Atención pediátrica hospitalaria humanizada

 

Dentro del XLIX Curso de Actualización de Pediatría y II Curso Internacional de Especialidades Pediátricas celebrado en Guanajuato (México) entre el 20-22 de mayo, fui invitado a impartir la ponencia “Atención pediátrica hospitalaria humanizada” en base a la experiencia adquirida durante un par de décadas en la gestión de equipos sanitarios en busca de la (H)excelencia, con H de hospital y de humanización. 

Un enfoque que busca transformar el hospital en un espacio donde el conocimiento médico conviva armónicamente con la calidad emocional y ética. Y que bien podría resumirse en estas dos frases que nos regaló el uruguayo Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” y “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Porque no debemos olvidar que la palabra hospital tiene la misma raíz lingüística que “hospitalidad”. Y esa es la hospitalidad que siempre percibo de los pediatras mexicanos, en esta ocasión con la invitación de la Dra. Mari Cruz Jaramillo me ha realizado en nombre del Colegio de Pediatría del Estado de Guanajuato. 

En este enlace os dejo la ponencia para su revisión y en donde quiero profundizar en varios aspectos. 

a) ¿En qué consiste la atención pediátrica personalizada y humanizada? 

La atención pediátrica personalizada y humanizada se define como un proceso continuo que dota a la asistencia sanitaria de cualidades humanas, fundamentándose en la premisa: “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”, 

- Concepto de Pediatría Personalizada 

Este enfoque integra diversas ramas para atender al menor de forma integral: 

• Pediatría clínica: enfocada en el niño enfermo. 

• Pediatría preventiva: dirigida al niño sano. 

• Pediatría social: centrada en la dimensión humana del niño. 

• Ecopediatría: que considera al niño y su entorno físico. 

- Pilares de la Humanización Hospitalaria a través de cinco componentes clave: 

• Competencias profesionales: desarrollo de la excelencia técnica junto con valores humanos y principios éticos. 

• Equipamientos asistenciales: creación de espacios físicos adaptados a las diferentes edades de los niños (separados de los adultos) y uso de tecnología para procedimientos no invasivos. 

• Experiencia del paciente: valoración de la narrativa del paciente y uso de encuestas de satisfacción para mejorar el servicio. 

• Vida en el hospital: acompañamiento psico-emocional y social (a través de arteterapia, voluntariado y apoyo educativo en aulas hospitalarias) tanto para el niño como para su familia. 

• Paciente y comunidad: involucrar a las familias en el diseño de los procesos asistenciales, especialmente en enfermedades crónicas o raras; y también contar con la sociedades y las asociaciones de pacientes. 

- El Hospital pensado para la infancia 

El objetivo primordial es que los hospitales pediátricos estén diseñados específicamente para los menores, utilizando la imaginación y la voluntad de cambio para que la estancia sea más agradable. Esto implica potenciar lo que los niños más valoran, como el trato personal de los profesionales, los juegos y las visitas familiares, mientras se intenta minimizar el impacto negativo de los tratamientos y las instalaciones frías. 

En resumen, se busca transformar el hospital en un "Hospital Optimista" donde la gestión técnica se alíe con el "liderazgo con corazón" y el arte para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico. 

b) ¿Qué factores valoran más y menos los niños durante su hospitalización? 

Durante su estancia en el hospital, los niños identifican con claridad aquellos factores que les proporcionan bienestar y aquellos que les resultan aversivos. 

- Factores que MÁS valoran (Lo que más les gusta) 

Los elementos positivos que ayudan a normalizar la vida del niño y reducir el impacto de la hospitalización son: 

• El aula hospitalaria: espacio clave para su desarrollo educativo y social. 

• El trato personal de los profesionales: la cercanía y calidez del personal sanitario. 

• Los juegos: actividades lúdicas que les permiten seguir siendo niños. 

• Ver la televisión: como forma de entretenimiento y distracción. 

• Las visitas de familiares: el contacto con sus seres queridos es fundamental para su soporte emocional. 

- Factores que MENOS valoran (Lo que menos les gusta) Existen aspectos intrínsecos al entorno clínico y al tratamiento que generan mayor malestar en los pacientes pediátricos: 

• Los pinchazos: procedimientos invasivos y dolorosos. 

• La comida: que suele alejarse de sus gustos habituales. 

• Los tratamientos: la carga de la terapia médica. 

• Las instalaciones: espacios que pueden resultar fríos o no adaptados a su edad. 

• Estar encamados: la limitación física que impone la enfermedad. 

• No poder salir: la pérdida de libertad y de contacto con el mundo exterior. 

El objetivo primordial de la humanización pediátrica es, precisamente, utilizar la imaginación y la voluntad de cambio para potenciar los factores positivos y minimizar el impacto de los negativos, diseñando centros sanitarios que estén realmente pensados para la infancia. 

c) ¿Qué es el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles? 

El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) es una herramienta de autoevaluación diseñada para medir cuantitativamente el nivel de humanización en la asistencia sanitaria que reciben los niños en los centros hospitalarios. 

• Objetivo: permite evaluar y monitorizar el grado en que la atención pediátrica incorpora cualidades humanas y respeta los derechos y necesidades específicas de los menores y sus familias. 

• Reconocimiento: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis (HGUA) ha sido premiado en diversas ocasiones en relación con este índice, obteniendo el Premio IHHI en 2018 y el galardón en la categoría de hospitales grandes de España en 2019. 

• Contexto: se sitúa dentro de las "experiencias que ayudan" a transformar los centros sanitarios en "Hospitales Optimistas", donde la gestión técnica se equilibra con valores humanos y el bienestar emocional del paciente. 

Esta herramienta es fundamental para que las instituciones sanitarias identifiquen áreas de mejora y avancen hacia una atención realmente pensada para la infancia. 

d) ¿Qué funciones cumple el aula hospitalaria? 

El aula hospitalaria (también denominada Unidad Pedagógica Hospitalaria) es un componente esencial del eje "Vida en el hospital" dentro del modelo de humanización pediátrica. Sus funciones principales, son las siguientes: 

• Soporte educativo continuo: su función primaria es brindar apoyo escolar a los niños que, debido a su enfermedad, no pueden asistir a su centro educativo habitual. Este soporte puede incluso extenderse al domicilio del paciente si la situación clínica lo requiere. 

• Fusión de disciplinas: actúa como un espacio donde convergen la docencia, la humanización y la arteterapia. No se limita únicamente a la enseñanza académica, sino que integra la parte emocional y creativa del menor. 

• Sede de proyectos de humanización: es el lugar físico donde se desarrollan iniciativas clave para mejorar la estancia hospitalaria, tales como Un hospital de cine:, Musicoterapia, Un hospital de cuento o Encuentros culturales y deportivos.

• Bienestar psico-emocional: es uno de los factores que los niños más valoran durante su hospitalización, ya que les permite mantener una rutina similar a su vida normal y seguir desarrollándose como personas más allá de su condición de pacientes. 

En definitiva, el aula hospitalaria funciona como un puente entre la Consellería de Educación y la de Sanidad para garantizar que la hospitalización no suponga una ruptura en la biografía académica y social del niño.

Os dejamos un resumen de los mensajes de la ponencia en estos dos vídeos (en español y en inglés)

Retos en la hospitalización de adolescentes: reflexiones desde el IHHI

Acabamos de recibir el informe de resultados del Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) correspondiente al año 2019, tras el profundo análisis de los mismos y que abarca datos 120 hospitales de España (casi el 40% de los hospitales con Servicios de Pediatría en nuestro país), y que corresponde a la actividad de 18.000 profesionales de la atención pediátrica y más de 5.700 camas de hospitalización. 

Y dentro de este informe, cabe destacar este informe sobre “Retos en la hospitalización de adolescentes”, un documento elaborado por la Sección de Psicología Clínica y el Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantojuvenil el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y que incluye algunos de los aspectos más valorados por los adolescentes en su ingreso, como son: el trato cercano del personal sanitario, la gestión de la información, la privacidad y la confidencialidad, la independencia y la continuidad educativa. 

Un documento que conviene analizar en sus principales aspectos… 

Etimológicamente, la palabra adolescente viene del participio latino “adolescens”, que significa “que crece” y “se desarrolla”. Actualmente, la adolescencia se define como el período de transición entre la infancia y la adultez. Es una etapa fundamental en la maduración y evolución del ser humano, caracterizada por cambios físicos, cognitivos, psicológicos y sociales. Se produce entre los 10 y 19 años y viene condicionada por procesos biológicos universales -pubertad- y por otros factores personales, culturales y socioeconómicos. Es la etapa crucial para el desarrollo de la identidad y se caracteriza por la necesidad de distanciamiento de los padres, la importancia de la vinculación con los iguales -que se convierten en el principal grupo de referencia y apoyo emocional-, y donde el aspecto físico adquiere una especial relevancia. 

A menudo los adultos suelen describir esta época como “conflictiva”,... pero también es una etapa apasionante. Y, por lo descrito anteriormente, queda claro que la adolescencia es una etapa del desarrollo con unas características y necesidades específicas. No obstante, en la atención sanitaria frecuentemente los adolescentes han sido menospreciados en este sentido, conceptualizándose como una franja “invisible” entre lo pediátrico y lo adulto. Si tenemos en cuenta que aproximadamente el 30% de los niños y adolescentes serán hospitalizados al menos en una ocasión y un 5% en más de una ocasión, el cómo afrontar el proceso de salud y de enfermedad durante la adolescencia se convierte en un reto. Afortunadamente, en este sentido, en los últimos años hemos vivido un proceso de transformación de la atención hospitalaria con la incorporación de una visión más humanista. 

Esto ha permitido pasar de un modelo asistencial centrado en las enfermedades, a otro donde la información, la asistencia integral y multidisciplinar, la continuidad asistencial o la calidad de trato se entienden como aspectos esenciales. Para lograrlo es necesario tener presentes las necesidades de los pacientes. Éstas las podemos agrupar del siguiente modo: 

1. Cognitivas: necesidad de información veraz, clara y extensa, ajustada al nivel de desarrollo y a las características de la persona. 

2. Sociales: mantener el contacto y las relaciones con el exterior, familiares y amigos. 

3. Emocionales: necesidad de atender la repercusión emocional que la enfermedad y sus procesos diagnósticos y terapéuticos pueden tener. 

4. Prácticas: aspectos ambientales y arquitectónicos que pueden mejorar la percepción y vivencia del ingreso hospitalario. 

Centrándonos en la atención hospitalaria infanto-juvenil, la humanización pone en el centro al adolescente y su familia, con el fin de conseguir que su estancia y la de sus familias en el hospital -así como los cuidados que reciben-, sea lo más cercana, afable y efectiva posible. La base para llevarlo a cabo es el establecimiento de una relación personal, terapéuticamente efectiva, basada en la confianza, la empatía, la compasión y la respuesta a las necesidades individuales de cada paciente. Ahora bien, para un buen diseño e implementación de dicho enfoque, es importante conocer que el ingreso hospitalario genera un impacto en los adolescentes, pudiendo implicar un malestar significativo, principalmente por los siguientes aspectos: 

- Elevada incertidumbre derivada del diagnóstico, de las posibilidades de tratamiento y del pronóstico, que puede presentarse en forma de nerviosismo y preocupación por las continuas visitas médicas y pruebas. Este malestar generalmente se incrementa si la persona no conoce la información sobre la enfermedad y sobre sus consecuencias. 

- Sensación de falta de control a nivel personal y social. La separación del entorno próximo y del grupo de iguales, así como la pérdida de escolarización, pueden generar una tendencia al aislamiento social y el abandono de los estudios. 

- Preocupación en torno a la enfermedad, derivada del malestar y los síntomas físicos, siendo especialmente relevante el manejo del dolor. En este contexto pueden aparecer la preocupación por la cronicidad y miedo a la muerte. 

- Reacciones emocionales adaptativas a la situación; en forma de tristeza y ansiedad fundamentalmente. También pueden presentar otros síntomas tales como dificultades en el sueño e ingestas, dificultades de concentración y pensamientos negativos, dificultades en la comprensión de la situación. Se pueden observar cambios en el comportamiento y en las relaciones sociales, mostrando tendencia al aislamiento social, inseguridad o apatía. 

- Preocupación por la imagen corporal, las secuelas físicas y las limitaciones en forma de pérdida de autonomía e independencia. En este contexto puede expresar rabia, irritación, rechazo directo de las normas o de las indicaciones del equipo cuidador; o, por el contrario, puede llegar a adoptar una actitud pasiva, de sometimiento y expresando sentimientos depresivos. 

Además, es importante tener en cuenta que el ingreso produce una ruptura y pérdida de las referencias en la vida cotidiana pudiendo llegar a convertirse en una posible experiencia traumática. Para facilitar una buena adaptación y desarrollo de resiliencia es clave identificar aquellas situaciones o factores que puedan afectar al bienestar del adolescente a lo largo del proceso de hospitalización y de su enfermedad. Otro aspecto importante para tener en consideración es el abordaje de los adolescentes con enfermedades crónicas, con múltiples ingresos y visitas al hospital. En estos casos, el ajuste psicológico, el bienestar emocional y la calidad de vida serán elementos fundamentales para conseguir una adherencia terapéutica adecuada. 

Hay que destacar que, en el desarrollo del modelo de humanización, es fundamental la incorporación de la percepción de los propios pacientes sobre el centro hospitalario y la situación de su ingreso. Algunos de los aspectos más valorados por los adolescentes son: el trato cercano del personal sanitario, la gestión de la información (privacidad y confidencialidad), el contacto con sus amigos, la independencia y la continuidad educativa. En este sentido es recomendable: 

- Informar de procedimientos médicos a realizar, hablar del dolor, de los espacios, de las situaciones que se podrán encontrar. Clarificar las dudas que puedan presentar. Tener en cuenta sus preocupaciones, aunque nos parezcan nimiedades o negociar aspectos del tratamiento. 

- Permitir visitas de amigos y no sólo de los progenitores (o facilidades tipo internet para mantener relación con grupo de iguales). 

- Acceso a nuevas tecnologías, aspectos de ocio y educativos diferenciados de los infantiles e independiente de los adultos. 

- Validar y acompañar ante las respuestas emocionales adaptativas a la situación de ingreso. 

- Integración de los adolescentes y sus necesidades en el diseño de espacios y procedimientos médicos. 

- Asegurar que los profesionales sanitarios presenten una buena competencia emocional, es decir, capacidad de reconocer, comprender y sensibilizarse con las emociones del adolescente, sin dejar de lado la importancia del apoyo a la familia, ya que el ingreso y el diagnóstico de una enfermedad impactará en toda la dinámica familiar. 

A pesar de que se ha avanzado mucho en el modelo de atención, aún tenemos retos que alcanzar. Además, es importante mejorar la transición de los hospitales pediátricos a los de adultos. En definitiva, la hospitalización es una experiencia que puede afectar al bienestar subjetivo, las relaciones interpersonales y el desarrollo del adolescente. Sin embargo, también puede ser una oportunidad para enriquecer su experiencia y salir fortalecido. Es por ello que como profesionales sanitarios nos enfrentamos al reto, no sólo de detectar aquellas situaciones que puedan afectar al bienestar global del adolescente, sino también de mirarlo desde una perspectiva centrada en su capacidad para afrontar la situación, lo que implica invariablemente, incluirlo en el proceso de toma de decisiones. 

Todo ello nos deja un buen documento para la reflexión desde el IHHI. Porque los adolescentes y la adolescencia deben dejar de ser los grandes olvidados de la Pediatría, en particular, y de la Medicina, en general.

Índice de Humanización de Hospitales Infantiles, IHHI, el palíndromo perfecto

Fundación Atresmedia ha creado el proyecto de Humanización de Hospitales Infantiles cuyo objetivo es potenciar la humanización en las áreas de pediatría de los centros de toda España, desarrollando acciones dirigidas a informar a los niños sobre el proceso por el que están pasando, a entretenerles para que su estancia sea más llevadera y acciones para sensibilizar a todos los agentes involucrados en la hospitalización pediátrica. 

Tras más de 10 años colaborando con hospitales de toda España (alrededor de 200 en la actualidad), y con el afán de contribuir a mejorar la estancia de los niños en el hospital, Fundación Atresmedia ha creado un grupo de trabajo en el que tengo el honor y el placer de pertenecer, junto a un grupo de profesionales convencidos de la (H)excelencia (con “h” de humanización) y bajo el timón de dos mujeres de bandera, Lary León y Ana Mayoral. 

El grupo de expertos en Humanización está formado por 17 profesionales de diferentes disciplinas y cargos relacionados con la hospitalización pediátrica: 

- Ana Mª Calvo, Responsable de Actividades Motivacionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba 

- Ana Ferrer Mendoza, Directora aulas hospitalarias de Murcia – Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia 

- Ana Tejerina Puente, Directora de Asistencia Técnica del Servicio Cántabro de Salud 

- Antonio Cepillo, pediatra del Hospital General de Albacete y Capitán Optimista 2017 

- David García, Responsable de Comunicación del Hospital Universitario Gregorio Marañón 

- Gloria Enríquez SanJurjo, supervisora de Humanización EOXI Hospital Xeralcalde de Lugo 

- Iván Carabaño, pediatra del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid 

- Javier Cobas, Subdirector Gerente del Hospital Universitario la Paz 

- Javier Gonzalez de Dios, pediatra del Hospital General de Alicante 

- Mª José Mellado, Presidenta de la AEP (Asociación Española de Pediatría) 

- Manel del Castillo, Director Gerente del Hospital San Joan de Deu de Barcelona 

- Manuel Vilches, Director General de IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) 

- Mar González, Psicóloga del COP (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid) 

- Martín Modoaldo Garrido, Vicepresidente de SEDISA (Sociedad Española de Directivos de la Salud) 

- Rodrigo Gutiérrez, Director General de Ordenación Profesional Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social  

- Sara Gasco, Secretaria General de CODEM Colegio Oficial Enfermería de Madrid 

- Tomas Castillo, Presidente de POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) 

Y desde este proyecto se ha creado una sigla que es, a la vez, un palíndromos: IHHI. Las siglas perfectas para describir el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles que ya se está implementando desde diferentes centros hospitalarios, una herramienta que permite medir cuantitativa y cualitativamente el nivel de humanización de los hospitales pediátricos y de aquellos con servicio de pediatría. 

Diseñada con el consenso de todos los agentes como un cuestionario online que recoge información de forma estandarizada, permite a los hospitales evaluar todos los aspectos que tienen impacto en la humanización: comunicación, formación, técnicas de intervención, información, decoración y ambientación, atención psicológica, tiempos de espera, entretenimiento, accesibilidad y voluntariado, entre otras, en todas las áreas asistenciales y servicios de los que disponga el centro (urgencias, planta de pediatría, UCIP y UCIN, cuidados paliativos así como otras unidades especiales, como consultas, quirófanos, etc.). Por ello, aunque principalmente es un recurso de gestión para la dirección hospitalaria, se constituye también como una guía útil y completa en el trabajo diario del personal de todas las áreas que forman un hospital. 

En este enlace todos los pormenores del IHHI. Un índice que ya ha comenzado a recoger sus frutos, pues recientemente la Asociación Española de Pediatría le concedió el premio 'Salud y Calidad'. 

Creo que es importante en los hospitales de España conocer estas siglas, IHHI, el palíndromo perfecto en busca de la humanización en la hospitalización pediátrica. 

Os animamos a participar, pues solo cuando uno se autobarema conoce sus fortalezas y sus debilidades, sus amenazas y sus oportunidades. 

El grupo de expertos se reunirá al menos una vez al año y estamos convencidos de que este seguimiento y asesoramiento será muy valioso y motivador en este apasionante camino de la Humanización de los Hospitales Infantiles. Porque lo hemos repetido hasta la saciedad: si la técnica hizo crecer la sanidad en el siglo XX, lo único que la salvará en el siglo XXI es la humanización...