz de disparar espinas venenosas para incapacitar o matar a sus presas. Y ese es el término que el director español Carlos Vermut usa para su última película, un director que ya conocimos por estos lares con su Magical Girl (2014), una oda al amor paterno-filial. Pero aquí es otro tipo de amor el que se afronta.  

El veinteañero Julián (Nacho Sánchez) es un exitoso diseñador de videojuegos que vive atormentado por un oscuro secreto. Cuando Diana (Zoe Stein) aparece en su vida, Julián sentirá cercana la oportunidad de ser feliz en este historia de amor y de monstruos en tiempos modernos, aderezado por marcados silencios durante el metraje. Porque enfrente de la casa de Julián vive Cristian, un niño que toca el piano y al que le gustan las plantas. Y desde la empresa descubren que Julián utiliza los programas de 3D para un proyecto personal ajeno a su trabajo, allí donde dibuja a un niño que es Cristian, lo que hace que aparezca la mantícora que lleva dentro. Y que cuando Diana lo descubre, ésta le dice “No puedo estar contigo. Es mejor que te vayas. Me das asco. ¡Vete!”. Y que nos lleva a un final inesperado por esa lucha de Julian contra sus pulsiones. 

- La desconocida (Pablo Maqueda, 2023) 

En una nota del director al principio de la película se avisa de que no se cuente la trama y se haga “spoiler”, porque es importante conservar las grandes sorpresas más allá de la trama inicial. Una película que se basa en la obra teatral de Paco Bezerra, por título “Groomig”, cuya definición ya nos marca el camino: acoso sexual de una persona adulta a una niña, un niño o un adolescente por medio de internet. 

La película comienza de forma luminosa con una canción de Julio Iglesias. Y vemos en un parque a un adulto, Leonardo (Manolo Solo), que solo hace que contar historias a Carolina (Laia Manzanares), una adolescente cohibida y callada. Él le dice: “Tal como está el mundo, has tenido suerte de dar conmigo”. Y vamos conociendo que este adulto se ha hecho pasar por un adolescente de 16 años bajo la etiqueta de Mr. Hitchcok, hasta que ha logrado quedar con ella a solas en este apartado parque de la ciudad, chantajeándola con enviar fotos de su desnudo por redes sociales. Y ella le dice: “Déjame que me vaya, por favor”. Y a partir de aquí la historia se convierte en un “tour de forcé” de dos personajes donde ya nada es lo que parece… y cabe no desvelar (por consejo del director). 

Tres miradas diferentes a esta lacra social que es la pederastia y la pedofilia. Un problema con muchas aristas, donde no es mejor taparse los ojos o mirar hacia otro lado.

 

miércoles, 20 de marzo de 2024

Terapia cinematográfica (4). Prescribir películas para entender las enfermedades raras


Se definen como enfermedades raras (ER, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o huérfanas) a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por las siguientes características: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) suelen ser patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) aparecer mayoritariamente en edades tempranas de la vida (tres de cada cuatro ER, de ahí la importancia en Pediatría); 6) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; 7) pocos tratamientos y poco eficaces, así como escasa investigación en muchas entidades. 

La Unión Europea define como ER aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en Estados Unidos se considera como ER aquella para la que se contabilizan menos de 200.000 personas vivas afectadas en un año (concepto absoluto). Pero, aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social. 

Uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación. Entre ellos destaca el cine, porque el séptimo arte es arte, ciencia, conciencia, y es comunicación. Y con el cine es posible mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas en las diferentes ER: “recetar” películas no solo a pacientes y familias, pero también a profesionales sanitarios, estudiantes, investigadores, políticos y gestores, y a la sociedad en su conjunto. Porque la invisibilidad mata y más en un problema sanitario y social tan sensible como el que estamos tratando. 

Proponemos un pequeño viaje por siete protagonistas con ER a través de 7 películas argumentales. Estas películas son, por orden cronológico de estreno: 

- La parada de los monstruos (Freaks, Tod Browning, 1932) , para enfrentarnos a los complicados límites de la dualidad entre lo "anormal" y lo supuestamente "normal", donde las personas con defectos congénitos son los artistas. 

- El aceite de la vida (Lorenzo's Oil, George Miller, 1992) 5, para aprender la complejidad socio-sanitaria de las enfermedades raras, y enfrentarnos a un buen número de temas bioéticos. 

- Máscara (Mask, Peter Bogdanovich, 1984) 6, para plantear el dilema entre la belleza exterior y la belleza interior de las personas. 

- El inolvidable Simon Birch (Simon Birch, Mark Steven Johnson, 1998) 7, para reflexionar sobre el valor de la fe y esperanza como elementos de superación en la enfermedad. 

- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures, Tom Vaughan, 2010) 8, para profundizar en la dificultad de investigar en el campo de las enfermedades de baja prevalencia. 

- Wonder (Stephen Chbosky, 2017) 9, para admirar la belleza interior de los pacientes con ER y sus familias. 

- Jóvenes invisibles (Isabel Gemio, 2018) 10, para visibilizar las ER y concienciar y promover la investigación para mejorar su diagnóstico y tratamiento. 

Siete películas que nos muestras siete historias extraordinarias que saltan a la gran pantalla para devolvernos diferentes visiones de la realidad sanitaria, personal y social de cada una de las ER que representan.

lunes, 18 de marzo de 2024

Pequeños (grandes) pasos para los medicamentos huérfanos en España


Los medicamentos huérfanos son aquellos que están destinados a tratar las enfermedades raras (que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes), no resultan atractivos a los patrocinadores en muchas ocasiones por su escasa rentabilidad y precisan por ello apoyo adicional para su desarrollo. Es decir, van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales pero que son medicamentos que responden a necesidades de salud públicas. 

El proceso que va desde el descubrimiento de una nueva molécula a su comercialización es largo (10 años de media), caro (varias decenas de millones de euros) y muy poco seguro (de 10 moléculas ensayadas, sólo una suele tener un efecto terapéutico). Desarrollar un medicamento dirigido a tratar una enfermedad rara no permite, en general, recuperar el capital invertido para su investigación. 

Se pueden distinguir tres casos: 
- Productos dirigidos a tratar enfermedades raras o de baja prevalencia. Y el número de enfermedades raras que no tienen tratamiento disponible actualmente se estima entre 4.000 y 5.000 en el mundo. 
- Productos retirados del mercado por razones económicas o terapéutica. Por ejemplo, la talidomida fue muy usada como droga hipnótica hace algunos años y fue retirada del mercado cuando fue descubierto su alto riesgo teratogénico. Aún así esta droga mostró propiedades analgésicas interesantes en enfermedades como la lepra o el lupus eritematoso. 
- Productos que no han sido desarrollados: bien porque derivan de un proceso de investigación que no permite que se patenten, bien porque afectan a mercados importantes que, sin embargo, son insolventes (en países del tercer mundo). 

Para estimular la investigación y el desarrollo en el sector de los medicamentos huérfanos, las autoridades han establecido incentivos para las industrias sanitaria y de biotecnología. Esto empezó cuando se adoptó en los Estados Unidos en 1983 el Acta de Medicamentos Huérfanos, le siguió Japón en 1993, y Australia en 1997. Europa les siguió en 1999 con una política común para la Unión Europea sobre medicamentos huérfanos. 

Un reciente informe de Diario Médico comunica que España ha mejorado en 2023 sus parámetros de accesos a medicamentos para enfermedades raras, según datos de Aelmhu (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) El año 2023 se financiaron 21 nuevos medicamentos huérfanos, 12 más que en 2022. Son ya 78 los fármacos de este tipo financiados en España de los 147 que están aprobados para su comercialización en la Unión Europea. Y estos medicamentos financiados en España pertenecen a las siguientes áreas terapéuticas: 28% son productos oncológicos, 18% metabólicos, 12% inmunomoduladores, 9% del sistema nervioso, 8% agentes hematológicos, 6% antiinfecciosos, 4% preparados hormonales y 15% de otros productos. También han mejorado los tiempos de espera (tiempo transcurrido entre el código nacional y la incorporación al Sistema Nacional de Salud), pasando de los 34 meses de espera para el reembolso en 2022 hasta los 23 meses del 2023. 

Estos son algunos pequeños (grandes) pasos de los medicamentos huérfanos en España, donde aún queda mucho por hacer.

sábado, 16 de marzo de 2024

Cine y Pediatría (741) “Sparta”, una escuela tan polémica como la “agogé”


La “agogé” (en griego significa “criar”) era el antiguo programa educativo espartano, que entrenaba a los jóvenes varones en el arte de la guerra, según un programa fue instituido por el legislador Licurgo en el siglo IX a.C. y que formó parte integral de la fuerza militar y el poder político de Esparta. Porque los niños varones eran criados principalmente por sus padres hasta la edad de siete años, cuando entraban en la “agogé” y eran conocidos como “paides” (niños), y se graduaban alrededor de los 30, momento en el que podían casarse y formar una familia. La participación de los niños y jóvenes espartanos en la “agogé” era obligatoria; pero a las niñas espartanas no se les permitía ingresar, y eran educadas en casa por sus madres o entrenadoras. 

El objetivo de la “agogé” era transformar a los niños en soldados espartanos cuya lealtad se dirigía al Estado y a sus hermanos de armas, no a sus familias. La alfabetización estaba incluida en el plan de estudios, pero no era tan importante como la formación militar y las técnicas de supervivencia. Como en otras ciudades-estado griegas, las relaciones homoeróticas entre candidatos mayores y jóvenes se consideraban un aspecto natural del crecimiento y la madurez pero, en Esparta, parece que se fomentaban para crear un vínculo más estrecho entre los hombres que terminarían sirviendo en las fuerzas armadas. Por tanto, las relaciones pedófilas estaban institucionalizadas y cabe considerar que el modelo de la “agogé” fue elogiada como la forma ideal de educación por los filósofos Platón y Aristóteles, así como por el escritor Jenofonte, aunque historiadores posteriores como Plutarco fueron más críticos con el programa. 

Sirva esta introducción para hablar hoy de una de las películas más polémicas recientes, y que ha tenido como protagonista a un provocador director austríaco, cuyo estilo esteta, cínico e irónico firma un desolador, crudo e inquietante retrato de la pedofilia: Sparta (Ulrich Seidl, 2022). Película que se considera la segunda parte, y final, de la obra que diera comienzo con Rimini (2022), donde se nos mostraba el oscuro sótano donde habitaba el singular Richie Bravo (Michael Thomas), un antaño carismático cantante de pop austríaco, y la relación con su padre y su hermano Ewald (Georg Friedrich). Si en Rimini la historia nos transportaba a una ciudad bucólica bañada por el mar Mediterráneo, Sparta navega desembarcando en otra mítica ciudad, igualmente mediterránea, de la antigua Grecia, aunque lo hace de forma figurada, ya que la acción lo hace en un pequeño pueblo del entorno rural de Rumanía. Y en Sparta el protagonista exclusivo es Ewald. 

Comienza Sparta en una residencia de ancianos, como un guiño a Rimini, donde Ewald visita a su padre. Ewald trabaja en una fábrica y tiene una pareja más joven, pero no es feliz en ese lugar frío y triste de Transilvania donde vive. Nos sorprende cuando se acerca a un parque infantil e intenta comportarse como un niño. Entrado ya en los 40, deja a su novia y se muda a otro lugar del interior de país, donde acabará instalándose en una escuela abandonada. Y como un flautista de Hamelin consigue atraer a los niños de la zona, quienes le ayudan a limpiar la escuela abandona, mientras él les compra refrescos y golosinas. Y se le ve feliz por primera vez. A partir de aquí alterna su tiempo entre las visitas al padre demenciado en el asilo y los juegos con los niños en la escuela en ruinas, escuela que acaba siendo su fortaleza. Allí donde Ewald no le quedará otra opción que enfrentarse a una verdad que ha mantenido oculta durante mucho tiempo. 

En la escuela enseña judo a los niños, con kimono y tatami, y aunque habla poco el rumano, se hace entender. Les quita la camiseta y realiza fotos de los menores haciendo poses, que ve en la soledad. Luego llegan las caricias. Se hace pasar profesor de judo antes los padres, que comienzan a preguntar quién es. Van aumentando el número de niños que llegan y se encariña de uno, Octavian, quien muestra marcas de malos tratos y Ewald le protege, prometiendo ir a la policía. Con el tiempo les viste de guerreros espartanos y a cada uno les da un nombre: Fides, Hércules, Apolo, Odiseo, Neptuno, Spartaco,… Y rodea de vallas de madera la escuela y sobre la puerta el nombre de Sparta, el título de nuestra película y de ese guiño a aquellos “agogé”. Les entrena en la lucha grecorromana, cada vez con menos ropa. Y se ducha con ellos al acabar la lucha, ya desnudos. Con el tiempo los niños no regresan a sus casas y se quedan a dormir en Sparta, pues es posible que algunos crean sentirse más seguros. 

Está claro que Sparta no es ni una academia ni un parque de juegos, sino un centro de operaciones creado por Ewald para sucumbir a su filia, que se alimenta de la vulnerabilidad y la inocencia infantil. A pesar de la atmósfera incómoda, los chicos no son conscientes de lo que está pasando a su alrededor. Pero finalmente los padres detectan la situación: “Todo el pueblo habla de ti, Octavian”, le dice al niño su padre maltratador. Y acuden a Sparta para linchar a Ewald. 

Es fácil entender que Sparta es una película incómoda. Muy incómoda. Tan incómoda que asfixia sean las escenas en el asilo o las de la escuela. Seidl marca los tempos con muchísima habilidad, manteniendo los planos y alargando ciertas escenas, y cuanto más vamos conociendo a su protagonista, más aumenta la tensión. Y la polémica no procede de lo que enseña, porque no enseña nada físico, sino que lo terrible de la película de Ulrich Seidl es lo que no enseña: y no mostrar el hecho consumado no hace a la película menos escalofriante ni a su protagonista más exonerable. 

Cabe recordar que la proyección de la película austriaca fue prohibida en el Festival de Venecia después de que Ulrich Seidl fuera acusado de explotar a menores rumanos durante el rodaje y no explicar correctamente a los padres de qué iba la película. Y es que la película versa sobre la pedofilia. Un problema que afecta a los menores desde la Grecia clásica (y antes) hasta nuestros días.

 

miércoles, 13 de marzo de 2024

El camino de Cine y Pediatría se encuentra con la Revista Medicina y Cine

 

Fue en enero de 2010 cuando se iniciaba el camino de Cine y Pediatría. Y lo hice con un post en este blog hablando de una revista referente en el campo de asociar la ciencia (médica) y el arte (cinematográfico). Y esa revista era “Revista de Medicina y Cine” / “Journal of Medicine and Movies” , posiblemente la única conocida que reúne estas dos materias. Una revista bilingüe (español e inglés), electrónica y de acceso libre, publicada por Ediciones Universidad de Salamanca. Aunque se publica de forma trimestral desde el año 2005, conocí de su existencia casualmente al compartir ponencia con su editor en el XXV Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina en el año 2007. Fue un satisfactorio encuentro, máxime al reconocer que los editores responsables fueron profesores míos en la Universidad de Salamanca: los hermanos José Elías y Enrique García Sánchez, que comparten su trabajo en el Departamento de Microbiología y Parasitología de la Universidad de Salamanca y su enorme afición al cine.  

De aquel encuentro nació el compromiso de los editores de la Revista Medicina y Cine de prologar mi primer libro de Cine y Pediatría. Y así fue en el año 2012. Ha pasado el tiempo y los lazos han continuado, de forma que desde noviembre de 2023 fui invitado a formar parte del Equipo Editorial de la Revista Medicina y Cine, coincidiendo con un cambio en la dirección de la revisa, actualmente a cargo de la Prof. María José Fresnadillo Martínez. Lo cual es un honor, al ser alumno de dicha Universidad de Salamanca. 

Y este compromiso de colaboración comienza con un artículo publicado en el último número de la revista, bajo el título de “El embarazo en adolescentes a través del séptimo arte”, que se puede consultar en este enlace y también en el archivo adjunto.

 

lunes, 11 de marzo de 2024

Un recorrido por la Teledermatología Pediátrica. Proyecto de optimización


La Teledermatología es una parte de la Telemedicina, consistente en la valoración de las imágenes de lesiones cutáneas a distancia por parte de un dermatólogo/a. La especialidad de Dermatología fundamenta en gran parte su capacidad diagnóstica en la observación de las características clínicas de las lesiones cutáneas, y este carácter visual, hace que sea una de las especialidades con mayor desarrollo en Telemedicina. 

En nuestro centro, el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante la Teledermatología asíncrona empezó a funcionar hace 15 años para su uso en Atención Primaria, y su implantación en el ámbito de la pediatría se produjo en 2009. Un proyecto puesto en marcha por el Servicio de Dermatología y con el liderazgo de la Dra. Isabel Betlloch, y en el que el hemos colaborado desde el Servicio de Pediatría, al ser el gran beneficiario. 

Desde ISABIAL (Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante) se desarrollan diversas actividades docentes, de investigación e innovación de ISABIAL, hoy ya hemos destacado desde este blog las sesiones de investigación. Y recientemente se ha presentado la sesión sobre Teledermatología Pediátrica y cuyo objetivo es presentar el recorrido en el desarrollo de esta aplicación, desde su puesta en marcha, así como el proyecto llevado a cabo para optimizar su utilización. 

Se puede revisar abajo el contenido de esta interesante sesión. Un ejemplo más del valor y resultados de los dos verbos del siglo XXI: sumar y compartir. 

 

sábado, 9 de marzo de 2024

Cine y Pediatría (740) “La consagración de la primavera” para la discapacidad y el sexo

 

En su larga vida, el compositor Igor Stravinski compuso una gran cantidad de obras clásicas abordando varios estilos como el primitivismo, el neoclasicismo y el serialismo, pero es conocido mundialmente sobre todo por tres obras de uno de sus períodos iniciales, el llamado período ruso: “El pájaro de fuego” (L'Oiseau de feu, 1910), “Petrushka” (1911) y “La consagración de la primavera” (Le sacre du printemps, 1913), tres obras solicitadas por el empresario Serguéi Diáguilev para los Ballets Rusos. Y hoy nos centramos en la última, una obra que describe la historia sucedida en la Rusia antigua alrededor del rapto y sacrificio pagano de una doncella al inicio de la primavera, la cual debía bailar hasta su muerte a fin de obtener la benevolencia de los dioses al comienzo de la nueva estación. Una obra innovadora en el ritmo, la melodía, la armonía y orquestación, quizás su primera obra claramente rupturista que, por la dificultad de su audición (especialmente para los oídos acostumbrados a los compases barrocos, neoclásicos y románticos), puede considerarse para el oyente como una obra inicial de la música clásica del siglo XX. Así es “La consagración de la primavera”, motivo de inspiración, también para el título de una reciente película española, también rompedora por la temática y su abordaje: La consagración de la primavera (Fernando Franco, 2022), un triángulo de personajes que nos muestran una realidad bastante oculta, cual es visibilizar la sexualidad en las personas con capacidades diferentes. 

Aborda este tema el sevillano Fernando Franco, con una larga trayectoria como montador, y que se ha introducido en la dirección a través del cortometraje y también el videoclip (del grupo Vetusta Moral y de Javier Corcobado). Su ópera prima en el largometraje fue La herida (2013), alrededor de la vida personal y laboral de una joven trabajadora social, y luego llegó Morir (2017), inspirada en la novela homónima de Arthur Schnitzler, una historia con escasos diálogos donde el cáncer trunca la estabilidad de una pareja feliz. Temas para pensar que se repiten ahora en esta su tercera película, La consagración de la primavera, aclamado drama intimista. 

Laura (Valèria Sorolla), adolescente de 18 años mallorquina que llega a estudiar Química en una universidad de Madrid y reside en un Colegio Mayor religioso, se nos presenta como una chica tímida y retraída y no cómoda con el ocio de sus iguales, pues no bebe, no fuma ni ha probado otras drogas, no le gustan las discotecas, más bien le agobian. Intenta adaptarse a su vida universitaria mientras lidia con sus inseguridades. De una forma casual – y quizás algo forzada en el guion – conoce a David (Telmo Irureta, en un papel que le valió el Goya a mejor actor revelación), un joven con parálisis cerebral y tetraparesia espástica, dependiente en su silla de ruedas, y quien vive con su madre Isabel (Emma Suárez). A partir de aquí se establece un triángulo muy particular, cuando Laura descubre que David y su madre luchan para que se sepa las personas con parálisis cerebral no son asexuados y que tienen las mismas necesidades que todos en este importante tema. Isabel le explica que ha tenido que recurrir a prostitutas y asistentes sexuales para que acompañen a David, y que hasta ella ha llegado a masturbarle. Es poco después cuando Laura toma una decisión muy particular: ser la asistente sexual de David. Y mientras le masturba, él le pregunta: “¿Me puedes abrazar?...¿estás bien?”. Y al salir de la habitación, Isabel le pregunta: “¿Cómo te ha ido?, ¿te has sentido cómoda?...Porque David está encantado, pero lo importante es que tú te sientas bien”

Con gran respeto e intimidad por ambas partes, pasan los días y se repiten los encuentros en la habitación de David, todos los jueves. “Desde que vienes, se le nota más feliz”, dice Isabel; y también Laura se siente más feliz. Y en sus encuentros les gusta escuchar música juntos y entre las distintas melodías una que oímos es “La consagración de la primavera”, con ese guiño al supuesto sacrificio ritual que nuestra joven virgen, Laura. Y ese final con las palabras de David: “No vas a volver”. 

Y es así que esta película valiente está llena de matices y virtudes, aunque circule al filo del rechazo y la entrega entusiasta de quien aprecie la osadía de hablar de lo invisible, pero necesario. Y todo ello con dos interpretaciones de bandera de dos jóvenes que se desnudan, física y emocionalmente: Valèria Sorolla venía con bagaje actoral en series de televisión; y Telmo Irureta, cuya vida en sí es de película y sobre una silla de ruedas (a los dos años una encefalitis le provocó sus graves secuela), ya había protagonizado cortos, monólogos y obras de teatro, pero tras este papel ha tenido gran impacto mediático. Y todos recordamos sus palabras al recoger el Goya: “Nosotros también follamos”. Porque el caso de Telmo Irureta es uno más de aquellos actores con discapacidad o capacidades diferentes que han sido premiados, y recordamos algunos otros nombres: Harold Russell (amputación ambos brazos) en Los mejores años de nuestras vidas (William Wyler, 1946), Marlee Matiln (sordera) en Hijos de un Dios menor (Randa Haines, 1986), Pablo Pineda (síndrome de Down) en Yo, también (Álvaro Pastor, Antonio Naharro, 2009), Jesús Vidal (miopía grave y ceguera ojo derecho) en Campeones (Javier Fesser, 2018), o Troy Kotsur (sordera) en CODA: Los sonidos del silencio (Sian Heder, 2021).   

No es la primera vez que la parálisis cerebral es protagonista en una película de Cine y Pediatría, y recordamos obras como Mi pie izquierdo (Jim Sheridam, 1989), Las llaves de casa (Gianni Amelio, 2004), Con todas nuestras fuerzas (Nils Tavernier, 2013), o uno de las cuatro historias de Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013). Pero en La consagración de la primavera, además, nos adentra con sentido y sensibilidad a la sexualidad de las personas con parálisis cerebral.