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miércoles, 4 de junio de 2025

Un Camino de Santiago de valor, un proyecto de apoyo a adolescentes con cáncer

 

El Camino de Santiago es una red de rutas de peregrinación de origen medieval (cuya tradición se remonta al siglo IX) que se dirigen a la tumba de Santiago el Mayor, uno de los apóstoles de Jesucristo, cuyos restos, según la tradición, descansan en la Catedral de Santiago de Compostela, en Galicia, al noroeste de España. Considerado uno de los tres grandes destinos de peregrinación cristiana, junto con Jerusalén y Roma, el Camino de Santiago ha experimentado un resurgimiento en popularidad en las últimas décadas, atrayendo a cientos de miles de personas cada año de todas partes del mundo. 

No existe un único "Camino", sino una vasta red de itinerarios que parten de diversos puntos de España y Europa. Algunas de las rutas más conocidas son el Camino Francés, el Camino Portugués, el Camino del Norte, el Camino Primitivo, la Vía de la Plata, o el Camino Inglés, entre otros. 

Las razones para emprender el Camino de Santiago son tan variadas como los propios peregrinos. Si bien tradicionalmente la motivación principal era religiosa, hay otras como la espiritualidad y búsqueda personal, el reto personal y deportivo, la conexión con la naturaleza, el interés cultural y patrimonial, el conocer gente y socializar, o el turismo y gastronomía. Pero hoy vamos a hablar de otra motivación, gracias a un proyecto que parte de nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, gracias a la iniciativa de la Asociación Charlie, en colaboración con la Unidad Pedagógica Hospitalaria y la sección de Oncología Pediátrica. 

El proyecto se titula “UN CAMINO DE VALOR. Apoyo a adolescentes con cáncer” y busca brindar apoyo a menores diagnosticados con cáncer mediante una peregrinación terapéutica por el Camino de Santiago. La peregrinación ofrece una oportunidad única para experimentar un viaje transformador, fomentar el bienestar emocional y la resiliencia en los jóvenes participantes. 

El proyecto "Un Camino de Valor" consiste en realizar el Camino Portugués con su variante espiritual del 09 al 15 de junio de 2025, involucrando a aproximadamente 20 jóvenes pacientes y sus acompañantes. Esta iniciativa busca combinar la experiencia de peregrinación con un enfoque terapéutico y de crecimiento personal para jóvenes que están enfrentando o han enfrentado enfermedades graves, principalmente cáncer. Se implementarán actividades diarias que fomenten la reflexión, el compañerismo y el desarrollo personal, aprovechando el entorno histórico y natural del Camino de Santiago. 

Aquí el proyecto en todo su extensión, del que queremos destacar algunos upntos.  

La justificación del proyecto se justifica por su potencial para: 

- Mejorar la calidad de vida y el bienestar emocional de los jóvenes participantes. Fomentar la autonomía y la confianza en sí mismos. 
- Crear vínculos sociales significativos entre los participantes. Ofrecer una experiencia de crecimiento personal única y transformadora. Sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los jóvenes que enfrentan enfermedades graves. 

El proyecto "Un Camino de Valor" se presenta como una intervención innovadora y prometedora en el campо de la atención a jóvenes con enfermedades graves, con el potencial de servir como modelo para futuras iniciativas similares. 

Y donde se destacan los beneficiarios, tanto de forma directa como indirecta. 
a) Beneficiarios directos 
Los beneficiarios inmediatos del proyecto son aproximadamente 20 jóvenes de la Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH) del Hospital Dr. Balmis de Alicante. Estos jóvenes se caracterizan por estar en edad escolar, generalmente entre 12 y 18 años, gaber sido diagnosticados con cáncer u otras enfermedades graves que requieren tratamientos prolongados, encontrarse en diferentes etapas de tratamiento o recuperación, experimentar interrupciones en su educación regular debido a hospitalizaciones frecuentes y enfrentar desafíos emocionales y sociales asociados con su condición médica. 
b) Beneficiarios indirectos, que incluyen: 
- Familias de los participantes: padres, hermanos y otros familiares cercanos que se beneficiarán del impacto positivo en el bienestar emocional y físico de los jóvenes participantes. Familias que podrán experimentar un alivio temporal del estrés asociado con el cuidado continuo de un hijo enfermo. 
- Comunidad hospitalaria: personal médico y de enfermería que podrá observar mejoras en el estado anímico y la disposición de los pacientes participantes. Otros pacientes de la UPH que podrán beneficiarse de la experiencia compartida por los participantes al regresar. 
- Comunidad educativa: `profesores y compañeros de clase de los participantes, que podrán beneficiarse de la reintegración más positiva de estos jóvenes en el entorno escolar. 
- Sociedad en general: a través de la sensibilización sobre el cáncer infantil y juvenil que se generará con difusión del proyecto. Y ello mediante el ejemplo de superación y resiliencia que estos jóvenes proporcionarán.

Es una satisfacción que este proyecto parta desde nuestro Servicio de Pediatría. Mi felicitación a todos los que lo han hecho posible. Y que sea una gran experiencia... porque el "Camino" es un reflejo de la vida, con sus subidas y bajadas, y cabe aprender de cada etapa y celebrar los logros. 

jueves, 8 de noviembre de 2018

Índice de Humanización de Hospitales Infantiles, IHHI, el palíndromo perfecto


Fundación Atresmedia ha creado el proyecto de Humanización de Hospitales Infantiles cuyo objetivo es potenciar la humanización en las áreas de pediatría de los centros de toda España, desarrollando acciones dirigidas a informar a los niños sobre el proceso por el que están pasando, a entretenerles para que su estancia sea más llevadera y acciones para sensibilizar a todos los agentes involucrados en la hospitalización pediátrica. 

Tras más de 10 años colaborando con hospitales de toda España (alrededor de 200 en la actualidad), y con el afán de contribuir a mejorar la estancia de los niños en el hospital, Fundación Atresmedia ha creado un grupo de trabajo en el que tengo el honor y el placer de pertenecer, junto a un grupo de profesionales convencidos de la (H)excelencia (con “h” de humanización) y bajo el timón de dos mujeres de bandera, Lary León y Ana Mayoral. 

El grupo de expertos en Humanización está formado por 17 profesionales de diferentes disciplinas y cargos relacionados con la hospitalización pediátrica: 
- Ana Mª Calvo, Responsable de Actividades Motivacionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba 
- Ana Ferrer Mendoza, Directora aulas hospitalarias de Murcia – Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia 
- Ana Tejerina Puente, Directora de Asistencia Técnica del Servicio Cántabro de Salud 
- Antonio Cepillo, pediatra del Hospital General de Albacete y Capitán Optimista 2017 
- David García, Responsable de Comunicación del Hospital Universitario Gregorio Marañón 
- Gloria Enríquez SanJurjo, supervisora de Humanización EOXI Hospital Xeralcalde de Lugo 
- Iván Carabaño, pediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid 
- Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Universitario la Paz 
- Javier Gonzalez de Dios, pediatra del Hospital General de Alicante 
- Mª José Mellado, Presidenta de la AEP (Asociación Española de Pediatría) 
- Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital San Joan de Deu de Barcelona 
- Manuel Vilches, Director General de IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) 
- Mar González, Psicóloga del COP (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid) 
- Martín Modoaldo Garrido, Vicepresidente de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) 
- Rodrigo Gutiérrez, Director General de Ordenación Profesional Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social  
- Sara Gasco, Secretaria General de CODEM Colegio Oficial Enfermería de Madrid 
- Tomas Castillo, Presidente de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) 

Y desde este proyecto se ha creado una sigla que es, a la vez, un palíndromos: IHHI. Las siglas perfectas para describir el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles que ya se está implementando desde diferentes centros hospitalarios, una herramienta que permite medir cuantitativa y cualitativamente el nivel de humanización de los hospitales pediátricos y de aquellos con servicio de pediatría. 

Diseñada con el consenso de todos los agentes como un cuestionario online que recoge información de forma estandarizada, permite a los hospitales evaluar todos los aspectos que tienen impacto en la humanización: comunicación, formación, técnicas de intervención, información, decoración y ambientación, atención psicológica, tiempos de espera, entretenimiento, accesibilidad y voluntariado, entre otras, en todas las áreas asistenciales y servicios de los que disponga el centro (urgencias, planta de pediatría, UCIP y UCIN, cuidados paliativos así como otras unidades especiales, como consultas, quirófanos, etc.). Por ello, aunque principalmente es un recurso de gestión para la dirección hospitalaria, se constituye también como una guía útil y completa en el trabajo diario del personal de todas las áreas que forman un hospital. 

En este enlace todos los pormenores del IHHI. Un índice que ya ha comenzado a recoger sus frutos, pues recientemente la Asociación Española de Pediatría le concedió el premio 'Salud y Calidad'. 

Creo que es importante en los hospitales de España conocer estas siglas, IHHI, el palíndromo perfecto en busca de la humanización en la hospitalización pediátrica. 

Os animamos a participar, pues solo cuando uno se autobarema conoce sus fortalezas y sus debilidades, sus amenazas y sus oportunidades. 

El grupo de expertos se reunirá al menos una vez al año y estamos convencidos de que este seguimiento y asesoramiento será muy valioso y motivador en este apasionante camino de la Humanización de los Hospitales Infantiles. Porque lo hemos repetido hasta la saciedad: si la técnica hizo crecer la sanidad en el siglo XX, lo único que la salvará en el siglo XXI es la humanización...