lunes, 28 de febrero de 2022

Iluminar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (o de baja prevalencia)

 

Febrero es un mes especial, un mes "raro",... tanto que tres años tiene 28 días y al cuarto año 29. Pues lo "raro" de este mes se ha convertido en un mes de esperanza para la Enfermedades Raras (ER o de baja prevalencia), que celebra su Día Mundial el 28 de febrero (o el 29). Es decir, hoy mismo. 

Y este año 2022 el lema es: "Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras". Y que invita a participar en la cadena global de luces, #LightUpForRare, en la que este año, además de iluminar monumentos y edificios emblemáticos, la organización invita a la comunidad a iluminar sus hogares con los colores del Día de las Enfermedades Raras. 

Y esto es importante porque las enfermedades raras implican: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; y 6) pocos tratamientos y poca investigación en muchas entidades. 

El concepto de ER varía si se tiene en cuenta un concepto relativo en absoluto: en la Unión Europea se considera ER si prevalencia < 5 casos por 10.000 hab. (concepto relativo); en Estados Unidos si afecta menos de 200.000 hab. en el mundo (concepto absoluto). Aún así, respecto a esta dimensión numérica cabe tener en cuenta estas consideraciones: a) aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las ER que se conoce, globalmente, afectan entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social; o lo que es lo mismo, una de cada 15 personas tendrán una ER (en España se estima que alrededor de de 3 millones de personas); b) y cabe recordar que 3 de 4 ER afectan a la infancia. 

Cada año, en España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra este día, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y el CIBERER, y con varios objetivos: 
- Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras en España transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio. 
- Trasladar la importancia de la acción, demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con enfermedades raras mañana. 
- Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. 
- Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

Con motivo de este día hemos participado en distintas emisiones radiofónicas junto con la asociación Lola Busca Nueva Imagen y en este enlace os dejamos nuestra reciente participación en Onda Cero para visibilizar y dar luz a estas ER.

Y desde el proyecto llevamos 12 años prescribiendo películas. Y así lo hicimos también con la prescripción de películas en las ER, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades de baja prevalencia. Esta labor ya realizamos también en diferentes congresos, pero todo comenzó en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 en Alicante, organizado precisamente por Lola Busca Nueva Imagen.

Y hoy, aprovechando este día, os recomendamos 10 películas argumentales sobre ER, esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias y, por tanto, esenciales para prescribir (por orden cronológico): 

- La parada de los monstruos (Freaks, Tod Browning, 1932); enfermedad: defectos congénitos múltiples, como microcefalias, siamesas, agenesias de extremidades, enanismos, etc. 

- Máscara (Mask, Peter Bogdanovich, 1984); enfermedad: displasia craneodiafisal o leontiasis ósea.

- El aceite de la vida (Lorenzo´s Oil, George Miller, 1992); enfermedad: adrenoleucodistrofia.  

- El inolvidable Simon Birch (Simon Birch, Mark Steven Johnson, 1998); enfermedad: síndrome de Morquio. 

- Al frente de la clase (Front of the Class, Peter Werner, 2008); enfermedad: síndrome de Tourette. 

- Gabrielle (Louise Archambault, 2013); enfermedad: síndrome de Williams. 

- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures, Tom Vaugham, 2010); enfermedad: enfermedad de Pompe. 

- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013); enfermedad: síndrome del maullido de gato, o síndrome 5p -. 

- Línea de meta (Paola García Costas, 2014); enfermedad: síndrome de Rett. 

 - Wonder (Stephen Chbosky, 2017); enfermedad: síndrome de Treacher Collins.

Porque el Día Mundial de las Enfermedades Raras también puede ser un día "de cine"... Y hay que iluminarlo hoy y cada día.

sábado, 26 de febrero de 2022

Cine y Pediatría (633). Bebés cambiados al nacer y “Madres paralelas”

 

La identificación del recién nacido es un derecho reconocido y la correcta identificación del paciente constituye una prioridad dentro de las políticas de mejora de la seguridad de la asistencia sanitaria. Es, por tanto, responsabilidad del personal sanitario de los hospitales con Maternidad el garantizar dicho derecho y ello a través de un sistema de identificación adecuado del recién nacido, que debería cumplir los siguientes requisitos: 1) realización en el momento del nacimiento, en el paritorio o en quirófano, antes de cualquier posible separación madre-hijo; 2) no interferencia con el establecimiento del vínculo madre-hijo; 3) verificación de la correlación positiva entre la madre y el neonato al nacimiento, durante toda la estancia hospitalaria y al alta; 4) permanencia a lo largo del tiempo y fiabilidad; 5) rápida resolución frente a dudas de identidad. 

El Comité de Estándares de la Sociedad Española de Neonatología publicó en el año 2017 en nuestro país las recomendaciones para garantizar la identificación inequívoca del recién nacido durante su estancia hospitalaria: según esto, la combinación del codificador neonatal (pulsera de la madre y pulsera del recién nacido y pinza de cordón con un mismo número y con un código de barras idéntico y exclusivo para cada recién nacido), junto con la recogida de una muestra de sangre materna y otra de sangre del cordón umbilical (para análisis de ADN en caso exclusivamente de duda de identidad) es actualmente el método más fiable de identificación del recién nacido. En cualquier caso, esta situación ideal es excepcional y cada Maternidad utiliza un sistema, siendo los más utilizados las huellas plantar y/o dactilar, así como la pulsera identificativa. De esta manera, el intercambio de bebés es excepcional, pero aún así varios estudios calculan que se produce un caso de confusión de identidad entre neonatos por cada 75.000 partos. 

Y el cine no ha sido ajeno a esta situación, excepcional pero importante. Recordamos algunos ejemplos de películas que han sacado partido (y creado debate) de este intercambio de bebés al nacimiento, muchas de ellas ya en Cine y Pediatría, y desde distintos países (siendo como es un problema global). 

Desde Estados Unidos, El intercambio (Clint Eastwood, 2008) Se basa en una historia real ocurrida en 1928 en Los Ángeles, la historia de Christine Collins (Angelina Jolie), una madre soltera que vive con su hijo Walter, de 9 años. Un día su hijo desaparece y la policía de Los Ángeles, que arrastra una pésima fama de incompetencia y corrupción, trató de lavar su imagen devolviéndole, meses después, un niño que no era su verdadero hijo. Conocido como ‘el caso de los asesinatos del gallinero de Wineville’, era un siniestro relato de desapariciones y de intercambios de niños.  

Desde India, Hijos de la medianoche (Deepa Mehta, 2012). Es la historia de Saleem y Shiva, nacidos el día en que India consiguió su independencia, momento en los bebés fueron intercambiados al nacer en un hospital de Bombay y se formaron en dos familias de muy diferente condición social. La película, adaptación al cine de la novela de Salman Rushdie, era un retrato de ese país hasta los años ochenta, y con la enseñanza de que no existe la casualidad y lo que nos parece un mero accidente, surge de la más profunda fuente del destino y el azar de la vida.  

Desde Japón, De tal padre, tal hijo (Hirozaku Koreeda, 2013). Esta película ganó el Premio del Jurado en el Festival de Cine de Cannes y el Premio del Público en el Festival de San Sebastián con esta historia de niños cambiados al nacer, donde sus familias reciben la noticia del error cuando los pequeños tienen seis años. Un gran dilema se cierne sobre ambas y las relaciones familiares, la infancia y la paternidad, son los asuntos más importantes sobre los que gira esta película (si bien también son los temas más importantes de este peculiar director japonés) y donde se nos plantea el dilema de si la verdadera paternidad es biológica o de quien la ejerce, dado que el amor verdadero surge de las relaciones diarias. Es decir, conocer qué es más importante, el “nature or nurture”, la genética o la educación.  

Desde Francia, El hijo del otro (Lorraine Levy, 2012). Un intercambio no intencionado de hijos en maternidad con repercusiones no solo familiares, sino incluso políticas cuando la historia ocurre en uno de los habituales puntos calientes del globo, y con el eterno problema entre judíos y palestinos de fondo. Dos hijos intercambiados y que, cuando avanzan por su adolescencia, se encuentran que su verdadera entidad genética está al otro lado del muro. Ese muro y esa alambrada interminable, como una cicatriz queloide en la mente de los palestinos y los israelíes. Porque es más complicado intentar superar lo que significa ser judío y haber sido criado como palestino, y ser palestino y haber sido educado como judío. Y esa superación solo será posible a través de la comprensión, la amistad y la reconciliación. 

Desde Colombia, Destinos interrumpidos (Danny Holguin y Juan Carlos Echevarría, 2013). Película documental que cuenta la historia real de dos familias cuyos hijos fueron cambiados al nacer. Ambas familias denunciaron a la clínica por daños emocionales, porque los niños crecieron en ambientes económicos y sociales completamente diferentes, sus destinos “fueron invertidos”. Los afectados conocieron la verdad sobre ellos mismos cuando ya había cumplido 26 años. 

Y ahora desde España, se suma la última película de Almodóvar, Madres paralelas (2021), en una nueva película del ingenioso manchego que no deja indiferente, porque no solo nos habla de dos madres paralelas, sino de dos historias paralelas (quizás unidas con calzador) y que hace que las comentarios y críticas sean (y sigan siendo) no paralelas, sino divergentes entre la admiración y rechazo. 

La historia principal de Mujeres paralelas comienza con el encuentro de dos mujeres solteras que en la habitación del hospital coinciden porque van a tener su primer hijo, ambas producto de un embarazo inesperado: Janis (Penélope Cruz), de mediana edad, fotógrafa de profesión, se encuentra ilusionada con el nacimiento de ese hijo que llega tras una relación esporádica con un arqueólogo; y Ana (Milena Smit), que aparece como una adolescente asustada y traumatizada tras su embarazo producto de una violación múltiple con su pandilla de amigos. Al nacer ambas recién nacidas son ingresadas en observación en Neonatología, una por hipoglucemia precoz, otra por taquipnea transitoria del recién nacido. Tras el alta, vemos que Janis cría a su hija Cecilia con la ayuda de una asistenta, mientras Ana se vuelve muy madura con la crianza de su hija Anita. 

A partir de aquí, diferentes cambios bruscos de guion en el que van apareciendo pruebas de maternidad en busca de una verdad sospechada, el reencuentro de Janis y Ana después de muchos meses, el síndrome de muerte súbita del lactante que sufrió Anita a los pocos meses, el peso de las madres de cada protagonista (la de Janis, una hippie que falleció como Janis Joplin de una sobredosis a los 27 años, la de Ana, una actriz de teatro que se debate por preferir su profesión a la familia), una esporádica relación lésbica, y el valor (y la paz) de conocer la verdad de un hecho tan traumático como fue aquel intercambio de sus hijas al nacer. 

La historia secundaria gravita alrededor de la conocida Memoria Histórica, con ese diálogo inicial de la película y que solo se engrana con el final del film alrededor de la búsqueda del bisabuelo de Janis, asesinado en la Guerra Civil y enterrado en alguna fosa común de su pueblo. Una historia paralela donde los críticos intentan enlazar también con ese otro valor (y paz) de conocer la verdad de otro hecho tan traumático como fueron los resultados de una guerra. Y de ahí que el colofón lo ponga esta frase del escritor uruguayo Eduardo Galeano: “No hay historia muda. Por mucho que la quemen, por mucho que la rompan, por mucho que la mientan, la historia humana se niega a callarse la boca”. Porque quizás el mensaje común de sus dos historias sea la importancia de la verdad para poder vivir en paz y mirar hacia el futuro. 

Es Madres paralelas una película que no deja indiferente. Es esta quizás su obra menos almodovariana, como quizás le pasó a Woody Allen con Match Point (2005), pero mientras el neoyorquino nos regaló una obra maestra, aquí Almodóvar quizás se ha quedado alejado de sus mejores obras. Pero el "hecho por Almodovar" sigue ahí y es su seña de identidad, una filmografía muy alejada de los clichés, donde abundan los elementos autobiográficos, con tabúes y temas censurados y un curioso sentido del humor que nace de la afinidad del director con el kitsch, la sátira, la parodia, el pop art y la comedia negra. Se habla del cine de Almodóvar como del director de la modernidad, de la movida, de las mujeres, de los personajes LGTBIQ o del costumbrismo, y donde la maternidad casi siempre está presente. Nacido en la región manchega de Calzada de Calatrava, vivió su infancia como un niño sin padre, criado por su madre y hermanas, por lo que su obra está marcada por el matriarcado que vivió en su infancia (y hasta su propia madre, Francisca Caballero, ha realizado diversos cameos). Un cine donde la mujer es el sexo fuerte y suele rodearse de sus "chicas" Almodóvar (que van cambiando con los años: Carmen Maura, Kiti Manver, Cecilia Roth, Julieta Serrano, Marisa Paredes, Chus Lampreave, Bibiana Fernández, Rossy de Palma, Loles León, Victoria Abril, Penélope Cruz, etc.) y algún "chico" Almodóvar (principalmente Antonio Banderas en sus inicios). 

Y en Madres paralelas reaparece de nuevo con fuerza la figura de la madre como ya lo hizo en Tacones lejanos (1991), Todo sobre mi madre (1999), Volver (2006), Julieta (2016) o Dolor y gloria (2019). Por ello recordamos algunas frases de nuestras dos madres: "Es única lección que he aprendido de mi madre. Vivir mi vida y ser libre" nos dice Ana; "Ha sido espantoso encontrarla cuando ya estaba muera" confiesa Janis. Pero esta película va más allá de la maternidad y tiene en los recién nacidos cambiados al nacer uno de sus elementos claves, un aspecto de gran importancia respecto a la seguridad de la asistencia sanitaria por las graves repercusiones personales y familiares  que provoca.

miércoles, 23 de febrero de 2022

Hospital amable para niños y niñas con Trastorno del espectro autista (TEA)

Desde hace una década se constituyó en nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante el proyecto TRASTEA en favor del TRASTorno del Espectro Autista en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formado por una psicóloga, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. Y que se ha mantenido en el tiempo… 

Y como resultado, el pasado 18 de febrero – y coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Asperger – inauguramos el un proyecto de “Hospital Amable para niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” y cuyo objetivo es bien conocido, y que se fundamenta en los siguientes puntos: 
- Los menores con TEA acuden con más frecuencia que la población general al hospital y necesitan de recursos especializados en mayor proporción, pero se trata de un entorno especialmente complicado para ellos, que puede generarles ansiedad. 
- Con este programa pretendemos convertir el hospital en un lugar más agradable, inclusivo y accesible, bajo la filosofía “autism friendly”, para que tanto los usuarios y sus familias como los profesionales se vean beneficiados. 
- Esta fase se ha centrado en la adaptación de los espacios a las necesidades de las personas con TEA mediante sistemas de señalización y la incorporación de nueva cartelería (pictogramas informativos) en distintos puntos del hospital, y especialmente en salas de espera de las consultas externas de Pediatría y de Urgencias Pediátricas. Asimismo, se están elaborando protocolos de actuación y se va a formar a los profesionales del hospital que están implicados en la atención a menores con estos trastornos. 

Además de los beneficios que va a aportar a los niños y niñas con TEA, el programa persigue la sensibilización de los profesionales y la sociedad en general hacia este colectivo y sus familias. 

Y por ello es un buen momento para recordar el DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

De momento hemos iniciado el camino hacia un hospital amable para niños y niñas con TEA.

 

lunes, 21 de febrero de 2022

Posicionamiento de la AEP con relación a la retirada progresiva de mascarillas en las escuelas

 

Los aspectos relacionados con la pandemia COVID-19 que afectan a la escolarización de la población pediátrica siempre tendrán un lugar preferente en este blog. Porque además, y como hemos ido repitiendo en este tiempo de la infección por el virus SARS-CoV-2, la organización de la COVID-19 en la escuela es uno de los aspectos organizativos que mejor han funcionado y de forma coordinada en España, gracias a la buena sintonía entre educación y sanidad. De ello hemos hablado en diferentes post, reflejo de otras tantas conferencias al respecto: 

Y hoy regresamos para hablar del documento publicado la semana pasada sobre “Posicionamiento de la Asociación Española de Pediatría-AEP con relación a la retirada progresiva de mascarillas en las escuelas”, un documento que sigue la línea de fundamentación y coherencia en la toma de decisiones. Decisiones que no son fáciles y en las que cabe diferentes visiones, pero que argumentadas así adquieren un potente fundamento. 

Invito a revisar el documento en su totalidad, tanto en este enlace como en el archivo adjunto, y en el que se abordan los siguientes puntos: 

1. Cambio de paradigma en el manejo de la pandemia. Innovando en el concepto de la transmisión y priorizando la protección de los más vulnerables. 
2. Las escuelas como plataforma diana donde implementar una desescalada más rápida y como espejo para el resto de la sociedad. 
3. Retirada de mascarillas en los entornos abiertos (patios y exteriores). 
4. Retirada de mascarillas en los entornos cerrados (interiores). 

Y esto conlleva las siguientes recomendaciones para el curso 2021-2022: 
- Retirada de la obligatoriedad del uso de las mascarillas en exteriores para todos los alumnos 
- Retirada progresiva de la obligatoriedad del uso de mascarillas en interiores, con un refuerzo de los protocolos de ventilación, siguiendo el siguiente orden cronológico y por grupos de edad: 
a. Primero y segundo de primaria: a partir del lunes 28 de febrero 2022 
b. Tercero y cuarto de primaria: a partir del lunes 14 marzo 2022 
c. Quinto y sexto de primaria: a partir del lunes 28 marzo 2022 
d. Educación Secundaria Obligatoria (ESO): a partir del lunes 25 abril 2022 
e. Bachillerato: a partir del lunes 9 de mayo 2022 
- Continuar fomentando la vacunación contra el COVID-19, sobre todo entre los menores de 12 años 
- Restringir la obligatoriedad de cuarentena a 7 días; únicamente a aquellos niños confirmados positivos, eliminando todas las otras recomendaciones actuales.

Estas son las recomendaciones de los expertos en la salud de la infancia y adolescencia. A partir de aquí corresponde a las diferentes administraciones de cada Comunidad Autónoma tenerlas en cuenta para los pasos a seguir. Caben matices, pero la idea general es clara: no volvamos a cometer más errores con la infancia (y recordamos al principio de la pandemia cuando se mantuvieron cerrados los parques infantiles al aire libre mientras se abrían los gimnasios y restaurantes).

sábado, 19 de febrero de 2022

Cine y Pediatría (632) “Chavalas”, fotografía de amistades de extrarradio

 

El papel de las directoras de cine en España cada vez es más importante. Y baste recordar los Premios Goya (que se celebraron hace justo una semana) de los últimos años y las ganadoras en los últimos cuatro años a Mejor director novel, un verdadero repóquer: Carla Simón por Verano 1993 (2017), Arantxa Echevarría por Carmen y Lola (2018), Belén Funes por La hija de un ladrón (2019), Pilar Palomero por Las niñas (2020) y este año Clara Roquet por Libertad (2021). Y tres de ellas ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría y en breve hablaremos de la última premiada.   Pero en esta última edición (ya la XXXVI) otra directora optó a este premio: Carol Rodríguez Colás por Chavalas (2021). 

Además, la mayoría de estas películas van acompañadas de un universo femenino, no solo por sus directoras, sino porque las protagonistas son principalmente mujeres (niñas, adolescentes, jóvenes o adultas) y con un equipo técnico predominantemente femenino. Carmen y Lola o Las niñas son un buen ejemplo, pero también La inocencia (2019), ópera prima de Lucía Alemany. Y algo así ocurre con nuestra película de hoy, Chavalas, la creación de las hermanas Rodríguez Colás, Carol como directora y Marina como guionista, nacidas en Cornellá de Llobregat y que regresan a esta localidad del área metropolitana de Barcelona para adentrarnos en el barrio de San Ildefonso (que todo el mundo conoce como Ciudad Satélite). Y esta descripción tan precisa es porque yo me crie al lado, en Esplugas de Llobregat, y esta era una zona que frecuentaba, bien por su mercado o sus cines. Y por ello tiene algo de ya vivido, como sin duda sea el deseo de sus creadoras. 

Chavalas es una sencilla película generacional de reencuentro y amistad de cuatro jóvenes alrededor de esta Ciudad Satélite: Marta (Vicky Luengo), Desi (Carolina Yuste), Bea (Elisabet Casanovas) y Soraya (Ángela Cervantes). Y esta quizás es su mejor baza, pues las cuatro emanan la naturalidad tan necesaria para esta historia. A Vicky Luengo la reconocemos por su sorprendente papel de la agente Laia Urquijo en la miniserie de televisión Antidisturbios (Rodrigo Sorogoyen, 2020) y a Carolina Yuste por su papel en Carmen y Lola por la que ganó el premio Goya a Menor actriz de reparto. Y este año Ángela Cervantes ha sido nominada a Mejor actriz revelación, lo que apoya lo expuesto. 

Y la película se nos presenta como una comedia costumbrista espontánea y libre de prejuicios - incluso en sus defectos -, pero con algún atisbo de crítica social: ese corto viaje de Marta desde la frivolidad chic de la ciudad de Barcelona, donde intenta ganarse un hueco en el sector de la fotografía artística (y snob), hasta este barrio de su infancia en la muy próxima localidad de Cornellá, un humilde barrio de trabajadores y emigrantes, allí donde se reencuentra con sus tres amigas de toda la vida, jóvenes con aspiraciones muy diferentes a la suya. 

Marta vuelve al barrio porque las cosas no le salen bien en esa búsqueda de consolidar un trabajo digno a sus aspiraciones (tenue reflejo de una realidad demasiado presente en nuestros jóvenes de hoy en día), pero sus palabras la delatan: “Este barrio me deprime”. Primero se queda en la casa de su amiga Bea y su novio, cuyo felpudo a la entrada lleva escrito un mensaje necesario: “Hoy es un buen día para sonreír”. Pero finalmente regresa a su casa, donde sus padres siguen tratándola como una adolescente, lo que le resulta enervante a sus 27 años. 

Y en esos días, Marta y sus tres amigas divagan sobre el pasado, presente y futuro de sus vidas alrededor de birras y chupitos, de tabaco y algún porro, de partidas de billar y bailes en el bar El Boquerón (al son del grupo Seguridad Social y su “Quiero tener tu presencia”), de despedidas de soltera horteras y noches de farra. Y se vuelven a sentar en el banco de su adolescencia, donde aún permanecen sus nombres grabados en la madera. Pero los sentimientos de superioridad de Marta y sus ínfulas poco fundadas reaparecen ocasionalmente, aunque finalmente se ponga a trabajar como ayudante en Fotos Ramón (con un José Mota no parodiado, por fin) para bodas, bautizos y comuniones de extrarradio. Y es así como Marta defrauda a todos, pero especialmente a ella, que tiene esa sensación de fracaso por unas perspectivas de futuro laboral que se diluyeron como un azucarillo en el café de un bar. Hasta que logra reencontrarse con su verdadero yo, ese que tiene oculto bajo las distintas capas de maquillaje social que ha aprendido a usar en busca de un éxito personal y profesional basado en la mentira. Y entonces surge una idea, quizás cuando entiende aquello que le dice Desi: “Que la chica puede salir del barrio, pero no el barrio de la chica”. 

Y es así como Chavalas se convierte en un emotivo canto a la amistad y a la esencia de las cosas sencillas que nos hacen grandes. Una película donde todo fluye con sencillez en esa colmena humana que es la Ciudad Satélite, con la jerga de la calle y las dificultades que tiene la clase trabajadora para salir adelante y donde alcanzar los sueños de juventud no siempre es una tarea fácil. Y estas chavalas son cuatro actrices a tener en cuenta, pues consiguen adentrarnos en la esa amistad que tiene algo de chabacana y mucho de nostálgica, entre sus contradicciones, salidas de tono y defectos. 

Está claro que estas hermanas noveles, directora y guionista, nos devuelven el recuerdo de su Cornellá natal para dejarnos una moraleja bien conocida, pero no siempre presente: que para alcanzar tus sueños nunca debes renunciar ni avergonzarte de cuáles son tus raíces. Y ese álbum de fotos imperfectas que conserva Ramón como un tesoro es la metáfora de la vida, especialmente a recordar en esta Marta infundida por la falsa perfección de Instagram y Tik Tok, sus filtros y su postureo. Porque el mundo real es otro al de los “likes” o “me gusta”, el mundo real es el auténtico, donde hay fotos feas y desenfocadas. 

Por eso Chavalas es una sencilla ópera prima, fotografía de amistades de extrarradio, que nos permite replantearnos algunas cosas sobre lo que de verdad importa en nuestras vidas, donde hay que cuidar los vínculos familiares y amistades, y donde se invita a entender que la verdadera perfección reside en lo imperfecto. Como esta película imperfecta. 

Porque para volar hay que mantener muy firmes los pies en el suelo. Y las mujeres directoras de nuestro país (y sus actrices) ya han dado con su fórmula. Con Premios Goya o sin ellos.

 

miércoles, 16 de febrero de 2022

Febrero, mes del cáncer infantil... y quizás un mes de cine



El cáncer es una enfermedad que se presenta por la alteración que sufren las células, en algún lugar del organismo. Las células enfermas al crecer sin control, adquieren tamaños y formas anormales, destruyendo las células sanas e invadiendo otros órganos y tejidos. Si esta enfermedad es importante siempre, lo es aún más en la infancia y adolescencia. 

El cáncer en Pediatría aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a más niños que a niñas. Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia y adolescencia son la leucemia, el linfoma y los tumores del sistema nervioso central. El CÁNCER en la infancia y adolescencia es algo más que cifras, pero estas son impactantes
- Segunda causa de mortalidad entre 1 y 14 años, solo superado por los accidentes
- En el mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer
En España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y 19 años
Tasas globales de curación a los 5 años > 75% (aunque muy variable según el tumor)

El cáncer pediátrico tiene un gran impacto social, psicológico, emocional y físico en los niños, sus familias y la sociedad.  Los principales elementos para mejorar la supervivencia en estos niños son el diagnóstico oportuno, acceso al tratamiento especializado y disminución de las secuelas a largo plazo. Y por ello, son muchos los motivos para la esperanza en este campo. Y es bueno recordarlo en un día como ayer, 15 de febrero, cuando celebramos el Día Internacional del Cáncer en Pediatría. Y cuando febrero se convierte en el mes del cáncer infantil. 

Y por eso ayer nos sumamos desde nuestro Servicio de Pediatría al #PañueloChallenge que ha lanzado a nivel nacional Fundación Aladina en homenaje a este día y la foto que inicia este post es el apoyo desde el Hospital de Día de Oncología Pediátrica y nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria.

En mi papel como pediatra con tres décadas y media de experiencia y sumando mi afición al valor docente del cine a través del proyecto Cine y Pediatría nacido en el año 2010, hace tiempo que publique la mirada que el cine ha realizado al cáncer en dos artículos, bajo el título de "La mirada del cine al cáncer".

La mirada del cine al cáncer (I): arte, ciencia y conciencia. 
Se revisan 41 películas significativas alrededor del cáncer en adultos, con distinta representatividad de la enfermedad oncológica: películas "puntuales" (8 títulos), "argumentales" (22) o "relevantes” (11 películas). 

En ellas, el cine puede ayudar a los profesionales de la salud que trabajan alrededor del cáncer, a los pacientes, a la familia y a la sociedad. Porque el cine es una oportunidad para hablar con arte, ciencia y conciencia de la enfermedad oncológica y, sobre todo, de los pacientes con cáncer y su entorno. Una oportunidad para mejorar la relación profesional-paciente, para mejorar la humanización y para abrir el debate bioético.
El cáncer infantil llevado a la gran pantalla se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) la leucemia es, con gran diferencia, el principal protagonista entre las enfermedades oncológicas en el cine; 2) el otro grupo es un cajón de sastre en el que podemos incluir el resto de enfermedades oncológicas de la infancia y adolescencia. 

De la recopilación realizada, destacamos 10 títulos, por ser películas que atesoran valores y que pueden ayudar a mejorar la relación médico-paciente: y de ellas, hemos considerado cinco títulos como imprescindibles (Camino, Cartas a Dios, Cartas al Cielo, Declaración de guerra y Surviving Amina) y cinco títulos como adecuados (El llanto de la mariposa, La decisión de Anne, Maktub, Planta 4ª y Vivir para siempre). En una patología tan sensible para pacientes, familiares y profesionales sanitarios como es el cáncer en la infancia y adolescencia, no solo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas (antiguas y modernas), que ayudan a comprender la enfermedad, a mejorar el duelo, a humanizar la atención y a mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. 

Pero hay muchas más que siempre podemos incluir a esta lista imperfecta e inconclusa: Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012), Bajo la misma estrella (Josh Boone, 2014), Yo, él y Raquel (Alfonso Gómez-Rejón, 2015), Soy Unoentrecienmil (Penélope Cruz, 2016),  Lo que de verdad importa (Paco Arango, 2017), etc.

Abajo os dejamos el PDF de ambos artículos. Y os proponemos en este mes de febrero (y el resto del año) el reto de "prescribir" películas, sabiendo que prescribir es un acto muy serio que debemos hacer con ciencia y conciencia y teniendo muy en cuenta el mejor momento para cada uno de sus posibles espectadores (estudiantes, residentes en formación, profesionales sanitarios, pero también familias o, incluso en ocasiones, los propios pacientes).

 

lunes, 14 de febrero de 2022

Situación en España del transporte neonatal y pediátrico

 

Nadie duda de la importancia de una buena organización del transporte neonatal y pediátrico en una región, comunidad autónoma, estado o país. Pero cuando trasladamos estas premisas a la realidad de España vemos que sigue siendo una asignatura pendiente con un evidente problema: la falta de uniformidad y homogeneidad en todas las provincias (lo que viene a ser casi lo habitual en muchos temas sanitarios). Pero no por ser reiterativo, podemos de dejar de reivindicar una solución. 

El tema del transporte neonatal interhospitalario ha sido ya expuesto en este blog.  Pero hoy, aprovechando el reciente artículo de Anales de Pediatría, con el título de “Importancia del transporte pediátrico y neonatal especializado. Situación actual en España: Hacia un futuro más equitativo y universal” y cuyo enlace os dejamos para una profunda lectura del mismo.  Un documento que surge de una necesidad y que ha motivado que cuatro sociedades científicas (Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos –SECIP–, Sociedad Española de Neonatología –SENeo–, Sociedad Española de Urgencias Pediátricas –SEUP– y Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias –SEMES) se hayan puesto a trabajar conjuntamente por un objetivo en común: la optimización del transporte neonatal y pediátrico (TNP) en España, abarcando todos los rangos de edad. 

El documento expone la existencia de múltiples modelos por Comunidades autónomas y también por provincias, situación que se mantiene aunque se conoce cuáles son los modelos más eficaces, seguros y eficientes y cuáles no. Pero donde no se invierte para implementar aquellos sistemas de TNP que funcionan. Porque en España este modelo de TNP no está estandarizado y por lo tanto no es homogéneo: existen diferentes modelos que no siempre aportan una adecuada calidad, siendo necesaria la implantación de unidades especializadas en todo el país para garantizar un transporte sanitario de calidad a cualquier niño o neonato crítico. El modelo de la Comunidad Valenciana, que conozco bien, es un ejemplo paradigmático: tres provincias dependientes de la misma Consellería de Salut y tres modelos diferentes de TNP en donde Castellón cumple con los requisitos mínimos, pero no Valencia y Alicante. 

Este documento revisa los recursos humanos y materiales necesarios para asegurar la calidad del TNP. Porque como refleja el texto: “En el momento actual no hay una subespecialidad o itinerario obligado que cubra todas esas necesidades para el TNP. Sin embargo, queda en evidencia que el tratamiento de calidad del niño crítico no puede depender del azar de la voluntad y posibilidad de la dotación cubriendo sus carencias competenciales, sino que debe haber estructuras específicas, como el TNP especializado, que lo garanticen de forma estable en el marco adecuado”. Y sus conclusiones no dejan lugar a la duda: “Los niños críticos de cualquier edad tienen derecho a un transporte sanitario de calidad. Para cumplir con este objetivo es fundamental la implantación del TNP en toda España, que admite variantes en su diseño pero debe cumplir con unos requisitos básicos en la dotación humana y material. La implantación e integración de los TNP en los Sistemas de Emergencia redundará además en su funcionamiento óptimo”.

Confiamos que este artículo ayude a que todo lo dicho, en lo que no se puede no estar de acuerdo, no quede en la teoría y se refleje en una mejor organización del TNP en España, estableciendo algo muy conocido que se denomina "benchmarging", anglicismo que significa "copiar a los mejores". Y hay sistemas de TNP muy buenos para copiar. 

sábado, 12 de febrero de 2022

Cine y Pediatría (631) El olor inolvidable en el recuerdo de “Las 13 rosas”

 

La Guerra Civil española (1936-1939) enfrentó a los habitantes de España y a varias potencias extranjeras, que combatieron en suelo español para apoyar a uno de los dos bandos: republicanos o nacionales. Al finalizar, Francisco Franco se convirtió en el caudillo del país e impuso una dictadura autoritaria, conocida como Franquismo. Madrid fue la última ciudad en ser conquistada. Tras el fin de la guerra, el 1 de abril de 1939, las Juventudes Socialistas Unificadas (JSU), organización juvenil de izquierdas contraria a Franco, quisieron organizarse clandestinamente para rechazar la ocupación de la ciudad. Sin embargo, sus líderes fueron descubiertos y aprisionados, y se buscó a aquellas personas que tenían contacto con la organización para reprimirles. 

Los hechos se precipitaron tras el asesinato del comandante Isaac Gabaldón, su hija de 16 años y el conductor del vehículo. Aunque no se sabía con claridad quién era el culpable del ataque, el régimen lo consideró un desafío y que debía castigar a los verdaderos culpables, o a aquellos de los que se sospechase, de forma ejemplar. El Régimen lo atribuyó a una supuesta red comunista de grandes dimensiones y muchos fueron detenidos y torturados. Así es como el 3 de agosto de 1939, el fiscal del Consejo Permanente de Guerra concluía y sentenciaba a muerte a 56 personas, y las culpabilizaba como “responsables de un delito de adhesión a la rebelión”. Entre ellos había 43 hombres (conocidos como “Los 43 Claveles”) y nuestras 13 mujeres (elegidas al azar de entre las reclusas que se encontraban en ese momento en la cárcel de Las Ventas de Madrid). 

Estas jóvenes pasarían a la historia como “Las Trece Rosas”: tenían entre 18 y 29 años y, dado que en aquel tiempo la mayoría de edad para las mujeres estaba fijada a los 23 años (21 en el caso de los varones), cabe decir que nueve de las 13 eran menores, pero fueron juzgadas a través de la Ley de Responsabilidades Políticas, en la que se rebajaba la edad a los 14 años. La madrugada del 5 de agosto de 1939, fueron fusiladas en el cementerio de la Almudena de Madrid en uno de los hechos históricos más tristes de la Postguerra Civil Española, con gran repercusión tanto en nuestro país como en el extranjero. 

Esta historia conmovedora ha sido motivo de inspiración para escritores y cineastas. Destacan libros como “Las Trece Rosas” de Jesús Ferrero o “Trece Rosas Rojas” de Carlos Fonseca. También su historia ha sido adaptada a otros formatos, como el espectáculo de danza Las 13 Rosas. O el documental Que mi nombre no se borre de la historia (Verónica Vigil y José María Almela, 2004), que buscó reflejar en el título la frase que dejó escrita una de las mujeres antes de morir. Y, finalmente, la película que nos convoca hoy: Las 13 rosas (Emilio Martínez-Lázaro, 2007), también busca rendir homenaje a las mujeres fusiladas. 

Las 13 rosas narra con emoción, sentimiento y rigor histórico uno de los episodios más terribles de la última postguerra española: el fusilamiento de las 13 mujeres inocentes, aunque se centre especialmente en cinco de ellas. La película cuenta con varios aciertos, como son la dirección de Emilio Martínez-Lázaro, la fotografía de José Luis Alcaine, la música de Roque Baños (acompañado por la Orquesta Sinfónica de Praga) y el vestuario diseñado por Lena Mossum, así como un elenco coral de actrices (y actores). La película fue ganadora de cuatro Goyas (mejor fotografía, diseño de vestuario, música original y actor de reparto a José Luis Cerviño), pero fue nominada a otros diez premios más, entre ellos mejor película y director (que fue a parar a La soledad de Jaime Rosales) y mejor guion original (que lo consiguiera El orfanato de Juan Antonio Bayona). 

La película, tras una títulos de crédito iniciales acompañados de fotos en blanco y negro de aquella España gris y complicada por la situación política y social que se vivía, nos presenta a dos de nuestras protagonistas, Virtudes y Carmen, aleccionando a sus conciudadanos: “De qué sirve la paz, sino tenemos libertad. De qué sirve la paz, sino tenemos dignidad”. Y a continuación se nos presenta a nuestras cinco protagonistas principales (y las actrices que les dan vida): Virtudes González García (Marta Etura), Carmen Barrero Aguado (Nadia de Santiago), Blanca Brisac Vázquez (Pilar López de Ayala), Julia Conesa Conesa (Verónica Sánchez), Adelina García Casillas (Gabriela Pession). Y en el último cuarto de le película, cuando ya se encuentran encerradas en la Cárcel de las Ventas, las otras ocho rosas: Martina Barroso García (Celia Pastor), Pilar Bueno Ibáñez (Sara Martín), Elena Gil Olaya (María Cotiello), Ana López Gallego (Alba Alonso), Joaquina López Laffite (Miren Ibarguren), Dionisia Manzanero Salas (Bárbara Lennie), Victoria Muñoz García (Teresa Hurtado de Orv) y Luisa Rodríguez de la Fuente (Carmen Cabrera). Trece mujeres con trece historias y trece familias; muchas de estas mujeres desempeñaban varios oficios (una pianista, una secretaria, una sastre y varias modistas). A ellas se le sumó Antonia Torre Yela (que no aparece en la película) y a la que se conocería como la Rosa número 14: fue condenada el mismo día que el resto, pero no fue fusilada hasta el 19 de febrero de 1940 a causa de un error de registro. 

A día de hoy y desde 1988, la Fundación Trece Rosas sigue conmemorando cada aniversario y velando por la memoria histórica de estas 13 mujeres que murieron fusiladas bajo el régimen franquista. Y esta película es un sentido homenaje. Y por la película somos testigos de la preparación de aquel Desfile de la Victoria, del miedo de las familias republicanas a la represalia, del NODO y de El cara al sol, del Auxilio Social y el exilio, del terror de la guerra y su postguerra. Una película especialmente dura tras la detección de nuestras protagonistas. Y cómo, tras ser condenadas en un juicio lleno de irregularidades, nunca les llegó el indulto, pese a cada una de las cartas de clemencia escritas al Caudillo. Y especial valor tiene las cartas finales de despedida escritas antes de su fusilamiento, que como se nos recuerda en el colofón de la película son cartas históricamente contrastadas: 

“Conserva, padre, la serenidad y la firmeza hasta el último momento. Que te ahoguen las lágrimas. A mí no me tiembla la mano al escribir…”. Adelina. 

“Muy querido hijo del alma. En estos últimos momentos tu madre piensa en ti. Voy a morir con la cabeza muy alta, solo por ser buena…Hijo, hasta la eternidad”. Blanca. 

“No me matan por criminal, me matan por una idea que creo justa y por ella muero. Me despido de vosotros con el deseo de que me recordéis siempre. Vuestra hija que os adora”. Virtudes. 

“Muero como debe morir una inocente. Adiós mamá, adiós para siempre. Tu hija ya jamás te podrá besar y abrazar… Que no me lloréis. Que mi nombre no se borre de la historia”. Julia. 

Es Las 13 rosas una película que emociona y conmociona, de la que no es fácil reponerse. Pero es una película muy necesaria, especialmente para las nuevas generaciones. Para que el aroma de estas rosas no desaparezca del recuerdo y evitemos que se pueda volver a repetir algo así. 

En ese casi subgénero del cine español que es la Guerra y Postguerra Civil Española, y que tiene ya su hueco en Cine y Pediatría, esta película adquiere un lugar privilegiado y por méritos propios. Porque, como recordaba su eslogan, Las 13 rosas es una de las películas que hacen historia. 

 

miércoles, 9 de febrero de 2022

La importancia del Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica


Las enfermedades crónicas durante la adolescencia son un gran desafío para todos los involucrados (paciente, familia y profesionales sanitarios) en el que el proceso de cuidado y la toma de decisiones, así como su posterior transición. Para poder dar un enfoque multidimensional e integral a este tipo de pacientes, en 1998 McPherson et al definen el concepto de «niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud», como pacientes que por tener una condición de salud crónica tienen necesidades que van más allá de las promedio de los niños de su misma edad. 

La transición desde los servicios de salud pediátricos a adultos involucra el proceso de traspaso programado y planificado de adolescentes portadores de enfermedades crónicas con el objetivo de mantener sus cuidados de salud y seguimiento para mantener una buena calidad de vida y desarrollo biopsicosocial. No existe, actualmente, un modelo único de transferencia pediátrica, pero está demostrado que una transición bien planeada optimizará las habilidades de autocuidado del paciente e incidirá en la disminución de la morbimortalidad. La transferencia es un proceso complejo, donde se detectan múltiples barreras que afectan la relación médico paciente y la adherencia al tratamiento.

Algunas de estas barreras en la transición de los servicios sanitarios pediátricos a los de adultos se enmarcan en cinco áreas: 
a) Relacionados con el paciente: 
- Adolescencia: el paciente se encuentra en un período especial de su vida en el que están ocurriendo cambios externos a su enfermedad relacionados con su identidad, autonomía y relación con los demás. 
- Inmadurez 
- Enfermedad o discapacidad grave con limitaciones para la vida diaria 
- Problemas psíquicos 
- Falta de adherencia a los tratamientos 
- Falta de confianza en los profesionales 
- Falta de sistemas de apoyo 
b) Relacionados con la familia: 
- Dependencia emocional 
- Sobreprotección del adolescente 
- Familias con mucha carga 
- Sobredimensión de la gravedad 
- Falta de confianza 
c) Relacionados con el pediatra: 
- Vínculos emocionales con el paciente y la familia 
- Impresión de buena capacidad para llevar adultos 
- Falta de confianza en los equipos de adultos 
d) Relacionados con el médico de adultos: 
- Prejuicios del paciente y familia 
- Paciente y familias demandantes 
- Falta de conocimiento en las enfermedades raras propias de la infancia 
- Dificultades de coordinación 
- Sobrecarga asistencial 
e) Relacionados con aspectos estructurales-organizativos: 
- Desconocimiento de los espacios en el hospital de adultos 
- Falta de espacios específicos para adultos jóvenes 
- Falta de material adaptado a las necesidades de algunos pacientes 
- Dificultad para asistencia multidisciplinar 
- Falta de documentos informativos completos 

Dada la importancia de la transferencia de pacientes pediátricos en la adolescencia (en edades que pueden oscilar entre los 15 y 18 años, depende del centro y entidad patológica) es importante la constitución de un Comité multidisciplinar de Transferencia Pediátrica. Y esta reflexión deriva de la reciente constitución de tal comité en nuestro hospital y el buen resultado de su puesta en marcha, tal como se expresa en esta presentación realizada por nuestra coordinadora, la Dra. Rosario Sánchez.

lunes, 7 de febrero de 2022

Ciencia-me un Cuento. Cuentos para pequeños investigadores

 

La ciencia es muy importante en nuestras vidas. Y cabe acercar la ciencia a los no científicos, a la población general y también a los más pequeños. Y esta iniciativa versa sobre ello… Hablamos del libro “CIENCIA-ME UN CUENTO”. 

Este libro recopila los relatos ganadores de las tres primeras ediciones del concurso de relatos científicos “Ciencia-me un cuento”, organizado por la Sociedad de Científicos Españoles en el Reino Unido (SRIJK / CERU). Este concurso nace en 2018 como un proyecto para promover la divulgación de la ciencia a los más pequeños con la escritura como herramienta. Desde entonces, y gracias a la colaboración de Fundación Lilly y a la gran acogida internacional, este concurso se ha consolidado mediante ediciones anuales que atraen a ciento de participantes de todos los rincones del mundo. Si estuvieras interesado en poder participar en futuras ediciones, en este enlace encontrarás las bases y preguntas más frecuentes. 

El libro nos presenta las 20 historias ganadoras de las tres primeras ediciones y recopiladas en un libro de tapa dura de 300 páginas: “Ciencia-me un Cuento. Cuentos para pequeños investigadores”. La edición es bilingüe en inglés y español, lo que garantiza que prácticamente cualquier persona en el mundo lo pueda leer.  Además, cada historia viene acompañada de sus propias ilustraciones. El resultado es un libro que cualquiera puede disfrutar mientras aprende sobre copépodos, vacunas, células y el método científico. He aquí algunos títulos: 
- Un arrecife al que llaman hogar 
- María y el códice perdido 
- Una hermana para la célula Celia
- Ciencia de princesas 
- Los Nódulos de Ranvier 
- El nuevo mundo de Sofía 
- Los Caballeros de la Mesa Viruela 
- etc. 

Y gracias al apoyo y al auspicio de la Fundación Lilly, el libro está disponible online en la página de su biblioteca. También lo podéis descargar aquí

“Ciencia-me un cuento”, dirigido tanto a familias como al entorno educativo, responde a la necesidad de introducir la ciencia desde las etapas iniciales de la educación, pues puede llegar a fomentar, a largo plazo, la cultura científica en nuestra sociedad. Y abajo os dejamos el acto de presentación que tuvo lugar en Madrid el pasado mes de noviembre de 2021.

 

sábado, 5 de febrero de 2022

Cine y Pediatría (630) “Bendita adolescencia” y “Las leyes de la la frontera”, amistades equivocadas en el fin de la inocencia

 

No hay ninguna etapa en la vida como la adolescencia donde más influencia se le atribuye a las amistades. Y ello por el mero hecho de la necesitad que tiene un adolescente de ser admitido en un grupo a toda costa, lo cual forma parte de su proceso de maduración. La pertenencia a un grupo como seña de identidad es algo importante, más si es un grupo donde se transmiten emociones como el atrevimiento al peligro, el poder expresarse sin tapujos y donde poder ganar el respeto de los otros iguales. Ese grupo al que cada adolescente busca pertenecer se inserta entre su familia y su centro escolar y, sin duda, tiene gran importancia y puede ser causa, en ocasiones, de gran preocupación de los padres, sobre todo si se aprecia empeoramiento de su rendimiento escolar o sospechamos que hay adicciones. 

El séptimo no es ajeno a estas circunstancias y ha desarrollado distintas “comig-of-age” con esta particularidad alrededor de amistades equivocadas con consecuencias erróneas: La naranja mecánica (Stanley Kubrick, 1971),   Kids (Larry Clark, 1995),  American History X (Tony Caye, 1998), Felices dieciséis (Ken Loach, 2002), Thirteen (Catherine Hardwicke, 2003),  7 vírgenes (Alberto Rodríguez, 2005), This is England (Shane Meadows, 2006), Skin (Hanro Smitsman, 2008),  Neds (No educados y delincuentes) (Peter Mullan, 2010), Dog Pound (La perrera) (Kim Chapiron, 2010), Play (Ruben Östlund, 2011), Klip (Maja Milos, 2012),  Park (Sofía Exarchou, 2016), Robinú (Michele Santoro, 2016),  Playground (Bartosz M. Kowalski, 2016), Pirañas: los niños de la Camorra (Claudio Giovannesi, 2019) o  Skin (Guy Nattiv, 2019).  

Películas de diferentes países y de diferentes décadas. Y hoy presentamos dos más, estrenadas hace poco, una estadounidense y la otra española, dos “coming-of-age” sobre esas amistades peligrosas en el fin de la inocencia y que nos abocan a sendos finales que dejan huella: Bendita adolescencia (Jason Orley, 2019) y Las leyes de la frontera (Daniel Monzón, 2021), ambas ambientadas en esas décadas entre los 70 y 80 que nos resulta tan recordada a los que ya peinamos canas. 

Bendita adolescencia es la historia de amistad de Mo (Griffin Gluck) y Zeke (Pete Davinson) en los alrededores de uno de los barrios más complicados de una ciudad de Estados Unidos (no definida en la película). Mo tiene 16 años y establece amistad con Zeke, 23 años, quien, en aquel momento, era el novio de su hermana, un juerguista, inmaduro y sin futuro, un tipo con tendencia al infantilismo y a una positiva inconsciente, sin maldad, pero con poca cabeza, un chico problemático que, junto a su pandilla de amigos, vive alrededor del alcohol, las drogas, los tatuajes y el sexo. 

Los padres de Mo no quieren que salga con esa pandilla, por ser una mala influencia, pero no lo consiguen. Su hermana continuamente le aconseja que salga con chicos de su edad y así le reclama a su ex novio Zeke: “Es obvio que se junta contigo para sentirse aceptado. Pero un día despertará y se dará cuenta de que sales con él, porque también necesitas que te acepten. Pero se irá, porque es el único que no sabe cómo eres…Te he dejado venir para decirte que no compliques más la vida de mi hermano”. Porque Zeke utiliza como camello a Mo para pasar drogas a los compañeros de su instituto y llega a mimetizarse con la pandilla, como así le dice una compañera: “Eres muy raro. Eres un niño camello. Dejas que todos te utilicen. Eres el de la mochila. Eso es raro”

Bendita adolescencia es una película sobre las influencias de un adolescente y su proceso de maduración, donde al crecer puedes llegar a darte cuenta de que la persona a la que admirabas no era quien tú pensabas y, en realidad, es una persona patética. Y cuando todo se viene abajo, le dice Zeke, emulando su habitual infantilismo: “No te tortures así. No es para tanto. Tienes 16 años”. Pero la confesión de Mo ya es clara: “Es que no quiero terminar como tú. Es un pesadilla…Mírame, ya me parezco a ti. Ya ha ocurrido. He vendido drogas. Sophie ni me dirige la palabra. Mis amigos me usan para conseguir alcohol. Mis padres me odian”. Porque lo cierto es que no se nos presenta a Zeke como un mal tipo, solo un simple y un calavera, pero que aprecia a Mo sinceramente y a su manera. Y en la escena final, cuando se reencuentran tiempo después, Zeke le confiesa, sinceramente: “Eras mi mejor amigo. He perdido a mi mejor amigo. No sé qué hacer…Pero tenemos un recuerdo que compartimos juntos. No les sucede a muchos”. 

Destacar que esta película, en tono de comedia teenager, ha tenido especial relevancia en su país, gracias a la participación de Pete Davidson, el afamado protagonista cómico del programa Saturday Night Live. Y ahí donde le veis, en este papel tan apocado y lelo en el film, cabe decir que en su vida real y con tan solo 28 años es todo un don Juan al que se le reconocen relaciones de pareja con la cantante Ariana Grande, la modelo Kaia Gerber, la cantante Miley Cyrus, la actriz Phoebe Dynevor y actualmente con Kim Kardashian. Un tipo especial de cuyo intenso pasado dice que le sirve de inspiración: perdió a su padre a los 8 años en los ataques al World Trade Center, tuvo una adolescencia quizás igual de complicada que este personaje de hoy, de forma que pasó por diversas terapias y se hizo la inmensidad de tatuajes que porta con ecos de su pasado. Allí donde ficción y realidad se encuentran. 

Las leyes de la frontera es la historia de amistad de Ignacio (Marcos Ruiz), un estudiante de 17 años introvertido y sometido a acoso escolar por sus compañeros (al que le apodan Gafitas), y dos jóvenes delincuentes, Zarco (Chechu Salgado) y Tere (Begoña Vargas), a los que conoce casualmente en una sala de recreativos de su ciudad, Gerona. La historia, adaptación de la novela homónima de Javier Cercas (al que parece que le sientan muy bien las adaptaciones cinematográfica y todos nos acordamos de "Soldados de Salamina", dirigida en 2003 por David Trueba), transcurre en el verano de 1978 en aquella España de cambios cuando aún las matrículas de coches de su ciudad aún eran GE (y no GI). Y somos partícipes de este particular “coming-of-age” de nuestro protagonista que traspasa la frontera de su adolescencia cruzando la línea que hay entre el bien y el mal, en una carrera imparable de hurtos, robos y atracos junto a esa pandillas de delincuentes del barrio chino, con paradas en el descubrimiento de las drogas y el sexo, y donde se enfrenta sin preparación a las vivencias del amor y de la muerte. 

Personalmente he de decir que para mí es una maravillosa película, posiblemente de lo mejor del año 2021 producido en España, de esas que permanecen en el recuerdo. Y Daniel Monzón, quien ya nos regalara una película de la talla Celda 211 (2009), da en la clave de este película con aroma neoquinqui, acertando en bastantes aspectos: en la adaptación cinematográfica, en la dirección de actores (especialmente el trío protagonista), en la excelsa ambientación de aquella España de los 70 y en la apropiada música que le acompaña. 

Es Las leyes de la frontera un viaje a mi infancia – de hecho, nací el mismo año que el protagonista de esta historia -, y la película se centra en ese 1978 que nos rememora con la firma de la Constitución Española, la muerte prematura de Juan Pablo I, el programa El Hombre y la Tierra de Félix Rodríguez de la Fuente. Esa época de tardes eternas en las salas recreativas (con las máquinas de bolas, futbolín, billar y marcianitos), de los duros y pesetas, de la tele en blanco y negro, del papel pintado en las habitaciones y el hule en las mesas de la cocina, del Interviu, de las discotecas y los porros, de los cuellos interminables de la camisa y los pantalones bombachos, de los charnegos en la ciudad y los guiris en la Costa Brava, de los hippies y los quinquis. 

Recuerdos de los años 70 a través de sus imágenes y de su música, con antiguos sonidos que vuelven a la escena, con una banda sonora única a la que le han dado vida los sevillanos Derby Motoreta's Burrito Kachimba con el tema principal, por título “Las leyes de la frontera”, al que se une también el inédito tema de Lin Cortés, “Yo te encontraré”. Pero además las muy conocidas canciones de aquella época como el “Te estoy amando locamente” de Las Grecas, “Get on Your Knees” de Los Canarios, “La Grifa” de El Pelos, “Let's All Chant” de The Michael Zager Band, y “Alameda's Blues” de los Smash. 

Porque esta nueva película de Daniel Monzón ha traído de vuelta un género olvidado: el cine quinqui. Un cine quinqui al que hemos dedicado tres entradas en Cine y Pediatría, con su dos directores más característicos, José Antonio de la Loma y Eloy de la Iglesia, y otros más que se han asomado a este subgénero “made in Spain”. Y con películas como Perros callejeros (1977) y sus dos secuelas, Navajeros (1980), Deprisa, deprisa (1981), Colegas (1982), El Pico (1983), Yo, el Vaquilla (1985), La estanquera de Vallecas (1987) o Matar al Nani (1988), entre las más conocidas.    

Porque si en la frontera de mi adolescencia nos enamoramos de Teresa (Maribel Martin) como el Pijoaparte en Últimas tardes con Teresa (Gonzalo Herralde, 1984), según la novela homónima de Juan Marsé, ahora han pasado cuatro décadas y con Las leyes de la frontera, según la novela homónima de Javier Cercas, nos enamoramos como Ignacio de Tere (aquí con su nombre acortado, como se acorta su vida). Dos agradables adaptaciones literarias alrededor de una chica llamada Teresa (premonitorio para mí), aquella primera con escenario en Barcelona donde el quinqui se enamora de la niña bien, la segunda con escenario en Gerona, donde el niño bien se enamora de la chica quinqui. Y sí, estas últimas tardes de aquel verano de 1978 con Tere (maravillosa Begoña Vargas) del desubicado protagonista son un viaje por nuestra nostalgia setentera, tiempos no mejores, pero sí vividos; y también, por cierto, en una bonita historia de amor. 

Dos películas más alrededor de esas amistades equivocadas en la adolescencia con consecuencias erróneas. Porque en esa bendita adolescencia que siempre se ha de vivir, cabe dar a conocer cuáles son las leyes que conviene no atravesar en esa etapa fronteriza de la vida, tan apasionante como arriesgada, tan vital y tan clave.

    

miércoles, 2 de febrero de 2022

Calendario de vacunaciones del adolescente

 

La SEMA (Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia) publica un texto de 68 páginas bajo el título de “Calendario de vacunaciones del adolescente. Documento de consenso”. 

Un consenso en el que han intervenidos, junto a la SEMA, las siguientes sociedades científicas: Asociación Española de Pediatría (AEP), Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), Asociación Española de Vacunología (AEV), Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de Atención Primaria (SEPEAP) y Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP). 

En este documento se expone el calendario de vacunaciones del adolescente del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y se detalla el que la Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Comité Asesor de Vacunas (CAV-AEP), recomienda para este grupo de edad. También se propone una serie adicional de vacunas que tienen indicación a juicio del profesional que atiende al adolescente, o una recomendación sujeta a determinadas circunstancias (viajes, factores de riesgo), y que podrán incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente.

a) Calendario común de vacunaciones a lo largo de toda la vida del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (2021). 
Se incluyen las siguientes vacunaciones en el adolescente sano: 
- Vacuna antimeningocócica tetravalente ACWY a los 12 años. 
- Vacuna frente al virus varicela-zóster, con dos dosis, en quienes refieran no haber pasado la enfermedad ni haber sido vacunados con anterioridad con dos dosis. - Vacuna frente al VPH a los 12 años solo en las chicas. 
- Vacuna Td a los 14 años. 
- Vacunación de rescate a los 15-18 años: Td, poliomielitis, triple vírica, hepatitis B, antimeningocócica ACWY, varicela y VPH. 
- Vacuna frente al SARS-CoV-2 (vacuna ARNm) desde los 5 años. 
- Según acuerdo de la Comisión de Salud Pública (14 de marzo de 2019), en la vacunación a los 12 años de edad se ha sustituido la vacuna frente al meningococo C por la vacuna tetravalente ACWY. Además, se realizarán una captación activa y la vacunación de varias cohortes de adolescentes y adultos jóvenes. Con la finalidad de establecer una protección comunitaria, se hará una vacunación de rescate de manera coordinada en todas las comunidades autónomas, durante 2-3 años, para cubrir la población hasta los 18 años 

b) Calendario de la Asociación Española de Pediatría (2021). 
Este calendario, que es el que consultan y siguen la mayoría de los pediatras, además de las recomendaciones ya recogidas en el calendario del Consejo Interterritorial incluye las siguientes: 
- Vacuna Tdpa a los 12-14 años, en vez de solo Td, tal como se realiza ya en el Principado de Asturias.
- Vacuna universal frente al VPH, tanto en chicas como en chicos, preferentemente a los 12 años. 

c) Otras vacunas a considerar en el adolescente. 
Además de las vacunas recomendadas en el calendario del Consejo Interterritorial y en el calendario de la AEP, existen otras vacunas o pautas vacunales que se pueden recomendar ya de forma individualizada a juicio del profesional y que podrían incorporarse progresivamente en el calendario de vacunaciones del adolescente, siguiendo el ejemplo de otras regiones o países: 
- Vacuna antihepatitis A a los 10 años. Cataluña, Ceuta y Melilla la tienen incorporada en el calendario de su comunidad. En el resto de las comunidades autónomas se vacuna siguiendo las recomendaciones de vacunación en grupos de riesgo de todas las edades y en determinadas situaciones. 
- Vacuna antigripal tetravalente anual. 
- Vacuna antimeningocócica B a los 14-18 años con pauta de dos dosis. 

Se considera esencial aprovechar cualquier oportunidad para la información y la vacunación individualizada del adolescente, y para completar el calendario de adolescentes no vacunados o incompletamente vacunados con las vacunas triple vírica, de la varicela o de la hepatitis B. En este sentido, las campañas de vacunación masiva frente al SARS-CoV-2 constituyen una oportunidad única de información, educación y actualización práctica de los calendarios vacunales vigentes para los adolescentes, una vez que se ha autorizado la coadministración de esta vacuna con cualquier otra. Igualmente, debe considerarse el calendario de vacunaciones del adolescente en circunstancias especiales (embarazo, inmunodepresión, enfermedades crónicas, profilaxis posexposición) y del adolescente viajero. 

Todo este contenido se puede revisar en toda su extensión en el documento adjunto.