sábado, 31 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (429). "Robinù", los niños soldados de la droga


"Siempre tenemos el teléfono en la mano: Facebook, WhatsApp... Estamos despiertos hasta las 4 o 5 de la mañana, y nos despertamos sobre las 4 o 5 de la tarde. Mi madre trabaja en una empresa de limpieza. Mi padre trabaja en una empresa de bolsos. Sacrifican mucho por mí" 

"Cometí mi primer delito cuando tenía 13 años. Atraqué un supermercado. Yo solo. Disparé a cuatro policías, pero ninguno salió herido. No quería que me arrestaran. Era una broma, no era por el dinero de la caja registradora" 

"Si eres un niño, aunque mates a 20 personas, sigues siendo un niño. Quizás tengas un papel más importante, pero sigues siendo un niño" 

"Entrar a los 17 y salir a los 40 va ser muy duro. ¿Salgo a los 40 y qué hago? No puedo buscar un trabajo..." 

"Cuando un niño crece en ciertos barrios, quiere un arma. Antes no era fácil comprar un arma, pero hoy, si tienes dinero puedes tener un arma en la mano tanto limpia como sucia. Sucia significa que el arma ha estado en crímenes que desconoces..." 

"Tengo cuatro hijos, dos están en prisión. Una madre perdona. ¿Dios y Jesús perdonan? Yo lo hago. Son mis hijos. Si se hace daño, yo siento el dolor" 

"Niños, si podéis, cambiad vuestras vidas, porque esto no es vida" 

Estas son algunas de las declaraciones, desde la prisión de Poggioreale (Nápoles), de Michele, 22 años, de Taieb, 18 años, de Mariano, 18 años, o de Emanuele, 19 años, este último asesinado. Y también son las confesiones de madres, padres, hermanos, esposas y amigos de estos adolescentes encarcelados, allí donde penan de sus delitos alrededor de la delincuencia asociada al mundo de las drogas, camellos y sicarios, alrededor de familias donde el delito o la prostitución no es ajena. Frases de una película documental italiana donde da la sensación de que la cárcel está también fuera de la cárcel. 

Esta frases pertenecen a la película Robinù, debut en el cine en el año 2016 de uno de los grandes nombres del periodismo italiano, Michele Santoro, antiguo director de la RAI. En la película se analiza el alarmante submundo criminal de Nápoles en el que concurren niños de la droga y jóvenes sicarios, los "baby killers", la visión del mundo del ejército de niños soldado napolitanos que aprende a disparar a los 15 años o antes, son asesinos experimentados a los 20 y, muchas veces, jamás llegan a ver los 30. Porque como se nos dice con frialdad "Hay cosas que deben hacerse ahora. De esta forma, si te caen 20 años, cuando salgas de la cárcel, aún tendrás toda la vida por delante"... Una película que ha cautivado al autor de "Gomorra", Roberto Saviano, novelista especializado en la Camorra italiana y quien afirma que Robinù consigue dar voz a una ciudad condenada. 

Michele Santoro es uno de los periodistas más influyentes de la televisión italiana. En los años 90, se ganó su popularidad siendo el presentador de un gran número de programas prime-time que discutían asuntos políticos en un período especialmente tumultuoso en la sociedad italiana, como el caso de corrupción nacional que acabó con la llamada Primera República, lo que le conllevó la censura del primer ministro Silvio Berlusconi. Desde siempre comprometido en destapar los problemas sociales más sangrante de la sociedad italiana, así como sus problemáticas políticas. Robinù es su primera película. Y no deja indiferente, pues la lucha de Nápoles por el control de narcotráfico y el uso de la infancia en dicha labor no es conocido por todos. Y no puede seguir siendo un problema invisible. 

En Italia, el fenómeno es conocido como La paranza dei bambini, título también de una novela de Roberto Saviano. Y resume el ascenso de jóvenes que dejaron de respetar a los jefes de la Camorra y se abrieron su propio paso hacia el Olimpo criminal. En el vacío de poder creado tras la caída del clan Giuliano, a partir de los noventa, los bambini se han levantado con puño de hierro y reivindican la Camorra de antaño. A los capos actuales echan en cara que solo piensan en sus intereses, han dejado de proteger a sus barrios y a los débiles.. Ellos, en cambio, se creen Robin Hood a la napolitana. En esa ciudad y en ese entorno donde para estos niños y jóvenes la cárcel y morir es el único camino de salida. 

Y la película termina con los fuegos artificiales que unos padres colocan enfrente de la cárcel donde cumple condena su hijo Michele y para festejar su cumpleaños. Y tras el fundido en negro final, el largo colofón con el estado actual de los jóvenes protagonistas y esta cruda realidad: "Nápoles es el centro del tráfico de droga en Europa. Durante la disputa paranza di bambini murieron más de 60 personas. La mayoría de ellos eran niños..." 

Y Robinù no es una película que guste a la ciudad de Nápoles. Como seguramente tampoco gustará en Colombia la película La Virgen de los Sicarios (Barbet Schoeder, 2000), en Brasil la película Ciudad de Dios (Fernando Meirelles, 2002) o en El Salvador la película Voces inocentes (Luis Mandoki, 2004). Pero no es cuestión de gustar, es cuestión de conciencia. Y como decía Rossellini de su Alemania, Año Cero, "ya me doy por satisfecho si le doy esperanza a un solo chico”. Y quizá Robinù permita, con su denuncia, salvar a alguno de estos niños soldados de la droga.

 

miércoles, 28 de marzo de 2018

CRIAR SIN COMPLEJOS. Para disfrutar del arte de ser padres


Conocí hace pocos meses a la Dra. María Angustias Salmerón Ruiz. Fue en un reciente Curso para Padres de Adolescentes que celebramos en el Colegio de Médicos de Alicante donde coincidimos como ponentes. Ella es especialista en Pediatra y en Medicina de la adolescencia y realiza su actividad laboral en un hospital muy querido, allí donde me formé: el Hospital Infantil La Paz de Madrid. 

Y cómo que no quiere la cosa, dos eventos alrededor de la infancia nos han unido en estos pocos meses. Uno fue la feliz coincidencia de ser una de las protagonistas de la película documental El silencio roto (Piluca Baquero, 2017), una película de obligada visión y reflexión para mantener la lucha contra el acoso escolar. Y su participación no era baldía, pues ella fue una de las responsables de la Guía del Ciberacoso. Y otro punto de encuentro fue la gestación de este su primer libro que hoy nos convoca: "CRIAR SIN COMPLEJOS. Para disfrutar del arte de ser padres". María me invitó a leer uno de sus capítulos, en un papel de reflexión y corrección, pero que no fue preciso, pues el fondo y la forma del capítulo en cuestión cumplía con creces el objetivo propuesto. Y hace unos días llegó a casa ya este regalo tan especial, dos ejemplares con dos entrañables dedicatorias, una para mí por esa pequeña contribución, pero la más importante para Paula, María y Diego como buen apoyo a su nueva aventura de ser padres. 

En "CRIAR SIN COMPLEJOS. Para disfrutar del arte de ser padres", la Dra. María Angustias Salmerón sigue el camino ya emprendido por otras compañeras pediatras, la de aunar la ciencia y experiencia de su profesión, con la conciencia y experiencia de su maternidad. Y nos regala un libro preciso y precioso de 347 páginas, 8 capítulos, una introducción y un epílogo. Un libro profesional pero cercano, entendible para todos, orientado a vivir la paternidad de forma natural, sin complejos ni dramatismos, sin padres perfectos ni padres culpables, sin mitos ni leyendas. 

El título de los ocho capítulos ya nos sirve de guía para comprender su contenido: 
I.      La necesidad de ser padres 
II.     La necesidad de amor incondicional 
III.    La necesidad de contacto del bebé 
IV.    La necesidad de ser alimentado 
V.     La necesidad del sueño del bebé 
VI.    La necesidad de dejarlos crecer. Los mitos del desarrollo 
VII.   La necesidad de ser cuidados 
VIII. Primeros auxilios y urgencias pediátricas 

 Como vemos, la necesidad de tener este libro en nuestras manos. Y yo tengo la suerte de tener dos (aunque uno mañana parte a su destino). Porque libros así son regalos que alimentan la AMISTAD SIN COMPLEJOS.

martes, 27 de marzo de 2018

Guías NICE: Déficit de atención con hiperactividad. Diagnóstico y tratamiento


En este mes de marzo NICE ha publicado una nueva guía de práctica clínica del máximo interés para todos los pediatras: "Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: diagnóstico y tratamiento".

Esta guía cubre el reconocimiento, el diagnóstico y la gestión del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en niños, jóvenes y adultos. Su objetivo es mejorar el reconocimiento y el diagnóstico, así como la calidad de la atención y el apoyo para las personas con TDAH.

Esta guía incluye recomendaciones nuevas y actualizadas sobre:
Esta guía actualiza y reemplaza la guía NICE CG72 (septiembre de 2008).

Sin duda alguna un documento de obligada consulta.

lunes, 26 de marzo de 2018

Comienza el curso de Continuum "Dermatología Pediátrica (2ª edición)"


Hace un año y medio realizamos en la plataforma Continuum el curso "Dermatología Pediátrica" liderado por el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (gedp) y la Academia Españoa de Dermatología y Venerología (AEDV). Pues bien, ha llegado el momento de anunciar la segunda edición de este interesante curso. 

Un curso que proporcionará al alumno los conocimientos y las habilidades necesarias para mantener y mejorar su competencia en enfermedades prevalentes en esta disciplina, teniendo en cuenta la evidencia científica disponible. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Introducción a la dermatología pediátrica. Lenguaje dermatológico: lesiones elementales. Exploraciones complementarias 
- Genodermatosis frecuentes 
- Infecciones cutáneas frecuentes: impétigo, ectima, moluscum 
- Eccemas: atópico, seborreico, de contacto 
- Hemangiomas infantiles y Malformaciones vasculares 
- Trastornos de la pigmentación frecuentes. Hipopigmentaciones e hiperpigmentaciones. 

En cada unidad didáctica se ofrece también información complementaria para los alumnos que quieran profundizar en un determinado aspecto. El curso está tutorizado, lo que implica que, a lo largo del curso, estaremos a su disposición para ayudarles a resolver las dudas que se les planteen. 

Al finalizar la actividad el alumno habrá conseguido una serie de competencias que se recogen a continuación: 
- Describir las lesiones elementales: tamaño, forma, agrupación. 
- Describir los tipos de genodermatosis de presentación más frecuente. 
- Reconocer las infecciones virales cutáneas más frecuentes en todas sus variantes y su manejo terapéutico. 
- Describir la epidemiología, reconocer la susceptibilidad a infecciones y los agravantes alimentarios en la dermatitis atópica. 
- Conocer la importancia de la utilización de una nomenclatura unificada en las anomalías vasculares.  
- Reconocer las diferentes entidades que pueden cursar con hipo o hiperpigmentación o con combinación de ambas, en la infancia. 

Todo esto en un curso de 2 meses de duración y 74 horas lectivas (comienzo el 5 abril 2018 y finalización el 31 mayo 2018), acreditado con por la Comisión de Formación Médica Continuada y avalado por un equipo de pediatras con amplia experiencia docente en esta materia. 

Además, todos los socios de la Asociación Española de Pediatría, y en particular, los residentes de pediatría, se beneficiarán de un precio especial, fijado por el Comité Ejecutivo de la AEP, con objeto de que su coste no suponga un obstáculo para su realización en quienes deseen formarse en esta materia. 

Os esperamos: porque en Dermatología, más que en ningún otro campo de la medicina, "el que no sabe es como el que no ve". Toda la información y la manera de inscribirse al curso, la podéis encontrar en este enlace de Continuum.

sábado, 24 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (428). "León y Olvido" nos recuerdan que la vida no va de cromosomas


Esta semana hemos celebrado el pasado 21 de marzo el Día Mundial del Síndrome de Down (SD), una celebración instaurada en esta fecha por la característica genética del SD, su trisomía 21, en un juego con el 21 (por el día del mes y número del cromosoma implicado) y el 3 (número del mes y alusión a trisomía). 
Una celebración con mucha resonancia, pues basta recordar que solo en España actualmente hay alrededor de 35.000 personas con SD, con un ratio de una persona con SD por cada 1.600 nacimientos, el país de todo el mundo con la ratio más baja, debido a que no llegan a nacer la gran mayoría. Una cifra que contrasta con la incidencia estimada del SD a nivel mundial y que se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. 

Curioso que no nazcan niños con SD, que no se les deje nacer, que se les aborte. Porque el otro día oía algo que puedo afirmar que es así, en boca de una madre: "No cambiaría a mi hijo con síndrome de Down por nada del mundo, pero cambiaría el mundo por él". Y esta afirmación la harían muchas familias que tienen en sus vidas a un hijo, a un hermano, a un nieto, a un sobrino, a un primo, a un amigo con esta particularidad genética y estas capacidades diferentes (antes llamadas discapacidades). Porque como la campaña que se ha hecho viral este año 2018, ellos son #Auténticos.  
Y porque la vida no va de cromosomas, va de amor, de comprensión, de felicidad, de integración,... Va de calidad (de vida y de humanidad), no de cantidad (de cromosomas). Y lo recordamos cada año, mejor cada día... Y también nos lo recuerda el cine, y en Cine y Pediatría repasamos la mirada del cine al SD, tanto en español como en otros idiomas, tanto de forma tangencial como en Café de Flore  (Jean-Marc Vallée, 2012) como de forma nuclear como en La historia de Jan  (Bernardo Moll Otto, 2016).

Como homenaje a todo lo anterior, finalizamos esta semana con el homenaje de una película que viene marcada por ser la primera película española interpretada por un chico con síndrome de Down. Hablamos de León y Olvido (Xavier Bermúdez, 2004), la historia de dos hermanos mellizos de 21 años, León (Guillem Jiménez) y Olvido (Marta Larralde), huérfanos desde hace cinco años. Dos hermanos mellizos separados por algo más que un cromosoma 21, pues aunque León tiene SD y Olvido no, las diferencias van más allá de lo que un cromosoma extra aporta.

León ha estado en varios internados, pero un día llaman a Olvido desde la institución en la que se encuentra su hermano para que se haga cargo de él, pues ya no pueden tenerle allí debido a su mal comportamiento. Pero Olvido no le quiere a su lado, porque tiene miedo a la responsabilidad de su cuidado y quiere vivir sin ataduras. Además, su situación no es fácil: Olvido ha tenido que dejar los estudios y ponerse a trabajar, pues no tienen dinero y como única herencia disponen del alquiler de la vieja casa en la que viven y un coche. Olvido quiere que León tome sus propias decisiones y aprenda a valerse por sí mismo, pero León sólo desea sentirse protegido y atendido por su hermana. "A mí no me gusta tener el síndrome" le dice a su hermana.

Relación dual de amor y odio, situaciones límites y desafíos morales que rondan alrededor de la película y que hacen reflexionar al espectador sobre que la palabra inclusión no siempre ha sido comprendida. Escenas tensas, pero tratadas con mucha ternura, que nos adentra en el complejo mundo de los sentimientos y vivencias de las personas con SD y de aquellos que están a su lado. Porque Olvido es muy dura con su hermano: "No entiendes que no puedes valerte por ti mismo. Que necesitas que alguien esté pendiente de ti permanentemente... Y nadie va a querer cargar contigo. No ves que dependes de mí". Aunque la percepción de León es diferente, y llega a decirle a su maestra "Tengo que cuidar a mi hermana".

Porque Olvido quiere que León sea independiente y acepte responsabilidades, como ir solo a la escuela y ocuparse de algunas tareas de la casa, como mal menor. Pero León intenta que las ocupaciones, responsabilidades y tareas sean las menos posibles y que su hermana se ocupe en cuerpo y alma de él. Porque a Olvido le cuesta tener vida más allá del apesadumbrado pensamiento que su hermano le provoca, e incluso ni novio puede mantener, al que llega decir: "No te puedes inventar un hermano distinto al que tienes". Porque la falta de ayudas sociales, la precariedad económica y la turbulenta relación que mantienen los dos protagonistas, hace que se vivan instantes de gran carga emocional, desde la insinuación de relaciones incestuosas, hasta los varios intentos de asesinato de Olvido hacia su hermano.

Una película tragicómica, de las que se ven con gusto y se paladean con su recuerdo. Una película que para el papel de Leo se elige a Guillén Jiménez, natural de Barcelona, quien tenía 21 años en el momento del rodaje. Y en la película también aparecen otros adolescentes con SD, con secuencias memorables, como la que relatan en la escuela sus anhelos e ilusiones que no difieren en nada de los de la juventud actual, pues sus proyectos de vida pasan por “tener trabajo, tener novio, casarse e ir de vacaciones”.

A su director, el gallego Xabier Bermúdez, la idea de hacer el film le surgió por el estrecho contacto que mantenía con un vecino suyo con SD. Y bien que lo consiguió, pues la película ha sido galardonada con diversos premios, incluido el Especial del Jurado del Festival de Málaga 2004 o en el Festival Internacional Karlovy Vary los premios a Mejor director y Mejor actriz. Y el director incluso utiliza el nombre de sus protagonista para emitir su mensaje más que subliminal: León, apelativo que traduce la fuerza y el ímpetu del discapacitado y Olvido, que indica la necesidad de huir de la cruda realidad que le toca vivir y es incapaz de reinterpretar. Y por ello quizás ese final con los dos hermanos en un sillón, un fundido en negro... y todo por contestar sobre el futuro de ambos.

Y es así como León y Olvido nos acercan, una vez más, a la principal causa genética conocida de discapacidad intelectual: el SD o trisomía 21. Uno de los síndromes más conocidos y reconocidos con diversidad funcional (antes denominado como discapacidad y que debemos evitar por respeto) y que presenta mayor soporte social en aras de mejorar su adaptación familiar, social y laboral. El cine, a través de sus películas, puede hacer mucho por la sensibilización de la sociedad en relación con las personas con SD, ayudando a suprimir barreras mentales y a reducir estigmas y prejuicios sociales. Y esperemos que algún día, permitiendo que estas personas puedan nacer, y aquí quiero recordar las palabras de la madre de Jan en la película ya referida, La historia de Jan: "Querido hijo, como todos los bebés con síndrome de Down, te merecerías un recibimiento mucho mejor".

Porque en León y Olvido se nos recuerda, una vez más, que la vida no va de cromosomas. Y si la vida no va de cromosomas, tampoco el aborto y la muerte. Porque tener por seguro que eso no se olvida...

 

viernes, 23 de marzo de 2018

OMS: Preguntas y respuestas sobre inmunización y seguridad de las vacunas

Que los grupos antivacunas gozan de una lamentable buena salud no es ninguna noticia.

Es por ello de agradecer que la Organización Mundial de la Salud (OMS) haya publicado en su web este mismo mes un documento de preguntas y respuestas sobre inmunización y seguridad de las vacunas. Informando con rigor y desmontando falsos mitos muy extendidos.

A este documento es posible acceder desde este enlace. Pero por su importancia lo vamos a transcribir entero en esta entrada, con la esperanza de que sea ampliamente leído.


1. Habiendo buena higiene, saneamiento y agua salubre ¿sigue siendo necesaria la vacunación? 

La buena higiene, el saneamiento y el agua salubre son insuficientes para detener las enfermedades infecciosas, y la vacunación sigue siendo necesaria. Si no mantenemos tasas de inmunización óptimas —la llamada inmunidad colectiva—, las enfermedades prevenibles mediante vacunación volverán. Aunque las mejoras de la higiene, el saneamiento y la salubridad del agua ayudan a protegernos de las enfermedades infecciosas, muchas de ellas pueden propagarse independientemente de lo aseados que seamos. Sin vacunación, enfermedades que se han vuelto raras, como la tos ferina, la poliomielitis o el sarampión, pueden reaparecer rápidamente.

2. ¿Son seguras las vacunas? 

Las vacunas son seguras. Todas las vacunas aprobadas son sometidas a pruebas rigurosas a lo largo de las diferentes fases de los ensayos clínicos, y siguen siendo evaluadas regularmente una vez comercializadas. Los científicos también siguen constantemente la información procedente de diferentes fuentes en busca de indicios de que una vacuna pueda tener efectos adversos. La mayoría de las reacciones a las vacunas son leves y temporales, tales como el dolor en el lugar de inyección o la febrícula. Los raros efectos colaterales graves notificados son investigados inmediatamente.

Es mucho más fácil padecer lesiones graves por una enfermedad prevenible mediante vacunación que por una vacuna. Por ejemplo, la poliomielitis puede causar parálisis; el sarampión, encefalitis y ceguera, y algunas enfermedades prevenibles mediante vacunación incluso pueden ser mortales. Aunque una sola lesión grave o muerte causada por las vacunas ya son demasiadas, los beneficios de la vacunación superan largamente los riesgos, y sin vacunas habría muchos más casos de enfermedad y muerte.

3. ¿Es mejor la inmunidad proporcionada por las vacunas que por las infecciones naturales? 

Las vacunas interaccionan con el sistema inmunitario y producen una respuesta inmunitaria similar a la generada por las infecciones naturales, pero sin causar enfermedad ni poner a la persona inmunizada en riesgo de sufrir las posibles complicaciones de esta. En cambio, el precio a pagar por la inmunización a través de la infección natural puede consistir en disfunción cognitiva en la infección por Haemophilus influenzae de tipo b, defectos congénitos en la rubéola, cáncer hepático en la hepatitis B o muerte por complicaciones en el sarampión.

4. ¿Necesito vacunarme contra enfermedades que no se ven en mi comunidad o en mi país? 

Aunque las enfermedades prevenibles mediante vacunación se han vuelto raras en muchos países, los agentes infecciosos que las causan siguen circulando en otros. En un mundo tan interconectado como el actual, pueden cruzar fácilmente las fronteras geográficas e infectar a cualquiera que no esté protegido. Así, por ejemplo, se han producido brotes de sarampión en poblaciones no vacunadas de Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Dinamarca, España, Estados Unidos de América, Federación de Rusia, Francia, Grecia, Italia, Reino Unido, Serbia, Suiza y Tayikistán.

Los dos motivos principales para vacunarse son protegernos a nosostros mismos y proteger a quienes nos rodean. El éxito de los programas de vacunación depende de que todos garanticemos el bienestar de todos. No debemos depender de quienes nos rodean para detener la propagación de enfermedades; nosotros también debemos hacer lo que esté en nuestra mano.

5. ¿Puede un niño recibir más de una vacuna a la vez? 

Las pruebas científicas revelan que la administración de varias vacunas al mismo tiempo no tiene efectos negativos en el sistema inmunitario del niño. Los niños están expuestos diariamente a varios cientos de sustancias ajenas que desencadenan respuestas inmunitarias. El simple acto de comer introduce nuevos antígenos en el organismo, y son numerosas las bacterias que viven en la boca y la nariz. Los niños se ven expuestos a muchos más antígenos en un resfriado común o una faringitis que cuando son vacunados.

La principal ventaja de administrar varias vacunas al mismo tiempo es la necesidad de menos consultas, que ahorra tiempo y dinero. Además, cuando es posible una vacunación combinada (por ejemplo, contra la difteria, el tétanos y la tos ferina) también se reduce el número de inyecciones y las molestias para el niño. Se pueden tomar diferentes medidas para reducir el dolor en el momento de la vacunación.

6. ¿Necesito vacunarme contra la gripe? 

La gripe es una enfermedad grave que mata entre 300 000 y 500 000 personas al año. Las embarazadas, los niños pequeños, los mayores con problemas de salud y cualquiera con enfermedades crónicas, como cardiopatías o asma, corren mayor riesgo de padecer enfermedad grave y morir. La vacunación de las embarazadas aporta el beneficio añadido de proteger a los recién nacidos, hecho aun más importante si se tiene en cuenta que no hay vacuna para los menores de 6 meses.

Las vacunas contra la gripe estacional se vienen utilizando desde hace más de 60 años e inmunizan contra las tres cepas circulantes más prevalentes cada año. La vacunación es la mejor forma de reducir la probabilidad de padecer gripe grave y de contagiarla a los demás. Evitar la gripe significa evitar costos añadidos en atención médica y pérdidas de ingresos por no ir a trabajar o a la escuela.

7. ¿Qué conservantes se usan en las vacunas? 

El tiomersal es un compuesto orgánico que contiene mercurio y se añade a algunas vacunas como conservante. No resulta peligroso y es el conservante más utilizado en las vacunas que se suministran en viales multidosis. No hay datos que indiquen que las cantidades de tiomersal utilizadas en las vacunas supongan un riesgo para la salud.

8. ¿Qué hay sobre las vacunas y el autismo? 

Un estudio de 1998 planteó la posible relación entre la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubéola) y el autismo, pero posteriormente se demostró que era fraudulento y tenía graves sesgos, por lo que fue retirado por la revista que lo publicó. Lamentablemente, esa publicación creó un estado de pánico que produjo una disminución de las tasas de inmunización y posteriores brotes de esas enfermedades. No hay ninguna prueba de la existencia de una relación entre la vacuna triple vírica y el autismo o los trastornos del espectro autista.

jueves, 22 de marzo de 2018

Algoritmos AEPap: dolor de rodilla en el niño



El proyecto "Algoritmos AEPap" nos ha dejado un nueva herramienta de consulta: un algoritmo sobre el dolor de rodilla, motivo de consulta muy frecuente, especialmente en niños mayores y adolescentes.

Formas de acceder al documento:
También puede consultarse desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.

Gracias de nuevo a la AEPap por su esfuerzo y altruismo.


miércoles, 21 de marzo de 2018

Comienza el curso de Continuum "Nu­tri­ción en el ni­ño con ne­ce­si­da­des es­pe­cia­les (2ª edicion)"


Continuum realizó en el año 2017 el curso títulado "Nu­tri­ción en el ni­ño con ne­ce­si­da­des es­pe­cia­les", un curso coordinado por el Comité de Nutrición de la AEP y la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Y un año después se repite en su segunda edición

Este curso proporcionará al alumno conocimientos y habilidades necesarios para mantener y mejorar su competencia en la alimentación del niño, sobre todo en el niño con necesidades especiales, y sus repercusiones sobre la salud en edades posteriores. 

Los objetivos del curso son: 
- Destacar la importancia de la alimentación en los primeros años de vida en relación con el riesgo de enfermar después. 
- Mostrar las novedades en la composición de las fórmulas infantiles para lactantes sanos. 
- Enseñar las distintas formas clínicas de presentación de la alergia a los alimentos, así como las estrategias de prevención y las bases del tratamiento. 
- Detallar la relación entre la alimentación y algunos de los trastornos funcionales digestivos en el lactante y en el niño pequeño. 
- Abordar los errores y mitos más frecuentes en la alimentación del niño pequeño. Explicar las características de algunas dietas restrictivas y la monitorización de su adecuación en edades tempranas. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- La importancia de la alimentación del lactante y del niño pequeño en la salud futura 
- Nuevos componentes en fórmulas infantiles. Hidrolizados parciales. Leche de cabra 
- Prevención en Alergia Alimentaria. FPIES 
- Trastornos de la conducta alimentaria del niño pequeño. El niño que no come 
- Trastornos funcionales gastrointestinales: estreñimiento, dolor abdominal 
- Certezas y errores en alimentación infantil. Sensibilidad al gluten no celíaca. Dietas restrictivas. Dietas vegetarianas. 

El curso comienza mañana, día 22 de marzo y estará en activo hasta el 17 de mayo de 2018. Un curso tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 
Os esperamos...

martes, 20 de marzo de 2018

"Health Evidence": revisiones sistemáticas de interés pediátrico (marzo de 2018)


"Health Evidence" ha publicado su selección mensual de revisiones sistemáticas (RS) relacionadas con la pediatría correspondiente al mes de marzo de 2018. Os las ofrecemos esperando que resulten de vuestro interés.

RS de calidad metodológica fuerte:



RS de calidad metodológica moderada:

lunes, 19 de marzo de 2018

Enfermedades raras e infancia: una amistad "de cine"


Con motivo del pasado Día Mundial de las ENFERMEDADES RARAS, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen (LBNI) celebró el pasado 3 de marzo en Alicante una jornada de celebración, como viene ocurriendo en los últimos años, y en este año alrededor del cine: y por ello el acontecimiento "Lola y el Cine" se reunió de muchos amigos, muchos ellos alrededor del séptimo arte. Y Cine y Pediatría tuvo el honor de ofrecer la conferencia nuclear de la jornada, bajo el título de Enfermedades raras e infancia: una amistad "de cine". 

En este enlace os dejamos la presentación, en el que resumimos los puntos clave, fundamentados en sendas entrevistas que tuvimos en esos días tanto en prensa, radio como televisión. 

¿A qué se conoce como Enfermedades Raras? 
Se definen como enfermedades raras (ER, también conocidas como enfermedades de baja prevalencia o huérfanas) a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada uno de ellos a un número reducido de individuos en la población, ser crónicos y discapacitantes, contar con una elevada tasa de morbimortalidad, aparecer mayoritariamente en edades tempranas de la vida (3 de cada 4 ER, de ahí la importancia en Pediatría) y para los que los recursos terapéuticos son, en general, escasos y poco eficaces. La Unión Europea define como ER aquella que tiene un prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en EE.UU. se considera como ER aquella que afecta a menos de 200.000 habitantes en el mundo (concepto absoluto). 

¿Pero por qué, siendo "raras" son tan frecuentes en nuestra sociedad...? 
Porque aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las ER que se conoce, globalmente, afectan entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social. Es decir, de forma individual son poco prevalentes, pero sumando todas las ER se constituye en una parte importante de nuestra práctica clínica médicos: en España se supone que afectan a 3 millones de personas. Es decir, si sumamos la prevalencia de todas ellas se establece que una de cada 15 personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de su vida.

¿Qué retos implican las Enfermedades Raras en la sanidad y en la sociedad? 
Las ER son de gran importancia por, al menos, los siguientes motivos: 1) frecuencias bajas para cada entidad de forma particular; 2) patologías crónicas; 3) tasas de mortalidad y morbilidad muy elevadas; 4) con mucha frecuencia producen discapacidad; 5) diagnósticos difíciles y, a veces, inexistentes; 6) pocos tratamientos y poca investigación en muchas entidades Las ER es un tema difícil para el pediatra (y para otros profesionales), en donde la experiencia es complicada y el conocimiento difícil. Y también porque representan todo un problema para los pacientes y sus familias, que sienten en muchas ocasiones la soledad del corredor de fondo... 

¿Existen en España organizaciones en favor de las Enfermedades Raras? 
Sin duda. España tiene una gran sanidad y no descuida algo tan sensible como las ER. La Dirección General de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social dispone de una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. En ella participan expertos de sociedades médicas científicas, asociaciones de pacientes y representantes de las comunidades autónomas. Las cuestiones fundamentales que se abordan son los registros y la clasificación de las ER, el diagnóstico precoz y la prevención, la atención integral y multidisciplinaria (que hace referencia a la necesidad de la acreditación de centros, servicios o unidades de referencia), la atención sociosanitaria, el desarrollo de la investigación, la formación del personal sanitario y el desarrollo de sistemas de información. En toda la medicina es preciso unificar criterios y unir fuerzas. En las ER con más motivo, máxime en un país como España con un sistema de salud gestionado por 17 sistemas regionales de salud, para que las cuestiones que interesan e importan a los pacientes puedan ir recibiendo respuestas que atiendan sus necesidades de hoy y del futuro. 
Toda información de calidad es bienvenida y algunos ejemplos presentes en España de interés para profesionales y para padres son: 
• Asociación Española para el estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM) 
• Orphanet, portal de ER y medicamentos huérfanos de referencia en Europa. 
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 
• Pero quiero destacar, por mi vinculación directa a el, el Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER), creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España. Está formado por 62 grupos de investigación, que son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de 5 Grupos de Investigación: Patología mitocondrial, Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Endocrinas, Neurogenética, Genética Clínica y Defectos Congénitos, Inestabilidad Genética y Predisposición al Cáncer. 
Dentro del grupo de investigación de Genética Clínica y Defectos Congénitos del CIBERER se encuentra integrado el Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas-CIAC, que lleva adelante el programa del ECEMC se basa en un registro de casos (niños con defectos congénitos registrados en los primeros 3 días de vida tras el nacimiento) y controles (niños sin defectos congénitos y nacidos inmediatamente después del caso y del mismo sexo que cada caso), de base hospitalaria que fue creado en 1976, posiblemente el mayor y mejor del mundo, y que se estructura en dos grupos: 1) Un Grupo Coordinador: ubicado en el Instituto de Salud Carlos III e integrado por biólogos, genetistas, farmacólogos, epidemiólogos, etc.); y 2) Un Grupo Periférico: en el que participan más de 400 médicos (mayoritariamente pediatras) y que cuenta con datos de 146 hospitales de toda España. 

¿Cómo está organizada la atención de las Enfermedades Raras en el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, centro de referencia pediátrico en la provincia? 
Dada la complejidad y diversidad del tema, estructuramos este importante área de las ER en tres secciones: 1) la Sección de Enfermedades metabólicas, lideradas nuestra Unidad de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica; 2) la Sección de Genética y Dismorfología Clínica, liderada desde las Unidades de Neonatología y Neuropediatría; y 3) la Sección de Inmunodeficiencias y otras Enfermedades Multisistémicas, liderada desde las Unidades de Neumo-Alergia Pediátrica y Reumatología Pediátrica. No somos unidad de referencia, pero si nos organizamos para hacer nuestro trabajo de la forma más eficiente y coordinada con el resto de especialistas del hospital. 

Lola Busca Nueva Imagen organiza desde hace varios años este Día en Alicante en relación con alguna de las artes: lo fue ya con la Pintura y con la Música. Y este año toca el Cine y cuentan Cine y Pediatría.
Así, es. Desde hace 10 lidero un proyecto denominado CINE Y PEDIATRÍA, cuyo objetivo es ser instrumento para mejorar la docencia y la humanización en nuestra profesión, una de las más humanas y humanitarias, y en el que el cine puede ser arte, ciencia y conciencia, puede despertar emociones y reflexiones a través del color y calor de las películas que tienen a la infancia y adolescencia como protagonistas. 
No dudé un momento en aceptar esta invitación de mis amigos de LBNI. Y lo que realizaremos ese día será "prescribir" un conjunto de películas argumentales para que los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad entiendan mejor las ER desde una perspectiva sanitaria pero también bio-psico-social. 

Y podría adelantarnos alguna de esas películas que va a "prescribir" el próximo 3 de marzo en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Alicante 
No es fácil, porque hay muchas películas de muy diferentes ER, tratadas desde perspectivas muy diferentes y desde países y sociedades diferentes, pero os dejo cinco títulos para su reflexión: 

- El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de una historia real de unos padres coraje en busca de la solución de la Adrenoleucodistrofia de su hijo. Paradigma de película sobre las ER con un buen número de temas bioéticos sobre la mesa: el intruso benefactor, el primum non nocere, el empodermiento del paciente y familias, la toma de decisiones por sustitución, la adecuación del esfuerzo terapéutico y fin de vida. 
Frase: "Dile a tu cerebro que diga a tu brazo, que diga a tu mano, que mueva tu dedo meñique..." 

- El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), donde el niño más pequeño de la ciudad, afecto de un Síndrome de Morquio, una de las variantes de mucopolisacaridosis, es el más grande, pues en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande. Una adaptación de la novela "A Prayer for Owen Meany" del afamado John Irving, muchas de cuyas obras se han llevado al cine. 
Frase: “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”. 

- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013), la verdadera historia de una niña y su familia con el conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, una historia de pérdida, búsqueda, encuentro y encuentro. La historia de Andrea, una niña singular que revolucionó la vida de sus padres. 
Frase: “Y lo que empieza a partir de ahí es mucho trabajo, es mucho dolor, mucha inseguridad, mucha soledad, no sabíamos a donde ir, no sabíamos a quién recurrir, no hay medios estipulados donde te puedan orientar, no existe… y te sientes muy solo, completamente solo, tienes miedo”.

- Línea de meta (Paola García Costas, 2015), la historia de María, afecta de Síndrome de Rett, que es llevada por su padre en la silla de ruedas a todas las maratones que corre, una historia real como la vida misma, con la intención de hacer visible esta enfermedad rara y desconocida, con la intención de cruzar esa línea deportiva y de la vida, que se hace tan difícil con tantos obstáculos a los que no someten los diferentes estadios de la enfermedad.
Frase: “La angustia de unos padres que ven como un trozo suyo, porque al fin de la historia un hijo lo vemos como un trozo nuestro, ves que le pasa algo y que no sabes lo qué es y nadie lo sabe. Pues bueno, esa angustia, esa incertidumbre a mí me corroía por dentro, no me dejaba vivir, no me dejaba trabajar, no me dejaba hacer nada”. 

- Wonder (Stephen Chobsky, 2017), la película y la serie de libros, toda una filosofía que reduce a esta frase: "Cuando tengamos que elegir entre tener razón y ser amables, debemos elegir ser amables". Un niño con el Síndrome de Treacher-Collins, nos acerca al conocimiento de las ER con graves malformaciones craneofaciales y a dos retos: el reconocimiento del acoso escolar en estas personas y el recordatorio del síndrome del hermano olvidado.
Frase: “Sé que no soy un niño de 10 años normal… He pasado por 27 operaciones. Me ayudaron a respirar, a ver, a oír sin audífonos, pero ninguna de ellas ha hecho que parezca normal… A los niños normales no se les quedan mirando allá por donde van”.

Un buen motivo y un buen recuerdo para un día como hoy, Día del Padre. Un buen regalo...

sábado, 17 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (427). "Ava" y el deseo de salir de la oscuridad


Fue uno de los iconos de aquel movimiento llamado Dogma 95, Lars von Trier, el que primero nos acerco a la retinosis pigmentaria en el cine, esa enfermedad hereditaria que aboca lentamente a la ceguera. Fue en la película Bailar en la oscuridad, del año 2000 (y que completaba la trilogía fílmica Corazón dorado, donde se incluyeron también Rompiendo las olas - 1996 - y Los idiotas - 1998 -), en la que la cantante Björk interpreta a Selma, esa inmigrante checa en Estados Unidos que ahorra para intentar curar a su hijo de la misma enfermedad. 

Y es en el año 2017 cuando la joven cineasta Léa Mysius recoge en su ópera prima, Ava, a una adolescente de 13 años con similar enfermedad. Y al comienzo del film es el oftalmólogo quien le refiere: "¿Te acuerda cuando hablamos de la retinosis pigmentaria, de que tu vista iría disminuyendo y que no podrás ver por la noche, y que el círculo se cerrará? A veces ocurre muy temprano... Muy pronto no verás bien cuando haya poca luz. Por la noche o en la penumbra, por ejemplo. Y perderás la vista dentro de poco". 

Porque la retinosis pigmentaria no es una enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo que se agrupan bajo este nombre. Se caracteriza por una degeneración progresiva de la retina, que poco a poco va perdiendo las principales células que la forman, los conos y los bastones. Se manifiesta como una disminución lenta pero progresiva de la agudeza visual que en las primeras etapas afecta predominantemente a la visión nocturna y al campo periférico, manteniéndose sin embargo la visión central (lo que se conoce como visión "en cañón de escopeta"). Una forma peculiar y grave es el síndrome de Husher, la principal causa de sordoceguera congénita. 

Y alrededor de esta enfermedad, casi leimotiv, Léa Mysius, como brillante guionista que ya ha demostrado ser, nos lleva por caminos visuales y narrativos cautivadores e inesperados. Para mostrarnos con una emocionante mezcla de géneros la historia de Ava (la joven Noée Abita, en su primera película, una joven de 18 años que interpreta a la adolescente de 13) alrededor de las relaciones con su madre y con el despertar del amor adolescente que siente por un joven gitano al que le roba su perro negro, en la que se mezclan escenas de playa y una boda gitana en lo que es una peculiar mezcla entre dos películas míticas: El Señor de las moscas y Bonnie y Clyde, desarrolladas entre la luz de las Landas francesas (mientras roban a nudistas en las playas), con algún toque de cine fantástico y esencias de road movie. 

Porque Ava sabe que se va a quedar ciega, pero quiere salir de la oscuridad en, al menos, dos campos esenciales para la vida de un adolescente. Uno es de la familia, otro el de las amistades y el despertar al amor. La directora y guionista parece jugar inicialmente la baza de la negación, de enfrentar a la chica con su madre la primera, pero también con el mundo, como respuesta a la enfermedad que llega. 

Su familia es breve, esencialmente su madre (Laure Calamy, una excelente actriz), una madre que con esencias de aquella cultura del mayo del 68 busca en jóvenes amantes volver a recuperar su juventud, y de esa relación madre-hija surgen algunos pensamientos, pensamientos que Ava tiene mientras camina por la playa con los ojos vendados y su perro lazarillo - el perro negro que ha robado -, entrenándose para lo que ha de ocurrir: "Mi madre es a menudo desdichada por tener a una hija como yo. La comprendo. Temo que me digan, cuando ya no sea consciente de mi cara: Te pareces a tu madre. Parece que Ava significa "yo deseo". ¿Pero qué deseo?" o "Mi madre dice que soy insensible. Tiene razón. No siento nada... Por ejemplo, nunca lloro. A veces quiero morirme. Creo que me mataré". 

Pero en algún momento la relación es más tensa: "Mamá, ya no te soporto. Tu voz, tu olor, todo. No aguanto más". Y no es de extrañar que cuando la madre le pregunta a Ava "¿Cómo me ves?" y la hija contesta "Mediocre", sea entonces cuando la hija le pregunta a la madre "Y tú, ¿cómo me ves?" y ella le responde "Cruel. A veces pienso que el veneno te está quemando los ojos". 

Y su amor surge por Juan (Juan Cano, que no es actor), un gitano español huido de su familia y de la justicia, lanzados a una aventura sin horizonte. Mientras, Ava tiene pesadillas y sueños surrealistas. Y en las paredes aparecen dibujados círculos con el punto de mira cada vez más pequeño, clara simbología de la visión en cañón de escopeta hacia la que evoluciona la futura ceguera que deja la retinosis pigmentaria. Y sus pensamientos escritos en su diario: "El círculo se está cerrando. Los animales acechan en la oscuridad. ¿Mis sueños también desaparecerán? Quiero reventarme los ojos para acabar con esto...". Y ahí surge la pregunta de Juan: "¿Te da miedo la oscuridad?"

Porque Ava es una película que arde con la vida y entre metáforas. Y desea vivir la vida antes de que gane la noche. Y desea salir de la oscuridad... esa oscuridad en la que muchos adolescentes se sienten cuando viven su hégira hacia la vida adulta. Y su sonrisa final (con la imagen congelada) nos deja una buena sensación.

 

viernes, 16 de marzo de 2018

Ser médico


Ayer, mi buen y docto amigo Enriqe Ortega (que primero fue padre de una pequeña paciente en nuestro hospital, la gran Jimena), me regaló este vídeo: SER MÉDICO, una coproducido del Instituto de Ética Clínica Francisco Vallés–UE y la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), y que pretende destacar las virtudes que debe tener un médico para ser un buen médico. 

“Yo nací para médico y no lo cambiaría por nada”. “Es la única profesión que merece la pena”. “La razón de ser médico es el paciente”.  Estas son algunas de las afirmaciones que cierran el documental. Estructurado en siete virtudes que debe tener el médico (voluntad, sacrificio, investigación, humanidad, excelencia, universalidad y compromiso), cuenta con los testimonios del presidente del director de cine José Luis Garci, del líder sindical y médico José María Fidalgo, del filósofo Javier Sádaba, del presidente del ICOMEM D. Miguel Ángel Sánchez Chillón, y de otros médicos jóvenes y no tan jóvenes. Además, recoge las grabaciones históricas recuperadas del Dr. D. Santiago Ramón y Cajal, del Dr. D. Severo Ochoa, del Dr. D. Gregorio Marañón, del Dr. D. Carlos Jiménez Díaz o del Dr. D. José María Segovia de Arana. 

Vale la pena revisar los 26 minutos del documental. 
Y de paso, revisar algunos post que ya hemos publicado en este blog sobre el tema, como: 

Y aquí recordamos un decálogo básico del perfil profesional deseable para el médico del futuro: 
1)  Un médico que trate enfermos, no enfermedades 
2)  Un médico con actitud crítica 
3)  Un médico comunicador y empático 
4)  Un médico responsable individual y socialmente 
5)  Un médico que tome buenas decisiones para el paciente y para el sistema 
6)  Un médico líder del equipo asistencial 
7)  Un médico competente, efectivo y seguro 
8)  Un médico honrado y confiable 
9)  Un médico comprometido con el paciente y con la organización 
10)Un médico que vive los valores del profesionalismo

 

miércoles, 14 de marzo de 2018

Bibliometría e indicadores de actividad científica (VII). Indicadores cienciométricos en Web of Science


La Web of Science (WOS), propiedad de la empresa Clarivate Analytics, constituye una plataforma basada en tecnología web que integra una amplia colección de bases de datos de referencias bibliográficas y citas de publicaciones científicas de carácter multidisciplinar. 

La Web of Science permite el acceso a otras bases de datos como: Web of Science Core Collection (Colección Principal de la WOS), Current Contents Connect, Derwent Innovations Index, Korean Journal Database, Medline, Russian Science Citation Index y Scielo Citation Index, indicando la cobertura documental, temática y cronológica para cada una de ellas. A su vez, esta plataforma da acceso a otras bases de datos (situadas en la parte superior de la web) que actúan como herramientas de análisis de citas, como son el Journal Citation Reports, In Citeso Essential Science Indicators. 

Las licencias de acceso a la WOS se gestionan mediante la suscripción que realiza la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT) directamente con las instituciones oficiales de carácter científico, como por ejemplo las Universidades y los Organismos públicos de investigación. 

En este trabajo se presenta la Colección Principal de la Web of Science y, más concretamente, el Science Citation Index-Expanded como base de datos bibliográfica para el cálculo de indicadores de actividad científica. Se lleva a cabo un análisis de las publicaciones del área de Pediatría a través de la categoría Pediatrics exponiendo las distintas opciones de búsqueda, así como la visualización de los resultados obtenidos. Entre las funciones más destacadas de la Colección Principal de la Web of Science se detalla el Análisis de Resultados adecuado para el cálculo de indicadores de producción científica y la función “Crear un informe de citas”, relacionada con los indicadores de citación e impacto. 

Para conocer las funciones «Analyze results» y «Create citation report» de WOS os animamos a revisar este documento. 

Toda la información en el artículo anexo y que también se puede recuperar de la revista Acta Pediátrica Española.

lunes, 12 de marzo de 2018

10 proyectos pediátricos en busca de la Hexcelencia (con H)


El encuentro ocurrió hace un mes con un profesor (Sergio Hernández) y dos alumnos (Roser y Adrián) de la Faculta de Fisioterapia de la Universidad Miguel Hernández (UMH). Un encuentro con el deseo de colaborar con nuestro Servicio de Pediatría y con el fin de mejorar la estancia de los niños y niñas hospitalizados, un proyecto para llenar de solidaridad el Congreso Internacional de Estudiantes y Profesionales de Fisioterapia que por noveno año celebra la UMH, un congreso de referencia al igual que lo es el Congreso Internacional de Estudiantes de Medicina de nuestra universidad. 

Y de ese proyecto ha nacido el Proyecto BIENVENID@ A TU INGRESO. Y tuve la oportunidad y el honor de realizar, el pasado jueves 8 de marzo, la conferencia inaugural de dicho congreso ante más de 500 estudiantes de Fisioterapia, bajo el título de "Humanización de hospitales pediátrico. Proyecto Bienvenido a tu ingreso", y que podéis revisar en el archivo adjunto. Un proyecto lleno de color y calor, donde los dos verbos del siglo XXI tienen sentido: COMPARTIR y SUMAR. 

Y este proyecto es el décimo que hemos podido desarrollar en los dos últimos años en nuestro Servicio de Pediatría, y en el archivo comentamos este decálogo en busca de la Hexcelencia, con H de "humanización"
- PROYECTO 1: “Como en casa”, junto a Fundación Aladina y la Facultad de Bellas Artes 
- PROYECTO 2: “La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la Unidad Pedagógica Hospitalaria”, junto a muchos amigos de la cultura, el deporte y toda la sociedad. 
- PROYECTO 3: “Un hospital de cuento”, junto al Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) y el pueblo muñequero de Onil. 
- PROYECTO 4: “Pulpitos solidarios: un poco de hilo marca la diferencia”, junto a NouPops. 
- PROYECTO 5: “Jardín de Terraza Juanín”, gracias a la Fundación Juan Oliver y otras donaciones particulares. 
- PROYECTO 6: “El color del calor” en la Sección de Lactantes. 
- PROYECTO 7: “El árbol de la vida” en la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos. 
- PROYECTO 8: “Entre amigos...” integrado en el proyecto Curarte de Carburos Metálicos y desarrollado en la UCI Pediátrica y en los Quirófanos y Despertar de Pediatría. 
- PROYECTO 9: “Viajes del corazón al corazón” realizado en Consultas Externas de Pediatría y Radiología Pediátrica, gracias a la obra del artista Antonio Aragüez y al mecenazgo del Col.legi Sant Roc de Alcoy. 
- PROYECTO 10: “Bienvenido a tu ingreso”, gracias al apoyo del Congreso de Estudiantes de Fisioterapia UMH. 

Porque es un objetivo primordial del siglo XXI crear hospitales pediátricos: programas específicos para hacer más agradable su estancia y ambientes adaptados a su edad y a su imaginación. Porque debemos dar una atención sanitaria pensada para niños y ofrecer unos hospitales pediátricos pensados para niños. 

Y porque con estos 10 proyectos nos acercamos un poco más a estos tres pensamientos de Eduardo Galeano: 
- “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” 
- “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo” 
- “Hay un único lugar donde ayer y hoy se encuentran y se reconocen y se abrazan. Ese lugar es mañana” 

Y también porque hacemos caso a Charles Chaplin: “No dejes para mañana... las sonrisas que puedas regalar hoy”. Porque mañana es hoy. Y hoy también se escribe con "h" como hospital y humanización.

sábado, 10 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (426). “Park”, generación perdida entre las ruinas del olimpismo


No es el cine griego un cine que conozcamos, sencillamente porque no es abundante ni llega a nuestra carteleras. En las ya más de 500 películas comentadas en nuestro proyecto de Cine y Pediatría solo una película procede de Grecia: Canino (Yorgos Lanthimos, 2009), una película entre utópica y distópica que nos enfrentaba con desasosiego a una dentellada alegórica sobre familias y totalitarismos. Un cine no fácil que han seguido otros jóvenes directores helenos, como Athina Rachel Tsangari o Alexandros Avranas, todos ellos dispuestos a utilizar el absurdo y la frialdad como discurso, empleando como excusa las maleables mentes de jóvenes con un mundo todavía por descubrir. 

Y a estos directores, se suma joven Sofía Exarchou, nacida en Atenas, y que nos regala su ópera prima tras su paso como asistenta de dirección y dos cortometrajes ampliamente premiados (Distance y Mesecina). Este largometraje del año 2016 lleva por título Park, una película con niños y adolescentes, donde los adultos una simple anécdota en esta historia, una alegoría de la dispersión de la sociedad griega en las mentes de la infancia y juventud, y su complicado tránsito a la etapa adulta y la sexualidad, una película que lleva lo físico a un punto más emocional, aprovechando lo impredecible de la actuación de sus jóvenes y la fiereza de sus respuestas emotivas para resultar más cercana. 

Y es que ellos son cuatro ejemplos de que el nuevo cine griego ha cogido un rumbo del que es difícil apartar la mirada, aunque también es difícil mantener la mirada sin pestañear. Nuevos realizadores abarcan temas tan destructivos como la sociedad en la que conviven (a nadie extraña las dificultades por las que pasa Grecia), y desde puntos de vista tan distintos como extremistas todos son capaces de sacar una misma conclusión: una ausencia de virtudes en la sociedad que avanza por este futuro que para ellos resulta tan marcadamente incierto. Jóvenes realizadores que nos muestran una Grecia vacía de valores, derruida desde sus pilares más fundamentales, más derruida que el propio Partenón. 

Y Park no se aleja para nada de esta idea, es más, la enfatiza desde sus primeros planos al concentrar parte de la acción en una ya abandonada Villa Olímpica, un terreno abandonado y decadente cuando en un cercano año 2004 acogió los Juegos Olímpicos, allí donde algunos jóvenes (unos todavía niños, otros abandonando poco a poco la adolescencia) realizan cualquier acto menos algo que se parezca a los nobles valores del deporte olímpico. Estadios deportivos en ruinas, instalaciones abandonadas y una Villa Olímpica en desuso son el legado de los Juegos de Atenas 2004, allí donde un grupo de chicos de clase baja deambula entre los restos del naufragio. Porque aquel lugar de gloria para el mundo, una década después es un fantasma de hormigón desierto y alberga a unas pocas familias de clase trabajadora a quienes se les ofreció vivienda gratis luego de ese evento. 

Un comienzo impactante con gritos, juegos, desorden, solo unos minutos donde Sofia Exarchou nos muestra la punta del iceberg de una película extraña y no cómoda: en la obra no hay música, apenas unos pocos planos generales que nos sitúen, sin discursos preestablecidos. Y todo ello consigue inquietarnos, casi molestarnos. Aglutina a la masa para el caos, reuniendo a los jóvenes ante actividades físicas, sin implicaciones sentimentales, un pulso con la fuerza social. Juegos, disputas y versiones distorsionadas de las pruebas olímpicas llenan sus horas, sus días, su aparente vacío. Una juventud que se convierte en salvaje e indómita si la sociedad no tiene rumbo y los límites no están presentes. Allí donde vemos peleas gratuitas de esos jóvenes que vern pasar el verano y donde los turistas con su dinero y distancia moral tienen para comprar sus bocados de amor clandestino y circo. Y todos estamos tristes una vez más, sobre todo el espectador, porque el vacío siempre nos acompaña con este nuevo cine griego. Y nuestros personajes principales, los mayores del grupo, el tímido adolescente Dimitri (Dimitris Kitsos) y Anna (Dimitra Vlagkopoulou), una atleta retirada, tratan de salir de esa dinámica, pero pese a que lo intentan, la sociedad no tendrá ninguna oportunidad para ellos, ni tan siquiera el atisbo de amor. Y es así como Anna nos dice "Todo se incendiará afuera, todos nos quemaremos con ritmo"

Y así es como Park quizás nos deja moralmente exhaustos, como si de una carrera sin meta se tratara, como nos dejan las infancias y adolescencias sin rumbo. Como su propio final, aparentemente sin sentido, sin rumbo... Porque Park ha sido definida como una radiografía casi quirúrgica del paisaje desierto del porvenir y los sueños colectivos, un brutal retrato de la Europa poscrisis, que nos acerca a Grecia, pero que bien podría servir para otros países, especialmente del arco Mediterráneo. Una película que ha sorprendiendo en el circuito de festivales por su impulsivo retrato de una generación que combina desencanto y reflexión, que ha recibido algunos premios y que algunos ven en ella la versión adaptada del siglo XXI de la icónica obra de El señor de las moscas, título que alude a la maldad humana y a la pérdida de la inocencia, y que fue llevado a la gran pantalla tanto en blanco y negro (Peter Brook, 1963) como en color (Harry Hook, 1990). Y como esta clásica película, también Park impacta y se comporta de alguna manera como una catequesis sobre el bien y el mal, sobre la moralidad de una sociedad reflejada a través de la infancia y juventud. 

Porque en Park un grupo de jóvenes griegos juegan entre las ruinas olímpicas de Atenas y entre su propia ruina de porvenir, un retrato de la generación perdida de su país gracias a la recesión económica actual, por obra y gracia de la irresponsabilidad política. La decadencia de Grecia (y de su infancia y juventud) nada recuerda a aquel glorioso pasada de este país, cuna de cultura y de culturas. 

miércoles, 7 de marzo de 2018

Cómo realizar divulgación científica desde un Servicio de Pediatría


En el mes de febrero tuvo lugar la 17 Reunión Anual de Servicios de Pediatría de Hospitales Comarcales de la Comunidad Valenciana, con representantes de los hospitales de Requena (organizador del evento científico con el Dr. Antonio Martínez Carrascal al frente), Orihuela, Torrevieja, Vinalopó, Alcoy, Villajoyosa, Onteniente, Játiva, Gandía, Alzira, Dr. Peset, La Plana (también de Almansa, de la vecina provincia de Albacete) y con el recuerdo de aquellos que no pudieron acudir. Y donde el Hospital General Universitario de Alicante pudimos estar presente con el honor de la conferencia de clausura. 

Y alrededor del tema central, "¿Se puede investigar y divulgar el conocimiento científico desde un Servicio de Pediatría de un Hospital Comarcal?" la jornada concluyo con esta ponencia por título: Cómo realizar divulgación científica desde un Servicio de Pediatría.

Partiendo del hecho de que cualquier hospital (y por ende, cualquier Servicio de Pediatría en cada hospital, sea un hospital de referencia o un hospital comarcal) es un lugar de buenas noticias (asistenciales, docentes, investigadoras y de gestión) en el que se generan múltiples datos (big data o megadatos), resulta importante que otros profesionales, pero también los pacientes y la sociedad conozcan todas estas buenas nuevas. 
Y utilizando con juicio las redes sociales, cada Servicio de Pediatría debe responder su por qué y para qué en el mundo de la Web 2.0, lugar clave para la difusión, allí donde se combinan los dos verbos del siglo XXI: compartir y sumar. Porque la invisibilidad mata y es posible (y responsable) por parte de las organizaciones sanitarias utilizar estas herramientas combinando rigor científico y divulgación social. 

Con estas premisas expusimos la experiencia de los tres años de vida de la web del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario (HGUA), un web con pretensión de conseguir llegar al concepto de hospital "líquido" (H2.0), aquel que aprovecha las TIC (tecnologías de información y comunicación) para salir a la sociedad y donde la sociedad entre en la institución sanitaria. Y como buen "líquido", el hospital debe tener capacidad de adaptación, mientras que los hospitales “gaseosos” se lo lleva el viento y son casi invisibles y los hospitales “sólidos” se convierten en rígidos e inamovibles.    

Os invitamos a revisar en este enlace nuestra presentación, con la experiencia de nuestra web del HGUA, como herramienta de formación, información y gestión. Una herramienta para acercar algo más el "debería" (lo ideal, como algo abstracto y universal) al "debe" (la realidad, como algo concreto y particular). Una herramienta donde la divulgación científica sea posible para difundir una Pediatría basada en pruebas en conjunción con una Pediatría basada en valores. Una web para demostrar el valor de SUMAR y del trabajo en EQUIPO. Y con ello demostrar que es posible realizar divulgación científica desde un Servicio de Pediatría. 

Y con esa convicción sentimos más próximo el mensaje que nos dejó Henry Ford: 
“Llegar juntos es el principio. 
Mantenerse juntos es el progreso. 
Trabajar juntos es el éxito”

lunes, 5 de marzo de 2018

Técnicas y proyecciones radiológicas recomendadas según sospecha diagnóstica


Hace casi dos años inauguramos en la plataforma Continuum una nueva sección que denominamos #SabesQue_ContinuumAEP, bajo la coordinación de nuestra compañera la Dra. M. Rosa Pavo García. 

Y todos los lunes desde entonces se viene publicando con el objetivo de dar visibilidad a los recursos que hay disponibles en las secciones de "Herramientas para la consulta" y "Biblioteca", con el fin de publicitar las novedades y redescubrir lo ya presente. Gracias a #SabesQue_ContinuumAEP se ha estimulado la visita a dos secciones de información (y formación), Herramientas para la consulta y Biblioteca. 

Pero hace unos días tuvimos la satisfacción de compartir no solo un enlace, sino una herramienta creada desde la misma plataforma: este texto adjunto sobre Técnicas y proyecciones radiológicas recomendadas según sospecha diagnóstica. Una herramienta propia elaborada desde Continuum con la colaboración de radiólogos y pediatras y que esperamos que sea de utilidad. Abajo podéis encontrar el documento. 

Y que se puede citar de esta forma: Pavo García RM, Coca Robinot D, Aquerreta Beola JD, Delgado Martínez A. Técnicas y proyecciones radiológicas recomendadas según sospecha diagnóstica. En: Herramientas para la consulta. Continuum [en línea]. Disponible en: https://continuum.aeped.es/files/herramientas/Proyecciones_radiologicas.pdf
 

sábado, 3 de marzo de 2018

Cine y Pediatría (425). “El inolvidable Simon Birch” y la fe como apoyo en las dificultades de las enfermedades raras


Esta ha sido una semana muy especial, incluso rara, en el mejor sentido de la palabra. Porque el pasado 28 de febrero celebramos el Día de las Enfermedades Raras que este año 2018 lleva por lema "Construyamos hoy para el mañana". Y porque hoy, 3 de marzo, celebramos el Día Mundial de los Defectos Congénitos que en esencia constituyen una forma de enfermedades de baja prevalencia. Y hoy, con la fusión de ambas fechas, la Asociación Lola Busca Nueva Imagen celebra en Alicante un acto muy especial de concienciación y visibilidad de las enfermedades raras (ER) con un evento que ha titulado como "Lola y el Cine", por lo que convierte al séptimo arte en especial protagonista y donde Cine y Pediatría tendrá una presencia nuclear con la ponencia "Enfermedades raras e infancia: una amistad de cine", una oportunidad para "prescribir" películas argumentales para que los profesionales sanitarios, los pacientes, la familia y la sociedad entiendan mejor las ER desde una perspectiva sanitaria pero también bio-psico-social. 

Se definen como ER a un conjunto amplio y variado de trastornos que se caracterizan por afectar cada uno de ellos a un número reducido de individuos en la población, ser crónicos y discapacitantes, contar con una elevada tasa de morbimortalidad, presentar retos y dificultades diagnósticas y para los que los recursos terapéuticos son, en general, escasos y poco eficaces. La Unión Europea define como ER aquella que tiene un prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes (concepto relativo); sin embargo, en EE.UU. se considera como ER aquella que afecta a menos de 200.000 habitantes en el mundo (concepto absoluto). 

Porque aunque individualmente cada ER afecte a muy pocas personas, la suma de todas las ER que se conoce (actualmente unas 7.000, pero se piensa que puedan existir el doble), globalmente afectan entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés médico y social. Es decir, si sumamos la prevalencia de todas ellas se establece que una de cada 15 personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de su vida. Y cabe recodar que 3 de cada 4 ER tienen como protagonistas la infancia y adolescencia. 

Son ya muchas las películas volcadas en Cine y Pediatría que tienen algún tipo de enfermedad poco prevalente como protagonista, algunas tan paradigmáticas como El aceite de la vida (George Miller, 1982), alrededor de la adrenoleucodistrofia o Medidas extraordinarias (Tom Vaughan, 2009) sobre la enfermedad de Pompe; películas en blanco y negro como Freaks (Tod Browning, 1932) o También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970), con distintos tipos de defectos congénitos, mayoritariamente con enanismos, y películas en color como Máscara (Peter Bogdanovich, 1984) sobre la displasia craneodiafisal o leontiasis ósea, o Gabrielle (Louise Archambault, 2013) sobre el síndrome de Williams; películas de ayer, como El hombre elefante (David Lynch, 1980) sobre el síndrome de Proteus o de hoy, como Wonder (Stephen Chobsky, 2017) sobre el síndrome de Treacher-Collyns; películas de nuestro país como Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013) aldedor del conocido como Síndrome 5p- o Enfermedad del maullido de gato, o Línea de meta (Paola García Costas, 2015) alrededor del síndrome de Rett.

Y en un día como hoy, recordamos una película inolvidable en ese sentido, bajo el título de El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998), basada en la novela "A Prayer for Owen Meany" del afamado escritor estadounidense John Irving, de quien ya hablamos en su momento en Cine y Pediatría, pues un buen número de sus obras literarias se han convertido en guiones de películas. Y dos de estas películas merecen un comentario particular, por su especial relación con el mundo de la pediatría: Las normas de la casa de la sidra (Lasse Hallstöm, 1999), basada en la novela “The Cider House Rules”, y la que nos convoca hoy.

El inolvidable Simon Birch cuenta la amistad entre dos niños de 12 años (Joe y Simon, este último interpretado por Ian Michael Smith, afecto de enanismo secundario a una enfermedad de Morquio, en lo que fue su primera y única película) y su infancia y aventuras en el estado de Maine. La película omite la mayor parte de la segunda mitad de la novela "A Prayer for Owen Meany" y cambia el final de la historia. Y el motivo por el que la película no comparte título con la novela fue el deseo del propio Irving, ya que éste no pensaba que su libro pudiera ser llevado al cine de forma satisfactoria.
Como pasa muchas veces, es posible que la película no esté a la altura de la novela, pero ésta atesora un gran mensaje: aunque Simon Birch es el niño más pequeño de la ciudad, en lo profundo de su corazón sabe que ha nacido para hacer algo grande, que Dios lo ha enviado para algún propósito en particular, y es por esta convicción por la que se enfrenta a vivir con su enanismo, con su culpa y con su destino.

La película comienza con los recuerdos de infancia de un Joe adulto (interpretado por el siempre histriónico Jim Carrey, papel que de niño corre a cargo de Joseph Mazzello) y su sempiterna voz en off, que comienza con esta reflexión para contarnos la fábula de amistad con Simon: "Gracias a él creo en Dios y descubrí la fe gracias a Simon Birch... Simon me convirtió en un creyente". Porque Simon se encuentra en una constante búsqueda para descubrir su destino, mientras Joe busca la identidad de su padre, un secreto que su madre (una bellísima Ashley Judd) ha guardado toda su vida. Y Simon decide ayudar a su amigo a encontrar a su padre, mientras Joe supera la inesperada muerte de la madre: "Cuando alguien a quien quieres muere no lo pierdes de golpe, lo pierdes a trocitos, con el tiempo, como cuando alguien deja de escribirte. Lo que más recuerdo de mi madre es su perfume y cuanto la odie cuando empezó a desaparecer. Primero de sus armarios y sus cajones y luego de los vestidos que ella había cosido, y finalmente, de sus sábanas y su almohada... Por mucho que yo quisiera a mi madre, Simon la quiso tanto como yo".

Simon es un ejemplo paradigmático de síndrome de Morquio, un tipo de mucopolisacaridosis (la tipo IV), cuyas principales características son anomalías esqueléticas graves que ocasionan baja talla o enanismo, deformidades de la columna vertebral como escoliosis o cifosis, hipoacusia, anomalías visuales por opacidad de la córnea, todas ellas presentes en nuestro actor. Y por ello Joe nos recuerda: "Simon fue el recién nacido más pequeño registrado en el hospital" o "Los médicos consideraron a Simon como un milagro y él lo recordaba continuamente". Porque Simon es el más pequeño en estatura, pero posiblemente el más grande a través de las reflexiones que dice a su amigo: "Tu problema es que no tienes fe" o “Dios tiene un plan para todos. Si solo haces lo que quieres, el mundo sería un caos”.

Y esta es la pequeña obra que nos regaló su director, Mark Steven Johnson, director que luego se perdiera en películas de superhéroes como Daredevil, Elektra o El motorista fantasma. Una película que se ve y se recuerda con agrado, a lo que ayuda la banda sonora de Marc Shaiman (como lo hiciera también con la inolvidable música de la película Patch Adams) y en donde nuestro protagonista se convierte en un ejemplo de superación y esperanza.

Y finalmente Joe encuentra al padre que buscaba, pero quizás hubiera sido mejor no conocerlo, pues no era lo que esperaba ni esperaba oír. Pero la fe y el perdón vuelven a aparecer, incluso en la escena final: "Y cada día rezó la oración que Simon rezó ante la tumba de mi madre: Que los ángeles te guíen hasta el paraíso". La fe en Dios de Simon Birch. Y la fe en el trabajo bien hecho de Lola Busca Nueva Imagen, a quien dedico este post como tributo a su desinteresado trabajo a favor de las enfermedades raras, como compañía a esa soledad del corredor de fondo de pacientes, familiares, profesionales sanitarios y sociedad ante ellas. Pues como reza el lema de este año 2018 para el Día de las Enfermedades Raras, "Construyamos hoy para el mañana".