sábado, 29 de septiembre de 2018

Cine y Pediatría (455). “Dora y la revolución sexual”, aquella que el sexo despierta en las personas con diversidad funcional psíquica


Durante mucho tiempo, la sexualidad de las personas con diversidad funcional ha sido un tema oculto, del que poco o nada sabíamos. Y cuando de algo no se habla, puede parecer que no existe: nada más contrario a la verdad. Y claro que sabemos que la sexualidad está presente en todas las personas, también en aquellas con algún tipo de discapacidad, sea una discapacidad física, psíquica o de ambos orígenes. Por tanto, en todas las personas hay necesidad de educación sexual, de información, de formación, de apoyar las necesidades y deseos de afecto y placer sexual. En otras palabras, sexualidad y discapacidad precisan entenderse con una de las más altas cotas de amor, de ese amor en mayúscula que nos caracteriza con seres humanos con cerebro, sexo y corazón. 

Y por ello hoy hablamos de una película muy especial, por el tema y por el trato a este tema: Dora y la revolución sexual, una película alemana del año 2015, dirigida por la directora Stina Werenfels, y que aborda esta cuestión de una forma valiente y directa. Una película que nos obliga a pensar sobre algunas cuestiones clave en el mundo de las emociones y de las reflexiones, como cuáles son los deseos y necesidades en el ámbito de la sexualidad de las personas con diversidad funcional, las dificultades que encuentran en su entorno para satisfacerlas, el papel de los padres y las problemáticas con que se encuentran, la elección de pareja, la anticoncepción, la maternidad, el dolor, la entrega, el bien y el mal, y quién sabe si la esperanza,… Una película que nos deja varias preguntas (la mayoría sin responder, que es cuando las preguntas tienen mayor valor): ¿cómo se enfrentan unos padres al despertar sexual de una hija con discapacidad intelectual?, ¿qué recursos y apoyos cuentan para hacerlo?, ¿cuáles son las dificultades o los dilemas – éticos, morales, religiosos - a los que se ven sometidos?, ¿estamos preparados para ello, como individuos y como sociedad?, etc. 

En nuestra película conocemos a nuestra protagonista, Dora, una bella jovencita alemana, hija única de un matrimonio de mediana edad, quien sopla las velas de sus 18 años, su mayoría de edad, en una fiesta con familiares y amigos. Dora tiene una discapacidad psíquica no filiada y en ese momento su madre decide dejar de medicar a su hija (le retira el metilfenidato, antipsicótico habitual para tratar los rasgos asociados de déficit de atención y/o hiperactividad de algunas de estas personas). Dora es feliz junto a sus padres y amigos, entre los que reconocemos jóvenes con síndrome de Down, autismo y otras discapacidades psíquicas. Enseguida descubrimos que Dora está descubriendo su cuerpo, su sensualidad y, finalmente, también el sexo: Dora se acuesta aún con sus padres a medianoche y, en una ocasión, les sorprende haciendo el amor… y les hace preguntas; Dora ve besarse a una pareja de compañeros con síndrome de Dowm y ella desea tener una pareja también; Dora desconcierta a su padre cuando ésta le besa en la boca; Dora descubre el placer de masturbarse. Y cuando ella pregunta “¿Soy discapacitada?”, su madre le contesta “Eres… diferente”; y Dora le replica: “No quiero ser diferente… No quiero ser discapacitada”

Porque a sus padres les asombra las repentinas ganas de vivir de Dora. Pero el desconcierto es mayor cuando empieza a quedar con un hombre mucho mayor que ella al que conoce en su trabajo de vendedora de frutas y hortalizas en un mercado. Y ese desconcierto es el que vivimos también como espectadores, con escenas tan duras como incomprensibles para Dora, para su familia… y para nosotros: la escena del lavabo de la estación de metro, cuando es violada; la denuncia en la policía, su revisión ginecológica, la lógica preocupación de sus padres, la confusión de Dora, la píldora del día después y las pruebas frente al sida. Pero Dora se vuelve a ver con aquel extraño que la forzó (sin duda, uno de los más extraños personajes que recuerdo en el cine) y el test del embarazo acaba dando positivo. Y llega el dolor del aborto. Los padres recurren a las pastillas anticonceptivas que su hija no vuelva a quedar embarazada…, pero que no las quiere tomar y buscan otro método anticonceptivo. Pero nada resulta y vuelve a quedar embarazada. Y como es mayor de edad, sigue viendo al hombre que “solamente la folla”, como él dice con un frialdad tan cruel que nos duele como si fuéramos los padres de Dora. Pero la ley no dice lo contrario frente a una relación consentida con una mayor de edad y no inhabilitada mentalmente. 

Es tal la impotencia y el dolor de los padres, que en un momento la madre le dice a su marido: “¿No desearías, por un momento, tener una hija sana? Un momento sin dolor… Un momento sin sentir envidia del resto de familias. Si podría volver atrás, abortaría, y tendría un niño sano”. Porque todos sus esfuerzos no dan resultado, y cuando la aventura de Dora lleva a una situación más seria, todo el mundo nos planteamos donde están los límites de las relaciones con los demás, donde están los límites de la autodeterminación, la confianza, el sexo, el amor, la ley, la justicia, la coherencia, la bondad, la maldad,... 

Finalmente Dora comienza a residir en una vivienda de convivencia con otros compañeros con distinto grado de discapacidad mental. Y en un momento la vemos tumbada con un vestido de novia y ya en avanzado estado de gestación, esperando a que ese misterioso y amoral hombre con el que comparte el placer del sexo, la lleve a Las Vegas a casarse, tal como le ha dicho… Pero no ocurre, y entonces Dora vuelve al mismo baño donde fue violada… Y a la vez apreciamos que la madre de Dora hace un viaje lisérgico en esas fiestas “rave” donde trabajaba elaborando cócteles, y se suman las imágenes: y vemos al bebé de Dora intentando mamar; y oímos al final la voz de Dora llamando “¿Mamá?”. Y un fundido en negro, como nuestra alma, con tantas preguntas sin responder en este tema de cómo afrontar el despertar sexual en un hijo con retraso mental y bajas capacidades

Es Dora y la revolución sexual una película que nos recuerda que los padres y madres son una pieza clave en este asunto, pero con frecuencia se encuentran desbordados por la situación y con la sensación de no saber cómo enfrentarlo, ni tener recursos suficientes para hacerlo. Para empezar, quizás, porque hemos considerado a las personas con diversidad funcional como asexuadas. Si os interesa el tema, esta película no dejará indiferente, pues no es fácil ver ni quizás sea apta para todas las sensibilidades. Pero sea como sea, y pese a ello, debería prescribirse para sensibilizarnos de un tema que hay que conocer, prevenir y actuar. 

Porque muchas otras veces se ha llevado al cine el tema del despertar sexual de una jovencita, quizás un tema recurrente que tiene en Lolita su imaginario colectivo (tanto en su versión original del año 1962 dirigida por Stanley Kubrick como en su copia del año 1997 dirigida por Adrian Lyne), y que en Cine y Pediatría ya hemos podido revisar en películas como Lirios de agua (Céline Sciamma, 2007), El último verano de la boyita (Julia Solomonoff, 2009), Joven y bonita (François Ozon, 2013) o La vida de Adèle (Abdallatif Kechiche, 2013). Sin embargo Dora vive también un despertar sexual impetuoso como quizás no se ha llevado nunca al cine antes. Y la directora Stina Werenfels ha sido valiente con la propuesta y ha conseguido una obra auténtica, original y perturbadora. Una película para la reflexión y el debate. De hecho, el título orginal es “Dora oder Die sexuellen Neurosen unserer Eltern”, es decir, “Dora o las neurosis sexuales de nuestros padres”.

 

miércoles, 26 de septiembre de 2018

XV Curso Internacional de Pediatría, en lengua maya y en todos los idiomas


Existen diferentes teorías sobre el origen de la palabra YUCATÁN, todas remiten a los tiempos de la conquista y todas se fundan en malentendidos entre españoles y mayas en tiempos convulsos. Una de ellas refiere que cuando los españoles se dirigían a los indígenas para interrogarlos sobre el nombre de esas tierras, ellos respondían “yucatán”, que en lengua maya significaría “no entiendo”. Otra relata que los indios, para desentenderse de los españoles que se acercaban a preguntarles cosas, les decían “yucatán”, que significaría “yo no soy de aquí”.

Crescencio Carrillo y Ancona, estudioso de asuntos yucatecas, dice dar con el origen cierto del término cuando relata que Yucalpetén, nombre original dado a esas tierras por los mayas según su opinión, pasó, luego de un proceso de síncopa, a convertirse en Yucatán, que según él, traduciría “la perla o gargantilla de nuestra esposa”. Otra teoría señala que Yucatán derivaría del nombre que le daban los autóctonos a su nación: "yuk'al-tan mayab", que traduciría “todos los que hablan la lengua maya”. 

Pese a la gran variedad de anécdotas no hay una versión determinante sobre el origen y significado del vocablo Yucatán; únicamente existe consenso en que se trata de una voz indígena autóctona. Pero hoy son tiempos de amistad entre españoles y mayas. Y hoy ya podría tener otro significado, porque a una semana de comenzar en Mérida (Yucatán) el XV CURSO INTERNACIONAL DE PEDIATRÍA, ese país que es un continente, puedo decir convencido de que “si entiendo” que con la amabilidad de sus gentes “yo sí soy de aquí” y regresar a esta “perla” de península donde “todos los que hablan maya” nos regalan su amistad y decenas de lugares llenos de color y calor, de cultura y naturaleza.

Pues bien, en esta península llena de historia, cultura y naturaleza tendrá lugar en Mérida, los días 4-6 de octubre, el XV CURSO INTERNACIONAL DE PEDIATRÍA, un curso organizado por los amigos del Colegio de Pediatras de Yucatán y que contará con la participación de ponentes de México, Estados Unidos, Cuba y España, gracias al apoyo de organizaciones como la Asociación Mexicana de Pediatría, así como de prestigiosos hospitales estadounidenses (Children´s Hospital of Philadelphia, Texas Children´s Hospital, Helen de Vos Children´s Hospital, Childrén´s Mercy Kansas City, Miami Children´s Hospital y Cook Children´s Medical Center) y en donde el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante va a tener el honor de formar parte de ese elenco de profesores, representando a la Asociación Española de Pediatría. 

En poco más de una semana comienza esta fiesta académica, con un programa intenso y extenso, y en donde nuestra colaboración tendrá lugar con tres ponencias derivadas de algunas de nuestras líneas de trabajo: 

1.- Divulgar ciencia desde un Servicio de Pediatría. Sumar en rigor y ética, compartir en ciencia y conciencia. 
Revisaremos nuestra experiencia durante 4 años alrededor del concepto de "hospital líquido" con profesionales sólidos a través de la Web del Servicio de Pediatría, como una herramienta clave de formación, información y gestión entre profesionales sanitarios y entre el equipo médico y la propia sociedad. 
Un modelo de éxito con el que hemos transformado el “Debería” abstracto y universal de lo lo IDEAL en el "Debe” concreto y particular de nuestra REALIDAD. Porque un Departamento de Salud es una fuente enorme de datos (big data) y de buenas noticias para compartir y para orgullo de todos (profesionales sanitario que realizan los actos sanitarios y población general que recibe la atención con transparencia).

2.- Enfermedades raras y pediatría. Una amistad "de cine" a través de las películas. 
Aprovechando casi una década al frente del proyecto CINE Y PEDIATRÍA, cuyo objetivo es ser instrumento para mejorar la docencia y la humanización en esta nuestra profesión como pediatras. Y es así como "prescribiremos" un conjunto de películas argumentales para que los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad entiendan mejor las enfermedades raras desde una perspectiva sanitaria pero también bio-psico-social. 
Porque la medicina es una de las profesiones más humanas y humanitarias, y en el que el cine puede ser arte, ciencia y conciencia, puede despertar emociones y reflexiones a través del color y calor de las películas que tienen a la infancia y adolescencia como protagonistas. 
Y por ello tendremos la oportunidad de vivir todo esto con títulos como El aceite de la vida (George Miller, 1982), El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), Línea de meta (Paola García Costas, 2015) o Wonder (Stephen Chobsky, 2017), entre otras muchas. 

3.- Sobre el buen uso del lenguaje médico en la información (científica y no científica). 
Donde profundizaremos en cuatro puntos de interés: 1) En un RETO. Mejorar el lenguaje médico, pues científicos, sanitarios, periodistas y otros profesionales de la información… deben aprender a escribir mejor y a traducir mejor. 2) En un HÁNDICAP. Escribimos sobre pepel y también en soporte virtual. Internet es la red que nos puede acompañar al cielo del lenguaje médico... o al purgatorio; 3) En una DIFERENCIA. El lenguajes científico (médico) no es equivalente al lenguajes literario, ni a otros lenguajes; y 4) En un DESEO. Que los éxitos de nuestro lenguaje científico (médico) en español se llegue a equiparar a los éxitos del lenguaje literario en español 

Hoy comienza la cuenta atrás para el encuentro con colegas y amigos, para la fiesta académica. El año pasado fueran muchas vivencias… y este continuarán por Uxmal y ruta Puuc, Celestúm, Cuyo y Coloradas, Río Lagartos y San Felipe, Ek Balam y Yaxunah, Valladolid y Mérida, Chichén Itzá y Tulum, Hollbox y Puerto Morelos, haciendas y cenotes. 

Continuarán las vivencias por la ciencia y la aventura... Y por ello recordamos momentos como los de estas fotos de la pasada edición, ahora hace un año.

lunes, 24 de septiembre de 2018

La epidemia (y las consecuencias) de los cigarrillos electrónicos entre los jóvenes


El País publicó el día 13 de septiembre un artículo con este titular: "Alarma en EE.UU. ante la “epidemia” de cigarrillos electrónicos entre los jóvenes" con el mensaje de que "La agencia del Alimento y los Medicamentos en Estados Unidos da dos meses de plazo a los fabricantes de cigarrillos electrónicos para adoptar medidas que eviten que los menores los compren. Si no lo controlan, amenaza con prohibir su venta".

Porque se ha confirmado que la trayectoria en el uso de estos vaporizadores aromatizados por parte de los menores se acelera a un ritmo vertiginoso y, de acuerdo con la FDA, les mete en el camino hacia la adicción. Porque un tema es su potencial uso en adultos como una vía menos dañina cuando no pueden dejar de fumar, y otra el uso en jóvenes y adolescentes. Y esta es la advertencia: la prohibición de compra y uso a esta menor edad. 

Y al leer esta noticia no puedo por menos que compartir la ponencia que se realizó en octubre de 2017 en el I Curso Nacional de Tabaquismo en Pediatría en nuestro hospital, liderada por la Dra. Teresa Toral de nuestra Sección de Neumología y Alergología Pediátrica bajo el título de "Cigarrillo electrónico: poco humo y muchas dudas". Y de esa ponencia extraaigo algunos datos de interés para concienciación de la población y para que las organizaciones sanitarias y administraciones políticas tomen cartas en el asunto también en nuestro país. 

¿Qué contiene el cigarrillo electrónico? 
Su comomposición exacta desconocida. La cantidad de nicotina en cantidad variable, y oscila entre 0 y 36 mg/ml. También incluye saborizantes (tabaco, mentol, frutas), propilenglicol y glicerina, así como otros aditivos (entre ellos nitrosaminas). 

¿Cuáles son los efectos sobre la salud del cigarrillo electrónico¿? 
- Capacidad de producir adicción, más precoz e intensa en adolescentes y adultos jóvenes. 
- Comportamientos de búsqueda de satisfacción y posibilidad de facilitar nuevas adicciones 
- Efectos a corto y largo plazo sobre la atención y la memoria en adolescentes 
- Aumento de la frecuencia de trastornos de ansiedad y depresión 
- Efectos de la nicotina en el feto 
- Aporta otras sustancias tóxicas (formaldehído, acetaldehído, acroleína,...) de los que no se conocen concentración exacta en los diferentes dispositivos 
- También aporta otras sustancias producidas durante la aerosolización: carcinógenos, metales pesados.

¿Sirven los cigarrillos electrónicos para dejar de fumar? 
- Los estudios disponibles no avalan su utilidad 
- Eficacia para controlar el síndrome de abstinencia 
- Tasas muy bajas de abandono 
- Utilidad en fumadores que no pueden o no desean dejar de fumar. No aplicable a adolescentes 
- Gran interés por las tabacaleras en las marcas de cigarrillos electrónicos (como modalidad de negocio evidente) 

¿Cuáles son las llamadas de atención frente al cigarrillo electrónico?  
- Lo primero, no dañar. Regular como cualquier producto del tabaco 
- Informar sobre los efectos sobre la salud del cigarrillo electrónico 
- Impedir que se fume en lugares públicos 
- Normas sobre la comercialización, etiquetado y limitación de la publicidad 

Y la Dra. Teresa Toral ya hace tiempo nos regalaba estas conclusiones: 
- Los cigarrillos electrónicos no son “vapor de agua” 
- Es el producto de tabaco más consumido por los adolescentes 
- Constituye un asunto de salud pública ya que puede favorecer el consumo de tabaco 
- Tenemos gran responsabilidad en la educación de nuestros pacientes y su familia

sábado, 22 de septiembre de 2018

Cine y Pediatría (454). “Entre maestros” y la propuesta de nuevos paradigmas educativos


“Yo he venido aquí a demostraros que sois maestros, a romper prejuicios. No a que entendáis mi teoría. Por eso hago el papel de provocador”. 

“Lo que os invito a ser es maestros de corazón. Un maestro de corazón aprende de todas partes. Porque toda persona es una fuente de conocimiento y de amor. Eso es lo que yo espero de vosotros”.

Esta son algunas reflexiones de una película documental especial del año 2012 y que tal como nos explica su director, Pablo Usón, todo comenzó con un libro “Veintitrés maestros, de corazón - un salto cuántico en la enseñanza” del profesor Carlos González: Entre maestros.  Y a este profesor ya le conocimos en una película coral esencial como fue La educación prohibida (Juan Vautista, 2012), un lugar de debate y reflexión que aborda, de forma multidisciplinar y desde el punto de vista de diversos países, el estado de la educación, la escolarización y el aprendizaje. 

Carlos González nos explica que fue profesor de Matemáticas y Física durante 24 años en un colegio con adolescentes, pero que decide salir del sistema para enseñar a su modo. Pablo Usón leyó su libro y le propuso llevar a la pantalla su experiencia. Y para ello se hizo una convocatoria abierta para contarlo en un documental para que acudieran aquellos alumnos que estuvieran dispuestos a probar un nuevo método educativo. Y de los casi 100 jóvenes presentados, se seleccionan a 11. Estos, verdaderos protagonistas, son los adolescentes Marta Llebaría, Lucy Ccencho, Pol Chiang, David Rodríguez, Eadem Herrera, Adrià Ríos, Pol Pérez, Ariadna Moreno, Andrea Servent, Yavila Rincón, Anna Baliarda y… Carlos González, un alumno más en su propio taller de autoconocimiento. 

Este grupo de adolescentes, desmotivados por la educación que han recibido en la escuela, asisten durante doce días a unas clases especiales. Y lo hacen en el Palau de les Heures o Casa Gallart, en la Sierra de Collserola, recinto integrado dentro del Campus de Mundet de la Universitat de Barcelona, allí donde los realizadores han logrado crear un espacio “lejos del mundo”, lejos de la ciudad. El gran mérito de Usón es conseguir que la cámara prácticamente desaparezca, e incluso que se mantenga al margen en determinados momentos en los que los muchachos están realizando ciertas confesiones o crece la tensión. Allí y en ese ambiento es donde el maestro, Carlos, les rompe los esquemas, les provoca e intenta despertar en ellos la capacidad de conocerse, creando un ambiente que ayude a sus alumnos a descubrir los enormes potenciales que habitan en su interior. Según el mismo nos explica, son clases de crecimiento personal, basadas en el principio socrático de “conócete a ti mismo”, y cuyo objetivo es despertar en cada ser humano el sentir de que cada persona lleva dentro una sabiduría. Un nuevo método de enseñanza que él llama “educar empoderando” y que persigue que once alumnos recuperen la motivación y la autoestima a través de esta experiencia basada en el respeto, la confianza y la provocación. Pero en la que no faltan momentos de confusión o desorientación. 

Ya nos lo dijo en La educación prohibida, y lo recuerda de nuevo en nuestra película de hoy Carlos González: “No somos educados para cambiar la sociedad, sino para sobrevivir dentro de ella”. Y frente a la autoridad, este profesor apuesta por empoderar promoviendo el autoconocimiento (que lleva al autoreconocimiento), la duda, la experimentación, el debate. Y en la película somos espectadores como, después de muchos debates, conflictos y descubrimientos, alguno de nuestros protagonistas nos dicen: “Nos ha enseñado a creer en nosotros mismos”, “Todos podemos quitarnos las barreras que queramos. Podemos hacer todo” o “Ha sido como hacer un camino para poder andar”

El resultado de Entre maestros es el de un documental que agrada por el mensaje o la reflexión que nos suscita, quizás menos por el ritmo o el montaje final de su guión. Sea como sea, en Cine y Pediatría nos gusta destacar estas obras dentro de una línea de documental de tema pedagógico que tendría como hitos fundamentales títulos películas del estilo de Ser y tener (Nicolas Philibert, 2002), La clase (Laurente Cantet, 2008), Solo es el principio (Pierre Barougier y Jean‑Pierre Pozzi, 2010) o la ya enunciada La educación prohibida. Por algo, el subtítulo de Cine y Pediatría no es otro que el de “una oportunidad para la docencia y la humanización en nuestra práctica clínica”. Y aquí Carlos Gonzále intenta enseñar a los alumnos a descubrir el mundo a través del autoconocimiento, dejar de ser profesor para convertirse en un maestro, al más puro estilo de la Institución Libre de Enseñanza. Y como este maestro entre maestros (sus jóvenes alumnos) nos afirma en un momento dado, “el fracaso sería no hacerlo, no intentarlo”

Y Carlos González, Pablo Usón y nuestros seleccionados 11 adolescentes (de distintas nacionalidades, con sus peculiaridades y su bagaje de vida) lo intentaron con esta película Entre maestros, lo que son (o pudieran ser) al final cada uno de ellos. O al menos de ello versa el nuevo  paradigma educativo que se nos propone. 

Porque paradigmas educativos hay muchos. Pero el objetivo de la educación no debería derivar a ningún otro horizonte que no fuera el de formar para ser ciudadanos libres con amplias miras y valores alrededor de la convivencia. Y toda educación que se constate que cocina en sus aulas, poco a poco y a fuego lento, ideas e ideologías contrarias a lo anterior deben considerarse desde ya una forma más de malos tratos y los educadores deben ser responsables de ellos. Porque no es baladí que la escuela, junto con la familia y la sociedad, son los tres apoyos clave para ayudar a los niños a crecer como adolescentes con garantías, y a los adolescentes a crecer como adultos en libertad.

 

viernes, 21 de septiembre de 2018

Día Mundial del Alzheimer: el homenaje a la epidemia invisible


Y aquí estamos un año más, sin olvidar lo importante. Y aquí estamos un año más, pues todos los 21 de septiembre NO NOS OLVIDAMOS de esta fecha. 

Porque hoy se celebra el DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER, una efeméride impulsada desde el año 1994 por la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Alzheimer Internacional con el objetivo informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible del sistema nervioso central que, solo en España, afecta a más de 4,5 millones de personas (1,2 millones de pacientes, a los que han de sumarse sus familiares cuidadores) y genera un gasto anual cercano a los 36.000 millones de euros. 

Porque muchos hemos conocido (y conocemos) en primera línea la cara de esta epidemia silenciosa del siglo XXI…Porque como dice Luis Rojas Marcos, “Sin memoria, no somos”. La ENFERMEDAD DE ALZHEIMER es una epidemia silenciosa que afecta a 1 de cada 6 personas mayores de 65 años y que desbarata la vida de todas esas familias. Pero que casi no es visible, salvo cuando afecta a algún famoso. Porque la cara visible de esta enfermedad han sido políticos (Adolfo Suárez, Pasqual Maragall, Margaret Tatcher, Ronald Reagan,...), actores (Carmen Sevilla, Charlton Heston, Peter Falk - el eterno "Colombo" -, Rita Hayworth, Charles Bronson, Omar Sharif, Gene Wilder,...), literatos y artistas (Gabriel García Márquez, Norman Rockwell, Eduardo Chillida, William Hanna - el autor de "Los Picadiedra"-,...), deportistas (Ferenc Puskas, Ladislao Kubala, Sugar Ray Robinson,...). Un caso paradigmático fue el del director español Antonio Mercero, quien curiosamente su última película, en el año 2007, fue ¿Y tú quien eres? dedicado a un amigo con Alzheimer, la misma enfermedad que él padecería años después y que comprobamos al recibir el Goya de Honor en el año 2010. 

Pero para nosotros, la cara más visible es nuestro familiar. Y raro es la familia que no tiene al menos un familiar afecto. Para mi este año hace 41 años que lo viví en primera persona y lo recuerdo como hoy, en un momento aquel que no es que no tuviera cura, es que casi no tenía nombre, pues se conocía bien poco. Y recuerdo como hace 41 años mi padre preguntaba "¿qué es eso...?" Y eso era el sol. 

El ALZHEIMER es un problema socio-sanitario de primera magnitud que golpea en todos los órdenes de la sociedad... La dependencia que genera afecta no sólo a la persona que sufre directamente la enfermedad, sino también a la familia cuidadora, además de a importantes colectivos de la sociedad que se ven “tocados” por los efectos de la enfermedad en los cuidadores familiares. 

Porque la memoria es un don, como nos recuerdan coincidiendo con el equinoccio: 
"De toda memoria, sólo vale el don preclaro de evocar los sueños" (Antonio Machado). 

"La imaginación está hecha de convenciones de la memoria. Si yo no tuviera memoria no podría imaginar" (Jorge Luis Borges). 

DEDICADO a las personas muy importantes en nuestras vidas a las que no olvidamos en su olvido...

miércoles, 19 de septiembre de 2018

Comienza el curso de Continuum "Endocrinología Pediátrica 2018"


El año pasado cursamos en Continuum el curso "Endocrinología Pediátrica". Y en breve realizaremos la segunda edición, para todos aquellos que no pudieron aprovechar el primer curso on line. Un curso organizado y coordinado por la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica

Con este curso pretendemos proporcionar al alumno conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en los trastornos endocrinológicos más frecuentes, propios de la edad pediátrica. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación como objetivos del curso
- Identificación, diagnóstico y manejo clínico de las enfermedades tiroideas más frecuentes en la infancia y adolescencia, así como de su prevención. 
- Identificación de la pubertad anómala (ya sea precoz o retrasada), las indicaciones de estudios complementarios y de tratamiento. 
- Identificar un crecimiento anómalo en el niño (ya sea por defecto - “talla baja” - o por exceso - “talla alta”), así como para sentar las indicaciones de su derivación al especialista, de realizar estudios complementarios y de su enfoque terapéutico. 
- Identificar el hipercortisolismo, conocer los estudios complementarios para diferenciar el origen del mismo y plantear un diagnóstico diferencial. 
- Conocer la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), especialmente el Déficit de 21-hidroxilasa (21-OH), para poder diagnosticar precozmente las formas graves, tratarlas en el debut y saber cómo actuar en las posibles descompensaciones que puedan presentar estos niños durante su vida. 
- Proporcionar al alumno conocimientos y las habilidades necesarios para identificar una insuficiencia suprarrenal, plantear un diagnóstico diferencial y una orientación terapéutica. 

 Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- Enfermedades tiroideas en la infancia y adolescencia 
- Pubertad precoz y retrasada 
- Diagnóstico y manejo de las alteraciones del crecimiento en la infancia; talla baja y talla alta 
- Hiperactividad suprarrenal: enfermedad o sindrome de Cushing 
- Hiperplasia suprarrenal congénita 
- Insuficiencia adrenal en Pediatría 

El curso comienza el día 7 de noviembre y estará en activo hasta el 9 de enero de 2019.  Un curso con 74 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum
Os esperamos....

lunes, 17 de septiembre de 2018

Educar en nuevas tecnologías en la infancia y adolescencia


Hace unos días comentábamos en este blog los Consejos para un uso seguro y responsable de las nuevas tecnologías en la infancia, un documento auspiciado por la Unidad Central de Participación Ciudadana de la Policía Nacional junto con la Web Familia y Salud de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), y con el apoyo de la Sociedad Española de Pediatría Social y la AEP.

Porque en este tema del uso de las nuevas tecnologías de información y comunicación (TIC) en la infancia se precisa algo más que educar o, para hacerlo, al menos disponer de buenas herramientas. Como nos planteó la Dra. Isabel Rubio, presidenta de la APEPA (Asocación de Pediatría Extrahospitalaria de Alicante), hace unos meses en el X Curso para Padres de Adolescentes en este campo hace falta conocer dónde estamos y por dónde seguimos.

¿Dónde estamos?
Nada mejor que expresar algunos datos: 
- Según ONTSI (Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la Sociedad de la Información) el porcentaje de líneas de teléfonos en función del número de habitantes en España es de un 115%: es decir, hay más teléfonos (la mayoría móviles) que personas.
- Según el informe PISA 2015, nuestros chicos superan la media de la OCDE respecto a minutos conectados: 167 minutos de lunes a viernes (frente a 146 en elgobla de la OCDE) y 215 minutos en el fin de semana (frente a 184). Pero en el caso de los adolescentes llega a darse situación de que pasan más tiempo frente a las pantallas que durmiendo, con un promedio de 7 horas al día.
- Y hace años se deteminó que el 95,2% de los adolescentes entre 12 y 18 años tenían móvil (ahora se acercará al 100%) y a los 18 años habían tenido ya cuatro móviles por término medio. Antes de los 10 años ya tienen su primer móvil uno de cada cuatro.
- Las aplicaciones más usadas son WhatsApp, Instagram y Toutube, también Facebook y Snapchat.
- Al menos el 80% de las familias reconocen ausencia de un seguimiento continuado del uso que sus hijos hacen de las TIC.
- Hace un quinquenio se determinó que el 5% de la población española tenía adicción al móvil, porcentaje que sería muy superior de repetirse el estudio en estos momentos.

¿Por dónde seguimos? ¿La prevención es posible?
Parece que nadie tengan en mente que internete, las redes sociales y las nuevas TIC vayan a desaparecer. Luego no queda más remedio que educar en su uso, evitando el abuso y mal uso. Pero la educación en el buen uso de las TIC obliga a formarnos e informarnos, con una puesta al día permanente.

No podemos dejar huérfanos a nuestros hijos en este campo ni solos a nuestros alumnos, por lo que tiene que haber una implicación, también una conciencia social y política para regular las TIC en menores, por ser una población vulnerable a la que hay que proteger. Un campo en el que hay que legislar y controlar. Padres, educadores, pediatras, la propia sociedad debe estar implicada en ello.

Os dejamos algunos libros y webs recomendadas para tener una mejor formación e información: 
 a. Libros recomendados: 
- Los nativos digitales no existen. Lluna S y Pedreira J, 2017.
- Enred@dos. Retos educativos y problemas de las redes sociales. Martin M, 2017.
- Las nuevas tecnologías en niños y adolescentes. Guía para educar saludablemente en una sociedad ddigital. Cuaderno FAROS, 2015.

b. Webs recomendadas:
- Chaval.es, una web imprescindible para para padres y madres, una iniciativa de la Secretaría de Estado parala Sociedad de la Información y la Agenda Digital puesta en marcha por Red.es respondo a la necesidad de salvar la brecha digital entre padre, madres, tutores y educadores respecto al avance de los menores y jóvene en el uso de las TIC.
- Padres 2.0 presentada como la ONG de las nuevas tecnologías, y que ofrece un servicio integral de prevención en el uso de las TIC desde tres perspectivas: técnica, jurídica y psicológica.
- Pantallas amigas, una iniciativa para el uso seguro y saludable de internet y por una ciudadanía digital responsable.
- Y no olvidar la web del Grupo de Delitos Telemático de la Guardia Civil.

Porque es importante EDUCAR en nuevas tecnologías en la infancia y adolescencia.

sábado, 15 de septiembre de 2018

Cine y Pediatría (453). “Sobrealimentados y desnutridos”, dos formas de malnutrición


Según la OMS, la prevalencia de la obesidad en la población infantojuvenil va en aumento en todos los países, y los ascensos más rápidos se registran en los países de ingresos bajos y medianos. El número niños con sobrepeso u obesidad se incrementó en todo el mundo, pasando de de 31 millones en 1990 a 42 millones en 2013 y, si la tendencia actual continúa y no se interviene, se llegará a los 70 millones en 2025. Ya hace tiempo que la Asamblea Mundial de Salud declaró a la obesidad como la epidemia del siglo XXI, de ahí el término “globesity”

La obesidad infantojuvenil constituye un importante problema de salud debido no solo a su prevalencia ascendente, sino también a su persistencia en la edad adulta, su asociación con otras enfermedades, además del enorme impacto económico que supone. La obesidad infantojuvenil es un factor predictivo de obesidad adulta y si continúa en el tiempo, se asocia con un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular y de muerte. 

Y esto no son datos fríos ni una película, sino una realidad que constatamos al salir a la calle. Porque en España el fenómeno de obesidad en la población infantil y juvenil (2-24 años) se encuentra ya en el 19%, y la de sobrepeso, que está en el 26% (uno de cada cuatro niños españoles tienen exceso de peso y esto empeora entre los 6 y 9 años en donde casi uno de cada dos niños presentan sobrepeso). De ser así, que lo es, parecería una película de miedo. 

Pero en realidad el cine ha tratado este tema desde dos puntos de vista, o bien como personajes principales que tienen la obesidad como compañero de viaje (en Cine y Pediatría ya hemos revisado Las aventuras de Zachary Beaver - John Schultz, 2003 – y Yo, Terri - Azazel Jacobs, 2011 –) o bien como película documental denunciando este tema (en Cine y Pediatría ya hemos hablado de Super Size Me - Morgan Spurlock, 2004 -) Pues bien, hoy llega a este blog otra película documental, también estadounidense como las demás: Sobrealimentados y desnutridos, producida y dirigida por Troy Jones en el año 2014 y que funciona como la secuela del film Gordo, enfermo y casi muerto (Joe Cross y Kurt Engfehr, 2010). Porque en esta última se nos narra la historia del abogado, empresario y cineasta australiano Joe Cross, y su viaje personal para recuperar su salud a los 41 años, cambiando su alimentación y estilo de vida. Y en Sobrealimentados y desnutridos se nos muestra el viaje personal e inspirador de Liam Golle, un chico de 11 años que pesa 80 Kg y que se embarca en un viaje que promete transformar su vida para siempre, pues con la ayuda de sus tíos consigue recuperar su peso y su salud de adentro hacia afuera. 

Comienza Sobrealimentados y desnutridos con un fundido en negro y el sonido de una respiración casi agonizante que luego vemos que corresponde a un adolescente obeso subiendo unas escaleras…. Así conocemos a Liam, que vive solo con su padre (su madre falleció hace un tiempo por un tumor cerebral), quien no sabe cómo ayudarle con ese problema de peso, pero a quien le proponen el reto de intentar vencer su obesidad con la ayuda de sus tíos a través de un programa nutricional y de ejercicio durante unos tres meses. La película documental nos relata el paso de los días (día 1, día 2, día 15, día 75, etc.), donde se nos muestran los cambios en los hábitos de alimentación y de ejercicio que le aconsejan a Liam, pero que comienza con una frase de Benjamin Franklin: “Uno debería comer para vivir, no vivir para comer”. 

El camino no es fácil, más bien se transforma en un tobogán con subidas y bajadas, con avances y retrocesos. Porque en la prevención y tratamiento de la obesidad infantojuvenil nadie ha dicho que fuera imposible, pero tampoco nadie ha dicho que fuera fácil. Y la película avanza entre interesantes reflexiones de los distintos protagonistas y especialistas que aparecen en la historia (si bien es cierto que algunas reflexiones son muy peculiares y que no comparto)

“Muchas gente no come con inteligencia… Están acostumbrados a una gratificación inmediata y concentran su dieta en grasas, azúcares y sales que son compuestos adictivos. Tendemos a pensar que los compuestos adictivos son las drogas y tendemos a pensar que es el alcohol, pero no nos damos cuenta que las mayores adicciones de nuestro mundo hoy son el azúcar, la sal y la grasa”.

“La Organización Mundial de la Salud publicó una Declaración en la que dice que, según las tasas actuales, a finales de 2030, mil millones de personas en el mundo serán consideradas obesas…El 74% de la población de Estados Unidos se considera hoy como obesa o con sobrepeso. Muchos otros países desarrollados no están muy por detrás”.

“Y la vida requiere muchas cosas… Hay siete ámbitos en la vida: la búsqueda espiritual, la búsqueda del desarrollo mental, la búsqueda vocacional, la búsqueda financiera, la búsqueda familiar, la búsqueda social, y tenemos la salud física y el bienestar. Para poder fortalecer todos los ámbitos de la vida es aconsejable participar en todos los ámbitos de la vida durante toda la vida” 

“Pienso que en la sociedad moderna, de repente, la enfermedad se volvió normal, la obesidad se volvió normal, no moverse se volvió normal, sentarse delante de un ordenador se volvió normal. Y, de repente, los estándares que teníamos cuando éramos niños o los que nuestros padres tuvieron son muy diferentes ahora”. 

Y un mensaje final: “Si dijéramos que la riqueza no trata de cuánto dinero tienes, sino que trata de cuán sano eres y de cuánto tiempo puedes pasar haciendo lo que realmente te gusta, si pudiéramos enseñar a la gente que las relaciones son increíblemente importantes, entonces podríamos realmente cambiar la manera global en que vemos la salud y el bienestar… Como dijo Albert Einstein, “El mejor maestro es el ejemplo”. Así que si se preocupan por sus hijos, sean ejemplo e inspiración de una vida más significativa. Coman con inteligencia para vivir, no vivan para comer”. 

Y este es un documental con sus muchos altibajos de nuestro protagonista Liam y de sus familiares, pero con final feliz. Porque al inicio vimos a un adolescente que nos muestra su tronco con la abundante grasa abdominal y la ginecomastia grasa, su cifosis y genu varo, sus ronquidos nocturnos… y con el que sufrimos por su respiración agonizante al intentar subir subiendo una cuesta corriendo. Y meses después logró perder 20 Kg y correr parte de una maratón, en lo que fue para él un gran cambio, no solo externo, sino especialmente por dentro. Porque comenzó a estimar la comida saludable y a desterrar la vida sedentaria, y también mejoró su madurez, su energía,… Porque al final Liam comía menos y estaba mejor nutrido. Y al principio, como tantos otros jóvenes, se encontraba sobrealimentado y desnutrido: dos formas conjuntas de malnutrición. 

miércoles, 12 de septiembre de 2018

Entre Superhéroes... en un Servicio de Pediatría


Un superhéroe es un personaje de ficción cuyas características superan a las del héroe clásico, generalmente con poderes sobrehumanos y que entroncan con la ciencia ficción. Nacieron en la década de los 30 con los cómics en Estados Unidos y el cine los ha convertido en extremadamente populares, sobre todo entre el público más pequeño. 

Tradicionalmente se considera que el primer superhéroe de la historia fue Superman, al menos aquel cuyo éxito fue enorme y generó un sinfín de imitaciones. Luego llegarían Batman, Spiderman, Capitán América, Mujer Maravilla, Hulk, Thor, Daredevil, X-Men, Los 4 Fantásticos, Catwoman, Hellboy o Watchmen, entre otros. 

Superhéroes que son muy estimados por los más pequeños. Y tal es la estima que, en ocasiones - y sin querer-, ellos mismos se convierten en superhéroes. Y esa debió ser la inspiración para que en el año 2015 se escribiera un cuento para adultos en un mundo de niños que luchan y nunca pierden la sonrisa: su título "Entre Superhéroes". Su autor fue Espíritu González, quien se planteó el reto de escribir la historia de Eduardo Balboa del Cid un policía que hace sonreír a los niños enfermos de cáncer, un hombre generoso que reparte magia por las fundaciones y hospitales, un emprendedor de corazón infinito que se ha propuesto construir un mundo mejor y solidario. Y en donde los coprotagonistas son todos los niños que luchan día a día para vencer a la enfermedad (todos recordamos el cáncer, pero hay otras muchas enfermedades), auténticos superhéroes dotados de poderes para mantener intactas las ganas de curarse. Porque son varias las organizaciones con las que colabora nuestro policía, como la Fundación Ronald McDonald de Málaga, la Fundación Luis Olivares, Juegaterapia, Superhéroes de Corazones, Aldina Akafi y la Asociación Española contra el Cáncer. 

Y, como es lógico, de esa historia nació ese libro. Y de ese libro nació una canción, bajo el mismo título, compuesta e interpretada por Filiu y Cia. Y un día Filiu visitó nuestro Servicio de Pediatría y actuó en nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH). Y como todo el que viene aquí, se contagia de esa magia y repite. Y un día surgió la posibilidad de grabar un vídeo con los superhéroes de nuestro Servicio de Pediatría. Y entonces conocimos también a cuatro jóvenes emprendedores de Alicante, que lideran trabajos solidarios bajo el nombre de SaveDreams y que se apoyan en las nuevas tecnologías: y trajeron sus cámaras y su dron, un guión y mucho entusiasmo. 

Y entre todos, y con el liderazgo de Marisa y Ruth, nuestras profesoras de la UPH, seleccionaron de forma voluntaria a una serie de superhéroes de todas las edades... y el resultado fue este vídeo. Un mensaje de esperanza, pues todos nuestros superhéroes se reunen para luchar contra un enemigo común: la enfermedad que visita a niños y adolescentes. 

Son superhéroes los niños y las niñas de todas las edades que se enfrentan a la enfermedad, sea el cáncer, una enfermedad crónica o degenerativa, una enfermedad rara y también una enfermedad aguda. 
Son superhéroes sus padres y sus familias, quienes les alientan cada día. 
Son superhéroes todos los profesionales sanitarios que les acompañan en cada ingreso y, en muchas ocasiones, también fuera de los hospitales. 

Porque estos son los superhéroes que más nos gustan. Y están a nuestro lado...

"Sois nuestros héroes, son superhéroes,
más valientes que los que salen por la tele.
Tendrán que luchar frente a fuertes enemigos,
no estarán solos ante el peligro.
Al final, siempre ganarán..."

 

lunes, 10 de septiembre de 2018

Innovar en Salud: hospitales líquidos con profesionales sólidos


Ya casi nada se puede concebir en el siglo XXI sin la presencia de internet y las redes sociales. Ese paso veloz (a veces, demasiado veloz) entre la Web 1.0 a la Web 2.0, y el futuro inminente a la Web 3.0 y 4.0, tal como hemos en un post previo, está presente en todos los ámbitos, y también es patente en Sanidad. 

Múltiples son los ejemplos. Pero nosotros queremos hoy actualizar nuestra experiencia con la Web del Servicio de Pediatría de nuestro hospital (Hospital General Universitario de Alicante), en lo que consideramos que es un ejemplo de "hospital líquido" (H2.0) con pediatras sólidos. Porque en un entorno virtual que se ha venido en llamar hospitales "líquidos" (por el acrónimo H2.0, es decir hospitales que usan la web social o 2.0 como medio de formación, información, gestión y divulgación) o sanidad "líquida", precisamos profesionales "sólidos" (sólidos en valores) para que no hagamos de nuestro trabajo algo "gaseoso" (que se lo lleve el viento por falta de consistencia) o "sólido" (pétreo e inamovible con los sucesivos cambios sociales, técnicos y científicos). Y se puede volar pensado que es posible combinar estos tres estados de la materia, tal como se definió en un artículo del Comité de Bioética de la AEP y porque al final el objetivo es que debemos formar pediatras científica y técnicamente competentes, pero también éticamente responsables.

Inauguramos la Web del Servicio de Pediatría en febrero de 2015, con lo cual son ahoras 3 años y medio de recorrido. Y ya desde ese momento definimos a nuestra web como una herramienta de salud y de trabajo. Y también como una herramienta de información, formación y gestión. Hemos divulgado la fórmula de éxito de esta iniciativa en el Congreso de eSalud celebrado en marzo 2016 en Oviedo, así como en la Reunión de Hospitales Comarcales de la Comunidad Valenciana celebrada febrero 2018 en Requena. Y este fin de semana lo hemos presentado en el II Congreso Internacional de Innovación e Investigación en el Ámbito de la Salud celebrado en septiembre 2018 en Murcia.

Hace tan solo unos años nuestro Servicio de Pediatría era casi invisible más allá de nuestras paredes y nuestra ciudad. En este tiempo nos hemos situado (sin posicionamiento SEO ni ninguna estrategia diferente al trabajo del día a día) como primera referencia en internet en nuestro campo: de hecho, al buscar por el término "servicio de pediatria" en Google (sin más), las tres primeras direcciones que aparecen son de nuestros Servicio de Pediatría (en concreto, la página principal, los protocolos clínico-asistenciales y las sesiones MIR).

Porque en la web hemos hecho realidad el valor de SUMAR, y la web suma en estos momentos 1910 documentos de consulta libre, dividos en las secciones principales de la misma:
- Asistencia: 260 documentos
- Docencia: 630 documentos
- Investigación: 690 documentos
- Calidad: 90 documentos
- Otros enlaces: 25 documentos
- Sala de prensa: 215 documentos.

Y con ello hemos transformado el “Debería” abstracto y universal de lo lo IDEAL en el "Debe” concreto y particular de nuestra REALIDAD. Porque un Departamento de Salud es una fuente enorme de datos (big data) y de buenas noticias para compartir y para orgullo de todos (profesionales sanitario que realizan los actos sanitarios y población general que recibe la atención con transparencia).

Y esta es la verdadera innovación: combinar dos verbos esenciales en el trabajo en equipo en el siglo XXI como son SUMAR y COMPARTIR. Y hacerlo realidad en la web, porque tuvimos en cuenta que la invisibilidad mata y la pachorra, remata. Y el haber conseguido algo así debe ser agradecido a todo el equipo. Y lo hacemos con la palabras del entrenador de fútbol americano, Paul "Bear" Bryant:
“Son tres las cosas que le diría a un equipo para ayudarlo a mantenerse unido: 
Cuando algo resulta mal: yo lo hice. 
Cuando algo resulta más o menos bien: nosotros lo hicimos. 
Cuando algo resulta realmente bien: ustedes lo hicieron" 

Porque conseguir hospitales "líquidos" con profesionales "sólidos" si parece una buena innovación en salud.

sábado, 8 de septiembre de 2018

Cine y Pediatría (452). “Cometas en el cielo” y sombras en la tierra


A la pregunta, ¿qué es mejor, la película o la novela en la que se fundamenta el guión?, la respuesta mayoritaria será siempre: la novela. Y nuestra obra de hoy no es una excepción. Pero no siempre es así y algunos casos son la excepción, cuando la película supera a la novela, como por ejemplo Psicosis (Alfred Hitchcock, 1960) basada en la obra “Psycho” de Robert Bloch, El Graduado (Mike Nichols, 1967) basada en la novela “The Graduate” de Charles Webb, La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971) inspirada en “A Clockwork Orange” de Antonhy Burgess, El Padrino (Francis Ford Coppola, 1972) cuyo guión parte de la novela “The Godfather” de Mario Puzo, Alguién voló sobre el nido del cuco (Milos Forman, 1975) inspirada en “One Flew over the Cuckoo´s Nest” de Ken Kesey, El resplandor (Stanley Kubrick, 1980) basada en “The Shining” de Stephen King, El silencio de los corderos (Jonathan Demme, 1991) adaptada desde “The Silence of the Lambs” de Thomas Harris, Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) fundamentada en la novela “Forrest Gump” de Winston Groon, Réquiem por un sueño (Darren Aronofsky, 2000) inspirada de la obra “Requiem for a Dream” de Hubert Selby Jr., o Mystic River (Clint Eastwood, 2003) traslado de la novela “Mystic River” de Dennis Lehane, estas tres últimas ya formando parte de la familia de Cine y Pediatría. 

La cadencia entre obra literaria y cinta cinematógrafica suele ser de pocos años, generalmente menos de 5 años para verse reflejada en gran pantalla. Y algo así ocurrió con la primera novela del escritor estadounidense de origen afgano, Khaled Hosseini: “The Kite Runner”, una novela del año 2003 escrita en parte durante los sucesos del 11-S del año 2001, y que fue llevada al cine en el año 2007 con el mismo nombre, Cometas en el cielo, bajo la dirección de Marc Forster, un director de origen suizo que se diera a conocer una película premiada en los Oscar, Monster´s Ball (2001) y posteriormente con Descubriendo nunca jamás (2004) y que cambiaría de registro al ser llamado a dirigir una película más de la saga de James Bond, Quantum of Solace (2008). 

La novela “The Kite Runner” se convirtió en un éxito de ventas después de ser impresa en un formato de bolsillo y que se popularizara en los clubes de lectura. La historia de amistad en Kabul en la década de los 70 entre el niño Amir y Hassan, el hijo de un sirviente hazara de su padre. La historia se desarrolla en tres partes, que se reflejan en la película: 1) casi la mitad de la obra (y la mejor) narra sus infancias en las calles de una Kabul confiada en su pujanza y en su futuro, en aquellos momentos inolvidables de los concursos de volar cometas y que tiene como punto álgido un acto de violencia contra Hassan (es violado por otros chicos) que Amir no logra evitar y que le provoca una reacción inesperada contra su amigo; 2) la segunda parte se desencadena por los acontecimientos tumultuosos en el país, desde la caída de la monarquía de Afganistán a través de la intervención militar soviética, hasta el ascenso del régimen talibán y éxodo de refugiados a Pakistán y a Estados Unidos, donde nuestro joven Amir convive con sus sentimientos de culpa, traición y redención por aquella vivencia contra Hassan; 3) la parte final del libro (y película) se centra en los intentos de Amir de expiar aquella transgresión tras haber descubierto un secreto sobre aquel amigo fiel y leal que fue Hassan, y para ello regresa a un Kabul, irreconocible más de dos décadas después por el fanatismo talibán, para rescatar al hijo de Hassan. 

Los créditos iniciales de la película con unas letras y una música muy árabe, esta última del compositor español Alberto Iglesias (director musical de gran número de películas, entre ellas algunas ya revisadas en Cine y Pediatría como El jardinero fiel – Fernando Meirelles, 2005 – o Ma Ma - Julio Médem, 2015 -), nos ponen en situación. Y todo comienza cuando Amir recuerda desde San Francisco, y en el momento en el que tiene entre sus manos su primera obra literaria publicada, un evento que ocurrió 26 años antes, cuando todavía era un niño, en su Kabul natal. 

Amir (Zekeria Ebrahimi) es el hijo sensible e inteligente de un hombre de negocios adinerado en Kabul y ya apreciamos que es un cuentista talentoso y un aspirante a escritor, que vive en un lindo hogar con Baba (Homayon Ershadi), su padre, quien tiene dos sirvientes, Ali y su hijo Hassan (Ahmad Khan Mahmidzada) que son hazaras, una minoría étnica. El amigo cercano de Baba, Rahim Khan (Saun Toub), también está a menudo en el hogar, siempre dispuesto a los buenos consejos, como el que expone a Baba porque éste considera que su hijo no es todo lo fuerte que considera: “Los niños no son cuadernos para colorear. No puedes rellenarlos con tu color preferido. Él no es como tú, no será nunca como tú eres. Pero no te preocupes, al final todo saldrá bien”. A lo que Baba contesta: “Un niño que no sabe defenderse, acaba siendo un hombre que no defiende nada”. Y Amir, más amante de escribir cuentos que de meterse en reyertas infantiles, piensa: “Papá me odia porque yo la maté… a mi madre”

Y así avanza la película en ese especial triángulo entre Amir, su padre y su amigo Hassan. Un padre que es un comerciante rico y respetado, un hombre con altos valores y fuertes convicciones anticomunistas y antirreligiosas, dispuesto a dar consejos a su único hijo: “Solo existe un pecado y es el robo. Los demás pecados son variaciones sobre el robo”. Un padre que tiene un cariño especial a Hassan, y luego descubriremos el por qué trata con tanta bondad a un criado: “Es el cumpleaños de Hasan. Le he traído para que elija una cometa”, dice el padre de Amir. 

Ya en Pakistán, donde padre e hijo viven como emigrantes, Amir se gradúa en Medicina y el padre dice: “Esta noches soy muy feliz, esta noche bebo con mi hijo… Ojalá Hassan estuviera con nosotros, esto le haría muy feliz”, aunque realmente no entiende que lo que verdaderamente quiere ser su hijo es escritor: “En lugar de ejercer de médico y salvar vidas, quiere inventarse historias”. Pero Baba, al final de sus días y de su enfermedad, acaba por entenderle, sobre todo cuando su hijo le lee parte de sus historias: “Los ciudadanos de Kabul eran ahora esqueletos, esqueletos que vendían asma en el mercado nocturno, esqueletos que bebían tazas de té fuerte, esqueletos que jugaban a las cartas a la luz de la luna. Al pasar yo me saludaban con los dientes apretados por el frío…”. 

Y en la búsqueda de su amigo y su pasado, encuentra a un exhausto Rahim Khan, aún emigrante en Pakistán, quien le cuenta, “Los talibanes son malos, peores… hasta han prohibido volar cometas”. Y le revela: “Hassan a muerto, lo mataron los talibanes como a su mujer… Él solo aprendió a leer y escribir. No quería escribirte una carta hasta que supiera escribir bien”. Finalmente le descubre que Hassan era su hermano, hijo de su padre con otra mujer hazara, historia que su padre ocultó por vergüenza, y esto acaece mientras lee la carta que Hassan le envió: “…Hecho de menos tus cuentos. Te envío una foto mía con mi hijo Shorab. Es un buen chico, Rahim Khan y yo le enseñamos a leer para que no sea un estúpido como su padre. Y cómo dispara con el tirachinas que me regalaste. Pero temo por él, Amir. El Afganistán de tu infancia murió hace tiempo. La bondad se ha ido del país y no se puede escapar a las matanzas, siempre las matanzas. Sueño que Dios nos guiará hacia tiempos mejores, sueño que mi hijo crecerá para ser una buena persona, libre, una persona importante. Sueño que las flores volverán a crecer en las calles de Kabul y que la música volverá a sonar en las casas. Y que las cometas surcarán de nuevo el cielo. Y sueño que algún día volverás a Kabul a visitar de nuevo la tierra de nuestra infancia. Si lo haces, encontrarás a un viejo y leal amigo esperándote. Que Dios te acompañe. Hassan”. Para entonces Hassan había muerto a manos de los talibanes, como a su mujer, y por defender la casa del padre de Amir. 

Por ello, cuando Amir regresa a Kabul, disfrazado con una larga barba talibán, nos dice: “No quiero olvidar nada”. Y tras penurias varias logra que Shorab regrese a San Francisco con su familia. Y la escena final, con la familia volando cometas, donde Amir reproduce las palabras que Hassan le decía a él, y él se las regala a su sobrino: “Tu padre cazaba las cometas sin echar una mirada al cielo. Algunos afirmaban que solo perseguía la sombra de la cometa, pero ellos no le conocían como yo le conocía. Tu padre no perseguía sombras, simplemente ya lo sabía”. Y esa declaración final de amor que Amir hace a Shorab: “Por ti lo haría mil veces”

Cierto, la novela es aquí mejor que la película. Pero es una película digna que, aunque Kalend Hosseini escribió en inglés, la mayor parte de la película prefirió Marc Foster que fuera en idioma dari y pastún, en aras del realismo. Y es una película que se ve con agrado y desagrado, con el agrado de las cometas en el cielo y el desagrado de las sombras en la tierra. Las sombras que dejan en las infancias los fanatismos religiosos y las atrocidades políticas. Y novelas así y películas así nos lo recuerdan…

 

miércoles, 5 de septiembre de 2018

Atrapados en la red: de la Web 1.0 a la Web 2.0, Web 3.0… y a la 4.0


Está claro que internet se ha convertido en una herramienta necesaria en nuestra actividad profesional y también personal. La World Wide Web —conocida como www, W3, la web o la red— ha irrumpido en nuestra vida, y en medicina es una de las responsables del avance en la formación y en la información, pero también ha contribuido al fenómeno de la «infoxicación», esto es, de la intoxicación por exceso de información. 

En un primer momento, internet se utilizaba como recurso para encontrar y almacenar información y nosotros éramos usuarios pasivos; la evolución y revolución que ha experimentado han hecho de él un lugar donde la información se genera, se comparte y se modifica, y al que los usuarios agregamos valor añadido, lo que nos transforma en usuarios activos, y ya formamos parte del conocimiento que se genera. A los antiguos servicios de internet se les ha dado en llamar Web 1.0; al movimiento generado posteriormente se le conoce como Web 2.0 o Web social. Pero los avances son tan rápidos que ya estamos hablando de la Web 3.0 e, incluso, de la 4.0

• ¿Qué era la Web 1.0? 
Es la forma más básica que existe de web, inicialmente con navegadores solo de texto bastante rápidos. Después surgió el lenguaje HTML (HyperText Markup Language), que hizo las páginas web más agradables a la vista, y con él los primeros navegadores visuales, tales como Internet Explorer, Netscape, etc. La Web 1.0 era solo una red de lectura: el usuario no podía interactuar con el contenido de la página —comentarios, respuestas, citas, etc.— y estaba totalmente limitado a lo que el webmaster subía a esta. 

• ¿Qué es la Web 2.0? 
El movimiento llamado Web 2.0 o Web social supone una nueva plataforma de comunicación cuyos principios fundamentales son la participación y colaboración por parte de los usuarios en la creación y uso de la información. Su filosofía se basa en la democratización de la información, es decir, en la universalidad y el acceso libre a la misma, y en la concepción de internet como punto de encuentro para el trabajo colectivo. 
Para hacer esto posible ha surgido toda una nueva generación de herramientas, como los blogs, las wikis o las redes sociales, que permiten compartir e intercambiar información de forma ágil. Gracias a estas aplicaciones los usuarios pueden participar en la creación de contenidos, reutilizarlos, actualizarlos o enriquecerlos con sus opiniones y valoraciones. Y, además, pueden conversar, compartir o establecer relaciones sociales, lo que no deja de añadir un gran valor al servicio. Se constituye así una arquitectura de participación, pues las contribuciones de los usuarios son las que construyen el propio conocimiento colectivo. Antes los usuarios simplemente eran espectadores; ahora ellos mismos son el motor y su interacción es la que propicia la creación de la información, en cambio constante, y que mejora cuanta más gente participe. Y así la “red” da el salto a la “nube”
En el campo de la medicina, la Web 2.0 abre un nuevo mundo de posibilidades y surge una nueva forma de comunicación entre los profesionales sanitarios, entre estos y sus pacientes y familias, y entre los propios pacientes entre sí —sirvan como ejemplo las webs de las asociaciones de pacientes—. No hay que olvidar que la Web 2.0 también supone un beneficio para todos los protagonistas implicados en los cuidados de la salud, siempre que se utilice bien y con coherencia. Sin duda tiene muchas luces en este campo, esto es, fortalezas y oportunidades, pero también algunas sombras en forma de debilidades y amenazas. Potenciar las primeras y limitar las segundas es obligación de todos. 

• ¿Qué será/es la Web 3.0? 
En pleno auge de la denominada Web 2.0, comienza ya a hablarse de la Web 3.0, que muchos denominan la Web semántica —aunque hoy en día no hay consenso acerca del término— y que se considera una evolución lógica de la web actual que permitirá que nuestro lenguaje natural pueda ser entendido por los llamados «agentes de software inteligentes». Estos programas serán capaces de integrar, compartir y encontrar la información más fácilmente que en la actualidad y lo harán de acuerdo a nuestras necesidades, a partir de la interpretación e interconexión de un mayor número de datos. Como es lógico, para lograr estos resultados es preciso crear contenidos accesibles por múltiples aplicaciones non-browser (sin navegador), el empuje de las tecnologías de inteligencia artificial, la web semántica, la Web Geoespacial o la Web 3D. 
En medicina, la Web 3.0 permitirá la creación de perfiles de interés personales que filtrarán la información y reducirán considerablemente el tiempo de búsqueda. Para que esto pueda tener lugar es necesario que todos los documentos estén bien etiquetados con metadatos basados en lenguajes estandarizados, como, por ejemplo, el Unified Medical Lenguage System, metatesauro que actualmente está desarrollando la National Library of Medicine de los Estados Unidos, productora de Medline. 

• ¿Qué será la Web 4.0? 
La Web 4.0 o Web Ubícua es el próximo gran avance y se centrará en ofrecer un comportamiento más inteligente, más predictivo, de modo que podamos con sólo realizar una afirmación poner en marca un conjunto de acciones que tendrán como resultando aquello que pedimos o decimos. O sea, ofrecer soluciones a partir de toda la información que damos y existe en la Web, y para lograrlo, se fundamentará en cuatro pilares: la comprensión del lenguaje natural y tecnologías Speech to text (de voz a texto y viceversa), nuevos sistemas de comunicación máquina a máquina (M2M), uso de la información de contexto y nuevo modelo de interacción con el usuario. 

En resumen: 1) El pasado es la Web 1.0, la forma clásica, donde las páginas web son estáticas, sentido unidireccional, estructura piramidal (“principio de autoridad”) y basada en la información; 2) el presente es la Web 2.0, la Web Social, donde las páginas son dinámicas, sentido bidireccional, estructura horizontal (“democratización” del debate) y basada en la comunicación; 3) el futuro es la Web 3.0, Web Semántica o 3D, el camino hacia la inteligencia artificial, y la Web 4.0, Web Ubícua, cuya interacción está pendiente de definir. 

Por tanto, nos guste o no, estamos atrapados en la "red". Y para intentar desenredarnos, en breve publicaremos el libro "Recursos para convivir con la e-Pediatría en el siglo XXI. Estrategias de comunicación para destacar en un mundo hiperconectado". Y para dar un ejemplo de las posibilidades de la e-Salud en las próximas entradas de este blog hablaremos del estado actual de nuestra Web del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante como herramienta de formación, información y gestión.